Alfa-1 Danmarks beretning

Transkript

1 Alfa-1 Danmarks beretning Årets gang i bestyrelsen Bestyrelsen kan se tilbage på et flittigt og effektivt arbejdsår, også selvom vi undervejs i valgperioden måtte konstatere, at der blev lidt færre hænder til opgaverne. Vi har måttet undvære bestyrelsesmedlem Irli Plambech, som har været sygemeldt hele valgperioden for at restituere sig efter sin lungetransplantation. I oktober måned blev det nødvendigt for vores formand Jannie Schymann, efter forudgående måneders sygemelding - helt at udtræde af bestyrelsen på grund af sygdom i nærmeste familie. Heldigvis har vi modtaget positive tilbagemeldinger fra både Irli og Jannie om det videre forløb, og det er vi rigtig glade for dog vender ingen af dem tilbage til bestyrelsen lige p.t. Udover generalforsamlingen har vi afholdt 5 bestyrelsesmøder i 2010, og det lyder umiddelbart ikke af ret meget, men bestyrelsen samarbejder ret effektivt gennem vores fælles mailpost-system, hvor vi er i kontakt med hinanden flere gange om ugen, og således fordeles og klares opgaverne her. Danmarks lungeforening har venligst stillet deres hyggelige frokoststue til rådighed for afholdelse af vores bestyrelsesmøder, og vi har tillige fået lidt hyldeplads til vores Alfa-1 bøger, foldere og andet materiale. Vi opdaterer til stadighed vores hjemmeside og udlægger vores mødereferater her, og videregiver således muligheden for, at læse med på sidste nyt fra bestyrelsen. Hjemmesidens debatforum Alfa til alfa må vi desværre konstatere, at der stort set ikke er nogen aktivitet på. Til gengæld er der rigtig god gang i debatterne på Facebook! Medlemmer, der er på Facebook kan finde foreningen under Alfa-1 Danmark. Til børnefamilierne - har kontaktperson Pia Kristoffersen oprettet gruppen: Familier med alfa-1 børn, hvor forældre til alfa-1 børn kan udveksle erfaringer og spørge hinanden og Pia til råds.

2 Arrangementer i Vi har afholdt workshop med det formål at skabe arbejdsgrupper, der varetager interesser for Alfa-1 patienter og deres pårørende - Vi har deltaget i Alfa-Europe s årsmøde i London - Vi har afholdt 2 informationsmøder - Vi har afholdt medlemskursus for børnefamilierne i Lego-Land Workshop v/ Leo Jensen Weekenden maj 2010 samledes 11 kursister i Middelfart for at deltage i en workshop, som Alfa-1 Danmark arrangerede. Workshoppen var blevet annonceret på hjemmesiden og i Lungenyt som en opfordring til at samles med andre patienter og pårørende med overskud og lyst til at gøre noget. Tanken om workshoppen opstod oprindeligt, fordi bestyrelsen havde langt flere ideer end hænder, og derfor gerne ville have hjælp til at kunne gennemføre nogle af disse ideer. Efter nogle indledende oplæg og brainstorms lørdag delte kursisterne sig efter interessefelt. Der var fire forskellige områder, der havde interesse. De fire områder var: 1. Det internationale område. Hvordan er regler og rettigheder, hvis man flytter til et andet land? 2. Lokale netværk. Er der interesse for at oprette netværk mellem Alfa-1ere lokalt? 3. Børn med Alfa-1. Børnebog til Alfa-1 børn, folder til Alfa-1 forældre. 4. Medicin nu. Politisk arbejde for at få substitutionsmedicin til alle Alfa-1ere. Alle gik fra workshoppen søndag, opfyldt af optimisme og lyst til at gøre noget. Et år senere arbejdes der stadig i grupperne med Børn med Alfa-1 og Medicin nu. Der er produceret materiale til forældre til Alfa-1 børn, og medicingruppen arbejder på deres kommunikationsstrategi.

