MAI NIELSEN, ÅDALSPARKEN 29, 6710 ESBJERG V DØMT TIL DØDEN Kampen mod Kræften & Systemet - hvad er værst Mai Nielsen 11-01-2011 Jeg fortæller min historie, for at andre kan høste erfaringer fra mit sygdomsforløb og forhåbentlig medvirke til at sundhedssektoren i Danmark bliver bedre. Giver beskrivelsen anledning til at redde bare en patient fra døden, har arbejdet været det hele værd. Eventuelle kommentarer: Post@mai-nielsen.dk I bogen har jeg indsat diverse breve, mail og citater. Disse er markeret med kursiv-skrift. Der er et særskilt tillæg med diverse breve. (Skrive- & stavefejl er ikke rettet i disse). 1
FORORD Jeg har skrevet denne bog af 2 årsager. Primært for at hjælpe andre patienter og pårørende med oplysninger og gode råd. Dernæst foreslog direktør Arne Rolighed for Kræftens Bekæmpelse i sommeren 2009, at der burde udarbejdes en Clinic Audit (uvildige - evt. udenlandske lægers kritiske gennemgang af mit forløb i det danske sundhedsvæsen). Derudover har det helt sikkert været en god terapi for mig selv at få sat ord på og fået belyst hændelserne og informationerne i mit sygeforløb. Kampen for at få sandheden frem i lyset, har næsten udartet sig til en tragisk/komisk farce. Jeg har en masse mennesker at takke for støtte igennem forløbet, men ingen nævnt ingen glemt. Jeg vil dog ikke undlade at nævne min mand Jens Vistoft, som har været en utrolig hjælp og støtte. Indholdsfortegnelse side Konstatering af sygdommen 3 Behandling i Danmark 4 Nyt håb og operation i Berlin 7 Tilbage til Esbjerg Sygehus og kampen for behandling 10 Rehabilitering 15 Mødet med lidelsesfællen Anette 16 Bulletinerne (delvis repetition) 19 Tilbage til livet 25 Kontakt til offentlige instanser 26 Ophør af sygedagpenge 31 Pressen 32 Region Syddanmarks afslag på refusion af operationsudgifter 36 Kontakt til direktør Jesper Fisker, Sundhedsstyrelsen 40 Dialog med Odense Universitetshospital 43 Anmeldelse til Patientforsikringen 61 Møde med Helle Thorning-Schmidt 68 Formålet med offentliggørelsen 70 Anbefalinger og Fakta 71 Ordforklaring 73 Efterskrift 74 Henvisninger til TV udsendelser mm. som kan ses på nettet 75 Bilagsoversigt (Journaler Breve mm) 76 2
Konstatering af kræft i foråret 2008 Efteråret 2007 flyver derudaf. Jens, min mand og jeg har travlt i vores forretning, hvor vi handler med orientalske tæpper. Det er ikke kun en forretning, men en livsstil. Vi rejser til Iran og køber ind og ser, hvordan tæpperne bliver fremstillet helt fra bunden - særdeles spændende. Men kunderne er jo drivkraften og udfordringerne. Finde de rigtige tæpper til den enkelte kunde og dennes boligform er noget, vi gør meget ud af. Ofte ender kunden med at købe noget helt andet, end de havde forestillet sig. Det er rigtig sjovt, og vi møder mange forskellige og spændende mennesker. Nå, men vi har bare rigtig travlt, og vi er også rigtig gode til at hygge os og feste med vennerne. Som regel, når vi er færdige i forretningen om aftenen, får vi en øl eller to, og vi får som regel også tømt rødvinsflasken til aftensmaden. Inden vi går i seng, skal vi altid lige have vore 3 spil backgammon og en øl eller to. Vi er begge rygere Jens ryger cerutter, og jeg ryger mange cigaretter. Når vi er sammen med vennerne, bliver det til lidt mere alkohol og tobak. Det er nok ikke verdens sundeste livsførelse. Min søn Mikael på 17 år er meget modstander af tobak, og jeg tror måske også, han synes, vi drikker lidt rigeligt. Med livet i overhalingsbanen føler jeg mig lidt træt, men bortset fra at jeg er blevet opereret for en menisk i højre knæ, har jeg aldrig rigtig været syg. Jeg ringer til lægen for, ligesom bilen, at få et eftersyn. Jeg kan få en tid om 6 uger min tid er ikke til at planlægge lægebesøg så langt frem i tiden, så jeg udskyder dette til senere. I marts 2008 begynder travlheden i butikken at moderere sig, så jeg tænker, at nu vil jeg se, om jeg kan få et helbredstjek