Colitis-Crohn Foreningen informerer VORES BARN HAR FÅET TARMBETÆNDELSE

Colitis-Crohn Foreningen informerer VORES BARN HAR FÅET TARMBETÆNDELSE

Colitis-Crohn Foreningen Landsforeningen til bekæmpelse af Colitis ulcerosa, Crohns sygdom. Det Lægelige Råd: Overlæge dr.med. Anders Pærregaard Overlæge dr.med. Ida Vind Overlæge dr.med. Jan Fallingborg Overlæge dr.med. Jens Frederik Dahlerup Overlæge dr.med. Karsten Lauritsen Professor Overlæge dr.med. Niels Qvist Professor Overlæge dr.med. Pia Munkholm Udgivet FEBRUAR 2014 Forlaget CC-Bladet 2.oplag: 3.000 eksemplarer LAYOUT & SATS: Colitis-Crohn Foreningens redaktion Osted Bogtryk Offset Copyright 2013 Colitis-Crohn Foreningen Mekanisk, fotografisk, elektronisk eller anden gengivelse af dette hæftes indhold eller dele heraf, er ikke tilladt ifølge dansk lov om ophavsret. INDHOLD: Forord....................... 3 Børnelægen.................. 4 Kirurgen...................... 14 Psykologen................... 18 Socialrådgiveren............... 20 Sygeundervisning.............. 25 Rejsesygeforsikring/sundhedskort.. 27 Patientvejlederen............... 30 Skolelederen.................. 30 Klasselæreren................. 31 Forældre..................... 33 Om Colitis-Crohn Foreningen.... 36 Hvad opnår jeg som medlem i CCF. 39 Dette hæfte er skrevet af en vifte af faglige personer. CCF takker alle for deres hjælp til hæftets tilblivelse. Professor Overlæge dr.med Niels Qvist Overlæge dr.med. Anders Pærregaard Psykolog, Agnete Hvidberg Socialrådgiver, Maiken Guldborg Lærer, Morten F. Hansen Landsformand, Bente Buus Projektkoordinator, Kenneth Hoffmann Hæftet er udgivet med støtte fra Aktivitetspuljen. Forord Dette forældrehæfte er udgivet af Landsforeningen til bekæmpelse af colitis ulcero sa og Crohns sygdom, og er et følgehæfte til børnebogen og spillet. Hæftet er skrevet og udarbejdet af en lang række forfattere, som har forfattet den ud fra det behov, foreningens medlemmer har givet udtryk for. Det er hensigten med dette hæfte at give patienter, pårørende og andre interesserede et lille opslagsværk, der kan være til hjælp ved læsning om sygdommene, samtale med læger og forståelse af fremgangsmåderne ved behandling af de to sygdomme. Ligeledes er der flere afsnit, der forhåbentlig kan give oplysninger og svar på mange af de spørgsmål, der uundgåeligt vil trænge sig på og som har relation til barnet syg dom, som f.eks. sociale- og psykiske forhold, skole, rejse m.v. Det er vores håb, at dette hæfte kan bidrage til yderligere forståelse og information. Dette hæfte kan dog ikke erstatte den personlige dialog mellem læge og patient, men vi håber, at den kan give svar på en del af de spørgsmål, der opstår, og danne grund lag for både nye og uddybende spørgsmål til læge og personale på hospitalet og ved offentlige myndigheder. Hovedbestyrelsen

Børnelægen Crohns sygdom hos børn og unge Crohn s sygdom kan vise sig på mange måder... Crohns sygdom er en kronisk sygdom i mavetarmkanalen. Den blev første gang beskrevet i 1932 af den amerikanske læge Burrill Crohn og var i lang tid meget sjælden. Inden for de sidste 25 år er Crohn s sygdom blevet meget mere hyppig (l5x). Vi kender ikke årsagen til sygdommen, men det er sandsynligt, at immunsystemet pga. en medfødt programmeringsfejl overreagerer over for tarmens normale bak terier, så resultatet bliver en kronisk betændelse. Crohns sygdom kan hos børn og unge give: Ondt i maven, dårlig appetit Tynd mave, måske med blod eller slim Vægttab eller manglende højde Feber Sår ved endetarmen Træthed Hævelse af leddene og ledsmerter, f.eks. i ankel- og knæled. Sygdommen kan findes overalt i mavetarmkanalen fra mundhulen til endetarmsåbningen, men sidder hyppigst i nederste del af tyndtarmen eller i tyktarmen, evt. begge steder. Som det fremgår af listen, kan der være meget forskellige symptomer. Hvis sygdommen alene sidder i tyktarmen, kan den være vanskelig at adskille fra den anden kroniske tarmsygdom, colitis ulcerosa. Der kan også være symptomer udenfor mavetarmkanalen. Det kan være hævede led eller irritation af øjnenes hinder. Symptomerne kan udvikle sig langsomt, så der kan gå flere år før sygdommen erkendes. Vores behandling kan bringe sygdommen i ro, men det er karakteristisk, at den kan vågne op igen og give symptomer på ny. Hos nogle sker det sjældent hos andre mere hyppigt. Crohn s sygdom er tiltaget i hyppighed... Crohn s sygdom er hos børn og unge en sjælden sygdom. I Danmark findes ca. 150 børn under 15 år med sygdommen. Der har dog vist sig en øgning x 15 i antallet af børn med Crohn s sygdom i Danmark gennem de sidste 25 år. Der skal forskellige prøver til for at stille diagnosen Crohn s sygdom... Diagnosen Crohn s sygdom stilles ved en kombination af symptomer, lægens under søgelse, blod- og afføringsprøver og undersøgelser af marvetarmkanalen. Hos børn er det vigtigt for lægen at vurdere højde og vægt, og målingerne sættes ind i en vækstkurve. Når tarmen skal undersøges, foretages dels øvre kikkertundersøgelse (gastroskopi) og dels nedre kikkertundersøgelse (koloskopi). Ofte kombineres de to undersøgel ser. Hos børn foretages undersøgelserne oftest i fuld bedøvelse eller med en sløven de bedøvelse. I forbindelse med kikkertundersøgelsen tages små vævsprøver (biop sier) fra slimhinden af det undersøgte tarmstykke for at undersøge vævet under mikroskop. Det kan hjælpe med at afgøre om der er tale om Crohn s sygdom eller om det er en anden sygdom. Desuden kan sværhedsgraden og udbredelsen af syg dommen vurderes. Liste over undersøgelser Lægens undersøgelse og måling af højde og vægt Blodprøver (undersøgelser for betændelse, blodmangel og proteinmangel) Afføringsprøver (undersøgelse for bakterier, parasitter og virus samt for betændelse: Calprotectin ) Kikkertundersøgelse (undersøgelse af mavesæk (gastroskopi), af tyktarm og endetarm (koloskopi) samt som noget nyt kapsel-endoskopi af tyndtarmen) MR-scanning eller evt. røntgen-undersøgelse (undersøgelse af tyndtarmen) Der er mange forskellige behandlinger for Crohn s sygdom... Crohn s sygdom kan ikke helbredes, men behandlingen kan fjerne symptomer, så barnet/den unge føler sig rask igen (sygdommen sover ). Behandlingen af Crohn s sygdom hos børn/unge følger delvis behandlingsstrategien hos voksne. Målet er det samme, nemlig at bekæmpe betændelsen og give patienten den højest mulige livs kvalitet. Hos børn er det også vigtigt at bevare en god vækst 4 5

