Pakkeforløb for kræft i æggestokkene

Transkript

1 Pakkeforløb for kræft i æggestokkene 2016

2 Pakkeforløb for kræft i æggestokkene Sundhedsstyrelsen, Publikationen kan frit refereres med tydelig kildeangivelse. Sundhedsstyrelsen Islands Brygge København S URL: Emneord: Kræft, pakkeforløb, kræftbehandling, kræftplan III, cancer, æggestok, ovarie Sprog: Dansk Kategori: Faglig rådgivning Version: 3.1 Versionsdato: Format: pdf Udgivet af Sundhedsstyrelsen, september 2016 Elektronisk ISBN: For yderligere oplysninger om rapportens indhold henvendelse til: Planlægning, Sundhedsstyrelsen mail: plan@sst.dk PAKKEFORLØB FOR KRÆFT I ÆGGESTOKKENE SIDE 1 AF 27

3 Forord De første pakkeforløb på kræftområdet blev lavet på baggrund af en aftale mellem regeringen og regionerne om, at kræftpatienter skulle have forløb uden unødig ventetid med akut handling og klar besked. Pakkeforløbene blev endeligt implementeret i januar Som led i Kræftplan III er alle pakkeforløbene efterfølgende blevet revideret, og der kommet enkelte nye pakkeforløb til. Et pakkeforløb er et patientforløb, hvor de enkelte trin er tilrettelagt som tids- og indholdsmæssigt veldefinerede begivenheder, der som udgangspunkt er planlagt og booket på forhånd. Pakkeforløbene spænder fra den begrundede mistanke om kræft, over udredning, initial behandling og til efterforløbet. Med revisionen blev pakkeforløbsbeskrivelser udvidet til også at omfatte rehabilitering, palliation, den sygeplejefaglige indsats og håndtering af recidiver, ligesom der er kommet øget fokus på kommunikation og inddragelse af patienten samt de pårørende. I 2015 udsendte Sundhedsstyrelsen en række opfølgningsprogrammer for kræft, hvor de tidligere kontrolforløb efter endt kræftbehandling er nytænkt. De 19 opfølgningsprogrammer kan betragtes som en udvidelse og supplement til pakkeforløbsbeskrivelserne. Begrebet opfølgning dækker over en bred vifte af mulige indsatser, herunder opsporing af recidiv og resttumor, behovsvurdering, rehabilitering og palliation, håndtering af senfølger, støtte til egenomsorg m.v. Et væsentligt hensyn med opfølgningsprogrammerne er at imødekomme patientens behov ud fra en faglig vurdering, og med fokus på psykosociale indsatser og senfølger. Opfølgningsprogrammerne vil være endeligt implementeret i løbet af Ved indførelsen af pakkeforløbene var de helt unikke både i dansk og international sammenhæng, fordi fagprofessionelle, ledende klinikere på kræftområdet, administratorer og ledere i regionerne, Danske Regioner, Kommunernes Landsforening, Indenrigs- og Sundhedsministeriet samt Sundhedsstyrelsen gik sammen om at skabe et veltilrettelagt forløb med patienten i centrum. Siden er pakkeforløbstankegangen blevet udbredt til andre områder, ligesom flere lande har hentet inspiration i de danske erfaringer. Sundhedsstyrelsen overvåger forløbstiderne for patienter i kræftpakkeforløb, og følger løbende op på pakkeforløbsbeskrivelserne, herunder vurderer behovet for eventuel opdatering eller udarbejdelse af supplerende pakkeforløb for kræft. Kræftbehandlingen i Danmark har med pakkeforløbene fået et løft. Pakkeforløbene har vist sig effektive og været med til at skabe hurtigere og veltilrettelagte forløb for en række patienter. Men der er samtidig behov for et løbende ledelsesmæssigt fokus, for at sikre sammenhængende og rettidige forløb for mennesker med kræft og mistanke om kræft, og for at sikre hensigtsmæssig prioritering af ressourcerne på området. Søren Brostrøm Direktør Sundhedsstyrelsen PAKKEFORLØB FOR KRÆFT I ÆGGESTOKKENE SIDE 2 AF 27

4 Indhold Arbejdsgruppens sammensætning 5 1 Introduktion til pakkeforløb for kræft i æggestokken Generelt om pakkeforløb Generelt om kræft i æggestokken Landsdækkende kliniske retningslinjer Forløbskoordination Det multidisciplinære team Flowchart 9 2 Indgang til pakkeforløb for kræft i æggestokken Risikogrupper Mistanke Filterfunktion Begrundet mistanke kriterier for henvisning til pakkeforløb Henvisning til pakkeforløb Beslutning om henvisning ved begrundet mistanke Ansvarlig for henvisning Kommunikation og inddragelse Registrering Forløbstid 12 3 Udredning Undersøgelsesforløbet Fastlæggelse af diagnose og stadieinddeling Sygdomsspecifikke indsatser ved rehabilitering, palliation, understøttende behandling og sygepleje Kommunikation og inddragelse Beslutning Ansvarlig Registrering Forløbstid 15 4 Initial behandling af kræft i æggestokken Hovedgrupper af behandlingsforløb De hyppigst opståede komplikationer Specifik sygepleje og understøttende behandling Specifik palliation Specifik rehabilitering Kommunikation og inddragelse Beslutning 19 PAKKEFORLØB FOR KRÆFT I ÆGGESTOKKENE SIDE 3 AF 27

5 4.8 Ansvarlig Registrering Forløbstid 20 5 Oversigtsskema 21 6 Forløbstider 24 7 Registrering Pakkeforløb start Udredning start Beslutning vedrørende initial behandling Behandling start Pakkeforløb slut 26 PAKKEFORLØB FOR KRÆFT I ÆGGESTOKKENE SIDE 4 AF 27

