MEDLEMSBLAD FOR DANMARKS BLØDERFORENING NR. 3 SEPTEMBER 2008LEVENDE KLUMME 04: Tema: Verdenskongres i Istanbul 21 10: Støtte til Bløderforeningens arbejde 17: Fibroscan hvad er det? BLØDERNYT Sommerlejr 2008 Side 12
2 INDHOLD Forsidebillede Stemningsbillede fra sommerlejren 2008 Foto: Tem Folmand Tema: Verdenkongres i Istanbul 04 Når penge får ben at gå på Forskellene på bløderliv bliver synlige på en verdenskongres 06 Søskende i centrum Når det ikke altid er rart at leve uden en blødersygdom ISSN: 1399-400X Danmarks Bløderforening Frederiksholms Kanal 2, 3. sal 1220 København K Telefon: 3314 5505 Telefax: 3314 5509 E-mail: dbf@bloderforeningen.dk www.bloderforeningen.dk Giro: 4 18 16 97 07 Ældre blødere ikke kun i Danmark Der er kommet fokus på ældre blødere i de vestlige lande 08 Giv aldrig op En mandlig von Willebrand-patients livshistorie Redaktion Terkel Andersen (ansvarshavende) Lærke Gade Bjerregaard (redaktør) Lene Jensen Artikler, kommentarer, ris eller ros er velkommne. Eventuelle bidrag sendes til Danmarks Bløderforening: dbf@bloderforeningen.dk Layout og produktion: Rumfang Oplag: 900 Tryk: PrinfoVejle Næste deadline: 1. november 08 50+ temadag Beretning fra 50+ møde i Nyborg 09 Europæisk ITP-møde Charlotte Beier-Christiansen beretter fra møde i London 10 Støtte til Bløderforeningens arbejde Bløderforeningen er sikret støtte til sit hiv- og hepatitis-rettede arbejde Her kan du træffe bestyrelsen Terkel Andersen (formand) 3315 3830 Tove Lehrmann (næstformand) 6597 2043 Hans Henrik Paulsen (kasserer) 3641 4274 Theis Bacher 5850 0996 Lene Brandt 5494 3508 Tem Folmand 4091 8753 Jacob Bech Andersen 2441 1213 Lisbeth Skjødt Ipsen 8753 8055 Charlotte Beier-Christiansen 5577 0336 Naja Skouw-Rasmussen (supp.) 2077 0279 Ungegruppen, kontaktperson Christian Krog Madsen 2362 5903 Medarbejdere i sekretariatet Lene Jensen (direktør) Birte Steffensen (socialrådgiver) Lærke Gade Bjerregaard (kommunikationsmedarbejder) Kirsten List Larsen (social- og sundhedspolitisk konsulent) Susan Langkilde (sekretær) Susanne Romlund (regnskabsmedarbejder) Katrine Heinild (studentermedhjælp) Hanne Lundsby Jakobsen (projektmedarbejder) Helle Nielsen (servicemedarbejder) Sekretariatets åbningstider Mandag - onsdag 10-15; torsdag 10-18; fredag 10-13 11 Stadig ikke vederlagsfri fysioterapi til bløderne Nye retningslinjer omfatter ikke bløderne 12 Dagbog fra sommerlejr 2008 Årets sommerlejr i ord og billeder 16 Hepatitisdagen 2008 Beretning fra Hepatitisdag på Rigshospitalet 17 Fibroscan hvad er det? Scanning af lever i stedet for biopsi blødere tilbydes undersøgelse 18 Nye tider på Riget trækker ud Bløderforeningen har holdt møde med Rigshospitalet for at drøfte blødernes vilkår 19 Mange bække små Sælg og køb lodder til årets landsindsamling
LEDER 3 Har du penge, så kan du få... Der er store økonomiske interesser i blødersygdom. Det kunne vi mærke på verdenskongressen, som blødernes verdensorganisation, World Federation of Hemophilia, netop har afholdt i Istanbul. Kongressens udstillingsareal var på størrelse med et par fodboldbaner, hvor de store medicinalfirmaer kæmpede om de delegeredes opmærksomhed på en ikke altid lige smagfuld måde. Terkel Andersen Formand Behandling af blødersygdom er et område i betydelig vækst og udvikling, og den årlige omsætning af faktorprodukter kan nu forsigtigt skønnes til at ligge på mellem 40 og 50 milliarder kroner på verdensplan. Vores eget Novo-Nordisk har med Novoseven til behandling af inhibitorpatienter en betydelig andel af denne omsætning. Endda med udsigt til yderligere ekspansion, fordi produktet har vist sig at kunne anvendes i profylaktisk behandling af inhibitorpatienter. Novo siges også at være på vej til at udvikle et produkt til den almindelige behandling af hæmofili A-patienter. Den stærkt stigende omsætning i blødermedicin til trods, er der desværre intet, der tyder på, at der sker det store i de enorme forskelle i menneskers adgang til behandling. Den afhænger af, hvor man bor på kloden, og hvad man tjener. Faktisk bliver forskellene stadigt større. Udviklingen i de rige lande går i retning af stadig mere intensiv behandling, når man ser på de tal, som verdensorganisationen fremlægger. Ser man på de rige lande under ét, er stigningen i forbruget af Faktor VIII steget 30 procent siden 2001. Den stigende efterspørgsel betyder, at den mængde faktor, der produceres, bliver solgt. Dermed får de fattigere lande kun sjældent adgang til faktor til tilgængelige priser i forbindelse med, at hylderne skal tømmes før udløbsdatoen nærmer sig. De fattige lande kan slet ikke være med i den udvikling, vi ser i de mest velstillede dele af verden. Her skyldes stigende faktorforbrug oftest, at der diagnosticeres flere blødere ikke at den enkelte bløder får bedre behandling. Alligevel er der også meget, der viser, at udviklingsarbejde faktisk nytter og har bæredygtig effekt. Det ses i verdensorganisationens egne udviklingsprojekter, og det ses i andre tilsvarende initiativer, som vores eget projekt i Indien. Udviklingen aflæses blandt andet i en betydelig stigning i antallet af diagnosticerede patienter. Men skal forskellene reelt mindskes, skal der ske et teknologisk spring i behandlingen, som desværre fortsat lader vente på sig. Mens vi venter, burde der forskes i optimal bløderbehandling på andre præmisser end de rige landes. Hvorfor ikke forske i, hvordan man skruer den bedste bløderbehandling sammen under den forudsætning, at adgangen til faktormedicin er stærkt begrænset? Der er måske ikke de store penge at tjene på resultaterne af en sådan forskning. Men tusinder af bløderliv kunne blive bedre, hvis vi vidste mere om, hvordan man bedst muligt anvender de knappe ressourcer.
