Nr. 3 September 2013 25. årgang

KØBENHAVNS KOMMUNEKREDS Nr. 3 September 2013 25. årgang I dette nummer bl.a.: Portræt af en frivillig samtale med Sven Aage Knudsen Formidling af følelser uden ord Videnskabelig skabt legeplads til børn med handicap Samtale med LEV København om foreningens rolle fremover

LEV Københavns Kommunekreds B E S T Y R E L S E N Formand Medlem af Handicaprådet Næstformand Kasserer Sekretær Bladsekretær Webmaster Bestyrelsesmedlem Bestyrelsesmedlem HB-medlem Bestyrelsesmedlem Danielle Pröschold, Tonemestervej 3, 2400 København NV Tlf. 40 13 70 16. E-mail: danielle@proschold.dk Anette-Marie Frimann-Jensen, Hvedevej 32, 2700 Brønshøj Tlf. 38 89 20 23. E-mail: olesen@jensen.mail.dk Eva Gjøe, Højmosevej 10, 2400 København NV Tlf. 39 66 18 56. E-mail: gjoe@email.dk Birte Lynghøj, Ole Borchsvej 18, 2500 Valby Tlf. 36 17 64 15. E-mail: lyngjens@tiscali.dk Egon Pedersen, Emdrupvej 139, 2400 København NV Tlf. 39 69 38 06. Mobil 20 85 38 06 E-mail: slet@kantorparkennet.dk Per Jonasson, Panumsvej 21, 2500 Valby Tlf. 36 45 40 43. E-mail: per@valby.eu Gitte Svarre, Holmbladsvænge 1, 1., 2300 København S Tlf. 20 74 27 63. E-mail: louisemalene@webspeed.dk Steen Stavngaard, Monrads Allé 46, 2500 Valby Tlf. 36 46 37 83. E-mail: ss@sag.dk Vibeke Holscher, Apollovej 18, 2720 Vanløse Tlf. 28 91 38 52. E-mail: vh@nh-lndskab.dk Redaktør *) Kritisk revisor *) Lasse Rydberg, Borgmester Jensens Allé 31 A 2100 København Ø. Tlf. 35 38 46 90 E-mail: lasse-ellen@comxnet.dk Mogens Rasmussen, Dublinvej 4, 2300 København S Tlf. 32 58 98 94/61 79 98 94. E-mail: tana@vip.cybercity.dk * Er ikke medlemmer af bestyrelsen, men medlemmer af Kommunekredsen

I N D H O L D En anden slags leder: Skal handicaporganisationerne se sig i en ny rolle En samtale med Danielle Pröschold. Af Lasse Rydberg.............. side 5 Portræt af en frivillig. Sven Age Knudsen i frivillighedens tjeneste Af Lasse Rydberg.......................................... side 11 Formidling af følelser uden sprog. Hvordan kan mennesker uden verbalt sprog formidle følelser. Af Lasse Rydberg......................... side 17 Videnskabelig skabt legeplads til børn med handicap. Af Lasse Rydberg... side 23 Handicaprådet og Danske Handicaporganisationer i København inviterer til valgmøde...................................... side 31 Julegaver fra LEV København ansøgning........................ side 33 Ny guide til forældre til børn med handicap...................... side 34 ANNONCER, SATS OG TRYK Rosengrenen ApS Hovedgaden 8 Postbox 54 8670 Låsby Tlf. 86 95 15 66 kl. 8.30-12.00 og 12.30-15.00 Mail: info@rosengrenen.dk hvortil alle spørgsmål vedr. annoncer bedes rettet. Udgivelsesplan Her er der en oversigt over LEV Københavns udsendelser samt deadline for aflevering af stof. Tag denne plan med i jeres planlægning, så skaffer I jer adgang med oplysning om arrangementer og lign. Vi skal have dit bidrag senest Udgives Blad nr. 4 1. november 2013 primo december Blad nr. 1 20. januar 2014 primo marts LEV KØBENHAVNS KOMMUNEKREDS WWW.LEVKK.DK 3

Skal handicaporganisationerne se sig i en ny rolle En samtale med Danielle Pröschold Af Lasse Rydberg Da jeg talte med Danielle Pröschold om den leder, der skulle stå i dette nummer, udviklede samtalen sig til et interview, og vi blev enige om at bringe det som en slags leder. Udgangspunktet for samtalen var, at Danielle Pröschold var bekymret over udviklingen i samarbejdet med Københavns Kommune, med udgangspunkt i de store problemer der var med sagsbehandlingen i Handicapcentret. Danielle Pröschold sagde her i bladet, da hun tiltrådte som formand for LEV København, at det vigtige i det politiske arbejde er dialog og samarbejde. Hun pegede på, Fortsættes side 7 LEV KØBENHAVNS KOMMUNEKREDS WWW.LEVKK.DK 5