og pubertetsudvikling. Der gives først behandling for at fjerne symptomerne (1-3 mdr.). Dernæst gives behandling for at mindske risikoen for tilbagefald (flere år). Når vi skal finde den bedste behandling til et barn eller en ung med Crohn s sygdom, har vi 3 forskellige slags behandling at vælge imellem: flydende mad, medicin og operation. 1) Flydende mad Flydende ernæring kan benyttes som medicinsk behandling og har vist sig at have effekt på Crohn s sygdom hos børn og unge. Ernæringen virker faktisk som medicin. Behandlingen består af flydende ernæringsprodukter, som gives i 4-6 uger. De fleste drikker selv ernæringsprodukterne ( drikkebrikker, shakes mm), men nogle vælger at få dem gennem en sonde (en plastslange via næsen ned til maven). Behandlingen virker kun, hvis der samtidig holdes pause med den almindelige mad. Imellem udbrud kan almindelig sund og nærende kost være værdifuld, men ikke i form af særlige diæter. 2) Medicin Medicinsk behandling af Crohns sygdom har udviklet sig meget i de sidste 10 år. Man kan opdele behandlingen i: Binyrebarkhormon Binyrebarkhormon gives normalt som tabletter og i Danmark anvendes oftest præparatet prednisolon. Hvis der særligt er sygdom i endetarmen, kan klysma eller stikpiller anvendes. Binyrebarkhormon hæmmer effektivt betændelsen i kroppen og dermed tarmen. Ved svær sygdom kan binyrebarkhormon gives i blodåren via et drop, dvs. under indlæggelse. Binyrebarkhormon er normalt meget effektivt, men giver også bivirkninger. Det kan bl.a. ændre på udseendet og derfor spille en stor rolle for især teenagere (Øget appetit, runde kinder, sved, bumser, øget hårvækst). Andre mulige bivirkninger er øget modtagelighed for infektioner, humørsvingninger og forsinket vækst (kun ved længere tids behandling). Binyrebark trækker kalk fra knoglerne ud i blodet. Derfor skal der gives kalktilskud (gerne med D-vitamin), når barnet/den unge får binyrebarkhormon.. Alle disse bivirkninger forsvinder igen efter ophør. Striber i huden (strækmærker) kan ses ved længere tids behandling med høje doser og kan være blivende. En anden form for binyrebarkhormon, Entocort findes både som kapsler eller væske til klysma. Det giver hos børn færre bivirkninger end prednisolon, men er måske heller ikke helt så effektivt. Det virker kun, hvis sygdommen sidder i neder ste del af tyndtarmen eller første del af tyktarmen. Azathioprin (lmurel ) og 6-mercaptopurin (Puri-Nethol ) Et immundæmpende middel, der er blevet undersøgt ganske grundigt hos børn. Det har vist sig effektivt, så der i det lange løb kan spares på brugen af binyrebarkhor mon. Azathioprin gives oftest som tabletter. Der går ofte 2-4 måneder før virknin gen slår igennem. Stoffet dæmper betændelse og hæmmer derved infektionsforsva ret som en del af sin virkning. Bivirkningerne er dels betændelsesreaktioner i lever eller bugspytkirtel, dels tryk på knoglemarven så der kommer øget tendens til infek tion. Personer, der gennem længere tid indtager azathioprin, har muligvis en let øget risiko for kræftsygdom (lymfom) senere i livet, men risikoen forbliver meget lav. Muligvis er der en beskyttende virkning over for andre kræftformer. Azathioprin benyttes til langtidsbehandling. Methotrexat Et immundæmpende middel, der kan anvendes når azathioprin eller 6-mercaptopurin ikke tåles eller ikke er effektivt. Methotrexat har også bivirkninger de minder en del om dem, der er beskrevet ovenfor for azathioprin. Methotrexat benyttes til langtidsbehandling. 5-ASA eller Mesalazin præparater Salazopyrin er det oprindeligt udviklede stof i denne gruppe. Da det har bivirkninger hos ca. 15 %, er der udviklet nyere stoffer med lavere risiko for bivirkninger. Af disse benyttes Asacol, Pentasa og Mezavant hyppigst. Nu har det vist sig, at stoffer ne kun har en beskeden effekt ved Crohns sygdom og bruges derfor sjældent. Biologisk behandling Antistoffer (bl.a. Remicade, Humira og Simponi ) Disse former for medicin består af et antistof, der er rettet mod signalstoffet TNF-alfa. TNF-alfa spiller en vigtig rolle i betændelsesprocessen ved Crohn s sygdom. Behandlingen gives via drop i en blodåre (Remicade ) eller i underhuden, lige som ved insulinbehandling (Humira og Golimumab ) og er meget effektiv hos mange patienter med Crohn s sygdom. Hvis de første behandlinger virker godt, er det nor malt at fortsætte med behandlinger med 2-8 ugers mellemrum, afhængig af hvilket præparat man behandles med. 6 7

3) Operation Nogle gange kan operation blive nødvendig, hvis den medicinske behandling ikke virker tilfredsstillende (se senere i dette hæfte) Yderligere oplysninger om morbus Crohn kan læses i CCF s hæfte Crohn Colitis ulcerosa hos børn og unge Symptomerne på colitis ulcerosa er mere tydelige end ved Crohn s sygdom... Colitis ulcerosa er en kronisk sygdom i tyktarm og endetarm. Man kender ikke årsa gen til colitis ulcerosa, men det er sandsynligt, at immunsystemet pga. en medfødt programmeringsfejl overreagerer over for tarmens normale bakterier, så resulta tet bliver en kronisk betændelse. Vores behandling kan bringe sygdommen i ro, men det er karakteristisk, at den kan vågne op igen og give symptomer på ny. Hos nogle sker det sjældent hos andre mere hyppigt. Figur 1 colon med proctitis Symptomerne på colitis ulcerosa er typisk: Blodig afføring Tynde afføringer (diarre) Smerter ved afføring Hævelse af leddene og ledsmerter, f.eks. i ankel- og knæled Irritation af øjets hinder. Symptomerne er som regel mere klare ved colitis ulcerosa end ved Crohns sygdom, men det kan undertiden være vanskeligt eller umuligt at adskille dem. Symptomerne kommer som regel indenfor uger til måneder og vil sjældent nå at vare så lang tid som ved Crohn s sygdom, før diagnosen stilles. Der findes forskellige former for udbredelse af colitis (Figur 1 proctitis (betændelse i endetarmen), figur 2 venstresidig colitis ulcerosa, figur 3 colitis ulcerosa i hele tyktarmen (pancolitis)) Figur 2 colon med venstresidig CU. Figur 3 hele colon involveret. 8 9

Der kan også ses symptomer udenfor mavetarmkanalen. Det kan være hævede led, leversygdom eller irritation af øjnenes hinder. Der kan også ses hudforandringer i form af såkaldt erythema nodosum (knuderosen). Hyppigheden af colitis ulcerosa hos børn har været konstant, eller let stigende i Danmark over de sidste 50 år. Diagnosen colitis ulcerosa stilles på baggrund af symptomer og forskellige undersøgelser... Diagnosen colitis ulcerosa stilles ved en kombination af symptomer, lægens under søgelse, blod- og afføringsprøver og undersøgelser af marvetarmkanalen. Når tarmen skal undersøges, foretages nedre kikkertundersøgelse (koloskopi) og som regel også øvre kikkertundersøgelse (gastroskopi). Ofte kombineres de to undersøgelser. Hos børn foretages undersøgelserne oftest i fuld bedøvelse eller med en sløvende bedøvelse. I forbindelse med kikkertundersøgelsen tages små vævsprøver (biopsier) fra slimhinden af det undersøgte tarmstykke for at undersøge vævet under mikro skop. Dermed kan det afgøres, om der er tale om colitis ulcerosa eller om en anden sygdom. Desuden kan sværhedsgraden af sygdommen vurderes. Behandlingen af colitis ulcerosa minder om den, der benyttes ved Crohn s sygdom, men der er vigtige forskelle... Colitis ulcerosa kan ikke helbredes, men behandlingen kan fjerne symptomerne, så barnet/den unge føler sig rask igen (sygdommen sover ). Behandlingen hos børn/unge følger delvis behandlingsstrategien hos voksne. Målet er det samme, nemlig at bekæmpe betændelsen og give patienten den højest mulige livskvalitet. Hos børn er det også vigtigt at bevare en god vækst og pubertetsudvikling. Der gives først behandling for at fjerne symptomerne (1-3 mdr.). Dernæst gives behandling for at mindske risikoen for tilbagefald (flere år). 1) Medicin Medicinsk behandling af colitis ulcerosa har udviklet sig meget i de sidste 10 år. Man kan opdele behandlingen i: Binyrebarkhormon Binyrebarkhormon gives normalt som tabletter og i Danmark anvendes oftest præparatet prednisolon. Hvis der særligt er sygdom i endetarmen, kan klysma eller stikpiller anvendes. Binyrebarkhormon hæmmer effektivt betændelsen i kroppen og dermed tarmen. Ved svær sygdom kan binyrebarkhormon gives i blodåren via et drop, dvs. under indlæggelse. Binyrebarkhormon er normalt meget effektivt, men giver også bivirkninger, der bl.a. kan ændre på udseendet og derfor spiller en stor rolle for især teenagere (øget appetit, runde kinder, sved, bumser, 10 øget hårvækst). Andre mulige bivirkninger er øget modtagelighed for infektioner, humørsvingninger og forsinket vækst (kun ved længere tids behandling). Binyrebark trækker kalk fra knoglerne ud i blodet. Derfor skal der gives kalktilskud (gerne med D-vitamin), når barnet/den unge får binyrebarkhormon. Alle disse bivirkninger forsvinder igen efter ophør. Striber i huden (strækmærker) kan ses ved længere tids behandling med høje doser og kan være blivende. En anden form for binyrebarkhormon, Entocort findes som væske til klysma. Det giver hos børn færre bivirkninger end prednisolon. Azathioprin (lmurel ) og 6-mercaptopurin (Puri-Nethol ) Et immundæmpende middel, der er blevet undersøgt ganske grundigt hos børn. Det har vist sig effektivt, så der i det lange løb kan spares på brugen af binyrebarkhor mon. Azathioprin gives oftest som tabletter. Der går ofte 2-4 måneder før virknin gen slår igennem. Stoffet dæmper betændelse og hæmmer derved infektionsforsva ret som en del af sin virkning. Bivirkningerne er dels betændelsesreaktioner i lever eller bugspytkirtel, dels tryk på knoglemarven så der kommer øget tendens til infek tion. Personer, der gennem længere tid indtager azathioprin, har muligvis en let øget risiko for kræftsygdom (lymfom) senere i livet, men risikoen forbliver meget lav. Muligvis er der en beskyttende virkning over for andre kræftformer. Azathioprin benyttes til langtidsbehandling. Methotrexat Et immundæmpende middel, der kan anvendes når azathioprin eller 6-mercaptopurin ikke tåles eller ikke er effektivt. Methotrexat har også bivirkninger de minder en del om dem, der er beskrevet ovenfor for azathioprin. Methotrexat benyttes til langtidsbehandling 5-ASA eller Mesalazin præparater Salazopyrin er det først udviklede stof i denne gruppe. Da det har bivirkninger hos ca. 15%, er der udviklet nyere stoffer med lavere risiko for bivirkninger. Af disse benyttes Asacol, Pentasa og Mezavant hyppigst. Disse stoffer er ideelle til langtids behandling pga. den lave forekomst af bivirkninger. 11

Biologisk behandling Antistoffer (bl.a. Remicade, Humira og Simponi ) Disse former for medicin består af et antistof, der er rettet mod signalstoffet TNF-alfa. TNF-alfa spiller en vigtig rolle i betændelsesprocessen ved colitis ulcerosa. Behandlingen gives via drop i en blodåre (Remicade ) eller i underhuden, lige som ved insulinbehandling (Humira og Simponi ) og virker hos nogle patienter med colitis ulcerosa. Hvis de første behandlinger virker godt, kan man vælge at fortsætte med behandlinger med 2-8 ugers mellemrum, afhængig af hvilket præparat man behandles med. 2) Operation Nogle gange kan operation blive nødvendig, hvis den medicinske behandling ikke virker tilfredsstillende (se senere i dette hæfte). Yderligere oplysninger om colitis ulcerosa kan læses i CCF s hæfte colitis ulcerosa Flere oplysninger om Crohn s sygdom og colitis ulcerosa... Sociale og psykologiske forhold Børn og unge, der er syge gennem længere tid, vil reagere på forskellig måde på syg dommen. Nogle vil reagere udadvendt og vise deres skuffelse over sygdommen. Andre vil trække sig ind i sig selv og blive mere indadvendte. Det er ofte en god ide at informere skolen og evt. få lægen til at skrive et brev med information. Det kan fx øge skolens tolerance over for fravær i de store skoleklasser. Der er mulighed for at ansøge om refusion af medicinudgifter fra jeres kommune, hvis beløbet overskrider en bestemt størrelse (ikke indtægtsbestemt). I perioder med svær sygdom kan en orlovsordning for en af forældrene nogle gange komme på tale. I forbindelse med behandling skal både barnet/den unge og forældrene altid infor meres om, hvad der skal ske, og hvordan det så er gået. Barnet har ret til at få infor mation på sit niveau, evt. formidlet via forældrene. Hvor meget kan barnet informe res om? Det hele! på en passende måde. På længere sigt vil langt de fleste få et godt liv med normale udsigter for levetid, uddannelsesmuligheder, partner, familieliv og faglig karriere. Hos mange bliver syg dommen mindre aktiv senere i