Artikkel Helle Timm Historien om palliation i Danmark mangler at blive skrevet historie, fortællinger, palliation, Danmark Den dominerende fortælling om, hvordan den palliative indsats har udviklet sig, går fra hospicefilosofi og smertelindring af kræftsyge i den terminale fase, over udviklingen af specialiserede palliative tilbud og udviklingen af et fagområde/et speciale til udvidelse af målgrupper og tidsperspektiv til et aktuelt fokus på den basale indsats. Udviklingen i Danmark (DK) har som i alle lande dog sin egen vej. Og DK danner som alle samfund en særlig ramme for, hvad lindring af mennesker ramt af livstruende sygdomme er og kan være; den ramme er vi nødt til at inddrage i historiske og komparative analyser. Jeg åbner op for, at der både i forhold til historien og fremtiden er flere fortællinger og flere veje. Indledning Historien om palliation som fagområde i Danmark (DK) mangler at blive udforsket på et videnskabeligt grundlag og at blive fortalt som sådan. Hvorfor ser det palliative felt i DK ud, som det gør? Og hvilke perspektiver er der for fremtiden? I artiklen beskriver jeg kort nogle gennemgående temaer i fortællingen om den internationale palliations historie. Herefter ser jeg på den danske udvikling og relaterer den til den internationale fortælling. Jeg er især inspireret af engelske sociologer (1 4) og af Kjell Erik Strømskags store empiriske arbejde om udviklingen af palliation i Norge (5), men bygger også på min egen viden om danske forhold. Til sidst foreslår jeg en mere komparativ sociologisk tilgang til fremtidig historieskrivning af udviklingen i DK og i andre lande. Jeg bruger begrebet»historie«om det fænomen, at der naturligvis har fundet en historie sted (= hændelser, begivenheder m.v., som vi kan fortolke som forklaring på en udvikling/forandring). Jeg bruger begrebet fortælling om de sammenhængende fortolkninger, der bidrager til at skabe historien. Tre temaer i fortællinger om den internationale palliations historie I skrivningen af den internationale palliations historie går forskellige temaer igen. Jeg vil særligt fremhæve tre. Tema 1: Det startede med enkeltpersoners betydning for historien. Indeed, the UK hospice movement, first started by Cicely Saunders in England in the 1960s, was the touch Helle Timm, Centerleder, professor, PAVI, Videncenter for Rehabilitering og Palliation, Syddansk Universitet i København. Ph.d. i sundhedsvidenskab og magister i kultursociologi. timm@sdu.dk 15
Nr. 3 2014 Omsorg paper that inspired a global social movement to improve the care of the dying. Since those early years the key principles of the hospice movement have been taken up and combined selectively in many ways according to different cultural and socio-historical contexts. (1, s. 1) Det er almindeligt i historieskrivning at lægge vægt på enkeltpersoners indsats: på store personligheders betydning for at noget skete. De fleste fortællinger om udviklingen af det palliative fagfelt starter nogenlunde samme sted: med centrale individuelle aktører (Cicely Saunders især, men også Kübler-Ross og andre), der reagerede på utilfredsstillende vilkår og manglende lindring for døende, ikke mindst på hospitalerne (1 4). Når de individuelle betydningsfulde handlinger sættes ind i en samfundsmæssig sammenhæng er det typisk i sociologiske analyser af, hvornår og hvordan sygdom og død sættes på»dagsordenen«i forskellige historiske epoker; det præ-moderne, det moderne og det sen-moderne (3, 6). kvalitet er uadskilleligt forbundet med etableringen af et (læge)fagligt speciale. Strømskag, der meget grundigt har udforsket og beskrevet den norske historie, udtrykker det således: Det som var en bevegelse, er i dag blitt et fag. En ser nå kun små rester etter bevegelsen, og på mange måter og for noen, er det vemodig Gjennom denne historiefremstillingen har vi sett at utviklingen har vært nødvendig. Nødvendig først og fremmest for pasientene. En bevegelse kan for eksempel ikke bli en del av det offentlige helsevesenet slik som et fag. Et fag kan drive undervisning, fagutvekling og kvalitetssikring. Et fagmiljø forsker og henter sin autoritet gjennom vitenskapelige metoder og etterprøvbarhet (5, s. 299) I det følgende ser jeg lidt nærmere på de tre temaer i forhold til udviklingen i Danmark. Den dominerende fortælling om palliation i Danmark I DK er der mindst to typiske indgange til at fortælle om palliation i relation til resten af verden. Den ene»i DK er der mindst to indgange til at fortælle om palliation Den ene er, at DK halter bagefter den anden er hospicebevægelsens særlige form og resultat.