Født for tidligt Til forældre ved udskrivelse fra hospitalet Dansk præmatur Forening www.praematur.dk
Denne pjece er forfattet og udgivet af: Dansk Præmatur Forening 1. oplag 2007 Oplag: 5.000 eksemplarer Layout: John Møller Tryk: Prinfo, Holbæk Dansk præmatur Forening www.praematur.dk 2
Hvordan er det at komme hjem? Det kan være en stor omvæltning at komme hjem og blive en familie igen. Den fulde forståelse af, hvad der er sket, kommer måske ikke lige med det samme, og som forælder har man ofte oplevet forløbet forskelligt. Tilvænning til den nye situation kan tage tid, specielt hvis der også er større søskende at tage hensyn til. Samtidig kan det være svært for venner og øvrig familie at forstå, hvad I har været igennem. Det kan være en omvæltning at stå alene med ansvaret for barnet, hvor man på hospitalet har været vant til, at der altid var personale at spørge til råds. Det er her vigtigt at huske på, at I som forældre er dem, der kender jeres barn bedst og har en masse kompetencer i forhold til, hvordan det skal håndteres. Stol på jeres intuition, men vid også, at I til enhver tid kan henvende jer til enten lægevagten eller hospitalet, hvis I føler jer usikre på barnets tilstand. Denne pjece er udarbejdet af en gruppe forældre i Dansk Præmatur Forening, og formålet er at prøve at hjælpe nye præmaturforældre så godt som muligt igennem den første tid hjemme. Vi har alle stået i situationen, og vi har samlet en række gode råd. Familier er forskellige, så det vil derfor også være forskelligt, hvilke råd man synes, man kan bruge. 3
Forældrereaktioner Tiden på neonatalafdelingen har ofte været præget af en kaotisk start på forældreskabet, som har ført forældrene igennem et traumatisk forløb, som en for tidlig fødsel ofte udløser. Det kan ind imellem være krævende at være forældre til et for tidligt født barn. Fx kan det være svært at overlade pasningen af barnet til andre, idet mange af de for tidligt fødte børn ofte er mest trygge ved forældrene. Det kan dog være en god ide langsomt at prøve at overlade ansvaret til nærtstående familie eller venner. Nogle forældre vil opleve, at der efter hjemkomsten kan komme perioder/situationer, hvor man oplever efterdønninger af barnets for tidlige fødsel. Ofte er man under indlæggelsen så optaget af barnet, dets tilstand/overlevelse/fremtidsudsigter, at man når barnet er hjemme og har det godt får en følelsesmæssig reaktion på det, man har været igennem. Dette er helt normalt, og man kan komme gennem det ved at støtte og vise forståelse for hinanden, når man måske skiftevis føler sig stærk eller svag. Mit barn faldt til ro, når jeg sad med det i et mørkt, lille rum, holdt det tæt ind til mig og vuggede det blidt. 4
Reaktioner hos børnene For tidligt fødte børn kan reagere kraftigt, hvis dagsprogrammet afviger fra det normale. Børnene har brug for at vide, hvad der skal foregå gerne i god tid, ligesom de har brug for faste rutiner, forudsigelighed og genkendelighed. Det er typisk, at disse børn har svært ved at bearbejde information og at skille væsentligt fra uvæsentligt. De kan nemt stresses og dermed lide overlast. Det er meget almindeligt, at børnene ikke reagerer i løbet af dagen, men først når de kommer hjem i trygge rammer. Her kan børnene blive aggressive eller indesluttede, de kan have svært ved at falde til ro, eller de kan græde. Reaktionen kan også komme om natten. 5
Kontakt til andre Det kan i starten være fristende at isolere sig lidt fra omverdenen, men husk at bevare kontakten til folk, som kan hjælpe jer, specielt hvis det handler om praktisk hjælp i hjemmet og en god snak om det, I har været igennem. Hvis I har fået en god kontakt til andre forældre på hospitalet, kan I få stort udbytte af hinanden også efter udskrivelsen. Nogle for tidligt fødte børn har et svækket immunforsvar de første par år, og derfor gælder forsigtighed ved smitterisiko længe efter udskrivelsen. Det er vigtigt at vurdere, om eventuelle besøgende - både voksne og børn - kan risikere at smitte barnet med virus. Hvis det er tilfældet, må der hvis det er muligt aftales besøg en anden dag i stedet for. Det handler om at beskytte barnet, således at det undgår unødig sygdom, som kan svække dets udvikling. Hvis større søskende skal afleveres i vuggestue eller børnehave, er det en god ide at undgå kontakt mellem barnet og de andre børn i institutionen. Lad om muligt barnet blive udenfor, mens du afleverer. Det siger næsten sig selv, men vi vil alligevel gøre opmærksom på, at rygere naturligvis ikke ryger i nærheden af barnet, da det ikke tåler passiv rygning. 6
