ISSN 0909-5128 LHC-nyt 19. årgang Juni 2002 Nr. 2 Landsforeningen mod Huntingtons Chorea
Indhold Fremvisning af hjælpemidler... 3 Indkomne bidrag og gaver... 3 Tilkendelse af invaliditetsydelse... 4 Bestyrelsens beretning april 2002. 5 Socialrådgiverens beretning... 9 Weekendseminar... 10 Rådgivning om pasning og pleje.. 10 Støt Landsforeningen... 11 Landsforeningens bestyrelse... 12 Referat fra generalforsamlingen... 14 Nyt fra lokalgrupperne... 17 Kalenderen... 20 HC-materialer... 22 Adresser... 23 LHC s bestyrelse Formand Merete Lüttichau Tlf. 98 57 53 23 Havnøvej 38 Fax 98 57 34 96 9560 Hadsund e-mail: merete.luttichau@image.dk Næstformand Erik Bertelsen Tlf. 86 22 77 35 Gyvelbakken 18 8520 Lystrup e-mail: erik@lhc.dk Kasserer Ove Vedelsby Tlf. 58 19 04 35 Mallings Gård 5 4230 Skælskør e-mail: povedelsby@mail1.stofanet.dk LHC s girokonto: 546 66 44 Sekretær Lis Hasholt Tlf. 44 95 08 13 Tornehøj 78 3520 Farum e-mail: hasholt@imbg.ku.dk Bestyrelses- Bjørn Rich. Olsen Tlf. 65 32 21 65 medlem Vestergade 114 5300 Kerteminde e-mail: b.rich.olsen@dadlnet.dk Bestyrelses- Henning Muldager Tlf. 65 94 17 44 medlem Kalørvej 84 5200 Odense V. e-mail: hmuldager@tdcadsl.dk LHC s internet hjemmeside: http://www.lhc.dk LHC-nyt Redaktion: Mona Hansen (ansv.) Erik Bertelsen Sats og tryk: O mega kommunikation A/S Oplag: 800 220396 Næste nummer af LHC-nyt udkommer den 10. september 2002. Deadline for indlæg til dette nummer er den 1. august 2002. Indlæg sendes til: Mona Hansen, Brokbjergvej 4, 8752 Østbirk, tlf. 75 78 19 60. e-mail: lhcred@image.dk LHC-nyt udkommer den 10. i månederne marts, juni, september og december. Forsidefoto: Ellen Hansen får overrakt en gave fra bestyrelsen, da hun stopper efter 15 år som lokalgruppekontaktperson for den Københavnske lokalgruppe 2
Fremvisning af hjælpemidler Siden årsmødet i 2001 i Brøndby, har foreningens HC-stol været 7 steder. Fra Albertslund, hvor den var på årsmødetidspunktet, gik turen til Hedelundcentret i Hundige. Her blev befordringen udført af en pårørende til HC personen, som havde en bil, hvor stolen kunne være. Næste ønske om besøg af HC-stolen kom fra Jytte Broholm, der skulle til sommerophold på Vejlefjordscentret. Igen i 2001, som det var tilfældet i år 2000, var Københavner-bussen med Ellen Hansen og Erling Dannerfjord behjælpelige ved transporten. "Københavner-bussen" kørte omkring Hedelundcentret i Hundige og fik stolen med til Vejlefjord. Også på tilbageturen var stolen med bussen. Da gik turen via Sydfyn til en beboer på plejehjemmet "Solskrænten" i Korinth ved Faaborg. Næste oplevelse var den glædelige, at foreningen fik to stole som gave ved den Internationale HC Konference i København. Repræsentanter fra den engelske fabrik, Kirton, sluttede deres medvirken med at forære foreningen en HC stol, ty- pen Halesworth, og en stol af typen Regent Major. Næste mål for stolen var plejehjemmet i Spjald. Transporten fra Korinth til Spjald blev udført af bestyrelsesmedlem Henning Muldager, der selv bor på Fyn. Ret så hensigtsmæssigt kom den næste anmodning fra distrikts-ergoterapeuten, som havde adressen: "Koloritten" i Herning. Her havde man ønske om, at to HC personer måtte prøve stolen. Fra "Koloritten" hentede man selv stolen i Spjald. I samme periode kom der henvendelse fra "Saxenhøj" i Sakskøbing med ønske om at låne en stol. Det blev så første tur for den stol, vi havde fået som gave, stolen er fortsat i Sakskøbing. Den 4. februar nåede foreningens stol fra Herning til Hørve, hvor den kom med fragtmand. Den fik et eftersyn, og snart efter kom der henvendelse fra "Montebello" i Helsingør, hvortil den blev leveret den 15. marts 2002. Jens Peter Indkomne bidrag og gaver i perioden 1. januar-30. april 2002 Private gavebidrag -12 gavegivere................. kr. 2.950,00 Bårebidrag - 36 gavegivere...................... kr. 5.780,00 I alt....................................... kr. 8.730,00 Landsforeningen siger mange tak for alle bidrag. Bestyrelsen LHC-nyt nr. 2/02 3