6 Arbejdsgruppens sammensætning Medlemmer af arbejdsgruppen Repræsentant Professor (Formand) Ole Mogensen Overlæge, ph.d. Connie Palle Klinikchef Lene Lundvall Lektor, overlæge, dr.med Martin Rudnicki Overlæge, dr.med. Lone Kjeld Petersen Overlæge, dr.med. Aage Knudsen Overlæge Birgitte Svolgaard Klinisk- Udviklingssygeplejerske Hedvig Møller Larsen Praktiserende læge Flemming Skovsgaard Overlæge, ph.d. Lotte Nedergaard Overlæge, dr.med. Henrik Roed Overlæge Bente Lund Professor, overlæge, dr.med. Claus Høgdall Repræsentation og arbejdssted Udpeget af Region Syddanmark Gynækologisk/obstetrisk afd. - OUH Udpeget af Dansk Gynækologisk Cancergruppe + Dansk Selskab for Obstetrik og Gynækologi Gyn. Obst. afd. Herlev Hosp. Udpeget af Region Hovedstaden + Dansk Gynækologisk Cancergruppe Gynækologisk Klinik - RH Udpeget af Region Sjælland Gynækologisk/Obstetrisk afd. Roskilde Sygehus Udpeget af Region Midtjylland Gynækologisk afd. - Skjeby Sygehus Udpeget af Region Nordjylland Gynækologisk/obstetrisk afd. Aalborg Sygehus Udpeget af Dansk Radiologisk Selskab Onkoradiologisk team Herlev Sygehus Udpeget af Dansk Sygepleje Selskab Gynækologisk/obstetrisk afd. Roskilde Sygehus Udpeget af Dansk Selskab for Almen Medicin Udpeget af Dansk Selskab for Patologisk Anatomi og Cytologi Patologiskafd. afs RH Udpeget af Dansk Gynækologisk Cancergruppe Onkologisk Klinik - RH Udpeget af Dansk Gynækologisk Cancergruppe Onkologisk afd. - Aarhus Udpeget af Dansk Gynækologisk Cancerdatabase Gynækologisk Klinik - RH PAKKEFORLØB FOR KRÆFT I ÆGGESTOKKENE SIDE 5 AF 27

7 1 Introduktion til pakkeforløb for kræft i æggestokken 1.1 Generelt om pakkeforløb Formålet med pakkeforløb for kræftområdet er, at patienter skal opleve et veltilrettelagt, helhedsorienteret fagligt forløb uden unødig ventetid i forbindelse med udredning, initial behandling og efterforløbet, rehabilitering og palliation, med det formål at forbedre prognosen og livskvaliteten for patienterne. Et pakkeforløb er et standardpatientforløb, som beskriver organisation og sundhedsfagligt indhold, kommunikation med patient og pårørende, samt angiver entydig ansvarsplacering og forløbstider. Hvis du vil vide mere om baggrunden og opbygning af pakkeforløb findes der på Sundhedsstyrelsens hjemmeside en læsevejledning Efterforløbet for kræftpatienter efter den initiale behandling er beskrevet i opfølgningsprogrammet. Det tidligere kapitel vedr. efterforløbet i pakkeforløbene er slettet, da opfølgningsprogrammet erstatter dette kapitel. Det sygdomsspecifikke opfølgningsprogram er udgivet som en selvstændig publikation, men er en del af det respektive pakkeforløb. 1.2 Generelt om kræft i æggestokken Diagnosen kræft i æggestokken dækker over en heterogen gruppe af ondartede tumorer omfattende epiteliale tumorer, sex-cord-stromale tumorer og kimcelle tumorer. De epiteliale tumorer udgør ca. 90 % af de ondartede tumorer i æggestokken, og det vil primært være denne gruppe, det følgende omhandler. De epiteliale tumorer udvikles fra æggestokkens overfladeepitel, der er embryologisk beslægtet med bughinden. I øvrigt er primær kræft i æggeleder samt primær kræft i bughinden omfattet af nedenstående retningslinjer. Danmark og de øvrige skandinaviske lande har den højeste incidens af kræft i æggestokken i verden. Livstidsrisikoen (75 år) er ca. 1,5 %. I Danmark har man hidtil rapporteret ca. 500 nye tilfælde pr. år. Denne rapportering har været baseret på indberetninger til Cancerregisteret og Lands Patient Registeret. I 2008 blev der indrapporteret 463 patienter med kræft i æggestokken/primær kræft i bughinden og 23 patienter med kræft i æggelederen samt derudover 160 med borderlinetumor til Dansk Gynækologisk Cancer Database. Borderline er en semimalign tumortype, som oftest diagnostiseres i stadium I og har en væsentlig bedre prognose end ovariecancer. Diagnose og stadie stilles ved operation. Patienter i stadium II til IV har en dårligere prognose end patienter i stadium I. Der kan udvikles maligne implants og følsomhed for kemoterapi er lav. I % af tilfældene forekommer kræft i æggestokken i familier med genetisk disposition til kræft i æggestokken eller kræft i æggestokken/brystkræft. I disse tilfælde er forekomsten knyttet til mutationer i BRCA1 og BRCA2 generne. Livstidsrisikoen ved BRCA1 mutation er ca % og ved BRCA2 mutation ca %. Muligvis er forekomsten af arvelig betinget kræft i æggestokken endnu større, men andre mutationer end nævnt ovenfor er ikke påvist. PAKKEFORLØB FOR KRÆFT I ÆGGESTOKKENE SIDE 6 AF 27