at der gennem hele LEVs historie har været tradition for, at ledelse og forældre havde brug for hinanden, hvis noget skulle lykke-s. LEV har på en måde ikke oplevet sig som en kamporganisation, idet stort set alle fremskridt der er sket, har bygget på et tæt samarbejde mellem politikere, embedsmænd og handicaporganisationen. Nu udtrykte hun en bekymring for, om dialog og samarbejde tabte til andre måder at kommunikere med myndighederne og skaffe sig en slags ret. Danielle Pröschold siger: Igennem de sidste to år har Handicaprådet (hvor Danielle Pröschold er medlem) haft problemer med sagsbehandlingen i Handicapcentret til debat. Hver gang kom kommunen med nogle cases, der fortalte om sagsbehandlingen. Man havde tillige borgerrådgiveren indkaldt til at orientere om, hvordan det så ud med klagerne, deres antal, typen af klager og desuden om der var en udvikling i klagerne. Handicapcentret har været indkaldt til over for Handicaprådet, at fortælle om deres indsats for at få centret til at fungere bedre. Det blev oplyst, at man havde ansat en speciel indsatsgruppe, der gik ind og arbejdede i den afdeling, hvor der var mest brug for det, for at få bugt med alle opgaver - bagefter kunne specialgruppen bruges andre steder. Disse møder har man afholdt i to år i træk, uden at det egentlig har hjulpet, fortæller Danielle Pröschold. Så oplever vi, siger Danielle Pröschold, at der kommer en gruppe forældre, der klager over sagsbehandlingen igennem pressen og pludselig sker der noget. De bliver taget alvorligt, og det er godt nok. Man opretter et ekstra forældreråd, hvor de får adgang til at komme ind og indberette de problemer, de står med. De får lovning på det, vi andre har bedt om i mange år: At sagsbehandlingen skal løses ved at tilføre flere ressourcer. Det forældrene opnåede var, at der blev tilført 1,5 millioner kr. til områder til koordinerende sagsbehandlere, og at der vil komme yderligere 4 millioner kr. i 2014. Det har organisationerne bedt om i årevis. Min anke går på, hvorfor tager man det ikke lige så alvorligt når man går demokratiets veje. Hvorfor respekterer man ikke Handicaprådet når vi holder disse dialogmøder? Forældregruppen siger det samme som vi har sagt i de to forgående år. Der kan stilles det spørgsmål, om der mangler respekt for organisationerne. Kan man tænke sig, at der er ved at opstå en ny måde at se organisationerne på, bl.a. i forbindelse med det skifte der er sket i synet på handicappede, hvor det er blevet i orden at sætte handicappedes livsforhold til diskussion på en måde, der ikke har været en del af den politiske virkelighed i de sidste tres år. Konflikterne i foråret med folkeskolelærerne og med de praktiserende læger, fortæller en historie om at tæmme organisationers magt. I dette perspektiv må LEV København stille spørgsmål til sig selv, om den skal se sig i en anden rolle. Jeg fornemmer det er den vej vi er på vej hen. Vi får mindre dialog og samarbejde fremover. Jeg er ked af den udvikling, jeg har altid stået for samarbejdspolitikken, som har været fantastisk for de udviklingshæmmede. Danielle Pröschold viser mig en udgiftsoversigt for udviklingshæmmede i Københavns Kommune, og peger på følgende tal (se på næste side). LEV København spørger: Kan udgiften til forebyggende indsats for ældre og handicappede variere meget? Fortsættes side 9 LEV KØBENHAVNS KOMMUNEKREDS WWW.LEVKK.DK 7

Hvordan kan man forklare dette og især, hvordan ser den fremadrettede indsats ud? Udgiften til tabt arbejdsfortjeneste er reduceret dramatisk. Hvordan vil kommunen forklare denne ændring? Er der indført ny bevillingspraksis? Jeg håber, at dialog og samarbejde også kan blive vores strategi, når det gælder fremtidens mere barske forhold for handicappede, slutter Danielle Pröschold. 2009 2010 2011 2012 2013 Regnsk. Regnsk. Regnsk. Regnsk. Budget Forebyggende indsats for ældre og handicappede 19 16 18 9 0 Sociale formål tabt arbejdsfortjeneste 88 89 78 55 25 LEV KØBENHAVNS KOMMUNEKREDS WWW.LEVKK.DK 9

Portræt af en frivillig Sven Aage Knudsen i frivillighedens tjeneste Sven Aage Knudsen Af Lasse Rydberg Da Sven Aage Knudsen havde overskredet arbejdslivets udløbsdato og var en ældre herre, inviterede han og hans kone Kate i flere år KIFUs cykelhold op i deres sommerhus i Vejby, en træning op til motionscykelløbet Tour de Bornholm. Sven Aage cyklede de ca. 25 km til Hillerød for at hente cykelholdet ved S-toget, ledsage holdet til Vejby, og som afslutning på dagen fulgte han så igen holdet tilbage til Hillerød, så han således kørte 100 km for at deltagerne på holdet kunne få en god oplevelse. Denne historie kan læses i en skrivelse fra handicaporganisationen LEV til Københavns Kommune, hvor Sven Aage Knudsen indstilles til at modtage årets handicappris. Sven Aage Knudsens indsats for handicappede er fortællingen om det frivillige arbejde, der er et grundlag for udviklingen indenfor handicapområdet, hvor aktive engagerede forældre har sat sig selv på spil, for at der kunne skabes nye rammer og muligheder for handicappede. De fleste vil kende Sven Aage Knudsen eller i det mindste genkende ham når de ser ham, for han har i en menneskealder stillet sig til rådighed med sin hjælpsomhed og i en god stemning afviklet et utal af møder og generalforsamlinger med sin venlige myndige autoritet. For et år siden døde Sven Aage Knudsens yngste datter Christina af leukæmi, lige før hun ville være fyldt 45 år. Christina var født med Downs syndrom og fik en god tilværelse, ikke mindst fordi der i hendes liv var Fortsættes side 12 LEV KØBENHAVNS KOMMUNEKREDS WWW.LEVKK.DK 11