livet. Forskning Der foregår en betydelig mængde forskning her i landet vedr. kronisk tarmbetændelse. Forskningen sker på forskellige niveauer: Hypp igheder og forløb ( epidemiologisk forskning) Afprøvning af nye lægemidler eller behandlingsformer Undersøgelse af årsagerne til sygdommene i mennesker Undersøgelser og modeller for IBD i forsøgsdyr Alle de fire typer af forskning er væsentlige. Afprøvning af nye lægemidler foregår typisk ved samarbejde med et lægemiddelfirma. Dagligdagen Som mål skal børn med Crohns sygdom eller colitis ulcerosa leve et fuldstændigt normalt børneliv med familie, skolegang, fritidsinteresser og ferie som alle andre børn. Det kan lykkes for de fleste. Indlæggelser sker fx til særlig behandling, men som regel er det tilstrækkeligt med ambulante kontroller. Tidligere har man som forældre måske taget særlige hensyn til barnet/den unge. Det kan efter start på behandling og bedring i sygdommen være hensigtsmæssigt ikke længere at tage særlige hensyn. 12 13

14 Kirurgen Operation ved kronisk tarmbetændelse hos børn Forældre til børn med Crohns sygdom eller colitis ulcerosa bliver ofte stillet overfor spørgsmålet om kirurgisk behandling i tilfælde af, at den medicinske behandling ikke er tilstrækkelig til at kontrollere sygdommen, eller der er for mange bivirkninger til behandlingen. Da det ofte drejer sig om større kirurgiske indgreb, er det naturligt at såvel barnet som forældre er bekymrede for udsigten til operation. Det er heller ikke helt uden grund, da børnene ofte på det tidspunkt, hvor operation kommer på tale, kan være alment svækkede eller i dårlig ernæringstilstand på grund af langvarig sygdom. Disse forhold medfører alt andet lige, at der er en større risiko for komplikationer til operationen, også alvorlige komplikationer, der kan for længe opholdet på sygehus. Oven i alt dette må forældrene og barnet ofte også tage stilling til eventuel stomi, med alle de bekymringer om fremtiden dette måtte indebære. Det gælder naturlig vis i mere udtalt grad, hvor der er tale om en blivende stomi end en midlertidig stomi. I de tilfælde, hvor sygdommen ikke kræver akut operation, kan tidspunktet for operationen planlægges ud fra forældrenes og barnets ønsker indenfor nogle dage eller et par uger. Det er vigtigt at forældre og barn kan få den nødvendige tid til at bearbejde alle informationer om indgrebets art og forventningerne til resultatet af operationen. Det er meget vigtigt, at børnene inddrages fuldt ud i denne proces uanset alder. Det er også godt, hvis barnet får mulighed for at tale med et andet barn, der har gen nemgået en lignende operation. Her kan patientforeningen yde en særdeles god hjælp med at etablere kontakten, men afdelingerne på sygehuset kan også være behjælpelige. Nedenstående har vi forsøgt at ridse de generelle komplikationer op, som de er hyp pigst forekommende. Det kan forhåbentlig være en hjælp til at forstå de problemer, der eventuelt måtte opstå efter operation. Selv i de bedste hænder vil der altid være en risiko for komplikationer til operation for Crohns sygdom eller colitis ulcerosa, fordi mange af patienterne som tidligere nævnt på operationstidspunktet er alvorligt syge efter en lang sygdomsperiode, og indtagelse af medicin kan påvirke evnen til sårheling. Den største synder i den henseende er prednisolon. Den hyppigste komplikation til operation er betændelse i operationssåret. Dette forebygges ved at give antibiotisk behandling under og efter operationen. Doseringen og varighed af behandlingen er individuel. Betændelse i operationssåret er ikke nogen farlig komplikation, men naturligvis ubehageligt for barnet. Symptomerne er vedvarende feber, tiltagende rødme og ømhed i operationsarret. Behandlingen består i at åbne såret i narkose, således at pus og materie kan fjernes. Herefter lader man såret stå åbent. Der vil blive lagt en sugende forbinding i såret, og såret vil herefter kunne sys sammen 2-3 dage senere. Sårskiftningerne foregår sædvanligvis uden narkose. Barnet kan naturligvis være lidt bange for dette, men det er ikke smertefuldt og barnet vænner sig hurtigt til situationen. I visse situationer vælger kirurgen at lade såret vokse sammen af sig selv i stedet for at sy det sammen, og sårskiftningen kan da ske i hjemmet ved hjemmesygeplejersken. En lidt mere alvorlig komplikation er byld i bughulen. Symptomerne er springende temperatur med temperaturstigninger op til 39-40 C. Diagnosen stilles ofte ved en ultralydsskanning af maven. I nogle tilfælde vil det være nødvendigt med en ny ope ration, i andre tilfælde kan det lade sig gøre at tømme bylden med et lille dræn, der føres gennem bugvæggen, hvilket naturligvis foregår under bedøvelse. Det er dog i den sammenhæng vigtigt at bemærke, at feber er almindeligt de første par døgn efter operation, uden at der behøver at være noget galt eller forkert. Hos svækkede børn, der op til operationen har fået en stor dosis binyrebarkhormon (prednisolon), er sårhelingsevnen nedsat. Det kan resultere i, at såret springer op, således at det bliver nødvendigt at reparere såret på ny. Hos de børn, der får anlagt en stomi, er der også risiko for komplikationer til dette. De første dag efter operationen hæver stomien ofte og kan se lidt voldsom ud, men hævelsen aftager spontant i løbet af 2-3 uger. Hos patienter med dårlig sårheling kan stomien slippe, hvorved der kommer et åbentstående sår mellem stomien og kanten af stomihullet. Det heler altid af sig selv. Den alvorligste komplikation er man gelfuld blodforsyning til stomien, der i værste fald kan føre til koldbrand i det styk ke af tarmen, hvor stomien sidder. Da vil det være nødvendigt med en fornyet ope ration med fjernelse af det dårlige stykke tarm og anlæggelse af en ny stomi. Denne komplikation er heldigvis meget sjælden. 15

