Referat af møde i Forretningsudvalget Dato: Den 15. januar 2014 Tid: Kl. 16.00 Sted: Byggecentrum Kursuscenter, Hindsgavl Alle 2, 5500 Middelfart Dagsorden 1. Godkendelse af dagsorden 2. Godkendelse af referat fra møde den 23. oktober 2013 3. LUKKET SAG 4. LUKKET SAG 5. Befolkningsrettet indsats for organdonation 6. Fleksibel dialyse 7. Folkemøde 2014 8. Forretningsorden for Hovedbestyrelsen 9. Orientering om mulig TV-indsamling 10. Valg af FU-repræsentant til Pårørendeudvalg 11. Valg af FU-repræsentant til Urologisk udvalg 12. Valg af FU-repræsentant til Donorudvalg 13. Eventuelt 1. Godkendelse af dagsorden Beslutning. Godkendt. Udvalget havde ikke bemærkninger til, at sagernes indstilling anføres efter sagsfremstillingen. 2. Godkendelse af referat fra møde den 23. oktober 2013 Referat kan læses her: http://ipaper.ipapercms.dk/nyreforeningen/dagsordnerogreferater/forretningsudvalget/referatf Uoktober2013/ Beslutning. Godkendt. 1
3. LUKKET SAG 4. LUKKET SAG 5. Befolkningsrettet indsats for organdonation Handlingsplanen for organdonation anbefaler, at nudging, i kombination med styrket kampagneindsats, iværksættes som middel til at få danskerne til at registrere deres holdning i Donorregistret. Handlingsplanen nævner dog ikke formodet samtykke, da dette spørgsmål ikke har været omfattet af kommissoriet for handlingsplanen. Nyreforeningen har vedtaget følgende holdning til spørgsmålet om formodet samtykke: Nyreforeningen mener, at der bør indføres formodet samtykke i Danmark Udtagelse af organer fra hjernedøde patienter må kun ske, såfremt afdøde ikke har tilkendegivet at være imod og såfremt de nærmeste pårørende ikke er imod. Ved nærmeste pårørende forstås ægtefælle/samlever, børn over 18 år og forældre Donorregistret skal opretholdes og kommuner skal opfordre befolkningen til at tage stilling Nyreforeningen har arbejdet hårdt på at få nudging med i handlingsplanen, men fraværet af spørgsmålet om formodet samtykke gør, at det for en tid fremover vil være meget vanskeligt at rejse spørgsmålet om formodet samtykke, da der vil kunne henvises til, at anbefalingerne i handlingsplanen først skal implementeres (og vise sig utilstrækkelige), før det er nødvendigt at genoptage spørgsmålet om formodet samtykke. Nyreforeningen har i debatindlæg argumenteret for, at nudging kan have den effekt, at formodet samtykke bliver overflødigt. I Illinois (USA) har nudging ført til, at 60 % af befolkningen har registreret deres holdning i Donorregistret. Får nudging det samme resultat i Danmark, vil gevinsten ved formodet samtykke være meget begrænset, og effekten kan endda være negativ, da formodet samtykke indeholder et element af tvungen stillingtagen, som nogle dele af det politiske system vil finde stærkt problematisk. Nudging indeholder desuden en række fordele, som formodet samtykke ikke har, forudsat at nudging får den effekt på tilmeldinger til Donorregistret som ønskes. Fordelene er: 1) Ved nudging skal folk aktivt tilmelde sig Donorregistret. Der er således større sikkerhed for, at registreringen rent faktisk udtrykker personens holdning til organdonation. Ved formodet samtykke er der en risiko for, at folk der ikke ønsker at være organdonorer 2
glemmer at få sagt nej. 2) Nudging respekterer folks ret til ikke at lade deres holdning registrere. Det gør formodet samtykke ikke. 3) Da nudging betinger, at folk aktivt tager stilling, vil der hele tiden være et behov for en informationsindsats, idet der altid vil være nye årgange, der fylder 18 år, og som derfor skal opfordres til stillingtagen. Ved formodet samtykke sker registreringen per automatik, og det indebærer en risiko for, at det bliver vanskeligt at holde liv i en offentligt finansieret informationsindsats. 