en stærk bevægelse af forældre, der ønskede at skabe forhold for deres børn, så nær det normale som muligt. Her midt i sommeren mødes det bofællesskab, hun har været medlem af i årtier, hjemme hos Sven Aage og Kate, for først at gå på kirkegården og herefter at spise frokost og hygge sig i haven i Valby. En erindring om, at også dette fællesskab er et resultat af Sven Aages og andre forældres indsats. Christina blev født på Øresunds Hospital, hvor Øresundsskolen i dag holder til huse. Hun så dejlig ud og forældrene glædede sig til at få hende med hjem. Men den dag de alle tre skulle hjem, fortalte man dem, at hun ikke er kommet i trivsel, hvad der så end lå bag denne vurdering? Hun blev overført til Blegdamshospitalet, hvor hun lå i tre måneder. Her fik vi at vide, at hun havde et handicap, men det forhindrede ikke Kate i at sørge for at hun fik sin modermælk. Christina kom hjem og på et tidspunkt fik hun en plads i en normal børnehave, hvor de var glade for hende. Men efter nogle år følte børnehaven, at de ikke helt kunne klare opgaven. Kristina fik plads i den første børnehave, der var skabt under Åndssvageforsorgen, Børnehaven på Hvidovrevej. Det var en traumatisk oplevelse at aflevere Christina på Hvidovrevej, hun der var relativt godt fungerende skulle nu være sammen med nogle børn, der var hårdt ramt af handicap. Det måtte man bide i sig og ikke opgive, siger Sven Aage som oplevede, at for Christina var det et godt ophold, for hun huskede med glæde i mange år sit liv på Hvidovrevej. Sven Aage Knudsens deltagelse i det frivillige arbejde starter, da Christina er lille, og man i en lidt forarmet og uset forsorg har brug for forældres indsats. Her debuterer Sven Aage med at lave forældre/børn arrangementer, Sankt Hans fest, juletræsfældnings tur m.m. - aktiviteter der ikke er plads og økonomi til i institutionen. Det er karakteristisk for det frivillige arbejde i årene frem, at det er det der skaber nye rammer og nye muligheder og mange gange også nyt økonomisk råderum. I kølvandet på Christinas færd i livet står opgaverne parat som i eventyr, hvor man skal løse meget for at komme videre over på den anden side, men her synes den anden side aldrig at komme. Fremtiden var brolagt med opgaver, der ventede på den frivillige. Da Christina kommer i skole (Skovagerskolen) stod Sven Aage og Kate, der begge arbejdede, med et behov for en fritidshjemsplads til Christina. Men fritidshjem eksisterede ikke i forsorgen. Problemet ventede på forældre, der kunne tage kampen op. Det var deres behov, der skulle skabe grobund for, at kommunerne der ejede problemet, blev opmærksomme på, at der her var en ny og ukendt opgave. Sven Aage Knudsen kæmpede for sagen, og en af Danmarks første fritidshjemsordninger med plads til 36 børn blev etableret i en af skolens pavilloner. Fritidshjemmet blev sin egen institution med bestyrelse og Sven Aage som den første formand. Derfra er der ikke langt til skolenævn og senere skolebestyrelse. Her startede Sven Aage Knudsens odyssé i det frivillige arbejde, der har to forløb. Det ene at være aktiv i de institutioner han møder på vejen i livet, hvor der er behov for en politisk indsats, for at de kan udvikle og forny sig. Det andet er at medvirke til at skabe nye muligheder for handicappede i deres liv, med bolig og fritid. Christina er i den generation af børn med udviklingshæmning, hvor næsten alle kom i børnehave og skole. Men også blandt dem der næsten pioneragtigt blev i børnehaven længere tid, for at afvente en udefinerlig skoleparathed, kom senere i skole end an- 12 LEV KØBENHAVNS KOMMUNEKREDS WWW.LEVKK.DK

dre, og forlod den tidligere. Den generation der ikke fik en lige så lang skoletid som de jævnaldrende ikke-handicappede. Det var en forældrekamp at skabe lige muligheder og gøre opmærksom på, at udviklingshæmmede faktisk havde behov for undervisning og uddannelse til det 21. år, som det fremgik af forsorgsloven. Skovagerskolen var en af de mange montageskoler der var rejst over hele landet indenfor en kort årrække. Sven Aage Knudsen fortæller, at der var store problemer med indeklimaet på disse skoler, der var utætte med kulde, træk og gasopvarmning. Da der i disse år blev vedtaget en ny arbejdsmiljølov var det oplagt, at personalet meldte problemet til myndighederne. Det medførte at tilsynet anbefalede skolen lukket. Sven Aage Knudsen blev sammen med en anden forældre involveret i arbejdet med at etablere skolen i en ledig stor fløj i en stor kommuneskole. De blev medlem af byggeudvalget. Sven Aage Knudsen fortæller, at det var en spøjs oplevelse at iagttage, hvor modbydelige politikere kunne være, ikke over for os forældre, der var de nærmest fidele, men overfor medarbejdere og ledelse, hvor de nærmest signalerede, at de skulle holde kæft. På den anden side blev han også opmærksom på, hvor vigtigt det var, at forældre påtog sig opgaven at formulere visionerne for fremtiden, formidle forbindelse mellem personale/ledelse og politikere. Samspillet mellem politikere og forældre (og brugere) er en nødvendighed for en sund udvikling i forvaltningen af samfundets institutioner, ikke mindst for mennesker med handicap. Sven Aage Knudsen kommer i bestyrelsen på Ungdomsskolen i Utterslev, bliver også formand og støder på nye udfordringer. Institutionerne og mulighederne ligger ikke alle sammen forude, de skal formuleres og skabes. Herfra starter den anden del af hans frivillighedsarbejde. Jeg spørger Sven Aage Knudsen, hvordan det kunne kombineres med hans arbejde. Han var en af de første EDB-eksperter i Danmark og var driftschef for EDB-anlægget i et stort forsikringsselskab. Det var hårdt fortæller han, det kunne være svært at være hjemme, når Christina blev sat af med skolebussen. Han erindrer de mange, mange gange han har ræset på sin cykel igennem byen for i det mindste at komme samtidig med bussen. Kate arbejdede i Nordsjælland, så det skulle times på en måde var de blevet moderne forældre en lille generation tidligere. Jeg fik lidt snor i mit arbejde, dels havde man brug for mig, når systemerne gik ned m.m. og dels viste man forståelse for, at jeg havde et barn med handicap, men også fordi jeg var der, når der var behov for det - også uden for normal arbejdstid. Christina er også den generation, der skulle have sin egen bolig som voksen. De store institutioner var lukket, og beboerne flyttet ud. Forældrene var klar over, at hvis deres barn skulle have egen bolig, måtte de være aktive. Som noget helt nyt går Sven Aage Knudsen sammen med en gruppe andre forældre til børn med Downs syndrom i gang med selv at forberede et bofællesskab for 5 unge. Det blev til et af de første bofællesskaber, der blev etableret i København for unge med udviklingshæmning i et kartoffelrækkehus i Humlebyen ved Carlsberg. Kravet til boligstandarden steg hurtigt i årene efter indflytningen, så snart var en bolig for 5 med ét toilet ikke en værdig bolig. Der skulle skabes mere tidssvarende boliger, og det var ikke nemt. Snart kunne det lade sig gøre, snart ikke. Det er typisk, at forældre selv skulle gå på opdagelse for at finde mulighederne, og var de fundet, var der altid Fortsættes side 15 LEV KØBENHAVNS KOMMUNEKREDS WWW.LEVKK.DK 13

