Danske kræftpatienters behandling i Frankfurt

Transkript

1 Rapport Kræftens Bekæmpelse Danske kræftpatienters behandling i Frankfurt - En spørgeskemaundersøgelse vedrørende patienter og pårørendes erfaringer og oplevelser Maj 2009 Patientstøtteafdelingen 1

2 Indledning og formål Kræftens Bekæmpelse modtager i stigende grad henvendelser fra kræftpatienter eller deres pårørende vedrørende behandlingsmuligheder i udlandet. Ét af de steder patienterne på egen hånd søger hen er Universitetsklinikken i Frankfurt (Goethe Universität). Her har ca. 100 danske patienter været i behandling og ca. 30 patienter er i øjeblikket i et behandlingsforløb på klinikken (Professor Thomas J. Vogl, personlig kommunikation). På klinikken behandles kræftpatienter primært med forskellige former for regional kemoterapi. Formålet med denne spørgeskemaundersøgelse er således at indsamle viden om danske kræftpatienter og pårørendes oplevelser og erfaringer i forbindelse med behandling hos Professor Thomas J. Vogl på Universitetsklinikken i Frankfurt. Kræftens Bekæmpelse ønsker at belyse følgende hovedpunkter: 1) Hvad er baggrunden for, at danske kræftpatienter søger behandling i Frankfurt 2) Hvordan oplever danske patienter behandlingen i Frankfurt 3) Hvordan modtages patienterne efterfølgende i det danske sygehusvæsen Spørgeskemaundersøgelsen er ikke en repræsentativ undersøgelse blandt patienter behandlet i Frankfurt. Den skal ses som en erfaringsopsamling, der kan skabe interesse for yderligere afdækning af patienternes motiver og for fremskaffelse af den fornødne dokumentation i forhold til at afklare effekten af behandlingstilbuddet i Frankfurt. Initiativet skal også ses som en del af den aftale Kræftens Bekæmpelse har indgået med ministeren for Sundhed og Forebyggelse, Jakob Axel Nielsen om at bidrage til Sundhedsstyrelsens vidensformidling til danske kræftpatienter om behandlingsmuligheder i udlandet. Resultatet af undersøgelsen vil blive præsenteret ved et dialogmøde i Kræftens Bekæmpelse den 27. maj Til mødet er inviteret tidligere og nuværende patienter, som har været behandlet i Frankfurt og deres pårørende. Formålet med dialogmødet er at præsentere resultatet af spørgeskemaundersøgelsen samt at give de deltagende patienter og pårørende mulighed for at viderebringe og diskutere deres erfaringer med behandlingen i Frankfurt. København Maj

3 1. Metode Spørgeskemaet er sendt per brev til danske patienter og pårørende, som Kræftens Bekæmpelse og/eller Marie Fjellerup har kendskab til, er blevet behandlet i Frankfurt. Desuden har spørgeskemaet været offentliggjort på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside med henblik på, at flest mulige patienter og pårørende skulle have mulighed for at svare. Deltagerne i undersøgelsen har sendt det udfyldte spørgeskema til Kræftens Bekæmpelse med post. Deltagerne i undersøgelsen havde mulighed for enten at være anonyme eller angive navn og adresse for eventuelle opfølgende spørgsmål. Deltagernes svar bliver holdt fortrolige og resultaterne af undersøgelsen offentliggøres kun i anonymiseret form. 2. Resultater Spørgeskemaundersøgelsens resultater opsummeres i det følgende. Det udsendte spørgeskema kan findes bagerst i rapporten (bilag 1). Inden for tidsfristen blev der modtaget i alt 24 svar på undersøgelsen, heraf 17 patienter, 6 pårørende (der svarer på vegne af patienter) samt ét svar, hvor det ikke fremgår, om deltager var patient eller pårørende. Spørgeskemaet var sendt med posten til 33 patienter og pårørende, men da spørgeskemaet også har været lagt ud på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside, og nogle patienter kan have videresendt skemaet, er det ikke muligt at give en nøjagtig svarprocent. Nogle af deltagerne i undersøgelsen har ikke svaret på alle spørgsmål, og derfor er der spørgsmål, som er besvaret af færre end 24 respondenter Patienternes alder og diagnose Patienternes gennemsnitlige alder var 56 år og medianalderen 57 år (den yngste var 31 og den ældste 71 år). I alt 20 patienter havde angivet deres primære diagnose, hvoraf brystkræft var hyppigst repræsenteret med 7 patienter (tabel 1). Som det fremgår af afsnit 2.8., er patienterne primært blevet behandlet for metastaser af deres kræftsygdom. 3