4 VERDENSKONGRES I ISTANBUL Når penge får ben at gå på En verdenskongres for blødere bringer folk med samme sygdom sammen, men understreger også de enorme forskelle på rig og fattig. Verdenskongressen i Istanbul skilte sig desværre ikke ud på det punkt. Bestyrelsesmedlem Jacob Bech Andersen rapporterer fra kongressen. Af Jacob Bech Andersen Verdenskongres i Istanbul Blødernes verdensorganisation, World Federation of Hemophilia (WFH), afholder hvert andet år en verdenskongres. På kongressen præsenteres utallige oplæg og udstillinger om den nyeste forskning side om side med tiltag og erfaringer fra de enkelte lande. I juni 2008 blev kongressen afholdt i Istanbul i Tyrkiet. 4500 delegerede fra hele verden deltog. Fra Danmarks Bløderforening deltog seks repræsentanter. Det går ufatteligt langsomt. 27-årige Thomas Schindl stavrer af sted i snegletempo gennem gangene i det store kongrescenter i Istanbul, mens han med sin ene hånd holder om det højre knæ. Knæblødning, tænker de fleste af de blødere, som styrer uden om den haltende Thomas. Massiv knæblødning Diagnosen er korrekt. Thomas Schindl har en massiv knæblødning en af de rigtig onde. Ikke fordi han er oppe i årene og ikke har haft adgang til faktor i sin ungdom, ikke fordi han lider af inhibitor, og ikke fordi han kommer fra et såkaldt udviklingsland, hvor der ikke er råd til blødermedicin. Næh, Thomas er såmænd både ung, velbehandlet og fra Østrig. Blødningen fik han, da han få dage inden verdenskongressen i Istanbul timede et spring fra én swimmingpool til en anden swimmingpool forkert og bankede knæet ind i poolkanten. Det er jo sådan en blødning, man kun får, fordi man dybest set har det godt og har mulighed for at være fysisk aktiv. Men jeg må indrømme, at en dag som i dag, er jeg ekstra glad for at have fri afgang til faktor, siger Thomas Schindl, inden han prajer en taxa for at komme hjem på hotellet til et par tiltrængte indsprøjtninger. Stopfyldte behandlingsrum Sådan er livet, når man er født det rigtige sted i verden. Anderledes svært ser det ud for de mange mange andre haltende personer med blødersygdom, der er at finde på årets store verdenskongres. Et trist bevis på de svære kår for deltagerne fra den fattige del af verden ses i det stopfyldte behandlingsrum, hvor blødere under hele den fem dage lange kongres sidder bænket på rad og række for at modtage lidt af den gratis faktor, som de store medicinalfirmaer og blødernes verdensorganisation WFH i samarbejde har stillet til rådighed. Store forskelle Selvom hovedtemaet og målsætningen på kongressen ligesom for to år siden i Vancouver er Treament for all (behandling til alle), så er der ingen tvivl: Der er en verden til forskel på at være bløder i et rigt land og i et fattigt land. HØRT PÅ VERDENSKONGRESSEN:»Lider du af hæmofili?en anelse ja. Det er derfor, jeg ikke kan gå.«samtale mellem en dansker og en venezuelaner på kongressen
5 Den 25-årige lette, Mara Ziemele, som lider af von Willebrand erkender, at forskellen springer ekstra meget i øjnene på en verdenskongres. Når jeg ser unge på min alder, der fejler fuldstændigt det samme som mig, men har det meget bedre fysisk, kan jeg helt ærligt godt blive trist og føle, at det er lidt uretfærdigt, at geografi kan betyde så meget. Der er ikke jo særlig langt fra Letland til Danmark, og alligevel er alt så forskelligt i forhold til vores sygdom, lyder det fra Mara Ziemele. En deltager i verdenskongressen får gratis faktor i behandlingsrummet. FOTO: YILDIRIM CELIK Livskvalitet og livskvalitet På kongressen, der i år fokuserer meget på begrebet Quality of life (livskvalitet), deltager hun primært i de sessioner, der omhandler muligheder for helt konkret at forbedre behandlingen for blødere i lande, der normalt har meget ringe adgang til faktorpræparater. Med andre ord er begrebet livskvalitet for Mara og for hundredetusinder af andre blødere verden over et spørgsmål om at få færre mén af sin sygdom og i sidste ende om at overleve. Derimod er begrebet livskvalitet helt anderledes komplekst i de lande, deriblandt Danmark, der har den optimale bløderbehandling. Her handler livskvalitet om at få mulighed for at opføre sig på fuldstændig lige fod med raske mennesker. Således var bløderes sportsaktiviteter et af de mere omdiskuterede emner på kongressen, hvilket ved flere lejligheder resulterede i, at et velkendt dilemma dukkede op til diskussion nemlig hvilke sportsgrene, der er bedst for velbehandlede blødere. Det evige fodbold-dilemma Nogle oplægsholdere var overbeviste om, at man bør lade unge blødere prøve de sportsgrene, de nu engang har lyst til, mens andre mente, at man bør trække grænsen ved eksempelvis fodbold. På en af sessionerne var det på grænsen til, at sindene for alvor kom i kog, da en hollandsk fysioterapeut antydede, at fodbold kunne være en udmærket sportsgren også for blødere. Til det svarede bløderen og lægen Werner Kalnins fra Tyskland: Selvfølgelig vil de unge også bløderne spille fodbold. Det er den populæreste sportsgren i Europa, og alle drenge vil jo være Ronaldo. Det er forståeligt, men jeg vil aldrig nogensinde anbefale sporten til en person med blødersygdom. Der er alt for stor risiko for alvorlige skader og blødninger, når de når op i teenageårene, og det hele kommer til at gå lidt hårdere for sig, lød det fra den tyske doktor. Godt med fysisk aktivitet Trods uenigheden om fodbold eller ej til blødere, var der dog bred enighed om, at fysisk aktivitet er en ualmindelig god ting for alle personer med blødersygdom. Budskabet på mange af kongressens oplæg omhandlende fysisk aktivitet var da også, at blødere kan rigtig meget, så længe de passer på sig selv og får regelmæssig faktor. Den lader vi så stå engang til Thomas Schindl fra Østrig, som naturligvis ikke længere har problemer med knæet.»undersøgelser viser, at unge blødere har tendens til inaktivitet og dermed overvægt. Det er et problem, vi bør være opmærksomme på.«fysioterapeut Danielle Douma, Holland»Over 50 procent af pakistanske blødere, der får et job, når de bliver voksne, bliver ansat af et familiemedlem.«doktor Tahir Zafar, Pakistan
6 VERDENSKONGRES I ISTANBUL Søskende i centrum Hvor svært kan det være at leve uden blødersygdom? Faktisk lidt svært, hvis man kommer fra en familie, hvor en eller flere søskende har sygdommen, og man selv er rask. Bestyrelsesmedlem Lene Brandt beretter om en række oplæg på verdenskongressen, hvor søskendeproblematikken var på dagsordenen. Af Lene Brandt Der har været mange spændende emner på verdenskongressen, men det, jeg syntes, var anderledes og med en ny vinkel, var en session med titlen: Did anyone ask the siblings? (Var der nogen, der spurgte [bløderbarnets] søskende?). Hvorfor ikke mig? Hvorfor ikke mig? Besværlighederne med at leve uden blødersygdom var overskriften på et af indlæggene. Spørgsmålet vender unægteligt tingene på hovedet. Der er vel ikke mange voksne, der har tænkt tanken, at en søster eller bror føler de mangler sygdommen. Men den første oplægsholder Silvia Grases fra Spanien forklarede, at sygdommen har en værdi i familien, da den tager meget af familiens tid, og der er meget opmærksomhed rettet mod sygdommen og bløderbarnet. I den forbindelse kan der opstå en følelse hos søskende af, at de ikke er specielle. Svære følelser Psykolog Gina Goldstein fra Israel havde været med til at udarbejde en spørgeskemaundersøgelse af 500 børn, alle søskende til bløderbørn. I den fremkom mange udsagn om følelser, både vrede, bekymring, ensomhed, lykke, dårlig samvittighed m.m. Søskende gav udtryk for, at de ind imellem ønsker deres syge søskende død (væk), og at de efterfølgende har dårlig samvittighed. De bekymrer sig også meget over deres søskendes sygdom, men vil ikke spørge til det, for ikke at gøre forældrene kede af det. Der blev i forbindelse med undersøgelsen givet et tilbud om en samtale med en psykolog, hvor de fleste søskende ikke mente, der var et behov, men bagefter var de meget glade for samtalen og ville gerne komme igen. Støttegrupper for søskende Derefter fortalte Robert Lamberth fra Australien om, hvordan det har været at være bløderbarn i en familie, hvor de er to bløderbrødre og to søstre. Robert ser som voksen tilbage på en barndom, hvor hans oplevelse var, at de var en særlig familie med mere tolerance. I Roberts forening har man haft støttegrupper for søskende, hvor de har kunnet udveksle erfaringer. Da mange søskende er bekymrede for deres blødersøskende, har det været vigtigt at give de rette informationer, så nogle af bekymringerne har kunnet afhjælpes. En mors beretning Den sidste oplægsholder var argentinske Maria-Andrea Robert, som er mor til en søn med blødersygdom og en yngre datter. Det var et meget bevægende oplæg, hvor en mor åbent fortalte om sine følelser over for sin lille datter, Julietta, som hun ofte måtte overlade til andre, fordi hun skulle på hospitalet med sin søn. Det har været meget hårdt for Maria-Andrea, at hun ikke har kunnet være så meget sammen med sit raske barn. Julietta har heldigvis ikke oplevet det på samme måde. Hun har ikke følt sig svigtet, men har til gengæld altid bedt om at få klar besked om sin brors sygdom, så hun ikke skulle bekymre sig unødigt. I dag har de to søskende et meget tæt forhold til hinanden og støtter hinanden alt det, de kan. HØRT PÅ VERDENSKONGRESSEN:»Der er ikke længere nogen tvivl om, at alkohol kan have en meget negativ effekt på folk, der er smittet med hepatitis C. En drink om dagen er absolut maksimum, hvis man har virusset.«doktor Harvey J. Alter, USA
7 Ældre blødere ikke kun i Danmark Ældre blødere er for alvor kommet på dagsordenen i bløderforeningerne i de vestlige lande. Danmarks Bløderforening benyttede verdenskongressen til at udveksle ideer og viden på ældre-området med andre landes bløderforeninger. Det beretter direktør Lene Jensen om her. Af Lene Jensen Det er ikke kun i Danmark, at bløderne bliver ældre. Det sker alle steder, hvor bløderbehandlingen er god og tilstrækkelig. Her gælder, at velbehandlede blødere kan forvente at leve næsten lige så længe som andre mennesker. Fokus på ældre blødere Derfor er der i mange bløderforeninger fokus på de ældre blødere. Ligesom i Danmark slås man med spørgsmål omkring livskvalitet i alderdommen og mulighederne for at fortsætte med at have et aktivt liv. Det blev bekræftet på et møde, som Danmarks Bløderforening inviterede til under Verdenskongressen. Mødet blev afholdt i kølvandet på en workshop om ældre blødere, hvor der blev præsenteret en række nye resultater, baseret på svar fra italienske blødere over 65, der er blevet udspurgt om deres muligheder og problemer. Udenlandske projekter På mødet diskuterede vi ældrespørgsmål med repræsentanter fra Norge, Sverige, Storbritannien, Holland, Belgien og Frankrig. Vi fortalte om vores ældre-projekt (omtalt i forrige nummer af Blødernyt), og de andre lande berettede om deres aktiviteter. For eksempel fortalte svenskerne om, at de har lavet en undersøgelse af ældre bløderes livssituation, der blandt andet viser, at kun halvdelen af blødere over 45 år er aktive på arbejdsmarkedet. Englænderne berettede om, at de netop er ved at starte et stort projekt op, hvor dét at blive ældre med blødersygdom er et af de centrale emner. Fra Holland blev der fortalt om bidrag til en bog med titlen Aging with haemophilia (forfattere: Mauser-Bunshoten, de Knecht-can Eekelen, Smit). I de fleste af landene er der særlige aktiviteter for den ældre del af medlemsskaren. Nyt netværk Alle de fremmødte var meget interesserede i at arbejde mere med ældre bløderes vilkår. For at holde hinanden orienteret blev der lavet et e-mail netværk, som vi fra Danmark starter og holder i hånden. Måske kan dette netværk på sigt udvikle sig til et tættere samarbejde på tværs af landegrænserne. Tak til:... Baxter, Biovitrum, CSL Behring, Novo Nordisk og Octapharma fordi de gjorde det muligt for Danmarks Bløderforening at deltage i verdenskongressen i Istanbul 2008.»Mit indtryk er, at lige meget hvor i verden du bor, og lige meget hvor velbehandlet du er, så overbeskytter forældre deres bløderbørn alle steder.«doktor Melda Alantar, Tyrkiet»Vi har krav på ordentlig behandling. Nogle læger hjemme hos os tror stadig, at blødere kan dø af et myggestik. Det er uholdbart.«formand for den hviderussiske bløderforening, Maxim Golitsin
8 VERDENSKONGRES I ISTANBUL Giv aldrig op Særligt et oplæg på verdenskongressen gjorde indtryk på bestyrelsesmedlem Lisbeth Skjødt Ipsen. Det var den personlige beretning fra en mandlig von Willebrand-bløder. 50+ temadag Af Lisbeth Skjødt Ipsen Af Lisbeth Skjødt Ipsen Med en særlig interesse for von Willebrand overværede jeg så at sige hver eneste seance, der var om sygdommen på verdenskongressen. På nyhedsfronten var den største nyhed nok, at man i Sverige snart starter med at give profylakse til von Willebrand-patienter med et nyt gensplejset præparat Willmate. Det, der gjorde størst indtryk på mig, var dog en personlig beretning, som jeg derfor vil fortælle om her. Ikke kun kvinder Von Willebrand er efterhånden mere eller mindre blevet gjort til en kvindeblødersygdom med specielle menstruationsproblemer. Den forestilling fik Martyn Cooper, en 57-årig engelsk mand, rykket ved, da han trådte op på podiet for at fortælle My bloody lifestory. Martyn Cooper var først som 11-årig blevet diagnosticeret som type 2A von Willebrand. Han havde specielt været voldsomt generet af tarmblødninger og havde slet ikke tal på de gange, han havde fået lavet tarmresektioner, hvor beskeden hver gang var, at nu skulle det nok hjælpe. Men nej. Tiltagende blødninger Han blev uddannet agronom og havde en blomstrende virksomhed, fik kone og to børn. Han blev sat i profylakse hver anden dag og fik kvindelige kønshormoner, efter først at have fået indopereret et Port-a-cath (venekateter) og senere en AV shunt (passage mellem arterie og vene). Alligevel havde han tiltagende blødninger. Et år tilbragte han 294 dage på hospitalet, konen forlod ham, og hans virksomhed lukkede. Men Martyn gav ikke op. Han fik konstateret sukkersyge, som han af forskellige årsager ikke passede. Han fik en kæmpeblodprop i hjertet, men han overlevede atter. Ukuelig livsvilje I dag har Martyn fået sig en ny kone, men har stadig ikke arbejde, så han er afhængig af hendes indkomst. Trods den megen modgang, fortalte han, at han er yderst taknemmelig for den hjælp og behandling, han har modtaget gennem årene. Hans historie bar præg af en ukuelig livsvilje, der kunne sammensættes i en sætning, som også blev hans slutbemærkning: Don t ever give up. I slutningen af maj holdt 50+ gruppen temadag. Vi var samlet 17 personer denne gang på vores sted i Nyborg. Vi havde blandt andet besøg af Bløderforeningens direktør, Lene Jensen, som fortalte om foreningens nye treårige satspuljeprojektet om ældre blødere, projekt Bløderliv under forandring. Efter frokost underholdt Aage Pedersen med gårdsangermusik. Vi sang med, og han fortalte om gårdsangerinstrumenter, fx harmonika og sav, og at man endda kan spille på tommestok. Det var en underholdning, der helt bestemt satte humøret i vejret. Efter sang og musik kom der to advokater, Anne Garde og Claus Munk fra Ret og Råd i Odense. De fortalte om den nye arvelov og om at oprette testamente. De var yderst kompetente og formåede at gøre måske lidt tørt lovstof utroligt spændende, lærerigt og underholdende. Spørgelysten var stor, og det er helt bestemt ikke sidste gang, vi har gjort brug af dem. HØRT PÅ VERDENSKONGRESSEN:»Der er ingen tvivl. Tyske bløderes høje livskvalitet hænger sammen med profylakse-behandlingen.«doktor Wolfgang Schramm, Tyskland FOTO: THEIS BACHER Aage Perdersen underholdt med gårdsangermusik.