noget der kunne eller ikke kunne lade sig gøre, ikke altid med en forståelig logik, men det lykkedes. Når det lykkedes ser det ud til, at det skyldtes forældres altså frivilliges utrolige stædighed og næsten overnaturlige tålmodighed. Sven Aage Knudsen bliver faktisk aktiveret af andre, fordi han kan skabe resultater. Man kan høre spørgsmålet: Hvor er dén, der kan føre noget videre eller allerbedst skabe fornyelse eller noget helt nyt. Han er som vi nu ved aktiv cyklist og sportsmand. Sven Aage Knudsen kom til at spille en stor rolle for etableringen og udviklingen af idrætsaktiviteter for udviklingshæmmede. Det er ikke her, aktiviteternes historie skal skrives, men mange har været aktivt med til, at det er blevet en succes. Men Sven Aage Knudsens indsats kan godt stå for sig selv, den skygger ikke for andres store indsats, men hans evne til at kunne skabe resultater, giver ham en særlig plads i dette frivillighedsarbejde sammen med hans sans for at gribe ideerne og omsætte dem til konkrete aktiviteter. I begyndelsen af 1990 kom Sven Aage Knudsen som en af de første forældre ind i arbejdet med at udvikle og lede en idrætsklub for voksne udviklingshæmmede, KIFU (Københavns Idrætsklub For Udviklingshæmmede). Klubben, der har eksisteret i over 20 år, giver dens medlemmer mulighed for at dyrke rigtig mange forskellige idrætter fra fodbold, svømning, badminton, cykling, stavgang for blot at vise lidt af klubbens mangfoldighed. Medlemmerne deltager i stævner rundt i Danmark og har bl.a. deltaget aktivt med et af de største hold til Special Olympics. Sven Aage var formand for denne klub i over 15 år og de seneste 10 år deltog han aktivt når cykelholdet var med i handicapcykelløbet Tour de Bornholm, hvor han selv i en høj alder kørte med som hjælper øen rundt, en tur på 100 km der afslutter efter 75 km med bjergetapen. Idrætsskolen for udviklingshæmmede er en anden aktivitet som Sven Aage Knudsen har været med til at starte, og hvor han har siddet som formand indtil for ganske nylig. Han overtog opgaven sammen med andre pårørende med svømmeklubben, som Mary Tøpholm skabte i 70 erne, hvor man mødes om lørdagen og kombinerer det sportslige med det sociale. Rigtig mange kender Sven Aage Knudsen som musikant, når han stiller op med sin harmonika ved festlige træf, her er han meget synlig. Andre kender Sven Aage i centerrådsarbejde, som fondsbestyrelsesmedlem, som dirigent ved utallige LEV generalforsamlinger, i forældreforeninger m.m. Alle vegne møder man Sven Aage eller historien om ham, han har sat sit fingeraftryk på rigtig meget, som udviklingshæmmede og deres pårørende har glæde af i dag. I 45 år har Sven Aage Knudsen arbejdet som frivillig. Han er i dag 77 år gammel, stadig et aktivt medlevende menneske, selv om de mange bestyrelsesposter nu aftrappes med revisoropgaver. Han viser mig sin cykel, en af de hurtige. Han og Kate er lige kommet hjem fra en cykeltur i Jylland på Den Skæve Bane fra Langå til Esbjerg tre etaper på 47, 44 og 30 km. Hvad gør nogen så aktivt deltagende i det frivillige arbejde? Meget tyder på at lønnen ligger i det samvær, der er en del af at være med. Sven Aage taler om den hamrende gode stemning der er i arbejdet, hvor man glæder sig til festerne, der er som en slags belønning. Sven Aage siger under samtalen følgende, som er hans særlige motivation til at være så meget tilstede: Hvis nogen syne,s jeg kan gøre en indsats, så mener jeg det forpligter. LEV KØBENHAVNS KOMMUNEKREDS WWW.LEVKK.DK 15