4 Tabel 1. Kræftformer repræsenteret i undersøgelsen Diagnose Antal patienter Brystkræft 7 Adenocarcinom 1 3 Lungekræft 2 Primær leverkræft 1 Tarmkræft 1 Spiserørskræft 1 Blærekræft 1 Sarkom 1 Modermærkekræft 1 Bugspytkirtelkræft 1 Galdevejskræft (Klatskin tumor) 1 Besvarelser i alt 20 1 Adenocarcinom kan opstå i mange forskellige organer, f.eks. bryst Første orientering om behandlingsmuligheder i Frankfurt Alle 24 respondenter svarede på spørgsmål om, hvor fra de første gang fik orientering om behandlingsmuligheder i Frankfurt. Respondenterne fordelte sig nogenlunde ligeligt mellem pressen (9) og andre patienter (10) (tabel 2). Desuden var respondenterne blevet orienteret af Kræftens Bekæmpelse (3), på internettet (3) eller via andre kilder (5) herunder pårørende/bekendtskabskreds og den tyske kræftforening. Tabel 2. Første kilde til orientering om behandlingsmuligheder i Frankfurt Første kilde til orientering Antal svar 1 Procent Pressen, herunder TV 9 38% Andre patienter 10 42% Egen læge 0 0% Behandlende læge 0 0% Kræftens Bekæmpelse 3 13% Internettet 3 13% Andre 5 21% 1 Det var muligt at angive mere end ét svar på spørgsmålet, og derfor er det samlede antal svar højere end 24 og den samlede procent større end 100%. 4

5 2.3. Rådgivning om kræftbehandling i Frankfurt Ud af de 24 respondenter var 17 blevet rådet til at rejse til Frankfurt. De fleste havde fået råd fra andre patienter (10) eller pårørende (10) (tabel 3). Enkelte oplyste, at de var blevet rådet af Kræftens Bekæmpelse (1), egen læge (1) eller andre (2). I ingen tilfælde kom rådet fra behandlende kræftlæge. Tabel 3. Rådgivning om kræftbehandling i Frankfurt Rådgivning fra Antal svar 1 Procent Pårørende 10 59% Andre patienter 10 59% Egen læge 1 6% Behandlende kræftlæge 0 0% Kræftens Bekæmpelse 1 6% Andre 2 12% 1 Det var muligt at angive mere end ét svar på spørgsmålet, og derfor er det samlede antal svar højere end 17 og den samlede procent større end 100% Henvisning til behandling i Frankfurt Kun én patient var blevet henvist til behandling Frankfurt (fig. 1). Denne patient var henvist af egen læge. De resterende 23 patienter havde ikke fået en henvisning, hverken fra egen læge, praktiserende speciallæge eller behandlende kræftlæge. Egen læge Ingen henvisning Fig. 1. Henvisning til behandling i Frankfurt 2.5. Begrundelser for behandling i Frankfurt Den helt overvejende begrundelse for at søge behandling i Frankfurt var, at der i Danmark ikke var flere behandlingsmuligheder med helbredelse som sigte. 5