ITP 9 Europæisk ITP-møde Bestyrelsesmedlem Charlotte Beier-Christiansen deltog i juni måned i et europæisk ITP-møde i London. Her var både erfaringsudveksling og behandlingsmetoder på programmet. Blandt andet blev der fortalt om, hvordan en scanning af milten før en eventuelt fjernelse kan mindske risikoen for et indgreb uden effekt. Af Charlotte Beier-Christiansen Det var en tætpakket dagsorden, der lå foran os, da en række europæiske ITP-repræsentanter mødtes den 28. juni i London. Vi var inviteret af den engelske ITP-forening til at deltage i det første fælles europæiske møde for ITP-patienter. På mødet deltog repræsentanter fra Tyskland, Portugal, Holland, England og Danmark. Forskellig organisering Det blev hurtigt klart, at ITP-patienter er organiseret meget forskelligt rundt om i Europa. Nogle er en del af nationale bløderforeninger, nogle er en del af paraplyorganisationer for sjældne sygdomme, mens andre har deres helt egen forening. Det blev også hurtigt klart, at der er meget forskellige rammer og standarder for ITP-behandling rundt omkring. I Holland er betalingen for behandling for eksempel et varmt emne, hvor ofte kun den billigste behandling stilles til rådighed. I England virker de på mange måder til at være meget langt fremme på ITP-området. Her er der oprettet tre nationale centre med specialister inden for ITP. Scanning af milten Det var også en læge fra et af disse centre, Paula Bolton-Maggs, der holdt et af dagens oplæg. Hun fortalte om håndtering af voksne og børn med ITP i England og de guidelines, der ligger til grund for det. Blandt andet var det meget interessant at høre, at de på de engelske centre arbejder med en scanning af milten forud for en eventuelt fjernelse. De sprøjter et radioaktivt stof ind i en blodprøve, som derefter sprøjtes ind i kroppen igen. Herefter kan de via en scanning spore, om det er lever eller milt, som spiser trombocytterne. Hvis det er leveren, nytter en fjernelse af milten ikke. Det betyder færre tilfælde, hvor milten fjernes uden grund, altså uden nogen forbedring for patienten. Splenektomi (fjernelse af milten) ligger for øvrigt meget langt nede på listen over de behandlingstiltag, de griber til. Livskvalitetsundersøgelse Af andre oplæg fortalte en læge fra Royal Hospital of London om en genundersøgelse, der gik ud på at se, om ITP-patienter har ændret gen-mønster, eller om der kan spores fællestræk for ITP-patienter. Det var en meget teknisk gennemgang, som var svær at få det store udbytte af. Ellers fortalte en repræsentant for den engelske ITP-forening, at de har foretaget en undersøgelse blandt deres medlemmer om livskvaliteten som ITP-patient. Undersøgelsen mundede ud i følgende generelle konklusioner: Mange lider af træthed Spekulationer for og imod miltfjernelse fylder meget Mistanken om vold mod både børn og voksne på grund af blå mærker er et hyppigt problem. Paula Bolton-Maggs kommenterede på punktet omkring træthed og fortalte, at de i England nu vil kigge på, om det er en egentlig påvirkning ved ITP, eller om det er en psykisk reaktion på sygdommen. De kunne ikke sidde overhørigt, at størstedelen af patienterne, både i undersøgelsen og dem som de har kontakt med, omtaler denne træthed. På grund af det ambitiøse program og medfølgende tidspres blev der ikke meget tid til at diskutere fremtidigt samarbejde. Men alle var enige om, at mødet havde været interessant, og at der kunne være behov for at mødes i fremtiden. Tak til GlaxoSmithKline, der gjorde det muligt for Danmarks Bløderforening at deltage i arrangementet.
10 Støtte til Bløderforeningens arbejde En føljeton om bevillinger finder sin foreløbige afslutning Af Lene Jensen Læsere af BløderNyt vil vide, at der gennem de seneste mange måneder har været stor usikkerhed om Bløderforeningens statslige bevillinger til foreningens hiv- og hepatitis-rettede arbejde. Kort fortalt, så bortfaldt bevillingen til hiv-arbejdet i 2007, og bevillingen til hepatitis-arbejdet har været ét-årig og derfor omgærdet med stor usikkerhed. Gentagne gange har vi her i bladet måttet skrive, at der endnu ikke var en afklaring. Nu er der imidlertid sket dét, at et flertal i Folketinget, med Socialdemokraterne og Dansk Folkeparti i spidsen, er kommet til fornuft. Således har Folketingets Finansudvalg netop vedtaget et såkaldt aktstykke, der giver Bløderforeningen en årlig bevilling på 0,9 millioner kr. til hiv- og hepatitisarbejdet i de næste fire år, i alt 3,6 millioner kr. Bevillingen svarer til de beløb, der tidligere har været til rådighed. I skrivende stund kendes de nærmere bevillingsbetingelser endnu ikke, og vi har derfor endnu ikke lagt detaljeret budget for midlernes anvendelse. Så derfor kommer der alligevel en opfølgning på føljetonen i et kommende nummer af BløderNyt... Kampen for at bevare bevillingerne Juni 2006: Bløderforeningen rykker per brev daværende sundhedsminister Lars Løkke Rasmussen for svar på ansøgning om hiv-midler for 2006. Juli 2006: Sundhedsministeren besvarer foreningens brev ved at meddele, at han har besluttet at standse støtten til foreningens hiv-arbejde. Han inviterer til møde omkring udfasning af bevillingen. August 2006: En delegation fra Bløderforeningen holder møde med sundhedsministeren, hvor blandt andet en støtteerklæring fra dr.med. Jørgen Ingerslev fremlægges. Resultatet er, at hiv-bevillingen fastholdes i 2006, halveres i 2007 og bortfalder helt fra og med 2008. Terkel Andersen, formand for Danmarks Bløderforening, siger om bevillingen: September december 2006: Foreningen har kontakt med udvalgte sundhedsordførere med henblik på at bevare det samlede støtteniveau for hiv- og hepatitis-aktiviteterne. Henvendelserne giver intet konkret resultat. Vi er i Bløderforeningen meget tilfredse med, at der nu er fundet en løsning på den videre finansiering af foreningens arbejde for de hiv- og hepatitis-smittede blødere. Den lange usikkerhed har skabt stor utryghed og vanskeliggjort planlægning af indsatsen, men nu kan vi for første gang se fire år frem og dermed også sætte mere langsigtede mål for indsatsen. Det er godt, og det er det eneste anstændige i forhold til en gruppe mennesker, der har haft mere end rigeligt at slås med. Terkel Andersen siger yderligere: Nu mangler vi blot at få Folketingets opbakning til, at gruppen af hiv-smittede også sikres på den lange bane gennem en fortsættelse af Blødererstatningsfonden efter 2010. Juni 2007: I et svar til Folketingets Finansudvalg redegør sundhedsministeren for de bevillinger, der er givet til Bløderforeningen. Juli 2007: Bevillingen til Bløderforeningens arbejde for hivsmittede blødere ophører. August september 2007: Bløderforeningens mistede bevilling kommer frem i en række medier. Foreningen afholder en række positive møder med flere finansordførere og sundhedsordførere fra forskellige partier.