Formidling af følelser uden ord Hvordan kan mennesker uden verbalt sprog formidle følelser? Af Lasse Rydberg Følelser er acceptable Sidst jeg havde en samtale med musikterapeut Sigrid Hallberg om musikterapi til voksne med multiple funktionsnedsættelser (LEV bladet nr. 1. februar 2013), talte vi i slutningen af mit interview om dét at formidle og kommunikere følelser uden brug af ord. Der var i den pågældende artikel ikke plads til at tage fat på dette emne, så vi besluttede at mødes igen for at uddybe det. På en varm sommerdag mødtes jeg endnu engang med Sigrid Hallberg, som i vores samtale lægger ud med at påpege, at det generelt i samfundet er blevet mere normalt og acceptabelt at formidle følelser, end det var for blot et par generationer siden: Det er blevet mere og mere normalt blandt almindelige mennesker, at man formidler følelser. At man har problemer skjuler man mindre, og at man går til psykolog er noget, man mod tidligere er parat til at formidle til andre. Det er blevet mere acceptabelt at udtrykke følelser og være mere åben om den følelsesmæssige side af sit liv. Det er ved at være lige så acceptabelt at gå til terapeut som at gå til tandlægen. Jeg spørger hende, hvorfor der er sket denne udvikling, og hun peger på, at en mulig forklaring kan være, at mange har erfaret, at det er godt at sætte ord eller udtryk på deres følelser at det kan være med til at transformere en ubehagelig følelse til en behagelig følelse. Fortsættes side 18 LEV KØBENHAVNS KOMMUNEKREDS WWW.LEVKK.DK 17

At blive mødt i sine følelser Sigrid Hallberg påpeger, at det er vigtigt for de fleste mennesker at give udtryk for deres følelser. Normalt udviklede mennesker gør det typisk med ord eller handling. Men hun påpeger, at det store spørgsmål i forhold til mennesker med div. former for handicap er, hvordan de uden verbalt sprog kan få udtrykt deres følelser på hensigtsmæssig vis? Hun mener, at det er et vigtigt spørgsmål, da det at blive mødt i sine følelser, dels kan være med til at forandre en ubehagelig følelse til velvære og dels giver os en følelse af at være blevet set og hørt. For som hun siger: Mennesker med div. former for handicap har jo det samme menneskelige behov som os andre for at udtrykke følelser og blive set og hørt i dem. Så det er da vigtigt at beskæftige sig med, hvordan de får følelser formidlet, når nu de ikke har det verbale sprog som et kommunikationsværktøj?. Sigrid Hallberg vælger helt bevidst ikke at tale om negative eller positive følelser. I stedet skelner hun mellem behagelige og ubehagelige følelser. For hende er følelser følelser - som ikke er til bedømmelse om de er slette eller gode. Det er ikke negativt at være ked af det, men det kan være ubehageligt, og det er noget helt andet, siger hun. Jeg ved godt, siger Sigrid Hallberg, at vi lever i et samfund, hvor det forventes af os, at vi er glade og har overskud - det er det socialt acceptable. Og også det som er mest behageligt for os selv. Men når vi ikke er glade og har overskud, så håndterer vi ofte vores følelser ved enten at snakke om dem, eller at handle os ud af dem. Denne mulighed er der mange med handicap, der ikke har. Hvad gør man så, hvis man f.eks. har en ubehagelig følelse? Hvordan får man så formidlet, hvordan man har det? spørger Sigrid Hallberg. Følelser udtrykt i musikken Sigrid Hallberg udtaler: Når jeg arbejder med voksne udviklingshæmmede uden verbalt sprog bruger jeg min følelsesmæssige og intuitive intelligens. Jeg mærker mig ind 18 LEV KØBENHAVNS KOMMUNEKREDS WWW.LEVKK.DK

på, hvordan klienten (det kalder hun dem, red..) har det, om han er træt, urolig, rolig, glad, ked af det, super aktiv m.m. Den følelse jeg fornemmer, klienten er i, giver jeg et musikalsk udtryk via en musikalsk improvisation med min guitar og min stemme. På den måde kommer musikken til at afspejle klientens følelsesmæssige tilstand. Eksempelvis har jeg en mandlig klient, som i en periode over nogle måneder har været indlagt 4-5 gange på hospitalet med lungebetændelse. Jeg fornemmede, at han blev mere og mere ked af det for hver gang, han blev indlagt. Den pågældende klient har ikke noget verbalsprog, og kan sprogligt ikke give udtryk for sine følelser. Fysisk har han også meget ringe bevægelsesmuligheder så det er også svært for ham rent fysisk at give udtryk for sine følelser. Derfor så jeg det i musikterapien som min opgave at give ham mulighed for på anden vis at kunne give udtryk for sin tristhed i forbindelse med indlæggelserne. Det gjorde jeg ved at synge og spille musik for ham, som matchede hans humør. Tristhed kan eksempelvis udtrykkes ved at spille musik, der går i mol og som er langsom og melodisk. Andre følelser har andre musikalske parametre. Eksempelvis kan glæde udtrykkes med musik, der går hurtigt, er i dur og har en god rytme. På den måde bliver musikken en slags talerør for klienten. Sigrid Hallberg har flere gange oplevet, at musikken, hun spillede for den mandlige klient, ramte hans følelsesmæssige tilstand i en grad, så han fældede en tåre. Da Sigrid Hallberg fortæller om denne oplevelse til pædagogerne på hans bosted, siger de, at de sjældent har set ham græde. Hendes tolkning af hans tårer er, at musikken har afspejlet hans følelser og derved legimiteret dem og vist ham, at der er plads til dem. At han har mærket at jeg ser dig, det er OK du har det sådan, og jeg kan godt rumme dine følelser i musikken. Som hun siger: I musikken giver jeg ham plads til at være Fortsættes side 20 LEV KØBENHAVNS KOMMUNEKREDS WWW.LEVKK.DK 19