«tema 2: Historien dokumenteret i antal sengepladser, faggrupper m.v. For det andet er det også almindeligt i historieskrivning (ikke mindst i medicinhistorie) at dokumentere en udvikling med vækst i antal konkrete institutioner: hospitaler, lærestole m.v. Specialisering m.v. ses som afgørende for et fags (og en praksis ) status og udbredelse. En del af denne udviklingslogiske forståelse er også, at starter man på ét område (her kræftsyge i sidste del af sygdomsforløbet), så vil den forbedrede indsats hen ad vejen brede sig til andre områder (andre diagnosegrupper, tidligere i forløbet og bredere i sundhedsvæsenet). Tema 3: Fra hospicefilosofi til videnskabeligt sundhedsfagligt speciale Den dominerende fortælling om udviklingen af palliation er, i hvert fald i Vesteuropa, at den starter med det hospicefilosofiske spor, lindrende omsorg, og udvikler sig hen imod et stadigt mere fagligt og forskningsbaseret spor, palliation. Her er den udviklingshistoriske logik, som i tema 2, at faglig udvikling og er, at DK»halter bag efter«udviklingen i de lande, vi plejer og ønsker at sammenligne os med (7,8). Dette relaterer sig først og fremmest til tema 2 ovenfor: en»langsommere«udvikling i antal specialiserede sengepladser, lærestole m.v. Den anden er hospicebevægelsens særlige form og resultat i DK (9). Dette relaterer sig særligt til tema 3 ovenfor: forholdet mellem hospicefilosofi og udviklingen af et specialiseret palliativt fagområde. De to indgange fortjener (blandt meget andet) en nærmere analyse i en eventuel fremtidig historieskrivning. Strømskag skriver om følgende perioder i den norske historie: præ-pionertiden (1960erne til 1980), pionertiden (1980erne), etableringsperioden (første halvdel af 1990erne), organisering- og fagliggørelsesperioden (fra midten af 1990erne) (5). Uden at have foretaget en tilsvarende grundig undersøgelse i DK er det min vurdering, at denne opdeling også kan give god mening her. Umiddelbart vil jeg dog tilføje en pe- 16
Historien om palliation i Danmark riode, som kan kaldes»nationaliseringsperioden«, se tema 2 næste side. Ad tema 2. Historien dokumenteret ved Man kan også i DK tale om udviklingen af palliation som et fagområde eller, som Strømskag udtrykker det en organiserings- og fagliggørelsesperiode fra midten af 1990erne og op igennem 2000erne især hvis man hænger fagliggørelsen op på omfanget af specialiserede palliative tilbud.»det drejer sig i højere grad om, hvordan det gik til at løsningen på dette problem i første omgang blev hospicer og hen ad vejen specialiseret palliativ indsats?«ad tema 1. Det startede med En interessant dimension ved fortællingen om den danske historie er, at vi tilsyneladende ikke har én eller få»pionerer«, ligesom i den engelske og den norske historieskrivning. Der er nærmere håndfulde af pionerer, og de optræder i mundtlige fortællinger (og de få skriftlige) mere som dele af et fagligt fælle skab/ miljø eller et interesse fællesskab. I den sammenhæng var formodentlig både den nordiske og den danske tværfaglige palliative forening centrale fora for inspiration og faglig udvikling i DK i denne periode (5, 9). Den danske historie starter angiveligt også i 1980erne: Der havde været et langt tilløb her i landet, som begyndte i starten af 1980erne, hvor enkelte interesserede læger, sygeplejersker og politikere vendte hjem fra et besøg på St. Christopher s Hospice og skrev overvejende begejstrede beretninger i fag- og dagspressen. (10, s. 25) De første tværfaglige smerteklinikker blev startet på københavnske sygehuse i anden halvdel af 1980erne. I 1985 holdt Lægeforeningen en stor høring om terminal pleje. Og der var en begyndende interesse blandt borgere og politikere for emner som livstestamente, plejeorlov