11 Stadig ikke vederlagsfri fysioterapi til bløderne Bløderne er stadig ikke berettigede til at modtage vederlagsfri fysioterapi. Det fremgår af Sundhedsstyrelsens nye retningslinjer for området, som trådte i kraft 1. august 2008. Bløderforeningen har forsøgt at ændre på retningslinjerne, men altså uden held. Oktober 2007: Der udskrives folketingsvalg, og finansloven udskydes. Januar 2008: Delegation fra Bløderforeningen er i foretræde for Folketingets Sundhedsudvalg med henblik på at genoprette hiv-bevillingen og gøre hepatitis-bevillingen flerårig. Udvalget stiller efterfølgende spørgsmål til nuværende sundhedsminister Jacob Axel Nielsen omkring bevillingerne. Sundhedsministeren afviser at genoprette bevillingen. Marts 2008: Socialdemokraterne fremstiller ændringsforslag til finansloven om, at Bløderforeningens arbejde for de hiv- og hepatitissmittede blødere skal støttes med en million kroner årligt. Forslaget møder ikke opbakning fra Venstre, Konservative og Dansk Folkeparti. April 2008: Bløderforeningen afgiver redegørelse om hivsmittede blødere. Redegørelsen fremsendes blandt andet til Folketingets Sundhedsudvalg. April 2008: Finansordfører Kristian Thuesen Dahl fra Dansk Folkeparti giver udtryk for, at Bløderforeningen skal kunne fortsætte sit arbejde. Sundhedsordfører Jens Peter Vernersen fra Socialdemokraterne får under finanslovsdebatten finansministerens ord for, at der via Folketingets Finansudvalg afsættes penge til Bløderforeningen. Juni 2008: Folketingets Finansudvalg vedtager et aktstykke, der giver Danmarks Bløderforening en årlig bevilling på 0,9 million kroner de næste fire år til foreningens arbejde for de hiv- og hepatitissmittede blødere. Af Lene Jensen og Birte Steffensen I oktober 2005 reviderede Sundhedsstyrelsen retningslinjerne for adgang til vederlagsfri fysioterapi. Det betød en mere restriktiv adgang, og det blev svært for blandt andre blødere at modtage støtte trods store bevægelseshandicap. I april måned 2008 udsendte Sundhedsstyrelsen Udkast til nye retningslinier for vederlagsfri fysioterapi i høring. Heraf fremgik, at der fra 1. august 2008 ville komme en ny indgang til vederlagsfri fysioterapi. Der blev åbnet op for, at personer med funktionsnedsættelse som følge af en progressiv sygdom kunne komme i betragtning. Af udkastet fremgik, at blødersygdom ikke ses om en progressiv sygdom. Det er vi i Bløderforeningen uenige i. Med tiden har blødninger typisk den effekt, at brusken ødelægges. Det giver smerter og bevægelseshæmning. Derfor er følgetilstandene efter gentagne ledblødninger helt åbenlyst en progressiv sygdomstilstand, ganske som man ser det ved progredierende ægte leddegigt, der i retningslinjerne netop er kategoriseret som en progressiv lidelse. Derfor anmodede vi i et høringssvar om, at blødersygdom med følger efter ledblødning skal karakteriseres som progressiv. Denne anmodning er ikke blevet imødekommet. Vi har ikke fået et svar fra Sundhedsstyrelsen, men af de nye retningslinjer kan vi se, at blødersygdom stadig ikke opfattes som en progressiv sygdom. Derfor betyder de nye retningslinjer desværre ikke lettere adgang til vederlagsfri fysioterapi, selvom behovet er stort. Læs mere om sagen på www.bloderforeningen.dk under Nyheder. Se blandt andet Bløderforeningens brev til Sundhedsstyrelsen (dateret 25. april 2008).
12 Dagbog for sommerlejr 2008 Ingen sommer uden en bløderlejr. Og ingen bløderlejr uden en dagbog. Her er lejrchef Tem Folmands beretninger fra en uge proppet med aktiviteter og gode oplevelser i det vestjyske. Af Tem Folmand (tekst og foto)
SOMMERLEJR 13 Fredag Årets sommerlejr starter en dag før end normalt for Tina, mig og vores unger. Vi er ankommet her til Dejbjerglund Efterskole fredag aften for at være godt forberedte til skolen bliver invaderet i morgen af 19 vilde, men forventningsfulde bløderunger. Efter en kort rundtur og genopfriskning af skolen kan vi konstatere, at den er ligeså lækker (og lidt til) som for to år siden, da vi også var her. Lørdag Endelig kom den lørdag, jeg har set frem til i lang tid. Skolen stod klar til modtagelse, værelserne var fordelt, slikbutikken var kørt i stilling, og diverse legesager lå parat til brug. Kl. 14.30 trillede bussen ind på parkeringspladsen, og ud væltede de alle sammen, et år ældre og næsten tyve cm højere. Hurtigt blev der sagt go dag og dav, hvorefter de fandt deres værelser og fik sig indrettet. Efter en kort briefing og lidt saft gik det ellers ud over stepperne igen med boldspil og klatrevæg. Men inden da blev medicinen afleveret til Susanne, og pengene sat sikkert i banken hos bank/slikmutter Tina. Her til aften hentede jeg 14-årige Hlynur, en bløder fra Island, som skal være hos os hele ugen. De store drenge skal finde de engelske gloser frem, for han taler ikke dansk. Søndag Morgenmaden blev i dag startet med fødselsdagssang, fordi Danny fylder syv år. Han blev begavet med et vægur og dvd er. Senere på dagen var der store lagkager og endnu mere sang. Desværre for Danny blev syv ikke lige hans lykketal. Sjældent har jeg set en dreng komme ud for så mange uheld på en dag. På lørdag skal den store fodboldturnering stå, så i dag gik vi allerede i gang med at dele hold og sætte de første penselstrøg på fodboldbluserne. Alle var meget spændte på, hvem de kom på hold med, og hvordan deres bluser nu skulle se ud. Uanset hvad gik de meget op i det, da der først kom hul på bylden. Eftermiddagen er gået med udendørs aktiviteter i det gode vejr i form af blandt andet rundbold, kroket og beachvolley. Ild i bålet kom der også. Så var der spring- og klatreaberne, der ikke kunne få nok, så de har slået sig løs her til aften. Mandag Dagen har haft overskriften Naturdag. Det er gået ud på, at vi har leget forskellige lege, så en lidt på spejdermanér. Samtidig er lejrens sergent og rengøringsekspert trådt i karakter og har inspiceret værelserne. Det vil de gøre ugen igennem for at holde rodet nogenlunde nede. Her til aften er vi gået ned til shelterne og tændt godt op i bålet. Der blev også lavet en lille konkurrence om, hvem som kunne lave den flotteste kop kakao med flødeskum og banke søm i en træstamme. Snobrød blev der også brændt, øøh bagt. Lige nu ligger jeg trygt under min lune dyne, mens jeg sender en varm tanke til de 11-12 unger og fire vokse, som blev ude og sov i det fri. Jeg håber, de kan holde varmen. Tirsdag Det skulle have været den Den store stranddag, men som så mange gange før, var vejrguderne desværre ikke med os. Allerede i går, da jeg så, hvor det bar hen, blev bussen i stedet bestilt til at køre til Baboon City, som er et kæmpe forlystelseshus på 9.000 km2 med blandt andet radiobiler, rutsjebaner, spillemaskiner og meget, meget mere. Så der var sjov for hver og en, specielt rodeotyren var et hit. Selvfølgelig gik der konkurrence i, hvem som sad længst. Jeg selv styrede storscenen med at gi et karaoke nummer til alles jubel, tror jeg Lidt efter røg strømmen i hele huset. Om det havde noget med min sang at gøre, eller om det var en bløder, som havde fingrene for langt fremme, skal jeg lade være usagt, men en hyggelig dag havde vi i hvert fald. Tilbage på skolen måtte vi desværre sige farvel til sygeplejerske Susanne og hendes lille søn Simon. Men vi forbliver heldigvis i trygge hænder, fordi vores alle sammens