jeg er stadig lidt træt. Den 11. marts får jeg tid og min læge Jens Thomsen tjekker diverse, som er OK og sætter en forfærdelig masse krydser på et blodprøveskema, som jeg skal have taget på sygehuset. Onsdag den 19.03 (dagen før påske) ringer Jens Thomsen til mig kl. 7 om morgenen (da sover jeg). Han fortæller de gode resultater fra blodprøverne, men spørger så hvad jeg drikker? Jeg svarer, at jeg drikker lidt æbleeddike hver morgen for at holde vægten og for at holde maven i orden. Det var IKKE lige det han mente, men alkohol. Jeg fortæller (som i konsultationen), at jeg nok fik 5-7 genstande hver dag, og så er der dage, hvor jeg får mere. Han oplyser, at mine levertal (3 stk.) er helt vildt dårlige. Vi aftaler, at jeg maksimum drikker 1 genstand pr. dag, og så skal jeg have målt levertallene igen om 1 måned. Men han vil også lige have min lever ultralyds-scannet. Dette bliver jeg søndag den 20. april. Under scanningen spørger jeg i en humoristisk tone, om det ser godt nok ud? Jeg kan godt fornemme på ham, som scanner mig, at han ikke synes det er særlig sjovt. Han siger, at der er noget, som skal undersøges nærmere. Jeg tager hjem og tænker ikke videre over beskeden jeg har det jo rigtig godt og har ikke ondt nogen steder og er heller ikke træt. Nu drikker jeg jo ikke alkohol og vi har knap så travlt i butikken. Allerede mandag middag ringer overlæge Vagn Juhl Jensen og fortæller, at jeg har en svulst på ca. 6,5 cm i diameter på min lever den kan være godartet eller ondartet. Samme dag får jeg taget nye blodprøver og tid til CT-scanning den 25. april. Efter dette bliver jeg indkaldt til MR-scanning den 14. maj. Jeg får besked på, at det er en kræfttumor, og Vagn henviser mig videre til specialisterne i Odense den 15.05. Den 22. maj ringer Alan Ainsworth, OUH og opfordrer mig til at deltage i et pelicanprojekt EUS (ultralydskikkertundersøgelse) og PET/CT scanning. Dette giver jeg mit samtykke til. Alvoren er 3
nu rigtig gået op for mig. Jeg beslutter, at vi lige skal have efterset testamente hos advokaten det synes Jens og Mikael ikke er nødvendigt. Men vi er alle til møde den 30.maj og hos notaren den 3. juni. Så er der styr på det, hvis jeg nu dør jeg er jo meget rationel. Jeg kan helbredes juni 2008 Den 4-6. juni indlægges jeg på OUH (Odense Universitets Hospital). Jeg bliver CT-scannet, PETscannet, kikkertundersøgelse og biopsi (fra svulsten). Det går alt sammen rimelig godt. Jeg er meget bange for kikkertundersøgelsen (jeg er næsten ved at blive kvalt, når jeg skal sluge en vitaminpille), men de bedøver mig så meget, at det eneste jeg husker er, at jeg bliver kørt ind og hilser på lægen, og jeg ser også slangen, som skal ned i min mave, men så husker jeg ikke mere. Jeg er lidt irriteret i halsen bagefter. Læge Torsten Pless og/eller overlæge Henning Overgaard Nielsen informerer mig om, at jeg er så heldig, at det eneste sted jeg har kræft er i leveren. Det kan de kirurgisk fjerne. De fortæller, at det er en stor operation, men de kan fjerne 75 % af min lever og kræftsvulsten, og så vil jeg være kræftfri. Leveren kan vokse, så med lidt held vil den kunne vokse sig til dobbelt størrelse dvs. at jeg kan ende med ca. 50 % lever, og det kan man sagtens leve med. Jeg er så heldig at ligge på stue med Anette, som er overlæge på OUH og hun har fået foretaget en tilsvarende operation ca. 6 måneder tidligere (hun er indlagt med alvorlig infektion). Det er rigtig dejligt at ligge på stue med Anette, som har god tid til at forklare journal og udredning for mig i et forståeligt sprog, og hun fortæller også, at jeg kan være helt tryg, for når de vil operere mig, er de ret sikre på at kunne klare opgaven. Begrundelse: De vil hellere undlade at operere, hvis de er i tvivl, end at oprationen ikke lykkes det er nemlig ikke godt for statistikken. Inden jeg skal opereres, vil de måske give mig nogen intensiv kemo, men det skal lige vendes med onkologerne. Jeg bliver ret hurtigt ringet op af OUH, som fortæller, at kemo sandsynligvis ikke har nogen effekt på min kræfttype. Derfor vil de operere mig så hurtigt som muligt uden kemo. Operationer i Odense (juni & juli 2008) Den 10. juni indlægges jeg på OUH til kemo-embolisering (lukning af blodkarrene) dette skal foretages 4 uger inden den endelige operation den 7. juli. Den 11. juni bliver jeg kørt ned til operation og den dag holder jeg op med at ryge, så jeg bedre kan hele op. Jeg bliver gjort klar, og der er 2 store skærme, så de kan se, hvad de laver: Man kan ikke få narkose, men bliver kun lokalbedøvet, da man skal holde vejret, hver gang en blodåre lukkes. Man skærer hul i hovedpulsåren i lysken og fører et kateter (en lang stik-i-javert) op til blodårerne, som skal lukkes. De tjekker meget omhyggeligt, at det er de rigtige årer. Man skal ligge helt musestille, og det tager ca. 1½ time. Da de er færdige og skal lukke hovedpulsåren, fortæller de, at det er ret svært og hvis ikke det lykkes i første forsøg, må det gøres på den hårde måde med tommelfingeren og stor vægt i ca. 15 min. og sådan går det desværre. Det værste er, at jeg skal ligge helt stille de næste 4 timer, for at det ikke springer op igen. Det er meget hårdt for ryggen at ligge i samme stilling så lang tid uden at bevæge sig så jeg er helt smadret. Jeg kan tage hjem den 13.06 igen. Fredag den 04. juli skal jeg indlægges til den endelige operation. Alle forberedelser ordnes, jeg spørger om risikoen ved operationen og får at vide, at der altid er en lille risiko ved at blive lagt i narkose, derudover er der ikke noget at være bange for. 4
På dette tidspunkt er jeg blevet utrolig godt behandlet, både på Esbjerg og Odense Sygehus. Alle har været meget venlige og omsorgsfulde såvel læger som sygeplejersker. Og tidshorisonten har også været nogenlunde (20.04-10.06). Jeg tager hjem på weekend og møder igen søndag aften for at blive OP mandag den 07. juli. Trods mine 52 år er jeg ikke kommet i overgangsalderen, men har normal meget voldsom menstruation, som skal starte søndag/mandag, hvilket jeg fortæller lægerne, så de er forberedte. Da jeg er tilbage på afdelingen fra opvågningen, er Jens ved min side. Jeg ligger på en 4-sengsstue. Senere på dagen kommer overlæge H. Overgård Nielsen, der opererede mig forbi og siger: Vi havde dig jo åbnet og havde det hele ude at kikke på, men kunne desværre ikke fjerne din kræftsvulst, så det eneste vi har fjernet er din galdeblære, som sad i vejen. I har nok nogle spørgsmål, og jeg har lidt travlt i dag, så I kan jo forberede jer til en samtale i overmorgen. Jens og jeg havde på intet tidspunkt været i tvivl om, at min kræft kunne fjernes, efter hvad lægerne havde orienteret os om. Så med den besked (og på en 4-sengs stue) var Jens ved at falde ud af vinduet, jeg var ved at falde ud af sengen og mine medpatienter gemte sig under dynen. Rent kaos! Den 09.07 har Jens og jeg en samtale med H. Overgård Nielsen og han har nu tid til at snakke. Jeg fritter ham igen og igen for at få at vide, hvor lang tid jeg har igen, hvilket han helst ikke vil sige noget om. Men mit stædige spørgsmål, om det er måneder eller år, får jeg oplyst, at 3 12 måneder nok vil være realistisk. Jeg spørger, om der er nogen muligheder for behandling i udlandet og lader også forstå, at vi er i stand til økonomisk at klare dette. Svaret er Når ikke vi kan operere dig, er der ingen i verden, der kan. Den eneste måde, jeg kan reddes på, er med en ny lever, og man foretager ikke levertransplantationer på kræftpatienter. Så er den ikke længere! Han vil nu overgive mig til Onkologerne i Odense eller Vejle, hvilket jeg ikke kan forstå. Inden operationen fortalte lægerne mig, at der ikke findes noget virksomt kemo mod min kræft, og nu havde de lavet kemo-embolisering (lukning af blodårer) til den syge del, så nu ville det da umuligt kunne virke. I min verden en logisk konklusion. H. Overgård mener, at det måske kan være livsforlængende, men siger at det er onkologerne, som har forstand på dette. Dagen efter (10.07) bliver jeg overflyttet til Esbjerg Sygehus med ambulance. Bilag 1: Journal fra Odense Universitets Hospital (svært læseligt) Den svære tid jeg indstiller mig på, at jeg skal dø (medio juli 2008) Jeg har det ad H. til ondt i såret, ondt i sjælen, mundsvamp, min fordøjelse fungerer ikke, ingen appetit, et dræn fra operationssåret, som ikke er tilfredsstillende og halsbrand, men det værste er, at skulle fortælle min søn Mikael på 18 år, at han indenfor en overskuelig fremtid vil miste sin mor. Han kan slet ikke forholde sig til, at jeg er syg og ikke har nogen kræfter. På Esbjerg Sygehus bliver jeg utrolig godt modtaget. Alle er super flinke og da jeg får det lidt bedre, kan jeg komme og gå som jeg har lyst til. Jeg er jo den døende patient. Jeg begynder at ryge igen og drikker også et glas vin og en øl. Jeg kan fornemme, at Mikael helst undgår mig (uden at jeg skal opdage dette). På et tidspunkt mens jeg er indlagt på Esbjerg Sygehus og taget hjem på besøg, sidder jeg i rullestolen sammen med min veninde Jutta ude i vores havestue og får et stykke mad. Mikael kommer hjem fra skole og skal 5
have lidt at spise, inden han skal til fodbold. Jeg spørger, om han ikke kommer ud til os, men det vil han ikke med den begrundelse, at han har fodboldstøvler på. Han er gået igennem huset med fodboldstøvler på masser af gange. Jeg har et dræn fra operationssåret, som bliver fjernet den 17. juli, hvorefter jeg udskrives med en Åben indlæggelse. Dette betyder, at når jeg får det så dårligt, at jeg har brug for indlæggelse, behøver jeg ikke en læge til at indlægge mig, men kan gøre det selv. Mikael henter mig på sygehuset, og jeg fik lov til at låne en kørestol med hjem. Jeg siger til Mikael, at han kan sætte mine ting i kørestolen, så vi kan have det hele på en gang. Mikaels kommentar Hvis du skal have den stol med hjem, hvorfor skal du så hjem nu? Det er meget hårdt og rigtigt sårende, men han kan simpelt hen ikke klare at se sin stærke mor så svag. Det er heldigvis rigtig godt vejr, så jeg nyder solen på terrassen og vælger at skrive Bogen til mine kære, så Jens og Mikael ikke har så mange ting, at skal tage stilling til, når jeg er død. Jeg skriver også en masse om mit liv og familie, som jeg kunne forestille mig Mikael gerne ville vide. Det er rigtig hårdt. Jeg er lidt praktiske gris og normalt er vi på indkøbsrejse i Iran i august. Det kan vi selvfølgelig ikke. Iranere er meget nære og følelsesmæssigt involverede ved sygdom. Så en af vore gode leverandører fotograferer en masse tæpper (af interesse for os) og sender en cd med dem til os. Jens og Mikael skal så beslutte indkøbet med mig som rådgivende overdommer, hvor de begge lærer en masse. Det passer dem dårligt, men jeg påpeger, at næste gang der skal købes ind, er jeg sikkert død, så det er vigtigt, at de når at lære så meget som muligt. Kemo-behandling? Jeg får indkaldelse til samtale med onkolog Ernesto Lifschitz den 22. juli. Vi kører til Vejle til Patientoplysningen, hvor vi spørger om anden behandling evt. i udlandet og siger også, at vi har mulighed for selv at betale. Vi har læst om regional behandling, som har vist gode resultater i bl.a. Tyskland. Her behandler man tumor/metastaser direkte, i stedet for gennem blodet. Så kan man give tumoren større dosis og undgår at forgifte hele kroppen. Vi får ingen hjælp hos regionens patientvejledning. Så på Vejle Sygehus gentager vi spørgsmålet for dr. E. Lifschitz og spørger igen om muligheden for anden behandling, evt. udlandet, og siger også, at vi har mulighed for at rejse penge til behandling. Vi spørger om second opinion (andre lægers bedømmelse), og så får samtalen en helt anden tone man skal næsten tro, at man havde holdt det røde klæde op foran tyren i