Søskende Større søskende reagerer forskelligt, når de oplever at få en for tidligt født søster/bror. Nogle bliver utrygge, andre ændrer adfærd eller går tilbage i udvikling. Det er vigtigt at snakke med børnene om, hvad der sker. Hjælpe dem med at sætte ord på deres følelser og lade dem være med omkring den lille ny til det, de kan klare. Giv de større søskende små opgaver, så de føler sig vigtige i familien. Lad søskende være med til at give den lille omsorg, tryghed og varme. Større søskende har brug for at føle sig set, hørt og elsket. Fx er det også vigtigt, at gaver fordeles ligeligt mellem den lille ny og ældre søskende. Større søskende kan have brug for ekstra omsorg. De kan have behov for at dele deres oplevelser med nogen uden for den nærmeste familie, så hvis venner eller pårørende har overskud til at være en støtte, er det vigtigt at tage imod denne. 7
Spisning Efter at være kommet hjem fra sygehuset skal det for tidligt fødte barn fortsat have mad i små mængder og derfor mange gange. Er det lykkedes at etablere en amning, vil modermælken være tilpasset barnets behov. Modermælken er skånsom for barnets mave, og der er fortsat antistoffer i, som styrker immunforsvaret. Får barnet modermælkserstatning, kan det være nødvendigt at bruge et produkt beregnet til for tidligt fødte. Nogle præmature børn kan have spiseproblemer, som kan variere meget i art og omfang. Grunden til problemerne er dels det umodne mave-tarmsystem, dels at barnet fra start har fået regelmæssig sondeernæring og ikke altid har nået at føle sult, og dels ikke har kræfter nok endnu. Har I brug for specifikke råd om spisning, kan vi henvise til Jonna Jepsens to bøger om for tidligt fødte børn. Se litteraturlisten. 8
Hård mave Nogle præmature børn lider af hård mave. Det kan skyldes umodenhed i fordøjelsessystemet, jerntilsætning i kosten eller modermælkserstatning. Hvis barnet ammes fuldt ud, er alt fra afføring i hver ble til afføring én gang om ugen normalt. Hvis barnet får erstatning, er det bedst, det har afføring én gang i døgnet. For at afhjælpe evt. hård mave kan man forsøge at nedsætte jerntilskudet til én til to dråber over flere måltider i samråd med læge eller sundhedsplejerske. Hvis barnet får modermælkserstatning, kan man forsøge at skifte til andet mærke i samråd med sundhedsplejersken. Der kan også hentes hjælp i de føromtalte bøger af Jonna Jepsen. Nogle gange hjalp det på mit barns maveproblemer, hvis jeg tog lidt olie på fingrene og masserede i cirkler (med uret) på dets mave. 9
Søvn For tidligt fødte børn kan have et ustabilt søvnmønster. Nogle sover fx mindre end gennemsnittet, andre sover ikke så tungt, mens andre igen kan vågne ved den mindste lyd. Er der tale om søvnproblemer, kan man prøve at afhjælpe dem på flere måder. Fx tæt kropskontakt, evt. ved brug af bæresele eller slynge. Man kan også prøve at bygge rede ved at lægge sammenrullede håndklæder hele vejen rundt i barnets seng. Samtidig kan det ofte skabe tryghed for barnet, hvis man har et fast putteritual, når barnet skal sove, fx med rolig musik, stille sang eller blid berøring. Det vigtigste i forhold til indsovning og putteritualer er, at man som forældre er bevidste om, at barnet reelt har et særligt behov for tryghed og nærvær. Denne bevidsthed 10
gør, at man møder barnet i dets behov i stedet for at forsøge at normalisere og derved stille krav til barnet, som det ikke kan leve op til. Når barnet mærker forældrenes forståelse, omsorg og udstråling af sikkerhed i forhold til det valgte putteritual, slapper det af og føler sig trygt. Vores barn faldt bedst i søvn, når vi svøbte/rullede det fast i dynen. 11
