ISSN 0909-5128 LHC-nyt 22. årgang Juni 2005 Nr. 2 Landsforeningen mod Huntingtons Chorea
Indhold Bestyrelsens beretning om Landsforeningens virksomhed i det forløbne år... 3 Generalforsamlig lørdag den 9. april i Høje Taastrup... 7 Landsforeningen har fået ny adresse... 10 Kan man få hjælp til medicinudgifter?... 10 Fremvisning af hjælpemidler... 13 Rundt om HC... 14 Pilehuset et sted for mennesker med HC... 16 Kalenderen... 19 25-års jubilæum i Oslo... 21 Nyt fra lokalgrupperne... 22 HC-materialer... 27 Adresser... 28 LHC s bestyrelse Formand Sven Asger Sørensen Tlf. 98 57 53 23 Falkoner Allé 80, 3.tv. 2000 Frederiksberg e-mail: asger@lhc.dk Næstformand Bjørn Rich. Olsen Tlf. 65 32 21 65 Vestergade 114. 5300 Kerteminde e-mail: bjorn@lhc.dk Kasserer Ove Vedelsby Tlf. 58 19 04 35 Mallings Gård 5. 4230 Skælskør e-mail: ove@lhc.dk LHC s girokonto: 546 66 44 Sekretær Lis Hasholt Tlf. 44 95 08 13 Tornehøj 78. 3520 Farum e-mail: lis@lhc.dk Bestyrelses- Bettina Thoby Tlf. 44 91 60 76 medlem Klintekongevej 14. 2730 Herlev e-mail: bettina@lhc.dk Bestyrelses- Erik Clement Svendsen Tlf. 74 53 06 79 medlem Moltrup Bygade 16, Moltrup 6100 Haderslev e-mail: erik@lhc.dk LHC s internet hjemmeside: http://www.lhc.dk Næste nummer af LHC-nyt udkommer den 10. september 2005. Deadline for indlæg til dette nummer er den 1. august 2005. Indlæg sendes til: LHC-nyt Redaktion: Sven Asger Sørensen (ansv.) Bettina Thoby Henning Muldager Lonni Kristensen Sats og tryk: O mega kommunikation A/S 251304 Oplag: 830 Landsforeningen mod Huntingtons Chorea att.: LHC-nyt Bystævneparken 23, 701 2700 Brønshøj tlf. 98 57 53 23 e-mail: lhc-nyt@lhc.dk LHC-nyt udkommer den 10. i månederne marts, juni, september og december. Forsidefoto: Mona Hansen og Sven Asger Sørensen. Fotograf: Jens Peter Lykke Olsen. 2
Bestyrelsens beretning om Landsforeningens virksomhed i det forløbne år Landsforeningen har nu 841 medlemmer, hvilket svarer til en tilgang på 10 medlemmer i forhold til sidste år. Det forløbne år har dels været præget af, at mange af landsforeningens aktiviteter er blevet fortsat som tidligere år og dels af en række nye tiltag. Blandt de traditionelle aktiviteter skal jeg nævne sommeropholdet og weekendseminaret på Vejlefjord, der som altid har været velbesøgt. Jytte stod for sidste gang for sommeropholdet sammen med en række hjælpere, mens Bettina havde ansvaret for weekend-opholdet. Temadagen for ægtefæller har i år været afholdt i København, men med deltagelse af medlemmer fra hele landet. Bestyrelsen har arbejdet med en idé om at forny disse traditionelle arrangementer. En af grundene til det er, at en del medlemmer har ønsket at møder og arrangementer skal være for familier og eventuelt venner. Vi har derfor planlagt til efteråret at afholde en fælles tema week-end, som har fået titlen Rundt om HC. Tanken er, at der skal være noget for alle medlemmer, hvad enten man er syg, risikoperson, testet eller ikke testet, ægtefælle eller pårørende. Det har den fordel, at familier kan komme samlet og så kan man høre på de foredrag og deltage i de ting, man synes vedkommer en mest. Det er Bjørn, som er primus motor sammen med Bettina omkring dette arran- LHC-nyt nr. 2/05 gement, som nu er ved at være på plads. Som altid har der været stor efterspørgsel efter foreningens pjecer. Pjecen om pasning og pleje har været udgået i nogen tid, men er nu gået i trykken i en revideret udgave, som Merete Lüttichau har stået for. Også pjecen en orientering er vi nu ved at være i bund med, og en ny udgave er planlagt at udkomme i indeværende år. Bestyrelsen har sammen med Bodil Davidsen drøftet, om man skulle udgive en ny udgave af Social vejledning, idet der til stadighed sker ændringer i sociallovgivningen. Men vi er foreløbig blevet enige om, at Bodil laver rettelser, som udleveres sammen med pjecen. Mange gymnasieelever, praktikanter og studerende indenfor sundhedssektoren beder om at få eksemplarer af vores pjecer for at skrive opgaver, som de skal lave i forbindelse med deres uddannelse. Det viser, at de unge har kendskab til HC og har interesse i at gå dybere ind i emnet. Vi støtter dem så godt vi kan, da vi anser det som noget meget vigtigt, at de unge, som er Danmarks fremtid, ved og har forståelse for, hvad HC er. Gennem det sidste år har vi bedt om at få en kopi af deres opgaver, som vil kunne lånes ud til medlemmerne. De mange videoer, som der er stor efterspørgsel efter, er nu blevet overspillet til DVD. Det har betydet, at vi har flere eksemplarer til udlån, og at det er nemmere og billigere at sende med posten. 3
Alle Landsforeningens pjecer kan ses i deres helhed på Landsforeningens hjemmeside, hvorfra de kan downloades, noget som flere og flere benytter sig af. Det sparer en del arbejde, at vi ikke skal sende så mange eksemplarer ud ligesom vi sparer porto. Hjemmesiden i sin nuværende form blev startet ved sidste generalforsamling i forbindelse med vores 20-års jubilæum. Det nævnte jeg i min årsberetning, hvor jeg blandt andet sagde: Bestyrelsen er selvsagt spændt på, hvordan den nye hjemmeside bliver modtaget. Det ved vi nu, og jeg kan roligt sige, at det har været en stor succes. I løbet af det første år har hjemmesiden været besøgt ca. 12.400 gange, hvilket vil sige gennemsnitlig ca. 35-40 gange om dagen! Der er flere, som har skrevet til os og rost hjemmesiden, som man synes er godt bygget op og oplysende. Vi har bestræbt os på at hjemmesiden skal være dynamisk og tiltrækkende forstået på den måde, at der gerne skal være noget nyt, når man går ind på den. At det ikke er det samme som man så sidste gang man var inde og kigge. Antallet af nyheder har været 26 i løbet af året, det vil sige, at der kommer en nyhed ca. hveranden uge. For nogle år siden udgav Landsforeningen en børnebog om HC, som var oversat fra engelsk. Der er nu kun få eksemplarer tilbage og derfor blev det drøftet i bestyrelsen, om vi skulle genoptrykke den eller selv lave en bog på dansk, der svarer til danske forhold. Vi valgte den sidste løsning ikke mindst fordi Bettina påtog sig at skrive en dansk børnebog efter en idé, som vi drøftede i bestyrelsen. Da Bettina havde lavet et udkast, blev det godkendt i bestyrelsen og vi har nu fået en tegner til at illustrere den. Der mangler kun nogle få tegninger og så skulle den kunne