ked af det. Og så oplever jeg, at tristheden forandrer sig - den transformerer sig og bliver lettere. Fra rationalitet til kreativitet og intuition Sigrid Hallberg afbryder sig selv og siger, at der er brug for et sidespring i hendes og min samtale - for at indkredse en pointe. Hun fortsætter: Vi befinder os i en tid eller i en tilstand, hvor dét, at vi er rationelle, er det vigtigste. Det er ærgerligt, for mennesket rummer mange andre bevidsthedsplaner at gå ind i et kreativt rum er et andet bevidsthedsplan. Stor kunst skabes ikke i en rationel bevidsthed, men i en kreativ bevidsthed. Sigrid Hallberg taler om en intuitiv bevidsthed, en sjette sans, som en måde at kommunikere på. At kommunikere med mennesker uden verbalt sprog er at gå ind i en kreativ og intuitiv bevidsthed, og hun understreger, at der jo er tale om mennesker, der hverken er logiske eller rationelle så at tale rationelt og logisk til dem giver ingen mening. Hun siger, at et fjerde bevidsthedsniveau er det følelsesmæssige. Mennesker med handicap reagerer med en forståelse og lydhørhed, når jeg kommunikerer i det kreative, det intuitive og det følelsesmæssige rum. Om det er rigtigt, kan ikke sådan sættes på en rationel formel. Det er en erfaring, jeg har gjort mig, og som i stigende grad underbygges af udviklingen indenfor videnskaben. Hvor vi i dag taler om mange intelligenser f.eks. kreativ og intuitiv intelligens (Gardner), om følelsesmæssig intelligens (Goleman) og om hjerneforskningens neurobiologiske afdækning af følelserne (Bauer). Det evige spørgsmål Sigrid Hallberg siger, at hun som behandler hele tiden stiller sig selv spørgsmålet: Hvordan kan jeg være sikker på, at det jeg 20 LEV KØBENHAVNS KOMMUNEKREDS WWW.LEVKK.DK

fornemmer klienten føler, rent faktisk er det, vedkommende føler? Hvordan afgør du det, spørger jeg? Sigrid Hallberg svarer, at hun jo dels har taget en femårig kandidatuddannelse, hvor hun netop har beskæftiget sig med kropssprog og følelsesmæssige udtryk, og at hun dels vælger at stole på sin intuition. Nogle klienter er lette at aflæse - andre sværere, men selv meget små bevægelser i ansigtet fortæller om følelserne. Sigrid Hallberg fortæller, at vi har såkaldte spejlneuroner i hjernen, der gør, at vi helt naturligt spejler hinandens følelser. Vi kender det, når vi møder en, der sender os et stort smil - det smitter. Spejlneuroner er medfødte og evnen til at anvende dem grundlægges i de første leveår. Hele grundlaget for vores måde at kommunikere på er skabt i den tidlige barndom også vores evne til at kommunikere følelsesmæssigt, kreativt og intuitivt. Men den meget rationelle tankegang, som præger vores samfund, skaber hos mange tvivl, om de kan stole på det, de mærker, sanser og fornemmer. For i vores tid skal vi have en rationel forklaring og et bevis for alting. Sigrid Hallberg tænker, at mange nok er bedre til at kommunikere følelsesmæssigt og intuitivt, end de lige går og tror men at de blot mangler at stole på det, de mærker. Hun runder vores samtale af med at sige, at sammen med handicappede skal man give sig selv lov til at kommunikere via andre kanaler end det verbale, logiske og rationelle eksempelvist kreativt og intuitivt. Dette fordi mennesker med handicap og uden verbalt sprog ikke selv er logiske og rationelle og aldrig med ord vil kunne give udtryk for jeg er ked af det i dag. Til gengæld er de både følelsesmæssige, intuitive og kreative og det er i de rum vi bliver nødt til at møde dem. LEV KØBENHAVNS KOMMUNEKREDS WWW.LEVKK.DK 21

Videnskabelig skabt legeplads til børn med handicap Det kunne være dansk råstof til eksport Af Lasse Rydberg I begyndelsen af august indviede Centerbørnehaven på Østerbro i København en ny arkitekttegnet legeplads til de 38 børn med handicap, som børnehaven har plads til. Det interessante er, at legepladsen er indrettet specielt til børn med spastiske lammelser og beslægtede handicap som muskelsvind og rygmarvsbrok. Langt de fleste børn er afhængige af hjælpemidler for at kunne komme rundt i deres verden. Centerbørnehaven råder over 4.800 kvadratmenter inde- og uderum eller 126 kvadratmeter pr. barn. Deri lå der en udfordring, at skabe et uderum der ikke satte begrænsninger i børnenes aktiviteter, hvor der er tænkt på alle de behov, man som ikke-handicappet barn ikke forestiller sig, man kan have. Jeg besøger børnehaven den første regnvejrsdag i mange uger og oplever en gruppe børn iført regntøj, jublende glade for at komme ud og lege i regnen. Legeplads er til alle vejrforhold og årstider. Jeg bliver introduceret for legepladsen og de ideer, der ligger til grund for den af leder Fortsættes side 25 LEV KØBENHAVNS KOMMUNEKREDS WWW.LEVKK.DK 23

