Kræftramtes behov og oplevelser gennem behandling og i efterforløbet

Transkript

1 Kræftramtes behov og oplevelser gennem behandling og i efterforløbet Kræftens Bekæmpelses Barometerundersøgelse del 2 Afdeling for Kvalitet & Patientsikkerhed Mette Vinter: [email protected]

2 Den kræftramtes perspektiv på kræftforløbet Den kræftramtes perspektiv Almen praksis Speciallægepraksis Sygehus Afd. Afd. Afd. Komm une hjemm epleje Almen praksis Sygehus Komm une - genopt ræning Komm une social støtte Del 1 Behov og oplevelser gennem udredning og behandling Del 2 Behov og oplevelser gennem behandling og i efterforløbet

3 Hvem deltog i undersøgelsen? Population personer 18 år eller mere Registreret med en førstegangs kræftdiagnose i LPR 16.april - 15.september 2010 Deltagere I alt personer 2 2,5 år efter kræftdiagnosen (Svarprocent = 64 %) personer har svaret på del 1 og del 2

4 Sygdomsgrupper Brystkræft Prostatakræft Tyktarmskræft Lymfomer og blodkræft Melanom Kræft i øvrigt Urinvejskræft Endetarmskræft Kræft i bronkie og lunge Hovedhalskræft Livmoderkræft Kræft i kvindelige kønsorganer i Mavetarmkræft i øvrigt 9,9% 7,7% 6,4% 5,9% 4,8% 4,8% 4,3% 4,0% 3,1% 2,3% 2,1% 19,3% 25,4% Gennemsnitsalder: 64,8 Kvinde: 52 % Mand: 48 % Del 2 Del 1

5 Fortolkning af resultater I højeste grad I mindre grad/slet ikke I nogen grad Ved ikke/ikke relevant Fokus på de guleog rødesvar. KB har et højt ambitionsniveau på vegne af de kræftramte Det er blandt de negative svar, at forbedringspotentiale identificeres Et negativt svar dækker altid over en negativ oplevelse, mens et positivt svar også kan dække over dårlig kvalitet

6 Selvvurderet helbred: 2-2½ år efter diagnosen Symptomer/problemer - Middelværdi (Høj = godt) (95 % CI) Brystkræft Prostatakræft Hovedhalskræft Emotionel funktion 85 (83-86) 90 (89-91) 81 (77-85) Kognitiv funktion 86 (85-87) 90 (89-91) 85 (77-85) Symptomer/problemer Middelværdi (Lav = godt) (95 % CI) Smerter 19 (18-32) 11 (9-12) 16 (12-20) Åndenød 11 (9-12) 11 (9-13) 14 (10-18) Søvnbesvær 24 (23-26) 16 (14-18) 22 (17-27) Appetitløshed 6 (5-7) 6 (5-7) 15 (11-20) Økonomiske vanskeligheder 6 (5-7) 4 (3-5) 9 (5-12)

7 Anden sygdom regionale data 42 % svarer, at de har én eller flere kroniske sygdomme ud over deres kræftsygdom Synes du, at man på sygehuset var dygtig til at håndtere din anden sygdom, da du blev behandlet for din kræftsygdom? (n=326) 42,0% 20,9% 15,6% 21,5% I højeste grad I nogen grad I mindre grad/slet ikke Ved ikke/ikke relevant Behandlingsforløbet Kræftramte med anden sygdom har mere negativ vurdering af Behandlingsafslutning Kontrolforløbet Genoptræning

8 Kræftpatienter med anden sygdom Ringere livskvalitet og ønsker mere hjælp Vurderer forløbet signifikant dårligere især sygehusenes indsats i udredningsfasen Oplever de samme kvalitetsproblemer som øvrige, men - generelt flere fejl og flere komplikationer - mindre inddragelse i beslutninger - ringere information Kvalitetsproblemer især peroperativt og når ansvaret skifter Øget og bedre inddragelse Fokus på patientens samlede sygdomssituation Styrket faglig og organisatorisk kvalitet