4) Hvis informationsindsatsen fortsætter under formodet samtykke, vil informationsindsatsen skulle målrettes dem, der ikke ønsker at være organdonorer, da det er dem, der skal foretage et aktivt valg. Det indebærer en risiko for en negativ kampagne (Sig nej til organdonation). Ved nudging er det stadig et aktivt ja der efterspørges, hvilket giver en bedre sikkerhed for en positiv informationsindsats (Sig ja til organdonation). På baggrund af ovenstående indstiller sekretariatet, at Nyreforeningen vedtager følgende holdning til den befolkningsrettede indsats for organdonation: Nyreforeningen mener, at: 1) Nudging indeholder potentiale til at løse den problematik, at mange danskere ikke har registreret deres holdning til organdonation i Donorregistret. 2) Nudging indeholder de fordele, at metoden a) Betinger en stærk informationsindsats om organdonation b) Giver stor sikkerhed for at den registrerede holdning i Donorregistret udtrykker folks faktiske holdning c) Respekterer individets ret til ikke at registrere sin holdning til organdonation 3) Hvis nudging mod forventning ikke giver de ønskede resultater i Danmark, bør formodet samtykke indføres. 4) Ved indførelse af formodet samtykke skal følgende opfyldes: a) Udtagelse af organer fra hjernedøde patienter må kun ske, såfremt afdøde ikke har tilkendegivet at være imod og såfremt de nærmeste pårørende ikke er imod. Ved nærmeste pårørende forstås ægtefælle/samlever, børn over 18 år og forældre b)donorregistret skal opretholdes og kommuner skal opfordre befolkningen til at tage stilling 3
Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Beslutning. en anbefales. 6. Fleksibel dialyse Sagen er blevet behandlet af Sundhedspolitisk udvalg på møde den 7. januar under overskriften Politik for mindstekrav til dialysebehandling ved indlæggelse. Malene Madsen har rejst sagen, da hun har erfaring for, at dialysepatienter ved indlæggelse tilbydes den sædvanlige centerdialysebehandling dvs. 3 gange á 4 timer ugentligt. Denne praksis kan være uheldig for patienter, der kører selfcare/limited care eller hjemmehæmodialyse, da de ofte kører flere men kortere ugentlige dialyser. Skiftet i dialysefrekvens kan medføre stort ubehag for patienterne. Man kan diskutere, om det skal være en ret for patienterne at modtage dialysebehandling det antal gange og af den varighed, de er vant til. Dette er dog formodentlig en meget besværlig vej at gå, da det muligvis vil kræve en ændring af Sundhedsloven, hvorefter patienter ikke har ret til en bestemt behandling. Desuden er det vanskeligt at gennemskue, hvad det vil have af retsvirkninger for andre patientgrupper, hvis der gives en ret til dialysepatienter til en bestemt behandling. Endelig kan man diskutere, om det er rimeligt at kræve en særlig ret for en lille gruppe dialysepatienter, når det ubehag, der må forventes, er for en begrænset periode, og den behandling, der tilbydes, er standard for flertallet af patienter i hæmodialyse. De komplikationer, der kan forventes ved at kræve en ret, kan undgås ved at gå dialogens vej og henstille til dialyseafdelingerne/regionerne, at dialysepatienter ved indlæggelse så vidt muligt tilbydes dialyse i det omfang, de er vant til. Nyreforeningens politiske konsulent skønner i den forbindelse, at resultatet ved at gå dialogens vej kan blive omtrent lige så godt som ved at gå efter en særlig ret til dialysepatienter. Baggrunden for dette skøn er, at der er gode medicinske grunde til at tilbyde mange kortere dialyser fremfor få lange. Udvalget vurderede, at problemstillingen som beskrevet i sagsfremstillingen kan løses via brugerinddragelse, og indstiller derfor, at der i arbejdspapiret Fleksibel dialyse gøres en tilføjelse således, at Nyreforeningen mener, at; Dialysemængde og frekvens skal besluttes i dialog mellem patienter (og evt. pårørende) og behandler. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen 4