Inger Zapffe, souschef Helle Christiansen og bestyrelsesformand Laura Thatt Amstrup. Legepladsen har kostet 1,3 millioner kroner, hvor børnehaven selv over fem år har sparet ca. en tredjedel sammen og Københavns Kommune bevilget resten. Legepladsen er anlagt som en stor grøn have med græs, træer og buske. Ved første kig ud over haven tænker man, er det ikke mere, men så snart man bevæger sig rundt i have-/legepladsen ser man, hvor detaljerigt den er gennemført. Jo mere jeg bevægede mig rundt, jo mere imponeret blev jeg over, hvor mange muligheder der er, og hvor gennemtænkt hver eneste detalje er gennemført. Vi er vant til at de nye legepladser i byen er råbende i deres udtryk med farver, fantasirige legeskulpturer og overvældende indrettede motionsbånd med drøm om bjergbestigning eller junglevandring. Disse legepladser er også rigtig gode, men det går ikke, når det gælder at skabe legerum for de børn der går i Centerbørnehaven, de har brug for lige så meget fantasi, men den må rette sig efter deres behov, og havelegepladsen i Centerbørnehaven kan mere end måle sig med de berømmede nye legepladser i bl.a. Fælledparken. Der er tre elementer, der danner grundlaget for legepladsen: Tilgængelighed Overskuelighed Have for børn Tilgængelighed Det er grundlaget for legepladsen, at børnene selv kan bevæge sig rundt. Underlaget i haven der skrånede flere steder, så børnene havde svært ved at stå stille fordi kørestolen eller gangstativet trillede nedad, måtte reguleres, ikke at der ikke skulle være bakke, den skulle bare være sin helt egen. En bakke med tre forskellige hældninger, der rummer udfordringer og med to dobbeltbrede rutsjebaner. En anden bakke har sin egen klatrevæg, ikke lodret, men skrånende op ad bakken med huller til de små fødder. Frydefuldt at komme op over sin egen højde, og må for første gang i livet tage mod til at trille ned på den anden side, og tit tit opdage verdenen fra en anden side det skal prøves igen og igen. Tilgængelighed betyder, at børnene har mulighed for at komme rundt, uden at få hjælp. Der er anlagt brede asfalterede veje, hvor man ikke kan køre fast, få hjulene ned i en junker. Det er vigtigt, for børnene kan ikke råbe på hjælp, hvis de så at sige kører galt. Det handler om at orientere sig om ret- Fortsættes side 27 LEV KØBENHAVNS KOMMUNEKREDS WWW.LEVKK.DK 25

ning, den sorte asfalt og det grønne græs fortæller om den lette vej rundt i verdenen. Broen midt i haven er en udfordring, kræfter skal bruges for at komme op og andre kræfter skal erfares på vejen ned. Broen er også unik i den nye oplevelse, at det kan gå op og ned. Legepladsen skal være i sin grundplan: kom bare an eller derudaf. Overskuelighed To tredjedel af børnene har kognitive vanskeligheder. Der må ikke være for meget, der forstyrrer øjet. Derfor er der ikke de visuelle støjende legeredskaber, ud over en blå politibil og en rød ambulance, der står stille naglet til jorden og er en fryd for mange af børnene. Der er roligt og kun i deres fantasi kører bilerne frem. Det manglende visuelle giver ro men ikke mangel på muligheder. Derfor er det en af de få legepladser jeg har set, der ikke har sat unødvendige ting op til at distrahere. Sandkassen kan benyttes i sin egen sandhøjde og fra tre sandborde i forskellig højde. Alle med hjælpemidler kan komme frem selv og lege med sand. Det samme med vandtrug, hvor alle børn kan udforske det elskede vand. bugner med æbler fra havens træer, buskene er næsten alle høstet for deres bær. Der er højbede i forskellige højder til udforskning i smag og lugt. Det er også en madhave. Stierne fører rundt i haven og bag bakken, man kan være borte og titte frem igen. I et hjørne af haven er der et overdækket udekøkken. Mad betyder meget, når man ikke spiser så meget, og endnu mere for at få den rigtige mad, som man omtaler som mad til hjernen (der er et forskningsprojekt for børn med spasticitet). At lave mad, se mad blive lavet, smage og røre er vigtigt. Da man desværre på grund af lovgivningen ikke må have børn med i institutionskøkkenet, er legepladsens køkken med bålsted et vigtigt oplevelses- og læringsrum. Skabelsen af en legeplads Egentlig er der tale om et forskningsprojekt. Der har været et samarbejde med Helene Elsass Centret, der er vidensbaseret internationalt. Nogle erfaringer er gjort og skulle hentes, andre skulle udvikles. Legepladsen er tegnet i samarbejde med arkitekt Lene Nielsen fra Københavns Kommune, der har en stor viden om legepladser for børn med handicap. Børnehavens fysioterapeuter og Fortsættes side 28 Have for børn Have betyder træer, buske og græs, men også steder man kan gemme sig lidt. Det LEV KØBENHAVNS KOMMUNEKREDS WWW.LEVKK.DK 27

Helle Christiansen, Inger Zapffe og Laura Thatt Amstrup. ergoterapeuter har med deres særlige viden bidraget til at udvikle legepladsens elementer. Og det fornægtes ikke, at der er tale om et pædagogisk projekt. Græsset skal vokse sit sted i haven, det høje sommergræs, hvor man kan gemme sig, lugte sommeren og fange sommerfugle. Legepladsen bliver også omtalt som et træningscenter. Det er forståeligt. Men lad legen tage overhånd. Det kunne være dansk råstof til eksport Jeg giver legepladsen 5 ud af 6 gynger (som også er der). Den 6. gynge får de, når der er udviklet en legende hule (ikke legehus overhovedet), der er foranderligt gennem året. For mig er denne legeplads lige så interessant som de berømte legepladser, der er opstået de seneste år. Børn med handicap har nu også deres berømmelige legeplads. 28 LEV KØBENHAVNS KOMMUNEKREDS WWW.LEVKK.DK