arenaen. Svaret er, at hvis jeg insisterer på, at få Second Opinion, skal jeg være klar over, at det er onkologer som Ernesto, der sidder i panelet, og behandlingstilbuddet vil være helt det samme. Nu er det sommerferie, så der vil nok gå 4-6 uger, før min sag bliver behandlet, og i den tid vil jeg ryge helt ud af behandlingssystemet og starte forfra i køen, når svaret foreligger. Vi kan selvfølgelig ikke undlade at tænke på den nedre tidshorisont på 3 måneder. Nu er jeg ligesom blevet skræmt på plads. Kemo behandlingen: Gemcitabine og Oxaliplatin gives dag 1 & 15 i blodåren samt Capecitabine (Xeloda) gives som tabletter dag 1-7 & dag 15-21. Dette kaldes 1 serie. Planen er, at jeg skal have 6 forløb med kontrolscanning efter hver 2. forløb. Bivirkningerne vil antagelig være: Udslæt, meget 6
følsom for kulde, kvalme, diare, forstoppelse, sovende og prikkende fornemmelser, rød irriteret hud på hænder og fødder. Det eneste positive: intet hårtab. Kemoen vil virke bedre, hvis jeg ikke ryger. Jeg får besked på, at kemo-behandlingen ikke kan helbrede mig, men den vil kunne forlænge mit liv. Behandlingen vil kunne lindre eventuelle symptomer, og i nogle tilfælde kan den få sygdommen til at forsvinde helt i kortere eller længere tid. Derfor beslutter vi, at jeg vil tage mod behandlingen og se, hvordan bivirkningerne bliver for mig. Inden opstart skal jeg til nyrefunktionstest + EKG den 28. juli, CT-scanning den 30. juli og blodprøver den 04. august. Alt sammen i Vejle. Det undrer os, at disse undersøgelser ikke kan foregå i Esbjerg, men man har åbenbart ikke tillid til, at kommunikationen fungerer optimalt og HELDIGVIS for det. Jeg får tid til første behandling den 5. august. Da jeg skriver denne beretning, går jeg en masse papirer igennem og opdager, at der i Notat fra Vejle Sygehus på brevhovedet står: Onkologisk sektion Eksperimentel ambulatorium. Den 11.08.2009 ringer jeg og spørger, om behandlingen jeg blev tilbudt var eksperimentel? Dette bliver bekræftet. Jeg er aldrig blevet oplyst om, at det var eksperimentel behandling, de tilbød mig. Jeg er dybt rystet. I henhold til Generel Information, som udleves af sygehuset, deltager man ikke i eksperimentel behandling, med mindre man skriftligt og efter betænkningstid har sagt ja. Dette er virkelig skandaløst, når ledere i Sundhedssektoren har så travlt med at udnævne behandlinger i udlandet som udokumenteret eksperimental, samtidig med at man i Danmark ikke oplyser, når man vil give patienter udokumenteret eksperimentel behandling! Håbet Vi fortsætter med at spørge alle om alternative behandlingsmuligheder. På et tidspunkt støder vi på en utrolig sød medarbejder på Vejle Sygehus, som har kendskab til en patient med samme lidelse som min, der var blevet opgivet af Rigshospitalet. Hun er efterfølgende blevet opereret i Tyskland med succes. Vi spørger om muligheden for at formidle kontakt. Det lykkes og det kan jeg ikke takke nok for det bliver min redning! Vi får en meget lang snak med Hella & Karsten Thorst, som øser af deres erfaringer: Deres datter, som er praktiserende læge, har søgt på nettet og fundet ud af, at man i San Francisco har stor erfaring i leverkræft. Efter Hellas danske scanninger vil de gerne operere, men oplyser, at der er en ligeså dygtig kirurg i Berlin: Peter Neuhaus, og det er jo ulige noget lettere (og billigere). Hella siger, at jeg skal samle mine scanninger mest vigtig er PETscanningen, men min CT-scanning er også vigtig. Vi får udsat første kemo-behandling til 08.08, så vi kan undersøge, om jeg kan behandles i Berlin. Min seneste scanning er CT-scanningen fra Vejle, som de ville poste, når den er blevet læst senere på dagen, men derudover er der den vigtige PET- & CT-scanning fra Odense, samt mine første scanninger fra Esbjerg. Jeg har det mildest talt ad Pommern til efter operationen i Odense med mundsvamp, et meget ømt ar i maven, ondt i ryggen og andre elendigheder. Kampen for at få oplysninger fra Odense Universitetshospital (30. juli 2008) Vi beslutter at forsøge Berlin. Vi er klar over, at tiden er knap. Hjemme igen, går vi i gang med at indsamle scanninger og få oversat min journal. En god bekendt indenfor sygehussektoren hjælper os med oversættelsen af min journal til engelsk. Så kommer vi til scanningerne. Esbjerg & Vejle går helt glat, men så kommer kampen med Odense. Jeg ringer til røntgenafdelingen og beder om kopi af 7