14 Lise er ankommet og bliver ugen ud. Dosti, som er en bløder fra Afghanistan, men bor i Danmark, kom sammen med Lise og bliver på lejren et par dage. Lige nu er mange af ungerne rigtig glade, fordi der er kommet et par piger fra den lokale gymnastikforening. Det betyder, at de må hoppe på trampolin. Reglerne er nemlig strammet meget op de sidste år, så der skal være en kyndig person, når der hoppes trampolin, så det er dejligt, at de gider komme og hjælpe. De har samtidigt lovet at komme et par gange mere i løbet af ugen. Onsdag Dagen startede med at male, da Lise fik den idé at lade ungerne lave et maleri til den nye afdeling på Riget. Det kom der en rigtig flot samling ud af, som snart kan nydes på den nuværende tomme væg. Som sædvanlig har det været en rigtig hyggelig dag, når forældrene har været på besøg. De kom i det aktive hjørne, da de blev kastet ud i en omgang rundbold og stratego. Jeg skal undlade at fortælle, hvem af forældrene, som kunne ramme og gribe en bold, men alle morede sig. Danny, som lige var fyldt syv år, spurgte sødt Lise, om hendes forældre også kom på besøgsdagen, men det gjorde de ikke. Lidt synd var det for netop Danny, eller måske mere hans forældre. De havde taget turen helt fra København, men Danny var lidt træt i dag, så han sov halvdelen af tiden, de var her. Sergenten og rengøringsdamen har også været i aktion i dag. De er indtil videre meget tilfredse med den orden, der er på værelserne. Springpigerne har også været her til aften, så alle kunne fyre det sidste krudt af, inden de hopper under dynen. Torsdag Bussen trillede ind på parkeringspladsen, lige som vi var blevet færdige med morgenmaden, stikkeriet og pakket en stor fed madpakke, fordi dagens udflugt gik til Givskud Løvepark. Parken er meget flot, og dyrene har dejligt med plads at boltre sig på, og visse steder kan man komme helt tæt på dem. For eksempel fik Jonas sig en lille ny abeven, der var helt henne og spise af hans hånd, og Disse fik noget af et chok, da gorillaen Samson pludselig bankede sin hånd mod ruden. Desværre, som så mange gange før, viste vejrguderne sig ikke fra deres pæne side, så mens vi spiste vores mad, begyndte det at vælte ned. Så dagens begivenhed inde hos løverne blev set bag våde ruder, og det er ikke optimalt. Til aften har vi bare slappet af med slik, sodavand og en go film på storskærm. Fredag Sikke en dag. Der har bare været fart på lige fra vi stod op i morges. Hold 3 har været ude at forberede natløbet for de mindre, mens andre øvede de sidste replikker til aftenens optræden, så formiddagen gik meget hurtigt. Efter frokosten skulle seks hold ud at løbe et såkaldt GPS-løb. Det går ud på, at hvert hold har en GPS, som har nogle koordinater kodet ind, og så løber de efter, hvad GPSen viser for at finde de udlagte poster. Det gik rigtig godt, selvom de skulle lede på kirkegård, skov og marker. Senere på aftenen blev det hold, som havde den hurtigste tid, udråbt som vinder. Senere på eftermiddagen kom springpigerne igen for sidste gang. Der blev hoppet og slået kolbøtter til den store guldmedalje, og til sidst takkede vi pigerne, fordi de gad passe på os i løbet af ugen. Jeg tror nu også, de havde fået sig et par fans af drengene, især var Mark henne og
SOMMERLEJR 15 sige farvel et par gange. Traditionen tro har ungerne hver aften mødtes lidt før de skulle sove for at finde ud af, hvad de skulle optræde med her til aften. Igen i år var der ikke et øje tørt, da alle tre hold viste deres optræden. Hold 1 viste os en meget fantasifuld udgave af Klodshans, hold 2 kørte med klatten, da de viste os nogle meget grinagtige sketcher, og hold 3 gav den hele armen i en særlig nyfortolkning af Rødhætte. Igen i år blev der skreget og hylet igennem mørket, da hold 3 hjalp til med at lave et natløb for hold 1 og 2, så vi har lige siddet og dulmet nerverne lidt med kage og varm kakao, før vi alle er gået til køjs efter en meget lang dag. Lørdag Sidste inspektion af værelserne blev pludselig varslet af sergenten, så var det bare med at stå ret foran sin seng. Specielt ét værelse med Niki, Jonas, Andreas og Alex havde skilt sig ud. De havde for eksempel vasket gulv tre gange på én dag, og i dag sang de for sergenten for at gøre ham i bedre humør. Senere på dagen var det netop dem, som løb af sted med sejren, så de blev de stolte vindere af Den Gyldne Børste. Efter frokosten var sandhedens time kommet årets store Bløder Cup skulle sættes i gang. Der var bare lige det lille problem, at det væltede ned i lår-fede stråler. Men heldigvis er der en ret stor hal på skolen, så turneringen blev rykket indenfor. Men så blev kampene også spillet med bander, tidsur og musik, der bragede ud af højtalerne ved hver scoring. Alt dette blev styret med hård af Jonas, som ikke kunne spille med på grund af en blødning. Turneringen forløb som altid på meget fair vis. De er fantastisk gode til at passe på hinanden, dog havde nogle af de store svært ved ikke at tyre så meget. Da vi var nået halvvejs i de indledende runder, fik tilskuerne endnu mere at juble over, da tre labre cheerleaders indtog banen. Winie, Sandra og Cecilie fyrede den flot af til Nik & Jay. Resten af turneringen blev spillet færdig med et par meget spændende kampe, hvor nogle skulle afgøres på straffespark, så det var virkelig tæt. Men til sidst blev det Disses hold med Mikkel, Lukas, Emil og Hedin, som løb af med sejren. Som sædvanlig har vi hygget omkring bålet her den sidste aften. Der blev poppet popcorn, bagt snobrød og pølser hen over bålet, og fadene var fyldt til kanten med slik, men hvor utrolig det så end lyder, så blev der ikke rørt særlig meget. Hmmm er der alligevel en slik-limit i de unger? Præmier er der også blevet delt ud, selvfølgelig til vinderholdet, men der var også præmier til alle de andre hold. Og så var der lige nogle, som havde fortjent en præmie for den bedste målmand, fairplay, fighter og topscore, så det var den rene gaveregn. Søndag Så blev det endelig søndag Nej, spøg til side, det er altid den mest kedelige dag på ugen. Selvom der har været tryk på hele tiden, og man er ved at være brugt, så ved jeg, at når bussen kører, bliver der sådan en tom fornemmelse. Men inden vi kom så langt, skulle der lige ryddes op på skolen, og alle skulle pakke deres sidste ting for at gøre sig klar til hjemrejsen. De sidste mobilnumre skulle lige udveksles, og kram blev delt ud i en let strøm, da bussen kørte ind på parkeringspladsen. I år ville Lise ikke blive glemt af bussen ligesom sidste år, så hun blev hentet af sin Hansemand. Nu er det så, at jeg står her med den tomme fornemmelse, men heldigvis kan jeg se tilbage på en fantastisk uge med en hel bunke af dejlige unger, og nogle rigtig gode medhjælpere. Jeg glæder mig til at se jer alle sammen på Sjælland til næste år. Tak for denne gang. Tak til Baxter, Biovitrum, CLS Behring og Garmin for legetøj og andre effekter.