Tilkendelse af invaliditetsydelse den man overgår til førtidspension. Da udbetalingen af denne ydelse er betinget af, at man har ret til mindst den mellemste pension, kan den f.eks. ikke udbetales til personer, som er testet positiv for Huntingtons Chorea, men som endnu ikke har sygdommen i udbrud. Hvis man ønsker at undersøge muligheden for IY, skal man henvende sig til kommunens pensionskontor. Bodil Davidsen NB! Jeg holder ferie fra den 6. juli til den 4. august. Iflg. lov om social pension 18 kan der tilkendes invaliditetsydelse (IY) til personer i alderen fra 18 til 67 år, der ikke modtager pension, men som ville have ret til højeste eller mellemste førtidspension. Man kan godt oppebære IY, selv om man er ansat i et fleksjob. Ved bedømmelsen lægges der vægt på, om ansøgeren gør en indsats ud over, hvad der kan forventes i forhold til invaliditetens omfang. For personer med Huntingtons Chorea er det således ikke udelukket, men sjældent, at man kan få bevilget IY, mens man stadig er på arbejdsmarkedet, og inbesøg www.sbbank.dk Tlf. 70 13 60 70 4
Bestyrelsens beretning april 2002 Nu er det så tid for vores beretning, som sædvanlig synes vi her i bestyrelsen, at der er nok at lave, men heldigvis har vi mange arbejdsomme hjælpere udenfor bestyrelsen. Af aktiviteter vil vi gerne starte med generalforsamlingen. Generalforsamlingen sidste år, var ligesom i år også en faglig dag, hvor vi hører nyt fra forskningen. Forskningen er af utrolig vigtighed, da det er fra forskningen, vi skal finde en behandling af HC. Vi vil lige nævne de aktiviteter, vi har i årets løb uden dog at gå så meget i dybden, da der har været beskrivelser af aktiviteterne i LHC-nyt efterhånden, som de har været afviklet: Vejlefjord sommerophold ved Jytte Broholm. Bestyrelsesweekend på Havnø. International Huntingtons møde i Danmark, hvor der desværre ikke var så mange udenfor bestyrelsen, der deltog. Weekend seminar for unge på Vejlefjord ved Mogens Dam. Temadag for pårørende til syge ved Erik Bertelsen og Bjørn Richard Olsen. Temadag for ægtefæller og samlevere til testede raske genbærere ved Mogens Dam. Fælles lokalgruppe hos Arne Mikkelsen - lokalgrupperne gør et meget stort arbejde, som mange har glæde af over hele landet. Desværre må vi i år sige farvel til Ellen Hansen, som lokalgruppeformand for København. Ellen har i 15 år ydet en kolossal indsats i sit arbejde i lokalgruppen, og det arbejde Ellen har udført i HC familierne, har været uvurderligt for disse familier. LHC-nyt bliver udgivet 4 gange årligt med Mona Hansen som redaktør. Lis Hasholt kom med et glimrende indlæg angående nyt fra forskning på årsmødet i april LHC-nyt nr. 2/02 Ang. fremvisning af HC-stolen, som Jens Peters Lykke Olsen med hjælp fra Henning Muldager tager sig af. Den har været fra Sjælland til Fyn til Jylland frem og tilbage flere gange, og det viser sig, 5
O mega kommunikation A/S Østerbro 4 4200 Slagelse Tel 58 55 00 33 Fax 58 50 00 33 www.o-mega.dk info@o-mega.dk 6
hver gang stolen har været prøvet, bliver den bestilt. Merete Lüttichau besøger stadig plejehjem og hjemmeplejen, og er stadig glad for at undervise og rådgive HC familier. Hun har desværre fået "telefonfobi", og derfor går telefonen for øjeblikket over til Bodil Davidsen. Mogens Dam og Merete Lüttichau har ofte haft diskussioner om foreningens tiltag eller mangel på samme, som bestyrelsen indimellem bliver bebrejdet. Mogens Dam tager sig bl.a. af "Temadag for ægtefæller og samlevere til raske genbærere". Det er fire år siden, at denne dag blev sat på programmet, der har aldrig været den store tilslutning blot 4-5 personer, og det er "Tordenskjolds soldater". Ungdomsgruppen på Sjælland har lige afholdt et møde, hvor psykolog Tine Wøbbe deltog. Trine Saugmann og Peter Zabelo havde gjort et stort arbejde med at orientere, hvor de bl.a. bad de unge om at komme frem og fortælle på hvilken måde, de ønskede kontakt med hinanden og foreningens ungdomsgruppe. Men heller ikke mange kom til dette møde. Til lokalgruppe dagen hørte vi om, at Lis Nymark fra den Nordjyske lokalgruppe meget gerne vil holde møder, men der er aldrig nogen, der melder sig. Der skal også siges lidt om vores Internationale HC-kongres, som har været sideløbende med forskningskongressen, som Lis Hasholt har været inde på. Erik Bertelsen har skrevet om vores del af konferencen i LHC-nyt december 2001. Konferencen var spændende og givende, mange emner blev behandlet, som man kan blive klog af. Et af foredragene har Bjørn Richard Olsen fået oversat, og det er trykt i sidste LHC-nyt marts 2002 artiklen hedder "Om at forstå de adfærdsændringer, der ses hos HC-patienter". Frokost på dette års generalforsamling LHC-nyt nr. 2/02 7
