Lungenyt. Børn og lungesygdomme. I denne udgave af Lungenyt kan du møde to familier, der begge har lungesygdomme tæt inde på livet.

Tema: Børn og lungesygdomme I denne udgave af Lungenyt kan du møde to familier, der begge har lungesygdomme tæt inde på livet. nr. 5 oktober 2009 Danmarks Lungeforenings medlemsblad Lungenyt Astma er den hyppigste lungesygdom hos børn Vi er nødt til at prøve at leve et normalt liv Charlotte Fuglsang stopper som direktør

leder Børn og lungesygdomme I denne udgave af Lungenyt kan du møde to familier, der begge har et lungesygt barn. For begge familier gælder, at børnenes sygdom har haft en lang række omkostninger, både socialt og praktisk, foruden de daglige bekymringer og uvisheden om, hvad fremtiden bringer. For eksempel fortæller Anna-Elisabeths forældre, at det at have et meget astmaplaget barn har haft nogle konsekvenser for familiens sociale liv, fordi de ikke kan komme i hjem, hvor der er husdyr eller hvor der bliver røget. Og på samme måde er indkøbscentre, offentlige transportmidler og børneinstitutioner forbudte områder for Olivia og hendes familie på grund af risikoen for smittefare. Begge familier er derfor tit nødt til at melde afbud til sociale sammenkomster, og for Anna-Elisabeths familie har det konkret betydet, at forældrene har mistet nogle venner hen ad vejen. For børnene kan konsekvensen være, at de ikke som de fleste andre børn kan gå i vuggestue eller børnehave pga. risikoen for at pådrage sig en simpel infektion, der i værste fald kan føre til en forværring af sygdommen. Familiernes særlige situation kan måske være svær for udenforstående at sætte sig ind i, men der er ingen tvivl om, at disse familier har brug for al den hjælp og støtte, de kan få. Vi vil derfor meget gerne høre fra familier, der har lyst til at være med til at starte et netværk for børn med lungesygdomme. Send en mail til nc@lunge.dk, hvis I har lyst til at stå i spidsen for et sådant netværk. Sekretariatet hjælper selvfølgelig til med det rent praktiske, osv. Med venlig hilsen Formand Johannes Flensted-Jensen Design og tryk: Elbo Grafisk A/S Fredericia. Forsidefoto: Hanne Loop. Danmarks Lungeforening Administration Danmarks Lungeforening Strandboulevarden 47B 2100 København Ø Telefon +45 3874 5544. Fax: +45 3874 0313. Giro: 757-2700 info@lunge.dk, www.lungeforening.dk Danmarks Lungeforenings Kystsanatorium i Hjerting Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V Forstander: Dorte Lismoes Telefon +45 7511 5003 Fax: 7511 7903 kystsanatoriet@mail.tele.dk Rådgivning Ring til Lungelinjen hver mandag kl. 11.00-12.00 Socialrådgiver Susanne Kitaj: 3013 7948 Sygeplejerske Marie Lavesen: 3013 7946 Skriv til Spørg os på info@lunge.dk Spørg KOL-sygeplejerske Marie Lavesen på www.kol.dk Lokalforeninger: Lokalforeningen for Region Hovedstaden Formand: Nina Berrig Syvhøjvænget 133, 2625 Vallensbæk Telefon: 4364 3760, nina.berrig@regionh.dk Lokalforeningen for Aalborg Formand: Karin Jensen Konvalvej 11,1.tv., 9000 Aalborg Telefon: 9818 4822, karin@j-s-r.dk Lokalforeningen for Guldborgsund Formand: Edvard Traberg Sullerupvej 12, Sullerup, 4850 Stubbekøbing Telefon: 5443 3338, et@lunge.dk Lokalforeningen for Sønderjylland Formand: Edith Pedersen Hjarupvej 7, 6200 Aabenraa Telefon: 7462 7960, edith.pedersen@skolekom.dk Lokalforeningen for Trekantsområdet Formand: Mette Thyssen Nørrekær 32, 7100 Vejle Telefon: 7582 1266, mmt@noerre.dk Lokalforeningen for Fyn Formand: Peter Willemar Kristensen Vangelystvej 9, 5250 Odense SV Telefon: 2347 8255, pwillemar@dsa-net.dk Lokalforeningen for Århus Formand: Eva Ryberg Ålundsvej 14, 8250 Egå Telefon: 5194 8674, eva@evaryberg.dk Nordsjællands Vejrstation Formand: Anette Garsdal Malmmosevej 99, 2830 Virum Telefon: 2063 8649, garsdal@stavganger.dk Danmarks Sarkoidosenetværk Formand: Merete Mortensen Frydenlunds allé 7, 2950 Vedbæk Telefon: 4589 4125 efter kl. 16.00 mm@sarkoidosenet.dk www.sarkoidosenet.dk LTX VEST Lungetransplantationskomiteen i Vestdanmark Sygeplejerske Louise Brink Christensen Telefon: 8949 2206, louisebrink@mail.dk LTX ØST Lungetransplantationskomiteen i Østdanmark Formand: Poul Duckert Telefon: 4222 9019, fam.duckert@get2net.dk 2 LUNGENYT nr. 5 2009

side 4 side 7 side 8 side 10 indhold Det har kostet nogle venner....4-6 Astma er den hyppigste lungesygdom hos børn... 7 Børn kan også rammes af alvorlige lungesygdomme...8-9 Kort nyt... 9 Vi er nødt til at prøve at leve et normalt liv... 10-13 Kort Nyt...14 Annonce fra Sundhedsstyrelsen... 15 Nyt fra Alfa-1 Danmark...16-17 Nyt fra lokalforeningerne.... 18-23 LUNGENYT nr. 5 2009 3