m.v. (11, 12). Og sidst men ikke mindst tog tre forskellige kristne sammenslutninger initiativer til at etablere hospicer i Danmark. I anden halvdel af 1990erne blev der startet flere hospicestøttegrupper (som bestod af både lægfolk og fagfolk) og der blev taget initiativer til at koordinere bestræbelserne på at skabe flere hospicer i DK bestræbelser, der i 2001 resulterede i paraply-organisationen Hospice Forum Danmark. Fra slutningen af 1980erne og op igennem 1990erne blev der gennemført en lang række projekter og undersøgelser om terminal pleje m.v. og i høj grad af folk med en klinisk baggrund (læger, sygeplejersker og psykologer) (13). De specialiserede palliative enheder er i DK vokset fra 0 51 i perioden fra 1992 2013, hvor vi p.t. (maj 2014) har 18 hospicer, 27 palliative teams og 6 palliative afdelinger (www.pavi.dk/palliativguiden). Der er nok ingen tvivl om, at etableringen af et lægefagligt selskab inden for området i 2001 med de forankringer og platforme til det samlede sundhedsvæsen og til internationale miljøer, som er forbundet hermed, har været betydningsfuldt for udviklingen af palliation som et fagområde i DK. Og for den vej, udviklingen er gået. Men der mange andre parallelle spor og relationer mellem dem, som vi mangler at udforske og forstå. Ikke mindst betydningen af udviklingen i sundhedsvæsenet generelt, men også betydningen af hospicerne og det, at de blev defineret som specialiserede enheder. PAVI blev etableret i 2009 med det formål at kortlægge, udvikle og formidle viden om palliation i Danmark (www.pavi.dk). DMCG-pal blev etableret i 2010 med det formål at kvalitetssikre og udvikle den palliative indsats til kræftramte (www.dmcg-pal.dk). Med det nationale afsæt er der taget nogle vigtige kollektive skridt mod en standardiseret videreudvikling og forskningsbaseret dokumentation af fagfeltet. I 2011 fik vi nye nationale anbefalinger for den palliative indsats, i 2013 2014 blev der udnævnt tre professorer i palliation, og der er vækst i antallet af ph.d.-studerende inden for både humanistisk og sundhedsfaglig palliation. Ad tema 3. Fra hospicefilosofi til sundhedsvidenskabeligt fagområde Både internationalt og i DK kan man beskrive to spor; i den dominerende fortælling ses det ene (det hospicefilosofiske) som udgangspunkt for det andet (det palliative), og de efterfølger naturligt/nødvendigvis hinanden med de omkostninger, det må have (jfr. Strømskag-citatet tidligere). 17
Nr. 3 2014 Omsorg Det er min formodning, at i DK lever de to spor til en vis grad parallelt og med en vis grad af overlap. Først og fremmest fordi hospicerne både er defineret som en del af det specialiserede palliative niveau og holder fast i et hospicefilosofisk grundlag. Hospiceinstitutionernes symbolske betydning er stor i DK; de symboliserer omsorg og lindring på den syges og familiens præmisser og med gode ressourcer (faglige kompetencer, tid og omgivelser og et stort korps af frivillige). Hospicerne er ledet af sygeplejersker og er forankret i lokalområder, hvilket også giver dem en anden betydning end sygehusenhederne. Aktuelt sker der også noget i relation til det basale palliative niveau i DK, og der kommer nye aktører på banen. Fx etableres der nye institutionstilbud på hospitalsafdelinger og plejehjem, hvor man prioriterer sengepladser til patienter og borgere med palliative behov. Og nye patientgrupper og deres foreninger stiller krav og blander sig i debatten om en lindrende indsats og livskvalitet til mennesker ramt af livstruende sygdom (www.pavi.dk). Diskussion og perspektiv I det ovenfor skitserede historiske blik på udviklingen af palliation kan man passende spørge til relationen mellem samfund, herunder sundhedsvæsen, og udviklingen af fagområdet/specialet palliation? På den ene side har vi nogle primært sociologiske analyser af, hvordan dødsbevidsthed og lindring tager form i det moderne og det senmoderne samfund på et overordnet niveau. På den anden side har vi nogle fortællinger om udviklingen af den lindrende indsats og det palliative fagområde i de sidste ca. 50 år. De sidste lægger vægt på enkeltpersoners og institutioners betydning. Men vi står tilbage