Kognitive funktioner og multipel sclerose
Indhold 3 Hvad er kognitive funktioner? 3 Forekommer der ændringer i de kognitive funktioner ved MS? 4 Hvor hyppige er kognitive problemer hos personer med MS? 5 Hvilke kognitive problemer ses ved MS? 8 Kan de kognitive problemer forværres? 9 Kan kognitive problemer forudsiges? 9 Hvad kan du gøre, hvis du har mistanke om kognitive problemer? 10 Hvad er en neuropsykologisk undersøgelse? 10 Hvad er neuropsykologisk rehabilitering? 12 Tips til at håndtere generelle kognitive problemer. 12 Tips til at håndtere specifikke kognitive problemer. 13 Hvordan påvirker kognitive problemer andre mennesker? Denne pjece Kognitive funktioner og MS som henvender sig til både skleroseramte og deres pårørende, er blevet til i et samarbejde mellem en gruppe europæiske neuropsykologer. Fra Danmark har chefpsykolog Agnete Jønsson, Rigshospitalet, deltaget. Den handler om hvordan og hvorfor kognitive funktioner som hukommelse, koncentration, tænkning og overblik kan påvirkes af MS og om, hvad du kan gøre, hvis du oplever vanskeligheder på nogle af disse områder. Lad det være sagt straks: Ikke alle skleroseramte vil opleve ændringer af de nævnte kognitive funktioner, og ofte vil det være milde ændringer eller forbigående ændringer. Alligevel er der grund til at være opmærksom på, at der kan forekomme kognitive problemer i forbindelse med MS. Viden øger forståelsen, og denne pjece skulle gerne være en håndsrækning til at få viden om kognitive funktioner og MS. Endvidere fortæller pjecen om, hvordan en neuropsykologisk undersøgelse foregår, og der gives en række konkrete tips om, hvordan kognitive ændringer kan håndteres, så de ikke får en for dominerende indflydelse på din hverdag. Endeligt fortæller pjecen om, hvordan kognitive problemer hos en skleroseramt kan påvirke andre mennesker. Derfor er det også en god ide at lade pårørende læse med. Kognitive funktioner og multipel sclerose Original tekst skrevet af: Rehabilitation in Multiple Sclerosis (RIMS) Psychology & Neuropsychology Clinical Care Committee. Arbejdsgruppe: Päivi Hämälainen (Finland), Sally Rigby (England), Julia Segal (England), Agnete Jønsson (Danmark), Peter Thomson (England), Michelle Pirard (Belgien), Rudi Vermote (Belgien). Testmodificeret og oversat af Lise Lildholdt og Agnete Jønsson. Økonomisk støtte er givet af The Multiple Sclerosis Society of England.
Hvad er kognitive funktioner? Kognitive funktioner er de mentale processer i hjernen, som bevirker, at vi kan ræsonnere, tænke og problemløse. Det er færdigheder som: Koncentration og opmærksomhed Indlæring og hukommelse Planlægning og problemløsning Forståelse og brug af sproget Genkendelse af genstande, bearbejdning af synsindtryk og bedømmelse af afstande. Disse færdigheder varierer fra person til person, og vi har alle vores styrker og svagheder på forskellige områder. Kognitive funktioner bliver betragtet som normale, hvis vores færdigheder gør os i stand til at håndtere dagliglivets udfordringer på passende vis. Mange faktorer kan påvirke hjernens aktivitet, bl.a. stress, træthed, depression, smerter, stor alkoholindtagelse, dårlig ernæringstilstand, forskellige sygdomme og medicinindtagelse. Disse faktorer kan også påvirke de kognitive funktioner, f.eks. koncentration, indlæring og hukommelse. I nogle tilfælde er de kognitive problemer forbigående, som f.eks. ved træthed. Imidlertid kan andre faktorer resultere i permanente kognitive forandringer. Forekommer der ændringer i de kognitive funktioner ved MS? I mange år betragtedes ændringer af de kognitive funktioner som sjældne ved MS. Der har imidlertid været en omfattende forskning på dette område, som har vist, at kognitive problemer ved MS er hyppigere end først antaget. Sygdommen forårsager ændringer i dele af hjernen og rygmarven, og læsioner (plak) i hjernen kan påvirke de kognitive funktioner. Tankeprocesser er afhængige af, at meddelelser kan passere gennem nervefibre til forskellige områder i hjernen, og skader forårsaget af MS bevirker, at meddelelserne enten passerer langsommere eller slet ikke kan passere. Kognitive problemer er hyppigere hos personer, som har mange læsioner i hjernen. Læsioner i hjernen kan forårsage permanente, det vil sige vedvarende, kognitive problemer, mens andre faktorer, fx depression, stress, smerter, attakker, kan give midlertidige kognitive problemer, som altså forsvinder igen. Mange faktorer kan påvirke de kognitive funktioner. Kognitive problemer kan være både midler tidige og permanente. 3