Beslutning. en anbefales. 7. Folkemøde 2014 Herunder følger et oplæg til Nyreforeningens tilstedeværelse på Folkemøde 2014. Tema: Fleksibel dialyse Nyreforeningen tilbyder et alternativ til Folkemødets pulserende liv. Vi inviterer en gang om dagen ca. 10-12 mennesker ind i vores telt. Her skal de høre en lydfortælling, hvor en pårørende fortæller om hverdagen med en dialysepatient, f.eks. i en familie med børn. Fortællingen handler om, hvordan dagene er skemalagt mm. Med en lydfortælling kan vi sætte fokus på fleksibel dialyse på en anderledes måde. Vi er vant til at se videoer og billeder i højt tempo, men lyden alene kan formidle situationer, tanker og følelser på en anden måde, end vi er vant til. En lydfortælling kan samle opmærksomheden og skabe nærvær hos lytterne. I teltet er der siddepladser til alle. Folk bliver bedt om at lukke øjnene under lydfortællingen. Vi inviterer på forhånd relevante politikere, foreninger, journalister, kendte mm. til at høre lydfortællingen og derefter deltage i en samtale om muligheder og udfordringer ved fleksibel dialyse. De skal på forhånd briefes om problemstillingen, så de kan forberede sig. Relevante personer: Bent Hansen (formand for Danske Regioner), Martin Damm (formand for KL), Astrid Krag, regionsrådsformænd, sundhedsordførere mm. Link til eksempel på lydfortælling: http://lydcarlsen.dk/lydproduktioner/ Standen bemandes i Folkemødets åbningstider, og der er i hele åbningstiden mulighed for at komme ind og sætte sig i en (læne)stol med høretelefoner på og høre lydfortællingen og få en snak med en af dem, der står i standen. Nyreforeningen har fået tildelt en stand på samme placering som sidste år på den ydre del af Kæmpestranden. Teltet er 3X6 meter samme størrelse som sidste år. Presse og kommunikation 5
For at få medieomtale på et tidspunkt, hvor alle kæmper om mediernes opmærksomhed, kan vi gennemføre et event, hvor en kendt personlighed og en journalist gennemlever, hvad der svarer til en dialysepatients hverdag med transport til/fra dialyse og 4 timer i dialyse. På vejen til/fra dialyse møder de forskellige dialysepatienter på Bornholm, som fortæller om deres egen hverdag med forskelligt fokus, f.eks. på kost og væskerestriktioner mm. Ideen er, at journalisten efterfølgende skriver en artikel og vi får nogle videoklip med den kendte person om hvordan det var at opleve en dag i en dialysepatients liv. Fra pladsen vil vi løbende skrive opdateringer på Facebook og hjemmesiden ligesom vi kan livestreame debatten, efter folk har hørt lydfortællingen, på hjemmesiden Bemanding Den politiske konsulent, kommunikationskonsulenten, landsformanden og frivillige fra Kreds Bornholm. Samarbejde med Danske Handicaporganisationer Nyreforeningen har mulighed for at gå med i et fælles telt med fælles arrangementer under Danske Handicaporganisationer. Det kan der være nogle fordele i, men samtidig vil det blive svært at få Nyreforeningens kernebudskaber og mærkesager ud i offentligheden. Vi vil ikke få vores egen stand i teltet, men blot mulighed for at afholde arrangementer der. Det vides først sidst i januar, om et fælles DH-telt bliver en realitet, og udgifterne fra den enkelte forening kendes ikke på nuværende tidspunkt. Sekretariatet indstiller, at Forretningsudvalget godkender oplægget for Nyreforeningens tilstedeværelse på Folkemøde 2014. Sagen afgøres af Forretningsudvalget Beslutning. Sekretariatet udarbejder nyt forslag. Der skal være plads i teltet, arrangement i teltet må ikke vare for længe, der må gerne være bemanding af medlemmer fra Bornholm og fra Forretningsudvalget, film kan anvendes, idé med foredrag i store telt?, uddeling af vandflaske eller lign. 8. Forretningsorden for Hovedbestyrelsen 6