9 Patientkommentarer Det virker lidt frustrerende at skulle møde 13 forskellige læger i et forløb på 3 måneder. Ca. 4 forskellige læger på hvert af de 3 sygehuse. Det giver lidt usikkerhed for mig om, hvorvidt de er bekendt med hele mit sygdomsforløb. Kunne godt tænke mig, at man kun havde én læge med ansvar for ens sygdom. Der bliver tit lavet om på ting fra andre, og det er ikke til at forstå nogle gange. 29% behandlet i RS mener, de er i kontakt med for mange læger i behandlingsforløbet Kilde: Barometerundersøgelsen del 2, 2013

10 Ansvar og sammenhæng Har du oplevet, at der er én bestemt læge, der havde ansvaret i dit behandlingsforløb på sygehus? (n=946) 43,3% 48,2% 8,5% Ja Nej Ved ikke/ikke relevant Hvor enig er du i følgende udsagn: Jeg har af og til følt mig ladt i stikken af sundhedsvæsenet, efter jeg er kommet hjem fra sygehus? (n=707) 62,8% 12,2%12,7%12,3% Uenig Delvis uenig Delvis enig/enig Ved ikke/ikke relevant Kræftramte behandlet i Region Syd svarer signifikant mere negativt

11 Analyse af kræftspecifikke UTH 43% af hændelserne knytter sig til overgange/når ansvaret skifter! Forsinket eller mangl. reaktion på prøvesvar (27%) Forkert eller manglende henvisning (20%) Manglende journalnotater (20%) Uklar koordination og ansvar omkring patienten (17%) Kilde: Nationale Arbejdsgruppe for Patientsikkerhed i Kræftforløb, Overgange i udredning, diagnostik & behandling, 2012

12 Inddragelse i beslutninger Hver tredje oplever ikke at blive optimalt involveret i beslutninger vedr. behandling og pleje 2,6% 11,7% 11,6% 74,2% Valg af behandling - patienterne foretrækker: at lægen skitserer mine valgmuligheder, hvorefter jeg selv tager valget at lægen og jeg tager beslutningen i fællesskab efter at have diskuteret fordele og ulemper at lægen tager beslutningen efter at have hørt mine eventuelle bekymringer eller spørgsmål at lægen tager beslutningen uden at involvere mig

13 Hjælp fra pårørende Har du pårørende, du kan regne med vil hjælpe dig, hvis du har behov for: Ja, i højeste grad Ja, i nogen grad I mindre grad/ slet ikke Ved ikke/ Ikke relevant Følelsesmæssig støtte? (n=880) 77,2 % 12,0 % 4,8 % 6,0 % Praktisk hjælp? (n=864) 70,5 % 13,5 % 7,8 % 8,2 % Hjælp til at holde styr på aftaler på sygehuset? (n=847) 59,0 % 8,3 % 6,3 % 26,3 %

14 Hjælp og støtte i efterforløbet Andel personer med oplevet behov for hjælp ift.: - Følelsesmæssige reaktioner: 45 % - Seksuelle problemer: 36 % - Fysiske problemer: 49 % Har du fået den hjælp, du har haft behov for i forhold til?: Fysiske problemer (n=430) 31,8% 37,5% 30,7% Seksuelle problemer (n=306) 16,9% 19,6% 63,5% Følelsesmæssige reaktioner (n=403) 19,9% 30,3% 49,9% I højeste grad I nogen grad I mindre grad/slet ikke

15 Kommunal bistand i hjemmet Andel personer med oplevet behov for hjælp fra kommunen ift.: -Hjemmehjælp: 20 % - Hjemmesygepleje: 21 % Har du fået den hjælp,du har haft behov for i forhold til?: Praktisk hjemmehjælp fra kommunen til at klare hverdagen? (n=158) 24,7% 17,1% 58,2% Hjemmesygepleje fra kommunen til at klare din sygdom hjemme? (n=170) 45,9% 17,1% 37,1% I højeste grad I nogen grad I mindre grad/slet ikke

16 Styrkelse af handlekompetence Er du blevet tilbudt undervisning/kursus i, hvordan du bedst muligt håndterer det at leve med og efter en kræftsygdom? (n=911) 16,1% 57,2% 26,7% Ja Nej Ved ikke/ikke relevant 10,4% Hvis ja, hvor? (n = 683) 24,0% 14,3% 51,3% På sygehus I kommunen I Kræftens Bekæmpelse eller anden patientforening Andet sted

17 Fysisk genoptræning 43% angiver at have behov for fysisk genoptræning Har du fået den fysiske genoptræning, du har behov for? (n=393) 40,0% 24,2% 35,9% I højeste grad I nogen grad I mindre grad/slet ikke Hvornår oplevede du, at du havde behov for fysisk genoptræning? (n=319) Mens jeg var indlagt på hospitalet 33,9% Kort tid efter jeg var udskrevet fra hospitalet 68,3% Nu 26,3%

18 Fysisk genoptræning Oplevede du, at der var en sundhedsperson på sygehuset, der tog stilling til, om du havde behov for fysisk genoptræning? (n=398) 63,6% 31,7% 4,8% Ja Nej Ved ikke/ikke relevant Kræftramte behandlet i Region Syd svarer signifikant mere positivt Har du modtaget en personlig skriftlig genoptræningsplan fra sygehuset? (n=394) 43,2% 51,5% 5,3% Ja Nej Ved ikke/ikke relevant

19 Opfølgningsforløb Hvordanvil du foretrække, at dit opfølgningsforløb var organiseret? (n=823) 93,7% 6,9% Som en række faste, planlagte undersøgelser med jævne mellemrum Uden planlagte aftaler, men med mulighed for at få en undersøgelse hurtigt, hvis jeg oplever et behov Hvis der var samme undersøgelsesprogram, hvem ville du så foretrække, at samtalerne foretages af? 3,5% 82,1% 9,7% 4,5% Praktiserende læge Speciallæge uden for sygehus Læge på sygehus Sygeplejerske på sygehus

20 10% Hvorfor? Jeg mener, at hun/han er den fagligt dygtigste person Han/hun kan støtte mig bedst muligt Han/hun har den største viden om mig og min situation Praktiserende Læge 1,5% 21,9% 16,2% 6,7% 20,9% 14,1% Transporten er nemmere Det er lettere for mig at få kontakt 1% 1% 3% 12% 18,8% Læge på sygehus 29% 43%

21 Praktiserende læges rolle 29% angiver ikke at have modtaget information om, hvordan praktiserende læge kan hjælp i det videre forløb Hvordan vil du beskrive den information, du har fået på sygehuset om, hvordan din praktiserende læge kan hjælpe dig i det videre forløb (n=562) 59,8% 20,1% 20,1% Tilstrækkelig Næsten tilstrækkelig Delvis utilstrækkelig/utilstrækkelig

22 Sammenfattende Information til og inddragelse af den kræftramte og de pårørende Lægelig kontinuitet, ansvar og sammenhæng under behandling og i efterforløbet Kræftpatienter med anden sygdom Støtte og hjælp til styrket egenomsorg Støtte og hjælp til håndtering af fysiske, følelsesmæssige, seksuelle problemer Hjemmepleje og den sociale indsats Praktiserende læges rolle Kræftsygdom samlede livssituation Indsatser for og til med den kræftramte

23 Sammenfattende - Region Syddanmark Region Syddanmark skiller sig positivt ud ift. spørgsmål om vurdering af fysisk genoptræningsbehov Forklaring - Regionen leverer en bedre ydelse? - Speciel patientgruppe? - Kulturelle forhold? Særlig opmærksomhed påkrævet i forhold til kræftpatientens oplevelse af ansvar og sammenhæng i forløbet

24 TAK FOR OPMÆRKSOMHEDEN Offentliggjorte rapporter og spørgeskemaer kan downloades på Afdeling for Kvalitet & Patientsikkerhed, Kræftens Bekæmpelse, Mette Vinter: