Nr. 1 - april 2017 København/Frederiksberg EkspresNyt Forår/Sommer program 2017 Kom og vær med til gode oplevelser! Nyresymposium Side 3 Gospel Korsang Side 4 Nyrernes Dag Side 5 Vi spiser sammen Side 6 Oplev Kalvebod Fælled på cykel Side 7 Sommertur til Korsbæk Side 8 Havnerundfart til nye steder Side 9 Assistens Kirkegård Den fortællende have Side 10 Den Hirschsprungske Samling Side 11 Generalforsamling - Referat Side 12 Bagside Side 16 Tilmelding via nettet Du har fremover 3 muligheder for at tilmelde dig/jer vores arrangementer: På hjemmesiden nyren.dk/aktiviteter/ E-mail kbh.frb.nyre@gmail.com Telefon 60 56 31 54 For arrangementer der har deltagerbetaling, husk at indbetale på reg.nr 7854 konto 1348880 Husk navn & arrangementsnavn. Husk at sidste tilmelding er en uge før arrangement. Side1
Bestyrelsens Medlemmer. Formand Bo Frahm 23214601 frahm@vip.cybercity.dk Næstformand Henrik Pilgaard 28435010 pilgaard3@tdcadsl.dk Kasserer Kim Schilling Hansen 30237314 schilling.kim@gmail.com Bestyrelsesmedlem Malene Madsen 40336570 malenejm@gmail.com Bestyrelsesmedlem Jens Havskov Sørensen 50933874 Bestyrelsesmedlem Marie Skiøt 50913611 xantippe83@hotmail.com Bestyrelsesmedlem Tina Maibøll Bülow 51922765 tinajp25@hotmail.com Suppleant Anja Holm 25365893 Holm.anja@icloud.com Suppleant Elin Johansson 20153901 Eljo.christianshavn@gmail.com Lotterikoordinator Irene Viggo 30551421 ir.viggo@gmail.com havskov@gmail.com Side2
Nyresymposium Torsdag d. 20. april 2017, kl. 19 20.20 Nyresygdom og Diabetes Vi har samlet et panel af eksperter på området, som er klar til debat med os patienter. Bliv klogere på din situation og få svar på dine spørgsmål. Mød også en patient der har taget udfordringen op omkring flere sygdomme på en gang. En god dag til at blive klogere. Tid & sted: Torsdag den 20. april kl. 19 i Undervisningslokalet opg.86 på Riget Tilmelding: Senest 17. april 2017 Side3
Side4
Nyrernes Dag Lørdag d. 27. Maj 2017, kl. 15-20 Vi er igen i år på Rådhuspladsen i København Kom til Festen for Livsglæde med MGK Latin-Jazz-Fusion Fire på Stribe Roosters, dans og lystænding på Rådhuspladsen. Vi krydser fingre for at vi får godt vejr. Vi ses til fest den sidste lørdag i maj 2017. Side5
Vi spiser sammen Vi laver Spændende og Nyrerigtig mad Tirsdag d. 6. Juni 2017 kl. 17.00 Du er med til med simple midler at gøre din mad mere spændende; ja, sågar invitere gæster på Nyrerigtig mad. Dietiststuderende på Madakademiet Metropol (Suhrs) stiller deres ekspertise til rådighed for os. Vi har det fantastisk hyggeligt og får nogle dejlige madoplevelser. Du får opskrifterne med hjem, så du kan præsentere dine gæster for spændende nyrevenlig mad. Kom og vær med til en pragtfuld, morsom og lærerig aften for alle UNG SOM GAMMEL RUTINERET SOM NYBEGYNDER I ET KØKKEN Tag familien med Baggrundsbilledet er fra en tidligere madaften Tid & sted: Tirsdag den 6. juni kl. 17 på Sigurdsgade 26, 2200 København N. Gode parkeringsforhold i gården (P-billet i receptionen.) Tilmelding: Senest 31. maj 2017 Side6
Opdag Kalvebod Fælled på cykel Den 11. juni kl. 11 Kom med og nyd en rolig cykeltur i adstadigt tempo. Alle, der kan sidde på en cykelsadel, kan være med! Vi holder alle de pauser, du har brug for. Vi starter ved Sydhavn Station og slutter ved Metrostation Vestamager. Cykler er gratis i S-tog, men i Metroen koster cyklen 13 kr. Praktiske oplysninger: Pris: Ganske gratis, tag bare din partner, børn eller venner med Tilmelding: Behøves ikke, bare mød til tiden med din cykel. Turen gennemføres uanset vejret Træfpunkt: Sydhavn S-station Vi cykler afsted: 11. juni kl 1100 Distancen: 13 km Varighed: 2-3 timer Slut ca: kl 1400-1500 Husk: Madpakke, regntøj og godt humør. Turlederne sørger for medvind, lappegrej og cykelpumpe. Venlig hilsen Karen/P-dialyse (tlf 31 41 17 92) & Jesper/transplanteret (tlf 26 70 88 83) Side7