Den eksisterende forretningsorden for Hovedbestyrelsen blev godkendt før generalforsamlingens vedtagelse af nye vedtægter 2012. Sekretariatet har derfor udarbejdet forslag til ny forretningsorden: Forretningsorden for Hovedbestyrelsen 1. Møderne afholdes i henhold til Nyreforeningens vedtægter Kapitel 5: Hovedbestyrelsen. 2. Landsformanden udsender dagsorden umiddelbart efter Forretningsudvalgets forudgående møde senest 14 dage før mødet i Hovedbestyrelsen afholdes. Forslag til dagsorden skal være Landsformanden i hænde senest 3 uger før mødet afholdes. 3. Dagsordenen skal indeholde: o Valg af dirigent o Godkendelse af dagsorden o Sager til afgørelse o Orientering fra Udvalg o Orientering fra Regionaludvalg o Orientering fra Kredse o Orientering fra eksterne udvalg mm. o Eventuelt 4. Der vælges en dirigent, som leder møderne og træffer alle afgørelser vedr. mødets afvikling. 5. Møderne er åbne for tilhørere. Dirigenten kan beslutte at lukke mødet helt eller delvist. 6. Direktøren deltager i møderne. Uden stemmeret. 7. Sager til afgørelse skal forudbehandles i Forretningsudvalget. 8. Referat af mødet godkendes af Landsformanden og mailes til mødedeltagerne. De åbne sager offentliggøres på hjemmesiden. 9. Mødedeltagerne kan indtil 14 dage efter offentliggørelse indsende kommentarer til referatet. Kommentarerne anføres i referatet på hjemmesiden. Sekretariatet indstiller, at forslaget godkendes. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Beslutning. Udvalget godkendte forslaget med ændringer, så det fremstår således: 7
1. Møderne afholdes i henhold til Nyreforeningens vedtægter Kapitel 5: Hovedbestyrelsen. 2. Sekretariatet udsender den af formanden godkendte dagsorden umiddelbart efter Forretningsudvalgets forudgående møde senest 14 dage før mødet i Hovedbestyrelsen afholdes. Forslag til dagsorden skal være direktøren i hænde senest 3 uger før mødet afholdes. 3. Dagsordenen skal indeholde: o Valg af dirigent o Godkendelse af dagsorden o Sager til afgørelse o Orientering fra Udvalg o Orientering fra Regionaludvalg o Orientering fra Kredse o Orientering fra eksterne udvalg mm. o Eventuelt 4. Der vælges en dirigent, som leder møderne og træffer alle afgørelser vedr. mødets afvikling. 5. Møderne er åbne for tilhørere. Dirigenten kan beslutte at lukke mødet helt eller delvist. 6. Direktøren deltager i møderne. Uden stemmeret. Relevante personer kan inviteres til at deltage. 7. Sager til afgørelse skal forudbehandles i Forretningsudvalget. 8. Referat af mødet godkendes af Landsformanden og mailes til mødedeltagerne. De åbne sager offentliggøres på hjemmesiden. 9. Mødedeltagerne kan indtil 14 dage efter offentliggørelse indsende kommentarer til referatet. Kommentarerne anføres i referatet på hjemmesiden og mailes til mødedeltagerne. 9. Orientering om mulig TV-indsamling Danske Handicaporganisationer (DH) arbejder lige nu på at kortlægge mulighederne for, at alle 32 foreninger under DH går sammen om en TV-indsamling á la Danmarks Indsamling på DR. 8
Der er afholdt et par møder for alle foreningerne, hvor holdninger og fordele/ulemper er blevet diskuteret. PTU, Gigtforeningen og Hjerneskadesagen er gået sammen i en arbejdsgruppe for at undersøge mulighederne for en fælles TV-indsamling. Der er taget kontakt til DR, som umiddelbart er positive overfor forslaget, men som ønsker at se et mere færdigudviklet koncept. Baggrund og formål Ca. 10 % af befolkningen har et fysisk eller psykisk handicap, og dertil kommer alle deres pårørende. Undersøgelser viser, at befolkningen er positivt stemt overfor handicappede samtidig med, at de mener, at det offentlige ikke gør nok for handicappede. På den baggrund vurderes det, at en TV-indsamling i DH-regi vil blive modtaget positivt af den danske befolkning. Formålet er primært økonomisk gevinst, og dernæst oplysning og holdningsbearbejdning. Tema Der skal udvikles et overordnet tema, som alle foreninger kan samles under. Temaet skal have folkelig appel og skal kunne fungere på TV. Der er enighed blandt foreningerne om, at medlemmerne ikke skal udstilles som ofre eller stakler. Der skal være fokus på den gode