"Det har kostet nogle venner" 4 LUNGENYT nr. 5 2009

Af Merete Thorøe Foto Hanne Loop Det har kostet nogle venner Anna-Elisabeth spiller violin og danser ballet. Hun er 9 år og har haft astma, siden hun var helt lille. Efter nogle utrolig hårde år med utallige sygeperioder og meget medicin er der nu tegn på, at Anna-Elisabeth er ved at vokse fra sin sygdom. Forældrene krydser fingre og håber Anna-Elisabeth ligner enhver frisk pige på 9 år. Og når hun giver en smagsprøve på balletrin eller sin kunnen på violinen, gætter man ikke på, at hun har haft en vanskelig start på livet. For nylig har Anna-Elisabeth fået målt den flotteste lungefunktion nogensinde, og sommerens forsøg på at trappe hende helt ud af medicinen ser ud til at være lykkedes. I tilgift har lægerne lige nikket ja til, at Anna- Elisabeth kan søge optagelse på Det Kgl. Teaters balletskole til foråret. For den spinkle, langbenede pige, som har et ekstraordinært talent for ballet, giver det mulighed for, at en stor drøm kan gå i opfyldelse hvis hun altså kommer gennem nåleøjet. - Min krop føles helt anderledes, når jeg danser, end når jeg løber. Så begynder jeg nemlig tit at hoste og må stoppe op for at få vejret. Jeg havde en gang en skrap gymnastiklærer, der blev sur over det. Nu har jeg fået en ny lærer, som selv har astma og ikke skælder mig ud, fortæller Anna-Elisabeth begejstret om sin nye lidelsesfælle. Anna-Elisabeth drømmer om at blive balletdanser. Og hun har fået grønt lys af sine astmalæger til at søge om optagelse på Det Kgl. Teaters Balletskole. De hårde år Udover sin astma har Anna-Elisabeth børneeksem, og allergi over for pollen, dyrehår og visse fødevarer. Allerede 4-5 uger gammel fik Anna- Elisabeth RS-virus, en virus som påvirker hele respirationssystemet. Og siden gik det slag i slag med utallige virusinfektioner i luftvejene og ørerne. Som toårig kom Anna-Elisabeth i kortisonbehandling for astma og har siden haft brug for medicin dagligt i vinterhalvåret, men sjældnere om sommeren. Medicinen har dog ikke kunnet forhindre åndedrætsbesvær i især tåget, koldt og klamt vejr og en endeløs række af anfald med nattehoste hosteanfald der ofte var så voldsomme, at de resulterede i opkastninger. Og de mange øreinfektioner har forårsaget sprængte trommehinder så mange gange, at Anna-Elisabeths hørelse har taget skade, og hun derfor for nylig har fået høreapparat. - Flere vintre i træk talte vi de dage, Anna- Elisabeth var rask. Det satte selvfølgelig et stort præg på vores hverdag, og vi var kronisk trætte, fordi vi gang på gang fik ødelagt vores nattesøvn. Dels skulle der skiftes sengetøj på grund af opkastningerne, og dels kan et barn med slim i luftvejene og ondt i ørerne jo ikke ligge ned og sove, så én af os har ofte siddet op med hende om natten. Det fortæller Anna- Elisabeths mor, Heidi Scheelhardt, som har valgt at gå hjemme, så Anna-Elisabeth aldrig har behøvet at komme i institution eller skole, hvis der var andre syge børn, eller hun havde optræk til forkølelse. Arveligt disponeret Der er ingen tvivl om, at Anna-Elisabeth har arvet sin disposition for astma fra sine forældre. Hendes far, Christian Scheelhardt, har fødevareallergi og en meget voldsom høfeber, og hendes mor har lidt af middelsvær astma. Sygdommen fortog sig imidlertid, da hun ventede Anna-Elisabeth, og i dag tager Heidi Scheelhardt ingen medicin og har kun symptomer i tåget og fugtigt vejr. Hendes lungefunktion er dog ikke nær så god, som den kunne være, hvilket skyldes, at astma ødelægger lungevævet, uanset om den behandles eller ej. - Da jeg var barn og ung, sad jeg med et stort forstøverapparat med maske hver fjerde time. Heldigvis er behandlingen mere effektiv og lettere at håndtere i dag, så astmabørn i vid udstrækning kan undgå de generende symptomer, siger Heidi Scheelhardt. Efter Anna-Elisabeths meget sygdomsprægede start på livet valgte Heidi og Christian at adoptere hendes søskende. Så Anna-Elisabeth har i dag to små brødre, David på seks år og Noa på to år, som begge kommer fra Korea. Mange hensyn at tage At have et meget astmaplaget barn har kostet noget på familien Scheelhardts sociale konto. Der er mange steder, familien ikke kan tage hen, fx til hjem med husdyr eller hvor der bliver røget. Faktisk kan Anna-Elisabeth kun tåle at LUNGENYT nr. 5 2009 5

"Det har kostet nogle venner" være sammen med mennesker, som ryger, hvis de skifter tøj forinden. Også sammenkomster, hvor der kan risikere at være forkølede børn til stede, har været bandlyst. - Vi har altid forsøgt ikke at piske en stemning op, og vi har nok også generelt været lidt mindre bekymrede end andre forældre, fordi Heidi selv har været turen igennem. Men der er særlige hensyn at tage. Og vi har meget tit været nødt til at melde afbud til aftaler, enten fordi Anna-Elisabeth var syg, eller fordi der ville være fare for at blive smittet. Det har kostet nogle venner hen ad vejen, fortæller Christian Scheelhardt. Forskningsprojekt om børneastma Copenhagen Studies on Asthma in Childhood (COPSAC) har til formål at forbedre forebyggelse, diagnose og behandling af børneastma. Hovedprojektet følger 411 børn født af mødre med astma. Børnene følges fra graviditeten gennem barndommen, og projektet fokuserer på samspillet mellem miljø, livsstil og genetik ved udviklingen af astma, eksem og allergi. COPSAC er forankret på forskningsklinikken for børneastma på Københavns Amtssygehus i Gentofte og ledes af professor, overlæge, dr. med. Hans Bisgaard. Heidi og Anna-Elisabeth Scheelhardt deltager i forskningsprojektet og har derfor direkte adgang til specialistbehandling uden om vagtlægesystemet, når der er optræk til infektioner. Efter nogle hårde år, da Anna-Elisabeth var lille og næsten altid syg, besluttede hendes forældre at adoptere hendes to små brødre, David og Noa. 6 LUNGENYT nr. 5 2009

astma er den hyppigste lungesygdom hos børn Af Merete Thorøe Astma er den hyppigste lungesygdom hos børn I rigtig mange familier findes et eller flere børn med astma, for mellem 10 og 20 procent af alle danske børn har i dag astma eller astmalignende symptomer. Langt de fleste astmabørn er velbehandlede og lever et godt børneliv trods sygdommen. Bo Chawes er læge og p.hd.-studerende ved Dansk Børne- Astma Center på Rigshospitalet Pibende, hvæsende vejrtrækning. Nattehoste. Åndenød. Det er nogle af de symptomer, som op mod hvert femte danske barn oplever på et tidspunkt i løbet af barndommen. Det er yderst ubehagelige symptomer, men de kan holdes i skak, hvis astmaen er velbehandlet. - De behandlingstilbud vi har i dag kan fjerne symptomerne. Ubehandlet astma derimod giver meget generende symptomer, som kan ødelægge hverdagen for både børn og forældre. For velbehandlede astmabørn behøver sygdommen imidlertid ikke at betyde væsentlige begrænsninger, de kan fx sagtens være fysisk aktive på lige fod med andre. Det fortæller Bo Chawes, læge og p.hd.-studerende ved Dansk BørneAstma Center. Bo Chawes pointerer, at det er meget vigtigt, at forældrene tager ansvar for, at barnet får sin forebyggende medicin også i perioder uden symptomer. Et astmabarn skal i princippet altid have sin akutmedicin med sig, men nogle børn bryder sig ikke om at tage medicinen i skolen. Den udfordring kan evt. løses ved informere klassekammerater og lærere om, hvad astma er. Astmaens gåde Hos småbørn udløses astma typisk af infektioner, ofte i forbindelse med vuggestuestart. Hos skolebørn derimod er allergi en af de almindeligste årsager til, at sygdommen bryder ud. Men lægerne kender ikke årsagen til, at så mange børn udvikler astma. - Vi ved dog, at den vigtigste faktor er, om forældrene har en allergisk lidelse. Hvis den ene forælder har allergi, er der 25 procents risiko for, at barnet udvikler en allergisk sygdom som for eksempel astma. Hvis begge forældre har den samme allergiske lidelse, er risikoen helt oppe på 75 procent, forklarer Bo Chawes. Røg er bandlyst Da årsagen til astma stadig er ukendt, kan man hverken udrydde eller sikkert forebygge sygdommen. Men Bo Chawes understreger, at det bedste forældre kan gøre uanset risikogener eller ej er, at forhindre, at barnet udsættes for røg. - At undgå passiv rygning er den eneste veldokumenterede forebyggelse. Amning anbefales generelt i seks måneder, men der er ingen sikker forebyggende effekt. Også effekten af at undgå pelsdyr er der diskussion af. Bo Chawes understreger dog, at for børn, som allerede har udviklet astma, kan både røg, pelsdyr og pollen forværre symptomerne, specielt hvis barnet også er allergisk. Fakta om astma Astmatiske symptomer forekommer hos ca. 20 pct. af småbørn, hos 10 pct. af skolebørn og hos fire pct. af alle voksne. Mellem 50 og 60 pct. af børn med astma vokser fra deres sygdom. Gennem de seneste 20-30 år er der sket op mod en tredobling af astmatilfælde i Danmark. Forekomsten stiger stadig, men er dog ved at stagnere. For velbehandlede astmabørn behøver sygdommen ikke betyde væsentlige begrænsninger, de kan f.eks. sagtens være aktive på lige fod med andre børn, fortæller Bo Chawes. Foto: istock. LUNGENYT nr. 5 2009 7