Træthed og udmattelse/udtrætning Mange oplever, at kognitive problemer ligesom fysiske symptomer forværres ved træthed. Når trætheden indtræder, bliver det svært at koncentrere sig eller at indlære nyt stof. Men når trætheden ophører, bliver de kognitive funktioner igen normale. Depression, angst, stress Dramatiske begivenheder eller forandringer i livet uanset om de er forårsaget af sygdom eller ej kan påvirke humøret. Hvis man føler sig trist til mode eller deprimeret, kan man opleve, at koncentrationsevnen og hukommelsen ikke fungerer så godt som sædvanligt. Når humøret atter bliver bedre, fortager de kognitive problemer sig. Angst og stress kan give tilsvarende problemer. Atakker Kognitive problemer kan opstå eller forværres i forbindelse med et akut attak. Ved et akut sygdomsangreb i hjernen kommer der ødemdannelse (væskeansamlinger), som bevirker, at nervebanernes evne til at sende og modtage meddelelser forringes. Når ødemet fortager sig, så vil de akut opståede kognitive problemer ligeledes fortage sig. Dette svarer helt til, at andre symptomer opstået i forbindelse med et attak helt eller delvist forsvinder. Fysiske begrænsninger De fleste mennesker behøver ikke at tænke over, hvordan de bevæger sig eller udfører andre fysiske aktiviteter. Kroppen er sædvanligvis en automatpilot, og sindet har mulighed for frit at beskæftige sig med andre ting. Personer, der har sclerose, må ofte bruge kognitive ressourcer på fysiske aktiviteter, fx koncentrere sig om at flytte benene ved gang. På denne måde kan det være svært samtidig at koncentrere sig om en samtale eller om at betragte omgivelserne. Ændringer i livsstil Sclerose kan resultere i, at nogle personer holder op med at deltage i aktiviteter, som tidligere gav dem energi og inspiration. Nogle må opgive deres arbejde og holde op med at deltage i huslige gøremål. Dette kan medføre, at f.eks. datoer og tidspunkter får mindre betydning, og dermed lettere glemmes. Medicin og alkohol Medicin, som påvirker centralnervesystemet, f.eks. beroligende medicin, sovepiller, og smertestillende medicin, kan også påvirke de kognitive funktioner. Alkohol og stoffer kan ligeledes skade de kognitive funktioner. Hvor hyppige er kognitive problemer hos personer med MS? Ikke alle personer med MS vil opleve kognitive problemer. Forskning på området har vist, at mellem 45% og 60% af personer med MS har en eller anden form for kognitive problemer. For størstedelen af disse personer er ændringerne milde til moderate snarere end svære. Kognitive ændringer kan skabe megen bekymring, og selv milde problemer kan være svære både at forstå og håndtere. Præcis information om kognitive symptomer kan lette forståelsen og danne grundlag for at lære at kompensere, at gøre tingene på en anden måde end tidligere, så generne mindskes mest muligt. Andre kan let misforstå problemerne, hvis de ikke forstår, at kognitive ændringer kan være en del 4
..................................................................................................... af MS. Familie og venner kan blive vrede eller frustrerede og samtidig bekymrede og bange. Kognitive symptomer kan skabe stress og pres både på arbejdet og i hjemmet, så en vis viden om, at kognitive ændringer kan forekomme ved MS, kan gøre det lettere at håndtere problemerne, hvis de opstår. Hvilke kognitive problemer ses ved MS? I lighed med andre symptomer ved MS varierer kognitive symptomer meget fra person til person. De hyppigst forekommende ændringer er problemer med: Indlæring og hukommelse Opmærksomhed og koncentration Mentalt tempo Problemløsning (planlægge, udføre og evaluere opgaver) Ordfinding Problemer med at forstå det talte sprog og selv udtrykke sig sprogligt (afasi), at bearbejde synsindtryk (visuel perception) og rumlig orientering, som fx at bedømme afstande og genstandes placering (spatiale færdigheder) forekommer mindre hyppigt. 5
Indlæring og hukommelse Problemer med hukommelsen vil hyppigst vise sig ved vanskeligheder med at huske nylige begivenheder samt at huske aftaler eller gøremål, der skal udføres. Nogle personer med MS oplever, at det tager længere tid og kræver mere anstrengelse at hente ting frem fra hukommelsen. Denne aktive søgen i hukommelsen kaldes genkaldelse, og denne funktion er ofte påvirket. Heldigvis er det ofte muligt at lære sig selv små fif, så hukommelsesbesværet ikke får væsentlig betydning (se afsnittene om tips til håndtering af kognitive problemer ). En anden måde at huske på, nemlig genkendelse, bliver derimod sjældent forringet. Genkendelse er evnen til øjeblikkeligt at genkende det sete eller det hørte og huske minder forbundet dermed. Dette er en mere passiv form for hukommelse, der ikke kræver aktiv søgen i hukommelseslageret. Personer med MS har sjældent problemer med andre aspekter af hukommelsen, såsom at huske indlærte færdigheder, fx at køre på cykel, eller at huske almen viden eller huske begivenheder tilbage i tiden. Hukommelsesproblemer hos personer med MS ligner IKKE den type hukommelsesproblemer, som forekommer ved Alzheimers sygdom. Personer med MS, der har hukommelsesproblemer, vil som oftest vedblive med at vide, hvem de er, og vil ikke få væsentlige problemer med hverken at kommunikere eller at udføre dagligdagens gøremål. 6
ud af, hvor han skal begynde, eller i hvilken rækkefølge opgaven skal løses. Resultatet vil ofte være, at opgaven ikke bliver løst. Problemer med at planlægge, strukturere og skabe overblik kan resultere i forvirring og stress, som så kan have en negativ indflydelse på indlæring og hukommelse. Opmærksomhed, koncentration og mentalt tempo Nogle personer med MS oplever, at det er svært at koncentrere sig i længere tid ad gangen. Nogle har besvær med at huske, hvad de er i gang med at gøre eller sige, hvis de bliver afbrudt. Det kan også være vanskeligere at udføre flere ting samtidigt eller at deltage i en samtale, når fjernsynet eller radioen er tændt. Mange beskriver en følelse af ikke at fungere så hurtigt som tidligere. Det er stadig muligt at udføre de samme opgaver, men det tager længere tid og kræver flere kræfter. Forskningsresultater peger på, at evnen til at bearbejde information ofte foregår i et mere langsomt tempo. Problemløsning (planlægge, udføre og evaluere opgaver) Det kan være vanskeligt at planlægge og løse opgaver og problemer. Personen ved, at der er en opgave, som skal løses, men kan ikke finde Ordfinding Personer med MS kan have besvær med at finde det rette ord her-ognu, en oplevelse af ikke at kunne huske ordet, når det skal bruges. Dette kan besværliggøre deltagelse i en samtale eller diskussion, fordi det tager for lang tid at udtrykke en mening, at søge efter det korrekte ord eller at omformulere det, man ville sige og diskussionen er for længst gået videre. Hvis du oplever kognitive problemer, betyder det ikke nødvendigvis, at du vil opleve alle de nævnte problemer. Der er store individuelle forskelle både med hensyn til mængde og sværhedsgrad af de kognitive symptomer, samt i hvilken grad symptomerne influerer på livsudfoldelsen. 7
Kan de kognitive problemer forværres? Det er ikke muligt at forudsige, hvordan en persons kognitive symptomer vil udvikle sig med tiden. Imidlertid har forskning på området vist, at der er en risiko for, at kognitive problemer vil forværres over tid. Forværringen vil dog oftest foregå langsomt, hvilket betyder, at det er muligt at udvikle strategier til håndtering af symptomerne. Svære kognitive problemer kan forekomme, men for det meste drejer det sig om milde til moderate problemer. Da kognitive problemer kan forværres, vil det være en fordel at udføre en neuropsykologisk undersøgelse, også selv om det kun er milde kognitive problemer. Ved milde og få kognitive problemer, vil der være desto flere ressourcer til at lære at afhjælpe problemerne mest muligt. På denne måde er man også bedre rustet, hvis de kognitive vanskeligheder forværres. Kompenserende metoder og strategier kan hjælpe dig til at fungere så optimalt som muligt (se neuropsykologisk undersøgelse og rehabilitering). 8