En af de bedste beskrivelser af netop disse problemer hos HC-patienter, som er så svære at forstå og leve med. Sidste år nævnte vi Tangkærcenteret, et plejehjem i Århus Amt. Der var stor sandsynlighed for, at Århus Amt ville godkende en afdeling på Tangkærcenteret, som speciel afdeling for HC patienter. Dette er nu sket, og i dag er der 8 patienter på afdelingen. Planen er, at der skal være plads til 15, der skal etableres en hel ny bygning. Det tager et par år, så derfor har man, indtil denne bygning er færdig, ombygget de nuværende patientstuer, så der bliver bedre plads. Der er ansat ergoterapeut, fysioterapeut og en leder, der brænder for sagen, og som har en stor viden omkring HC sygdommen, og de problemer der kan være i familien. Denne afdeling har tilbudt at være videncenter så ergoterapeuter, fysioterapeuter - og i det hele taget plejepersonale, der passer HC-patienter i andre del af landet, kan henvende sig og få råd og vejledning. Jeg håber allerede i næste blad, at vi kan komme med navn og telefon nr. på de relevante personer. Eva Backhausen i Herning Kommune har nu kontakt med kommunens HCpatienter som koordinator for disse, så også i Herning er der også lys forude. I Århus Amt sker der faktisk noget, der er ved at blive etableret en pårørendegruppe for små handicapgrupper med psykiske sygdomme, der er Merete Lüttichau med som repræsentant for LHC. Der er ved at blive udarbejdet 10 principper til styrkelse af dette samarbejde, det er ret spændende. Igen et tiltag der kan overflødiggøre noget af vores arbejde efterhånden. Det ville være godt ikke mindst for HC-familierne. Merete Lüttichau har lige været i Norge, hvor hun blev inviteret til deres generalforsamling, og skulle fortælle om præimplantationsgenetik (ægsortering). Desuden fortalte hun om, de forskellige tiltag vi har her i Danmark. Norge har et problem med tilslutning til deres tiltag, da der fra nord til syd er ligeså lang som fra Oslo til Italien. I Danmark er det heldigvis meget nemmere at komme rundt. Vi har simpelthen ikke turde komme til denne generalforsamling, uden at der var styr på vores hjemmeside, det er der nu. Vi har materiale med, så vi vil gerne have kommentarer. Vi ved, at ungdomsgruppen på Sjælland gerne vil lave noget selvstændigt, så håber vi, at det på en eller anden måde kan kobles sammen. Bestyrelsen Adresseændringer HUSK! Meddelelse om adresse- og navneændringer pr. brev, e-mail eller telefon til foreningens formand Merete Lüttichau, Havnøvej 38, 9560 Hadsund, tlf. 98 57 53 23, e-mail: merete.luttichau@image.dk 8
Socialrådgiverens beretning på generalforsamlingen den 20. april 2002 af Bodil Davidsen Det har været et spændende år som socialrådgiver i Landsforeningen mod Huntingtons Chorea. Det er altid med stor glæde, at jeg må deltage i weekend kurset med de unge på Vejlefjord. Måske kan jeg bidrage til lidt hjælp for de unge men jeg er overbevist om, at jeg lærer endnu mere af de unge på dette kursus. Jeg lærer, hvordan man forsøger at tackle tilværelsen, selv om man ved, at HC vil bryde ud på et tidspunkt. Jeg oplever, hvordan de unge tager sig af hinanden og den gensidige omsorg, der er blandt disse unge. Jeg forsøger engang i mellem at registrere, hvor mange telefonhenvendelser jeg får. Det svinger naturligvis meget, men der er ca. 30 om måneden, hvoraf nogle medfører telefoniske eller skriftlige henvendelser til kommunen. Jeg har været på nogle hjemmebesøg, enten i hjemmet eller på plejehjem, og til diverse arrangementer, hvor jeg forsøger at synliggøre HC. På nogle områder ved jeg, at min bistand ikke slår til. Det er især de henvendelser, jeg får omkring pasning og pleje. Selv om jeg har været med på Vejlefjord nogle gange og forsøger at sætte mig ind i de daglige problemer, kan jeg tydeligt mærke, at jeg har ikke den personlige erfaring med det at leve