Børn kan også rammes af alvorlige lungesygdomme Af Merete Thorøe Foto istock Børn kan også rammes af alvorlige lungesygdomme Lungesyge børn og deres familier har mange udfordringer i hverdagen. En hverdag som for mange forældre er præget at bekymring og uvished om fremtiden. Også børn kan risikere at blive ramt af sjældne og komplicerede lungesygdomme. Nogle er medfødte og arvelige, nogle opstår akut og nogle er kroniske. I alle tilfælde er det sygdom- me, som hele familien skal leve med, og som gør børn fra hele landet og deres forældre til stamgæster hos Dansk Børnelunge Center på Rigshospitalet. - Lungerne er jo utrolig vitale for livskvaliteten, og de fleste lungesygdomme nedsætter præstationsniveauet. Men lungerne er så smart indrettet, at man selv med en lungefunktion på fx 70 procent godt kan deltage i fysisk leg. Børn med en meget lav lungefunktion bliver derimod nødt til at stå på sidelinjen, når kammeraterne giver den gas. Det fortæller Frederik Buchvald, afdelingslæge og ph.d. på Dansk Børnelunge Center. Børn med alvorlige lungesygdomme følges tæt. De får meget jævnligt kontrolleret bakterierne i deres luftveje en ubehagelig undersøgelse med en slange gennem næsen, der giver kvalme og opkastningsfornemmelser. De får taget mange blodprøver og får naturligvis målt deres lungefunktion. En måling som forældrene typisk er meget fokuserede på, og hvor ethvert fald giver anledning til stor bekymring. - Det gælder hele tiden om at holde hånden under børnenes almentilstand og forsøge at forhindre yderligere tab af lungefunktion. Heldigvis er det kun meget sjældent nødvendigt med lungetransplantation, men ved nogle sygdomme går det desværre kun ned ad bakke, forklarer Frederik Buchvald. En hverdag med forhindringer Nogle lungesyge børn behandles med bl.a. binyrebarkhormon i høje doser. Det får dem til at tage på i vægt og kan give måneansigt. Og behandlingen med enten maske eller inhalator er i mange tilfælde så tidskrævende, at forældrene arbejder på nedsat tid med lønkompensation. Desuden har nogle børn behov for permanent ilt i næsen og er afhængige af en iltflaske. Endelig har familier med lungesyge børn af forsikringsmæssige grunde ofte vanskeligt ved at rejse til udlandet. - De fleste børn er heldigvis fantastiske til at vænne sig til hverdagen med en lungesygdom. Både hvad angår kontrollerne her på hospitalet og den daglige behandling. Og mange forældre gør en stor indsats for at støtte deres barn, fx ved at fortælle om sygdommen i barnets skole, siger Frederik Buchvald. Børn med lungesygdomme er generelt udsatte for infektioner, og mange passes enten hjemme eller i små dagplejer. Men en del kan godt have en nogenlunde normal skolegang dog afbrudt af indlæggelser og de hyppige kontroller. - For familierne kan det være svært at balancere mellem samvær med venner og familie på den ene side og risikoen for infektioner på den anden side. Nogle overreager og murer sig inde, men hele familien kan jo ikke leve i en osteklokke. Vores bedste råd er, at man må bruge sin sunde fornuft, for der er ikke noget rigtigt facit på det dilemma, slutter Frederik Buchvald.

Kort nyt Eksempler på lungesygdomme hos børn Cystisk fibrose er en medfødt, arvelig, kronisk og potentiel dødelig sygdom (uden behandling), hvor salttransporten i en lang række celletyper i forskellige organer, bl.a. lungerne, ikke fungerer. Symptomerne hos børn er primært hyppige lungebetændelser og dårlig trivsel. Behandlingen består bl.a. af antibiotikakure, lungefysioterapi samt enzymtilskud for at kunne optage maden. Forbedret behandling har forbedret levealderen betydeligt, og mange danske børn med cystisk fibrose bliver i dag voksne. Cilie dyskinesi er en sjælden, medfødt, arvelig og kronisk lungesygdom, hvor de fimrehår, som skal transportere slim op fra luftvejene, fungerer dårligt. Symptomerne er kronisk forkølelse, talrige lungebetændelser og problemer med bihuler og ører. Behandlingen er hyppig antibiotika og lungefysioterapi. Med en tidlig diagnose kan man ofte undgå varig lungeskade. Interstitielle lungesygdomme er en gruppe meget sjældne og alvorlige lungesygdomme, hvor det meste af lungevævet er diffust angrebet. Her er tale om en lang række forskellige tilstande, som i nogle tilfælde fører til kronisk arvæv (fibrose) i lungerne. Symptomerne kan minde om astma i starten, hvorfor diagnosen kan være svær at stille. De fleste af disse sygdomme opstår hos raske børn, og er ikke arvelige. Behandlingen - der består af store doser binyrebarkhormon og andet, der hæmmer immunforsvaret - kan vare i flere år med meget forskellig respons. Nogle bliver raske, mens der hos andre desværre ikke ses nogen overbevisende effekt af behandlingen. Olivias sygdom er pulmonal hærmosiderose, der hører til i gruppen af interstitielle lungesygdomme. Sygdommen består i blødninger i lungernes fineste forgreninger, aveolerne, som transporterer ilt til blodet. Det giver en voldsom irritationstilstand, som det gælder om at slukke med medicinsk behandling. Diagnosen stilles via CT-scanning og lungebiopsi. Sygdommen er meget sjælden, på Dansk Børnelunge Center har man fx kun haft tre patienter på 10 år. Tuberkulose er en infektionssygdom, der smitter ved indånding af dråber eller støv, hvor bakterien findes. I Danmark fik 18 børn under 15 år lungetuberkulose i 2007. Symptomerne er langvarig hoste og lav feber, træthed og vægttab. Børn med tuberkulose smitter stort set ikke, fordi deres lunger kun indeholder få tuberkelbakterier, og fordi de ofte synker det slim, de hoster op. Behandlingen varer ca. ½ år og omfatter flere forskellige slags antibiotika. Ubehandlet kan tuberkulose være dødelig. Læs mere om Dansk Børnelungecenter på www.dblc.dk Charlotte Fuglsang stopper som direktør Danmarks Lungeforenings direktør, Charlotte Fuglsang, har søgt nye udfordringer, og fratræder derfor med udgangen af oktober som direktør for Danmarks Lungeforening. Foreningen er i gang med at ansætte en ny direktør, som forventes at tiltræde i januar 2010. - Jeg har været direktør for Danmarks Lungeforening siden 2004, og det har været nogle gode år med mange spændende udfordringer, siger Charlotte Fuglsang, der forlader Danmarks Lungeforening til fordel for en stilling som direktør i Forebyggelsesfonden. Charlotte Fuglsang har været et stort aktiv for foreningen, og har gennem årene styrket det patientorienterede fokus. Det er blandt andet Charlottes fortjeneste, at vores rådgivningstelefon Lungelinjen eksisterer, og at medlemmerne har mulighed for at komme på medlemskursus to gange årligt.i den anledning vil vi gerne tage ordentligt afsked med Charlotte. Det sker ved en reception fredag d. 23. oktober kl. 13-15 hos Danmarks Lungeforening, Strandboulevarden 47B, hvor medlemmer og samarbejdspartnere er velkomne. Apotekerforeningen opretter nyt klagenævn Hvis du er utilfreds med rådgivningen eller ventetiden på dit apotek, er der nu hjælp at hente. Apotekerne i Danmark har nemlig vedtaget et etisk kodeks kaldet God Apotekerskik, der beskriver, hvad der er god adfærd overfor apotekets kunder. Og hvis man er utilfreds efter et besøg på apoteket, uanset om det skyldes en lang kø eller en mangelfuld service, kan man klage til et særligt nævn, der skal sørge for, at apotekerne lever op til kravene i kodekset. Du kan læse mere om kodekset og det nye nævn på www. apotekerforeningen.dk Foto: Istockphoto.com LUNGENYT nr. 5 2009 9