gå i trykken og ligge klar til efteråret. Landsforeningens ansigt udadtil, LHCnyt, er udkommet med de fire numre, som det plejer. Der har været nogen problemer med udsendelsen af det, idet den støtte, der tidligere blev givet til udsendelse af bladet, er bortfaldet, men det vil Ove nok fortælle om. Der er sket en meget væsentlig ændring med LHC-nyt, idet Mona Hansen, som har været redaktør gennem flere år, stoppede dette hverv med udsendelsen af bladet i december. Herefter har bestyrelsen nedsat en redaktion bestående af Bettina, vores sekretær Lonni og mig. Foreløbig har vi kun udsendt et blad, der til og med kom ud for sent af årsager, vi ikke kender. Men det har lært os, at det at være redaktør for bladet er noget af et arbejde, som kræver både tid og indsats. Og dette arbejde, som vi nu er tre om at dele, har Mona stået for ganske alene gennem flere år. På Landsforeningens vegne vil jeg gerne sige Mona tak for det arbejde du har lavet med LHC-nyt. Vores socialrådgiver Bodil Davidsen har også i år haft en del at se til. Det meste af hendes arbejde er rådgivning pr. telefon, hvor hun besvarer spørgsmål om f.eks. pension, plejehjem, hjemmehjælp, hjælpemidler og lignende. Men her ud over har Bodil været bisidder og har aflagt besøg på plejehjem og i private hjem. Det er bestyrelsens indtryk, at medlemmerne er glade for den service de får vedr. disse spørgsmål. Landsforeningens konsulent i Pasning og pleje, Merete Lüttichau, har som før nævnt redigeret den nye udgave af hendes pjece, men har endvidere i lighed med tidligere år været ude på talrige plejehjem og holdt foredrag om HC. Jeg har selv været ude på plejehjemmene og holdt foredrag og det slår mig hver gang, så stor en inter- 4
esse, der er blandt personalet på plejehjemmene for at lære om HC, hvilket naturligvis er til glæde for vores syge medlemmer. Det samme gælder Jens Peter Lykke Olsens indsats med at bestyre HC-stolen. Den engelske fabrik, som laver stolen, har netop udviklet en ny og forbedret udgave. Fabrikken har foræret Landsforeningen et eksemplar af denne stol, og den har allerede været i brug. Jeg har aflagt et besøg på plejehjemmet Caritas i Århus, hvor de har 6 beboere med HC. Caritas er et stort plejehjem med mange beboere og et stort og engageret personale. Beboerne med HC er ikke samlet på Caritas, men er i forskellige afdelinger. Dette synes at fungere fint og mit indtryk var, at beboerne med HC befandt sig godt og var glade for at være på Caritas. I den forbindelse vil jeg nævne, at der nu i København er åbnet en afdeling for HCpatienter i Pilehuset i Bystævneparken i Brønshøj. Det er et arbejde, der har stået på i et par år, og som vi har haft lejlighed til at følge. Det er forstander Charlotte Agger, som har været den drivende kraft i planlægning og udformning af Pilehuset og jeg må sige, at det er et meget vellykket resultat. De første beboere er nu begyndt at flytte ind i Pilehuset. Der er plads til ca. 8 HC-beboere, som hver får deres eget værelse med bad. Der er indrettet mange hjælpemidler således, at man vil kunne tage sig af selv de mest syge HC-beboere. I modsætning til, hvad der er tilfældet på Caritas, er HC-beboerne samlet i en afdeling i Pilehuset, hvor personalet vil kunne få en betydelig erfaring og ekspertise i pasningen og pleje af HC-patienter. Når jeg nu har omtalt Bystævneparken, er det rimeligt at oplyse, at Landsforeningen for nylig har fået mulighed for at indrette eget kontor i Bystævneparken. Gennem LHC-nyt nr. 2/05 alle de første 20 år har Landsforeningen haft kontor dels hos formanden og i de sidste år også hos sekretæren. Selv om det har fungeret på den måde, har det ikke været optimalt og vi må indrømme, at arbejdet nu er vokset så meget, at det ikke er rimeligt, at have kontor hos dels formand og sekretær. Bestyrelsen har derfor gennem det sidste år set sig om efter et egnet kontorlokale og har været så heldig at have fået tilbudt et godt lokale i Bystævneparken. Det er nu indrettet og taget i brug. Fordelen ved være i Bystævneparken er endvidere, at der her er mulighed for at afholde møder, ligesom vi vil kunne have et tæt samarbejde med Charlotte Agger og hendes personale i Pilehuset. Som jeg omtalte sidste år, har bestyrelsen arbejdet med organiseringen af lokalgrupper. Specielt har vi arbejdet med tanken om at lokalgrupperne skal omfatte større områder. Som et forsøg herpå er der oprettet en lokalgruppe i Region syd, som omfatter Fyn, Syd- og Sønderjylland. Det første møde, der blev holdt var en stor succes med mange deltagere. Tilsvarende er der også mange deltagere til møderne i Københavns lokalgruppe, der ud over København omfatter hele Nordsjælland og i den Vestjyske lokalgruppe, som dækker Vestjylland. Det tyder på, at bestyrelsens ide om at lave store lokalgrupper er rigtig og vi vil fortsætte dette arbejde. Den næste, der står for tur er en lokalgruppe i Århus og opland, hvilket Henning Muldager vil stå for. Videncentret for HC har holdt en række møder, hvor man har drøftet centrets opgaver og besvaret nogle forespørgsler fra plejehjem. Nogle svære sager om personer med HC, som Videncentret har fået kendskab til er blevet gennemgået med henblik på, hvad centrets opgaver er i sådanne sager. 5
Landsforeningens samarbejde med andre foreninger i ind- og udland er fortsat. Vi var således rigt repræsenteret ved et europæisk møde i Madrid og vil deltage i det næste internationale møde, som holdes i Manchester, hvor blandt andet et nyt og revideret regelsæt for testning skal drøftes. Henning har repræsenteret Landsforeningen i KMS (Kontaktudvalget for mindre sygdomsgrupper), som er en paraplyorganisation for de foreninger, der varetager interesserne for små og sjældne sygdomme. Endvidere har vi haft nogen kontakt med vores norske søsterforening, og er blevet indbudt til deres 25 års jubilæum, der holdes i næste uge. For ca. et år siden blev der I Århus taget initiativ til oprettelse af en forening for pårørende til psykisk syge i Århus amt. Foreningen fik navnet DE9, idet den består af 9 foreninger, der har sluttet sig sammen. Landsforeningen mod HC blev opfordret til at være en af DE9, idet vores tidligere formand Merete Lüttichau fik en henvendelse fra initiativtagerne til at gå ind i DE9. Sammen med Merete deltog jeg i et møde med formanden for DE9, som fortalte os, hvad formålet er med den nye forening. Vi fandt, at der var betydeligt overlap med de opgaver, som Landsforeningen varetager, og vi var bange for, at der kom til at blive dobbeltarbejde. Vi valgte derfor ikke at gå ind som fuldt medlem af DE9, men at blive associeret medlem. Udviklingen må så vise, om vi skal gå ind som fuldt medlem på et senere tidspunkt. Gennem flere år har Landsforeningen ydet støtte til psykolog. Antallet af ansøgninger om støtte er vokset kraftigt og indebærer betydelige udgifter for os. Sammen med Bodil er vi i færd med at se om de regler, der tidligere er vedtaget af bestyrelsen, skal revideres. Uden at ville gå ind på kassererens beretning vil jeg ikke undlade at nævne, at landsindsamlingen i år har været en stor skuffelse. Vi har drøftet årsagen hertil, om det er udtryk for utilfredshed blandt medlemmerne med bestyrelsens aktiviteter, eller at vi har svært ved at være med i konkurrencen fra de mange indsamlinger, der foregår til stadighed. Jeg vil være glad for at høre forsamlingens mening, specielt hvis der er tale om utilfredshed med bestyrelsen. De penge vi får gennem landsindsamlingen er vigtige for at kunne lave de aktiviteter, som vi kan tilbyde. Det dårlige resultat fra landsindsamlingen får heldigvis ikke indflydelse på aktiviteterne da medicinalfirmaet Pfizer har doneret 10.000 kr. og et medlem har doneret 50.000 kr. Trods det dårlig resultat fra landsindsamlingen, vil vi derfor kunne føre de ting ud i livet, som vi har planlagt i det kommende år. Adresseændringer HUSK! Meddelelse om adresse- og navneændringer pr. brev, e-mail eller telefon til Landsforeningen mod Huntingtons Chorea, Bystævneparken 23, 701 2700 Brønshøj, tlf. 98 57 53 23, e-mail: lonni@lhc.dk 6
Generalforsamling lørdag den 9. april på Quality Hotel i Høje Taastrup Dagen startede klokken 10.30 med ankomst og kaffe. Derefter holdt lektor Knud Josefsen et foredrag om sukkersyge og HC. Klokken 12.00 var der frokostpause og klokken 14.00 startede generalforsamlingen: 1. Valg af dirigent: Elly Bragt blev valgt til dirigent. 2. Bestyrelsens beretning om Landsforeningens virksomhed i de forløbne år: Se bestyrelsens beretning på side 3. Sven Asger Sørensen takkede på Landsforeningens vegne Mona Hansen for det store arbejde, hun har udført for LHC blandt andet som redaktør for LHC-nyt gennem mange år og overrakte hende en gave. 3. Fremlæggelse af det reviderede regnskab til godkendelse: Ove Vedelsby fremlagde og gennemgik udvalgte poster i det reviderede regnskab, som derefter blev godkendt. 4. Vedtagelse af budget og kontingent for det kommende år: Ove Vedelsby forelagde bestyrelsens forslag til budget for det kommende år. Til spørgsmålet fra medlemmerne om hvem der har besluttet beløbsstørrelsen på grundkapital og driftskapital, blev svaret, at det var en bestyrelsesbeslutning. LHC-nyt nr. 2/05 Det blev fra medlemmerne udtrykt, at LHC-nyt er et godt blad og at det ikke betyder noget om bladet fylder mere og koster lidt mere i porto. Medlemmerne var interesserede i så meget information som muligt. Budgettet blev herefter vedtaget. 5. Ændring af vedtægtens 1: Nuværende formulering: Foreningens navn: Landsforeningen mod Huntingtons Chorea. Foreningens adresse er hos foreningens formand. Ændringsforslag: Foreningens navn: Landsforeningen mod Huntingtons Chorea. Landsforeningens adresse er landsforeningens til enhver tid fungerende kontor. Adressen vil fremgå af LHCnyt og foreningens hjemmeside. Ændringen blev vedtaget. 6. Valg af bestyrelse og suppleanter: Tre bestyrelsesmedlemmer, Sven Asger Sørensen, Henning Muldager og Bjørn Rich. Olsen var på valg. Sven Asger Sørensen og Bjørn Rich. Olsen blev genvalgt. Henning Muldager ønskede at udtræde som bestyrelsesmedlem. Forslag til nyt bestyrelsesmedlem var Erik Clement Svendsen som blev valgt. De to suppleanter, Anne Nørremølle og Susanne Vind ønskede ikke genvalg. Forslag til to nye suppleanter 7
var Henning Muldager og Elly Bragt som begge blev valgt. Erik Clement Svendsen og Elly Bragt præsenterede sig for generalforsamlingen. Formanden, Sven Asger Sørensen sagde farvel til Henning Muldager som næstformand og takkede for det store arbejde, som han har udført for foreningen. Henning Muldager vil i fremtiden tage sig af Region Syd og KMS. 7. Eventuelle forslag fra bestyrelse og medlemmer: Der var ikke fremkommet noget forslag. 8. Eventuelt: Foreningens nye adresse Bystævneparken 23, 701, 2700 Brønshøj blev meddelt. Initiativet til den nye børnebog blev rost. Henning Muldager fortalte om sit valg om udtrædelse af bestyrelsen og sit fortsatte virke i foreningen. Jens Peter Lykke Olsen fortalte om diverse hjælpemidler kugledyne, rygerør og hvilestol. Bestanden er nu suppleret med en ny stol Omega. Alle prøvestole som foreningen har fået foræret er flittigt i brug og rejser på skift land og rige rundt. Hvilestolen kan være en kommunal udgift. Evt. kan man spørge hos de forskellige hjælpemiddelcentraler. Mona Hansen takkede for gaven, som hun fik for sit store arbejde med LHC-nyt. Problemet omkring egen hjælper i forbindelse med sommeropholdet på Vejlefjord blev drøftet. Det er meget svært at finde frivillige! Der findes muligheder for hjælp til transport af deltager og hjælper. Spørg hos socialrådgiveren. Der var enighed om, at diverse henvendelser fra foreningen kan sendes pr. e-mail til de medlemmer som ønsker det. Ad 3. Kommentarer til Regnskabet Landsforeningen realiserede i 2004 et underskud på kr. 121.963, mod budgetteret kr. 172.000. Egenkapitalen er derfor reduceret til kr. 546.064 mod kr. 668.027 pr. 31/12 2003. Landsforeningens INDTÆGTER blev totalt set kr. 132.754 mindre end budgetteret. De største afvigelser fra budgettet er kr. 111.000 mindre end budgetteret i tips & lottotilskud. Landsindsamlingsresultatet blev kr.14.000 mindre end påregnet. På UDGIFTSsiden blev de samlede udgifter kr. 196.000 mindre end budgetteret. Af besparelserne skal nævnes: kr. 117.000 på aktiviteter, kr. 13.000 på revision og bogføring, kr. 42.000 på kontormaskiner, kr. 29.000 på pjecetrykning, kr. 14.000 på IHA-konference og kr. 65.000 på kontorleje. Budgetoverskridelser: Årsmøde: kr. 81.000, LHC-nyt: kr. 21.000 og kontorhold, porto m.m. blev overskredet med kr. 10.000. 8
