Pakkeforløb for kræft i livmoderen

Pakkeforløb for kræft i livmoderen 2016

Pakkeforløb for kræft i livmoderen Sundhedsstyrelsen, 2016. Publikationen kan frit refereres med tydelig kildeangivelse. Sundhedsstyrelsen Islands Brygge 67 2300 København S URL: http://www.sst.dk Emneord: Kræft, pakkeforløb, kræftbehandling, kræftplan III, cancer, livmoder, uterus Sprog: Dansk Kategori: Faglig rådgivning Version: 3.1 Versionsdato: 01.09.2016 Format: pdf Udgivet af Sundhedsstyrelsen, september 2016. Elektronisk ISBN: 978-87-7104-397-6 For yderligere oplysninger om rapportens indhold henvendelse til: Planlægning, Sundhedsstyrelsen mail: plan@sst.dk PAKKEFORLØB FOR KRÆFT I LIVMODEREN SIDE 1 AF 26

Forord De første pakkeforløb på kræftområdet blev lavet på baggrund af en aftale mellem regeringen og regionerne om, at kræftpatienter skulle have forløb uden unødig ventetid med akut handling og klar besked. Pakkeforløbene blev endeligt implementeret i januar 2009. Som led i Kræftplan III er alle pakkeforløbene efterfølgende blevet revideret, og der kommet enkelte nye pakkeforløb til. Et pakkeforløb er et patientforløb, hvor de enkelte trin er tilrettelagt som tids- og indholdsmæssigt veldefinerede begivenheder, der som udgangspunkt er planlagt og booket på forhånd. Pakkeforløbene spænder fra den begrundede mistanke om kræft, over udredning, initial behandling og til efterforløbet. Med revisionen blev pakkeforløbsbeskrivelser udvidet til også at omfatte rehabilitering, palliation, den sygeplejefaglige indsats og håndtering af recidiver, ligesom der er kommet øget fokus på kommunikation og inddragelse af patienten samt de pårørende. I 2015 udsendte Sundhedsstyrelsen en række opfølgningsprogrammer for kræft, hvor de tidligere kontrolforløb efter endt kræftbehandling er nytænkt. De 19 opfølgningsprogrammer kan betragtes som en udvidelse og supplement til pakkeforløbsbeskrivelserne. Begrebet opfølgning dækker over en bred vifte af mulige indsatser, herunder opsporing af recidiv og resttumor, behovsvurdering, rehabilitering og palliation, håndtering af senfølger, støtte til egenomsorg m.v. Et væsentligt hensyn med opfølgningsprogrammerne er at imødekomme patientens behov ud fra en faglig vurdering, og med fokus på psykosociale indsatser og senfølger. Opfølgningsprogrammerne vil være endeligt implementeret i løbet af 2016. Ved indførelsen af pakkeforløbene var de helt unikke både i dansk og international sammenhæng, fordi fagprofessionelle, ledende klinikere på kræftområdet, administratorer og ledere i regionerne, Danske Regioner, Kommunernes Landsforening, Indenrigs- og Sundhedsministeriet samt Sundhedsstyrelsen gik sammen om at skabe et veltilrettelagt forløb med patienten i centrum. Siden er pakkeforløbstankegangen blevet udbredt til andre områder, ligesom flere lande har hentet inspiration i de danske erfaringer. Sundhedsstyrelsen overvåger forløbstiderne for patienter i kræftpakkeforløb, og følger løbende op på pakkeforløbsbeskrivelserne, herunder vurderer behovet for eventuel opdatering eller udarbejdelse af supplerende pakkeforløb for kræft. Kræftbehandlingen i Danmark har med pakkeforløbene fået et løft. Pakkeforløbene har vist sig effektive og været med til at skabe hurtigere og veltilrettelagte forløb for en række patienter. Men der er samtidig behov for et løbende ledelsesmæssigt fokus, for at sikre sammenhængende og rettidige forløb for mennesker med kræft og mistanke om kræft, og for at sikre hensigtsmæssig prioritering af ressourcerne på området. Søren Brostrøm Direktør Sundhedsstyrelsen PAKKEFORLØB FOR KRÆFT I LIVMODEREN SIDE 2 AF 26

Indhold Arbejdsgruppens sammensætning 5 1 Introduktion til pakkeforløb for livmoderkræft 6 1.1 Generelt om pakkeforløb 6 1.2 Generelt om livmoderkræft 6 1.3 Landsdækkende kliniske retningslinjer 7 1.4 Forløbskoordination 7 1.5 Det multidisciplinære team (MDT) og MDT-konferencer 7 1.6 Flowchart 8 2 Indgang til pakkeforløb for livmoderkræft 9 2.1 Risikogrupper 9 2.2 Mistanke 9 2.3 Begrundet mistanke kriterier for henvisning til pakkeforløb 9 2.4 Henvisning til pakkeforløb 9 2.5 Beslutning om henvisning ved begrundet mistanke 9 2.6 Kommunikation og inddragelse 10 2.7 Ansvarlig for henvisning 10 2.8 Registrering 10 2.9 Forløbstid 10 3 Udredning 11 3.1 Undersøgelsesforløbet 11 3.2 Fastlæggelse af diagnose og stadieinddeling 11 3.3 Specifik sygepleje og understøttende behandling 11 3.4 Kommunikation og inddragelse 12 3.5 Beslutning 12 3.6 Ansvarlig 12 3.7 Registrering 12 3.8 Forløbstid 14 4 Initial behandling af livmoderkræft 15 4.1 Hovedgrupper af behandlingsforløb 15 4.2 De hyppigst opståede komplikationer 16 4.3 Sygdomsspecifikke indsatser ved rehabilitering, palliation, understøttende behandling og sygepleje 16 4.4 Kommunikation og inddragelse 17 4.5 Beslutning 18 4.6 Ansvarlig 18 4.7 Registrering 18 4.8 Forløbstid 19 PAKKEFORLØB FOR KRÆFT I LIVMODEREN SIDE 3 AF 26

5 Oversigtsskema 20 6 Forløbstider 23 7 Registrering 24 7.1 Pakkeforløb start 24 7.2 Udredning start 24 7.3 Beslutning vedrørende initial behandling 25 7.4 Behandling start 25 7.5 Pakkeforløb slut 25 PAKKEFORLØB FOR KRÆFT I LIVMODEREN SIDE 4 AF 26

Arbejdsgruppens sammensætning Medlemmer af arbejdsgruppen Repræsentant Overlæge, dr.med. (Formand) Aage Knudsen Overlæge, ph.d. Connie Palle Klinikchef Lene Lundvall Lektor, overlæge, dr.med Martin Rudnicki Professor Ole Mogensen Overlæge, dr.med. Lone Kjeld Petersen Overlæge Birgitte Svolgaard Klinisk- Udviklingssygeplejerske Hedvig Møller Larsen Praktiserende læge Flemming Skovsgaard Overlæge, ph.d. Lotte Nedergaard Overlæge, dr.med. Henrik Roed Overlæge Bente Lund Professor, overlæge, dr.med. Claus Høgdall Repræsentation og arbejdssted Udpeget af Region Nordjylland Gynækologisk/obstetrisk afd. Aalborg Sygehus Udpeget af Dansk Gynækologisk Cancergruppe + Dansk Selskab for Obstetrik og Gynækologi Gyn. Obst. afd. Herlev Hosp. Udpeget af Region Hovedstaden + Dansk Gynækologisk Cancergruppe Gynækologisk Klinik - RH Udpeget af Region Sjælland Gynækologisk/Obstetrisk afd. Roskilde Sygehus Udpeget af Region Syddanmark Gynækologisk/obstetrisk afd. - OUH Udpeget af Region Midtjylland Gynækologisk afd. - Skjeby Sygehus Udpeget af Dansk Radiologisk Selskab Onkoradiologisk team Herlev Sygehus Udpeget af Dansk Sygepleje Selskab Gynækologisk/obstetrisk afd. Roskilde Sygehus Udpeget af Dansk Selskab for Almen Medicin Udpeget af Dansk Selskab for Patologisk Anatomi og Cytologi Patologiskafd. afs. 5441 - RH Udpeget af Dansk Gynækologisk Cancergruppe Onkologisk Klinik - RH Udpeget af Dansk Gynækologisk Cancergruppe Onkologisk afd. - Aarhus Udpeget af Dansk Gynækologisk Cancerdatabase Gynækologisk Klinik - RH PAKKEFORLØB FOR KRÆFT I LIVMODEREN SIDE 5 AF 26

1 Introduktion til pakkeforløb for livmoderkræft 1.1 Generelt om pakkeforløb Formålet med pakkeforløb for kræftområdet er, at patienter skal opleve et veltilrettelagt, helhedsorienteret fagligt forløb uden unødig ventetid i forbindelse med udredning, initial behandling og efterforløbet, rehabilitering og palliation, med det formål at forbedre prognosen og livskvaliteten for patienterne. Et pakkeforløb er et standardpatientforløb, som beskriver organisation og sundhedsfagligt indhold, kommunikation med patient og pårørende, samt angiver entydig ansvarsplacering og forløbstider. Hvis du vil vide mere om baggrunden og opbygning af pakkeforløb findes der på Sundhedsstyrelsens hjemmeside en læsevejledning www.sst.dk. Efterforløbet for kræftpatienter efter den initiale behandling er beskrevet i opfølgningsprogrammet. Det tidligere kapitel vedr. efterforløbet i pakkeforløbene er slettet, da opfølgningsprogrammet erstatter dette kapitel. Det sygdomsspecifikke opfølgningsprogram er udgivet som en selvstændig publikation, men er en del af det respektive pakkeforløb. 1.2 Generelt om livmoderkræft Denne beskrivelse af de sundhedsfaglige elementer til pakkeforløb for livmoderkræft dækker følgende diagnosekoder (DC 549, DC 559 og DD 070). I en undersøgelse fra DGCD er det angivet, at 316 ud af 778 (59.1 %) danske kvinder med diagnosen DD 070 (endometriehyperplasi med atypi) har livmoderkræftkræft ved den endelige mikroskopi og derfor skal behandles som sådan. Livmoderkræft er den sjettehyppigste kræftform blandt kvinder i Danmark og den hyppigste gynækologiske kræftform. Den aldersstandardiserede incidensrate pr. 100.000 er i Danmark nu ca. 13, som dog dækker over en rate på <½ hos kvinder <40 år, <1 hos kvinder <45 år og 65 blandt kvinder >55 år. Incidensen har fra midt 80 erne og 20 år frem været relativ konstant med ca. 600 nye tilfælde pr. år. De sidste opgørelser i DGCD viser dog, at der gennem de sidste 5 år har været en stigning i absolutte tal pr. år. Således har antallet de sidste år ligget på 700-750/år. Stigningen understøttes af beregninger i de nordiske cancer registre (NORCAN), hvor der i 2020 forventes en stigning i absolutte tal til 800/år. Stigningen skyldes til dels ændring i alderspyramiden med flere ældre. Tallet må dog nok anses for underestimeret. Fortsætter fedmeepidemikurven opad som i de andre industrialiserede lande, må antallet forventes at stige yderligere, idet livmoderkræft primært opstår hos adipøse kvinder, da fedtvæv danner østrogen. Livmoderkræft inkluderer ondartede tumorer i livmoderslimhinden og forskellige, meget sjældne former for kræft, der opstår fra livmoderens muskel og bindevæv (sarkomer). Alle typer er omfattet af pakkeforløbet. Man taler om mindst to hovedtyper af livmoderkræft: PAKKEFORLØB FOR KRÆFT I LIVMODEREN SIDE 6 AF 26

En østrogenafhængig livmoderkræft (endometrioidt adenocarcinom), som udvikler sig fra et atypisk hyperplastisk endometrium, og som har en god prognose Den anden type, som er sjælden og ikke østrogenafhængig, opstår fra et atrofisk endometrium og udvikler sig til clear cell carcinomer, serøse adenocarcinomer og andre mere sjældne typer. Disse østrogenuafhængige kræfttyper har en dårlig prognose Danske kvinder har en livstidsrisiko på 2 % for at få livmoderkræft, og aldersmaksimum for sygdommen er omkring 70-års alderen. Cirka 1/3 af kvinderne dør af deres livmoderkræft. I stadium I har sygdommen en god prognose med en total 5 års overlevelse på 85 %, der efter operation ikke er væsentligt forskellig fra baggrundsbefolkningens. Det er derfor vigtigt at diagnosticere livmoderkræft, mens sygdommen er lokaliseret til livmoderen, hvilket er tilfældet hos ca. 70 % af patienterne. 1.3 Landsdækkende kliniske retningslinjer Dansk Gynækologisk Cancer (DGCG) har på hjemmesiden (http://dgc.eu.com/) et sæt kliniske retningslinjer, som omfatter diagnostik og behandling af livmoderkræft. Retningslinjerne bliver løbende opdateret, og de danner baggrund for anbefalingerne i dette pakkeforløb. 1.4 Forløbskoordination Varetages af forløbskoordinatorer på gynækologisk og onkologisk afdeling. Kontaktsygeplejersken sikrer kontinuitet i plejeforløbet i form af overdragelse af sygeplejefaglig indsats fra gynækologisk til onkologisk kontaktsygeplejerske. Kontaktsygeplejersken er ligeledes ansvarlig for koordinere samarbejdet til andre faggrupper ved særlige behov af fysisk og psykosocial karakter (fysioterapeut, sexolog, psykolog, diætist, socialrådgiver, hjemmeplejen, Kræftens Bekæmpelse m.fl.). Kontaktsygeplejersken skal sikre, at der er en løbende koordinering af de forskellige faggruppers indsatser. 1.5 Det multidisciplinære team (MDT) og MDT-konferencer Ved afdelinger med højt specialiseret funktion inden for behandling af livmoderkræft er der oprettet multidisciplinære teams, MDT, bestående af gynækologer, onkologer, patologer, radiologer, nuklearmedicinere og sygeplejersker med specialviden indenfor gynækologisk onkologi jvf. nationale retningslinjer i respektive selskaber. MDT afholder formaliserede, regelmæssige konferencer, hvor udrednings- og behandlingsstrategi fastlægges for den enkelte patient. PAKKEFORLØB FOR KRÆFT I LIVMODEREN SIDE 7 AF 26

1.6 Flowchart Opfølgning Initial behandling Udredning Specifik rehabilitering, specifik palliation, specifik sygepleje og understøttende behandling Indgang til pakkeforløb PAKKEFORLØB FOR KRÆFT I LIVMODEREN SIDE 8 AF 26

2 Indgang til pakkeforløb for livmoderkræft 2.1 Risikogrupper Kvinder tilhørende familier med arvelig kræft i tyk- og endetarm (HNPCC), har en øget livstidsrisiko for at udvikle livmoderkræft. I litteraturen er risikoen angivet til over 40 %. Dog er risikoen i et dansk materiale fundet at være 12 %. Kvinder tilhørende HNPCC-familier tilbydes forebyggende undersøgelser hos praktiserende speciallæge eller gynækologisk afdeling (http://www.dsog.dk/hindsgavl/hnpcc%20september%202008.pdf) med henblik på at opspore livmoderkræft. Risikoen for livmoderkræft er derudover især relateret til et højt eksogent eller endogent betinget østrogenniveau. Overvægtige kvinder, kvinder med polycystisk ovariesyndrom, kvinder i længerevarende behandling med østrogen uden gestagentilskud, kvinder i behandling med tamoxifen og diabetikere har således en øget risiko for at udvikle sygdommen. 2.2 Mistanke Mistanke om livmoderkræft opstår hos en kvinde med vaginal blødning opstået >1 år efter sidste menstruationsblødning (postmenopausal blødning) Kvinden bør ses af egen læge enten samme dag eller dagen efter henvendelsen. Der bør: Optages sygehistorie for blødning Udføres en gynækologisk undersøgelse Foretages palpation af abdomen 2.3 Begrundet mistanke kriterier for henvisning til pakkeforløb Begrundet mistanke om livmoderkræft opstår hos en kvinde med postmenopausal blødning, hvor man efter at have udført ovenstående ikke har fundet anden, godartet årsag til blødningen. 2.4 Henvisning til pakkeforløb Ved begrundet mistanke om livmoderkræft henviser almen praksis samme dag kvinden til en praktiserende speciallæge i gynækologi eller gynækologisk afdeling på hovedfunktionsniveau. 2.5 Beslutning om henvisning ved begrundet mistanke Almen praksis tager beslutning om henvisning til praktiserende speciallæge i gynækologi eller gynækologisk afdeling med hovedfunktion ved begrundet mistanke om livmoderkræft. PAKKEFORLØB FOR KRÆFT I LIVMODEREN SIDE 9 AF 26

2.6 Kommunikation og inddragelse Patienten skal af almen praksis være orienteret om begrundet mistanke om livmoderkræft. Patienten skal, inden der træffes endelig beslutning om videre udredning for livmoderkræft på specialafdeling, informeres om, hvad det indebærer, og hvilken afdeling hun henvises til. Der skal indhentes samtykke. 2.7 Ansvarlig for henvisning Egen læge eller anden henvisende instans. 2.8 Registrering AFB20A Kræft i livmoder: henvisning til pakkeforløb start Kode for henvisning til start af pakkeforløb for kræft i livmoder skal registreres, når henvisning til pakkeforløb for kræft i livmoder modtages i afdelingen, eller når det klinisk vurderes, at beskrivelsen på henvisningen svarer til målgruppebeskrivelsen jævnfør pakkeforløbsbeskrivelsen uanset henvisningsmåde. Koden skal registreres uanset type af henvisning; fra ekstern part, eget sygehus eller fra egen afdeling med eller uden fysisk henvisningsblanket. 2.9 Forløbstid Se også afsnit 1.3.1. Forløbstiden er 6 kalenderdage. Patienten henvises med begrundet mistanke om livmoderkræft umiddelbart til gynækologisk afdeling på hovedfunktionsniveau/gynækologisk speciallæge. Derefter må der gå 6 kalenderdage fra afdelingen modtager henvisningen, som bruges til at håndtere henvisningspapirerne, booke relevante undersøgelser og samtaler. Patienten skal påbegynde udredning i pakkeforløb på 7. kalenderdag. PAKKEFORLØB FOR KRÆFT I LIVMODEREN SIDE 10 AF 26

3 Udredning 3.1 Undersøgelsesforløbet Undersøgelsesforløb foregår på gynækologisk afdeling på hovedfunktionsniveau eller hos praktiserende speciallæge i gynækologi. Der udføres gynækologisk undersøgelse med vaginal ultralydsscanning samt en palpation af abdomen. Såfremt ultralydsundersøgelsen viser endometrietykkelse >4mm. eller uskarpt afgrænset endometrium, foretages endometriediagnostik (typisk vabra, eventuelt fraktioneret abrasio). Samme dag sendes det diagnostiske materiale til mikroskopi, og det aftales med patienten, hvorvidt der kan gives telefonisk mikroskopisvar. Såfremt ultralydsundersøgelsen viser endometrietykkelse 4mm. er der ikke begrundet mistanke, og patienten afsluttes i pakkeforløbet. 3.2 Fastlæggelse af diagnose og stadieinddeling Diagnose og stadieindeling fastlægges på MDT-konference. Patienten henvises til afdeling med højt specialiseret funktion (jvf.. de landsdækkende retningslinjer, www.dgc.eu.com.) En kopi af samtlige journalnotater samt parakliniske undersøgelser på patienten sendes med henvisningen Henvisning til røntgen af thorax. Beskrivelsen fremsendes til den modtagende afdeling På afdeling med højt specialiseret funktion iværksættes: Yderligere specialiserede undersøgelser for nærmere at kunne vurdere sygdomsudbredningen (stadie) inden primær behandling. Der anvendes ultralydsscanning, MRscanning, PET/CT scanning eller makroskospisk peroperativ bedømmelse af myometrieinvasion efter lokale retningslinjer Vurdering af operabilitet. Enkelte patienter kan ikke få foretaget primær operation på grund af alder, almentilstand, konkurrerende sygdomme eller tumors art og/eller udbredelse Revision af det histologiske præparat anbefales. Hos et ukendt (men forholdsvis ringe) antal kvinder er der behov for immunhistokemiske undersøgelser til at supplere diagnostikken 3.3 Specifik sygepleje og understøttende behandling Der identificeres og udarbejdes en understøttende handleplan vedrørende smerter, sårgener, lugtgener, urinvejs- og eller afføringsproblemer samt psykiske problemer. PAKKEFORLØB FOR KRÆFT I LIVMODEREN SIDE 11 AF 26

3.4 Kommunikation og inddragelse Der afholdes en samtale med patienten og evt. pårørende om resultaterne af den primære udredning samme dag, som de foreligger. Der indhentes informeret samtykke, og patienten henvises til afdeling med højt specialiseret funktion. På afdelingen med højt specialiseret funktion informeres om behandlingsmuligheder, herunder fremlæggelse af MDT-konferencen s anbefaling til behandlingsplan, tidsperspektivet i denne, mulige bivirkninger og konsekvenser af at undlade behandling. Ved samtalen afklares patientens forventninger til forløbet, og endvidere afdækkes patientens livssituation, frygt, ressourcer, behov og ønsker. Patienten opfordres til at medbringe en pårørende til samtalen. Der indhentes informeret samtykke til operation, og patienten får udleveret operationsdato samt den aftalte skriftlige information. Kontaktsygeplejersken afvikler en samtale med patient og pårørende, hvor der udarbejdes en understøttende handleplan rettet mod operation. Kontaktsygeplejersken vurderer ud fra samtalen behovet for opfølgende telefonisk og eller ambulant understøttende pleje, under hensyntagen til patientens og pårørendes præferencer. Almen praksis informeres om beslutningen på MDT-konferencen mhp. understøttende omsorg/behandling ved evt. patient-henvendelse. 3.5 Beslutning Beslutning om behandlingsplan og behandlingstype træffes på MDT-konference. På MDT-konferencen konkluderes på baggrund af diagnose, stadium og behandlingsmuligheder. Behandlingsplanen fremlægges efterfølgende for patienten, og den endelige beslutning tages efter informeret samtykke fra patienten. 3.6 Ansvarlig Den henvisende praktiserende speciallæge eller gynækologiske afdeling på hovedfunktionsniveau, der foretager den primære udredning, underretter patienten om diagnosen samme dag, som beskrivelsen modtages fra Patologiafdeling og henvisning sendes til afdeling med højt specialiseret funktion. Den behandlende gynækologiske afdeling med højt specialiseret funktion er herefter ansvarlig for det videre forløb. 3.7 Registrering AFB20B Kræft i livmoder: udredning start, første fremmøde Registreres ved patientens første fremmøde til udredning i pakkeforløb for kræftområdet. PAKKEFORLØB FOR KRÆFT I LIVMODEREN SIDE 12 AF 26

Første fremmøde kan omfatte: besøg på paraklinisk afdeling i henvisningsperioden, som assistance til stamafdeling besøg / indlæggelse på stamafdeling besøg på paraklinisk afdeling efter henvisning til pakkeforløb med start på paraklinisk afdeling Paraklinisk afdeling defineres som radiologiske, fysiologiske og nuklearmedicinske afdelinger. Hvis stamafdelingen har modtaget henvisning til pakkeforløb og bestiller undersøgelse i henvisningsperioden, vil første fremmøde til udredning start svare til dato for pågældende undersøgelse i paraklinisk afdeling. Det er stamafdelingens ansvar, at der indberettes til Landspatientregisteret. Hvis den assisterende afdeling ikke har systemmæssig mulighed for at registrere start af udredning, skal stamafdelingen således foretage indberetningen. Ved henvisning fra almen praktiserende læge og speciallæge direkte til paraklinisk afdeling til udredning i pakkeforløb for organspecifik kræfttype skal paraklinisk afdeling, som værende stamafdeling, registrere første fremmøde. Når udredningen er afsluttet, og der tages klinisk beslutning vedrørende tilbud om initial behandling, registreres en af følgende koder: AFB20C1 Kræft i livmoder: beslutning: tilbud om initial behandling AFB20C1A Kræft i livmoder: beslutning: tilbud om initial behandling i udlandet AFB20C2 AFB20C2A Kræft i livmoder: beslutning: initial behandling ikke relevant Kræft i livmoder: beslutning: initial behandling ikke relevant, overvågning uden behandling Klinisk beslutning vedrørende initial behandling vil for de fleste forløb ske ved den multidisciplinære konference. Beslutningen kan dog også tages, og dermed registreres, ved beslutning om initial behandling uden multidisciplinær konference. Når der tages klinisk beslutning om, at pakkeforløbet for kræftområdet slutter, registreres en af følgende koder: Hvis det klinisk vurderes, at diagnosen kan afkræftes, registreres AFB20X1 Kræft i livmoder: pakkeforløb slut, diagnose afkræftet PAKKEFORLØB FOR KRÆFT I LIVMODEREN SIDE 13 AF 26

Hvis patienten ønsker at ophøre udredning eller behandling, registreres AFB20X2 Kræft i livmoder: slut, pakkeforløb patientens ønske Disse registreringer kan anvendes på et hvilket som helst tidspunkt i patientforløbet, når dette er relevant. 3.8 Forløbstid Forløbstiden er 15 kalenderdage. Den initiale udredning består af: Gynækologisk undersøgelse, vaginal ultralydsscanning og endometriediagnostik (vabra eller fraktioneret abrasio) Analyse af biopsi Svarafgivelse Den højt specialiserede udredning består af: Håndtering af henvisningspapirer, booking af samtaler og undersøgelser Billeddiagnostiske undersøgelser, forundersøgelse inklusiv gynækologisk undersøgelse med vaginal ultralyd Det vurderes, at supplerende undersøgelser på sjældne former for livmoderkræft kan bevirke et udredningsprogram, der varer op til yderligere 7 kalenderdage. PAKKEFORLØB FOR KRÆFT I LIVMODEREN SIDE 14 AF 26

4 Initial behandling af livmoderkræft 4.1 Hovedgrupper af behandlingsforløb Kirurgi Den primære behandling er operation. Det er yderst sjældent, at der er indikation for primær onkologisk behandling, og i givet fald vil behandlingen meget ofte skulle tilrettelægges individuelt. Kvinder, der henvises med henblik på primær onkologisk behandling, udgår derfor af det videre pakkeforløb. Omfanget af primær operation afhænger udover stadie af flere parametre, der angiver patientens risikogruppe. Ca. 75 % har den mest godartede type1 endometriecancer (endometrioide adenocarcinomer), mens ca. 25 % har den mere maligne type 2 (primært serøse og clear cell adenocarcinomer). Hos langt de fleste patienter med type 1 og mindre end 50 % invasion i uterus bestemt under operationen vil behandlingen være total hysterektomi. Ved type 2 histologi eller ved mere end 50 % myometrieinvasion planlægges der mere avanceret kirurgi som fx lymfekirtelfjernelse og omentektomi. Ved stadium 2 sygdom foretages radikal hysterektomi, bilateral salpingo-oophorectomi og lymfeknudefjernelse. Målet for kirurgi ved stadium 3 sygdom er radikal operation eller optimal debulking (reducere tumorvolumen til det mindst mulige). Adjuverende kemoterapi Når den kirurgiske behandling er afsluttet, skal der gå 15-20 hverdage, inden patienten kan påbegynde kemoterapi. Dette er afhængigt af sårheling og patientens tilstand. De nuværende kliniske retningslinjer anbefaler følgende: Stadium I lavrisiko patienter (grad 1 & 2 stadium Ia): ingen efterbehandling Stadium I mellemrisiko patienter (stadium Ia grad 3 samt stadium Ib grad 1 & 2): o Node-negative stadium Ib grad 1 & 2 patienter: ingen efterbehandling o Node-negative stadium Ia grad 3 patienter bør tilbydes at indgå i DGCG fase 3 forsøg (kemoterapi eller observation). Udenfor klinisk forsøg skal disse patienter observeres o Node-positive patienter skal tilbydes kemoterapi, da disse patienter tilhører st. III PAKKEFORLØB FOR KRÆFT I LIVMODEREN SIDE 15 AF 26