historie og på, at handicappede og kronisk syge er en ressource. Samtidig skal man være forberedt på, at det er de store følelser og de personlige historier, som folk vil se, og DR vil have noget at skulle have sagt i forhold til tema og programlægning. Det er blevet foreslået, at DH hyrer et bureau til at finde på et tema, da et bureau vil være bedre i stand til at se nogle sammenhænge mellem foreningerne fra et større perspektiv. På den måde bliver udgiften lidt dyrere, men de små og mellemstore foreninger slipper for at bruge store personalemæssige ressourcer på projektet. Samtidig skal alle 32 foreninger ikke diskutere og ikke mindst blive enige om en hel masse detaljer, da det vil være op til bureauet. Udgifter og indtægter Fordelingen af udgifter og det indsamlede beløb vil foregå efter samme model, som tipsmidlerne uddeles efter. Den model har samtlige foreninger været med til at forhandle om. Man har endnu ikke forsøgt at regne på, hvad det vil koste hver enkelt forening at være med. Sammenligner man med Danmarks Indsamling, så er omkostningerne ca. 4,5 mio. kr. og i år indsamlede de ca. 76 mio. kr. I lighed med Danmarks Indsamling vil udgifter til produktion, markedsføring etc. blive dækket af indtægterne fra indsamlingen. Indsamlingen er tænkt som en tilbagevendende begivenhed hvert år, hvis det bliver en succes første år. Jo mere kendskabet øges, des flere penge vil man kunne samle ind. 9
Bliver indsamlingen en succes, vil alle foreningerne få flere ressourcer at arbejde med, og det vil kunne mærkes hos medlemmerne. Bliver det en årligt tilbagevendende begivenhed, kan det være med til at skabe en mere stabil indsats i de enkelte foreninger, som kan udbygge deres medlemstilbud mm. En mulig TV-indsamling vil tidligst blive aktuel i 2015. Indsamlingen skal placeres, så den ikke falder sammen med Knæk Cancer, Hjertegalla, Danmarks Indsamling m.fl. Nyreforeningens sekretariat deltager på nuværende tidspunkt i de møder, der afholdes om en mulig TV-indsamling. Beslutning. Taget til efterretning. 10. Valg af FU-repræsentant til Pårørendeudvalg På Hovedbestyrelsesmøde den 2. november 2013 blev der oprettet et Pårørendeudvalg. I henhold til vedtægternes kapitel 5, stk. 8 skal der i alle udvalg sidde mindst et medlem af Forretningsudvalget. Sekretariatet indstiller, at der vælges en repræsentant fra Forretningsudvalget til Pårørendeudvalget. Sagen afgøres af Forretningsudvalget Beslutning. Karin Wermuth blev valgt. 11. Valg af FU-repræsentant til Urologisk udvalg På Hovedbestyrelsesmøde den 2. november 2013 blev der oprettet et Urologisk udvalg. I henhold til vedtægternes kapitel 5, stk. 8 skal der i alle udvalg sidde mindst et medlem af Forretningsudvalget. Sekretariatet indstiller, at der vælges en repræsentant fra Forretningsudvalget til Urologisk udvalg. 10
Sagen afgøres af Forretningsudvalget Beslutning. Per Henriksen blev valgt. 12. Valg af FU-repræsentant til Donorudvalg På Hovedbestyrelsesmøde den 2. november 2013 blev der oprettet et Donorudvalg. I henhold til vedtægternes kapitel 5, stk. 8 skal der i alle udvalg sidde mindst et medlem af Forretningsudvalget. Sekretariatet indstiller, at der vælges en repræsentant fra Forretningsudvalget til Donorudvalget. Sagen afgøres af Forretningsudvalget Beslutning. Lone Haar blev valgt. 13. Eventuelt. Handicappjece Nyreskole på Roskilde Sygehus Orientering om lotteriweekend, der var positiv Kreds Viborg har mistet 28 medlemmer Artikel i Hjemmet om Allan Nielsen Foreløbigt regnskab for efterårslotteri: Overskud 39.000 kr. Regionaludvalg og åbenhed: Intentioner fastholdes Forberedelse af møde med Rigshospitalets direktion om venteliste Budget som konsekvens af efterårslotteriets regnskab Åbning af klinikker i Fanø og Vordingborg Kommuner Rejse med krydstogtskib Dialysekonference den 29. januar 2014 Mødet den 23. april bliver kl. 16.30 i Vejle. 11