8 Kræft i æggestokken (og borderline) stadieinddeles i henhold til FIGO-klassifikationen, som svarer til TNM-klassifikationen. Stadium I sygdom er lokaliseret til æggestokken, stadium II til det lille bækken og stadium III sygdom er spredt til øvre del af abdomen eller til regionale lymfeknuder (para-aortiske, pelvine og/eller inguinale). Ved stadium IV sygdom findes spredning uden for bughulen, til leverparenkym eller ved gennemvækst af tarm. I ca. 70 % af tilfældene diagnosticeres kræft i æggestokkene i stadium III/IV. Hvorvidt dette skyldes hurtig ekstensiv spredning, eller at sygdommen er primær multifokal i bughinden, er ikke afklaret. Symptomerne ved kræft i æggestokken er ukarakteristiske. Abdominal udspilethed og spændthed, øget abdominalomfang, kvalme, nedsat appetit, hyppig vandladning, forstoppelse, træthed, forpustethed og tarmslyng er alle symptomer ved kræft i æggestokken. Det er kendetegnende, at patienter med kræft i æggestokken oftest har 3-5 symptomer, og således præsenterer sig med et mere broget billede end patienter med andre sygdomme. 1.3 Landsdækkende kliniske retningslinjer Dansk Gynækologisk Cancer Gruppe (DGCG) er en multidisciplinær gruppe med repræsentanter for gynækologi, onkologi, patologi og radiologi. En arbejdsgruppe under DGCG har på baggrund af den eksisterende evidens udarbejdet kliniske retningslinjer for udredning, behandling og kontrol af patienter med kræft i æggestokken ( og sygeplejefagligt er der udarbejdet kliniske retningslinjer for plejen ( Disse evidensbaserede retningslinjer bliver løbende opdateret. Nedenstående anbefalinger er baseret på gruppens arbejde. 1.4 Forløbskoordination Forløbskoordinationen varetages på henholdsvis gynækologisk og onkologisk afdeling. Gynækologisk afdeling bestiller status radiologiske undersøgelser CT eller MR scanninger før opstart af kemoterapi, og der sendes henvisning til onkologisk afdeling. Der sikres kontinuitet i plejeforløbet i form af overdragelse af den sygeplejefaglige indsats fra gynækologisk til onkologisk kontaktsygeplejerske. Samarbejdet til andre faggrupper koordineres ved særlige behov, af fysisk og psykosocial karakter (fysioterapeut, sexolog, psykolog, diætist, socialrådgiver, hjemmeplejen, Kræftens Bekæmpelse m.fl.). 1.5 Det multidisciplinære team Det multidisciplinære team i udredning og behandling af kræft i æggestokken består af en gynækologisk speciallæge, en radiolog, en patolog og en sygeplejerske med særlig viden om gy- PAKKEFORLØB FOR KRÆFT I ÆGGESTOKKENE SIDE 7 AF 27

9 nækologisk onkologi samt en klinisk onkolog. Teamet kan efter behov suppleres med en abdominal kirurg og/eller en urolog. Den diagnostiske fase afsluttes med en MDT-konference, hvor behandlingsstrategi besluttes på basis af billeddiagnostik og patientens almentilstand inkl. komorbiditet. Mulighederne er primær operation, yderligere undersøgelse med henblik på operabilitet (laparoskopi) eller primær neoadjuverende kemoterapi. Efter operation og histologisvar vurderes patienten på endnu en MDT-konference med henblik på eventuel adjuverende kemoterapi og eventuel senere evaluering mhp. interval kirurgi. PAKKEFORLØB FOR KRÆFT I ÆGGESTOKKENE SIDE 8 AF 27

10 1.6 Flowchart PAKKEFORLØB FOR KRÆFT I ÆGGESTOKKENE SIDE 9 AF 27

11 2 Indgang til pakkeforløb for kræft i æggestokken 2.1 Risikogrupper Årsagen til kræft i æggestokken er ukendt og formodentlig multifaktoriel. Alder er den væsentligste risikofaktor. 20 % forekommer inden menopausen. Anvendelse af p-piller, multi-paritet og lang ammeperiode har en beskyttende effekt. Andre epidemiologiske faktorer, der er forbundet med øget risiko for kræft i æggestokken, er forekomst af kræft i æggestokken eller brystkræft i familien især hos yngre slægtninge. I disse tilfælde har kvinder med mutationer i BRCA1 og BRCA2 generne øget risiko. Der henvises endvidere til afsnit Mistanke Hyppigste symptomer: Abdominal udspilethed/øget omfang og spændthed Nedsat appetit/kvalme Hyppig vandladning Forstoppelse/subileus/tarmslyng Træthed Dyspnø Patienterne har oftest 3-5 af ovennævnte ukarakteristiske symptomer og har ofte haft disse i 4-6 måneder, når de henvender sig til almen praksis første gang. De anførte symptomer bør føre til en gynækologisk undersøgelse i almen praksis. Påvises en udfyldning i underlivet ved den gynækologiske undersøgelse, eller der i øvrigt er mistanke om kræft i æggestokken på baggrund af andre fund (for eksempel ascites (væske i bugen)), skal patienten viderehenvises til udredning på gynækologisk obstetrisk afdeling på hovedfunktionsniveau eller hos praktiserende speciallæge i gynækologi. Hvis ovenstående symptomer persisterer i mere end en måned uden påvist årsag, bør patienten trods normal gynækologisk undersøgelse henvises til gynækologisk afdeling på hovedfunktionsniveau med henblik på transvaginal ultralydscanning og eventuelt måling af CA 125. Har patienten stadig uspecifikke symptomer, kan patienten udredes via Diagnostisk pakkeforløb for patienter med uspecifikke symptomer på alvorlig sygdom. PAKKEFORLØB FOR KRÆFT I ÆGGESTOKKENE SIDE 10 AF 27