"Vi er nødt til at prøve at leve et normalt liv" Af Merete Thorøe Foto Hanne Loop Vi er nødt til at prøve at leve et normalt liv Olivia er en aktiv og energisk pige, som elsker at klæde sig ud, lege skole og servere sandkager for sine mange tøjdyr. Men Olivia er ikke en helt almindelig 5-årig, for hun har en alvorlig og meget sjælden sygdom, der giver blødninger i lungerne. Olivia fremviser begejstret sin kulsorte kanin, som bor i et bur i haven. Og hun præsenterer stolt sin lillesøster Andrea på næsten et år. Efter hurtigt at have fortæret en chokoladekiks er hun væk i fuldt vigør med at dække op til en mindre hær af bamser og andre tøjdyr ved et lille havebord. I samlingen af tøjdyr er der hele tre isbjørne, for sådan én får man nemlig hver gang, man kommer i narkose på Dansk Børnelungecenter på Rigshospitalet. Olivia fik som 2-årig stillet diagnosen pulmonal hærmosiderose. Det er en meget sjælden sygdom, der giver sig udslag i pludselige blødninger i lungernes fineste forgreninger, aveolerne, som transporterer ilt til blodet. Sygdommen er potentielt dødelig, hvis en lungeblødning ikke kan stoppes. Da Olivia var et halvt år gammel, fik hun RS-virus. Fra hun var halvandet år fik hun fem lungebetændelser i rap på et halvt. På På grund af smittefare leger Olivia ikke så ofte med jævnaldrende børn. Men hun er meget tæt knyttet til sin sorte kanin, Andreas. 10 LUNGENYT nr. 5 2009

LUNGENYT nr. 5 2009 11

"Vi er nødt til at prøve at leve et normalt liv" trods af behandling blev Olivia ved med at være ekstremt bleg, stakåndet og dvask. Hun hostede nogle brunlige klatter op, som forældrene troede var opkast. Olivia blev indlagt på Gentofte Hospital, og undersøgelser viste dels en meget lav blodprocent og dels, at iltmængden i den lille piges blod kun var ca. halvdelen af det normale. En røntgenundersøgelse tydede på meget voldsom lungebetændelse på begge lunger. Men så begyndte Olivia at hoste rent blod op og blev kørt med udrykning til Rigshospitalet. Efter 14 dage med antibiotika, ilt og blod, blev Olivia imidlertid erklæret rask og udskrevet. På ferie og hurtigt hjem igen Et par uger senere skulle Olivia med sin mor og far, Sophie og Son Gamdrup, på ferie i Bulgarien. Men efter blot et par dages ferie blev Olivia meget sløv og bleg igen. Den danske sygesikring og lægerne på Rigshospitalet besluttede, at Olivia hurtigst muligt skulle flyves hjem til Danmark og have blod. - Men det var et problem, at Olivia igen havde så lidt ilt i blodet. Lægen, der skulle med os hjem i ambulanceflyet, turde faktisk ikke flyve med hende. Men heldigvis lykkedes det at få iltprocenten midlertidigt op, så vi kunne komme af sted, husker Son Gamdrup. - Det er næsten umuligt at forklare, hvordan vi havde det. Det hele væltede for os, og vi var ekstremt bekymrede. Det fortæller Sophie Gamdrup, som tydeligvis er meget berørt af at tænke tilbage på et dramatisk døgn i Bulgarien, før familien igen landede på dansk jord. På Rigshospitalet blev Olivia bl.a. scannet og fik taget en lungebiopsi i narkose. Hun var så syg, at hun blev lagt i respirator i flere dage. Det viste sig, at Olivia blødte i lungerne. Men lægerne kunne ikke og kan stadig ikke forklare hvorfor, man får denne sjældne sygdom. Den toårige Olivia var indlagt i 1½ måned og kom i behandling med store doser binyrebarkhormon. Hun fik mange bivirkninger, bl.a. måneansigt og meget forøget appetit. Desuden blev hun på det nærmeste manisk og sov stort set ikke i flere døgn. En god og stabil periode I dag behandles Olivia dagligt med flere slags medicin, bl.a. et immunhæmmende præparat og ét, der skal få hendes egen produktion af binyrebarkhormon i gang igen, efter at hun har fået så store doser kunstigt. Desuden indlægges Olivia hver måned tre dage på Rigshospitalet, hvor hun intravenøst får en form for depotbinyrebarkmedicin. Desuden har hun behov for hyppig ambulant kontrol på Dansk Børnelungecenter. I efteråret 2007 blev det forsøgt at trappe Olivia ud af den månedlige depotmedicin, men det var ingen succes. Hun begyndte igen at få lungeblødninger, ca. én hver måned. Men nu er Olivia heldigvis kommet inde i en meget god og stabil periode. Og på trods af at der efter en blødning dannes arvæv, som hæmmer lungernes funktion, så har Olivia en ganske pæn lungefunktion. - Olivia har ikke haft en lungeblødning siden februar 2008. Hun har bare haft nogle lungeinfektioner, og vi er begyndt at tro på, at hun bliver rask. Ligesom vi tror fuldt og fast på, at Andrea ikke bliver ramt af den samme sygdom. Det er vi simpelt hen nødt til, understreger Sophie og Son Gamdrup. Begrænset af smittefare Offentlige transportmidler, indkøbscentre og børneinstitutioner er på grund af smittefare forbudte områder for Olivia, der bliver passet hjemme af sin mor, som får lønkompensation. Og af hensyn til sin storesøster bliver Andrea passet i en beskyttet dagpleje med få børn og stor opmærksomhed på infektionsfare. Af samme grund er familien meget ofte nødt til at melde afbud til sociale sammenkomster. I de perioder, hvor Olivia har det godt, er hun nogle gange om ugen sammen med sin mor i Børnehuset Siv, der er en særlig institution for alvorligt syge og immunsvage børn. Her er der adgang forbudt, hvis børnene fejler noget, der kan smitte. Og der er streng justits med hygiejnen. Den næste udfordring er, at Olivia nærmer sig skolealderen. Hun er fra næste sommer optaget på en lokal lilleskole med kun ét spor, og forældrene håber inderligt, at hendes helbred kan holde til en nogenlunde normal skolegang. Olivia glæder sig allerede fantastisk meget. Hun er vældig interesseret i tal og bogstaver og elsker at lege skole. - Ikke mindst har Olivia behov for at komme ud blandt andre børn og træne sine sociale kompetencer i en større gruppe. Hun lever i høj grad et voksenliv herhjemme, for vi er jo ikke i stand til at give hende de udfordringer, som andre børn kan. Så vi er meget spændt på, hvordan hun vil klare sig i skolen, forklarer Son Gamdrup. Det uvurderlige netværk Sophie og Son Gamdrup gør sig umage for at leve et så normalt liv som overhovedet muligt, selvom hverdagen i lange perioder har været fuldstændigt domineret af Olivia sygdom. De er meget taknemmelige for deres netværk, 12 LUNGENYT nr. 5 2009