Turen går til Korsbæk Lørdag den 17. juni 2017, kl. 10.00 Vi mødes ved porten ved Bakkens parkeringsplads (som også er rød) Vi rejser ind i Korsbæk universet, hvor vi besøger familien Varnes stuer og bliver guidet rundt i byen, som vi jo alle kender så godt. Når vi har opbygget en sund appetit går vi til Postgården for at have en hyggelig frokost, hvor vi kan dele vores Matador oplevelser Efter frokosten går vi ud på Bakken, hvor vi kan finde den underholdning vi ønsker hver for sig. Pris for at deltage: Kr. 150,- pr. person inkl. rundvisning, frokost og en genstand Børn u. 15 år får kr. 70 i tilskud til et turpas (meddel ved tilmelding) Tid & sted: Lørdag den 17. juni kl. 10 Porten ved parkeringspladsen Tilmelding: Senest 10. juni 2017 Side8
Havnerundfart Havnen rundt også der hvor turisterne ikke kommer Søndag d. 13. August 2017 Kl. 14.00 Vi har lejet vores egen båd i 1½ time. Du kan være med til at påvirke, hvor vi skal sejle hen Tal med/skriv til os når du melder dig til! Påstigning: Kajen ved Nationalbanken Pris: kr. 20,- pr. pers under 15 år er gratis Vi har forfriskninger med ombord Du bliver hjulpet om bord hvis du ønsker det! De stærke fyre er klar. Tid & sted: Søndag den 13. august kl. 14 på Kajen ved Nationalbanken Tilmelding: Senest 10. august 2017 Side9
Assistens Kirkegård Rundvisning mandag den 18. september, kl. 17 Kært barn har mange navne og Assistens Kirkegård er ingen undtagelse: Guldalderens Kirkegård, De kendtes Kirkegård, De riges Kirkegård er nogle af betegnelserne. Forfatteren Martin A. Hansen skrev: Måtte Nørrebro tælle sine døde med, ville det være landets åndelige centrum. Pris: kr. 40,- inkl. en sandwich og en vand En kirkegård er en have med de døde, anlagt for de levende, med fortællinger om nogle af de kendte og ukendte begravede og deres samtid. Vi besøger bl.a. Søren Kierkegaard, Dan Turèll og H.C. Andersen samt mange andre. Kirkegården er et geografisk afgrænset område der gennem 250 år har afspejlet det omgivende samfund. Den bringer os gennem 250 års danmarks- og verdenshistorie. Tid & sted: Mandag den 18. september kl. 17 I Kulturcentret ASSISTENS. Indgang fra porten ved Kapelvej 2 (ved den hvide villa), ind på kirkegården og hen over pladsen til Centret (i det gamle Kapel). Tilmelding: Senest 10. september 2017 Side10
Den Hirschsprungske Samling 29. oktober kl.13 besøger vi en af Danmarks fineste kunstsamlinger Vi bliver vist rundt af en af museets meget kyndige medarbejdere vores eget medlem Shira Greenzaid, der kan give os et fantastisk indblik i denne fortryllende verden Shira Greenzaid har skrevet speciale om de store danske malere ægteparret P.S. og Marie Krøyer. Dette bliver en oplevelse ud over det sædvanlige og vi har et begrænset antal pladser, Så tilmeld dig nu, så du er sikker på at komme med. Pris for at deltage: Det er GRATIS at deltage for medlemmer og pårørende. HUSK at melde dig til. Gebyr ved udeblivelse eller afbud senere end 48 timer før = kr. 75,- pr. tilmeldte Tid & sted: 29. Oktober, kl.13 Stockholmsgade 20, 2100 København Ø (vi mødes i foyeren før rundvisningen) Side11