12 2.2.1 Filterfunktion På gynækologisk afdeling på hovedfunktionsniveau eller hos den praktiserende speciallæge i gynækologi foretages: Ultralydsundersøgelse Blodprøver: Hgb, BAS-test, K, Na, Creatinin, levertal, koagulationsstatus, CRP, leucocytter, trombocytter, CA-125 Når beslutning om viderehenvisning er taget hos den praktiserende læge, skal patienten have målt Serum-CA125. Svarene sendes i kopi til stedet for henvisningen. CA125 er en anvendelig tumormarkør ved mistænkt kræft i æggestokken. CA125 vil være forhøjet (>35 IU/l) i ca % af tilfælde af kræft i æggestokken. Baseret på patientens menopausale status, CA125 og ultralydsfundene beregnes Risiko-for- Malignitets Index (RMI) ( På denne baggrund afkræftes mistanken (RMI < 200) eller fører til begrundet mistanke (RMI 200). Ved høj RMI ( 200) henvises kvinden til højt specialiseret afdeling, der varetager den fortsatte udredning og primære kirurgiske behandling. 2.3 Begrundet mistanke kriterier for henvisning til pakkeforløb Når RMI er 200 er der begrundet mistanke, og der henvises til pakkeforløbet. Patienter opereret på gynækologisk afdeling med regionsfunktion på mistanke om godartet tumor i æggestokken, som uventet viser sig at være ondartet, kan henvises direkte til behandlingsforløbet i pakkeforløbet, fx til operation/neoadjuverende kemoterapi. 2.4 Henvisning til pakkeforløb Patienten henvises til pakkeforløb på gynækologisk afdeling på højtspecialiseret niveau. Det skal af henvisningen tydeligt fremgå, hvilke symptomer og fund der udløser den begrundede mistanke om kræft i æggestokken. Det bør fremgå af henvisningen, om CA125 er taget. Såfremt værdien af CA 125 er kendt på henvisningstidspunktet, skal den oplyses til henvisningsstedet. 2.5 Beslutning om henvisning ved begrundet mistanke Gynækologisk afdeling med hovedfunktion/regionsfunktion eller den praktiserende speciallæge i gynækologi tager beslutning om henvisning til pakkeforløbet, i samråd med patienten. 2.6 Ansvarlig for henvisning Gynækologisk afdeling med hovedfunktion/regionsfunktion eller den praktiserende speciallæge i gynækologi. PAKKEFORLØB FOR KRÆFT I ÆGGESTOKKENE SIDE 11 AF 27

13 2.7 Kommunikation og inddragelse Patienten skal være orienteret om begrundet mistanke om kræft i æggestokkene af gynækologisk afdeling på hovedfunktionsniveau eller hos den praktiserende speciallæge i gynækologi. Patienten skal, inden der træffes endelig beslutning om videre udredning for kræft i æggestokkene på afdeling på højt specialiseret niveau, afgive informeret samtykke og acceptere, hvilken specialafdeling der henvises til. 2.8 Registrering AFB21A Kræft i æggestok: henvisning til pakkeforløb start Kode for henvisning til start af pakkeforløb for kræft i æggestok skal registreres, når henvisning til pakkeforløb for kræft i æggestok modtages i afdelingen, eller når det klinisk vurderes, at beskrivelsen på henvisningen svarer til målgruppebeskrivelsen jævnfør pakkeforløbsbeskrivelsen uanset henvisningsmåde. Koden skal registreres uanset type af henvisning; fra ekstern part, eget sygehus eller fra egen afdeling med eller uden fysisk henvisningsblanket. 2.9 Forløbstid Forløbstiden er 6 kalenderdage. Patienten henvises med begrundet mistanke om kræft i æggestokken umiddelbart til gynækologisk afdeling på højt specialiseret niveau. Derefter må der gå 6 kalenderdage, som bruges til at håndtere henvisningspapirerne og booke relevante undersøgelser og samtaler. Patienten skal påbegynde udredning i pakkeforløb på 7. kalenderdag. PAKKEFORLØB FOR KRÆFT I ÆGGESTOKKENE SIDE 12 AF 27

14 3 Udredning 3.1 Undersøgelsesforløbet Afdeling med højt specialiseret funktion Når en henvisning af en patient med begrundet mistanke om kræft i æggestokken (RMI > 200) modtages til pakkeforløb, foretages følgende: Præoperativ billeddiagnostik: MR/røntgen af thorax/pet-ct/ct (afhængigt af lokale aftaler) MDT-konference I de tilfælde, hvor RMI er > 200, men sygehistorie eller andre undersøgelser, billeddiagnostik, biopsier eller blodprøver tyder på anden lidelse end kræft, afsluttes pakkeforløbet, og der lægges en individuel plan for den videre udredning og eventuel behandling. 3.2 Fastlæggelse af diagnose og stadieinddeling På MDT-konferencen samles og vurderes undersøgelsesresultaterne, og der lægges en plan for behandling. Endelig diagnose og stadie kan først fastlægges efter operationen, da disse er afhængige af histologisk eller cytologisk verifikation. Der træffes også beslutning om eventuel udhentning af væv eller væske fra tumorer, der er mistænkt for at være metastaser udenfor abdomen. 3.3 Sygdomsspecifikke indsatser ved rehabilitering, palliation, understøttende behandling og sygepleje Kontaktsygeplejersken har ansvaret for behovsvurdering og udarbejdelse af understøttende handleplan vedr. smerter, ernæring, kvalme, tarmfunktion og respiration i udredningsforløbet. Lindring af smerter kan ske ved evt. udtømmelse af væske i bug- eller lungehulen. Der skabes mulighed for, at pårørende involveres. Efter behov forberedes patienten på mulig stomi-anlæggelse. 3.4 Kommunikation og inddragelse Kontaktsygeplejersken afvikler en samtale med patient og pårørende, hvor der udarbejdes en understøttende handleplan rettet mod en eventuel operation og patientens livssituation som helhed. Patienten orienteres om fund ved udredning og om behandlingsmulighederne. PAKKEFORLØB FOR KRÆFT I ÆGGESTOKKENE SIDE 13 AF 27