som altid står klar til at samle dem op både med praktisk og mental støtte. - Mange par med alvorligt syge børn går fra hinanden. Vi er rykket tættere sammen og nyder godt af, at familie og venner ind i mellem tager børnene, så vi også kan være sammen som kærester, fortæller Olivias mor. Familien har også i en periode været mere sammen, end mange andre familier har mulighed for. For da lillesøster Andrea blev født, havde Sophie jo barselsorlov, mens Son så i stedet fik lønkompensation for at kunne passe Olivia hjemme. Og det har hele familien sat stor pris på. - Det kan jo ikke nytte noget at sætte sig ned og græde over, hvor hårdt det er. Vi har været tvunget til at finde de ressourcer frem vi ikke vidste, vi havde, fastslår Olivias far. En hverdag med både himmel og helvede - Som forældre skærer det os selvfølgelig i hjertet at være vidner til alle de ting, Olivia bliver udsat for. Og der er ingen tvivl om, at de forskellige former for overgreb - som eksempelvis at få suget lunger og skulle stikkes med nåle har sat sine spor. I visse situationer har Olivia nærmest været helt psykotisk af skræk, siger Sophie Gamdrup. Heldigvis har familien også haft et tiltrængt pusterum, nemlig 14 dage på Mallorca i maj. Turen var arrangeret og betalt via La Vida, Foreningen for børn med livstruende sygdomme, der har til formål at sende familier på ferieophold som aflastning fra sygdommen. La Vida samarbejder tæt med et hospital på Mallorca af meget høj standard, så familier, som ellers ikke har mulighed for at rejse til udlandet, trygt kan deltage. - Det var bare herligt. Og skønt at komme væk fra alt det sygdomscirkus herhjemme. I to uger handlede livet mest om, vi skulle dase på den ene eller på den anden side af swimmingpoolen. Hvis vi selv havde pengene til det, ville vi ikke tøve med at tage af sted igen, erklærer Olivias mor. Olivia elsker at klæde sig ud ikke mindst i denne fyrige flamencokjole fra Mallorca. Her havde Olivias familie et tiltrængt pusterum i foråret, hvor de holdt ferie i trygge rammer sammen med andre familier med alvorligt syge børn. LUNGENYT nr. 5 2009 13

kort nyt Kontaktperson søges til ny netværksgruppe i Grenaa Danmarks Lungeforening søger patienter og pårørende med lungesygdomme, der gerne vil være med i en netværksgruppe omkring patientcaféen på Regionshospitalet i Grenaa. En netværksgruppe kan mødes, når der i gruppen er tid og behov for det, og Danmarks Lungeforening har mulighed for at give et lille tilskud til netværksgruppens drift. Der er brug for en kontaktperson og interesserede bedes derfor rette henvendelse til presse- og kommunikationskonsulent Nina Cederberg på 3876 0037 eller nc@lunge.dk. Herefter vil Danmarks Lungeforening tage kontakt til sygehuset og indkalde til første møde. International KOL-dag onsdag d. 18. november Onsdag d. 18. november markeres den internationale KOL-dag ved flere arrangementer rundt omkring i landet. På vores hjemmeside kan du læse mere om dagen og finde et arrangement i nærheden af dig. Læs mere på www.lungeforening.dk Annonce: Moderne hjemmeiltbehandling med patienten i centrum Vil du vide mere, kontakt venligst Linde Healthcare på: telefon 70 104 103 eller besøg vores hjemmesider: www.linde-healthcare.dk og www.hjemmeilt.dk 14 LUNGENYT nr. 5 2009

Beskyt dig mod influenza Bliv vaccineret, hvis du har en kronisk sygdom To influenza-vacciner i år Influenza kan være alvorlig, hvis du har en kronisk lungesygdom. Derfor anbefaler Sundhedsstyrelsen, at du hvert år bliver vaccineret mod influenza. I år er der to vacciner mod influenza: En mod almindelig vinter-influenza og en mod den nye influenza A (H1N1). Vaccination mod almindelig vinter-influenza Du kan blive vaccineret gratis mod almindelig vinter-influenza, hvis du: Vaccination mod den nye influenza A (H1N1) Har du en kronisk lungesygdom, er du i risiko for at blive alvorligt syg af influenza. Ud over almindelig vinter-influenza kan du derfor også blive vaccineret mod den nye influenza A (H1N1). Vaccinationen forventes at begynde i november 2009. Information om vaccinationen bliver meldt ud via pressen, din patientforenings hjemmeside og løbende på Sundhedsstyrelsens hjemmeside www.sst.dk. er fyldt 65 år, har en sygdom, hvor din egen læge vurderer, at influenza er en alvorlig sundhedsrisiko, fx KOL er førtidspensionist Tilbuddet gælder fra den 1. oktober 2009 og året ud. Se efter vaccinationsdage i din lokalavis, eller spørg din kommune eller din læge. LUNGENYT nr. 5 2009 15

Nyt fra Alfa-1 Danmark Informationsmøde om alfa-1-antitrypsinmangel TID: Onsdag den 11. november 2009 kl. 17.00 STED: Odense Universitetshospital, indgang 93, st., lokale 5, Kløvervænget 6, 5000 Odense C Alfa-1 patienter, pårørende, sundhedspersonale og andre interesserede er velkomne. Program: Kl. 17.00 Foreningen byder velkommen. Oplæg om alfa-1- antitrypsin mangel og eventuelle følgesygdomme ved overlæge, ph.d., klinisk lektor Ingrid Titlestad, Odense Universitetshospital. Oplæg om lungerehabilitering ved fysioterapeut Lena Ellegaard. Lena Ellegaard er tilknyttet området Sundhed og Genoptræning, Odense Kommune. Foreningen byder på et let traktement. Vi glæder os til at se rigtig mange deltagere. Alfa-1 Danmarks bestyrelse, Kursusgruppen To deltageres oplevelse af arrangementet i Hamborg d. 29-30. maj Til Alfa-1 Danmark, Må vi have lov til at takke for et utroligt flot arrangement i Hamborg. Lige fra vi ankom fredag den 29. maj til vi tog af sted den 30. maj, alt var så perfekt. Maden var meget flot og lækker, stemningen helt i top. Området var flot, og vi nød at gå nogle skønne ture. Infomødet om lørdagen med de mange gode indlæg og debatter var rigtig godt. Det fungerede fint med hovedtelefoner med oversættelse, så man hele tiden kunne følge med, det var meget positivt. Vi var meget overrasket over, hvor flot den tyske og den danske Alfa-1 patients indlæg om livsmod var, det var utroligt godt. De venligste hilsner Hanne og Jens Wellejus Godt nyt fra den Nordiske Lungekongres Den 44. Nordiske Lungekongres blev afholdt i Aarhus fra den 11. til 13. juni 2009. Et af emnerne på kongressen var hvordan kan man måle behandlings-effekt af en sjælden lungesygdom: Alfa-1 antitrypsin mangel?. Den målemetode som er blevet brugt i det danske EXACTLE studie, CT-skanning, er nu blevet anerkendt som den bedste in vivo determinant af emfysem basalt i lungerne og som den målemetode, som er bedst til at forudsige mortalitet. Det er især basalt i lungerne, at alfa-1 patienter får emfysem, i modsætning til KOL-patienter hvor emfysemet sidder højere oppe. Netop dette, at man ikke vidste om målemetoden var god nok til at forudsige om de ændringer i lungetæthedsmålinger, som blev vist i EXACTLE studiet (via CT- skanning) hos patienter med alfa-1-antitrypsinmangel, ville forudsige ændringer i sygdomsmanifestationer hos patienterne, gjorde, at Dansk lungemedicinsk selskab sidste år valgte at sige, at de ikke mente, at der var tilstrækkelig evidens for en klinisk betydningsfuld effekt af Prolastin. Vi håber at denne nye viden vil få Dansk Lungemedicinsk Selskab til at ændre holdning. 16 LUNGENYT nr. 5 2009