Udvikling og stimulering Som forældre er man meget opmærksom på og måske bekymret for sit barns udvikling. For tidligt fødte børn, som har haft en vanskelig start, kan være lidt forsinkede i udvikling i forhold til deres alder. Det vigtigste er, at barnet udvikler sig løbende, og at I fokuserer på det, barnet aktuelt kan, i stedet for på det, barnet endnu ikke kan. Det er vigtigt kun at stimulere barnet, når det er vågent og parat til dette. Lær derfor med hjælp fra neosygeplejerske og sundhedsplejerske at tolke barnets signaler, og vær opmærksom på, at for tidligt fødte børn sjældent kan klare flere stimuli på én gang. Der skal være balance mellem hvile og stimulering, så barnets hjerne og sanser udfordres til at udvikle de grundlæggende funktioner. Når stimuli er passende i forhold til barnets individuelle behov, udviser det positiv reaktion, såsom regelmæssig vejrtrækning og rolige bevægelser. Det ser afslappet ud i hvilestilling, og det kan fx tage hånden i munden eller flette fingre. 12
De fleste præmature har god gavn af tidlig sansemotorisk støttende indsats. Hvis der ikke fra neonatalafdelingens side tilbydes ergo- eller fysioterapi, kan man som forældre prøve at få hjælp via sundhedsplejersken, egen læge, PPR (Pædagogisk Psykologisk Rådgivning) eller gennem en læge i børneambulatoriet på det sygehus, barnet har ligget. Der findes også privatpraktiserende ergo- og fysioterapeuter, se under behandling på www.praematur.dk. Jeg bar mit barn i slynge for at efterligne de bevægelser, det manglede fra den sidste tid i livmoderen. 13
Sansesarthed For tidligt fødte børn har det ofte bedst med kun at modtage få stimuli ad gangen. De magter ikke altid at bearbejde flere samtidige indtryk til en meningsfuld helhed og kan derfor reagere med fx uro, utryghed, gråd og angst. Nogle børn reagerer straks på en overstimulering, mens andre kan reagere forsinket, ofte om natten eller de følgende dage. Det er vigtigt at observere, hvornår og på hvad barnet evt. reagerer, og om muligt indrette sig derefter. Måske har barnet det bedst med få mennesker omkring sig, og det vil derfor ikke være hensigtsmæssigt at tage det med på indkøbsturen eller til den runde fødselsdag i familien. Måske har barnet det bedst med ro og få aktiviteter omkring sig, og det kan derfor være nødvendigt med fast rytme, faste rammer og forudsigelighed i hverdagen. Barnet er naturligvis ikke vedvarende lille og skrøbeligt. Det kan som regel klare flere stimuli, efterhånden som det bliver ældre, men det er vigtigt, at stimuleringen foregår i forhold til det, barnet formår på det givne tidspunkt. Fysio-, ergo- eller motorikterapi kan påvirke sanseapparatet, så det er mindre sensitivt. På www.sansemotorik.dk findes gode beskrivelser af motorisk udvikling og bearbejdning af sanseindtryk. 14
Gode råd Der er flere steder, hvor du kan hente gode råd, hvis du er i tvivl om noget i forhold til dit barn. På Dansk Præmatur Forenings hjemmeside, www.praematur.dk, kan du fx finde en oversigt over emnerådgivere, som er parat til at yde telefonisk hjælp. Emnerådgiverne har personlig erfaring inden for de emner, de rådgiver omkring, og du er altid velkommen til at ringe eller maile. Via hjemmesiden kan du som medlem også rette henvendelse til en række fagpersoner, som til dagligt arbejder med for tidligt fødte børn, og du kan finde informationer og beretninger om muligheder for forebyggelse og behandling. Foreningen har desuden udarbejdet en række pjecer, som kan bestilles gratis via hjemmesiden. Kontakt Ønsker du yderligere oplysninger, eller har du spørgsmål til foreningen, så er du velkommen til at kontakte os. Ring på tlf. 7025 2027 mandag, onsdag og fredag kl. 20-22, tirsdag og torsdag kl. 13-15, eller send en mail til info@praematur.dk. Vær med: Bliv aktiv i foreningen Hvis du har lyst til at være aktiv i Dansk Præmatur Forening, hører vi meget gerne fra dig. Kontakt venligst foreningens formand på formand@praematur.dk, og hør nærmere om arbejdet. Vi kan altid bruge flere frivillige og hilser din deltagelse velkommen. 15
Litteraturliste Klodsmajorer og englebørn Tóra Tóroddsdóttir, Borgen, 2001 Ikke helt som de andre - om børn, der falder mellem to stole Mia Bagger, Special-pædagogisk forlag, 1995 Född för tidigt. Hur går det sedan? Karin Stjernqvist, Natur och Kultur, 1999 Meget for tidligt fødte børn Gorm Greisen, Månedsskrift for praktisk lægegerning, 1994, vol. 72 (7), side 851-860 På livets yderste kant Lise Mortensen, Vores Børn, juni 2001, side 42-57 For tidligt fødte børn usynlige senfølger Jonna Jepsen, Hans Reitzels Forlag, 2004 Der henvises endvidere til www.neonatal.rh.dk Dansk præmatur Forening www.praematur.dk