15 3.5 Beslutning Beslutning om operation foretages på MDT-konferencen. På MDT-konferencen konkluderes på baggrund af billeddiagnostik, patientens almentilstand, komorbiditet, sygdomsstadium om behandlingsmuligheder. Behandlingsplanen fremlægges efterfølgende for patienten, og den endelige beslutning tages efter informeret samtykke fra patienten. 3.6 Ansvarlig Gynækologisk afdeling på højt specialiseret niveau med kompetence inden for onkologi. 3.7 Registrering AFB21B Kræft i æggestok: udredning start, første fremmøde Registreres ved patientens første fremmøde til udredning i pakkeforløb for kræftområdet. Første fremmøde kan omfatte: besøg på paraklinisk afdeling i henvisningsperioden, som assistance til stamafdeling besøg / indlæggelse på stamafdeling besøg på paraklinisk afdeling efter henvisning til pakkeforløb med start på paraklinisk afdeling Paraklinisk afdeling defineres som radiologiske, fysiologiske og nuklearmedicinske afdelinger. Hvis stamafdelingen har modtaget henvisning til pakkeforløb og bestiller undersøgelse i henvisningsperioden, vil første fremmøde til udredning start svare til dato for pågældende undersøgelse i paraklinisk afdeling. Det er stamafdelingens ansvar, at der indberettes til Landspatientregisteret. Hvis den assisterende afdeling ikke har systemmæssig mulighed for at registrere start af udredning, skal stamafdelingen således foretage indberetningen. Ved henvisning fra almen praktiserende læge og speciallæge direkte til paraklinisk afdeling til udredning i pakkeforløb for organspecifik kræfttype skal paraklinisk afdeling, som værende stamafdeling, registrere første fremmøde. PAKKEFORLØB FOR KRÆFT I ÆGGESTOKKENE SIDE 14 AF 27

16 Når udredningen er afsluttet, og der tages klinisk beslutning vedrørende tilbud om initial behandling, registreres en af følgende koder: AFB21C1 Kræft i æggestok: beslutning: tilbud om initial behandling AFB21C1A Kræft i æggestok: beslutning: tilbud om initial behandling i udlandet AFB21C2 AFB21C2A Kræft i æggestok: beslutning: initial behandling ikke relevant Kræft i æggestok: beslutning: initial behandling ikke relevant, overvågning uden behandling Klinisk beslutning vedrørende initial behandling vil for de fleste forløb ske ved den multidisciplinære konference. Beslutningen kan dog også tages, og dermed registreres, ved beslutning om initial behandling uden multidisciplinær konference. Når der tages klinisk beslutning om, at pakkeforløbet for kræftområdet slutter, registreres en af følgende koder: Hvis det klinisk vurderes, at diagnosen kan afkræftes, registreres AFB21X1 Kræft i æggestok: pakkeforløb slut, diagnose afkræftet Hvis patienten ønsker at ophøre udredning eller behandling, registreres AFB21X2 Kræft i æggestok: slut, pakkeforløb patientens ønske Disse registreringer kan anvendes på et hvilket som helst tidspunkt i patientforløbet, når dette er relevant. 3.8 Forløbstid Forløbstiden er 10 kalenderdage. Tiden består af: Journaloptagelse og klinisk undersøgelse, ultralyd og blodprøver MR scanning, røntgen af thorax/pet-ct/ct Svarsamtale MDT-konference Desuden afsættes tid til: Vurdering og eventuel stabilisering af komorbiditet. PAKKEFORLØB FOR KRÆFT I ÆGGESTOKKENE SIDE 15 AF 27

17 4 Initial behandling af kræft i æggestokken 4.1 Hovedgrupper af behandlingsforløb Operation Den initiale behandling ved kræft i æggestokken er i hovedparten af tilfældene kirurgi. Kirurgien har flere formål: Bekræftelse/afkræftelse af diagnosen kræft i æggestokken ved klinisk vurdering og frysemikroskopi Stadieinddeling ved klinisk kortlægning af sygdommens udbredelse og ved efterfølgende histologisk undersøgelse Fjernelse af tumorforandringer, biopsier fra fastlagte områder og fjernelse af regionale lymfeknuder ved klinisk stadium I. Ved stadium III/IV-sygdom stiles mod fjernelse af alt synligt tumorvæv. Omfanget af den primære kirurgi vil afhænge af de peroperative fund og patientens tilstand. Ved frysemikroskopidiagnosen primær kræft i æggestokken kan henvisning til onkologisk afdeling, med henblik på supplerende medicinsk behandling, sendes samme dag. Det vil sige umiddelbart efter operationen. I henvisningen (og i journalen) noteres, om patienten er færdigopereret, eller om der er indikation for en eventuel ny operation (interval debulking) efter eller under den onkologiske behandling. Patologisvar og indikation for efterbehandling diskuteres på MDT-konference. Langt størstedelen af patienterne tilrådes supplerende medicinsk onkologisk behandling. De patienter, hos hvem det ikke var muligt at fjerne alt synligt tumorvæv ved den primære operation, vurderes efter 2-3 serier kemoterapi med henblik på intervalkirurgi. Primær medicinsk onkologisk behandling Hvis patienten i forbindelse med udredning suppleret med laparoskopi vurderes som teknisk inoperabel dvs. uden mulighed for radikal kirurgi på grund af tumorudbredning eller almentilstand, tilbydes neoadjuverende kemoterapi, medicinsk onkologisk behandling før eventuel operation. PAKKEFORLØB FOR KRÆFT I ÆGGESTOKKENE SIDE 16 AF 27

18 4.2 De hyppigst opståede komplikationer Kirurgi: Antallet af komplikationer til kirurgi for kræft i æggestokken er faldende fra 15 % af patienterne med kræft i æggestokken i 2005 til 11 % i 2008 (DGCD årsrapport). Hovedparten af komplikationerne i 2005 var mindre komplikationer (fx infektioner). De større komplikationer, der medførte forlænget indlæggelsestid, var: Blødning, som krævede re-operation, hos 1,6 % Infektion hos ca. 7 % Postoperativ ileus hos 1 % Andre komplikationer (uerkendte organlæsioner, fascieruptur m.v.) hos ca. 3 % Sene komplikationer har ikke umiddelbar indflydelse på det primære pakkeforløb, og omtales derfor ikke yderligere i denne sammenhæng. Medicinsk onkologisk behandling: Dette giver sjældent anledning til komplikationer. 4.3 Specifik sygepleje og understøttende behandling Kontaktsygeplejersken, med særlig viden inden for gynækologisk onkologi, er ansvarlig for: Ved forundersøgelsen: At få identificeret og udarbejdet en handlingsplan for specifikke plejeproblemer Efter MDT-konferencen: At der følges op på evt. plejemæssige problemstillinger i forbindelse med samtalen, hvor patienten informeres om behandlingstilbuddet Ved indlæggelsen: At sikre at planen for de identificerede specifikke plejeproblemer følges, evt. behov for re-screeninger At sikre en optimal sårheling mhp. kemoterapi efter at primær kirurgi er afsluttet. Patienten inddrages i sårpleje mhp. opfølgende sårpleje og eller cikatricevurdering efter udskrivelsen, som følge af den korte indlæggelse PAKKEFORLØB FOR KRÆFT I ÆGGESTOKKENE SIDE 17 AF 27

19 At patienten får viden om tarmfunktionen efter indgrebet og efter udskrivelsen om muligheden for at reagere på symptomer på tarmslyng samt hvem der kan kontaktes At vurdere behovet for opfølgende telefonisk og/eller ambulant understøttende pleje, rehabilitering og palliation under hensyntagen til patientens og pårørendes præferencer. 4.4 Specifik palliation Palliativ symptomlindring til ovariecancer omfatter hyppigst følgende: Smerter, som behandles med non-opioider, opioider, antidepressiva, antikonvulsiva. Smertebehandling kan suppleres med Prednisolon, akupunktur og fysioterapi Ascites kan dræneres. Det gendannes dog hurtigt, så patienten vil blive tilbudt gentagen drænage Pleuravæske kan udtømmes. Det gendannes dog, så patienten vil blive tilbudt gentagen udtømning I forbindelse med intermitterende subileus gives der råd om daglig afføring, afføringsmidler og kost 4.5 Specifik rehabilitering Ved udskrivelsen skal der foreligge en individuel plan for rehabilitering, som er udarbejdet i samarbejde med patienten og evt. pårørende. Den rehabiliterende indsats skal rettes mod såvel kortsigtede som langsigtede følger af kræft i æggestokken og behandling. Handlingssplanen skal tage udgangspunkt i kvindens aktuelle behov og livssituation med følgende mål: Sikre fysisk og psykosocial støtte og opfølgning At patienten er informeret om senkomplikationer som stomiproblemer og intermitterende subileus samt rehabiliteringstilbud ved eventuelle komplikationer. Handleplanen udarbejdes i tæt samspil med patienten, og opfølgningen finder sted telefonisk eller ambulant i sygeplejeambulatorium i gynækologisk eller onkologisk regi. Dele af opfølgningen finder sted sammen med andre støtte-personer, som kontaktsygeplejersken sikrer kontakt til. 4.6 Kommunikation og inddragelse Ved forundersøgelsen, forud for den initiale behandling, udarbejdes en handleplan, der sikrer, at information er afpasset patient og pårørendes præferencer. Der tilbydes opfølgning på forundersøgelsen, telefonisk eller ambulant. PAKKEFORLØB FOR KRÆFT I ÆGGESTOKKENE SIDE 18 AF 27

20 Når patologisvar foreligger, informeres patienten om resultatet ved en samtale med den gynækologiske speciallæge med kompetence inden for onkologi. Der opfordres til, at patienten har en ledsager med ved samtalen. Patienten orienteres om eventuel indikation for onkologisk efterbehandling, og hvis ikke, aftales det fremtidige 5 års kontrolprogram. Ved neoadjuverede kemoterapi før operationen informeres modtagende afdeling om patientens specifikke problemstillinger. Der formidles kontakt mellem patient/pårørende og den onkologiske kontaktsygeplejerske. Patienten informeres dagen efter operationen om de umiddelbare operationsfund. Det skal gives mulighed for, at en pårørende deltager ved samtalen. Patienter, der ikke kan tilbydes kurativ behandling, informeres af behandlende afdeling om, hvad der kan tilbydes af støtte og evt. palliation, og hvem i afdelingen og/eller hjemmeplejen der støtter op ved behov. 4.7 Beslutning Beslutning om medicinsk onkologisk behandling træffes af på MDT-konferencen. 4.8 Ansvarlig I det kirurgiske behandlingsforløb er den gynækologiske speciallæge med kompetence inden for onkologi ansvarlig. Under det operative behandlingsforløb er der udpeget en kontaktsygeplejerske, der sammen med den gynækologiske speciallæge med kompetence inden for onkologi, fungerer som kontaktperson. Såfremt patienten tilbydes neoadjuverende onkologisk behandling, overtages ansvaret af onkologisk afdeling. Der skal sikres klare aftaler mellem de behandlende afdelinger om, i hvilke situationer patienten skal indlægges på hvilken afdeling, og om at behandlingsplanerne bliver kendte af de afdelinger, hvor patienten er tilknyttet. 4.9 Registrering Ved start af initial behandling registreres en af følgende koder, alt efter behandlingsform AFB21F1 Kræft i æggestok: initial behandling start, kirurgisk AFB21F2 Kræft i æggestok: initial behandling start, medicinsk AFB21F3 Kræft i æggestok: initial behandling start, strålebehandling Initial behandling er defineret i pakkeforløbsbeskrivelsen som værende specifikke behandlingsforløb inklusiv eventuel efterbehandling. Registreringen skal fortages ved først forekommende behandlingstiltag. Kirurgisk behandling defineres som al behandling fraset medicinsk behandling og strålebehandling. PAKKEFORLØB FOR KRÆFT I ÆGGESTOKKENE SIDE 19 AF 27

21 Neoadjuverende og anden forberedende behandling regnes ligeledes for start på initial behandling, jævnfør beskrivelsen for kræft i æggestok. Ved fx indledende strålebehandling forud for operation er start af initial behandling ved strålebehandlingens start. Når der tages klinisk beslutning om, at pakkeforløbet for kræftområdet slutter, registreres en af følgende koder: Hvis det klinisk vurderes, at diagnosen kan afkræftes, registreres AFB21X1 Kræft i æggestok: pakkeforløb slut, diagnose afkræftet Hvis patienten ønsker at ophøre udredning eller behandling, registreres AFB21X2 Kræft i æggestok: slut, pakkeforløb patientens ønske Disse registreringer kan anvendes på et hvilket som helst tidspunkt i patientforløbet, når dette er relevant Forløbstid Kirurgi Forløbstiden, fra udredningen er afsluttet og patienten informeret til patienten skal modtage behandling, er 8 kalenderdage. Tiden består af: Behandling Håndtering af henvisningspapirer, booking af samtaler og undersøgelser Operation Primær medicinsk onkologisk behandling (neoadjuverende kemoterapi) Forløbstiden, fra udredningen er afsluttet og patienten informeret til patienten skal modtage primær kemoterapi, er 11 kalenderdage, dog skal operationssår være tilstrækkeligt ophelede. Tiden består af: Behandling Håndtering af henvisningspapirer, booke samtaler, undersøgelser og MDT Journaloptagelse og information inklusiv informeret samtykke Forberedelse af patienten til kemoterapi Kemoterapi PAKKEFORLØB FOR KRÆFT I ÆGGESTOKKENE SIDE 20 AF 27

22 5 Oversigtsskema Sundhedsfaglig handling Logistisk handling Kommunikation med patienten Ansvarlig instans/afdeling Beslutning: Almen praksis finder mistanke om kræft Indgang til pakkeforløb Henvisning sendes til Mistanke om kræft praktiserende speciallæge Orientering om vi- i gynækologi eller til dere forløb gynækologisk afdeling med hovedfunktion Almen praksis Almen praksis tager blodprøve: Serum- CA125 Blodprøvesvar sendes til speciallæge eller gynækologisk afdeling Almen praksis Gynækologisk Modtagelse af blodprø- Praktiserende speci- undersøgelse vesvar allæge i gynækolo- Vaginal ultralyds- gi/ gynækologisk scanning afdeling Palpation af abdomen RMI (risk of malignancy index) Beslutning: Speciallæge finder begrundet mistanke om kræft og henviser til pakkeforløb ved gynækologisk afdeling Visitation til pakkeforløb: Undersøgelsesprogram: Gynækologisk undersøgelse Blodprøver: Tumormarkører Henvisning sendes til højtspecialiseret gynækologisk afdeling Svarsamtale: Begrundet mistanke om kræft i æggestok Orientering om videre forløb Udredning Henvisning modtagesesprogram Indkaldelse: undersøgel- Booking: operation 1, undersøgelsesprogram Svarsamtale Orientering om videre forløb Praktiserende speciallæge i gynækologi/ gynækologisk afdeling Gynækologisk afdeling Gynækologisk afdeling Radiologisk afdeling 1 Forudsat begrundet mistanke foreligger PAKKEFORLØB FOR KRÆFT I ÆGGESTOKKENE SIDE 21 AF 27

23 Sundhedsfaglig handling Logistisk handling Kommunikation med patienten Ansvarlig instans/afdeling Billeddiagnostik: PET-CT / CT / MR Røntgen af thorax Beslutning: Booking: forun- Indkaldelse: forunder- Gynækologisk afde- Primært behandlingstil- dersøgelse, opera- søgelse, operation ling /MDT- bud tion konference (Neoadjuverende (evt. aflysning af kemoterapi) operation) Kirurgi Kemoterapi Initial behandling Forundersøgelse i gy- Svarsamtale Gynækologisk afde- nækologisk afdeling - Orientering om vi- ling højtspecialiseret dere forløb Informeret samtykke til operation Præ.samtale og evt. opfølgende samtale før indlæggelse. Indlæggelse Gynækologisk afdeling Operation (evt. sekundær operation hvis givet onkologisk primærbehandling) Patologisk materiale fremsendes Histologisvar Svar modtages Patologiafdeling Beslutning: Efterbehandlingstilbud Booking: konsultation Onkologisk behandling Konsultation Booking: onkologisk forundersøgelse Almen praksis: epikrise Indkaldelse: konsultation Svarsamtale om det videre forløb Indkaldelse: onkologisk forundersøgelse MDT-konference Gynækologisk afdeling Onkologisk forunder- Booking: efterbehand- Videre forløb Onkologisk afdeling søgelse ling Informeret samtykke til onkologisk PAKKEFORLØB FOR KRÆFT I ÆGGESTOKKENE SIDE 22 AF 27

24 Sundhedsfaglig handling Logistisk handling Kommunikation med patienten Ansvarlig instans/afdeling behandling Indkaldelse: efterbehandling Kemoterapi/medicinsk Orientering om videre Onkologisk afdeling efterbehandling forløb Beslutning: Kontrol Konsultation ved onkologisk afdeling Kirurgisk behandling: Klinisk kontrol hver 3. måned i 1 år, 6. måned i 1 år, herefter 1 gang årligt evt. med gynækologisk undersøgelse, vaginal UL og CA125 Onkologisk behandling: Klinisk kontrol hver måned i 2 år, og herefter 1 gang årligt i alt 5 år Stillingtagen til evt. intervalkirurgi Beslutning: Afslutter kontrol Booking: konsultation Indkaldelse: konsultation Booking: kontrolforlødere Svarsamtale om vi- forløb Almen praksis: Informeret samtykke epikrise Indkaldelse: kontrol Efterforløbet Svarsamtale om videre forløb Opfølgende dialog ud fra patientens behov for information og støtte (ca. 8 uger efter udskrivelsen) Almen praksis: Svarsamtale epikrise Onkologisk afdeling Onkologisk afdeling Gynækologisk afdeling Gynækologisk afdeling Gynækologisk afdeling Evt. mistanke om recidiv Booking af konsultation Indkaldelse til konsultation Videre forløb, herunder informeret samtykke Gynækologisk afdeling PAKKEFORLØB FOR KRÆFT I ÆGGESTOKKENE SIDE 23 AF 27

25 6 Forløbstider Tabellen viser de samlede forløbstider i pakkeforløbet. Det bemærkes, at forløbstiderne er en rettesnor, og at det fortsat er bekendtgørelsen om maksimale ventetider for livstruende sygdom, der er gældende (se endvidere kapitel 1.3.1). Forløbstider (se også pkt ) Fra henvisning modtaget til første fremmøde på udredende afdeling Fra første fremmøde på udredende afdeling til afslutning af udredning Fra afslutning af udredning til start på initial behandling Fra henvisning modtaget til start på initial behandling Operation Kemoterapi Operation Kemoterapi 6 kalenderdage 10 kalenderdage 8 kalenderdage 11 kalenderdage 24 kalenderdage 27 kalenderdage PAKKEFORLØB FOR KRÆFT I ÆGGESTOKKENE SIDE 24 AF 27

26 7 Registrering Registreringsoversigt - Pakkeforløb for kræft i æggestokkene 10.1 Pakkeforløb start AFB21A Kræft i æggestok: henvisning til pakkeforløb start Kode for henvisning til start af pakkeforløb for kræft i æggestok skal registreres, når henvisning til pakkeforløb for kræft i æggestok modtages i afdelingen, eller når det klinisk vurderes, at beskrivelsen på henvisningen svarer til målgruppebeskrivelsen jævnfør pakkeforløbsbeskrivelsen uanset henvisningsmåde. Koden skal registreres uanset type af henvisning; fra ekstern part, eget sygehus eller fra egen afdeling med eller uden fysisk henvisningsblanket Udredning start AFB21B Kræft i æggestok: udredning start, første fremmøde Registreres ved patientens første fremmøde til udredning i pakkeforløb for kræftområdet. Første fremmøde kan omfatte: besøg på paraklinisk afdeling i henvisningsperioden, som assistance til stamafdeling besøg / indlæggelse på stamafdeling besøg på paraklinisk afdeling efter henvisning til pakkeforløb med start på paraklinisk afdeling Paraklinisk afdeling defineres som radiologiske, fysiologiske og nuklearmedicinske afdelinger. Hvis stamafdelingen har modtaget henvisning til pakkeforløb og bestiller undersøgelse i henvisningsperioden, vil første fremmøde til udredning start svare til dato for pågældende undersøgelse i paraklinisk afdeling. Det er stamafdelingens ansvar, at der indberettes til Landspatientregisteret. Hvis den assisterende afdeling ikke har systemmæssig mulighed for at registrere start af udredning, skal stamafdelingen således foretage indberetningen. Ved henvisning fra almen praktiserende læge og speciallæge direkte til paraklinisk afdeling til udredning i pakkeforløb for organspecifik kræfttype skal paraklinisk afdeling, som værende stamafdeling, registrere første fremmøde Beslutning vedrørende initial behandling Når udredningen er afsluttet, og der tages klinisk beslutning vedrørende tilbud om initial behandling, registreres en af følgende koder: PAKKEFORLØB FOR KRÆFT I ÆGGESTOKKENE SIDE 25 AF 27

27 AFB21C1 Kræft i æggestok: beslutning: tilbud om initial behandling AFB21C1A Kræft i æggestok: beslutning: tilbud om initial behandling i udlandet AFB21C2 AFB21C2A Kræft i æggestok: beslutning: initial behandling ikke relevant Kræft i æggestok: beslutning: initial behandling ikke relevant, overvågning uden behandling Klinisk beslutning vedrørende initial behandling vil for de fleste forløb ske ved den multidisciplinære konference. Beslutningen kan dog også tages, og dermed registreres, ved beslutning om initial behandling uden multidisciplinær konference Behandling start Ved start af initial behandling registreres en af følgende koder, alt efter behandlingsform AFB21F1 Kræft i æggestok: initial behandling start, kirurgisk AFB21F2 Kræft i æggestok: initial behandling start, medicinsk AFB21F3 Kræft i æggestok: initial behandling start, strålebehandling Initial behandling er defineret i pakkeforløbsbeskrivelsen som værende specifikke behandlingsforløb inklusiv eventuel efterbehandling. Registreringen skal fortages ved først forekommende behandlingstiltag. Kirurgisk behandling defineres som al behandling fraset medicinsk behandling og strålebehandling. Neoadjuverende og anden forberedende behandling regnes ligeledes for start på initial behandling, jævnfør beskrivelsen for kræft i æggestok. Ved fx indledende strålebehandling forud for operation er start af initial behandling ved strålebehandlingens start Pakkeforløb slut Når der tages klinisk beslutning om, at pakkeforløbet for kræftområdet slutter, registreres en af følgende koder: Hvis det klinisk vurderes, at diagnosen kan afkræftes, registreres AFB21X1 Kræft i æggestok: pakkeforløb slut, diagnose afkræftet Hvis patienten ønsker at ophøre udredning eller behandling, registreres PAKKEFORLØB FOR KRÆFT I ÆGGESTOKKENE SIDE 26 AF 27

28 AFB21X2 Kræft i æggestok: slut, pakkeforløb patientens ønske Disse registreringer kan anvendes på et hvilket som helst tidspunkt i patientforløbet, når dette er relevant. PAKKEFORLØB FOR KRÆFT I ÆGGESTOKKENE SIDE 27 AF 27