med en person med LHC-nyt nr. 2/02 Huntingtons Chorea i det daglige. Der er meget stor forskel på den tillærte viden, jeg har, og de daglige erfaringer. Jeg håber derfor, at I accepterer, at hvis I henvender jer om disse spørgsmål, vil jeg ofte henvise til en anden. Jeg vil meget gerne drøfte problemerne med jer, men hvis jeg føler, at jeg ikke kan svare optimalt, har jeg det selv bedst med at henvise til andre med større erfaringer. Hvis nogle har forslag eller ønsker til artikler i LHC-nyt, tager jeg meget gerne imod gode forslag. Kontaktudvalget for Mindre Sygdomsog handicapforeninger KMS, som består af 30 foreninger med sjældne handicap har i vinter lavet et projekt vedr. den vejledning og rådgivning, der findes i patientforeningerne. Der bliver lavet meget og godt arbejde rundt om i foreningerne, men hvis jeg nogen sinde før har tvivlet, blev jeg i forbindelse med dette projekt klar over, hvilket kæmpearbejde, der bliver gjort her i foreningen for at rådgive ikke blot medlemmerne, men også fagpersoner om HC. Dette store arbejde udføres især af Merete. Tak for det gode samarbejde med dig og resten af bestyrelsen Bodil Davidsen 9
Weekend Seminar 2002 Landsforeningens årlige weekendseminar afholdes i dagene 15., 16. og 17. november 2002 på Vejlefjordscenteret ved Stouby. Dette arrangement er tilrettelagt for yngre personer, der har Huntingtons Chorea inde på livet, enten i egen familie, så man dermed er risikoperson, måske testet, er samlever med en person, som har sygdommen i familien eller måske som ven eller slægtning ønsker at komme i kontakt med mennesker, der på en eller anden måde har stiftet nærmere bekendtskab med denne heldigvis sjældne, men barske sygdom. Ankomst og indkvartering fredag aften, lørdag aften hygger vi os, hvor vi ikke behøver at tale om HC, og vi slutter af søndag cirka midt på dagen. Rådgivning om pasning og pleje Plejehjem/institutioner og hjemmepleje med interesse for Huntingtons chorea kan få besøg af Merete Lüttichau med henblik på rådgivning om pasning og pleje af HC-patienter. Rådgivning for plejehjem, som er medlem af Landsforeningen, ydes uden beregning bortset fra 500,- kr. pr. besøg, der altid opkræves til delvis dækning af konsulentens transportudgifter. Nærmere aftale træffes med sygeplejerske Merete Lüttichau Havnø, 9560 Hadsund Tlf. 98 57 53 23 I næste nummer af LHC-nyt vil der komme yderligere oplysninger omkring program, tilmelding etc. Sæt allerede nu kryds i kalenderen! Hvis du har spørgsmål, så ring til mig og spørg. Med venlig hilsen 10 Mogens K. Dam Tlf.: 75 78 19 60
Støt Landsforeningen mod Huntingtons Chorea Gaver Landsforeningen mod Huntingtons Chorea er godkendt af skattemyndighederne, således at gavebidrag i henhold til ligningslovens paragraf 8A i et vist omfang kan fratrækkes på selvangivelsen. De første 500 kr. kan dog ikke fratrækkes, og det højeste beløb, ordningen omfatter, er 5.000 kr. Gaver til foreningen må gerne fordeles over året med flere mindre indbetalinger. Når blot disse sammenlagt overstiger de førnævnte 500 kr., kan fradrag foretages. Kvittering for gaveydelsen skal vedlægges selvangivelsen. Ægtefæller har ret til hver sit fradrag på op til 5.000 kr. Gaver på mindre beløb er også meget væsentlige for landsforeningen, idet førnævnte godkendelse fra skattemyndighederne foruden medlemsantallet afhænger af antallet af gavegivere. Gavebrev Hvis De også ønsker at fratrække de første 500 kr. på selvangivelsen, eller hvis De ønsker at give mere end 5.000 kr. om året til Landsforeningen mod Huntingtons Chorea, og ønsker fradrag for det fulde beløb, kan dette lade sig gøre i henhold til ligningslovens 12 stk. 2. Det forhøjede fradrag opnår De ved at underskrive et Gavebrev, hvori De forpligter Dem til at betale et fast årligt beløb eller en bestemt procentdel af Deres indkomst i en periode på ti år eller mere. Et udkast til et Gavebrev kan uforpligtende for Dem rekvireres hos landsforeningen. Testamente Ønsker De, at Landsforeningen mod Huntingtons Chorea skal arve Deres formue eller en del heraf, er det nødvendigt at oprette et testamente. I testamentet indsætter De landsforeningen som arving og angiver den ønskede del af