mine scanninger og de svarer, at de blot skal have mit person-nummer, man så går tingene i sort. Jeg får forklaret, at jeg ikke kan få udlevet mine scanninger og jeg ikke har noget at bruge dem til. Da jeg siger, at det er min ret, får jeg en ny person i røret og derefter en 3. person. Til sidst må jeg næsten truende sige, at jeg skal tale med chefen i dag. Han ringer (og fortsætter forhindringen) og siger, at der skal udfyldes samtykkeerklæringer og tro og love erklæringer, og hverken min mand eller søn kan med fuldmagt afhente mine scanninger. Det var i det hele taget næsten umuligt. Efter at have brugt ca. 40 min. af personalets og min tid, afslutter jeg med at sige, at det er min ret og næste dag kl. 11 vil jeg personligt afhente disse og så skal de have tingene klar og jeg vil så skrive alle de erklæringer under, som de ønsker. Herefter siger jeg til chefen, at jeg ikke mener, vi har mere at tale om. Det er en uforskammet måde at behandle en syg patient på, og det er ikke alle, som har kræfter til at diskutere i så lang tid. Det helt absurde er, at Vejle Sygehus ligger inde med alle mine scanninger, men kun må udlevere de scanninger, de selv har lavet. Esbjerg & Odense har OPHAVSRET (???) til scanninger foretaget hos dem. Det vedkommer åbenbart ikke patienten, eller er det bare for at gøre tingene mere besværlige??? Det kunne godt være, at man burde ændre på denne regel, så patienten altid har adgang til sine scanninger og ikke skal hele den unødvendige procedure igennem. Da jeg den 30.07.08 selv begynder at tage affære, efter at jeg har fået dødsdommen, ændres den ellers så venlige behandling jeg har fået i sundhedssektoren sig radikalt: 1. Man skal IKKE spørge om second opinion eller sætte spørgsmål ved noget. 2. Man skal virkelig kæmpe for at få udleveret sine scanninger (hvilket er patientens ret). Møde med professor Peter Neuhaus (second estimation) Tirsdag den 5. august tager vi til Berlin. Vi har blot givet besked til sekretæren, at vi kommer med min sag. Vi møder på afdelingen kl. 08.00 og taler med en yngre kirurg, som ser på mine scanninger, og efter hans mening kan jeg godt kureres, men som han siger: det er Peter Neuhaus, der tager beslutningerne. Sidst på eftermiddagen er P. Neuhaus tilbage fra operation, og han ser så på mine scanninger. I modsætning til lægerne i Odense er han ikke helt så skråsikker på en succesfuld operation. Han siger, at min tumor ligger meget tæt på vena porta (en stor vene, der går gennem leveren), og hvis tumoren er gået ind i denne, hvad det dog ikke ser ud til, kan den ikke fjernes. Jeg spørger P. Neuhaus, om jeg ikke skal spørge H. Overgård Nielsen, som opererede mig, om dette var tilfældet? Men det skal jeg ikke gøre Han siger, at jeg aldrig vil få et præcist svar fra en kirurg, som ikke har fuldført en planlagt operation. Jeg tænker selvfølgelig: Skal jeg nu skæres op igen uden formål? Vi spørger om regional (direkte) varme, kulde eller kemo behandling, som jeg har læst om på nettet, at dr. T. Vogl i Frankfurt med succes giver. Peter Neuhaus siger, at jeg sandsynligvis vil kunne leve godt i mange år ved at få regional (direkte) behandling, men jeg skal så leve med og dø af min kræft. Hvis det bliver fjernet kirurgisk, vil jeg blive kræftfri og skulle det mod forvenltning vise sig umuligt, kan jeg altid konsultere T. Vogl efterfølgende. Vi spørger, hvad det koster og får et løseligt overslag og beslutter herefter, at jeg vil opereres. Herefter spørger Peter Neuhaus den yngre kirurg: Denne operation kan kun gå for langsomt kan vi operere Mai i denne uge? Jeg er lige ved at falde ned af stolen. Men de har operation hver dag resten af ugen, så jeg må vente med at komme til mandag eftermiddag og 8