med mange spørgsmål om betydningen af det konkrete samfund: konkurrencestat, velfærdsområder, sundhedsvæsen, kultur, familiestruktur, forståelse af sundhed og sygdomme osv. som ramme om udformningen af den konkrete historie om lindrende indsats i de enkelte lande. Nationalt, regionalt og lokalt. Kan det analytiske perspektiv for historie skrivning være sociologisk, komparativ historie og samtidsanalyse? I DK er vi i den situation, at historien om det palliative felt ikke er skrevet endnu. Samtidig har vi en række meget levende øjenvidner til den relativt korte historie. Jeg tror, at det er hensigtsmæssigt, hvis både historieskrivning og samtidsanalyse foretages ud fra et erkendt teoretisk ståsted. Kun med et nogenlunde veldefineret teoretisk og metodisk udgangspunkt giver det mening at tage patent på en dominerende fortælling og at sammenligne den udvikling, der er foregået og vil foregå i forskellige lande. Det vil kræve ikke bare et eller to projekter i hvert land, men et væld af projekter, der ser på historie og samtid i konkrete samfundsmæssige og kulturelle kontekster. Projekter, der udforsker ontologi (hvad er virkeligheden, hvilke fænomener skal der regnes med, når vi beskæftiger os med lidelse og lindring?) og epistemologi (hvordan kan vi forstå og undersøge denne virkelighed, hvad tæller som gyldig viden?) i feltet. Det vil også sige projekter, der forholder sig til magt: hvem og hvad bestemmer, hvad der er gyldig viden og hvem og hvad bestemmer og bevæger en udvikling? I den form for historisk analyse er målet ikke at skabe en lang og sammenhængende beskrivelse af, hvordan alle angiveligt væsentlige begivenheder fører hinanden med sig og tilsammen udgør historien. Det drejer sig i højere grad om, at spørge til problematiseringer, brud og overraskende begivenheder. Fx om, hvordan det gik til, at lidelsen hos uhelbredeligt syge blev set og italesat som et særligt problem? Eller om, hvordan det gik til, at løsningen på dette problem i første omgang blev hospicer og hen ad vejen specialiseret palliativ indsats? Hvilke stemmer blander sig igennem historien og i vores samtid i, hvad lidelse og lindring er og kunne være? Hvad er det passende at mene? Og hvem høres ikke rigtigt eller slet ikke? Referenceliste 1. Seymour, J. Looking back, looking forward: the evolution of palliative and end-of-life care in England. Mortality 2012; 17(1):1 17. 2. Clark, D., Seymour, J. Reflections on palliative care. Buckingham: Open University Press; 1999. 3. Walter, T. The Revival of Death. London: Routledge; 1994 4. Randall, F., Downie, R.S. The Philosophy of Palliative Care: Critique and Reconstruction. Oxford: Oxford University Press; 2006. 5. Strømskag, K.E. Og nå skal jeg dø: hospicebevegelsen og palliasjonens historie i Norge. Oslo: Pax; 2012. 6. Hviid Jacobsen, M., Simuyemba, L.L. Dødsbevidstheds bevægelsen og den spektakulære død: fra fortrængning og tabu til italesættelse og tilsynekomst? I: Dalgaard, K.M., Hviid Jacobsen, M. (red.) Humanistisk palliation: teori, metode, 18
Historien om palliation i Danmark etik og praksis. København: Hans Reitzel; 2011, s. 27 54. 7. Hoefler, J.M., Vejlgaard, T.B. Something is ironic in Denmark: an otherwise progressive welfare state lags well behind in care of patients at the end of life. Health Policy 2011; 103(2 3):297 304. 8. Timm, H., Vittrup, R. Mapping and comparison of palliative care nationally and across nations: Denmark as a case in point. Mortality 2013; 18(2):116 129. 9. Løbner, S. (red.). Livet før døden: 20 år med hospice i Danmark: antologi. Frederiksberg: Unitas; 2012. 10. Hee, I., Henriksen, H. En ny måde at handle på I: Løbner, S. (red.) Livet før døden: 20 år med hospice i Danmark: antologi. Frederiksberg: Unitas; 2012. s. 25 33 11. Hee, I., Henriksen, H. Danmarks første hospice. I: Løbner, S. (red.) Livet før døden: 20 år med hospice i Danmark: antologi. Frederiksberg: Unitas; 2012. s. 14 24 12. Timm, H. Plejeorlov: en evaluering af plejeorlovsordningen for uhelbredeligt syge og deres nærmeste. København: UCSF og Socialministeriet; 1999. 13. Busch, C.J., Cramon, P., Timm, H. Palliativ indsats i Danmark. København: DSI; 1997. 19