Nyt fra Alfa-1 Danmark To deltageres oplevelse af Alfa-1 Danmarks medlemskursus d. 5-6. september Som forældre til vores snart 3 årige alfa-1 søn drog vi forventningsfulde af sted på Alfa-1 Danmarks årlige medlemskursus. Arrangementet løb af stablen d. 5-6.september på Metalskolen Jørlunde i Slangerup, som lå i et tiltalende naturskønt område. Vi var i alt ca. 40 kursister, og efter at have checket ind og set de dejlige forhold var det tid til det første foredrag. Det var et emne, som var meget relevant for os, nemlig fakta om alfa-1 antitrypsinmangel, symptombehandling samt nyt om forskning og forsøg. Indlægget skulle oprindeligt have været afholdt af Lars Frølund, som var forhindret. Heldigvis røg foredraget ikke helt ud af programmet, eftersom det var lykkedes at finde en afløser, nemlig Prof. Dr. Asger Dirksen. Begge disse lungespecialister havde også deltaget i den meget omtalte Alfa-1 Infodag 2009, som fandt sted i Tyskland d. 30. maj. Flere af kursisterne havde også deltaget i Alfa-1 Infodagen, og det var også spændende at høre, hvad de havde fået ud af det. Foredraget indeholdt godt relevant stof og nyeste forskning. Efter kaffen gik ernæringsterapeut og sygeplejerske Eva Lydeking-Olsen på scenen, og sikke en performance. Det var et fantastisk oplæg om velegnet og sund kost, vitaminer og mineraler særlig tilrettet Alfa-1/ lungepatienter. Tænk at man kunne blive så inspireret af nogen foredragsholder. Man fik bare lyst til fluks at gå ud at købe hørfrøolie, marietidsel og gurkemeje med det formål virkeligt at leve sundt. Tidligere formand i bestyrelsen Irli Plambech, berettede herefter kort om status for muligheden for medicinen Prolastin i Danmark. Efter en kort pause mødtes vi alle til en rigtig lækker 2 retters middag, og der var en hyggelig stemning ved alle de små runde borde. Med fyldte maver forsatte vi spændte ind i Slyngelstuen, hvor næste udfordring var at synge gospel. Vi blev præsenteret for Kim Menzer og Niels Andersson, som til dagligt spiller sammen i Kim Menzer Jazz og Blues Band. Det var lidt grænseoverskridende i starten, men efter sammen at have sunget gode gamle kendinger såsom Aren t she sweet og Down by the Riverside, så blev man revet med. Deres spilleglæde smittede sådan af på én. Kims optræden på didjeridoo, som er et australsk blæseinstrument ca. 1,3 meter langt og udskåret af en stamme fra et træ, var meget imponerende. Det var blevet tid til kaffe og lidt natmad. Efter en lang og begivenhedsrig dag så var det tiltrængt at se dyner. Næste dag oprandt, og efter morgenmaden fik vi lidt indblik i den kommunale jungle v/ socialrådgiver Jeanne Bertelsen og Jannie Schymann. Der blev gennemgået relevante punkter i forhold til alfa-1 patienter. I starten blev der snakket meget om bl.a. erhverv, arbejdsliv og pension. Eftersom vores søn jo kun er lidt over 2½ år gammel, så er det ikke så relevant for os. Alligevel kom vi senere i forløbet alligevel ind over mange emner, og der blev behandlet mange gode spørgsmål og konkrete eksempler fra kursisterne. Efter kaffepausen var der patienthistorie ved Leo Jensen. Leo deltog bl.a. også på Alfa 1 Infodagen i Tyskland som foredragsholder. Det var en meget kort og præcis beretning på kun 15 minutter. Han kom ind på mange dybe punkter, som fik én selv til at tænke over livet, og der blev understreget, hvor vigtigt at det er at værdsætte ens liv. Udover at fortælle sin livshistorie så kunne man nærmest mærke hans vilje til at kæmpe for livet. For som Leo jo citerede fra et interview med Sting: Det er ok at blive gammel, for hvad er alternativet? Hans budskab var at få det bedste ud af livet, for livet er en gave. Leo fik os til at huske: hvad der er gået godt, kommer ikke skidt igen. Inden frokost og farvel var der gruppesamling. Der blev diskuteret det forgangne, og kurset blev evalueret. Forslag til nyt var evt. noget om det at være pårørende. Kurset som helhed, var for os rigtig godt med mange relevante og spændende emner, krydret med socialt samvær. Omgivelserne for kurset var også rigtige fine. Inden afgang var der frokost, og ligesom alt anden forplejning på dette kursus, var der rigtig meget lækkert og sundt. Mange tak til arrangørerne af kurset. I har gjort et flot stykke arbejde. Med venlig hilsen Rolf og Dorte Raalskov Andersen, 8700 Horsens LUNGENYT nr. 5 2009 17

Nyt fra lokalforeningerne Netværksmøder på Østerbro TID: Netværksgruppen holder møde sidste tirsdag i måneden mellem kl. 13-15 STED: Sundhedscenter Østerbro, Vordingborggade 22, 3.sal. 2100 Ø. (indgang gennem gården og med elevator til 3. sal.). Næste møde er tirsdag den 27. oktober 2009, hvor temaet er KOL-forløbsprogrammer, som de gennemføres i Region Hovedstaden. Kom og hør hvad Sundhedsstyrelsens anbefaler omkring en god behandling af sygdommen KOL. Tilmelding er ikke nødvendig, yderligere oplysninger fås ved henvendelse til Sundhedscentret på tlf. 35 30 30 55. Hovedstaden Hovedstaden Netværksmøder i Hvidovre TID: Netværksmøderne afholdes mellem kl. 11-13 og tilmelding er nødvendig. Kontakt Sundhedscentret på tlf. nr. 36 39 37 37. STED: Hvidovre Sundhedscenter, Hvidovrevej 278 E. 2650, Næste møde er onsdag den 28. oktober 2009., hvor der bl.a. sættes fokus på Inhalationsmedicin. Hovedstaden Åbent møde om telemedicin TID: onsdag den 18. november 2009 mellem kl.16.00-17.30 STED: Frederiksberg Hospital, Store Auditorium. Temaet for mødet er Telemedicin perspektiver for en bedre patientbehandling hvor overlæge ph.d. Klaus Phanareth vil vise og berette om de gode muligheder der er for en god patientbehandling også udenfor hospitalets mure. Der er gratis adgang og alle interesserede er meget velkomne. Med venlig hilsen Nina Berrig, Lokalformand for region Hovedstaden Nina.berrig@regionh.dk Lungesygeplejerske Anne Fejrø og formanden for DLs lokalafdeling i Region Hovedstaden, Nina Berrig, deltog i sundhedsdagen i Glostrup den 20. september, hvor der bl.a. var tilbud om rungefunktionsmålinger og rygestoptilbud. En god dag hvor med mange interesserede borgere kom forbi vor stand. Aalborg Netværksmøder og KOL-dag Netværksmøder: Netværksgruppen holder møde den sidste fredag i hver måned fra kl. 13-15 i Aalborg Sundhedscenter, Thorsens Allé 1, 9000 Aalborg. Læs mere om arrangementet når tiden nærmer sig på Danmarks Lungeforenings hjemmeside. KOL-dag i Aalborg Storcenter, Hobrovej 452, 9200 Aalborg TID: den 18. november 10.00.17.30 STED: Aalborg Storcenter På dagen vil der være to stande med læger og personale fra Sundhedscentret, hvor man kan få målt sin lungefunktion og få mere at vide om KOL og andre lungesygdomme. Arrangementet er arrangeret af Sundhedscenter Aalborg og Danmarks Lungeforenings lokalafdeling i Aalborg. 18 LUNGENYT nr. 5 2009