skal så opereres onsdag den 13. august. Til slut får vi besked på, at når kontoret har udregnet, hvor meget jeg skal betale, skal beløbet være overført til deres konto inden jeg møder igen. Vi kører hjem til Esbjerg med lidt optimisme. Vi får regningen torsdag: Euro 37.523,91, og overfører straks beløbet. Operation i Berlin den 13. August 2008 Den 11. august kører vi til Berlin igen. Jeg bliver indskrevet efter alle kunstens regler og skal udfylde en forfærdelig masse papirer, som de omhyggeligt forklarer, hvad betyder. Det er blandt andet fraskrivelse af erstatningsansvar, hvis operationen ikke lykkes. Jeg er ikke som på OUH lovet helbredelse, så det er først onsdag, når de har opereret mig, at jeg ved besked. Jeg kommer til at ligge på enestue lige ud til helikopter landingspladserne. Sygehuset er meget gammeldags i forhold til Danmark. Sengene er med manuelt hejs, hvilket er umuligt at betjene, når man lige er opereret. Jeg får taget blodprøver mm og om aftenen går vi ud og spiser. Næste dag taler jeg med forskellige personer om operation, narkose og meget andet. Fordi jeg er betalende patient, må jeg selv bestemme, hvilken narkoselæge jeg vil have. Jens bor på et hotel, som ligger i området. Berlin Universitetshospital har 4000 medarbejdere det er en hel by. Maden er elendig. Minder meget om dårlig fly-mad og bliver også leveret og opvarmet på samme måde. Det smager og lugter ens, uanset hvad det er. På stuen, som har huset mange prominente personer fra hele verden, er der 1 seng, 1 tv, 1 bord, 1 stol & en taburet, samt et sengebord med en tv-kontrol og en knap til at kalde på hjælp. Det virker sådan, at sygeplejersken tilslutter et samtaleanlæg, så man kan tale sammen. Tirsdag aften ryger jeg en cigaret nede i haven, inden jeg går i seng. Jeg lover mig selv, at hvis operationen i morgen lykkes, er det min sidste cigaret. Jeg vågner langsomt på opvågningen. Jeg kan ikke rigtig bevæge mig, og jeg er meget tørstig. Straks er der en som giver mig noget vand på en tampon, da jeg ligger ned og ikke kan rejse mig. På et tidspunkt kommer en af lægerne og fortæller, at operationen gik godt og de har fjernet min kræfttumor. Noget senere kommer en portør og henter mig op på afdelingen. Jens er der også. De første par dage er jeg meget dopet af smertestillende medicin. Jeg har senere fået fortalt, at Mikael helst ikke ville tale med mig, fordi jeg var så fjern. De næste 10 dage er et helvede af smerter, og jeg har to forskellige slags mundsvamp. Jeg ligger med et skylledræn, som skyller 2,4 liter saltvand 20 cm. ind til operationssåret, og når det løber ud igen, ser det ikke særlig rent ud. Der er ikke megen omsorg, man skal selv hente kaffe/vand mm (det er nok lige så meget for at få patienten ud af sengen), men det er temmelig hårdt. Jeg bliver også hentet af en fys.tep., som jeg skal træne med hver dag. Men det bedste af det hele er, at allerede 2 dage efter operationen kommer der en sød fysioterapeut og spørger, om jeg kunne tænke mig lidt massage på ryggen. Jeg har ikke meget lyst til at kravle ud af sengen og kan slet ikke se, hvordan det skal foregå, men hun siger, det vil gøre mig rigtig godt. Jeg lytter og med hendes hjælp kravler jeg ud af sengen, og hun placerer mig på taburetten og hæver sengen, så jeg kan støtte op ad den. Hun sætter sig på en stol bag ved mig og giver mig en fantastisk ryg-massage. Hun kommer nu hver 2. dag, og en dag får jeg hende til (i sin fritid - jeg er hendes sidste patient) også at give mig zoneterapi. Hun fortæller mig, at alle sidste års fys.tep. elever, skal arbejde ½ år på sygehuset med at massere sengeliggende patienter sideløbende med deres studie. Det er en rigtig god ide, som vi i Danmark burde kopiere. 9