6 Mange respondenter oplyste, at behandlingen med kemoterapi ikke havde virket, og at de derfor måtte søge alternativer i håb om længere levetid. Flere patienter oplevede, at de fik tilbudt lindrende behandling, og at den behandlende læge kun gav patienten få måneder at leve i. Enkelte patienter angav manglende tiltro til det danske sundhedssystem som den primære grund til at søge behandling i udlandet Pårørende og lægers holdning til beslutning om behandling i Frankfurt Alle respondenter havde oplevet, at de pårørende var positive over for beslutningen om at blive behandlet i Frankfurt (fig. 2). Ligeledes har mange oplevet, at egen læge havde en positiv holdning til beslutningen om at søge behandling i Frankfurt. Behandlende læge blev oftest oplevet som værende negativ. Nogle patienter oplevede dog, at behandlende læge først var negativ, men skiftede til en mere positiv holdning undervejs i patientens behandlingsforløb i Frankfurt. En enkelt patient angav, at være blevet truet af behandlende læge med ikke at få lov til at fortsætte sit behandlingsforløb i Danmark, hvis patienten valgte at blive behandlet i Frankfurt. Pårørende Egen læge Behandlende læge Fig.2. Pårørende, egen læge og behandlende læges holdning til beslutning om behandling i Frankfurt 2.7. Patienter og pårørendes oplevelse af behandlingen i Frankfurt Langt de fleste respondenter havde oplevet behandlingen i Frankfurt som meget tilfredsstillende (19) eller tilfredsstillende (4) (fig. 3). En enkelt patient har svaret ved ikke, mens ingen patienter har oplevet behandlingen som utilfredsstillende eller meget utilfredsstillende. 6

7 Fig. 3. Oplevelse af behandlingen i Frankfurt 2.8. Antal og type af behandlinger i Frankfurt De fleste patienter var blevet behandlet mellem én og 7 gange på klinikken i Frankfurt (fig. 4). Enkelte patienter var behandlet 8, 10 og 12 gange. Antal patienter Antal behandlinger Fig. 4. Antal behandlinger i Frankfurt De fleste patienter havde fået kombinationer af flere typer af behandling. Regional kemoterapi i leveren var hyppigst anvendt (tabel 4). I alt 12 patienter havde fået denne behandling. Otte patienter havde fået regional kemoterapi andre steder, heraf 6 patienter i lungerne, én patient i bugspytkirtlen og én patien i lysken. Andre anvendte 7

8 behandlingsformer var kemoembolisation (8), laserbehandling LITT (6) samt generel kemoterapi (6). Tabel 4. Type behandlinger modtaget i Frankfurt Type behandling Antal svar 1 Procent Regional kemoterapi i leveren 12 57% Regional kemoterapi 8 38% Kemoembolisation 8 38% Laserbehandling LITT % Generel kemoterapi 6 29% 1 Det var muligt at angive mere end ét svar på spørgsmålet, og derfor er det samlede antal svar højere end 24 og den samlede procent større end 100% 2 Laser Induced interstitial thermotherapy (LITT) I alt 8 patienter oplyste, hvilken medicin de havde fået som regional kemoterapi i leveren. Det fremgik, at der var anvendt forskellige kombinationer af stofferne mitomycin, gemcitabine, cisplatin og irinotecan. Ud af de 6 patienter, der havde modtaget laserbehandling LITT, svarede tre, at de havde fået behandlingen i leveren. De seks patienter, der havde fået generel kemoterapi havde alle fået stoffet capecitabine (Xeloda tabletter) Periode for behandling i Frankfurt Deltagerne i undersøgelsen var behandlet i Frankfurt i perioden De fleste havde påbegyndt behandlingen i 2008 og 2009 og behandlingsforløbene strakte sig fra 1 til 12 måneder. Flere af deltagerne var på tidspunktet for undersøgelsen stadig i behandling hos Professor Vogl, og 15 ud af 18 respondenter gik stadig til kontrol (fig. 5). Fig. 5. Patienter i kontrolforløb 8