LHC s Forskningsmidler Forskningsmidlerne blev i 2004 forøget med kr. 11.068 og udgør pr. 31/12 2004 kr. 347.043, som er opdelt i Driftskapitalen (frie midler, der kan anvendes til forskning mv.) kr. 161.870 og Grundkapitalen (hidrørende fra arv og tidligere indskud) kr. 185.241. Der var i 2004 ingen udbetalinger til forskning. Ad 4 Budget for 2005 Generalforsamlingen godkendte det fremlagte budget for 2005. Der er budgetteret med indtægter på kr. 823.000 og udgifter på kr. 919.000, hvilket giver et underskud på kr. 96.000. Generalforsamlingen vedtog uændret kontingent for 2005: kr. 200,- for enkeltpersoner og kr. 350,- for familiekontingent. Efter kaffepausen holdt lektor Lis Hasholt et foredrag om RNA en ny æra i genetikken. Og man skulle holde ø- rerne stive for at følge med i det svære stof. Dagen sluttede med livlig snak og en hyggelig middag. LHC s nye bestyrelse og suppleanter Bagest fra venstre: Bestyrelsesmedlem Erik Clement Svendsen, bestyrelsesmedlem Bettina Thoby, næstformand Bjørn Rich. Olsen, suppleant Henning Muldager og kasserer Ove Vedelsby. Forrest fra venstre: Sekretær Lis Hasholt, formand Sven Asger Sørensen og suppleant Elly Bragt. LHC-nyt nr. 2/05 9
Landsforeningen har fået ny adresse Vi har fået et godt kontor i Bystævneparken, hvor vi nu er flyttet ind og efterhånden er ved at have indrettet os. Landsforeningens adresse er således: Landsforeningen mod Huntingtons Chorea Bystævneparken 23, 701 2700 Brønshøj Tlf. 98 57 53 23 e-mail: lhc@lhc.dk Lonni i det nye kontor på sin 60 års fødselsdag. Kan man få hjælp til medicinudgifter? Siden 1.3.2000 har hver enkelt kunde på apoteket haft sit eget individuelle tilskudsår, som starter første gang, man køber tilskudsberettiget medicin. Tilskuddets størrelse afhænger af, hvor meget der er købt for og indberettet i tilskudsperioden. I 2005 er satserne følgende (ændres hvert år): Ved køb under 520 kr. på årsbasis er der intet tilskud Ved køb mellem 520 kr. og 1260 kr. er der 50% tilskud Ved køb mellem 1260 kr. og 2950 kr. er der 75% tilskud Ved køb over 2.950 kr. er der 85% tilskud. Børn og unge under 18 år får 50% i tilskud til de første 520 kr. Kronisk syge kan få en kronikerbevilling efter ansøgning til lægemiddelstyrelsen fra egen læge, hvis der er et stort, varigt og veldokumenteret behov for lægemidler. Kronikerbevilling kan søges, hvis egenbetalingen overstiger 3.805 kr. om året (2005). Egenbetalingen, der over- 10
stiger dette beløb kan herefter blive dækket. Pr. 1.4.2005 blev tilskudsreglerne ændret. Man kan nu kun få tilskud til det i Danmark billigste lægemiddel indenfor samme gruppe; dvs. at lægemidlernes virkning og sammensætning er den samme, og at lægemidlerne virker lige godt, uanset om de er dyre eller billige. Hvis man selv vælger et dyrere præparat, skal man selv betale forskellen på de to priser. Hvis der er enkelte personer som ikke kan tåle det billigste præparat (f.eks. ved allergi mod bindemidlet), kan pågældende læge søge Lægemiddelstyrelsen om forhøjet tilskud. Sygesikringen Danmark yder tilskud til tilskudsberettiget og billigste medicin. Muligheder for hjælp til dækning af udgifterne. Der er i de forskellige love flere muligheder, for at personer med en kronisk sygdom kan få hjælp til dækning af medicinudgifter. I alle tilfælde skal der være tale om lægeordineret og tilskudsberettiget medicin. Tilskud efter lov om social service. I henhold til 84 i lov om social service kan der dækkes de nødvendige merudgifter, herunder medicinudgifter ved forsørgelsen til personer med betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne. Efter denne paragraf kan der ydes økonomisk tilskud uanset de økonomiske forhold, men ikke til pensionister, der får pension efter den gamle pensionslov fra før 2003. De samlede merudgifter skal dog som minimum udgøre 500 kr. pr. måned. Tilskud efter lov om aktiv socialpolitik. Der kan efter 82 ydes hjælp til medicinudgifter, der ikke dækkes af anden lovgivning, såfremt pågældende ikke selv har midler til at afholde udgiften, og at udgiften efter en lægelig vurdering må anses for velbegrundet. Helbredstillæg Til pensionister efter den gamle pensionslov kan der til dækning af helbredsbetingede udgifter, som sygesikringen giver tilskud til, søges kommunen om helbredstillæg. Det drejer sig om udgifter til visse typer af medicin samt visse behandlinger og undersøgelser ved tandlæge, fodterapeut, fysioterapeut, kiropraktor og psykolog. Tillægget udgør 85% af pensionistens e- gen andel af udgiften og hvis den personlige tillægsprocent er mindre end 100 nedsættes tillægget. Det bortfalder hvis pensionisten og evt. ægtefælle/samlevers likvide formue er større end 55.700 kr. (2005). Kommunen kan fortsat yde personlige tillæg til nødvendige udgifter (herunder udgifter, som er omfattet af helbredstillægget), hvis pensionisten står i en særlig vanskelig økonomisk situation. Bodil Davidsen LHC-nyt nr. 1/05 11
Tryksager Kopi, print Webløsninger Reklame Udtryk der gør indtryk PARTNER Østerbro 4 Slagelse 58 55 00 33 www.o-mega.dk
Fremvisning af hjælpemidler Efter beskrivelsen omkring fremvisning hvilestolen fra den 13. juli 2003, er der nye oplevelser at præsentere. På et tidspunkt var den grå HC-stol i Hammerum. Herfra kom den til Kolind på Djursland, og efterfølgende til Herning. I Hurup fik man også glæde af stolen inden den sluttede året i Fensmark. Den blå HC-stol var på Rehab-messen i Bellacentret, hvorefter der kom et ønske om afprøvning fra Hillerød. Herefter tilbragte stolen resten af året i Næstved. I løbet af året forærede den engelske fabrik Kirton os en hvilestol. Farven blev denne gang valgt til Califonia Pink. Endvidere blev der valgt en model med større bredde mellem armlænene, 43 cm imod den sædvanlige bredde på 39 cm. Den lyserøde stol startede sin Danmarksturne i Fensmark, hvor den blev året ud. LHC-nyt nr. 2/05 2004 I januar flyttede den grå stol fra Hurup til Hjerting ved Esbjerg. Derefter kom den videre til til Viborg og til sidst Holstebro. Den blå stol er for tiden på plejehjemmet Solvang i Kirke Hyllinge. I Ørsted bliver nu fremstillet en HC-hvilestol. Stolen herfra har en særlig solid konstruktion, der kan modstå at blive benyttet af en tung HC-person. Endvidere er den forsynet med bremseanordning, der aktiverer funktionen på alle fire hjul ved et fælles greb. Se evt. www.mtn.dk. Brug af sikkerhedssele i forbindelse med HCstolen er et vanskeligt spørgsmål som må afgøres i samråd blandt fagpersonale under respekt over for Serviceloven, der gælder for plejeområdet. Det kan nævnes, at der siden starten i april 1999 er beskrevet 44 besøgsrapporter vedrørende HC-stolen. Foruden henvendelser om HC-stolen, har der gennem tiden også været efterspørgsel på andre ting. Der er givet oplysninger om hjælp i forbindelse med tobaksrygning rygerør og rygestander. En enkelt gang er der spurgt til hovedbeskyttelse for at værne mod skader ved fald. I løbet af 2004 er der kommet nogle henvendelser med oplysning om at en hvilestol er blevet ledig. Disse oplysninger videregives naturligvis, når der bliver spurgt herom. Alle henvendelser er velkomne og bliver besvaret så godt som jeg kan, alternativt henvises til fagpersoner. Jens Peter Lykke Olsen (Indlægget er forkortet af redaktionen.) Bettina Thoby og John Larsen med Omega-stolen. 13
Rundt Som lovet i sidste nr. af LHC-nyt har vi hermed fornøjelsen at præsentere programmet for efterårets store arrangement: RUNDT OM HC En udvidet temadag og et forkortet weekendseminar på én gang og med alle grupper på programmet. Vi har reserveret Vejlefjord Centret ved Stouby til lejligheden, og indbyder til følgende program: Lørdag den 12. november 2005 Kl. 10.30 Kl. 11.00 Kl. 11.30 Kl. 12.00 Kl. 13.00 Ankomst og kaffe Oplæg: HC hvad ved vi i dag v/sven Asger Sørensen En personlig beretning Frokost og evt. indkvartering Her har man mulighed for at vælge sig ind på ét af fire foredrag: 1. Hvordan kan vi lette dagligdagen v/ specialergoterapeut Annette Kjærsgaard og sygeplejerske Merethe Lüttichau 2. Vi vil gerne ha børn er ægsortering en mulighed? v/ Sven Asger Sørensen og stud. med. Linn Ørskov 3. Find dine ressourcer når sygdommen kommer specifikt målrettet støttepersoner (herunder alle der hører til under grupperne 4, 5, 6 og 7 se nedenstående liste) v/ psykolog Lotte Huniche 4. Find dine ressourcer når/hvis sygdommen kommer specifikt målrettet risikopersoner og positivt testede personer (herunder alle, der hører til under grupperne 1, 2 og 3 se nedenst. liste) v/ psykolog Tine Wøbbe Kl. 14.15 Kl. 14.30 Kl. 17.00 Kl. 18.30 Pause Gruppedebat efter følgende opdeling: 1. Positivt testede risikopersoner 2. Negativt testede risikopersoner 3. Ikke testede risikopersoner 4. Ægtefæller/partnere 5. Venner og øvrig familie 6. Raske forældre med risikobørn 7. Raske forældre med syge børn Under debatten indtages kaffe og kage i de enkelte grupper. Fælles aktiviteter og hyggeligt samvær (medbring gerne indendørs tøj og sko ) Fælles middag og herefter almindelig hygge til vi tørner ind. 14
om HC Søndag den 13. november 2005 Kl. 07.15 Morgendukkert i svømmehallen (dette er forholdsvis frivilligt medbring badetøj)! Kl. 08.00 Morgenmad Kl. 09.00 Oplæg omkring lokalgrupper/regionsgrupper v/bettina Thoby, Henning Muldager og Else Jensen Kl. 09.30 Gruppedebat omkring lokalgrupper/regionsgrupper Kl. 10.15 Oplæg Familierelationer og HC forskellige måder at leve på med HC i familien v/psykolog Lotte Huniche Kl. 10.45 Oplæg: Symptomer og behandling ved HC v/overlæge Jørgen Nielsen Kl. 11.30 Forskningsnyt v/lektor Lis Hasholt Kl. 12.00 Afrunding, sandwich og tak for denne gang Anne-Grethe Thøgersen fra Findus vil demonstrere diætprodukter i pauserne om lørdagen. Der vil være mulighed for at tilmelde sig arrangementet på forskellig måde, og til forskellig pris: a) Deltagelse fra kl. 10.30 til 17.00 lørdag, pris uanset medlemskab af foreningen kr. 200,00 b) Deltagelse fra kl. 09.00 til 12.00 søndag, pris uanset medlemskab af foreningen kr. 100,00 c) Deltagelse i hele arr. inkl. overnatning, pris pr. medlem kr. 500,00 d) Deltagelse i hele arr. inkl. overnatning, pris pr. pers. for ikke medlemmer kr. 1500,00 Priserne er inkl. forplejning + en øl eller vand til frokosten lørdag men excl. alle øvrige drikkevarer. Vi har et begrænset antal pladser, og de tildeles efter først-til-mølle princippet. Tilmeldingsfrist: 1. august 2005. Tilmeldingskupon: Jeg tilmelder (antal) pers. i kategori a Jeg tilmelder (antal) pers. i kategori c Jeg tilmelder (antal) pers. i kategori b Jeg tilmelder (antal) pers. i kategori d Navn: Gade/vej og nr.: Postnr. og by: Tlf.: E-mail-adresse (hvis vi må bruge den når vi skal fremsende oplysninger om arrangementet): Deltagernes navne: Kuponen sendes til: Landsforeningen mod Huntingtons Chorea, Bystævneparken 23, 701, 2700 Brønshøj senest den 1. august 2005. LHC-nyt nr. 2/05 15
Pilehuset et sted for mennesker med HC Pilehusets indgang. Tæt op ad Vestvolden i København og omkranset af havekolonier ligger Bystævneparken, der dækker et stort område med plejehjem og pensionistboliger. Takket være denne beliggenhed virker området stille og roligt til trods for, at der kun er få minutters gang til Frederikssundsvej, Husum Torv og Mørkhøjvej, hvor en massiv trafik af biler, busser og andre tunge køretøjer udtrykker den larm og uro, som er typisk i en storby. Bystævneparken er en by i byen, med højhuse og lave bebyggelser med grønne områder. Der er børnehave, kiosk, centralkøkken, restaurant og andre faciliteter for beboerne. I 2000 besluttede Københavns Kommune, at der i Bystævneparken skulle oprettes plejeboliger for personer med demens og hertil valgte man Pilehuset, som ligger i periferien af Bystævneparken tæt op til Vestvolden. Demenscentret Pilehuset har boliger for faste beboere, men fungerer også som dagtilbud og aflastning for patienter med demens. Pilehuset tilhører det lave byggeri i Bystævneparken og består af to fløje i to etager. Den anden etage i den nordøstlige fløj, er nu blevet indrettet specielt til beboere, som har HC. Hvorfor har man netop valgt HC? Det spørgsmål retter jeg til Charlotte Agger, der er forstander for Pilehuset. Hun har gennem mange år arbejdet i psykiatrien blandt andet på Sundbygård, hvor hun har set flere HC-patienter. Tidligt i sin karriere blev Charlotte Agger klar over, at HC-patienter udgør en speciel gruppe, der på mange måder adskiller sig fra patienter med demens, og at de stiller særlige krav til pasning og pleje. Dette, sammen med at HC er en sjælden sygdom, indebærer at HC-patienten på et plejehjem ofte vil være den eneste, der har den sygdom. Personalet mangler derfor den erfaring og ekspertise, som kræves for pasning af en HCpatient, hvilket i mange tilfælde gør, at personalet føler sig usikre over for HCbeboere. Derfor overvejede man at samle patienter med HC. Dette tog yderligere fart i 2000, da Københavns Kommune som nævnt besluttede sig for at lave et demenscenter. Allerede på det tidspunkt blev jeg og Bodil Davidsen kontaktet som repræsentanter for Landsforeningen og vi kunne kun støtte tanken om at oprette et plejecenter for HC-patienter. 16
Efter mange forhandlinger og møder blev tanken en realitet og som nævnt faldt valget på Pilehuset. Dette havde tidligere fungeret som lægekontorer i Bystævneparken, og der måtte derfor foretages en væsentlig ombygning, for at det skulle kunne anvendes til sit nye formål. Dette er sket med sigte på, at der i boligerne skulle være HC-beboere. Ikke alene er der indrettet mange faciliteter, som letter såvel beboeren som personalet, men i udsmykning og i valg af farver er der tænkt på, at stedet skal være varmt og hyggeligt og ikke ligne, hvad man sædvanligvis forstår ved et plejehjem. Når man kommer udefra, bliver man mødt af et skilt over indgangsdøren: Velkommen i Pilehuset, som giver en følelse af, at her er et sted, hvor man tager sig af de mennesker, som kommer. En trappe og elevator fører op til anden etage, hvor man kommer ind i et rum eller gang, der til venstre leder ind til et stort fællesrum. Eller rettere to rum, hvor der først er et køkken/alrum, hvor beboerne selv kan lave mad, te og kaffe og sidde og spise. Længere inde er der en stue med lænestole, der er kraftige og udformet således, at de giver støtte, selv om den, der sidder, har bevægelser. Charlotte Agger. LHC-nyt nr. 2/05 Udsnit af en af Pilehusets stuer. Charlotte Agger har foretrukket disse stole frem for HC-stolen, som hun finder er for stor og klodset. I den anden ende af det rum man træder ind i, er der udgang til en lang gang, hvor der på begge sider er boliger til beboerne. Hver dør har sin farve, ligesom rummene har fået afstemt farver i forhold til hinanden. Det betyder, at beboerne i højere grad kan føle, at det er deres hjem, som er anderledes end de andre boliger. I alt er der boliger til otte HC-beboere, hvoraf den ene er en aflastningsbolig. I skrivende stund er der seks beboere, men der er flere på venteliste. De beboere, der er flyttet ind, giver alle udtryk for at være glade for at være kommet til Pilehuset. Stedet virker intimt uden at bære præg af at være en institution. Ud over HCbeboerne er der et plejepersonale, som er knyttet til de enkelte beboere. Man fornemmer en god og glad stemning både mellem beboere og personale og mellem personalet indbyrdes. Personalet har forskellig baggrund og uddannelse: Den daglige leder Kirsten Venbjerg er social- og sundhedsassistent, men her ud over er det planen, at der skal være en pædagog og en ergo- og fysioterapeut, således at der vil være det pleje- 17
Gangen i Pilehuset. personale, som er nødvendigt for at varetage omsorgen og plejen af HC-beboere. Det er en stor opgave, man har taget op i Pilehuset, og jeg spørger Charlotte Agger, hvilke tanker hun og hendes medarbejdere har gjort sig med hensyn til pasningen og plejen af HC-beboere. Udgangspunktet er, siger hun, at det drejer sig om personer, som har et fysisk og psykisk handicap, der skyldes en nervesygdom, og at disse mennesker har haft en fuldstændig normal tilværelse, indtil sygdommen udviklede sig. Ligesom de var individuelle personer, da de var raske, er de også enkeltindivider med deres sygdom, som kan være endog meget forskellig fra den ene HC-person til den anden. Derfor skal HC-beboeren betragtes som en selvstændig person med sin egen sociale baggrund og sine egne behov, afhængig af de fysiske og psykiske ressourcer vedkommende har. Og derfor skal hver HC-beboer behandles individuelt og med respekt, som et menneske, der har en sygdom, der stiller forskellige krav til omsorg og pleje. Først og sidst gælder det om, at den enkelte HC-beboer får og har den optimale livskvalitet, der kan opnås på baggrund af den svære sygdom. De tanker falder meget vel i tråd med de tanker, Landsforeningen har, og vi ønsker Charlotte Agger og hendes team held og lykke. Der er således grundlag for et godt samarbejde, og vi håber, at de opnår resultater, som vil kunne bruges andre steder til glæde og gavn for dem, som har HC og dermed også for deres familier. Sven Asger Sørensen Indkomne bidrag og gaver i perioden 1. februar-30. april 2005 Private gavebidrag (1 gavegiver).................. kr. 25.000,00 Forsinkede bidrag til Landsindsamlingen (2)........ kr. 400,00 I alt....................................... kr. 25.400,00 Landsforeningen siger mange tak for alle bidrag. Bestyrelsen 18
Kalenderen Dato Aktivitet Sted Juni 9. Lokalgruppemøde Øvrige Sjælland 20.-25. Sommerophold Vejlefjord August 20. Sommergrillfest Vestjylland September 27. Lokalgruppemøde Øvrige Sjælland Oktober 6. Lokalgruppemøde Vestjylland 11. Lokalgruppemøde København og omegn November 12.-13.»Rundt om HC«Vejlefjord 19. Julemøde Vestjylland Januar 2006 19. Lokalgruppemøde Øvrige Sjælland LHC-nyt nr. 2/05 19
MIDT I LANDET MIDT I NATUREN - genoptræning af personer med erhvervet hjerneskade. - krisebehandling af pårørende og voldsofre. - feriehøjskole for foreninger og organisationer. - kurser i personaleudvikling, for institutioner, organisationer og private erhverv. VEJLEFJORD - center for udvikling og genoptræning. 7140 Stouby Tlf. 76 82 33 33 20
