Delrapport 3 Kræftens Bekæmpelse Delrapport 3: Danske kræftpatienters behandling i Kina - Kræftens Bekæmpelses initiativer i forhold til danske kræftpatienters behandling på kinesiske hospitaler April 2009 Patientstøtteafdelingen
Indledning og formål I denne delrapport 3 skitseres Kræftens Bekæmpelses initiativer til en række konkrete tiltag og forslag på baggrund af to undersøgelser (delrapport 1 og 2) og et dialogmøde med kræftpatienter, som har været behandlet i Kina, samt medieomtale i øvrigt. Endvidere indeholder rapporten et referat af dialogmødet afholdt i Kræftens Bekæmpelse den 2. februar 2009. Formålet med dialogmødet var at formidle viden om danske kræftpatienter og pårørendes oplevelser af kræftbehandling i Kina. - Hvorfor danske patienter tager til behandling i Kina, og hvordan de bliver modtaget, når de kommer hjem? København April 2009 2
Kræftens Bekæmpelses initiativer i forhold til danske kræftpatienters behandling på kinesiske hospitaler Midler til forskning Kræftens Bekæmpelse har tilbudt at stille midler til rådighed for følgende: 1. Audits og forskning med henblik på at afklare, om behandlingen, som danske kræftpatienter modtager i Kina, er virkningsfuld. 2. Faglig udveksling mellem danske og kinesiske læger. Konkret er en række danske læger blevet tilbudt deltagelse i et kinesisk symposium i august 2009 arrangeret af Fuda Hospital. Flere kræftlæger har taget imod invitationen. Kræftens Bekæmpelse betaler rejse, ophold og konferencegebyr. 3. Litteratursøgning med henblik på at vurdere det videnskabelige grundlag for behandlingen i Kina. Filter-funktion for patienter, som overvejer behandling i Kina Kræftens Bekæmpelse foreslår, at der til patienter, som overvejer behandling i Kina, etableres et sygdomsspecifik ekspertpanel med eksperter fra Danmark og Kina inden for bugspytkirtelkræft, lungekræft og prostatakræft, som kan vurdere, om kræftpatienterne vil kunne tilbydes relevant eksperimentel behandling i Kina. Udvidelse af second opinion ordningen Kræftens Bekæmpelse foreslår, at second opinion ordningen, som har tjent mange kræftpatienter godt, undergår en revision. Revisionen har blandt andet til formål at imødekomme et stort behov hos uhelbredeligt syge kræftpatienter. Det er også Kræftens Bekæmpelses opfattelse, at den foreslåede revision vil medvirke til at genskabe tilliden til ordningen. Forslag til forbedringer: a) Det skal være en ret for patienten at søge second opinion panelet om rådgivning, når behandlingen ikke længere har et kurativt sigte. Patientens behandlende læge på sygehuset eller praktiserende læge skal hjælpe med ansøgning til panelet. b) Behandlende læge har pligt til at informere patienten om retten til at få råd og vejledning fra second opinion udvalget. c) Panelet har pligt til at undersøge behandling og det videnskabelige grundlag specifikke steder i verden, når danske kræftpatienter tager dertil. Panelet kan af egen drift og skal på opfordring af sundhedsmyndigheder og Kræftens Bekæmpelse i værksætte førnævnte undersøgelser. 3
Forbedret information og rådgivning Kræftens Bekæmpelse har iværksat følgende: 1. Etablering af et informationscenter vedrørende eksperimentel behandling i Danmark og udlandet. 2. Gode råd trin for trin findes på www.cancer.dk som hjælp til patienter, der overvejer behandling i udlandet. 3. Et debatforum om behandling i udlandet oprettes på www.cancer.dk i uge 14. Her kan patienter og pårørende dele tanker og overvejelser, samt udveksle erfaringer med behandling i udlandet. 4. På www.cancer.dk beskrives handlemuligheder, som kan være til hjælp for patienter med en uhelbredelig kræftsygdom, herunder psykosocial rådgivning. 5. Kræftlinjens rådgivning til patienter, der overvejer behandling i udlandet, skal prioriteres. 4