Ved Crohns sygdom er den mest almindelige operation fjernelse af det syge stykke tarm, hvorefter de to raske ender af tarmen sys sammen. I meget få tilfælde kan der ske en mindre eller større bristning i sammensyningen. Det er en meget alvorlig komplikation, der nødvendiggør akut operation, og oftest er det nødvendigt midler tidigt at føre tarmen ud som en stomi, der hvor sammensyningen sad. Efter nogle måneder kan man lukke stomien ved en fornyet operation. Det ovenstående var lidt om de tidlige og umiddelbare komplikationer til den kirurgiske behandling. Der kan også være nogle problemer på længere sigt. En del patienter er ikke helt tilfredse med det kosmetiske resultat af operationen, specielt arret. Nogle patienter har tilbøjelighed til at danne meget arvæv, specielt hvis de har fået prednisolon i større dosis op til operationen. Sædvanligvis bliver arret pænere med årene. Plastikkirurgisk korrektion kan dog komme på tale senere i forløbet. Ved Crohns sygdom er der mange forældre, der fejlagtigt har den opfattelse, at operation øger risikoen for, at man senere må gennemgå en fornyet operation for sygdommen. Det er ikke rigtigt. Det er korrekt, at mange Crohn patienter ofte må gennemgå flere operationer gennem livet, men det har noget med sygdomsprocessen at gøre, og har ikke noget at gøre med, om man tidligere er opereret eller ej. I modsætning til operation for Crohns sygdom er en operation for colitis ulcerosa med fjernelse af tyktarmen en helbredende operation, men dermed ikke være sagt, at man er fuldstændig fri for gener fremover. Tyktarmens vigtigste opgave er at fjerne væske fra afføringen, således at mængden reduceres, og afføringen får den kendte konsistens. Mængden af afføring stiger ca. til det fem til seksdobbelte og bliver tynd, når man mangler tyktarmen. Ved kirurgisk behandling af colitis ulcerosa vælger langt de fleste forældre og børn at få lavet den såkaldte pouch-operation. Ved denne operation sys tyndtarmen ned til endetarmsåbningen samtidig med, at der konstrueres en udvidelse (pouch) på det nederste stykke af tyndtarmen til at opsamle afføringen. På den måde vil de fleste kunne nøjes med at gå på toilettet 5-6 gange i døgnet og måske en gang om natten. Der er dog store variationer, nogle vil kunne nøjes med 3-4 gange i døgnet, medens andre må gå på toilettet op til 10 gange i døgnet. Der er ingen undersøgelser, der kan forudsige noget om afføringshyppigheden. Et andet problem er, at der undertiden kan komme en betændelsestilstand i pouchen (pouchitis). Symptomerne er let feber, smerter, hyppige afføringer evt. tilblandet slim, altså symptomer der ligner de symptomer, man har ved colitis ulcerosa. Man kender ikke årsagen til pouchitis, behandlingen er antibiotika i kortere eller længere tid. Mange patienter oplever kun et eller få tilfælde af pouchitis, men hos 16 enkelte kan anfaldene komme så hyppigt, at det kan være nødvendigt at fjerne pouchen og anlægge en blivende tyndtarmsstomi (ileostomi). Piger, der har fået foretaget pouch-operation for colitis ulcerosa, kan have sværere ved at blive gravide på den naturlige måde. Det skyldes udviklingen af sammenvoksninger i bækkenet, der kan forhindre æggets vandring fra æggestok til æggele der og videre ned i livmoderen. Disse piger vil kunne hjælpes med kunstig befrugtning med godt resultat. Chancerne for at blive gravid på den naturlige måde er formentlig bedre ved kikkertoperation. Kikkertoperation vil være en mulighed hos en del. Det betyder dog ikke at man undgår operationsar idet den syge tarm skal føres ud gennem en åbning i maven og det vil også være nødvendigt med flere mindre åbninger til indførelse af instrumenter. Ved kompliceret Crohn s sygdom vil det oftest være nødvendigt med almindelig operation. Hvornår man skal tilråde kirurgi frem for fortsat medicinsk behandling kan være vanskelig at afgøre. Operationsindikationen bør altid ske på basis af samråd mellem kirurger og børnelæger, der er specialister i behandlingen af børn med kronisk tarmbetændelse. Der er ingen nedre aldersgrænse for, hvornår operation kan foretages. Hos børn med colitis ulcerosa er der heller ingen nedre aldersgrænse for, hvornår det kan lade sig gøre at lave den såkaldte pouch-operation. Tidligere anbefalede man at vente med pouch-operation til barnet var udvokset, men det er der ingen videnskabelig dokumentation for, er nogen fordel. Tværtimod må barnet i så fald gå med stomi i mange år, med de gener det måtte give. Mange forældre vil have kendskab til operation fra andre patienter, måske også hos patienter, hvor der har været alvorlige komplikationer. Det er dog her vigtigt at erin dre, at et sygdomsforløb altid er individuelt og sjældent kan overføres direkte til andre patienter. Dog er det vigtigt, at forældre og barnet får diskuteret alle de pro blemer og bekymringer igennem, der måtte være, med de behandlende læger. Hvis man ikke er tilfreds med det, bør der altid være en mulighed for at konsultere andre specialister for en yderligere vurdering, og det bør være muligt i alle faser af behandlingen. Lige så vigtigt som det er at pege på mulige komplikationer til den kirurgiske behandling, lige så vigtigt er det at huske på, at langt de fleste patienter gennemgår en helt ukompliceret kirurgisk behandling med et særdeles godt resultat, hvor patienten bliver rask. 17

Psykologen Den svære balance Det er en svær balancekunst at være forældre til et kronisk sygt barn. Man føler, at man står magtesløs, og man ønsker at gøre det så godt som overhovedet muligt. På den anden side skal man passe på ikke at ynke barnet, og overbeskytte det. Det er vigtigt at fortælle sig selv og forstå, at selvom man som forældre ikke kan fjerne syg dommen, så gør man en uendelig stor forskel for barnet ved at være dets støtte og omsorgsgiver ved at være hånden, som barnet holder i og den skulder, som barnet kan læne sig imod. Det er vigtigt man som forældre anerkender barnet og dets følelser i forbindelse med sygdommen, men lige så vigtigt er det at anerkende barnet for den person hun/han er, udover sygdommen. Det er også en svær balancekunst, fordi man som forældre er nødt til at fordele sine ressourcer mellem det syge barn, dets eventuelle søskende, en eventuel partner, venner, arbejde, fritidsinteresser osv. Som forældre er man endda den voksne, som bør forsøge at give plads til og rumme alle andres følelser samtidig med, at man måske selv er bekymret og træt. Det er vigtigt for at kunne bevare sine kræfter, at man på sigt forsøger at vende tilbage til et så normalt liv som muligt, hvor alle de forskellige områder i livet tilgodeses. Man kan forstå, at man gør barnet en bjørnetjeneste ved at give efter for forestillingen om at man kan fjerne, eller opveje barnets syg dom. Det er vigtigt ikke helt at opgive og tilsidesætte sit eget liv