9 2.10. Kontakt med det danske sundhedsvæsen under behandling i Frankfurt Alle respondenter havde været i kontakt med det danske sundhedsvæsen under behandlingen i Frankfurt (22 ud af 24 havde svaret på spørgsmålet) (tabel 5). De fleste havde været i kontakt med behandlende læge (16), men også egen læge (14) og/eller anden læge (8). Tabel 5. Kontakt med det danske sundhedsvæsen under behandling i Frankfurt Lægekontakt under behandling i Frankfurt Antal svar 1 Procent Egen læge 14 64% Behandlende læge 16 73% Anden læge 8 36% 1 Det var muligt at angive mere end ét svar på spørgsmålet, og derfor er det samlede antal svar højere end 22 og den samlede procent større end 100% Forhold til det danske sundhedsvæsen efter hjemkomst Ud af 23 respondenter havde 13 haft problemer med det danske sundhedsvæsen efter hjemkomst. Ni patienter havde ikke oplevet problemer, mens én patient svarede ved ikke (fig. 6). Tre respondenter nævnte, at de havde problemer med at modtage behandling eller gå til kontrol på et dansk sygehus, efter de havde valgt at modtage behandling i Frankfurt. Desuden oplevede flere en manglende interesse og afstandtagen til behandlingen i Frankfurt blandt de danske læger. Fig. 6. Problemer med det danske sundhedsvæsen efter hjemkomst 9

10 2.12. Information om muligheden for at søge second opinion Tre-fjerdedele af respondenterne (18 ud af 24) var blevet informeret om muligheden for at søge Second Opinion Panelets vurdering af behandlingsmuligheder (fig. 7). Fig. 7. Information om muligheden for at søge second opinion Respondenterne var blevet informeret om muligheden for at søge second opinion af behandlende læge (13), Kræftens Bekæmpelse (7), andre patienter (3), pårørende (2), egen læge (1) eller andre (3) (tabel 6). Tabel 6. Kilde til information om muligheden for at søge second opinion Kilder til information om second opinion Respondenter Procent Behandlende kræftlæge 13 72% Egen læge 1 6% Pårørende 2 11% Andre patienter 3 17% Kræftens Bekæmpelse 7 39% Andre 3 17% 1 Det var muligt at angive mere end ét svar på spørgsmålet, og derfor er det samlede antal svar højere end 18 og den samlede procent større end 100% Ansøgning om Second Opinion Panelets vurdering af behandlingstilbud i Frankfurt Nitten respondenter har søgt om Second Opinion Udvalgets vurdering af behandlingstilbuddet i Frankfurt, mens 5 ikke har søgt (fig. 8). 10

11 Fig. 8. Ansøgning til Second Opinion Panelet med henblik på vurdering af behandlingstilbud i Frankfurt Én patient har fået tilsagn om betaling, 14 patienter har fået afslag, mens 4 sager endnu ikke er afgjort (fig. 9). Flere respondenter skev, at de havde søgt Second Opinion Panelet flere gange, og hver gang fået afslag på deres ansøgning. Nogle respondenter oplevede, at få uklare svar, hvor det ikke var gennemskueligt, på hvilken baggrund Sundhedsstyrelsen foretog deres behandling af ansøgningen om second opinion. Fig. 9. Tilsagn fra Second Opinion Panelet om betaling for behandling i Frankfurt 11

12 2.14. Ansøgning om betaling hos regionen i henhold til EU-regler om speciallægebehandling Tre respondenter har søgt deres region om betaling for behandling i Frankfurt, mens 21 ikke har søgt (fig. 10). To patienter har fået afslag, mens én afventer en afgørelse i sagen. Fig. 10. Søgt om betaling hos regionen i henhold til EU-regler om speciallæge-behandling Ansøgning om betaling via privat sundhedsforsikring To patienter har søgt om betaling af behandlingstilbud i Frankfurt via privat sundhedsforsikring, men 16 ikke har søgt (fig. 11). Én patient har fået udbetalt et engangsbeløb ved kritisk sygdom fra sin private sundhedsforsikring, mens én afventer afgørelse i sagen. Fig. 11. Søgt om betaling via privat sundhedsforsikring Pris for behandling i Frankfurt I alt 19 respondenter har svaret på prisen for behandlingsforløbet i Frankfurt. Prisen afhænger af antallet af behandlinger, og ligger på mellem kr. og kr. Den gennemsnitlige pris var ca kr. 12

13 Sammenfatning og konklusion Kræftens Bekæmpelse har i denne spørgeskemaundersøgelse forsøgt at få svar på, hvorfor danske kræftpatienter søger behandling hos Prof. Thomas J. Vogl på Universitetsklinikken i Frankfurt, hvordan de oplever behandlingen, samt hvordan deres valg bliver modtaget af det danske sundhedsvæsen efter hjemkomst. Der var i alt 24 deltagere i undersøgelsen, repræsenteret med 11 forskellige kræftdiagnoser. Medianalderen for patienterne i undersøgelsen var 57 år, hvilket er væsentligt yngre end for den typiske danske kræftpatient, hvor medianalderen er 65 år for kvinder og 69 år for mænd. Patienter og pårørende fik første gang orientering om behandlingsmuligheden i Frankfurt gennem andre patienter og pressen. Den helt overvejende bevæggrund for at søge behandling i Frankfurt var, ifølge deltagerne i undersøgelsen, at der i Danmark ikke var flere behandlingsmuligheder eller, at der kun blev tilbudt lindrende behandling. Flere patienter havde fået oplyst, at tidshorisonten i forhold til levetid var begrænset. Derfor oplevede patienterne, at det var nødvendigt, at søge alternativer i håbet om længere levetid. Enkelte angav manglende tillid til det danske sundhedssystem som årsag til at søge behandling i udlandet. Der var stor forskel på omgivelsernes reaktion på beslutningen om at søge behandling i Frankfurt. De pårørende var positive, egen læge til dels positiv, mens behandlende læge overvejende havde en negativ eller neutral holdning til patientens valg af behandling i Frankfurt. Flere patienter oplevede en mere positiv holdning fra de behandlende læger, efterhånden som behandlingen i Frankfurt skred frem. Patienter og pårørende oplevede behandlingen i Frankfurt som meget tilfredsstillende eller tilfredsstillende. Ingen gav udtryk for at være utilfreds med behandlingen. Kun én patient var henvist af egen læge til behandling i Frankfurt. De resterende 23 respondenter havde ikke fået en henvisning, og rejste altså til Frankfurt på egen hånd. Langt de fleste patienter havde kontakt med det danske sundhedsvæsen, mens de var i behandlingsforløb i Frankfurt. De fleste af deltagerne i undersøgelsen var blevet informeret om muligheden for at søge second opinion, og 13 ud af 24 respondenter havde fået informationen fra behandlende kræftlæge. En fjerdedel var ikke blevet orienteret fra nogen side om muligheden for at søge second opinion panelets vurdering af behandlingstilbuddet i Frankfurt. De fleste respondenter har søgt second opinion panelet om betaling, mens meget få har søgt deres region eller private sundhedsforsikring om betaling for behandlingen i Frankfurt. Én patient har fået tilsagn om betaling via second opinion ordningen, mens 14 har fået afslag. Mere end halvdelen af deltagerne i undersøgelsen oplevede at have problemer med det danske sundhedsvæsen efter hjemkomst. I særlig grad nævnes manglende interesse og 13

14 afstandtagen til behandlingen i Frankfurt, og for enkeltes vedkommende, at de ikke kunne fortsætte behandling eller komme til kontrol på sygehuset. Udgifterne for den enkelte patient har været betydelige. Udgiften angives at have ligget mellem kr. og kr. 14