Referat af dialogmøde afholdt i Kræftens Bekæmpelse den 2. februar 2009 Formålet med dialogmødet var at formidle viden om danske kræftpatienter og pårørendes oplevelser af kræftbehandling i Kina. Hvorfor danske patienter tager til behandling i Kina, og hvordan de bliver modtaget, når de kommer hjem. Dialogmødet tog udgangspunkt i to rapporter udarbejdet af Kræftens Bekæmpelse: Delrapport 1: Danske kræftpatienters behandling i Kina. En undersøgelse af en gruppe kræftpatienters behandling i Kina i perioden 2006 2008. Delrapport 2: Danske kræftpatienters behandling i Kina. En spørgeskemaundersøgelse vedrørende patienter og pårørendes erfaringer og oplevelser. Til stede var patienter og pårørende, danske læger, der arbejder med kræft samt pressen. Der var i alt mødt ca. 70 deltagere frem. Formand for Kræftens Bekæmpelse Frede Olesen fremlagde indledningsvist, at Kræftens Bekæmpelses rapporter rejser fire temaer: 1) Hvad kan vi lære af den kinesiske behandling? 2) Dialog og kommunikation mellem læge og patient kan forbedres 3) Sundhedsstyrelsens second opinion ordning tolkes ikke ens blandt læger og patienter 4) Der eksisterer en manglende nysgerrighed blandt læger i konsultation med patienter, der har været i Kina. Herefter gav Frede Olesen ordet videre til Edith Raffn, som fortalte om undersøgelsen af danske kræftpatienters behandling i Kina (Delrapport 1 og 2). Præsentation af delrapport 1 og 2 ved speciallæge, ph.d. Edith Raffn Edith Raffn forklarede om baggrunden for undersøgelsen, som er blevet sat i værk på baggrund af flere henvendelser til Kræftens Bekæmpelses telefonlinje, Kræftlinjen. Henvendelserne har drejet sig om kræftbehandling i Kina, bl.a. spørgsmål om betaling og muligheden for at søge Sundhedsstyrelsens second opinion panel. For bedst at kunne rådgive patienterne, besluttede Kræftens Bekæmpelse at undersøge kræftbehandling i Kina nærmere. Indledningsvis (maj 2008) besøgte Kræftens Bekæmpelse to hospitaler i henholdsvis Beijing og Guangzhou for at få et indtryk af forholdene og for at få skabt en kontakt til de kinesiske læger. 5
Delrapport 1. Danske kræftpatienters behandling i Kina. En undersøgelse af en gruppe kræftpatienters behandling i Kina i perioden 2006 2008. I rapporten kunne følgende konkluderes: 22 danskere, som i perioden 1. juni 2006 til 1. juni 2008 var blevet behandlet på de tre kinesiske hospitaler, er blevet fulgt indtil 1. december 2008. Heraf var det muligt at indhente fuldt journalmateriale fra 12 patienter. Bugspytkirtelkræft- og lungekræftpatienter var hyppigst repræsenteret. I alt var 10 forskellige diagnoser repræsenteret. Patienterne havde fået forskellige typer af såvel veldokumenterede som eksperimentelle behandlinger. Herunder kemoterapi og forskellige former for strålebehandling samt traditionel kinesisk medicin. En tydelig forskel mellem behandlingen i Kina og Danmark er, at man i Kina giver mange typer af behandling på en gang. Ved udløbet af opfølgningsperioden var 11 patienter ud af 22 fortsat i live. Heriblandt var der 5 patienter, som havde overlevet 12 måneder eller længere efter 1. behandling i Kina. Undersøgelsens begrænsede omfang tillader ikke en vurdering af, om disse patienters overlevelse skyldes den behandling, de har fået i Kina. Det kunne desuden konkluderes, at der savnes systematisk fremadrettet forskning, som ville kunne give klarhed over effekten af behandlingerne i Kina. Delrapport 2: Danske kræftpatienters behandling i Kina. En spørgeskemaundersøgelse vedrørende patienter og pårørendes erfaringer og oplevelser. Formålet var at indsamle viden om danske kræftpatienter og pårørendes oplevelser af behandling i Kina, hvorfor de søger behandling i Kina, og hvordan de bliver modtaget, når de kommer hjem. Der var i alt 25 besvarelser af undersøgelsen. Patienterne var repræsenteret med i alt 13 forskellige diagnoser, hvoraf bugspytkirtelkræft og lungekræft var hyppigst repræsenteret. Gennemsnitsalderen for patienterne var 55 år. Patienter og pårørende fik første gang viden om behandlingsmuligheder i Kina gennem pressen. Deltagerne i undersøgelsen angiver desuden, at de har fået råd om at rejse til Kina fra pårørende og andre patienter. Patienternes beslutning om at rejse til Kina tages derfor i høj grad på baggrund af det personlige netværk og via kontakt med andre patienter og søgning på internettet. Ingen af respondenterne i undersøgelsen var blevet rådet af Kræftens Bekæmpelse til at rejse til Kina. 6