og kun have barnet som centrum. Det kan også være en svær balancekunst, fordi mennesker er forskellige og reagerer forskelligt. Har man en partner, må man acceptere dennes (måske anderledes) måde at reagere på i bestræbelserne på at leve det nye liv med et kronisk sygt barn. Det kan være, at andre i familien eller omgangskredsen, der kan yde den form for støtte, som ens partner har vanskeligt ved. Du kan også tale med en KIT-Rådgiver eller bede din læge om en henvisning til en psykolog. Det er vigtigt åbent at kunne for tælle partneren om sine forventninger og behov i gensidig respekt og at kunne for handle sig frem til løsninger. Forskellighederne kan måske endda udnyttes til en for del, hvis arbejdsopgaverne fordeles alt efter, hvad man hver især er bedst til. Forsøg at bevare hinanden som mand og kvinde og ikke kun som forældre og arbejdsfæller i det til tider ekstra krævende liv, det i perioder er at have et barn med en kronisk inflammatorisk tarmsygdom. Gode råd til at støtte barnet Kropskontakt og øjenkontakt er vigtige og giver barnet tryghed og overskud. Barnet kan i perioden opføre sig som på et tidligere udviklingstrin (f.eks. igen begynde at tale babysprog, være bange for mørke, have brug for sovedyr osv.). Imødekom barnets behov (men kræv stadig af det, at det opfører sig ordentligt). Skjul ikke sandheden lyv aldrig for barnet hverken om, hvad der skal ske, men heller ikke om dine egne følelser. Forklar i små bidder kom ikke med lange forklaringer. Giv plads til håb. Vis barnet, at det stadig er den samme, selvom der er en sygdom i maven. Det er ikke barnet, der er skyld i en aflyst ferie, men derimod sygdommen. Fortæl igen og igen barnet, at det er elsket og ikke selv er skyld i sygdommen. Fortæl det også til eventuelle søskende. Vis barnet gang på gang, at det er en uendelig kilde til glæde og helt uundværligt. Lad barnet vise sine følelser (vrede såvel som glæde) og tale om sine tanker (også eventuelle tanker om døden), men pas på ikke at tærske langhalm på det. Ros ikke barnet for at være tapper, men påpeg hellere det hensigtsmæssige i en given adfærd. Og husk, at selv om barnet ( og dets søskende) er i en periode, hvor der er behov for ekstra omsorg, så medfører det ikke mulighed for at opføre sig respektløst og uartigt. Stol på, at du som den voksne nogle gange må træffe beslutninger som trodser barnets ønske. Giv en kort forklaring, men ynk, undskyld og forhandl ikke. Forsøg at bevare roen og brug humor, hvis det falder dig naturligt. Børn tager ofte tingene ovenfra og nedefter og accepterer det nye, hvis blot forældrene gør det samme. Vid at der er perioder, der er sværere for barnet end andre og rum dette, uden at blive alt for påvirket selv. Det er vigtigt at adskille dine følelser fra barnets og dine følelser skal du tale med andre voksne om. Sørg for at bevare kontakten til kammerater. Informer institutioner, skole og fritidsordninger, barnets kammerater og deres forældre også selvom barnet måske ikke er så glad for det. 18 19

Socialrådgiveren Støttemuligheder for børn og unge med colitis ulcerosa og Crohns sygdom For forældre til børn og unge, der får stillet diagnosen kronisk tarmsygdom, vil der uden tvivl opstå mange og ofte vanskelige spørgsmål. Det kan f.eks. være, hvad vil sygdommen betyde for familiens dagligdag? Hvad vil den betyde for barnets skole gang? Fritidsliv med kammerater? Barnets fremtid? Sygdommen og dens konse kvenser for barnet og familien kommer til at fylde meget. Der er også alle de prak tiske og økonomiske spørgsmål, som opstår i hverdagen. Når alle disse spørgsmål og tanker melder sig, kan det være en god ide at tale med andre forældre i samme situation. Det har I mulighed for, dels ved at benytte jer af Colitis-Crohn Foreningens tilbyd om kurser for forældre og børn og dels ved at benytte jer af foreningens KIT Rådgivning. I har herudover også mulighed for at få rådgivning og vejledning om jeres sociale rettigheder af foreningens socialrådgiver. Kommunerne har endvidere pligt til at yde gratis rådgivning og vejledning om, hvilken hjælp der kan gives. I kan som forældre selv henvende jer til socialforvaltningen i den kommune, hvor I bor, men I kan også få hospitalssocialrådgiveren til at formidle kontakten. De fleste familier har aldrig været i kontakt med socialforvaltnin gen. Det er vigtigt, at der helt fra starten bliver etableret en god og konstruktiv kontakt til den kommunale sagsbehandler. I skal ikke automatisk forvente, at sagsbehandleren har et kendskab til børn med kroniske tarmsygdomme. Derfor er det vigtigt, at I forbereder jer på at skulle fortælle om sygdommen og dens konsekvenser og evt. henvise til, hvor der kan skaffes yderligere information. Det I imidlertid kan forvente er at få rådgivning og vejled ning i forhold til, hvilke støttemuligheder der findes i den sociale lovgivning. Men her er det vigtigt, at I er opmærksomme på at forberede jer så grundigt som muligt inden mødet med sagsbehandleren i kommunen. Det er derfor en god ide at nedskrive spørgsmål og problemstillinger. Støtte til børn med kroniske tarmsygdomme ydes først og fremmest efter bestemmelserne i Serviceloven. En evt. hjælp gives først fra det tidspunkt, hvor I søger om den. De udgifter, I har haft inden den tid, vil normalt ikke kunne dækkes. Så det er vigtigt at henvende sig så tidligt som muligt. Når I søger om hjælp i kommunen, bør I altid bede om en skriftligt begrundet afgørelse i jeres ansøgning. I skal ikke lade jer nøje med en mundtlig besked om, at det eller det kan der ikke ydes hjælp til. I har ret til, sammen med et skriftligt svar, at få en begrundelse for et evt. afslag samt en vejledning om jeres klagemuligheder. 