Rigshospitalet Urologisk Afdeling Gult Team VEJLEDNING TIL PATIENTER MED KRÆFT I URINBLÆREN Denne vejledning er et supplement til den mundtlige information, du får på afdelingen. Desuden får du udleveret Kræft i Urinblæren udgivet af Kræftens Bekæmpelse. Vi anbefaler, at du læser begge dele grundigt igennem. Ved indlæggelsen får du en samtale med både læge og sygeplejerske, og her kan du få svar på eventuelle spørgsmål. Diagnosen Diagnosen stilles ved en cystoskopi. Ved hjælp af en slange med en lille kikkert kan man se og føle på blærevæggen. Der udtages vævsprøver, som senere skal mikroskoperes for at stille den endelig diagnose. Finder man noget mistænkeligt, kan man også høvle væv af. I sjældne tilfælde kan dette være nok til at løse problemet. Det er vigtigt at finde ud af, om der er spredning til lunger eller de indre organer. Dette gøres ved røntgenundersøgelse af lunger og en CT-skanning af de andre indre organer. Desuden foretages en renografi, som er en undersøgelse af nyrefunktionen. Disse undersøgelser foretages ambulant på Rigshospitalet eller på det lokale sygehus.
Kirurgisk behandling Hovedformålet er at fjerne al kræftvæv fra kroppen og hermed helbrede patienten. Dette kan gøres hos mere end halvdelen, men afhænger naturligvis af, hvor udbredt kræften er. I tilfælde af spredning vil kræften først og fremmest findes i lymfeknuderne, lige uden for blæren. Disse lymfeknuder fjernes altid sammen med blæren. Spredning til lymfeknuderne findes hos ca. 10% af patienter med blærekræft. Et andet formål med det kirurgiske indgreb er, at fjerne de gener, der enten er eller vil komme fra blæren, hvis der er kræft i den. Disse gener kan være smerter, blødning eller hyppige vandladninger, hvis blæren skrumper. Den endelige prognose kan først fastlægges, når det fjernede væv er mikroskoperet. Det tager omkring en uge efter operationen, inden mikroskopi svaret foreligger. I sjældne tilfælde kan man vælge at fjerne blæren af andre årsager end blærekræft. Hvordan foregår operationen? Der anlægges et lodret snit nederst på maven. Hos mænd fjernes blære, prostata og sædblærer. Er der kræft i urinrøret, fjernes dette også gennem et lille snit mellem pungen og endetarmen. Hos kvinder fjernes blæren, de indre kønsorganer (æggestokke, livmoder og æggeledere), hele urinrøret samt en mindre del af skeden. Urinrøret bevares dog i sjældne tilfælde se senere. Det videre operationsforløb afhænger af, hvordan urinen ønskes ført ud. Under operationen kan det blive nødvendigt med en eller flere blodtransfusioner. Urinafledning Når blæren er fjernet, skal urinen ledes ud på en anden måde. Der er 3 forskellige måder at gøre det på. Flere undersøgelser viser, at livskvaliteten er lige god, uanset hvilken måde man vælger. Det er os derfor magtpåliggende, at du selv er med til at vælge, hvilken type af urinafledning der er den rigtige for dig. Urostomi Afledningen kan ske gennem en stomi (urostomi) hvor urinen løber ud i en stomipose. Ved denne metode opnås fuld kontinens med det samme - det vil sige, at systemet er tæt. Der er ingen problemer med at skulle op om natten for at tømme. Stomiposen tømmes ca. 4 gange pr. døgn og plade/pose systemet skiftes helt hver anden dag. Urostomi 2
Ulempen ved urostomien er det kosmetiske ved stomien og stomiposen. Man kan godt dyrke svømning og lignende aktiviteter. Du får tilknyttet en stomisygeplejerske, som giver råd og vejledning inden udskrivelsen og ved de ambulante besøg. Alt materiale udleveres gratis fra hjælpemiddelcentralen. Kontinent pouch En pouch er et blærelignende reservoir tildannet af et stykke tarm. Udførslen sker med en stomi, som er gjort tæt. Urinen tømmes ud fra pouchen ved, at der indføres et kateter. I begyndelsen tømmes pouchen efter et vandladningsskema (i starten hver 2. time, senere hver 3. time og én gang om natten). Bliver pouchen ikke tømt, løber den over. Efter ca. et halvt år er det normalt ikke nødvendigt med tømning om natten, da pouchen bliver større i løbet af det første år. Kosmetisk bliver stomiåbningen oftest meget lille og kan knapt ses. Den kan dækkes med et stykke plaster eller tørt stof. I sjældne tilfælde kan der opstå vanskeligheder med indførsel af kateteret, men oftest lykkes det ved et nyt