Referat fra København/Frederiksberg Generalforsamlingen Søndag d. 29. januar 2017 kl. 13.00 Kursuslokalet Rigshospitalet opgang 86, 1sal 1. Valg af dirigent, referent og stemmetællere Marie Skøtt blev valgt til dirigent og Jens Havskov Sørensen til referent. Dirigenten konstaterede, at generalforsamlingen var indkaldt i henhold til vedtægterne og derfor lovlig. Der blev afholdt et minuts stilhed til ære for de afdøde. 2. Bestyrelsens beretning Formanden gennemgik hovedpunkterne fra bestyrelsens beretning for 2016, fremsendt i kredsens blad EkspresNyt nr.5 -december 2016, med enkelte tilføjelser. Nedenstående er udvalgte tilføjelser: Der er et stigende antal frivillige, for hvilket bestyrelsen er meget taknemmelig! I 2016 var der fokus på: o Bedre kontakt til dialyseafdelingerne, hvilket ser ud til at lykkes i 2017. o Bedre kontakt til urologisk afdeling her er der desværre ikke opnået en positiv udvikling i årets løb. o Bedre støtte til ungegruppen efter at Landsforeningen har mistet ungekonsulenten som følge af nedskæringer. Der er sket forbedringer på dette område, og bestyrelsen vil fortsætte arbejdet i 2017. o Bedre måde at servicere pårørende her er der ikke sket udvikling. Side12
o Omlægning til elektronisk kommunikation, ikke mindst for at opnå besparelser. Bestyrelsens IT-ansvarlige, Kim Schilling, er nået langt og fortsætter arbejdet i det kommende år. I 2017 kommer der fokus på: o Elektronisk leverance af EkspresNyt til så mange medlemmer som muligt. o Udvikling af vores elektroniske kommunikation og administration yderligere. o At få de frivillige kørt ind i de opgaver, der har deres interesse. o Overvejelse om ny struktur i kredsens bestyrelse. o Lotteri: Med Irene Viggo som lotterikoordinator har kredsen opnået det hidtil bedste resultat med et overskud på 15.282 kr. i 2016. Formanden takkede Irene varmt for den store indsats, hun yder, til gavn for alle kredsens medlemmer! Irene bemærkede, at hun meget gerne vil have hjælp til at finde idrætsforeninger og lignende, som vil sælge lodsedler. Kredsens hjemmeside (http://nyren.dk) (under ombygning), kredsens Facebook-side (https://www.facebook.com/groups/nyre.kbh.frb/) og EkspresNyt fungerer alle godt til den løbende information. Indtil videre har 70 af kredsens medlemmer oplyst, at de gerne vil modtage EkspresNyt elektronisk, hvilket er langt billigere end postomdelte blade og p.t. giver en besparelse på ca. 15% af portoomkostningerne. Endvidere er der en kortere produktionstid og hurtigere kommunikation, så bestyrelsen anbefaler kredsens medlemmer at svare Ja til at modtage bladet elektronisk, hvis de har mulighed for det. Politisk arbejde: Flere af kredsens medlemmer sidder på en række poster i Landsforeningen og yder en stor og vigtig indsats her. Samarbejde: o Rigshospitalet: Der er etableret et glimrende samarbejde med prof. Bo Feldt Rasmussen og hans medarbejdere på Rigshospitalet i forbindelse med kontaktmøder med bestyrelsen, og kredsbestyrelsen er blevet et fast indslag på Nyreskolen. o Landsforeningens sekretariat er en stor hjælp i bestyrelsesarbejdet. o Der er et godt samarbejde med foreningens øvrige kredse i regionen. Side13
3. Årsregnskab for 2016 og budget for 2017 Det godkendte regnskab blev delt ud, og kassereren gennemgik dette samt budgettet for det kommende år. Hovedindtægtskilderne fordeler sig omtrentligt på kontingent 46%, 18-pulje Frederiksberg og Bladpulje 28%, Nyrernes Dag 12%, og egenbetaling for aktiviteter 12%. De primære udgifter fordeler sig på medlemsaktiviteter 47%, Nyrernes Dag 27%, og medlemsblad 19%. Bestyrelsen ønsker at mindske portoudgifter mv. fra ca. 20.000 kr. i 2017 ved i tiltagende grad at benytte elektronisk kommunikation. Til gengæld ønskes, at ungdomsarbejdet intensiveres. Der var ingen indsigelser til regnskabet fra generalforsamlingen. 