Efter operationen i Berlin Jens var hos mig den første uge. Og kom så igen 2 weekender den ene gang var min gode veninde Jutta også med. Det er ikke et fem-stjernet hotel, men til gengæld er lægerne mindst 7-stjernede. Når jeg eller Jens spørger om noget, får vi både et forståeligt og præcist svar. Hver dag tilses jeg på den store stuegang af et stort følge af kirurger, læger, sygeplejersker mm. Og derudover ser jeg mindst 2 gange yderligere en af mine læger. Der var 4 kirurger med til min operation og udover dem, er der en senior-kirurg på afdelingen. På intet tidspunkt møder jeg andre læger end de 5. Der går næsten 3 uger og jeg har det ad h... til. Jeg kan ikke tåle lugten af maden det er en kamp at forsøge at spise noget. Jens har haft noget mad med, men det kan jeg heller ikke spise. Og jeg SKAL spise. Om morgenen kommer en af de yngre læger forbi, og jeg spørger ham, hvornår mit skylledræn kan fjernes, så jeg kan komme hjem. I værste fald kan der gå 3 uger endnu, svarer han. Jeg kan slet ikke overskue, hvordan jeg overlever 3 uger mere på sygehuset. Total nedtur. Tilbage til Esbjerg Sygehus den 5. september 2008 Jeg kan ikke tåle lugten af desinficeringsvæske, maden eller sygehus i det hele taget. Først lå jeg i Odense, så i Esbjerg, så ambulant i Vejle og nu Berlin i over 3 uger. Jeg kan simpelthen ikke klare mere jeg overlever ikke 3 uger mere på sygehuset. Men så får jeg en genial ide. Da jeg blev udskrevet fra Esbjerg Sygehus den 17. juli var jeg en døende patient, så derfor fik jeg en åben indlæggelse, hvilket betyder, at jeg ikke behøver en læge for at indlægge mig. Jeg lufter mit forehavende om at blive overflyttet til Esbjerg Sygehus til sygeplejersken. Hun siger, at når professor Neuhaus udskiver en patient, er denne rask nok til at blive sendt hjem og bliver IKKE overflyttet til et andet sygehus. Jeg forbereder nu den helt store charmeoffensiv til stuegang, hvor jeg ytrer mit ønske. Neuhaus er ikke meget for det, men kan også se en økonomisk besparelse for mig ved at komme til Danmark, så hvis han får helt klar besked om, at de vil fortsætte min behandling med mit skylledræn på Esbjerg Sygehus, er det OK. Jeg ringer til Esbjerg Sygehus afd. 252, og overlæge Vagn Juhl Jensen ringer tilbage til mig. Jeg forklarer, at jeg er blevet opereret med succes og bliver skyllet med saltvand 24 timer i døgnet, og man har lige nedsat mængden fra 2,4 til 1,4 liter i døgnet. Og de har sagt, at der kan risikere at gå 3 uger endnu, før mine infektions-tal er gode nok til at fjerne drænet. Og jeg kan næsten ikke holde ud at ligge i Berlin mere og trænger forfærdeligt til at komme hjem. (Jeg var klar over, at jeg lige som sidst jeg var indlagt, kunne være hjemme hos mig selv det meste af tiden. Vagn var utrolig imødekommende, og jeg skulle være så velkommen. Jeg fortæller P. Neuhaus, at alt er arrangeret, og de vil fortsætte min behandling i Esbjerg. Han giver mig en beskrivelse på engelsk af min status/behandling, som jeg skal aflevere til sygehuset i Esbjerg. Jeg får også nogle røntgenbilleder, som er taget kort efter operationen, og måske vil interessere kirurgerne i Esbjerg. Endelig vil han bestille en ambulance til at køre mig til Esbjerg. Jeg fortæller, at det ikke er nødvendigt, da vi har en stor bil, og Jens lægger både Dunlopillo-bund og madras i bilen, så jeg kan ligge godt i den hjemmelavede ambulance. Jeg ringer glædestrålende til Jens og fortæller, at Vagn har sagt OK til at overtage behandlingen af mig, til skylledrænet er rent nok, og at P. Neuhaus har indvilget. Jens gør straks klar til køre fra Esbjerg og henter mig den 4. sep. kl. 19. Bilen er nærmest et bedre diskotek på hjemturen. Jeg trænger sådan til at høre høj god musik. Vi ankommer til Esbjerg kl. 2 om natten. Selv om jeg har 10