25-års jubilæum i Oslo Vores norske søsterforening: Landsforeningen for Huntingtons Sykdom blev stiftet i 1980, altså for 25 år siden og fire år før den danske Landsforening. Dette blev fejret med en Fagdag d. 16. april Oslo. Såvel den danske som den svenske forening havde fået en indbydelse til at deltage og til at være med til at fejre dagen. Bente Johansen, der er formand for den norske Landsforening, bød velkommen, hvorefter der var nogle videnskabelige foredrag. Lis Hasholt fortalte således om de nyeste resultater indenfor HC-forskningen og om det nyligt oprettede Europæiske HC-register. Bodil Stokke og Madeleine Fannemel fortalte om de norske erfaringer med dem, der har fået et dårligt resultat ved gentest og endelig fortalte Maria Bjørkquist fra Lund om forsøg med at undersøge hormonale ændringer hos mus, som har fået indført et HC-gen. Alle foredragene var spændende og gav indsigt i den nyeste HC-forskning. Til Sigrun Rosenlund. Bente Johansen. slut fortalte formændene for den norske, svenske og danske forening om de aktiviteter, der foregår i de tre lande. Efter det faglige møde mødtes repræsentanter for de tre lande og drøftede forslaget om at danne en nordisk forening, som det blev foreslået ved den danske landsforenings 20-års jubilæum i Vingstedcentret sidste år. Man blev enige om at lave en nordisk forening, der får navnet Nordisk Huntington Forening og man vil forsøge at få såvel Finland som Island med. Dagen sluttede med en middag, hvor den gode mad blev ledsaget af mange taler. Specielt blev Sigrun Rosenlund, der stiftede den norske forening og var dens formand gennem mange år, hyldet på tilbørlig vis. Sven Asger Sørensen LHC-nyt nr. 2/05 21
NYT fra lokalgrupperne Anne Nørremøller fortæller levende og engageret. spist det meste af de medbragte kager tak til alle bagerne. København og omegn Torsdag den 12. maj kl. 19.00 mødtes vi på Busses skole. Ca. 35 personer havde fundet vej, og det blev en rigtig hyggelig aften. Anne Nørremølle gav os en grundig indføring i de helt basale ting omkring HC-genet, og mon ikke alle fik udvidet deres viden en lille smule? Der var i hvert fald spørgsmål nok, og Anne svarede beredvilligt på dem alle. Herefter var der som sædvanlig hyggelig snak rundt om bordene, og vi fik også Hele forsamlingen følger interesseret med. Og tid til hygge er der også altid. Næste gang vi ses bliver tirsdag den 11. oktober mere om det i næste nummer af LHC-nyt. God sommer til alle. Bettina Thoby V estjylland Tirsdag den 31. marts kl. 19.00 Møde med Bodil Davidsen i Ikast Inden mødet havde skolen et problem med et itu centralvarmeanlæg, og dette blev løst i sidste øjeblik ved, at Hanne og Jens resolut tilbød at lægge hus til. Så bordene var dækkede, da vi mødte op, og det var bare at sætte sig. Vi havde ca. 20 tilmeldinger til mødet både gamle og nye ansigter, alle med stor spørgelyst. Else bød velkommen, og Bodil fik ordet og fortalte lidt generelt om, hvordan man 22
bedst kontakter de kommunale socialforvaltninger med en del eksempler. Derefter spurgte Bodil lidt til, hvilke konkrete problemer deltagerne og deres familier havde og gerne ville høre mere om og igen var spørgsmålene mange. Kl. 20.30 var der kaffe og te med hjemmebag fra Laila og Else, og snakken fortsatte rundt om bordet. Else afsluttede mødet, takkede Bodil med en chokoladehilsen, og Hanne og Jens for husly. Tak til alle deltagerne. Mona og Mogens ÅRSPROGRAM 2005 Lørdag den 20. august kl. 15.00 gentager vi sidste års succes vores sommergrillfest hvor Hanne og Villy igen har tilbudt at huse os i deres sommerhus på adressen Ringvejen 22, 7790 Thyholm. Vi mødes traditionen tro til kaffe og kage kl. 15.00 og forbereder i fællesskab aftenens grillmenu. Indbydelse og kørselsvejledning vil blive fremsendt til medlemmerne på lokalgruppens adresseliste senere. Torsdag den 6. oktober kl. 19.00 holder vi møde med en af foreningens psykologer Teit Juel Jensen. Erfaringer fra arbejdet med Huntingtons Chorea ramte familier. Spørgsmål fra deltagerne Kaffe og te Mødet afholdes på Ikast Bibliotek, Grønnegade 25, Ikast og starter kl. 19.00 med forventet afslutning kl. 22.00. Indbydelse og kørselsvejledning vil blive fremsendt til medlemmerne på lokalgruppens adresseliste senere. Lørdag den 19. november kl. 14.00 holder Villy Madsen dette års julemøde i sit festlokale på Nørregade i Herning. LHC-nyt nr. 2/05 Indbydelse og kørselsvejledning vil blive fremsendt til medlemmerne på lokalgruppens adresseliste senere. Vel mødt! Else Jensen Tlf. 86 89 84 74 Laila Bille Tlf. 97 44 13 32 Mona Hansen Tlf. 75 78 19 60 V estsjælland Tirsdag den 29. marts mødtes vi hos Karen Broholm, i Gørlev. Vi blev 9 i alt, men kunne have været 14 hvis alle var mødt. Ved et veldækket bord med nybagte boller med pålæg og efterfølgende super lagkage som Karen er kendt for, gik samtalen intenst omkring bordet. Vi hørte nyt fra de steder, hvor der var pårørende på plejehjem, det være sig Kildebakken i Fakse som Lundebo i Dianalund. Jytte Broholm fortalte om, hvordan det gik med hendes søskende og Huntingtons Chorea. Ove Vedelsby fortalte lidt om det kommende årsmøde med generalforsamling i foreningen i Høje Tåstrup, hvor det blev nævnt, at der var færre tilmeldte end ved tidligere årsmøder. Der var også seneste nyt om hvilestolenes tur rundt i landet. Den jyske stol er for tiden i Glejbjerg i Holsted kommune. På Sjælland er den østdanske stol lige kommet til et plejehjem i Greve kommune. Næste møde i lokalgruppe Vestsjælland er torsdag den 19. maj 2005 kl. 17.30 hos Henrik Schaffalitzky de Muckadell i Bjergsted skov. Vi venter at Henrik har fået bøgen til at springe ud til den tid. Jens Peter 23
Rådgivning om pasning og pleje Plejehjem/institutioner og hjemmepleje med interesse for Huntingtons Chorea kan få besøg med henblik på rådgivning om pasning og pleje af HC-patienter. Rådgivning for plejehjem, som er medlem af Landsforeningen, ydes uden beregning bortset fra 500,- kr. pr. besøg, der altid opkræves til delvis dækning af konsulentens transportudgifter. Henvendelse til: Landsforeningen mod Huntingtons Chorea tlf. 98 57 53 23 e-mail asger@lhc.dk besøg www.sbbank.dk Tlf. 70 13 60 70 24
Ungdomsgruppen i Jylland Det sidste HC ungdomgruppemøde i Jylland blev aflyst pga. at manglende tilmeldinger. Jeg har meldt ud til gruppen gennem to indbydelser, at jeg ønsker at trække mig fra min funktion som kontaktperson/formand. Men desværre har ingen meldt sig til at overtage min post. Jeg vælger alligevel at trække mig pr. dags dato på grund af, at jeg p.t. har meget travlt med andre ting i mit liv. Jeg håber, at den manglende opbakning skyldes, at der ikke længere er behov for ungdomsgruppen i Jylland? Jeg vil dog opfordre dig/jer, der har lyst til at genoptage den gode tradition, at henvende sig til mig vedr. adresseliste etc. Jeg tror faktisk, at det stadigvæk vil være til gavn at afholde disse møder, så unge har et forum, hvor de kan tale sammen om HC relaterede emner. Henvendelse kan ske på tlf. 86 12 33 95. På vegne af HC Ungdomsgruppen i Jylland Venlige tanker til jer alle fra Katrine Wilkens Ny kontaktperson for Ungdomsgruppen i Jylland Katrine Wilkens har gennem mange år været kontaktperson for ungdomsgruppen i Jylland, men som det fremgår af hendes brev, trænger hun nu til en pause. At være kontaktperson for en lokalgruppe kan ofte være en lidt utaknemmelig og frustrerende opgave, da tilslutningen til møderne kan variere meget. Alligevel har Katrine holdt ved og stået for mange gode arrangementer. Jeg vil gerne sige Katrine tak for hendes indsats. Som Katrine skriver, er en ungdomsgruppe for HC et sted, hvor unge med tilknytning til HC kan mødes og drøfte forhold af fælles interesse. Det er et sted, hvor man kan møde andre i samme LHC-nyt nr. 2/05 båd, hjælpe hinanden med at sætte sejl og holde den rette kurs. Derfor er det en glæde, at kunne fortælle, at det er lykkedes at finde en ny kontaktperson for ungdomsgruppen. Det er Kristina Sinkjær, som har påtaget sig opgaven. Kristina er 19 år gammel og går for tiden på skole som led i en uddannelse som tjener. Hendes far havde HC og Kristina har gennem et par år været et aktivt medlem af foreningen og har skrevet indlæg i LHCnyt. Velkommen til Kristina og jeg håber, at mange unge i Jylland vil bakke hende op. Der er nok at tage fat på. Sven Asger Sørensen Kristinas adresse og tlf. nr.: Kristina Sinkjær, Hjortshøjparken 159, 8530 Hjortshøj. Tlf.: 27 20 02 32 Øvrige Sjælland Vi har aftalt følgende mødedatoer for lokalgruppen Øvrige Sjælland det kommende år: Torsdag d. 9. juni 2005 kl. 18.30 hos Tina og Reno, Skoleparken 11, 3600 Frederikssund. Tirsdag d. 27. september 2005 Torsdag d. 19. januar 2006 Tilmelding til det første møde til Tina på tlf.: 47 31 00 23. Ved det førstkommende møde aftales hos hvem de følgende møder afholdes. Ved mødet vil vi også lave en telefon-, adresse- og mail-liste for gruppen. Interesserede, som er forhindret i at deltage ved mødet, bedes derfor sikre sig, at en anden fra gruppen har deres informationer til listen. Mette og Kim, 38 86 47 86, kan kontaktes for information om afholdelsen af møder. Mette 25
Målrettet samarbejde Synlige resultater I Deloitte kombinerer vi solid viden og erfaring med faglig dygtighed og entusiasme. Vores revision, skatterådgivning og konsulentydelser følger ikke et skema, men skabes af mennesker til mennesker i en professionel atmosfære. I Deloitte arbejder vi systematisk med udfordringerne. Kontakt os med dine tanker om den fortsatte udvikling af din virksomhed. Vi bidrager gerne med vores kompetencer, viden og erfaringer. Gøteborgvej 18 Postboks 7012, DK-9200 Aalborg SV Tel: +45 98 79 60 00, Fax: +45 98 79 60 01 www.deloitte.dk Medlem af Deloitte Touche Tohmatsu 26
HC-materialer Videofilm Den tunge arv (DR2 2003) og Synspunkt (DR1 2000). Huntingtons Sykdom Symptomer, sykdomsforløb og tiltak og Huntingtons Sykdom Det vanskelige måltidet, begge norske. Hannes arv (Lokal TV Fyn) og Damernes Magasin (gæst: Jytte Broholm). Til brug for undervisning af plejepersonale vil der kunne udlånes et specielt videobånd indeholdende en belgisk produceret film omkring pasning og pleje, samt de to norske film. Lægens bord Kim Broholm fortæller (7 minutter). Alle film kan også lånes på dvd. Bøger I risiko af Eva Husum Schmidt. Bogen er resultatet af en interviewundersøgelse. Den beskriver risikoaspektet i forbindelse med Huntingtons chorea. Huntington og mig en ungdomsbog af Alison Gray oversat til dansk af Mona Hansen og Else Jensen. Bogen er tiltænkt unge i HC-familier. Pris pr. eksemplar 40,00 kr. Pjecer Huntingtons chorea en orientering af Sven Asger Sørensen og Helge Madsen. Huntingtons chorea pasning og pleje af Merete Lüttichau. Huntingtons chorea social vejledning af socialrådgiver Bodil Davidsen. Ekspeditionsgebyr på 25,00 kr. for én pjece. For hver pjece herudover kommer et tillæg på 5,00 kr. Andet Støt Landsforeningen mod Huntingtons chorea Støttefolder med en kort præsentation af foreningen og støttemuligheder. Informationsfolder. Personligt kort. Alle materialer kan fås/lånes ved henvendelse til Landsforeningen mod Huntingtons Chorea, Bystævneparken 23, 701, 2700 Brønshøj, tlf. 98 57 53 23, e-mail lonni@lhc.dk, eller bestilles via www.lhc.dk LHC-nyt nr. 2/05 27
Klinik for Medicinsk Genetik Jørgen Nielsen, Blegdamsvej 3, 2200 København Tlf. 35 32 78 16 e-mail: jnielsen@dadlnet.dk Center for Små Handicapgrupper København Bredgade 25 F, 5. sal Tlf. 33 91 40 20 Sct. Annæ Passage, 1260 København K Fremvisning af hjælpemidler Jens Peter Lykke Olsen, Elmkær 6, 4534 Hørve Tlf. 59 65 61 20 Konsulent vedr. pasning og pleje Merete Lüttichau, Havnøvej 38, 9560 Hadsund Tlf. 98 57 10 05 Lokalgrupper Nordjylland Dorthe Bjødstrup, Irisvej 12, st., 9330 Dronninglund Tlf. 98 84 11 63 Ungdom/Jylland Kristina Sinkjær, Hjortshøjparken 159, 8530 Hjortshøj Tlf. 27 20 02 32 Vestjylland Else Jensen, Fyrreskrænten 7, Gl. Rye, 8680 Ry Tlf. 86 89 84 74 Region Syd Henning Muldager, Kalørvej 84, 5200 Odense V Tlf. 65 94 17 44 Vestsjælland Jytte Broholm, Rosenvænget 14, 4270 Høng Tlf. 58 85 30 03 Jens Peter Lykke Olsen, Elmkær 6, 4534 Hørve Tlf. 59 65 61 20 Øvrige Sjælland Helen Pedersen, Haraldsgade 41 3tv., 2200 Kbh. N Tlf. 35 81 37 30 Tina Søndergaard, Skoleparken 11, 3600 Frederikssund Tlf. 47 31 00 23 Kbh. og omegn Bettina Thoby, Klintekongevej 14, 2730 Herlev Tlf. 44 91 60 76 Psykologer der samarbejder med LHC Teit Juel Jensen Tlf. 97 21 55 86 (bedst kl. 12.30-13.00) Bredgade 28, 1.th., 7400 Herning e-mail: teitjj@post4.tele.dki Marianne Schroll Tlf. 65 91 74 11 Nørrevænget 65, 1., 5000 Odense C (bedst kl. 8-9, 12-13) Tine Wøbbe Tlf. 22 16 18 13 (bedst efter kl. 17) Peter Bangs Vej 1, 2000 Frederiksberg e-mail: psykolog@tinew.dk Mette Bjerg Tlf. 86 12 18 24 (telefontid kl. 9-12) Ryesgade 29, 2.th., 8000 Århus C e-mail: bjerg@tdcspace.dk www.psykologmettebjerg.dk Sekretær for LHC Lonni Kristensen, Arnold Nielsens Tlf. 36 78 11 90 Boulevard 34 st.th., 2650 Hvidovre e-mail: lonni@lhc.dk Socialrådgiver Bodil Davidsen, Frederikshave 34 st.th. Tlf. 48 26 36 52 3400 Hillerød træffes bedst hverdage 9-10 eller benyt telefonsvarer Vejlefjord sommerophold e-mail: bodil@lhc.dk Bettina Thoby, Klintekongevej 14, 2730 Herlev Tlf. 44 91 60 76 e-mail: bettina@lhc.dk Videncenter Tlf. 98 57 53 23, e-mail: videncenter@lhc.dk Deadline for næste nummer af LHC-nyt: 1. august 2005