arven. Da Landsforeningen mod Huntingtons Chorea er fritaget for at betale arveafgift, vil hele beløbet gå ubeskåret til foreningens arbejde. Bårebidrag Ønskes det, at der i stedet for blomster til en begravelse sendes bårebidrag til Landsforeningen mod Huntingtons Chorea, kan dette eksempelvis bekendtgøres i dødsannoncen. Giro 546 66 44 bedes benyttet. Landsforeningen fremsender en liste over bidragydere til de efterladte. Støtte til forskning Det er muligt at øremærke gaver, arv og bårebidrag således, at beløbet specifikt anvendes til forskning med relation til Huntingtons chorea. Dette gøres ved at angive forskningsmidler på indbetalingskortet. Yderligere information I folderen Støt Landsforeningen mod Huntingtons Chorea finder De yderligere råd og vejledning om, hvordan støtten bedst kan gives. LHC-nyt nr. 2/02 11
Fremvisning Præsentation af af hjælpemidler Landsforeningens Merete Lüttichau, formand Ove Vedelsby, kasserer Jeg er 59 år og sygeplejerske. Jeg er gift ind i en familie, der har HC. Efterhånden som min mands søskende fik HC, så jeg det behov en HC patient, familie og plejeinstanser har for hjælp. Det er grunden til, at jeg gerne vil arbejde for foreningen - også som konsulent vedrørende pasning og pleje. Jeg er 70 år og bor i solskinsbyen Skælskør. Jeg har været pensionist siden 1994. Vi har HC i familien. Jeg har været kasserer for foreningen siden april 2000. Jeg har arbejdet i fotobranchen - de sidste 30 år som produktionschef i Kodaks laboratorier i Korsør og Risskov. Hobby: Frimærkesamler. Erik Bertelsen, næstformand Lis Hasholt, sekretær Jeg er 46 år, IT-konsulent og bor i Århus. Jeg er gift med Marianne, der har HC, og jeg har været med i LHC s bestyrelse i 8 år. En at mine interesser i bestyrelsen er at deltage i og være med til at arrangere aktiviteter for landsforeningens medlemmer. Jeg er 56 år og lektor ved Afdeling for Medicinsk Genetik, hvor jeg har været ansat i snart 29 år. Jeg er uddannet biolog og har gennem årene beskæftiget mig med mange forskellige metoder til undersøgelse af arvelige sygdomme og deres baggrund. I det seneste tiår har mit arbejde hovedsageligt drejet sig om HC, og jeg er vejleder for flere af de unge forskere i vores gruppe, som arbejder med HC. 12
bestyrelse april 2002 Bjørn Richard Olsen, bestyrelsesmedlem Susanne Vind, suppleant Foto mangler Jeg er 70 år og pensioneret praktiserende læge. Min kone havde HC. Vi har 4 børn. Jeg har deltaget i den fynske lokalgruppe, siden jeg lærte foreningen at kende, og har været med i LHC s bestyrelse siden 1999. En vigtig ting i foreningsarbejdet har for mig været at støtte HC-patienter, genbærere og pårørende gennem oplysende arrangementer. Henning Muldager, bestyrelsesmedlem Jeg er 35 år, og uddannet sygeplejerske fra Rigshospitalet i København. Jeg er gift og har 2 børn. Jeg kender til HC gennem min stedfars familie. Min stedfar har mistet sin ældre bror og søster, og den yngste bror er på plejehjem. Anne Nørremølle, suppleant Jeg er for nylig fyldt 60 og er pr. 1. april gået på efterløn. Uddannet folkeskolelærer og har undervist 1966-1999, hvorefter jeg har været alt-mulig-kontormand i Fyns Volleyball Kreds. Siden 1967 har jeg været forenings- og idrætsleder på alle niveauer og er stadig aktiv på lokalplan. Min mor og søster har haft HC. Jeg bærer ikke selv genet, men der er stadig en del familie, der er risikopersoner, eller som har arvet genet. Jeg er gift på 37. år, har 3 børn og 3 børnebørn. Vi bor alle på Fyn. - Arbejde i bestyrelsen: Være med til at arrangere mødeaktiviteter m.m. LHC-nyt nr. 2/02 Jeg er 41 år gammel og uddannet biolog. Jeg har arbejdet med Huntingtons Chorea på Afdelingen for Medicinsk Genetik på Panuminstituttet gennem de sidste 11 år. Nu er jeg ansat som adjunkt, så jeg deler min tid mellem forskning og undervisning af læge- og tandlægestuderende. Derhjemme optager min søn Toke på 4 år en stor del af min tid og energi. 13