forsøg. En mindre ulempe er, at der altid skal medbringes katetre, og der skal være mulighed for håndvask før tømning. Desuden skal der anvendes rent vand til blødgøring af katetrene. Alt materiale udleveres gratis fra hjælpemiddelcentralen. Tømning af pouch Tarmblære Den sidste metode er tildannelsen af en tarmblære, som sys til urinrøret. Med denne løsning kan man lade vandet den naturlige vej ved hjælp af mavemusklerne. Når blæren er fuld, kan der opstå en fornemmelse som ved luft i maven. Et andet signal er, at det kan mærkes når den første dråbe urin kommer ned i urinrøret. Indtil man bliver fortrolig med disse signaler, må blæren tømmes på regelmæssige tidspunkter (efter et vandladningsskema). Ulemperne ved tarmblæren er, at der kan være nogen urininkontinens (urinsiven), og i visse tilfælde besvær med at tømme blæren. Det forventes, at 80% bliver helt tætte i vågen tilstand, mens kun 50% bliver helt tætte under søvn. Halvdelen må altså indstille sig på at anvende et bind eller en ble. Tarmblære 3
Det vil vare nogle måneder, inden tætheden bliver så god, som det kan forventes. I det første halve til hele år, er det oftest nødvendigt at tømme blæren midt om natten, for at undgå lækage. Omkring 20% af patienter med en tarmblære kan ikke tømme den ordentligt, men må indføre et kateter nogle gange i døgnet. Til gengæld er disse patienter oftest helt tætte. Alt materiale udleveres gratis fra hjælpemiddelcentralen. På indlæggelsesdagen -Dagen før indgrebet skal du møde i afdelingen ca. kl. 9.00. -Du bliver modtaget af personalet, som vil vejlede dig om forberedelserne til operationen. -Du skal have taget blodprøver, evt. kardiogram (EKG) og aflevere en urinprøve. -Du får udleveret medicin til udrensning af tarmen. -Fra middagstid må du kun spise flydende kost (spis derfor et godt morgenmåltid inden du kommer). Sygeplejersken vil også informere om forløbet efter operationen. -Du skal tale med narkoselægen. -Du vil sædvanligvis også møde den læge, som skal operere dig. På operationsdagen -Du bliver vækket omkring kl. 6.00 for at få et bad. Du må ikke bære nogen form for smykker, make-up eller neglelak under operationen. Dine værdigenstande bliver låst inde i patientskabet og nøglen bliver opbevaret på sygeplejekontoret. -Omkring kl. 6.45 får du beroligende medicin, hvis det er aftalt med narkoselægen, og ca. kl. 7.45 kører en portør dig ned til operationsgangen. Efter operationen Du skal overnatte på opvågningsafdelingen (2042) og kommer tilbage til afdelingen dagen efter indgrebet. Dine pårørende må gerne ringe (3545 2042) eller komme på et kort besøg. Det kan også aftales, at den opererende læge kontakter dine pårørende efter indgrebet for at orientere om, hvad der er fundet, og hvad der skal ske. Mobilisering: I de første dage efter indgrebet skal du mest blive i sengen og kommer kun kortvarigt op med hjælp fra personalet. Mobiliseringen øges gradvist. Ernæring: Du må drikke ca. 1 liter væske (vand, saft, juice) pr. døgn indtil tarmfunktionen kommer i gang igen. Resten af væskebehovet erstattes med drop, der sædvanligvis lægges på halsen, mens du stadig er bedøvet. Du får ingen fast føde før tarmfunktionen er gået igang der går normalt 3-5 dage, før det sker. Slanger efter operationen -Under operationen bliver der igennem næsen lagt en tynd slange (kaldet en sonde) ned i mavesækken for at undgå opkastninger. Sonden fjernes, når den ikke behøves længere. -Der lægges under operationen et dræn (plastikslange) ind til operationsstedet for at give afløb for blod og vævsvæske. Drænet kan sædvanligvis fjernes efter et par dage. Afhængigt af hvilken operation, man har fået, lægges der et eller flere katetre, som fjernes efter 1 3 uger. Smertebehandling Du får om muligt et smertekateter (epiduralkateter et meget tyndt plastik rør) i ryggen. Her igennem gives smertestillende medicin. 4