4. Kredsens fremtidige virke Fokus på sociale aktiviteter med det formål at aktivere vore medlemmer, hvilket skal forebygge social isolation. Det forventes, at kredsen i 2017 kan give et lidt større tilskud til arrangementerne for et holde egenbetalingen nede og for at medvirke til at tiltrække medlemmer til arrangementerne. Bestyrelsen vil i 2017 have fokus på at slå igennem blandt de urologiske patienter. Spred gerne rygtet om den gavn, Nyreforeningen gør, samt kredsens spændende aktiviteter, for dermed at tiltrække flere medlemmer, også de urologiske patienter. Der arbejdes med forslag til en ny struktur i bestyrelsen, hvorved opgaverne i højere grad fordeles blandt bestyrelsesmedlemmerne, og forhåbentlig vil får flere til at blive aktive i kredsens arbejde. 5. Valg til bestyrelsen Kim Schilling modtog genvalg som kasserer. Henrik Pilegaard modtog genvalg som næstformand. Malene Madsen (ikke til stede) modtog genvalg som ordinært medlem. Jens Havskov Sørensen, som i 2016 var suppleant i bestyrelsen, blev valgt som ordinært medlem. Marie Skøtt blev valgt som ordinært medlem for en ét-årig periode. Anja Holm (ikke til stede) blev valgt som suppleant. Elin Johansson blev valgt som suppleant. Formanden takkede Dorrit, Manfredt og Steffie for deres store arbejde i bestyrelsen, og for de to førstnævnte særdeles mangeårige arbejde! Generalforsamlingen gav med applaus udtryk for sin anerkendelse heraf. Formanden bød de nye bestyrelsesmedlemmer og suppleanter velkommen i bestyrelsen. Side14
Formanden roste i øvrigt den afgående bestyrelse for at have klaret bestyrelsesarbejdet i hans orlovsperiode. 6. Valg af intern revisor Manfredt Ziethen blev valgt som intern revisor. Dorthe Frahm blev valgt som intern revisor, men dette krævede en særlig godkendelse af generalforsamlingen, da Dorthe er gift med formanden, der har tegningsret. 7. Eventuelt Elin Johansson sidder i Handicaprådet for Københavns Kommune og orienterede om rådets arbejde, der ikke mindst vedrører hjælpemidler og boligændringer. Jesper Jansen spurgte til kredsenes geografiske opdeling samt mulighederne for sammenlægning af kredse. Sammenlægning af kredse drøftes i hovedbestyrelsen. Jens Havskov Sørensen talte for et større samarbejde med andre små patientforeninger. Jens fortalte i den forbindelse om en god kontakt til Colitis Chron Foreningen (CCF). Formanden orienterede om hovedbestyrelsens overvejelser om omorganisering (se pkt. 28 i seneste hovedbestyrelsesreferat, http://www.nyreforeningen.dk/wp-content/uploads/2014/12/referat- Hovedbestyrelsen-november-2016.pdf), som p.t. er i høring. Bo anbefalede at bidrage til høringen, gerne med kopi til kredsbestyrelsen. Bo Frahm efterspurgte forslag til andre aktiviteter. Dorthe Frahm foreslog i højere grad at invitere vores nabokredse med til vores arrangementer. Irene Viggo foreslog oprettelse af en gå-klub. Hun foreslog videre et arrangement med perleplader for børn og barnlig sjæle. Endelig foreslog Irene at arrangere loppemarkeder, hvor overskuddet går til foreningen. Dorthe Frahm anbefalede at engagere en ballonmand til Nyrernes Dag. Det havde været en succes ved Nyrernes Dag 2015. Irene Viggo foreslog at hyre en karikaturtegner i teltet til Nyrernes Dag. Irene Viggo bemærkede, at det er vigtigt at skabe gejst og opmærksomhed om lotteriet, som er en vigtig indtægtskilde. Ole Magnussen bad om, at kredsens arrangementer ikke vil ligge på samme ugedage af hensyn til dialysepatienterne. Side15
Støt dem der støtter os! Vi er engagerede advokater, der forstår hvor vigtig din sag er, og vi giver os god tid til at tale med dig. Vi er specialiserede i at hjælpe dig, så du opnår det bedst mulige resultat i din erstatningssag. RING TIL OS FOR AT HØRE MERE 71 99 29 29 E-mail: sk@kroerfink.dk www.kroerfink.dk --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Side16