Generalforsamlingen lørdag den 20. april 2002 i Middelfart Dagsorden: 1. Valg af dirigent 2. Bestyrelsens beretning om landsforeningens virksomhed i det forløbne år 3. Fremlæggelse af det reviderede regnskab til godkendelse 4. Fastlæggelse af budget og kontingent for det kommende år 5. Valg af bestyrelse og suppleanter 6. Evt. forslag fra bestyrelse og medlemmer 7. Eventuelt Ad 1. Kurt Haagh blev valgt til dirigent. Ad 2. Merete Lüttichau aflagde beretning om foreningens arbejde i det forløbne år. Beretningen, der kan læses andetsteds i bladet, blev godkendt. Ligeledes fortalte Bodil Davidsen om sit virke i årets løb. Hendes beretning kan også læses i dette nummer. Ad 3. Kommentarer til Regnskabet Landsforeningen realiserede i 2001 et overskud på kr. 25.928. Forskningsmidler realiserede i 2001 et overskud på kr. 24.256. Egenkapitalen er derfor forøget til kr. 685.504 mod kr. 636.295 pr. 31/12 2001. Det skal bemærkes, at finansstyrelsen i 2001 har refunderet kr. 9.275 af det i 1999 tilbagebetalte formålsbestemte Tips- og Lottotilskud som endelig afgørelse på ankesagen. Landsforeningens INDTÆGTER blev totalt set kr. 25.000 mindre end budgetteret. De største afvigelser fra budgettet er kr. 50.000 mindre end påregnet i Tips og Lottotilskud, driftstilskud, samt kr.12.000 fra Helsefonden som ikke blev søgt. Af positive afvigelser på indtægtssiden kunne vi glæde os over kr. 19.500 mere end budgetteret i gavebidrag, især fra bårebidrag, kr. 9.275 i tilbagebetaling fra Tips og Lotto, kr. 6.400 i deltagerbetaling fra Weekendseminar på Vejlefjord samt kr. 5.400 mere end budgetteret i renteindtægt og kursregulering. 14
På UDGIFTSsiden blev de samlede udgifter kr. 107.000 mindre end budgetteret. Af budget-overskridelser skal nævnes: kr. 11.800 mere til Årsmøde pga. stor tilslutning og placering, kr. 16.800 mere til tryksager og kr. 13.800 mere end budgetteret til socialrådgiver. Af besparelser i forhold til udgiftsbudget kan fremhæves: kr. 21.000 på Vejlefjord sommerophold pga. færre deltagere end påregnet, kr. 20.000 mindre til Weekendseminar, samt kr. 10.000 mindre i udgift til Temadage. De øvrige besparelser blev hentet på forskellige poster: Revision, bestyrelsesarbejde, rejser og fortæring, forberedelse af IHA-konference, transportudgifter til konsulentarbejde, porto, telefon, fax, m.m., kontormaskiner, psykologbehandling samt kontorassistance. LHC s Forskningsmidler Forskningsmidlerne blev i 2001 forøget med kr. 24.256 og udgør pr. 31/12 2001 kr. 413.512, som er opdelt i Driftskapitalen (frie midler, der kan anvendes til forskning mv.) kr. 261.468 oggrundkapitalen (hidrørende fra arv og tidligere indskud) - 152.044 - efter sidste års overførsel af kr.100.000 til driftskapital. Der blev i 2001 ikke udbetalt støtte, da der ikke forelå nogle ansøgninger. Morgenkaffe drikkes inden dette års generalforsamling LHC-nyt nr. 2/02 15
Ad 4. Budget for 2002 Generalforsamlingen godkendte det fremlagte budget for 2002. Der er budgetteret med et underskud på kr. 32.000 i forventning om uændrede tilskud fra Tips & Lotto. Generalforsamlingen vedtog uændret kontingent for 2002. Ad 5. Ove Vedelsby (kasserer), Erik Bertelsen, Lis Hasholt, Susanne Vind (suppleant) og Anne Nørremølle (suppleant) var på valg, og alle blev genvalgt. Ad 6. Der var ikke fremkommet forslag fra bestyrelsen eller medlemmerne. Ad 7. Merete Lüttichau meddelte, at LHC s internet hjemmeside nu er klar og snarest vil blive tilgængelig. Den vil give mulighed for at søge en række oplysninger om sygdommen, om foreningens arbejde og arrangementer og om kontaktpersoner. Ligeledes vil de seneste numre af LHC-nyt være at finde. Det er intensionen, at hjemmesiden løbende vil blive opdateret. Det blev foreslået, at LHC-nyt kunne tilbydes udsendt med E-post til dem, der måtte ønske det. Det blev drøftet, om forældre skulle kunne deltage i weekendseminaret for unge risikopersoner, eller om der skulle være et særskilt arrangement for unge og deres forældre evt. som oplæg til weekendseminaret. Efter en del debat blev bestyrelsen opfordret til at drøfte spørgsmålet, og meddele dens beslutning i LHC-nyt. Ellen Hansen takkede hjerteligt for de mange oplevelser og den megen støtte, hun har fået i de 15 år, hun har været lokalgruppeformand i København, ikke mindst for samarbejdet med Jytte Broholm og Merete Lüttichau. Ellen takkede også for den netop modtagne gave i anledning af at, hun nu slutter som formand, og indbød til fest i lokalgruppen den 13. maj. Referent Lis Hasholt (sekretær) 16