Nyt fra lokalforeningerne Trekantområdet Fredericia Sygehus markerer KOL-dagen TID: Den 18. november mellem kl. 13.00-17.00 STED: Fredericia Sygehus, Dronningensgade 97, 7000 Fredericia Fredericia Sygehus markerer KOL-dagen den 18. november med et åbent hus-arrangement, hvor du mellem 13.00 og 17.00 kan komme og få målt din lungefunktion. Kom til efterårsmøde i Vejle TID: Den 11. november fra kl. 14.30-16.30 STED: Vejle Handicapcenter, Kirkegade 11, 7100 Vejle (der er også indgang med elevator fra Grønnegade) Program: Velkomst og kaffe/te og kage. Tina Brandt Sørensen, overlæge og speciallæge i lungesygdomme på Regionshospitalet Horsens kommer og fortæller om KOL og andre lungesygdomme. Efter foredraget vil der blive lejlighed til at stille spørgsmål til Tina Brandt Sørensen. Alle interesserede er velkomne, og der kræves ingen tilmelding. Med venlig hilsen Mette Thyssen Lokalformand Trekantområdet Trekantområdet Få et sundhedstjek i Kolding TID: Den 17. november kl. 14.00-17.00 STED: Nicolai Scene, Skolegade 2, 6000 Kolding. Under overskriften Valg for livet tilbydes borgerne gratis sundhedstjek - bl.a. lungefunktion, blodtryk, blodsukker, fedtprocent, kondital, kulilte og kolesterol (sidstenævnte dog mod betaling). På dagen kan du blandt andet møde Danmarks Lungeforening, Astma-Allergiforeningen, Diabetesforeningen, FOF, Hjerteforeningen, KOL-konsulenter fra Kolding Kommune, Kræftrådgivningen i Vejle, Lokalforeningen Kræftens Bekæmpelse, Lungeforeningen Boserup Minde, Låsbyhøj Rehabiliterings- og akutcenter og Sund By Kolding. Sarkoidosenetværket Lokalt møde den 1. november TID: søndag den 1. november kl. 14.30 samles en gruppe fra området Nordsjælland/ Storkøbenhavn. Der vil blive sendt invitationer ud til den enkelte, når vi nærmer os. Du må gerne melde tilbage pr. mail eller telefon, hvis du vil med til mødet. STED: Frydenlunds Allé 7, 2950 Vedbæk Interessen for de møder, der har været taget initiativ til indtil nu i 2009 har været lidt blandet. Til nogle møder har der været fin deltagelse og til andre har interessen været sparsom, men vi fortsætter med initiativet og håber at der efterhånden bliver etableret nogle grupper spredt rundt i hele landet. Lad os hjælpe og støtte hinanden, og udbrede kendskabet til sarkoidose. Venlige hilsner Merete Rubow Mortensen LUNGENYT nr. 5 2009 19

Nyt fra lokalforeningerne Frederikssund Hospital KOL-café på Frederikssund Hospital TID: KOL- caféen afholdes onsdag den 11. november 2009, kl. 15.00 17.00 STED: Frederikssund Hospital i mødelokale 1 (lige over informationen) Frederikssund Hospital og Danmarks Lungeforening inviterer igen til KOL-café. Osteoporose betyder knogleskørhed og mange personer med KOL er i risiko for at udvikle eller har allerede knogleskørhed. Temaet i KOL-caféen bliver denne gang præsenteret af overlæge Grethe Finn Jensen, som vil fortælle om knoglernes opbygning og om hvordan og hvorfor knogleskørhed udvikles. Program: KOL og osteoporose v/overlæge Grethe Finn Jensen Pause inkl. Kaffe og kage Opsamling og praktisk info i henhold til træning og dagligdagen v/ fysioterapeut Dorthe Hornsgaard. Caféen er åben for alle interesserede, så kom og tag gerne en pårørende med. Der vil være mulighed for at få indflydelse på de kommende arrangementer. Tilmelding på tlf. 4829 5460 eller til Linette Kofod på mail link@fsh.regionh.dk. Sorø Ny netværksgruppe i Sorø Da der for mange her i Vestsjælland er alt for langt til netværksgrupperne og lokalforeningen i Hovedstadsområdet, fik jeg den idé at starte en gruppe her i Sorø. Vi var 12 personer til det første møde som fandt sted d. 27. august. Det seneste møde holdt vi torsdag d. 24. september, hvor vi var 6 medlemmer samlet med kage og en masse hyggesnak. TID: Vi holder møde i netværksgruppen den sidste torsdag i hver måned fra kl. 16.00-18.00 STED: Værkerne, Frederiksvej 27, lokale 202, 4180 Sorø. Lokalet ligger på 1. sal og der er elevator. Alle er velkomne og der er ingen tilmelding. Lungecaféen holder lukket i december og formentlig også i juni/juli, men det aftaler vi i fællesskab. Med mange hilsner Birgit Halberg, Sorø Tlf: 76 84 70 70 mail: bhalberg@stofanet.dk Århus Inspirationsmøde om alternativ behandling Kom til en hyggelig aften med information om alternativ behandling og med mulighed for smil på læben når du gå derfra. TID: Mødet afholdes tirsdag den 10. november 2009 kl. 19.00 STED: Teknologisk Institut, Kongsvang Allé 29, 8000 Århus C Hovedindgangen. Alternativ behandling v/sygeplejerske Anne Grethe Christensen fra Rådgivningscentret BUEN. Mange patienter vil gerne gøre brug af alter- nativ behandling eller gør det allerede. Hvad ligger der egentlig i denne jungle af muligheder og tilbud? Anne-Grethe Christensen giver et bredt, nuanceret og inspirerende billede af de muligheder, der er for alternativ behandling. Er du nysgerrig efter, hvad det alternative behandlingssystem kan tilbyde, og interesseret i at undgå de faldgruber, som de fleste af os har hørt om, er der mulighed for at få dette belyst nærmere. Der fokuseres også på, hvordan man kan være aktiv i det traditionelle behandlingssystem. Humor til hverdag og fest v/sygeplejerske Jørgen Skammeritz, Århus Sygehus. Jørgen Skammerits er til daglig sygeplejerske på Skadestuen, men optræder sideløbende med foredrag og musik der inspirer til optimisme, og spreder glæde og smil i hverdagen. Mødet er gratis og åbent for alle, men af hensyn til serveringen bedes du tilmelde dig til Joan Rasmussen på telefon 8614 6813 efter kl. 18.00 eller på mail joanrasmussen@ hotmail.com senest den 6. november. 20 LUNGENYT nr. 5 2009