15 Kære patient eller pårørende Bilag 1 Spørgeskema Kræftens Bekæmpelse ønsker at beskrive baggrunden for at danske kræftpatienter søger behandling i BB Du Frankfurt samt deres oplevelser og erfaringer. den bedes 8. maj sende det udfyldte spørgeskema til speciallæge Edith Raffn i den frankerede svarkuvert senest Resultatet dialogmøde af den spørgeskemaundersøgelse 27. maj 2009, undersøgelsen, som du inviteres vil blive til at offentliggjort deltage i. i forbindelse med Kræftens Bekæmpelses Vi Hvis Dine beder du svar ønsker dig i spørgeskemaet om det, at skrive kan du under bliver skrive på, holdt navn at du fuldt og er adresse fortrolige orienteret nedenfor. og herom. offentliggøres Det giver kun os mulighed i anonymiseret for at form. opfølgende spørgsmål. kontakte dig med Venlig Edith Kræftens Raffn, hilsen Strandboulevarden Bekæmpelse speciallæge, læge, 49 ph.d København edr@cancer.dk Ø Dato: Patient: Underskrift: For Navn: patienter: Alder: Adresse: Pårørende: Diagnose: tlf.nr.: 15

16 1 Hvorfra Fra fik du/i først orientering om behandlingsmuligheder i Frankfurt (sæt kun et kryds) Andre Egen pressen, herunder TV Behandlende patienter læge læge Fra Kræftens Internettet Bekæmpelse Andre, fra hvilke: 2 Er du/i blevet rådet til at tage til Frankfurt for at modtage behandling Hvis ja, Ja Nej Pårørende af hvem Andre Egen Behandlende patienter Kræftens læge Andre, hvilke: Bekæmpelse kræftlæge... Egen 3 Blev Praktiserende læge du/i henvist af en læge til behandlingen i Frankfurt Behandlende kræftlæge speciallæge 16

17 4 Hvad var din/jeres vigtigste begrundelser for at tage til behandling i Frankfurt 5 behandling Hvordan har i Frankfurt du/i oplevet lægernes og dine pårørendes holdninger til beslutningen om Behandlende Egen læges: læges: Positiv. Positiv. Neutral. Neutral. Negativ. Negativ. Eventuelle Pårørendes: kommentarer:. Positiv. Neutral. Negativ. 6 Hvordan har du/i oplevet behandlingen i Frankfurt. Meget Tilfredsstillende Utilfredsstillende tilfredsstillende Meget Ved ikke utilfredsstillende 17

18 7 Hvor Antal mange gange er du blevet behandlet i Frankfurt og hvilke behandlinger Regional i leveren, hvilke stoffer: Kemoembolisation kemoterapi andre steder, hvor hvilke.. Generel Laserbehandling kemoterapi, LIT, hvilke hvor stoffer: 8 I hvilken periode er du blevet behandlet i Frankfurt? Første Sidste dato:.. Stadig Ja til kontrol: Nej 9 Frankfurt Har du været i kontakt med det danske sundhedsvæsen, mens du har været til behandling i Hvis ja, Ja Nej Egen med hvem Behandlende Anden læge læge læge 18

19 10 efter Har hjemkomsten du/i haft problemer med det danske sundhedsvæsen med hensyn til behandling og kontakt Hvis ja, Ja Nej Ved ikke problemer: hvilke 11 behandlingsmuligheder Er du/i blevet informeret om muligheden for at søge Second Opinion Panelet vurdering af Hvis ja, Ja Behandlende af: Nej Egen læge kræftlæge Andre Pårørende Kræftens patienter Andre Bekæmpelse 12 Hvis Er ja, Ja der har du søgt fået om tilsagn Nej Second om betaling Opinion Panelets vurdering af behandlingstilbuddet i Frankfurt 19

20 Eventuelle Ja kommentarer: Nej. Ikke afgjort 13 Hvis Har ja, Ja har du du søgt fået din tilsagn Nej region om betaling om betaling i henhold til EU reglerne om speciallægebehandling Eventuelle Ja kommentarer: Nej. Ikke afgjort Hvis ja, Ja har du fået tilsagn Nej om betaling 14 Har du søgt betaling via din eventuelle private sundhedsforsikring Eventuelle Ja kommentarer: Nej. Ikke afgjort Beløb: 15 Hvad har behandlingerne i Frankfurt kostet alt inkl. 20