Kan kognitive problemer forudsiges? Der er ingen sikker sammenhæng mellem kognitive problemer og fysiske symptomer, sygdomsvarighed eller forløbsform. Kognitive symptomer er derfor svære at forudsige og kan forekomme hos både nydiagnosticerede og hos personer med et mangeårigt sygdomsforløb. En person med MS kan have svære symptomer eller måske have lette eller slet ingen symptomer, ligesom det omvendte forhold er muligt, nemlig at have betydelige kognitive symptomer og ingen eller kun lette fysiske symptomer. Der findes mennesker, som fejlagtigt forveksler fysiske symptomer med kognitive symptomer, dvs. opfatter et synligt fysisk symptom som tegn på, at der nok er noget galt med tænkeevnen. Det kan være et symptom som besvær med at tale, langsom eller utydelig tale (dysartri = besværet talemotorik). Eller det kan være, at en person har svært ved at kontrollere sine bevægelser (ataksi = koordinationsforstyrrelser) og derfor virker forvirret. Andre får besvær med øjenbevægelserne (nystagmus = ukoordinerede øjenbevægelser) og kan fx ikke fokusere på den, de taler med, hvilket naturligvis virker underligt på omgivelserne. Der er imidlertid ikke påvist nogen sammenhæng mellem disse symptomer og kognitive problemer. Da scleroserelaterede kognitive problemer ikke kan forudsiges, er det vigtigt at være opmærksom på selv milde symptomer og forsøge at håndtere generne og kompensere bedst muligt. På den anden side skal det også pointeres, at viden om, at kognitive problemer kan forekomme ved MS og angsten for at få disse problemer kan resultere i øget opmærksomhed omkring bl.a. mindre hukommelsessvigt. Alle glemmer fra tid til anden, men spørgsmålet er, om glemsomheden er blevet mere udtalt end sædvanligt og dermed påvirker dagligdagen. Hvad kan du gøre, hvis du har mistanke om kognitive problemer? Selv milde kognitive forstyrrelser kan forårsage usikkerhed og angst. Det er vigtigt at vide, at det er muligt at lære at leve med disse symptomer. Hvis du har MS og oplever gentagne problemer med hukommelsen (f.eks. glemmer navne og steder, forlægger ejendele, har besvær med at huske velkendte ord) vil det ofte være en god ide at drøfte dette med din læge. Dine symptomer kan være et normalt tegn på at blive ældre og behøver således ikke at være et symptom ved MS. Hvis du som pårørende til en person med MS bemærker tegn på kognitive forstyrrelser, bør du tale åbent med vedkommende om det. Det er ofte en lettelse for personen med MS, hvis andre bringer emnet op. Dette kan hjælpe til en afdækning og identifikation af problemerne og samtidig gøre det lettere at tale om problemerne. Det er vigtigt at være opmærksom på, at det at leve med en kronisk fremadskridende og uforudsigelig sygdom som sclerose i sig selv kan forårsage midlertidige kognitive vanskeligheder på grund af den psykiske belastning. Derfor vil det sjældent være relevant at foretage en neuropsykologisk undersøgelse, hvis personen er deprimeret, meget stresset eller har et akut attak. Mere påtrængende problemer bør søges løst først, eventuelt med hjælp fra en fagperson (læge, psykolog). 9
Hvad er en neuropsykologisk undersøgelse? Ved en neuropsykologisk undersøgelse vurderes personens nuværende kognitive funktionsniveau samt en eventuelt forringelse af enkeltfunktioner (på baggrund af det formodede oprindelige kognitive funktionsniveau). En sådan undersøgelse vil indeholde: Et interview, som dels drejer sig om formålet med undersøgelsen, dels om personens tidligere og nuværende psykosociale funktionsniveau (uddannelse, beskæftigelse, interesser, tidligere sygdomme, medicinforbrug, nuværende symptomer både kognitive og fysiske). Et antal tests (opgaver), både mundtlige og papir/blyantop gaver, som måler de forskellige kognitive funktioner (opmærksomhed, hukommelse, problemløsning, overblik m.m.) Information om testresultaterne. En neuropsykologisk undersøgelse tager som regel 2-3 timer, og ofte foregår undersøgelsen over to gange, fordi mange er generet af træthed og ikke har energi til et så langvarigt undersøgelsesforløb. Efter endt undersøgelse bliver resultaterne gennemgået, både stærke og svage funktioner fremhæves. Forslag og tips til at håndtere vanskelighederne i dagligdagen drøftes. Formålet med undersøgelsen er at afdække både specifikke kognitive problemer, altså svagheder, og kognitive ressourcer, altså stærke sider. En præcis viden om egne stærke og svage funktionsområder er en forudsætning for at lære at kompensere bedst muligt. Resultatet af undersøgelsen kan således øge indsigten i eventuelle kognitive vanskeligheder og være en hjælp til at lære de bedste måder at håndtere problemerne på. Hvad er neuropsykologisk rehabilitering? Målet med neuropsykologisk rehabilitering er at mindske de gener, som er forårsaget af kognitive problemer. Følgende metoder kan anvendes: Træne og forbedre de forringede færdigheder Udnytte de stærke sider bedre Indlære alternative måder/kompenserende strategier til at ud føre opgaver Lære at håndtere/leve med det nuværende kognitive funktionsniveau (både praktisk og følelsesmæssigt) Rådgive og informere pårørende. Neuropsykologisk rehabilitering stiler mod at genopbygge eller forbedre dine arbejdsevner, opmuntre til og støtte fremtidig uddannelse, eller forbedre dit generelle kognitive funktionsniveau. Rehabilitering kan foregå individuelt eller i grupper. I mindre grupper er det muligt at udtrykke tanker og følelser vedrørende de nuværende problemer samt at udveksle ideer til, hvordan problemerne bedst håndteres. En partner eller nær pårørende vil med fordel kunne deltage i nogle af gruppemøderne. Pårørende er ofte meget bekymrede over de kognitive vanskeligheder og den indflydelse, de kan have på familielivet. En nær pårørende kan være til stor hjælp, når nye strategier og metoder indlæres. Da scleroserelaterede kognitive problemer kan forværres over tid, kan det forekomme nytteløst at træne svage færdigheder. Imidlertid kan erkendelse af og forståelse for, hvad der foregår samt tilpasning og ændringer af rutiner, gøre det lettere at håndtere vanskelighederne. Det er ofte nyttigt at lære at bruge de stærke sider (de kognitive ressourcer) mere effektivt samt at lære og øve brug af forskellige hjælpemidler og strategier. Hvis det fx drejer sig om hukommelsesproblemer, er det en stor fordel præcist at 10
11
kende henholdsvis de stærke og de svage sider. Samtidig kan brugen af et hukommelseshjælpemiddel, f.eks. en kalenderbog, hvor aftaler og andre gøremål nedskrives, være en hjælp til at undgå bekymringen om at have glemt noget. Endvidere er det en repetition at nedskrive, og på den måde fæstnes aftaler og gøremål bedre i hukommelsen. Det er forskelligt fra person til person, hvilke mål og hvilken metode der skal bruges til den neuro psykologiske rehabilitering. Dette planlægges bl.a. ud fra den neuropsykologiske undersøgelse. Generelle tips til håndtering af kognitive problemer 12 Prøv at være afslappet, brug din humoristiske sans, og tro på dig selv! Hvis du bekymrer dig om eventuelle kognitive problemer, så tal med din læge eller en anden, som du har tillid til. Forsøg at tale med andre om dine problemer. Dette kan forhindre misforståelser, da dine problemer ellers kan opfattes som tegn på kedsomhed eller mangel på interesse. Måske kan denne pjece være en hjælp til andre, når du skal forklare om dine symptomer. Det er vigtigt, at du kender dine egne styrker og svagheder, så du kan sætte realistiske mål og dermed undgå unødvendige nederlag. Ved at deltage i mange forskellige aktiviteter træner du dine kognitive færdigheder og udnytter dine ressourcer bedst muligt. Erkend dine egne begrænsninger og vær ikke tilbageholdende med at bede om hjælp til vanskelige opgaver. Forsøg at undgå udtalt udtrætning. Lær dine træthedstegn at kende, og forsøg at planlægge passende hvilepauser. Koncentrer dig om en ting ad gangen. Prøv at lade være med at dele din opmærksomhed mellem flere opgaver på en gang. Brug hjælpemidler, som andre har oplevet gavnlige, fx kalenderbog, dagbog, notesbog m.m. Forsøg at udvikle og udbygge dine egne teknikker, og få en god ven til at hjælpe med at øve. Tips til håndtering af specifikke kognitive problemer Problemer med hukommelsen Brug hukommelseshjælpemidler til at huske (aftaler, andre gøremål, samtaler): Hav altid en notesbog med dig, og skriv ned. Lær at bruge en kalenderbog, og skriv dagens aktiviteter ned. Gør det til at vane at tjekke din kalender på bestemte tider, fx ved spisetid. Brug kalender, dagbog, notesbog, husketavle. Sæt selvklæbende sedler på steder, hvor du helt sikkert vil se dem for at minde dig om noget, du skal huske. Hav en personlig kalender/time manager til adresser, telefonnumre, regninger, dagbog, indkøbslister, huskesedler m.m. Computere har programmer, som kan indeholde store mængder information. Det er muligt at skrive dags- eller ugeprogrammer, telefonlister, indkøbslister m.m. En elektronisk kalender er let at have med sig og kan være at foretrække frem for masser af papirlapper. Den kan også indstilles til at bippe, hvis du skal huske noget på et bestemt tidspunkt.
13
14 Sæt et vækkeur til at ringe, hvis du skal huske noget vigtigt. Hav altid en blok til beskeder liggende ved telefonen. En båndoptager eller diktafon kan bruges til at huske ting i stedet for at skrive dem ned. Brug memoteknikker (huskemetoder) eller rim til at huske ting.(her indsættes eksempler ved hjælp af illustrationer) Brug forestillingsbilleder (visualisering).(do) Gentag information, og nedskriv de centrale pointer. Bliv organiseret: Hav bestemte steder til placering af nøgler, sakse eller lignende, som let bliver væk, og opfordr alle familiemedlemmer til at placere tingene på deres rette plads. Prøv at indlære rutiner vedrørende diverse gøremål, så der er mindre at huske. Problemer med opmærksomhed og koncentration Hvis du føler, at du taber tråden, når du bliver afbrudt midt i noget, så: Prøv at reducere mulige distraktionselementer, når du enten taler med nogen eller er i gang med en opgave. Sluk for radio og fjernsyn, og gør kun en ting ad gangen. Forsøg at få indrettet dit eget arbejdsværelse, hvor der er færre distraktioner. Lad telefonsvareren tage imod beskeder, mens du er i gang med en opgave, så du ikke til stadighed bliver forstyrret. Hvis du oplever problemer med at koncentrere dig i længere tid ad gangen, så: Prøv at tage hensyn til træthed og udtrætning i planlægningen. Planlæg dagens aktiviteter, så de mest krævende opgaver udføres, når du er mest udhvilet. Prøv ikke at stille for store krav til din koncentrationsevne, når du er træt. Sæt tempoet ned. Sørg for at planlægge hvilepauser. Problemer med mental tempo Giv dig selv mere tid til at indlære og huske ny information. Oplys andre om, at du måske er lidt langsom, men at du godt selv kan klare opgaven. Forsøg at planlægge så meget som muligt for at undgå situationer, hvor du må tage stilling eller træffe beslutninger på stående fod. Problemer med problemløsning (planlægge, udføre og evaluere opgaver) Vær systematisk. Systematisk planlægning af daglige gøremål vil både give et større overblik og vil bedre koncentrationsevne og hukommelse. Flere af de tips, der er nævnt under problemer med hukommelse og koncentration, er nyttige. Brug en kalender til at planlægge dagen og ugen eventuelt sammen med din partner. Fortæl familie og venner, at du fungerer bedst, hvis forskellige aktiviteter er planlagt, det gælder fx besøg, byture m.m. Vær aldrig bange for at bede om hjælp. Skriv tjeklistert, der skridt for skridt kan hjælpe dig igennem vanskelige opgaver. Hvis du fx skal have gæster, så skriv ned nøjagtigt, hvad du skal og hvornår. Problemer med ordfinding Fortæl familie og venner om dine vanskeligheder med at finde det rette ord her-og-nu. Fortæl dem, hvordan du ønsker, at de skal reagere om de skal hjælpe dig med at finde ordet eller ej. Forsøg at deltage aktivt i diskussioner. Der findes mange spil og øvelser, som er god træning.
Hvordan påvirker kognitive problemer andre mennesker? Når en person med MS har kognitive problemer, vil det også ofte påvirke de nære pårørende og venner. Følelser som vrede og frustration samt bekymring og angst forekommer hyppigt hos de nærmeste pårørende. Information om samt erkendelse og accept af problemerne er de bedste forudsætninger for at få tilværelsen til at fungere igen. Nedenstående er typiske eksempler på, hvordan familie og venner kan reagere, når der forekommer kognitive problemer: Personer, som du kender godt, vil ofte forsøge at hjælpe dig eller overtage, når du glemmer noget eller ikke besvarer et spørgsmål lige med det samme måske er du tilfreds med denne reaktion, måske ikke. Det er vigtigt, at du fortæller andre, hvordan du ønsker, at de skal reagere i sådanne situationer. Nogle mennesker kan blive frustrerede, hvis du ikke besvarer et spørgsmål så hurtigt som tidligere, eller hvis du giver et forvirrende svar. Det er ofte en god ide at oplyse familie og venner om dine problemer. Nogle mennesker kan tænke, at du er underlig, hvis du ikke kan tænke klart, eller hvis der er noget, du ikke husker især hvis du andre gange godt kan. Nogle mennesker tror, at du er ligeglad med dem, hvis du glemmer at spørge om noget betydningsfuldt. Hvis du er vred over de ændringer, som du oplever, kan du godt komme til at lade denne vrede gå ud over andre uden selv at være klar over det. Det er ofte en god ide at tale med dine nærmeste om, hvad du føler. Andre mennesker kan føle vrede, tristhed eller angst over, at du har fået kognitive problemer, og de kan være bange for at miste dig. Dette resulterer ofte i, at de bliver irritable eller tilbagetrukne. Dine allernærmeste kan føle sig helt forvirrede, som om de havde fået nogle af dine problemer med at tænke klart. Det kan være en fordel for de nære pårørende og en hjælp til at se tingene lidt mere klart, hvis problemerne kan drøftes med en anden person. Vi håber, du gennem pjecen har fået mere at vide om kognitive funktioner og har fået nogle gode råd og tips, du kan bruge i din hverdag.
Mosedalvej 15 2500 Valby Tlf. 36 46 36 46 www.scleroseforeningen.dk Sclerosehospitalet i Ry Klostervej 136 8680 Ry Tlf. 86 89 10 11 Sclerosehospitalet i Haslev Ringstedvej 106 4690 Haslev Tlf. 56 31 20 60 Rigshospitalets Sexologiske Klinik Tlf. 35 45 71 11 Sexologer Der findes en del fagfolk med sexologisk ekspertise. Man kan få oplysning om disse ved at henvende sig til Dansk Forening for Klinisk Sexologi Grønhøjgårdsvej 147, 2630 Tåstrup, Tlf. 43 99 66 19 Hjælpemiddelinstituttet Tlf. 43 99 33 22 Scleroseforeningen er en privat sygdomsbekæmpende forening, som arbejder for indsamlede midler. Aktiviteterne omfatter forskning, patientstøtte, oplysning samt drift af to sclerosehospitaler og en ferieby. Foreningen har nu mere end 53.000 medlemmer og bidragydere. Over 1.000 frivillige yder en stor indsats for foreningen. Scleroseforeningen er medlem af den internationale sammenslutning af scleroseforeninger: Multiple Sclerosis International Federation (MSIF). Se hjemmeside: www.msif.org