Der er kun få gener forbundet med anlæggelsen, og derefter kan kateteret ikke mærkes. Kateteret ligger i 3 dage efter operationen, og tager oftest alle operationssmerterne, uden at du får bivirkninger af medicinen. Efter 3 dage vil du få morfinsprøjter eller tabletter efter behov. Til den tid er det vigtigt, at du siger til med det samme, når du er ved at få smerter. Det er lettere at forhindre smerter i at opstå, end at behandle når smerterne bliver slemme. Hvilke komplikationer kan der opstå? Komplikationer under indlæggelsen: Fjernelse af urinblæren er et stort kirurgisk indgreb, og derfor kan der opstå flere typer komplikationer, som hverken patienten eller personalet kan forhindre. Det hyppigste problem er kvalme og opkastninger, samt den lange periode, der kan gå, inden tarmfunktionen normaliseres. Hos enkelte kan der være utæthed omkring urinledere eller tarmblære. Utætheden lukker sig efterhånden ved kateterbehandling. Andre mere alvorlige komplikationer kan være blødning lige efter indgrebet, tarmslyng eller at såret springer op. Sådanne komplikationer kræver ny operation. Komplikationer senere i forløbet: Der kan ske aflukning af urinlederne på grund af arvæv. Dette vil blive opdaget ved de regelmæssige kontrolundersøgelser, som du vil blive tilbudt resten af livet. Er der anlagt stomi, kan der opstå hudproblemer omkring den. Stomisygeplejersken kan vejlede i den rette behandling af sådanne problemer. Hvornår bliver man udskrevet og hvordan forholder man sig derhjemme? Du skal være indlagt i ca. 7-10 dage efter indgrebet. Det er dog meget individuelt, hvornår man føler sig klar til at komme hjem, og om der opstår komplikationer. Patienter, der har fået tarmblære eller pouch, skal gå med kateter i ca. en uge efter udskrivelsen, hvorefter kateteret fjernes ambulant. En almindelig følgetilstand efter større kirurgisk behandling er udtalt træthed, som først fortager sig i løbet af 2-3 måneder. I den periode er det vigtigt at motionere dagligt, men man skal respektere kroppens signaler om træthed, og sørge for, at hvile ud ind imellem. Efter 3 måneder er der ingen fysiske restriktioner. Du sætter herefter selv grænsen for de fysiske udfoldelser. Der er normalt ingen problemer med cykling eller sportslige aktiviteter. Du bør spise almindelig varieret kost. Formentlig har du tabt en del kilo i forbindelse med indgrebet. Dette vægttab skyldes først og fremmest tab af muskelmasse og skal derfor ikke genskabes ved indtagelse af ekstra kalorier i form af fedt, men genvindes efterhånden som fysikken genoprettes. Der er ingen andre kostmæssige restriktioner, dette gælder også vin og spiritus. Tobaksrygning må generelt frarådes, men har du røget i mange år, vil et rygestop bare virke som en ekstra stressfaktor i rekreationsforløbet. Hvad sker der seksuelt? Fjernelse af urinblæren påvirker det seksuelle hos begge køn. Hos mænd vil indgrebet påvirke potensen således, at der kun kan opnås minimal rejsning. Evnen til at få udløsning bliver som regel ikke påvirket, selv om der naturligvis ikke kan forekomme udtømmelse af sædvæske, da prostata og sædblærer er fjernet. 5
I særlige tilfælde, hvor kræften ikke er fremskreden, vil indgrebet kunne foretages potensbevarende. Når lysten til sex vender tilbage efter indgrebet, bør du tale om det med lægerne i ambulatoriet ved et af kontrolbesøgene. Der er god mulighed for at kunne opnå rejsning med injektionsbehandling (Caverjekt). Hvis det virker for dig, vil du blive tilbudt oplæring i selvinjektion. Andre hjælpemidler kan blive aktuelle men chancen for, at tabletbehandling med f.eks. Viagra eller Cialis hjælper, er minimal. Hos kvinder kan indgrebet også påvirke sexlivet, idet det kan være nødvendigt at fjerne en del af vagina for at gøre kræftoperationen tilstrækkelig sikker. Normalt fjernes der dog kun ca. en centimeter af vaginas længde. Arvæv i det lille bækken vil eventuelt kunne give smerter under samleje, men disse smerter plejer at fortage sig efter nogle måneder. Hvor henvender man sig ved problemer? Urologisk klinik står naturligvis til disposition, hvis der opstår problemer. Uanset tidspunktet på døgnet kan du altid komme i kontakt med os på nedenstående telefonnumre. Du skal ikke først kontakte det lokale sygehus, så går der bare ekstra tid før du kan få hjælp. Urologisk klinik D-2112 Rigshospitalet Blegdamsvej 9 2100 København Ø Sengeafdelingen, 2114, tlf. 35 45 21 14 (døgnet rundt) Ambulatoriet, 2111, tlf. 35 45 21 11 (08.00 15.00) Vagthavende tlf. 35 45 10 51 (døgnvagt) Venlig hilsen Personalet urologisk Afdeling Peter Thind Overlæge, dr. med. Lisbeth Salling Overlæge, ph.d. 6