3 Lidt indtryk fra workshoppen Hjemmeside v/leo Jensen Hjemmesiden har endnu ikke fået det proklamerede, tiltrængte løft. Dog er det blevet muligt at tilmelde sig en nyhedsmail, der udsendes, når der er nyhedsaktivitet på hjemmesiden. Alfa-Europe årsmøde 2010 v/leif Munk-Andersen Leif Munk-Andersen deltog på Alfa-1 Danmarks bestyrelses vegne i den 5. europæiske Alfa-1 kongres den 9. og 10. juli 2010 i London. Britiske Alpha 1 Awareness UK og Alfa-Europe Federation var værter for kongressen, som afholdtes på Hilton London Kensington hotel. Alfa Europe Federations præsident Alan Heywood-Jones, vice-præsidenten og kassereren fremlagde hver deres rapporter, som blev godkendt. Alan Heywood- Jones blev genvalgt (uden modkandidat) til posten som præsident. Som noget nyt og efter krav/opfordring fra de fleste deltagerlande var der afsat tid til rundbords diskussion. Det er vigtigt at huske på, at Alfa-1 antitrypsin mangel hører under sjældne sygdomme.

4 I mange europæiske lande får patienterne medicinsk erstatnings-behandling, mens andre lande bl.a. hele Norden og UK, som netop har meget høj forekomst af alfa-1 sygdommen - må nøjes med symptom-behandling. Argumenterne for at finde fælles fodslag kan være svære - f.eks. fordi lovgivninger og sygeforsikringer er forskellige. Den indbyrdes kommunikation vanskeliggøres af, at vi ikke taler samme sprog. Medlemmerne i de nationale foreninger og bestyrelser er patienter, og kan måske ikke helt yde den indsats og energi det kræver, at kæmpe kampen for behandling til alle alfa-1 patienter. Dag 2 var afsat til videnskaben. Heldigvis findes der dedikerede læger og forskere, som gør et formidabelt stykke arbejde for at udbrede kendskabet til Alfa-1, forske i behandlingen og måske endda helbredelsen af Alfa-1. Flere af disse var kommet til London og fremlagde deres nyeste viden. Den 6. og 7. maj 2011 afholdes den 6. kongres i Amsterdam, hvor undertegnede samt fungerende formand Dorte Djurhuus deltager. Der forventes større ændringer i Alfa-Europes struktur og økonomi, idet Alfa-Europe Foundation nedlægges og det skal således drøftes og besluttes, hvorledes det kommende europæiske Alfa samarbejde skal struktureres og finansieres i fremtiden.

5 Informationsmøder v/ Hanne Landgreen-Petersen Traditionen tro har foreningen i 2010 afholdt to informationsmøder henholdsvis øst og vest for Storebælt. Den 6. april på Gentofte Hospital med oplæg af overlæge dr.med. Niels Seersholm om alfa-1-antitrypsinmangel, om igangværende og nye forsøg. Desuden med oplæg af rehabiliteringssygeplejerske Marie Lavesen om det vigtige i, at holde sig i gang ved fysisk aktivitet. Den 2. november på Århus Sygehus med oplæg af overlæge dr.med. Elisabeth Bendstrup om alfa-1-antitrypsinmangel. Desuden med oplæg af 1. reservelæge, Ph.d. Niels Kristian Aagaard om leverens funktion, og om leversygdom ved alfa-1 mangel. To velbesøgte møder med hhv. 20 og 25 spørgelystne deltagere. Udgifterne til afholdelse af disse info-møder blev sponsoreret af Danmarks lungeforening. LEGOLAND v/ Dorte Djurhuus og Hanne Landgreen-Petersen Weekenden august 2010 afholdt foreningen medlemskursus for Alfa-1 Danmarks børnefamilier i LEGOLAND. 15 voksne og 20 glade, dejlige unger var tilmeldt dette arrangement, og fra bestyrelsen deltog arrangørerne Hanne Landgreen-Petersen og Dorte Djurhuus. Fra programmet vil vi nævne Eva Lydeking-Olsens foredrag om Ernæring ved alfa-1 mangel. Foreningen har tidligere, med stor succes, haft Eva som foredragsholder og vi kunne heldigvis konstatere, at succes en blev gentaget. Jørgen Skammeritz, sygeplejerske fra Århus hospital, underholdt med historier, sang og musik ud fra temaet: Humor i hverdagen, humor i kommunikationen. Én af foreningens kontaktpersoner for børnefamilierne, Pia Kristoffersen fremlagde en personlig beretning om sin søns sygdomsforløb, og videregav desuden en del af de erfaringer, rollen som kontaktforælder havde givet hende. Disse erfaringer havde blandt andet ledt frem til, at Pia havde udarbejdet en fin oplysningsmappe med en masse praktiske informationer, nyttige adresser og telefonnumre, som blev omdelt til alle forældrene.