Fremvisning NYT fra lokalgrupperne af hjælpemidler N ordjylland Torsdag den 10. oktober Her mødes vi til et lokalgruppemøde hos Lis i Klarup kl. 19.30. Alle fra HCfamilier i Nordjylland er velkomne og tilmelding bedes foretaget senest den 8. oktober på tlf. 98 31 82 79. Lis Nymark Hansen Å rhus Torsdag den 20. juni På denne dato har vi næste lokalgruppemøde, forhåbentlig i god sommerstemning. Mødested oplyses ved tilmelding til undertegnede. Som sædvanligt er unge som ældre i HC-familierne i Århusområdet velkomne. Erik Bertelsen Ungdomsgruppen i Jylland V estjylland ÅRSPROGRAM 2002: Lørdag den 15. juni kl. 14.00 Denne dag fejrer vi vort 15. års jubilæum i Hanne og Villys sommerhus. Vi mødes til kaffetid og som vi plejer, vil vi lave forberedelser til aftenens grillmad i løbet af eftermiddagen. Der vil selvfølgelig også være aktiviteter for børnene, så vi håber, hele familien møder op. Torsdag den 12. september kl. 19.30 Får vi besøg af Merete Lüttichau foreningens formand, der gerne vil besvare spørgsmål også evt. angående pasning og pleje samt medicinering. Dette møde foregår på Ikast Bibliotek. Lørdag den 23. november kl. 14.00 Holder vi årets julemøde hos Mona og Mogens i Østbirk. Dagens program: julehygge. Vel mødt og på gensyn. Else Jensen Tlf. 86 89 84 74 Per Stefansen Tlf. 97 38 13 94 Mona Hansen Tlf. 75 78 19 60 LHC-nyt nr. 2/02 17
F yn V estsjælland K øbenhavn Mandag den 13. maj Kære alle Tak for det overvældende fremmøde, de mange gaver og de pæne ord. Og ikke mindst tak fordi jeg har fået lov at kende jer alle. Selvom der ind imellem har været svære stunder, så har de gode timer vejet tungest. Det er svært at sige farvel efter 15 år, men vi vil selvfølgelig holde kontakten ved lige, selvom det bliver på et andet plan. Jeg håber selvfølgelig stadig, at nogle vil være interesseret i at køre lokalgruppen videre - måske efter en pause på 1-2 år. I ønskes alt det bedste fremover! Kærlig hilsen Ellen Ungdomsgruppen på Sjælland Den 6. april blev der afholdt møde i ungdomsgruppen på Sjælland. Vi havde arrangeret, at psykolog Tine Wøbbe skulle komme og holde en form for oplæg, med mulighed for spørgsmål og diskussion. Der var 6 tilmeldte, hvoraf de 3 mødte op! Vi havde en god snak og en god eftermiddag, hvor der i øvrigt blev diskuteret ideen om en hjemmeside specielt rettet mod de unge, hvilket Tine Wøbbe bakkede op om og gerne ville medvirke til, så vidt hun har tid. Vi var enige om, at det var en skam, der ikke mødte flere op! Og det får os til endnu engang at spørge os selv om nødvendigheden af en Ungdomsgruppe på Sjælland, da der til en stor del af møderne kun dukker få op, og som regel de samme, hvilket jo er vældig hyggeligt, men vel ikke det der er meningen!? Vi har flere gange snakket om, hvad det kan skyldes: Er det måden møderne er på? Skal vi arrangere noget nyt, noget andet, noget mere (hvilket det ikke tyder på efter sidste møde?) Er vi for dårlige til at modtage nye folk? Eller er det stedet vi "annoncerer" møderne altså bladet for hvor mange unge læser det? Og er vi i virkeligheden ikke alt for gamle til at kalde os unge gennemsnitsalderen til møderne er tit i 30 verne?! Men det hjælper jo ikke meget, når vi ikke får noget svar. Vi har også kun fået ét svar på efterlysningen af ideer m.m. til en evt. hjemmeside for unge, hvor man bl.a. anonymt skal kunne kontakte andre i samme situation via e-mail. Der er lidt nedslående, at der ikke er kommet flere henvendelser. Når dette kommer i bladet, har vi afholdt et møde, hvor disse spørgsmål helt sikkert har været diskuteret endnu engang hvad, der er kommet ud af det, er uvist på nuværende tidspunkt (30/4-02) men noget er der nødt til at ske, om ikke andet at Ungdomsgruppen på Sjæl- 18