Ifølge undersøgelsen har danske kræftpatienter, der tager til Kina for at blive behandlet, kun fået tilbud om palliativ behandling i det danske sundhedsvæsen, og de håber at få forlænget livet eller blive helbredt i Kina. Patienterne i undersøgelsen angav tilfredshed med både den medicinske og den pleje-omsorgsmæssige del af behandlingen i Kina. Mere end to tredjedele af deltagerne i undersøgelsen var ikke blevet informeret om muligheden for at søge Sundhedsstyrelsens second opinion panelets vurdering af behandlingsmuligheder. Kun én patient anførte at være blevet informeret af behandlende læge om muligheden for at søge second opinion. Halvdelen af respondenterne oplever manglende interesse fra de behandlende læger i Danmark i forhold til behandlingsmetoder og skanninger. Ingen patienter har oplevet interesse fra dansk side for at gå i dialog om den kinesiske behandling. Diskussion på baggrund af præsentation af delrapport 1 og 2 Efter Edith Raffns oplæg var der en række spørgsmål og kommentarer. Bedre oplysning En deltager spurgte til, om det ville være muligt, at Kræftens Bekæmpelse informerede mere om behandling i udlandet men også om eksperimentel behandling generelt. Blandt andet har Herlev Sygehus en afdeling for eksperimentel behandling, som de færreste patienter kender til, mente han. Frede Olesen svarede, at Kina havde overbevist ham om, at bl.a. Kræftens Bekæmpelse havde en opgave i at udvikle mere informationsmateriale om behandling i udlandet og bl.a. eksperimentel behandling, så patienterne får så nøjagtig en information som muligt. Den danske behandling Flere deltagere påpegede, at man skulle afmontere devisen om, at danske læger skal være de bedste til alle behandlinger. Patienterne mente ikke, at det i et lille land som Danmark er muligt at være de bedste til alle behandlinger. Derimod mente man, at lægerne skulle sende patienterne hen, hvor de bedste behandlinger var uanset om det var i Danmark eller udlandet. Frede Olesen svarede, at det fortsat var væsentligt at bevare målet om at have den bedste behandling i Danmark. Dette er dog ikke ensbetydende med, mente han, at man skal lukke øjnene overfor behandlinger i udlandet. Manglende dokumentation Et gennemgående tema i debatten om behandling i Kina, var den manglende videnskabelige dokumentation af effekten af behandlingen i Kina. Blandt andet spurgte en tilstedeværende læge til dokumentation af behandlingen i Kina, som han manglede for at kunne give sine patienter råd og vejledning. 7
Edith Raffn fortalte, at de danske patienter, der rejste til Kina, kom til behandling i mindre eksperimentelle afdelinger, hvorfor dokumentationen er en anden. Hun forklarede, at patienterne får en kombination af kemoterapi, stråling, operation og regional terapi. Indlæg fra Lena Leonard om hendes oplevelser i forbindelse med behandling i Kina Kræftens Bekæmpelse havde bedt Lena Leonard beskrive sit sygdomsforløb som oplæg til dialogen om patienternes oplevelse. Lena Leonards oplæg belyste motiverne for, at danske patienter tager til Kina og til udlandet i det hele taget. Ifølge Lena Leonard giver det danske sundhedssystem op alt for hurtigt. Lena Leonard mente, at danske kræftpatienter ser sig nødsaget til at tage til Kina, fordi det danske sundhedssystem på et tidspunkt i forløbet opgiver al videre behandling, og ikke har nogen tilbud til patienterne. Ifølge Lena Leonard ved mange patienter og pårørende ikke, hvad palliativ behandling betyder, og tør ikke at spørge ind til det i samtalen med lægen. Lena Leonard havde i Kina oplevet et andet syn på livsforlængende behandling, hvor der satses mere på at forlænge patientens liv. I Kina havde hun fået flere forskellige behandlingsformer på én gang i Danmark kun monoterapi. Det var dette, der motiverede hende til at tage til Kina. Oplevelsen af ikke at ikke kunne omfattes af behandlingen i Danmark og ikke at få tilbud om behandling i udlandet oplevede hun som en kynisme fra det danske sundhedsvæsens side. Lena Leonard pointerede også, at alle bør have ret til at søge en second opinion, og at det var lykkedes for hende at få tilsagn fra Sundhedsstyrelsens second opinion panel om betaling af behandling i USA. Temadiskussion Kræftens Bekæmpelses direktør, Arne Rolighed var ordstyrer i den efterfølgende diskussion med følgende temaer: 1. tema: Hvorfor tager danske patienter til Kina? En række deltagere på mødet gav udtryk for, at den vigtigste motivation for at rejse til behandling i Kina var, at de følte sig opgivet af det danske sundhedssystem. De kunne ikke finde danske læger som troede på, at de kunne overleve sygdommen. Flere patienter oplyste, at de var blevet tilbudt palliativ behandling i Danmark, og at behandlingstilbuddet i Kina derfor var et bedre tilbud for dem. Deltagerne efterlyste læger, som ville kæmpe for dem. Flere deltagere udtrykte et behov for, at der er en instans, som kan rådgive om behandling i udlandet og efterlyste, at Kræftens Bekæmpelse kan henvise til i specialister på området. Det kunne f.eks. ske på hjemmesiden. En deltager oplyste, 8