HEPATITIS 17 Fibroscan hvad er det? Du har måske hørt eller læst om den nye metode til at undersøge leveren uden brug af leverbiopsi den såkaldte fibroscanning. Et nyt projekt tilbyder voksne med hæmofili at få undersøgt deres lever med denne smerte- og bivirkningsfri metode. De to chefer for hæmofilicentrene fortæller her om projektet. Af overlæge Jørgen Ingerslev og overlæge Stefan Lethagen, Hæmofilicentrene på Skejby Hospital og Rigshospitalet Inden for de nærmeste måneder vil alle voksne danske personer med hæmofili A og B blive tilbudt at deltage i en ny form for undersøgelse af leveren som led i et projekt, der er godkendt af den etiske komite for Region Syd. Deltagelse er naturligvis frivillig, og man kan udtræde af undersøgelsen når som helst og uden at skulle begrunde dette valg Hvem styrer projektet? Initiativet til undersøgelsen kommer fra infektionsmedicinske specialister fra Odense Universitetshospital, og den praktiske del af undersøgelsen udføres af læger. Cheferne for de to danske hæmofilicentre deltager i projektgruppens arbejde. Deltagerinformationen oplyser om navne og arbejdssted for alle læger, som er med i projektgruppen. Hvad går projektet ud på? Formålet med undersøgelsen er at kortlægge, hvorvidt danskere med hæmofili har tegn til øget mængde af bindevæv (arvæv) i leveren som følge af kronisk hepatitis. Som bekendt blev et ret stort antal blødere uheldigvis smittet med hepatitis C i årene før 1987-90 som følge af, at plasmaprodukterne indeholdt hepatitis C virus. Et stort antal er behandlet for sygdommen, og heldigvis er nogle blevet helt raske. Hvad er fibroscan? Det er lettest at sammenligne fibroscanneren med et almindeligt ultralydsapparat, fordi de to udstyr faktisk ligner hinanden en del. Forskellen er, at fibroscan måler levervævets elasticitet eller stivhed, hvilket man ikke kan måle med almindelig ultralyd. Selve undersøgelsen består også i, at man bruger en slags lydhoved, der anbringes uden på huden. Dette udsender lydbølger, og reflektionen af disse udnyttes i målingen. Undersøgelsen varer 10-15 minutter og foregår ved, at lydhovedet fra scannere bevæges hen over huden på maven. Metoden er smertefri og har ingen bivirkninger. Får man besked om resultatet? Undersøgelsen foretages kun af læger, og du vil umiddelbart blive orienteret om, hvad undersøgelsens resultat peger på. Hvor og hvornår foregår undersøgelsen? Projektet er planlagt således, at undersøgelsen kan udføres i København, Odense og Århus. Der er endnu ikke lagt en helt færdig plan med hensyn til undersøgelsesdage. Sandsynligvis vil projektet starte i september 2008, efter at deltagerinformationen er sendt ud til alle voksne personer med hæmofili. Går hæmofilicentrene ind for fibroscan? Vi synes, undersøgelsen er et vigtigt bidrag til forståelse af den enkelte bløders situation og vurdering af, om der er særligt behov for behandling af hepatitis.
18 BEHANDLING Nye tider xxxxxx på Riget trækker ud Bløderforeningen har haft et møde med Rigshospitalet for at drøfte blødernes vilkår på den nye hæmatologiske klinik. Af Lene Jensen Der er netop nu en proces i gang, hvor hæmofilicentret sammenlægges med trombosecentret fra Gentofte Sygehus. Denne proces bør Bløderforeningen have indflydelse på. For efter sammenlægningen bliver bløderpatienterne en del af en større patientgruppe på den nye enhed, Hæmatologisk Klinik. Det giver nye muligheder, men også en række udfordringer, vi skal forholde os til. Møde med Rigshospitalet I seneste udgave af Blødernyt kunne man på lederpladsen læse, at Bløderforeningen har rettet henvendelse til Rigshospitalet omkring den fremtidige bløderbehandling. Vores henvendelse førte til, at vi blev inviteret til møde med centerchef for Finsencentret, Kurt Jensen, og professor Stefan Lethagen sidst i juni måned. Fra Bløderforeningen deltog formand Terkel Andersen og direktør Lene Jensen. Midlertidige rammer Vi blev på mødet orienteret om planerne, og det står klart, at det har lange udsigter med den fysiske sammenlægning. Den kan tidligst komme på tale medio 2009, og det vil være i midlertidige rammer. Således planlægges en større ombygning af hele Rigshospitalet, der forventes færdiggjort i 2016. Først da vil der kunne findes en endelig løsning. Vi lagde ikke skjul på over for Rigshospitalet, at tidsplanen for omlægningerne ikke er tilfredsstillende. De nuværende fysiske rammer er meget trange, og det er ærgerligt, hvis fusionen mellem trombosefunktionen og hæmofili-funktionen sinkes yderligere på grund af mangel på egnede lokaler. Bløderforeningen tilbød at være med til at kortlægge og videreformidle de oplevelser, bløderpatienterne har, mens omlægningerne gennemføres. Bløderbørnenes placering På mødet blev vi også orienteret om, at det er til diskussion, hvorvidt børnene skal behandles og følges på pædiatrisk klinik eller på hæmatologisk klinik. Der er forskellige faglige synspunkter til dette, og vi opfordrede til, at der sker en afklaring af disse synspunkter. Vi stillede os endvidere til rådighed i forbindelse med drøftelserne om bløderbørnenes fremtidige placering. Ønsker tættere samarbejde Bløderforeningen har således tilkendegivet, at vi finder det både nødvendigt og naturligt, at vi spiller en aktiv rolle i forbindelse med de mange omlægninger. Vi vil også gerne ind i et tættere samarbejde omkring registrering, forskning og andre udviklingsopgaver, der kan komme bløderbehandlingen og patienterne til gavn. Vi har skrevet et opfølgende brev til Rigshospitalet omkring dette og afventer på nuværende tidspunkt svar.