Stadium I højrisiko patienter (Ib + grad 3 samt alle stadium I patienter med type 2 histologi): o Node-negative patienter bør tilbydes at indgå i DGCG fase 3 forsøg (kemoterapi eller observation). Uden for klinisk forsøg skal disse patienter observeres o Node-positive patienter skal tilbydes kemoterapi, da disse patienter tilhøre st. III Stadium II sygdom: o Node-negative patienter bør tilbydes at indgå i DGCG fase 3 forsøg (kemoterapi eller observation). Uden for klinisk forsøg skal disse patienter observeres o Node-positive patienter skal tilbydes kemoterapi, da disse patienter tilhøre st. III Patienter med stadium III-IV sygdom skal tilbydes kemoterapi. 4.2 De hyppigst opståede komplikationer Kirurgi De hyppigst opståede større komplikationer, der kræver operativ indgriben, er i henhold til DGCG's opgørelse: Fascieruptur (1,9 %) Blødning (1,1 %) Sårinfektion (0,5 %) Komplikationer opstår i gennemsnit hos 10 % og kan medføre forlængelse af det standardiserede pakkeforløb. 4.3 Sygdomsspecifikke indsatser ved rehabilitering, palliation, understøttende behandling og sygepleje Efter operation sikrer den behandlende sygeplejerske en optimal sårheling, mhp. en evt. senere efterbehandling, (kemoterapi og evt. stråleterapi). Patienten inddrages i sårplejen mhp. opfølgning og vurdering efter udskrivelsen, som følge af den korte indlæggelse. Ved udskrivelsen skal der foreligge en individuel plan for rehabilitering med udgangspunkt i patientens aktuelle behov og livssituation med følgende mål: PAKKEFORLØB FOR KRÆFT I LIVMODEREN SIDE 16 AF 26

Sikre fysisk og psykosocial støtte og opfølgning ca. 8 uger efter udskrivelsen, hvor behovet for rehabiliterende støtte og understøttende omsorg, begynder at trænge sig på. Kontakten kan bestå i en telefonisk samtale og eller et besøg i sygeplejeambulatoriet Etablere fysisk genoptræning (bækkenbundsøvelser, afspændingsøvelser) Der skal henvises til fysioterapi, sexolog, uroterapeut/kontinens-sygeplejerske og andre relevante faggrupper efter behov Tilbud om samtaler vedr. seksualitet og kropsopfattelse og sikre, at informationspjecen Kræft og seksualitet er udleveret Information og vejledning om anbefalede ændringer i livsstil (kost, rygning, motion og alkohol) Information om lokale rehabiliteringstilbud, der skal indeholde tilbud om de lokale rehabiliteringstilbud, herunder eventuelle pårørende-møder og samarbejde med patientforeninger. Den rehabiliterende indsats skal rettes mod såvel kortsigtede som langsigtede følger af sygdom og behandling. Handleplanerne udarbejdes i tæt samspil med patienten, og opfølgningen finder sted telefonisk eller ambulant i sygeplejeambulatorium i gynækologisk eller onkologisk regi. Dele af opfølgningen finder sted sammen med andre støttepersoner, som kontaktsygeplejersken sikrer kontakt til. 4.4 Kommunikation og inddragelse Patienten informeres dagen efter operationen om de umiddelbare operationsfund. Der skal ved udskrivelsen ligge en plan for, hvordan og hvornår der skal gives endeligt mikroskopisvar samt orienteres om kontrol og eventuel efterbehandling. Den planlagte plan drøftes med patienten, og patientsamtykke skal indhentes, før planen kan effektueres. Det kan dreje sig om kontrol i gynækologisk ambulatorium eller efterbehandling på onkologisk afdeling. Patienten opfordres til at have en pårørende med til samtalen om mikropskopisvaret, ca. 10 dage efter udskrivelsen. Den behandlende afdeling er ansvarlig for afvikling af samtalen. Ønsker patienten at få beskeden om det endelige mikroskopisvar telefonisk, skal patienten tilbydes at komme til en opfølgende samtale ambulant. Patienten skal give mundtligt samtykke til det videre forløb. Ved ambulante besøg sikres både mundtligt og skriftligt, at patient og pårørende er velinformeret om det videre behandlingsforløb, samt dato for første samtale med onkologen og information om, hvem der er patientens kontaktsygeplejerske i onkologisk afdeling. Patienten informeres om, at hun ca. 2 uger efter hun har fået endeligt mikroskopisvar, bliver telefonisk kontaktet af afdelingen for at identificere evt. sygelejefaglige problemstillinger vurderet behov som en følge af den korte indlæggelse (1-3 døgn). Afdelingen er ansvarlig for, at patienter, der ikke kan tilbydes behandling, bliver informeret om, hvad der kan tilbydes af støtte og palliation. PAKKEFORLØB FOR KRÆFT I LIVMODEREN SIDE 17 AF 26

Afdelingen er desuden ansvarlig for at kommunikere med patienten, både mundtligt og skriftligt, om de interne og eksterne rehabiliteringstilbud. 4.5 Beslutning Beslutning om kontrol/adjuvende kemoterapi træffes på MDT-konference. 4.6 Ansvarlig Den behandlende gynækologiske afdeling med højt specialiseret funktion er ansvarlig for fortsat kontrol eller henvisning til onkologisk afdeling til medicinsk behandling. 4.7 Registrering Ved start af initial behandling registreres en af følgende koder, alt efter behandlingsform AFB20F1 Kræft i livmoder: initial behandling start, kirurgisk AFB20F2 Kræft i livmoder: initial behandling start, medicinsk AFB20F3 Kræft i livmoder: initial behandling start, strålebehandling Initial behandling er defineret i pakkeforløbsbeskrivelsen som værende specifikke behandlingsforløb inklusiv eventuel efterbehandling. Registreringen skal fortages ved først forekommende behandlingstiltag. Kirurgisk behandling defineres som al behandling fraset medicinsk behandling og strålebehandling. Neoadjuverende og anden forberedende behandling regnes ligeledes for start på initial behandling, jævnfør beskrivelsen for kræft i livmoder. Ved fx indledende strålebehandling forud for operation er start af initial behandling ved strålebehandlingens start. Når der tages klinisk beslutning om, at pakkeforløbet for kræftområdet slutter, registreres en af følgende koder: Hvis det klinisk vurderes, at diagnosen kan afkræftes, registreres AFB20X1 Kræft i livmoder: pakkeforløb slut, diagnose afkræftet Hvis patienten ønsker at ophøre udredning eller behandling, registreres PAKKEFORLØB FOR KRÆFT I LIVMODEREN SIDE 18 AF 26

AFB20X2 Kræft i livmoder: slut, pakkeforløb patientens ønske Disse registreringer kan anvendes på et hvilket som helst tidspunkt i patientforløbet, når dette er relevant. 4.8 Forløbstid Kirurgi Forløbstiden, fra udredningen er afsluttet og patienten informeret til patienten skal modtage behandling, er 8 kalenderdage. Tiden består af: Indlæggelse, blodprøver og information, samtale med sygeplejerske, anæstesitilsyn og blodprøve Desuden afsættes tid til: Vurdering og eventuel stabilisering af komorbiditet Behandling Operation PAKKEFORLØB FOR KRÆFT I LIVMODEREN SIDE 19 AF 26

5 Oversigtsskema Sundhedsfaglig handling Beslutning: Almen praksis finder begrundet mistanke om kræft Logistisk handling Henvisning sendes til praktiserende speciallæge i gynækologi eller til sygehus med hovedfunktion Gynækologisk undersøgelse Vaginal ultralydsscanning Palpation af abdomen Diagnostik af Endometriet Undersøgelsesprogram (hvis ikke allerede foretaget hos praktiserende speciallæge eller gynækologisk afdeling med hovedfunktion): Gynækologisk undersøgelse Vaginal ultralydsscanning Palpation af abdomen Diagnostik af Endometriet Billeddiagnostik: Røntgen af thorax Eventuel CT/MR Beslutning: Primært behandlingsplan Visitation til pakkeforløb: Henvisning modtaget Indgang til pakkeforløb Booking: undersøgelsespro-gram Henvisning modtaget Diagnostisk materiale sendes til mikroskopi iht. kræftpakkeforløb Modtagelse af prøvesvar Henvisning til gynækologisk afdeling med højt specialiseret funktion Diagnostisk materiale sendes til mikroskopi iht. kræftpakkeforløb Modtagelse af prøvesvar Eventuel henvisning til gynækologisk afdeling - højtspecialiseret Booking: undersøgelsesprogram Eventuel henvisning modtaget Booking: forundersøgelse, operation Udredning Kommunikation med patienten Begrundet mistanke om kræft Videre forløb Indkaldelse: undersøgelsesprogram Svarsamtale Videre forløb Svarsamtale Videre forløb Eventuel indkaldelse: billeddiagnostik Præsamtale og evt. opfølgende samtale før indlæggelse Indkaldelse: forundersøgelse, operation Ansvarlig instans/afdeling Almen praksis Gynækologisk afdeling Praktiserende speciallæge i gynækologi eller gynækologisk afdeling Patologiafdeling Gynækologisk afdeling Patologiafdeling Gynækologisk afdeling Radiologisk afdeling Gynækologisk afdeling PAKKEFORLØB FOR KRÆFT I LIVMODEREN SIDE 20 AF 26

Sundhedsfaglig handling Logistisk handling Kommunikation med patienten Ansvarlig instans/afdeling Kirurgi /multidisciplinært team Initial behandling Gynækologisk forundersøgelse Svarsamtale Gynækologisk afde- Videre forløb ling Informeret samtykke til operation Indlæggelse Gynækologisk afdeling Operation Patologisk materiale fremsendes Histologisvar Svar modtages Patolog Beslutning: Efterbehandlingsplan Booking: konsultation Onkologisk behandling Konsultation Booking: onkologisk forundersøgelse Almen praksis: epikrise Indkaldelse: konsultation Multidisciplinært team Svarsamtale Gynækologisk afdeling Videre forløb Indkaldelse: onkologisk forundersøgelse Onkologisk forundersøgel- Booking: Videre forløb Onkologisk afdeling se stråle-/ kemoterapi Informeret samtykke til onkologisk behandling Indkaldelse: efterbehandling Stråleterapi Videre forløb Onkologisk afdeling Kemoterapi Beslutning: Kontrol Booking: konsultation Konsultation ved onkolog Booking: kontrolforløb Almen praksis: epikrise Indkaldelse: Konsultation Svarsamtale Videre forløb Informeret samtykke til kontrol Indkaldelse: kontrol Efterforløbet Kirurgisk behandling: Svarsamtale Klinisk kontrol hver Videre forløb Onkologisk afdeling/ multidisciplinært team Onkologisk afdeling Gynækologisk afdeling PAKKEFORLØB FOR KRÆFT I LIVMODEREN SIDE 21 AF 26

Sundhedsfaglig handling 4.-6. måned i 3 år med gynækologisk undersøgelse Onkologisk behandling: Klinisk kontrol hver 3.-6. måned i 2 år, og herefter 1 gang årligt i i alt 5 år Beslutning: Onkologisk/gynækologisk afdeling afslutter kontrol Logistisk handling Almen praksis: epikrise Kommunikation med patienten Opfølgende dialog ud fra patientens behov for kommunikation og støtte Svarsamtale Evt. recidiv Booking: konsultation Indkaldelse til konsultation Videre forløb, herunder informeret samtykke Ansvarlig instans/afdeling Onkologisk afdeling Gynækologiske og onkologiske afdelinger PAKKEFORLØB FOR KRÆFT I LIVMODEREN SIDE 22 AF 26

6 Forløbstider Tabellen viser de samlede forløbstider i pakkeforløbet. Det bemærkes, at forløbstiderne er en rettesnor, og at det fortsat er bekendtgørelsen om maksimale ventetider for livstruende sygdom, der er gældende (se endvidere kapitel 1.3.1). Forløbstider (se også afsnit 1.3.1) Fra henvisning modtaget til første fremmøde på udredende afdeling Fra første fremmøde på udredende afdeling til afslutning af udredning Fra afslutning af udredning til start på initial behandling Operation 6 kalenderdage 15 kalenderdage 8 kalenderdage Fra henvisning modtaget til start på initial behandling Operation 29 kalenderdage PAKKEFORLØB FOR KRÆFT I LIVMODEREN SIDE 23 AF 26

7 Registrering Registreringsoversigt - Pakkeforløb for kræft i livmoder 7.1 Pakkeforløb start AFB20A Kræft i livmoder: henvisning til pakkeforløb start Kode for henvisning til start af pakkeforløb for kræft i livmoder skal registreres, når henvisning til pakkeforløb for kræft i livmoder modtages i afdelingen, eller når det klinisk vurderes, at beskrivelsen på henvisningen svarer til målgruppebeskrivelsen jævnfør pakkeforløbsbeskrivelsen uanset henvisningsmåde. Koden skal registreres uanset type af henvisning; fra ekstern part, eget sygehus eller fra egen afdeling med eller uden fysisk henvisningsblanket. 7.2 Udredning start AFB20B Kræft i livmoder: udredning start, første fremmøde Registreres ved patientens første fremmøde til udredning i pakkeforløb for kræftområdet. Første fremmøde kan omfatte: besøg på paraklinisk afdeling i henvisningsperioden, som assistance til stamafdeling besøg / indlæggelse på stamafdeling besøg på paraklinisk afdeling efter henvisning til pakkeforløb med start på paraklinisk afdeling Paraklinisk afdeling defineres som radiologiske, fysiologiske og nuklearmedicinske afdelinger. Hvis stamafdelingen har modtaget henvisning til pakkeforløb og bestiller undersøgelse i henvisningsperioden, vil første fremmøde til udredning start svare til dato for pågældende undersøgelse i paraklinisk afdeling. Det er stamafdelingens ansvar, at der indberettes til Landspatientregisteret. Hvis den assisterende afdeling ikke har systemmæssig mulighed for at registrere start af udredning, skal stamafdelingen således foretage indberetningen. Ved henvisning fra almen praktiserende læge og speciallæge direkte til paraklinisk afdeling til udredning i pakkeforløb for organspecifik kræfttype skal paraklinisk afdeling, som værende stamafdeling, registrere første fremmøde. PAKKEFORLØB FOR KRÆFT I LIVMODEREN SIDE 24 AF 26

7.3 Beslutning vedrørende initial behandling Når udredningen er afsluttet, og der tages klinisk beslutning vedrørende tilbud om initial behandling, registreres en af følgende koder: AFB20C1 Kræft i livmoder: beslutning: tilbud om initial behandling AFB20C1A Kræft i livmoder: beslutning: tilbud om initial behandling i udlandet AFB20C2 AFB20C2A Kræft i livmoder: beslutning: initial behandling ikke relevant Kræft i livmoder: beslutning: initial behandling ikke relevant, overvågning uden behandling Klinisk beslutning vedrørende initial behandling vil for de fleste forløb ske ved den multidisciplinære konference. Beslutningen kan dog også tages, og dermed registreres, ved beslutning om initial behandling uden multidisciplinær konference. 7.4 Behandling start Ved start af initial behandling registreres en af følgende koder, alt efter behandlingsform AFB20F1 Kræft i livmoder: initial behandling start, kirurgisk AFB20F2 Kræft i livmoder: initial behandling start, medicinsk AFB20F3 Kræft i livmoder: initial behandling start, strålebehandling Initial behandling er defineret i pakkeforløbsbeskrivelsen som værende specifikke behandlingsforløb inklusiv eventuel efterbehandling. Registreringen skal fortages ved først forekommende behandlingstiltag. Kirurgisk behandling defineres som al behandling fraset medicinsk behandling og strålebehandling. Neoadjuverende og anden forberedende behandling regnes ligeledes for start på initial behandling, jævnfør beskrivelsen for kræft i livmoder. Ved fx indledende strålebehandling forud for operation er start af initial behandling ved strålebehandlingens start. 7.5 Pakkeforløb slut Når der tages klinisk beslutning om, at pakkeforløbet for kræftområdet slutter, registreres en af følgende koder: PAKKEFORLØB FOR KRÆFT I LIVMODEREN SIDE 25 AF 26

Hvis det klinisk vurderes, at diagnosen kan afkræftes, registreres AFB20X1 Kræft i livmoder: pakkeforløb slut, diagnose afkræftet Hvis patienten ønsker at ophøre udredning eller behandling, registreres AFB20X2 Kræft i livmoder: slut, pakkeforløb patientens ønske Disse registreringer kan anvendes på et hvilket som helst tidspunkt i patientforløbet, når dette er relevant. PAKKEFORLØB FOR KRÆFT I LIVMODEREN SIDE 26 AF 26