at nogle patienter får dårlig oplysning af et rejseselskab, og at det er vigtigt, at Kræftens Bekæmpelse hjælper med oplysning. En deltager efterlyste, at Kræftens Bekæmpelse etablerer et forum, hvor patienter og pårørende kan mødes. Kræftens Bekæmpelses formand Frede Olesen oplyste, at Kræftens Bekæmpelse arbejder for at forbedre foreningens hjemmeside med et hjemmesidesystem for praktiserende læger og er ved at udbygge den del af hjemmesiden, der er målrettet patienter. Kræftens Bekæmpelses direktør, Arne Rolighed oplyste, at foreningen arbejder med idéen om et panel af specialister, som kan rådgive danske kræftpatienter. Arne Rolighed påpegede, at Kræftens Bekæmpelse er en patientforening, der kæmper for, at den rigtige behandling kommer patienterne til gode. 2. tema: Erfaringer med Sundhedsstyrelsens second opinion panel På en rundspørge fra Kræftens Bekæmpelses direktør, Arne Rolighed fremgik det, at kun to af deltagerne på mødet havde fået information om muligheden for at søge second opinion fra behandlende læge. Langt de fleste havde fået information om ordningen fra andre kræftpatienter eller gennem deres personlige netværk. Nogle deltagere havde det indtryk, at second opinion panelet ikke fremskaffede den fornødne dokumentation om behandlingsmetoderne i Kina forud for deres afgørelser. Andre deltagere fremhævede en lang sagsbehandlingstid ved ansøgning om second opinion. Det blev fremført af læger, der var til stede på mødet, at second opinion panelet med fordel kunne udvides og få en mere international profil. Arne Rolighed slog fast, at Kræftens Bekæmpelse vil arbejde for, at alle kræftpatienter skal have ret til second opinion. 3. tema: Hvordan opleves behandlingen i Kina? Flere deltagere gav udtryk for, at en afgørende forskel mellem behandlingen i Danmark og Kina var, at der i Kina var afsat mere tid af til den enkelte patient. En deltager gav udtryk for, at man i Kina oplevede at blive taget med på råd og stillet over for nogle valgmuligheder. Arne Rolighed spurgte ind til, om sproget var et problem, men ifølge deltagerne taler de kinesiske læger engelsk, og i nogle tilfælde er der tolke med til lægesamtalerne på Fuda Cancer Hospital. 9
En enkelt deltager syntes, det var svært med sproget, men var til gengæld tilfreds med, at videnskabelige oplysninger om behandlingsmetoderne blev gjort tilgængelige. 4. tema: Hvordan opleves det at komme hjem fra Kina? Generelt var der blandt deltagerne på mødet stor undren over den manglende nysgerrighed fra danske lægers side, både under og efter deres behandlingsforløb i Kina. En deltager opfordrede lægerne til at tage patienten med som ressource og savnede at få nogle værktøjer til at håndtere sin sygdom. F.eks. psykologbistand, rådgivning om hvilken kost der er god at spise mv. En deltager gav udtryk for stor tilfredshed med den psykologhjælp, som deltageren havde fået fra Kræftens Bekæmpelse undervejs i sit sygdomsforløb. Kommunikationen mellem danske læger og patienter blev diskuteret. En deltager mente, at interessen for Kina udspringer af, at de danske læger ikke har forstået at kommunikere med patienterne. Der skal satses i langt højere grad på kommunikation. Desuden mente deltageren, at der bør være retskrav på udredningsforløb og second opinion. Kræftens Bekæmpelses direktør, Arne Rolighed pointerede vigtigheden af at få belyst, hvornår man opgiver behandling, og hvornår man vælger at viderebehandle kræftpatienter i Danmark. Ifølge Kræftens Bekæmpelses formand Frede Olesen mangler der en ordentlig formidling til patienter omkring palliativ behandling det er væsentligt at få frem, at livsforlængende behandling kan være mange år. Arne Rolighed oplyste om, at Kræftens Bekæmpelse vil tage initiativ til et rådgivningspanel, hvor man som patient kan blive henvist til kvalificeret rådgivning fra eksperter med ekspertise inden for netop den kræftsygdom, man fejler. Desuden fortalte Arne Rolighed, at Kræftens Bekæmpelse vil afsætte penge til at undersøge behandlingen i Kina ud fra den grundlæggende holdning, at hvis der er behandlinger i udlandet, som måske har en virkning, så vil Kræftens Bekæmpelse arbejde for at få dem undersøgt. Dette gælder uanset hvor i verden og ikke kun Kina. Afslutningsvis takkede Frede Olesen og Arne Rolighed deltagerne for at møde frem og formidle deres oplevelser af kræftbehandling i Kina. 10