LANDSINDSAMLING 19 Mange bække små FOTO: LÆRKE GADE BJEREGAARD Aktive medlemmer søges. Årets landsindsamling er på trapperne, og vi har virkelig brug for hinandens hjælp. Hver deltagelse stor som lille gør en forskel. Salget af lodder kan hurtigt blive til en masse gode aktiviteter i foreningen. Og ikke nok med at du gør en god gerning og støtter økonomien i Danmarks Bløderforening du får samtidig også chancen for at vinde præmier... Danmarks Bløderforening har brug for Det er op til dig selv, om du har hver en krone, som kan samles ind lyst til at sælge 10 skrabelodder eller om du har lyst til at sælge 200. via landsindsamlingen. Indsamlingen starter den 1. oktober og slutter den Skulle du ikke få solgt alle de lodder, 31. december. Sidste år hjalp 37 af du har fået tilsendt, returnerer du vores medlemmer Bløderforeningen blot resten til os. med at sælge lodder en meget stor tak til alle jer, som hjalp. I fik i alt Hvem kan du sælge til? solgt 1.761 lodder. Du kan for eksempel sælge lodder Men for at vores landsindsamling til din familie, venner og naboer, og giver et stort overskud, har vi brug for måske vil dine kollegaer også gerne hjælp fra endnu flere medlemmer, købe et lod eller to, hvis du fortæller dem om det gode formål, de der giver en hånd med. Overskuddet bruges til vores arrangementer, som støtter. Hvis du arbejder på en stor for eksempel sommerlejr for bløderbørn, forældre/børn seminarer og adskillige lodder til dine kollegaer. arbejdsplads, kan du sikkert sælge årsmødet for alle vores medlemmer. Alle, der køber lodder, har mulighed Overskuddet kommer altså alle medlemmer til gavn. vekort og gavekort til Netto og Su- for at vinde rejsegavekort, cykelgaperbrugsen. Vind præmier som lodsælger Et skrabelod koster 20 kr., og køberen kan ved at skrabe på feltet Alle sælgende medlemmer deltager automatisk i konkurrencen om tre straks se, om der er gevinst. I alt er gavekort á 150 kr. Hvis du er det medlem, som sælger flest lodder, vinder (inkl. såkaldt præmieafgift). der gevinster for over 100.000 kr. du et gavekort til en værdi á 300 kr. Af Susan Langkilde Skoleklasser kan hjælpe Har du børn eller børnebørn, som går i skole, eller kender du en skolelærer? Så har du også mulighed for at øge indsamlingen på en anden måde. Du kan nemlig få en skoleklasse til at sælge skrabelodder for Bløderforeningen. Klassen tjener også ved salget. Vi har informationsmateriale, vi gerne vil sende ud til så mange interesserede lærere som muligt, så giv os endelig et praj, hvis du kender nogen. Klassen får et beløb per solgt lod, en indtjening der går til den fælles klassekasse. Dertil vinder den skoleklasse, der sælger flest lodder per elev, en burgermenu på McDonald s samt en tur i biografen. Sportsklubber Hvis dit barn går til fodbold, håndbold, svømning eller i en anden sportsklub, kan klubben også sælge lodder for Bløderforeningen og tjene penge ligesom skoleelever. Informationsmateriale forefindes, så ring til mig. FOTO: LÆRKE GADE BJEREGAARD Læs 1 fra Nordvangskolen vandt for niende gang konkurrencen som den bedst sælgende klasse i 2007. Kære medlem Jeg venter ved telefonen så ring til mig på telefon nummer 3314 5505. Du kan også sende en mail til: susan@bloderforeningen.dk Venlig hilsen Susan Langkilde
16 HEPATITIS Hepatitisdagen 2008 Den 27. maj blev der afholdt Hepatitisdag på Rigshospitalet for fagfolk. Der var mange interessante indlæg om de forskellige typer hepatitis herunder hepatitis C og den nyeste forskning på området. Af Katrine Heinild Auditorium I på Rigshospitalet var denne dag fyldt med overvejende hvidkitlede tilhørere til en hel dag med hepatitis på programmet. De nyeste forskningsresultater blev behandlet og diskuteret. Behandling af kronisk hepatitis Overlæge Alex Lund Laursen fra Aarhus Universitetshospital holdt oplæg om behandlingen af kronisk hepatitis C med fokus på de nyeste præparater. Han sagde blandt andet, at selvom behandlingen har udviklet sig gennem de seneste 10-15 år, kan det stadig gøres bedre. Den nuværende kombinationsbehandling med Peg. Interferon og ribavirin kan og skal forbedres. Det kan blandt andet gøres ved i højere grad at skræddersy behandlingen til den enkelte patient. Det gør man for eksempel ved at variere behandlingslængden, afhængig af hvornår og hvordan patienten reagerer på behandlingen. I stedet for at patienterne følger et automatisk tilrettelagt program, som det er tilfældet nu. Lund Laursen fortalte også om andre typer af Interferon og Ribavirin, som bliver afprøvet med forskellig grad af succes, ligesom han kunne berette, at en langtidsbehandling med lavdosis interferon havde vist sig at være virkningsløs. Uacceptable bivirkninger har medført, at en del lovende stoffer er taget af markedet. Der er tale om stoffer som påvirker virus, også kaldet antivirale midler, der ligner dem, man kender fra behandlingen af hiv, som Lund Laursen ligeledes forsker i. Derimod er der store forventninger til de såkaldte proteasehæmmere, som er en ny gruppe lægemidler, der også bruges til behandling af hivinfektion. Proteasehæmmere er designet til at hæmme specifikke enzymer, hvorved virus ikke kan formere sig i cellerne. Proteasehæmmerne forventes at komme på markedet om to til tre år, mens der nok går fem til syv år, før behandling med nye antivirale midler kan sættes i gang. Fibroscanning Et andet af Hepatitisdagens oplæg stod afdelingslæge Peer Brehm Christensen for. Det handlede om fibroscanneren, som er godt på vej til at erstatte leverbiopsien. Erfaringerne viser, at scanningen er meget velegnet til at konstatere skrumpelever hos patienter med hepatitis C, og Peer Brehm Christensen regner med, at den kommer til at overflødiggøre trefjerdedele af de biopsier, der ellers bliver foretaget. (Læs mere om fibroscanning på den kommende side.) Skrumpelever Professor Henrik Vilstrup holdt oplæg om behandling og komplikationer til cirrose, den medicinske betegnelse for skrumpelever. I Danmark er det positivt, at antallet af patienter med cirrose er aftagende. Og forekomsten af leverkræft, som cirrose i værste fald medfører, er exceptionelt lav. Hvis man har kronisk hepatitis, bliver cirrose opdaget tidligt, fordi man i forvejen er under behandling. Det betyder også, at man overvåger kræftrisikoen og kan behandle i tide. Vilstrups besked til lægerne i auditoriet var da også klar: Screen og behandl!, da følgesygdomme og infektioner øger risikoen for at dø af sygdommen. Vilstrup mente, at vi generelt går og bekymrer os for meget. Men at kronisk hepatitis rent faktisk er værd at bekymre sig om, da det kan medføre cirrose, som han kaldte en farlig og modbydelig sygdom. På Hepatitisdagen var det tydeligt, at der er mange, der bekymrer sig. Forskningen på området har høj prioritet og fremtiden for de hepatitis C smittede ser heldigvis lysere ud.
20 LEVENDE KORTNYTKLUMME Nye satser for medicintilskud Der er kommet nye satser for medicintilskud. Grænsen for, hvornår man får tilskud, er hævet. Det betyder, at der nu først gives tilskud, når udgifterne til medicin overstiger 800 kroner. Du kan se de nye satser på Bløderforeningens hjemmeside: www.bloderforeningen.dk/medicin. Skaf nyt medlem og vind weekendophold Bløderforeningens konkurrence for 2008 om at hverve nye medlemmer bevæger sig nu ind i sidste fase. Du kan være med i konkurrencen, hvis du hverver et medlem, som melder sig ind foreningen og betaler kontingent inden den 10. december. Her trækkes der lod om to weekendophold på et af Choice hotelkædens hoteller i Danmark. Du deltager med et lod per hvervet medlem, så det kan betale sig at hverve flere... I august fik alle medlemmer tilsendt nogle postkort, som de kan give til venner eller familiemedlemmer, der kunne være interesserede i at melde sig ind. Skriv dit navn og gerne også medlemsnummer i marginen bag på kortet, før du giver det videre. Så deltager du automatisk i lodtrækningen, hvis personen, du har givet kortet til, melder sig ind i foreningen, inden konkurrencen slutter. Har du brug for flere postkort, kan de bestilles på vores hjemmeside, eller du kan ringe på telefon 33 14 55 05. Læs mere på: www.bloderforeningen.dk/skafmedlem. Kalender SEPTEMBER 27.-28. 50+ seminar, Jylland OKTOBER 1. Landsindsamlingen starter 15. Ansøgningsfrist til Forsknings- og Støttefonden 20. Møde i Forsknings- og Støttefonden 25. ITP temadag, Fyn NOVEMBER 8.-9. Kvindetur 22. Møde i Bløderforeningens bestyrelse DECEMBER 1. World Aids Day 31. Landsindsamlingen slutter PP ID-nr. 47562 DANMARK B Konference om genetik og ægsortering Sjældne Diagnoser afholder lørdag den 22. november konferencen Gener og kærlighed børn og konsekvenser. Konferencen vil blandt andet handle om ægsortering, genetisk rådgivning og etiske aspekter. Blandt oplægsholderne vil både være læger og patienter. Konferencen afholdes på Quality Hotel i Tåstrup. Der er tilmeldingsfrist den 10. oktober. Er du interesseret i at deltage, kan du få nærmere information på telefon 33 14 00 10. Afsender: Danmarks Bløderforening Frederiksholms Kanal 2, 3. sal 1220 København K Flytter du? Meddel os det venligst via telefon 3314 5505 eller dbf@bloderforeningen.dk