Nyt fra lokalforeningerne Sønderjylland Netværksgruppens efterårsprogram Netværksgruppen holder to møder i løbet af efteråret: TID: Tirsdag den 10. november kl. 13.30 STED: Sundhedscenter Sønderborg, lokale 1.21 TID: Tirsdag den. 8. december 11.30-16.30 STED: Sundhedscenter Sønderborg, lokale 1.21 NB: Husk afbud til Margit 75657117, Steen 7442 2184 eller Edith 7462 7960. I øjeblikket er vi ved at planlægge KOL-dagen den. 18. november og vi regner med, at der kommer til at ske noget i Sønderborg, Haderslev, Tønder og Aabenraa. Der vil blive annonceret i diverse lokalaviser og på Danmarks Lungeforenings hjemmeside. V/Edith Pedersen, lokalformand Sønderjylland Sundhedscafé i Tinglev Træf det sunde valg og forfølg det! Aabenraa Kommunes Sundhedscenter inviterer til Sundhedscafé i Tinglev Borgerhus, Tinglev Midt 2 onsdag den 11. november kl. 11.00-17.00 Guldborgsund Sundhedscaféen er et samarbejde mellem Hjerteforeningen, Danmarks Lungeforening, Diabetesforeningen, Forebyggende Hjemmebesøg, Misbrugscenteret, Aabenraa Bibliotekerne og distriktspsykiatrien. I sundhedscaféen kan du bl.a. få målt din lungefunktion, dine lungers indhold af kulilte, dit blodtryk mm. Der er ingen tilmelding til dagen, men har du spørgsmål, er du velkommen til at kontakte os i Sundhedscenteret på tlf.: 74 33 21 58 Kom til tidlig KOL-dag i Guldborgssund den 16. november TID: Mandag den 16. november 2009 fra kl. 13.30-17.30 STED: Bispegade 5, 2800 Nykøbing F. Program: Kl 13.30 Velkomst, praktiske oplysninger og åbning af stande v/ lokalformand Edvard Traberg Kl. 15.00 Foredrag om KOL opdateret viden omkring undersøgelser og behandling V/Overlæge Asbjørn Høegholm Kl. 16.30 Foredrag om KOL- sygdomsdebut/ behandling og livsstil V/Afdelingssygeplejerske Harald Berner Besøg også vores stand, hvor du kan få målt din lungefunktion BT/puls, høre om Guldborgsund Kommunes tilbud om rygestop, kommunens træningstilbud for KOL patienter, kurset, Lær at leve med kronisk sygdom og meget andet. Med venlig hilsen Edvard Traberg, lokalformand for lokalforeningen Guldborggsund hillerød hospital Efterårets arrangementer i KOL-caféen på Hillerød Hospital Foredrag om KOL og hjertesygdomme TID: Onsdag d. 11. november kl. 15.30-17.00 STED: Mødesalen i Konferencecentret, Indgang 50B, Hillerød Hospital. Der vil være foredrag ved 1. Reservelæge Kasper Iversen, kardiologisk afsnit, Hillerød Hospital om KOL og hjertesygdomme. Julehygge TID: Onsdag d. 3. december kl. 15.30-17.00 STED: Mødesalen i Konferencecentret, indgang 50B, Hillerød Hospital. Kom til julehygge i KOL-caféen samen med sygeplejerskerne Charlotte og Marie, Lungemedicinsk afsnit, Hillerød Hospital. Yderligere information kan fås på tlf.: 4829 3933 hos Charlotte Elving eller Marie Lavesen eller på mail: marie@hih.region.dk LUNGENYT nr. 5 2009 21

Nyt fra lokalforeningerne LTX Danmark Referat fra styregruppemøde Et netværk af: Styregruppen fra LTX-vest var samlet den. Lungetransplanterede 15. Ventelistepatienter september til en status for det forgangne Pårørende års aktiviteter samt planlægning af 2010. Vi har fået mange konstruktive tilbagemeldinger på vores årsmøde, som vi tager med i overvejelserne, når vi skal i gang med planlægningen En netværksgruppe under Danmarks Lungeforening af næste forårs møde. Endnu engang har vi diskuteret hvordan vi får flere folk til at kigge forbi vores hjemmeside www.ltx.dk og deltage i debatterne derinde samt få transplanterede og deres pårørende til at bidrage med deres historie. Bestyrelsen har taget initiativ til at udsende nyhedsbreve (på papir!) til medlemmerne. Det første forventes udsendt i oktober. Næste årsmøde bliver i maj 2010, vi modtager gerne forslag til emner og ideer til foredragsholdere. Tak til de fremmødte for et godt møde. På styregruppens vegne, Louise Christensen nordsjællands vejrstation En dejlig episode ved mit rehabiliteringsarbejde Som underviser i rehabilitering gennem 39 år har jeg haft mange gode oplevelser med lungepatienter, der har haft gavn af mine øvelser. Jeg vil her dele én af mine gode oplevelser med læserne. Grevinde Ruth af Rosenborg havde en meget dårlig vejrtrækning og var meget stakåndet. Et besøg fra en god bekendt leverede mit tlf. nr. med håb om, at Jeg kunne hjælpe. Ved henvendelsen fik jeg fortalt, at Ruth af Rosenborg var på Tranehavens Genoptræningscenter i Gentofte og tilkoblet iltapparatet. Årsagen var gentagne blodpropper, bl.a. to i lungerne samt to tidligere indlæggelser også med blodpropper. Ved den sidste indlæggelse, blev der desuden konstateret KOL. Hjemme ventede Grevindens hund, som hun elskede højt og savnede meget. Når Ruth af Rosenborg sad med iltapparatet oplevede hun, at det nok var for svært at bo hjemme selv, ja en magtesløshed som sikkert skyldes besværlige slanger og en temmelig tung flaske. Det ville være for svært at lufte hunden og foretage sig ret meget med en slange konstant tilkoblet iltapparatet. Første gang jeg mødte Ruth på Tranehaven, kunne jeg mærke den kampånd og lyst, der stadig var i Ruth under overfladen. Det var ikke kun for at komme hjem til hunden, men også for at få en bedre og en mere aktiv hverdag. Jeg undersøgte hendes fysik og konstaterede, at hun havde gode muligheder for at få en bedre iltning til sin krop. Ruth prøvede mine teknikker og mærkede hurtigt selv, at hun blev mindre forpustet, når hun brugte de rigtige muskler i vejrtrækningen. Grevinde Ruth syntes, at det hjalp så meget, og troede på muligheden med at undvære ilten, når hun kom hjem. Det gjorde, at hun i løbet af få dage sagde farvel til Tranehaven og henvendte sig til mig med ønske om at få besøg og vejledes videre med at træne gode iltgivende vejrtrækningsøvelser samt konditionen. Når jeg arbejdede med Pulsoximetret kunne Ruth se, når vejrtrækningsøvelserne blev rigtigt udført. Det kunne ses ved, at tallene på iltningen i blodet steg forbavsende meget hver gang vejrtrækningen var god. Og i løbet af kort tid lagde hun ilten fra sig om natten og sidenhen også om dagen. Vi begyndte nu at træne med gang udendørs og sidenhen også stavgang, og jeg må lige tilføje uden iltapparat. Vi er nu begyndt på trappetræning. Det er en temmelig svær trappe med høje trin, men to etager er det blevet til i øjeblikket. Vi træner flere gange om ugen, hvilket giver både glæde ved samværet og forbedret kondition og styrke. Grevinde Ruth af Rosenborg havde ved starten af vores bekendtskab en iltning helt nede på 84. Sidst jeg besøgte Grevinde Ruth var iltprocenten oppe på 96 i perioder. Træningen skal helst udføres flere gange om dagen, for at det bliver en naturlig vejrtrækning. Det hænder, at Ruth er træt, f.eks. i en periode hvor hun tager penicillin, og så får hun ilt et par timer. Men så snart vi samarbejder om brystkassens bevægelighed og mellemgulvets arbejde kommer iltningen, energien og det gode humør straks igen. Det er en meget stor glæde for mig at kunne hjælpe mennesker. Det at trække vejret burde være en enkel og helt naturlig ting det var jo det første vi gjorde, da vi blev født og det sidste vi gør, når vi dør. Med venlig hilsen Rehabiliteringslærer/formand for Nordsjællands Vejrstation Anette Garsdal Når Grevinde Ruth træner sin vejrtrækning, bliver hun mindre forpustet og får mere energi til blandt andet stavgang. 22 LUNGENYT nr. 5 2009