HERMES studiet (Herlev Hospital Empowerment of Relatives through More & Earlier Information Supply)

Transkript

1 Bispebjerg og Frederiksberg Hospitaler Bedre information til kræftpatienters pårørende baseret på systematisk afdækning af behov HERMES studiet (Herlev Hospital Empowerment of Relatives through More & Earlier Information Supply) Line Lund, ph.d., cand.scient.san.publ. Forskningsenheden ved Palliativ Medicinsk Afdeling og Københavns Univarsitet

2 Dagens oplæg Baggrund for HERMES studiet HERMES studiets formål Sted og omfang HERMES studiets indhold HERMES 14 informationsspørgsmål Overvejelser og forberedelser 2014 Status april 2015 Resultater?

3 Baggrund for HERMES studiet At være pårørende til en kræftpatient (2010) blandt 590 pårørende viste bl.a.: Store andele af de pårørende savner information Sygdommen og sygdomsforløbet: 36% Symptomer og bivirkninger: 43% Psykiske reaktioner hos patienten: 55% Den bedste måde at støtte og hjælpe patienten: 51% Rettigheder og muligheder for hjælp: 39% Ingen opskrift på hvordan tilfredsheden med informationen fra sundhedspersonalet kan forbedres

4 HERMES studiets formål At undersøge, om systematisk, tidlig afdækning af de pårørendes informationsbehov suppleret med en efterfølgende samtale, der tilstræber at dække dette behov for information, vil forbedre de pårørendes og patienternes tilfredshed med information og kommunikation, og evt. også reducere forekomsten af angst og depression

5 Sted og omfang Ambulatoriet i Onkologisk Afdeling på Herlev Hospital (fem teams) 200 nyhenviste patient/pårørende par

6 HERMES studiets indhold 1. besøg i ambulatoriet: Patient og pårørende orienteres om projektet og modtager projektmateriale (information om projektet, spørgeskemaer og samtykkeerklæring) 2. besøg i ambulatoriet: Patient og pårørende siger ja/nej til deltagelse; hvis ja, og hvis de har et udækket informationsbehov (14 spørgsmål i spørgeskemaet), randomiseres de til enten omgående intervention eller forsinket intervention (kontrolgruppe) mindst tre uger senere Interventionen består af en ekstra samtale med en sygeplejerske omkring den pårørendes udækkede informationsbehov

7 HERMES 14 informationsspørgsmål Savner du information om: a) Hvordan sygehusvæsenet fungerer i forhold til behandling af kræft? b) Hvor lang tid man skal vente på forskellige tidspunkter i forløbet? c) Sygdommen og sygdomsforløbet? d) Behandlingen? e) Hvilke bivirkninger behandlingen kan give? f) Hvad man som pårørende skal holde øje med af symptomer og bivirkninger? g) Hvordan man bedst hjælper og støtter personen med kræft?

8 HERMES 14 informationsspørgsmål Savner du information om: h) Forventelige psykiske reaktioner hos en person med kræft? i) Ernæring? j) Motion? k) Hvordan man søger information på internettet (f.eks. på l) Hvem man som pårørende kan henvende sig til, hvis der opstår spørgsmål eller problemer? m) Rettigheder og muligheder for hjælp (f.eks. hjemmehjælp, psykolog, plejeorlov, forsikringer, mv.)? n) Hvor man som pårørende kan få hjælp?

9 Overvejelser og forberedelser 2014 Pilotstudie 1: Fungerer informationsspørgsmål fra At være pårørende til en kræftpatient (CaTCoN spørgeskemaet) til HERMES studiet? o Metode: Gennemgang af CaTCoN informationsspørgsmål med pårørende til nyhenviste patienter o Resultat: De fleste spørgsmål fungerer, MEN også nogle irrelevante, mangler, svære at forstå for pårørende til helt nye patienter. o Irrelevant (for tidligt): Hvem man kan henvende sig til efter udskrivelse; rettigheder og muligheder for hjælp efter udskrivelse o Mangler: spørgsmål om motion o Svært at forstå: spørgsmål om papirgangen i sundhedsvæsnet

10 Overvejelser og forberedelser 2014 Pilotstudie 1: Fungerer informationsspørgsmål fra At være pårørende til en kræftpatient (CaTCoN spørgeskemaet) til HERMES studiet? o Konsekvens: o Spørgsmål revideres: hvem man kan henvende sig til; rettigheder og muligheder for hjælp o Spørgsmål tilføjes: spørgsmål om motion o Spørgsmål slettes: spørgsmål om papirgangen i sundhedsvæsenet Spørgsmålene tilpasset den nye målgruppe

11 Overvejelser og forberedelser 2014 Pilotstudie 2: På hvilket tidspunkt i forløbet skal interventionen lægges? Hvornår savner de pårørende mest information? o Metode: ca. 25 pårørende fulgt over 10 uger, hvor de hver uge rapporterede, hvad de savnede af information o Resultat: De pårørende savner mest information i allerførst i forløbet Interventionen er lagt så tidligt som muligt

12 Status april 2015 Rekruttering af patienter og pårørende er startet op d.13. april Erfaringer: Meget forskellige strukturer i teams ene projektstruktur fungerer mere eller mindre godt Konsekvenser af dilemmaet om tidlig intervention versus at patienter og pårørende kan være i chok Halvanden uge siden opstart tre patient/pårørende par inkluderet

13 Resultater? Hvad måler vi? Primært effektmål: Hvordan synes du alt i alt, at sundhedspersonalets information til dig som pårørende har været? Sekundære effektmål: Pårørende: De 14 informationsspørgsmål, CaTCoN spørgsmål (skalaer) omkring problemer med kvaliteten af informationen og kommunikationen, mangel af opmærksomhed på de pårørendes velbefindende og behov for hjælp fra sundhedspersonalet, HADS og FIN Patienter: Spørgsmål om patientens vurdering af graden af inddragelse af og information til de pårørende (patient version af CaTCoN) samt EORTC QLQ-C30 og EORTC QLQ-INFO25. Sundhedspersonalet: positive og negative oplevelser af interventionen

14 Resultater? Hvor offentliggøres resultaterne? Internationale videnskabelige tidsskrifter Tidshorisont?

15 Tak for jeres opmærksomhed Kontakt: Line Lund: Projekt HERMES er et samarbejde mellem Forskningsenheden for Palliativ Medicinsk Afdeling på Bispebjerg Hospital og Onkologisk Afdeling på Herlev Hospital Projekt HERMES er finansieret af Kræftens Bekæmpelse