20 Servicelovens regler om merudgiftsydelse Serviceloven 41 siger: Kommunalbestyrelsen skal yde dækning af nødvendige merudgifter ved forsørgelse i hjemmet af et barn under 18 år med betydelig eller varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller indgribende kronisk eller langvarig lidelse. Det er en forudsætning, at merudgifterne er en konsekvens af den nedsatte funktionsevne. Målgruppen Som I ser af lovteksten, er børn under 18 år med en indgribende kronisk eller langvarig lidelse omfattet af personkredsen. Det vil sige, at børn med enten colitis ulcer osa eller Crohns sygdom helt automatisk tilhører den målgruppe, som vil være berettiget til støtte. Ved en langvarig lidelse lægges der vægt på, om lidelsen skønnes at vare et år eller mere og ved indgribende kronisk lidelse lægges der vægt på, om lidelsen forventes at vare barnealderen ud. Selvom I så umiddelbart kan se, at jeres barn tilhører målgruppen for Servicelovens 41 for dækning af nødvendige merudgifter, vil kommunen alligevel som dokumentation indhente lægestatus, hvor jeres barns tilstand beskrives og vurderes samt hvor det oplyses om den fremtidige behandling. Merudgiftsydelsen Den næste betingelse for at I kan få dækket merudgifter ved forsørgelse er, at merudgifterne er af en vis størrelse. Serviceloven 41 siger: Til dækning af merudgifter beregnes en merudgifts -ydelse, der fastsættes med udgangspunkt i et månedligt standardbeløb på 2.960 kr. (år 2013 beløb). Ydelsen beregnes på grundlag af det konkrete behov og udbetales med en eller flere ottendedele af standardbeløbet. Merudgiftsydelsen udgør mindst 1/8 af standardbeløbet nævnt i stk. 2. Der skal sandsynliggøres merudgifter svarende til 12 gange 1/8 af bestanddelen inden for et år, før merudgiftsydelsen kan komme til udbetaling. De enkelte godkendte merudgifter gøres op på årsbasis. Der udarbejdes et overslag over alle dokumenterede og sandsynliggjorte merudgifter, som I har haft. De sand synliggjorte merudgifter fastsættes ofte i samarbejde med behandlende læge eller andre fagpersoner med specialviden, men kan også beregnes ud fra tidligere års udgifter. 21

22 Når alle anerkendte merudgifter er lagt sammen, skal gennemsnittet udgøre minimum 370 kr. pr. måned (2013). Det er ikke nødvendigt, at merudgifterne er lige store i alle måneder, men sammenlagt skal de anerkendte merudgifter overstige 4.440 kr. (2013) på et år (12 x 370 kr.) Det vil sige, at I skal have merudgifter på mere end 4.440 kr. inden for et år for at være omfattet af reglerne og for at kunne få dækket alle merudgifterne. Der skal ske opfølgning på merudgiftsydelsen, som hovedregel mindst en gang årligt. Ydelsen er skattefri og uafhængig af jeres indkomst og formueforhold. Hvilke merudgifter kan dækkes? Der er i princippet ingen grænser for, hvad der kan betegnes som merudgifter, når der er en reel sammenhæng mellem barnets sygdom og en nødvendig udgift. Som eksempler kan nævnes: Egenbetaling til medicin, transportudgifter til og fra undersøgelse/behandling m.v., kost og diætpræparater, overnatning og kostudgifter til forældre i forbindelse med hospitalsindlæggelser, kurser, beklædning f.eks. på grund af vægtændring, ekstra vask og hygiejne, seng, madras m.m. Praksis er omfattende og detaljeret, så mener I, at I står med en reel merudgift, vil det være en god ide at søge om at få merudgiften dækket. Hvis I er medlem af sygeforsikringen Danmark skal det understreges, at kommu nen jf. SM0-113-96 ikke må modregne tilskud herfra i den udbetalte merudgiftsydelse. Servicelovens regler om tabt arbejdsfortjeneste Serviceloven 42 siger: Kommunalbestyrelsen skal yde hjælp til dækning af tabt arbejdsfortjeneste til personer, der i hjemmet forsørger et barn under 18 år med betydelig eller varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller indgribende kro nisk eller langvarig lidelse.ydelsen er betinget af, at det er en nødvendig konsekvens af den nedsatte funktionsevne, at barnet passes i hjemmet, og at det er mest hensigtsmæssigt, at det er moderen eller faderen, der passer det.ydelsen fastsættes på baggrund af den tidligere bruttoindtægt. Dog med loft 27.940 kr. om måneden eller 335.280 kr. om året. (2013). Lovteksten viser, at der her er tale om samme målgruppe, som gælder for reglen om dækning af merudgifter. Altså er I som forældre til børn og unge med enten colitis ulcerosa eller Crohns sygdom omfattet af reglerne. Hvornår gives tabt arbejdsfortjeneste Eksempler på situationer, hvor ydelsen kan komme på tale, kan være, hvis jeres barn for behov for pleje og overvågning, fordi det er fysisk svagt eller ofte får sygdomsanfald, har mange smerter eller pga. nedsat immunforsvar har større sygdomsrisiko. Eller der kan være tale om, at jeres barn skal deltage i mange behandlinger, undersøgelser og kontroller. Det er en betingelse, at barnet reelt passes i hjemmet af enten faderen eller moderen. Det er ligeledes en betingelse, at den forælder, der modtager hel eller delvis tabt arbejdsfortjeneste, reelt ophører med arbejde i de timer, hvor der udbetales tabt arbejdsfortjeneste. Der kan som udgangspunkt højst udbetales kompensation for 37 timer pr. uge. Der kan ydes dækning af tabt arbejdsfortjeneste for nogle timer om dagen eller ugen, og der kan ydes helt op til en fuldtidsindtægt, dog kun til loftet 27.940 kr. pr. mdr. (2013). Ydelsen kan gives for den periode, der er brug for, om den så er kort eller lang. Det vil sige, at der f.eks. kan gives tabt arbejdsfortjeneste ved hospitalsindlæggelse og ved ambulante behandlinger og kontroller. Der kan også gives tabt arbejdsfortjeneste, hvis der er brug for pleje og rekreation efter en operation. Hvis jeres barn er indlagt og der er behov for, at begge forældre er til stede, kan der i denne situation gives kompensation til begge forældre samtidig. Man kan også få tabt arbejdsfortjeneste i de situationer, hvor barnet er i enten skole eller børnehave nogle timer dagligt, og hvor det kan være usikkert, om der hos bar net opstår smerter, træthed eller lignende der gør at barnet derfor har behov for at kunne komme hjem. Beregning af tabt arbejdsfortjeneste Den tabte arbejdsfortjeneste beregnes på grundlag af den tidligere indkomst, og der skal normalt afleveres dokumentation for de seneste 3 mdr. Ydelsen beregnes som bruttoindtægt, hvoraf der skal betales skat og arbejdsmarkedsbidrag. Der skal end videre betales ATP og SP bidrag. Dog med loft på 27.940 kr. pr. mdr. eller 335.280 kr. om året. (2013). Sparede udgifter i forbindelse med ophør af arbejde skal fratrækkes, dog ikke kontingent til fagforening og A-kasse. Når I modtager hjælp i form af tabt arbejdsfortjeneste, beregnes der ved årsskiftet et tillæg til ferieformål på 1 % af bruttoydelsen i det forudgående kalenderår. 23