6 Derefter blev der lagt op til en fælles dialog, hvor familierne kunne udveksle erfaringer og stille spørgsmål og diskussionen blev ledet af kognitiv terapeut Kirsten Filbært. Efter en vældig regnfuld lørdag stod vi heldigvis op til strålende solskin søndag, og efter en dejlig frokost, sagde vi pænt farvel til hinanden, og så spredtes alle deltagerne i Lego-Land parken til fælles familiehygge resten af dagen. Samarbejde Foreningen har fortsat stor fokus på, at skaffe erstatnings-behandling til alle danske alfa-1 patienter, og har i denne forbindelse etableret en arbejdsgruppe Medicin nu, som arbejder målrettet på denne opgave. Arbejdsgruppen er et udspring af foreningens workshop, som blev afholdt den maj Vedhæftet denne beretning er en skrivelse fra gruppen om deres arbejde. Etableringen af arbejdsgrupper, der påtager sig særlige opgaver er en fantastisk hjælp for bestyrelsen, som selvsagt ikke kan være alle vegne.

7 Samtidig er det en oplagt mulighed/tilbud til medlemmer, der har gode idéer og gerne vil være med til, at sætte sit præg på foreningens aktiviteter. Man kan også sagtens gøre en forskel, uden at være med i en arbejdsgruppe! Eksempelvis bidrager nogen medlemmer til, at udbrede kendskabet til Alfa-1 ved at omdele foreningens folder Stakåndet på en del af landets folkebiblioteker, større lægehuse og lungeambulatorier m.m. På foreningens vegne har medlemmerne Hanne og Per Barting påtaget sig, at fungere som kontaktpersoner til paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser. Således deltager de i Sjældne Diagnoser s forskellige møder og arrangementer, og refererer herfra til bestyrelsen. Dette, at ægtefæller eller andre pårørende giver en hånd med i foreningsarbejdet, og også meget gerne opstiller til bestyrelsen, er et område vi ønsker at styrke og sætte mere fokus på i fremtiden. Vi er relativt få mennesker i bestyrelsen, og vi er alle alfa-1 ere med de udfordringer i hverdagen, det nu byder på. Som alle andre har vi et aktivt liv med børn og familie der skal passes, nogen har deltids eller fuldtidsjob, og det sociale liv og fritidsinteresserne skal også plejes. Samtidig vil vi gerne prioritere foreningsarbejdet højt, idet vi finder det både vigtigt og vedkommende at vi, som en lille patientgruppe til stadighed gør opmærksom på os selv, og ikke mindst de manglende behandlingstilbud. For at sikre foreningens fremtid, vedligeholde og meget gerne øge vores medlemsaktiviteter og tilbud ser vi meget gerne, at flere pårørende melder sig på banen, og lader foreningen nyde godt af de ekstra kræfter, I kan bidrage med. SAMMEN KAN VI LØFTE MEGET - UDEN AT TABE PUSTEN! Dette glade budskab er lånt fra sidste års beretning, men tåler vist godt en gentagelse. De bedste hilsener På bestyrelsens vegne Dorte Djurhuus Fg. formand Alfa-1 Danmark

8