land går i dvale indtil nogle (rigtige) unge vil genoplive den!? Det eneste der er sikkert er at vi holder et møde: Lørdag den 10. august I Emdrup i vores lille nyttehave, vi har nemlig tænkt os at holde en grillaften dér ligesom sidste sommer. Vi sørger for grillen, salat, brød m.m. I skal bare komme med det, I ønsker at grille og drikke!! I er velkomne til at komme fra kl.16 grillmesteren har lovet, at grillen vil være klar ved 18 tiden!! I er også meget velkomne til at tage ungerne med! Håber at se dig/jer til en afslappet aften i "sensommerens skær." Af hensyn til maden er tilmelding nødvendig senest den 7. august på tlf.: 35432433 / 40434433 eller på mail: saugmann@worldonline.dk, så vil I også kunne få en "at komme til Emdrup-vejledning"! Vi har en aftale om godt vejr den dag, men skulle der ske en lille smutter, og det øser ned aflyses "arrangementet". Til slut et lille PS til sarte sjæle og folk med en meget lille blære - det skal oplyses, at vores nyttehave hverken har rigtigt toilet eller rindende vand der er dog toilet ca. 500 m derfra! Trine Saugmann LHC-nyt nr. 2/02 19
Kalenderen Dato Aktivitet Sted Juni 3. Ungdomsgruppemøde Sjælland 15. Lokalgruppemøde Vestjylland 20. Lokalgruppemøde Århus Uge 26 Sommerophold Vejlefjord August 10. Ungdomsgruppemøde Sjælland September 12. Lokalgruppemøde Vestjylland Oktober 10. Lokalgruppemøde Nordjylland November 15.-17. Weekendseminar Vejlefjord 23. Lokalgruppemøde Vestjylland 20
LHC-nyt nr. 2/02 21
HC-materialer Videofilm Huntingtons Sykdom - Symptomer, sykdomsforløb og tiltag - Norsk. Huntingtons Sykdom - Det vanskelige måltid - Norsk. Hannes arv - Lokal TV Fyn. Du store verden - DR TV 1. Sommerferie Vejlefjord 1992. Indslag fra TV-syd om HC. Damernes Magasin. Gæst: Jytte Broholm. Fak2ren SuperBaby - om den moderne genteknologi. Belgisk produceret film fra 1994 om pasning og pleje af HC-patienter. Filmen henvender sig til plejepersonale. Spilletid 1 time. Bøger I risiko af Eva Husum Schmidt. Bogen er resultatet af en interviewundersøgelse. Den beskriver risikoaspektet i forbindelse med Huntingtons chorea. Vi har Huntingtons chorea i familien af Joy Slatford oversat til dansk af Else Jensen. Bogen er tiltænkt børn i 4-9 års alderen som en hjælp, når de skal orienteres om HC. Pris pr. eksemplar 25,00 kr. Pjecer Huntingtons chorea en orientering af Sven Asger Sørensen og Helge Madsen. Huntingtons chorea pasning og pleje af Merete Lüttichau. Huntingtons chorea social vejledning af socialrådgiver Bodil Davidsen. Ekspeditionsgebyr på 25,00 kr. for én pjece. For hver pjece herudover kommer et tillæg på 5,00 kr. Andet Støt Landsforeningen mod Huntingtons chorea Støttefolder med en kort præsentation af foreningen og støttemuligheder. Informationsfolder. Personligt kort. Alle materialer kan fås/lånes ved henvendelse til Merete Lüttichau, Havnøvej 38, 9560 Hadsund, tlf. 98 57 53 23. 22
Lokalgrupper Nordjylland Lis Nymark Hansen Tlf. 98 31 82 79 Spergelvej 19, 9270 Klarup Århus Erik Bertelsen Tlf. 86 22 77 35 Gyvelbakken 18, 8520 Lystrup Ungdomsgruppen Katrine Wilkens Tlf. 86 12 33 35 i Jylland Vejlegade 9, 4.tv., 8000 Århus C Vestjylland Else Jensen Tlf. 86 89 84 74 Fyrreskrænten 7, Gl. Rye, 8680 Ry Fyn Birthe Mikkelsen og Tlf. 66 14 92 81 Henrik Krogh Jensen Chr. IX s Vej 21, 5230 Odense M Vestsjælland Jytte Broholm, Rosenvænget 14, 4270 Høng Tlf. 58 85 30 03 Ungdomsgruppen Trine Saugmann og Peter Zabelo Tlf. 35 43 24 33 på Sjælland Ndr. Frihavnsgade 34, 5.tv., 2100 København Ø Vejlefjord sommerophold Jytte Broholm, Rosenvænget 14, 4270 Høng Tlf. 58 85 30 03 e-mail: jbroholm@image.dk Fremvisning af hjælpemidler Jens Peter Lykke Olsen, Tlf. 59 65 61 20 Elmkær 6, 4534 Hørve Afdeling for Medicinsk Genetik Sven Asger Sørensen Tlf. 35 32 78 16 Blegdamsvej 3, 2200 København N Fax 33 39 33 73 Center for Små Handicapgrupper København Bredgade 25 F, 5. sal Tlf. 33 91 40 20 Sct. Annæ Passage, 1260 København K Konsulent vedr. pasning og pleje Merete Lüttichau Tlf. 98 57 53 23 Havnøvej 38, 9560 Hadsund Socialrådgiver Bodil Davidsen, Frederikshave 34 st.th. Tlf. 48 26 36 52 3400 Hillerød træffes bedst hverdage 9-10 eller benyt telefonsvarer. e-mail: msdk@get2net.dk Psykologer der samarbejder med LHC Teit Juel Jensen Tlf. 97 21 55 86 Bredgade 28, 1.th., 7400 Herning Marianne Schroll Tlf. 65 91 74 11 Nørrevænget 65, 1., 5000 Odense C (bedst 8-9, 12-13) Tine Wøbbe Tlf. 39 63 39 65 Skovgårdsvej 34, 2920 Charlottenlund (bedst efter kl. 17) Deadline for næste nummer af LHC-nyt: 1. august 2002 LHC-nyt nr. 2/02 23
24