Beløbet udbetales pr. l. maj. Når I ophører med at modtage tabt arbejdsfortjeneste, beregnes et ferietillæg på 12,5% af bruttoydelsen for det foregående kalenderår samt 12,5% af bruttoydelsen i det kalenderår, hvor ophøret finder sted. Såvel dækning af merudgifter som dækning af tabt arbejdsfortjeneste skal søges i den kommune, hvor I bor. Det er en god ide at tale med den behandlende læge om en evt. ansøgning, da kommunen, som tidligere nævnt, i forbindelse med vurdering af ansøgningen, vil indhente lægelig dokumentation. Vær som tidligere nævnt opmærksom på, at få en skriftlig begrundet afgørelse på jeres ansøgning, hvor kom munen skal oplyse Jer om Jeres ankemuligheder. Sygeundervisning De regler, der beskrives i dette afsnit, gælder for jeres barns skoleforløb i den skolepligtige alder. Reglerne fremgår af bekendtgørelse nr. 675 af 26.10.1987. Bekendtgørelse om sygeundervisning for elever i folkeskolen. Et barn med en kronisk tarmsygdom kan ofte have brug for speciel støtte i sit sko leforløb. Ofte sker det, at barnet har mange forsømmelser på grund af sygdommen. Derfor kan der være brug for ekstra undervisning, enten i form af hjemmeundervis ning eller undervisning i forbindelse med langvarig indlæggelse på hospital, for at barnet senere kan følge med i klassen. Elever, der gennem længere tid på grund af smittefare eller af hensyn til deres sundhed eller velværd ikke kan undervises i skolen, undervises i deres hjem eller på den institution, hvor de opholder sig. Det påhviler kommunalbestyrelsen at indrette undervisning på de i kommunen beliggende sygehuse, hospitaler og andre institutioner, som modtager børn, med mindre der på anden måde sørges for børnenes undervisning. Institutionen skal stille egnede lokaler til rådighed. I bekendtgørelsen fremgår det, at skolen skal rette henvendelse til forældrene senest 3 uger (15 skoledage) efter, at eleven senest har deltaget i skolens undervisning eller skulle have påbegyndt skolegangen. Det samme gælder ved hyppige kortvarige forsømmelser på grund af sygdom, når de har haft en samlet varighed af 3 uger. Opholder eleven sig i hjemmet, sørger skolens leder efter samråd med forældrene for, at den nødvendige undervisning i hjemmet iværksættes. Er der tvivl om, hvorvidt eleven på grund af sygdom eller lignende er forhindret i at deltage i almindelig sko legang, kan skolen forlange en udtalelse herom fra skolelægen, eventuelt en lægeerklæring. Hvis eleven indenfor endnu 1 uge kan genoptage/påbegynde alm. undervisning, evt. ved at blive befordret til skolen, kan sygeundervisning undlades. Det skal dog i så tilfælde vurderes, om der er brug for supplerende undervisning. Hvis en elev skal undervises hjemme, bør det så vidt muligt varetages af elevens egne lærere ved skolen, fortrinsvis klasselæreren. Omfanget af undervisningen må til enhver tid tilpasses den enkelte elevs alder, helbredstilstand og øvrige forudsætnin ger. Timetallet kan variere fra få timer om ugen til flere timer pr. dag. Har eleven ophold på et sygehus, skal skolen indhente oplysninger om, hvorvidt eleven modta ger undervisning. 24 Udgifterne ved sygeundervisning i hjemmet af elever i folkeskolen påhviler 25

kommunen og i privatskoler indgår udgifterne i privatskolens tilskudsgrundlag. Formålet med sygeundervisningen er ifølge bekendtgørelsen at fremme elevernes indlæring og personlige udvikling på en sådan måde, at de ved genoptagelse af almindelig skolegang kan følge undervisning på det klassetrin, de tilhører Hjælp til transport I perioder med svækkelse af jeres barns almene helbredstilstand på grund af tarmsygdommen, kan det være nødvendigt, at jeres barn bliver transporteret til skolen for at kunne have kræfter til at deltage i undervisningen. Her er det også skolen, som er forpligtet til at støtte. Man vil som forældre af og til opleve, at en skole afslår at give en elev den nødvendige hjælp med den begrundelse, at det har skolen ikke råd til. Det skal I ikke affinde jer med. I kan som forældre bede skolen om en skriftlig afgørelse på, hvilken støt te skolen vil give jeres barn. Hvis I ikke er tilfredse med skolens afgørelse, kan I klage til kommunalbestyrelsen inden 4 uger fra afgørelsen er meddelt jer. Hvis jeres barn går på en privat skole, er der i princippet de samme muligheder for at give hjælp. Undervisningsministeriet har afsat økonomiske midler, der skal dække de private skolers udgift til specialpædagogisk støtte til elever med særlige behov og til transport af syge elever. Rejsesygeforsikring De fleste familier har lyst til at komme ud og opleve verden og få luft under vingerne. Det gælder også familier med kronisk syge børn. Her er det vigtigt, at I sikrer jer en vis tryghed ved at undersøge, hvordan I er forsikret, når I rejser. Kan I få dækket lægeregninger, sygehusophold og hjemtransport, hvis uheldet er ude? Det er endvidere en god ide at være opmærksom på, hvorledes I er dækket i forbindelse med tegning af en afbestillingsforsikring. Det gule Sundbedskort (Den offentlige rejsesygesikring) dækker som udgangspunkt ferierejser og studierejser for egen regning i Europa i op til en måneds varighed. Udgifterne, som dækkes, er: Lægehjælp og lægeordineret medicin Lægeordineret sygehusophold og behandling på almindelig sygehusklasse, inkl. Operationer Lægeordineret hjemtransport til Danmark Udgifter til rejseledsagelse i forbindelse med børn under 16 år. Udgifter til telefon, telefax eller lignende ved henvendelse fra udlandet til Europæiske Rejseforsikring, som administrerer den offentlige rejsesygesikring. Vær opmærksom på, at Det gule Sundhedskort ikke dækker hjemtransport, hvorfor man altid skal have en rejseforsikring, der dækker hjemtransport. Vær opmærksom på, at rejsesygesikringen ikke automatisk dækker behandling af kroniske lidelser eller lidelser, der var til stede før afrejsen og hvor det med rimelighed kunne forventes, at der ville blive behov for behandling. Rejsesygesikringen dækker kun, hvis jeres kronisk syge barn kan opfylde nedenstående punkter. > Den kroniske sygdom har ikke medført hospitalsindlæggelse inden for de seneste 2 måneder før afrejsen > Sygdommen har ikke medført ændret medicinering inden for de seneste 2 måneder > At jeres kronisk syge barn ikke venter på undersøgelse eller operation Er I det mindste i tvivl, er det en god ide at kontakte Europæiske Rejseforsikring, som administrerer den offentlige rejsesygesikring, og evt. få et forhåndstilsagn på tlf. 3325 2525 eller www.europaeiske.dk 26 27