LEV KØBENHAVNS KOMMUNEKREDS WWW.LEVKK.DK 29

Handicaprådet og Danske Handicaporganisationer København inviterer til valgmøde TIRSDAG DEN 22. OKTOBER KL. 19.00-21.30 PÅ KØBENHAVNS RÅDHUS, FESTSALEN Sæt X i kalenderen Vi står overfor et meget vigtigt valg. Mennesker med handicap har i de senere år været skydeskive i den politiske debat, fordi udgifterne til mennesker med handicap presser både kommunernes budgetter og statskassen. Danmark har samtidig underskrevet FN s Handicapkonvention og dermed forpligtet sig til at understøtte en positiv og ligeværdig udvikling og sikre inklusion af mennesker med nedsat funktionsevne i alle dele af samfundet. Vi er derfor meget interesseret i at høre Borgerrepræsentationens partier om, hvordan man stiller sig til en række forhold, som har afgørende betydning for mennesker med handicap i hovedstaden, bl.a. jobskabelse, sikring af gode boliger til unge såvel som ældre, sikring af én indgang til kommunen, bedre sagsbehandling, af-bureaukratisering i tildelingen af hjælpemidler, frivilligpolitik, øget tilgængelighed, bedre transportmuligheder, øget anvendelse af velfærdsteknologi, mere inklusion på uddannelserne og meget, meget mere. Beskæftigelsesminister og integrationsborgmester Anna Mee Allerslev (B), kultur- og fritidsborgmester Pia Allerslev (V), gruppeformand for Dansk Folkeparti, Carl Christian Ebbesen (O) og Enhedslistens teknik- og miljøordfører Morten Kabell (Ø), har allerede takket ja til invitationen. Vi regner med at se veloplagte og diskussionslystne repræsentanter fra samtlige Borgerrepræsentationens partier. Det endelige program med samtlige deltagere vil blive sendt ud efter sommerferien. Kom og debattér med kandidaterne - stil alle de spørgsmål du brænder efter svar på! Alle er rigtig hjertelig velkomne. Med venlig hilsen Sven Knudsen, formand DH København og Janne Sander, formand for Handicaprådet i Københavns Kommune LEV KØBENHAVNS KOMMUNEKREDS WWW.LEVKK.DK 31

Julegaver fra LEV København LEV København har tradition for at give kr. 150 til indkøb af en julegave til beboere i Københavns Kommune, der ikke har pårørende. Hvem kan søge: Pædagoger med kontakt til udviklingshæmmede uden pårørende. Ansøgningen skal indeholde: Navn, fødselsdag og bosted på beboeren. Navn og telefonnummer på ansøger. Om man ønsker at hente pengene på Sudbyvangs julemarked eller privat. Hvordan: Hver organisation udpeger en koordinator og sender ansøgningerne samlet til dorte.mork@gmail.com eller Dorte Mørk, Auroravej 41, 2610 Rødovre. Pengene udleveres efter aftale med Dorte Mørk, tlf. 36 72 03 73. Ansøgeren sørger for indkøb af gaven. Se vores hjemmeside på www.levkk.dk LEV KØBENHAVNS KOMMUNEKREDS WWW.LEVKK.DK 33

Ny guide til forældre til børn med handicap Forældre til børn med handicap kan nu hente råd og vejledning i den nye guide Forældre til et barn med fysisk eller psykisk handicap. Guiden udgives af Socialstyrelsen under Social- og Integrationsministeriet. En ny guide skal give forældre til børn med handicap overblik over, hvilke muligheder de har for at få støtte og hjælp til de særlige behov og udfordringer, der kan være, når man har et barn med et handicap. Guiden indeholder blandt andet svar på spørgsmål som: - Hvor kan man henvende sig for at få rådgivning og vejledning? - Hvad skal man være opmærksom på i forhold til barnets alder? - Hvor kan man få mere viden om at have et barn med handicap? Tidligere social- og integrationsminister Karen Hækkerup siger: Det er altid en stor omvæltning at få børn, og hvis man så står med den ekstra udfordring, at barnet har et handicap, er det vigtigt, at forældrene på en overskuelig måde kan få råd og vejledning til, hvordan de kan håndtere de særlige udfordringer. Jeg håber, at den nye guide kan give svar på en række af de spørgsmål, som forældrene står med. Hent eller bestil guiden Forældre til et barn med fysisk eller psykisk handicap her: http://www.lev.dk/nyheder/2013/januar/ny-guide-til-foraeldre-til-boern-medhandicap.aspx 34 LEV KØBENHAVNS KOMMUNEKREDS WWW.LEVKK.DK

Medlemskontingent: sæt venligst X Pensionist/studerende *) Årligt med blad 300 kr. Årligt med blad 150 kr. Årligt for par med blad 425 kr. Årligt for par med blad 225 kr. Årligt uden blad 175 kr. Årligt uden blad 75 kr. Livsvarigt med blad (enkelt person) 3.500 kr. Livsvarigt med blad (enkelt person) 3.500 kr. Årligt for forening med blad 800 kr. Årligt abonnement 300 kr. Betal først, når girokortet modtages. Firmamedlemskaber Alm. med blad 800 kr. Guldmedlem med blad (pr. år) 5.000 kr. Et Guldmedlem får ret til at bruge LEVs logo samt at blive nævnt på LEVs hjemmeside. Undertegnede ønsker at blive medlem af LEV København *) Angiv her hvilket år du forventer at afslutte dit studie: SKRIV VENLIGST MED BLOKBOGSTAVER: Navn: Evt. samlevers navn (parmedlemskab): Adresse: Postnummer: By: Telefon: E-mail: Landsforeningen LEV er interesseorganisationen, der siden 1952 har arbejdet for at forbedre udviklingshæmmedes vilkår. Landsforeningen LEV Blekinge Boulevard 2 2630 Taastrup Tlf. 3635 9696 Fax 3635 9697 E-mail: lev@lev.dk URL: www.lev.dk Landsforeningen LEV + + + 24301 + + + 0893 Sjælland USF B Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup