D E M E N S og hvad gør jeg så? HÅNDBOG MED GODE RÅD FRA DEMENTE TIL DEMENTE OG DERES PÅRØRENDE Rådgivnings- og kontaktcentret for demensramte og pårørende Kallerupvej Odense
Forord I 2002 etablerede Alzheimerforeningen og Rådgivnings- og kontaktcentret for demensramte og pårørende kursusforløbet At leve livet med en demenssygdom. Tre kvinder og tre mænd med demens tidligt i sygdomsforløbet deltog i efteråret 2002 og fem mænd deltog i foråret 2003. På kurserne fik deltagerne viden om demens. De udvekslede tanker, oplevelser og erfaringer. Desuden gav de hinanden gode råd og praktiske hints om, hvordan de og deres familie får hverdagen til at fungere på trods af deres demens. Ud fra erfaringerne med disse forløb opstod idéen med at lave en håndbog, hvor flere af Rådgivnings- og kontaktcentrets brugere kunne videregive deres erfaringer, gode råd og konkrete fif. Resultatet er denne håndbog. I bogen har vi samlet og bearbejdet de mange bidrag, der har været med til at gøre livet lettere for deltagerne. Vi håber, at andre med demens og deres familier kan bruge de forskellige erfaringer. Der er mange måder at gribe hverdagen an på. Håndbogen kan give et indblik i hvilken kreativitet, energi og eksempelvis brug af humor, som personer med demens kan mobilisere for at håndtere deres nye livssituation. Vi håber også, at bogen kan give mange faggrupper en nyttig viden, som de kan bruge i deres daglige samarbejde med demente og deres familier. Vi tænker, at den derfor også kan bruges i undervisningssammenhæng. Håndbogen indeholder 12 hovedtemaer, som ses på de næste sider. Hvert tema fylder to sider og belyses i fire rammer. Hver ramme har en overskrift, der fortæller om indholdet. Den enkelte ramme har en indledende tekst, der efterfølges af citater med de forskellige råd, som centrets brugere er kommet med. Bogens sidste to temaer viser, hvor du kan henvende dig, hvis du har brug for hjælp. Vi håber, at du får glæde af bogen og ønsker dig god læselyst. På deltageres og egne vegne Ulla Thomsen Centerleder
Indhold 1. Diagnosen side 6 Reaktioner Problemer med at huske Åbenhed Viden og information 2. Identitet side 8 Det var mit liv Selvværd og medbestemmelse Nærvær og intimitet Sorger og glæder 3. Familieliv og børn side 10 At tale sammen Følelser Børn og svigerbørn Børnebørn 4. Ophør af arbejdsliv side 12 Arbejdets betydning Arbejdspladsens reaktion Pension Økonomi 5. Hverdagslivet side 14 Initiativ Ændring af roller Penge og indkøb Rammer og struktur 6. Det sociale liv side 16 Kontakt med læger og sygehuse Fritidsinteresser Fjernsyn, radio og aviser Det sociale samvær 7. Udseende side 18 Personlig hygiejne Tøj og indkøb Tænder, briller og høreapparat Helbred og medicin
8. Mad og alkohol side 20 Oplevelser med mad Spise hjemme eller ude Væske Alkohol 9. At orientere sig side 22 At miste orienteringen udendørs At finde rundt indendørs Aftaler om tid og sted Døgnrytme 10. Telefon og kalendere side 24 Telefon Kalendere Huskesedler Tid og ure 11. Transportmidler side 26 Bil og kørekort Bus og busplaner Cykel og knallert Taxa og tog 12. Fremtiden side 28 Hvad skal der ske? Tanker og oplevelser Frygt og tryghed Planlægning af boligforhold 13. Har du brug for hjælp? side 30 Den praktiserende læge Offentlige myndigheder Organisationer 14. Oplysninger side 32 Litteratur Links Egne gode råd og erfaringer
1. DIAGNOSEN Reaktioner Når man får stillet en demensdiagnose, vil den første tid ofte være vanskelig at tackle for én selv og familien. For de fleste er det en svær besked at få. For andre er det en lettelse at få at vide, at det er en sygdom, der er årsag til ens problemer. Der kan være mange ubesvarede spørgsmål og forskellige måder at gribe situationen an på. Jeg blev fuldstændig tom inde i hovedet, da jeg fik diagnosen. Jeg havde tusinde spørgsmål, da jeg kom hjem. Så for mig var det en god ide at tage op til lægen nogle dage efter, så jeg kunne få svar på nogle af mine mange spørgsmål. På sygehuset fortalte de overhovedet ikke noget om sygdommen. Det var først, da jeg kontaktede Alzheimerforeningen, at min mand og jeg fik mere viden om sygdommen. Og det har jeg har haft meget glæde af siden. Jeg var helt uforstående overfor, hvad det var for en sygdom, jeg havde fået, så det var godt, at jeg havde min søster. Hun fik hurtigt kontakt med en demenskoordinator i kommunen, som kunne tale med os. Hun kunne også hjælpe os med at finde ud af, hvilke tilbud der var til mig. Så det er vigtigt at ringe til sin kommune og spørge om hjælp. Problemer med at huske Problemer med at huske er en del af en demenssygdom. Hukommelse og overblik ændrer sig, og det bliver vanskeligere at klare dagligdagens gøremål. Derfor er der nogle ting, som man selv og ens omgivelser skal være opmærksomme på. For at jeg skal have en mulighed for at forstå og huske i længere tid, skal der være ro omkring mig, og der må kun være én, der taler af gangen. Det er vigtigt at gøre andre mennesker opmærksom på. Jeg skal have mulighed for at omformulere det sagte, så den anden kan rette mig, hvis jeg ikke har forstået det rigtigt. Det hjælper mig meget, hvis jeg får mulighed for at gentage det sagte, så den anden person kan rette mig, hvis jeg har misforstået noget. Jeg har svært ved at huske, f.eks. hvor jeg stiller min bil, derfor skriver jeg op i min lommebog hvor jeg parkerer, så kan jeg for det meste finde den igen. 6
Åbenhed Når man har en demenssygdom bliver man ofte meget følelsesmæssigt berørt af situationen. Nogle bliver usikre og ønsker umiddelbart ikke at snakke om sygdommen, mens andre vælger at fortælle familie, venner, arbejdskollegaer og naboer, hvad de fejler og hvordan de har det. Åbenhed kan være en overvindelse, men mange oplever lettelse, når omgivelserne ved besked. Jeg ved jo ikke, om de andre tænker, at ham kan man ikke regne med mere, når han er dement. På den måde kan man let blive stemplet, så det bedste er nok at være åben omkring sygdommen, selv om det kan være svært at fortælle det. Det er vigtigt at være åben om sygdommen. Jeg sagde ikke noget til nogen, før jeg fik diagnosen, selv om jeg selv var klar over, at der var noget galt. Men efter at diagnosen var stillet, har jeg fortalt om det. Jeg tror, at det er bedst at være ærlig og sige ligeud, hvordan man har det. Jeg ville godt fortælle om diagnosen, men folk ville ikke tro mig. Jeg tror, at det har noget at gøre med, at vi dækker over vores svagheder og ofte gør os bedre, end vi egentlig er. Det skal man nok lade være med. Jeg kan godt forstå, at andre mennesker har svært ved at tro på mine problemer, fordi de ikke kan ses, men jeg vil alligevel råde andre demente til at være ærlige omkring deres situation. Viden og information Mange demente søger information og vil vide, hvad demens er. Nogle ønsker ikke viden om deres sygdom, fordi de ikke vil konfronteres med problemerne på forhånd. Men erfaringen viser, at viden, information og rådgivning er vigtige faktorer for forståelse og erkendelse af en demenssygdom. Man skal få læger og sagsbehandlere til at give informationer om diagnosen og dens følger på skrift. Så kan man læse det mange gange. Det hjælper ikke, at de kun fortæller om det, for jeg kan alligevel ikke huske det bagefter. Det er en stor hjælp, hvis den fagperson, der følger min sag, sender et brev med besked om, hvornår hun besøger mig og medsender et visitkort med billede. Så har jeg nemlig en chance for at genkende hende, når hun kommer. Det er en god idé at mødes og tale med andre mennesker, der har demens. Når man er sammen, kan man udveksle tanker og erfaringer. Det giver glæde og ny energi. Jeg har deltaget i et kursus for demensramte, hvor en læge, en psykolog og andre fagfolk fortalte om demens, og hvor vi kunne drøfte vores problemer med hinanden. Det er godt at få den nyeste viden og kunne give hinanden råd. 7
2. IDENTITET Det var mit liv Når man får en demenssygdom, ændres ens arbejds- og fritidsliv. Det kniber med initiativ, overblik og overskud til at gøre det, man gjorde før i tiden. Trætheden indfinder sig hurtigere og måden man udtrykker sig på er ændret. Derfor er det godt, at andre ved noget om, hvem man var, før man blev syg. Tidligere blev jeg altid spurgt om hjælp, og min mening var vigtig. Jeg var selvstændig og aktiv i foreningslivet. Nu føler jeg mig som en andenrangs person. Jeg bliver ikke spurgt længere, men jeg har stadig en mening, så det vil være dejligt, hvis andre mennesker begynder at henvende sig til mig igen. Jeg var lærer og nød mit arbejde. Men nu kan jeg ikke holde ud at være sammen med børn ret længe af gangen. Jeg må se i øjnene, at jeg ikke længere kan klare det. Det er blevet vigtigt for mig, at sige fra over for de opgaver, som jeg ikke magter mere. Jeg har arbejdet i en branche, hvor man havde både et fornavn og et efternavn, så det er vigtigt for mig, at andre bruger både mit fornavn og efternavn, når jeg ikke kender dem. Så jeg synes, det er en god idé at gøre andre mennesker opmærksomme på, at man gerne vil tiltales med både for- og efternavn. Jeg er lige blevet færdig med at skrive min livshistorie og optage min yndlingsmusik, så ved personalet lidt mere om mig, når jeg får brug for deres hjælp." Selvværd og medbestemmelse Det betyder meget for selvværdet, at man er medbestemmende omkring det, der sker for én selv og familien. De fleste demente vil gerne have råd og vejledning til at vælge i hverdagen, men de færreste ønsker at være sat under administration. Det er en god idé at tale åbent med hinanden om de problemer, man oplever i hverdagen, inden de vokser sig for store. Det er nemmere at klare problemerne, når der bliver sat ord på dem. Min kone har lige fra starten af min sygdom sagt til mig, at hun flytter, hvis jeg bliver for aggressiv. Derfor har vi aftalt, at det gør jeg ikke. Hvis det alligevel skulle ske, så skal hun stoppe mig. Jeg er glad for, at vi har nogle aftaler om, hvordan vores samvær skal være. Jeg har valgt, at jeg vil føle, at jeg lever hver dag. Derfor vælger jeg at gøre det, jeg har mest glæde af og lyst til. 8
Nærvær og intimitet Nærvær og intimitet er en vigtig del af et ægteskab og af familielivet. Et af problemerne ved en demenssygdom er, at samvær og oplevelsen af ens nærmeste ændres. Nogle oplever at blive tættere knyttet sammen af sygdommen, mens andre føler sig mere alene og fortabt. Jeg har mistet spontanitet og initiativ. Det betyder ikke, at jeg ikke gerne vil have kys, knus og kram. Tværtimod. Det betyder kun, at jeg ikke selv kan være den udfarende. Vi er blevet tættere knyttet til hinanden. Jeg savner min mand, når han ikke er der og er mest tryg, når han er hjemme. Derfor er han hjemme så meget som muligt. Tidligere lod jeg mig ikke sådan gå på af uenigheder. Sygdommen har medført, at jeg er blevet mere blød og ikke tåler så meget. Jeg kan huske de ubehagelige følelser i lang tid bagefter. For at blive i bedre humør, lytter jeg til min yndlingsmusik. Det hjælper. Sygdommen gør os ensomme. Selv om jeg er sammen med andre mennesker, kan jeg godt føle mig alene. Ensomhed får mig til at tænke på sygdommen, så derfor har jeg det bedst sammen med andre mennesker. Jeg er ikke ked af det mere, for min mand er blevet god til at håndtere de vanskeligheder, jeg har med demens. Så et godt råd er at være gode ved hinanden. Sorger og glæder Når man får demens, kan man nemt ryge ned i et sort hul, og man kan trække ens nærmeste med. Når man så kommer op igen, skal man forholde sig til, at ens liv er ændret. Man er mere sårbar og reagerer lettere med vrede, gråd eller latter. Jeg er blevet mere blød og rolig. Jeg er taknemlig over, at det er den side der kommer frem. Men jeg har lidt problemer med at styre mit temperament, så derfor går jeg nogle gange hen for mig selv. Det hjælper. Når jeg bliver ked af det, har jeg brug for én at tale med. At tale er efterhånden det eneste jeg kan, og det hjælper meget, at andre lytter til mig. Jeg kan blive rigtig gal på buschaufføren, når han bare kører forbi mig uden at stoppe. Og jeg bliver gal her og nu. Det gjorde jeg aldrig tidligere. Men det er godt at komme af med sin vrede med det samme. Så er det ovre. Det er dejligt at være med til at gøre en forskel. Jeg bliver glad, når jeg har talt med andre demensramte, og de har kunnet bruge mine erfaringer. 9
3. FAMILIELIV OG BØRN At tale sammen Det er vigtigt at tale med ens nærmeste om, hvordan man har det. For nogle demente er det svært, men mange oplever at komme tættere på ens ægtefælle og børn ved at tale åbent om problemerne og få lavet aftaler om, hvordan familien kan støtte én. Min mand havde lidt svært ved at forstå min demenssygdom i starten, men så kom han på pårørendeskole sammen med vores datter. Her lærte de om demens, og det hjalp meget. For mig er det en hjælp, når familien gør mine sætninger færdige. De ved jo ofte, hvad jeg er ved at sige, men ordene er væk. Min kone og jeg laver aftaler. For eksempel har vi aftalt, at hun godt må gå i byen uden mig. Det er rart at have lavet den aftale, for så behøver jeg ikke at bruge tid på at tænke over det mere. Det er godt at have en veninde at snakke tæt med. Vi kan snakke om ting, som vil være svære at snakke med andre om. Følelser Livet med demens kan øge ens følsomhed og sårbarhed. Nogle føler skyld over, at de er blevet syge og måske er en byrde for familien. Andre oplever sig isolerede eller umyndiggjort. Endelig bruger nogle demente humor til at tackle sårbarheden. Jeg er så bange for at blive umyndiggjort og ikke blive regnet med. Min kone og jeg har derfor aftalt, at når jeg ikke kan finde ordene, så skal hun give mig god tid til at snakke færdig. Min ægtefælle skal ikke snakke om alt det, jeg ikke kan mere. For så er det som om, at det hele er min egen skyld. Jeg oplever nye sider af mig selv, som jeg ikke kender fra tidligere. Jeg har aldrig været et vredt menneske, men nu titter vreden ofte frem, så jeg har aftalt med min kone, at hun skal få mig til at slappe af i de situationer. Min mand ledte efter termokanden hele dagen. Så fandt han den endelig i køleskabet. Jeg sagde, at der kunne han da bare have kigget fra starten af. Det lo vi af. Det er godt, at vi sammen kan grine af de fjollede ting, jeg laver. 10
Børn og svigerbørn Det kan være svært at finde ud af, hvordan man skal fortælle sine voksne børn og eventuelle svigerbørn, at man har fået demens. Nogle af dem forstår umiddelbart situationen og er til stor hjælp. Men andre kan have vanskeligt ved at forstå ens problemer. Det gælder især hjemmeboende børn. Når jeg spurgte min teenagedatter om noget, blev hun irriteret og sagde, at det havde hun jo lige sagt, og så blev jeg ked af det. Men efter hun har været på et kursus i Alzheimerforeningen sammen med andre unge, er hun blevet meget mere hjælpsom. Mine døtre hjælper mig meget, og det er jeg utrolig glad for. Men nogle gange har de for travlt, og så bliver jeg usikker og irriteret. Bare de vil tage den lidt med ro, når vi snakker sammen. Det vil hjælpe mig meget. Da min svigersøn og hans familie fik besked om min sygdom, sagde de blot, at så er det sådan. De forstår godt, at jeg ikke længere kan være med til de store sammenkomster i familien. Det er rart. Min datter var bange for, at min demenssygdom måske var arvelig. Så hun ville helst ikke tale om det i starten. Hun sagde, at hun havde brug for en tænkepause, men det har hjulpet både hende og mig, at vi har fået snakket med lægen om det. Børnebørn Spørgsmålet om samværet med børnebørn optager mange, der har demens. Hvordan fortæller man børn på fire eller syv år, at farfar eller mormor ikke længere kan holde ud, at de larmer. Eller at de har en sygdom, der langsomt nedbryder hjernens funktion. Det er der ingen facitliste til. Jeg synes, at man skal være ærlig og fortælle børnebørnene om sygdommen. Så kan de bedre forstå det, hvis vi begynder at sige noget mærkeligt eller opføre os underligt. Jeg har godt nok ikke selv sagt noget til dem, men det har deres forældre gjort. Det kan være svært at rumme børnebørnene. Jeg har gjort det, at vi i stedet for snakker sammen via computeren. Vi har et webcamera, så vi kan se hinanden, når vi snakker sammen. Det er dejligt, for så er jeg fri for at skrive hele tiden. Problemet med mine børnebørn er, at det er svært at få dem til at forstå, at jeg har ondt i hovedet og derfor ikke kan holde ud at høre på deres larmende musik. Så jeg har lavet en aftale med deres forældre om, hvor meget jeg orker at være sammen med dem. 11
4. OPHØR AF ARBEJDSLIV Arbejdets betydning Arbejdet betyder meget for de fleste menneskers selvopfattelse. Når man på grund af demens ikke længere kan arbejde, føler mange et mindreværd. Nogle har meget svært ved at acceptere, at arbejdslivet ophører, mens andre oplever det om en befrielse. Jeg måtte erkende over for mig selv, at jeg ikke magtede at arbejde mere. Det har givet mig mere ro i hverdagen at nå frem til det. Jeg prøvede, om jeg alligevel kunne klare mit arbejde. Men det gik ikke. Det giver kun nederlag, fordi kollegaerne bliver irriterede på én, når man ikke længere kan følge med i tempoet. Så det skal man erkende. Jeg kunne ikke beslutte mig til at holde op med at arbejde, da jeg fik diagnosen. Men til sidst kunne jeg kun arbejde og sove, så min kone bad mig om at stoppe, så vi kunne få et liv sammen. Det var godt for os begge. Jeg var smed, og jeg går stadigvæk rundt i mit arbejdstøj. Det gør jeg for at have fornemmelsen af at være på arbejde, for det er vigtigt for mig. Arbejdspladsens reaktion Mange kollegaer og arbejdsgivere ved ikke, hvad demens er. Derfor reagerer de ikke altid lige hensynsfuldt, når de får at vide, hvad man fejler. De har brug for viden om sygdommen, og som dement kan man have brug for hjælp til at få afsluttet arbejdslivet på en ordentlig måde. Det kan være en stor hjælp at få professionel assistance, når man skal afvikle sit job. Det kan være én fra fagforeningen, en psykolog eller en demenskoordinator, som du og din familie kontakter. Chefen tog en snak med mig om, at min måde at arbejde på havde ændret sig markant efter ulykken. Det kunne jeg også selv se. Og efterfølgende hjalp de mig meget også med pensionen. Det var en god måde, han gjorde det på. Jeg vil råde andre til at finde en person på arbejdspladsen, som man har tillid til og kan snakke med. Det har i hvert fald hjulpet mig, så følte jeg mig ikke så alene. 12
Pension Spørgsmålet om pension fylder meget, når man forlader arbejdsmarkedet i utide. De fleste demente kender ikke reglerne for pension eller arbejdsprøvning. Derfor er det nødvendigt at få hjælp til at sætte sig ind reglerne og få startet en pensionssag. For mig var det vigtigt, at min ægtefælle, fagforeningen, socialrådgiveren og lægen tog sig af det med pensionen. Det var fuldstændig uoverskueligt for mig selv. Jeg fik først senere at vide, at jeg kunne starte min pensionssag, da diagnosen var stillet, selvom jeg var i arbejde. Så jeg vil anbefale andre at søge oplysning om reglerne for pension hos fagforeningen eller kommunen. Jeg ønskede ikke at gå på pension, da jeg fik diagnosen. Jeg fortalte mine arbejdsgivere helt åbent om sygdommen. Jeg fik en aftale om, at jeg kunne arbejde mindre til samme løn i en periode. Fleksjob var en god løsning for mig. Jeg har holdt forbindelsen til min gamle arbejdsplads ved lige. Jeg slår græs der, så har jeg noget jeg skal, og så er jeg stadig på deres lønningsliste. Desuden møder jeg andre mennesker, og det er jeg glad for. Økonomi Når man holder op med at arbejde, går det ud over økonomien. Det er derfor nødvendigt at få et overblik over indtægter og udgifter. Det er vigtigt at finde ud af, hvordan man klarer sin nye økonomi i hverdagen. Vi havde en bankrådgiver, der kom hjem til os og fortalte, hvad jeg ville få i pension, og hvordan økonomien kunne hænge sammen med de muligheder, vi havde. Det var en stor hjælp for mig, at det kunne foregå herhjemme i stedet for i banken. Jeg fik udbetalt nogle forsikringspenge fra min arbejdsplads. Når man holder op med at arbejde, skal man være opmærksom på arbejdspladsens muligheder for at hjælpe én. Før var det mig, der ordnede alt med økonomi og regnskab i familien. Men nu lader jeg min kone ordne det hele. Jeg synes, det er en befrielse at slippe for det pres. Jeg går altid i banken og hæver kontanter. Det er godt at have penge på sig, for hvis jeg bliver forvirret inde i en forretning, så kan jeg aldrig huske koden til Dankortet. Jeg ved faktisk ikke, hvad jeg har af penge, for dem styrer mine børn nu. Det er en god ordning, for jeg magter det ikke selv. Jeg får overført nogle penge hver uge. 13
5. HVERDAGSLIVET Initiativ Det kan være et problem at tage initiativ til noget nyt i hverdagen, når man har demens. De daglige rutiner kan ofte klares. Mange demente vil gerne noget mere, men de har svært ved selv at være opsøgende og komme i gang. Det er nødvendigt, at andre skubber bag på, tager initiativ og hjælper én i gang. Det er vigtigt, at man selv og ens familie søger hjælp til at komme videre. Vi ringede til Alzheimerforeningen, og de kunne fortælle os om de muligheder, jeg havde for selv at være aktiv. Det er dumt bare at gå derhjemme. Så havner jeg let i en situation, hvor jeg ikke får lavet noget som helst. Derfor tvinger jeg mig selv til at komme ud hver dag. Jeg sad hjemme i lænestolen og trøstespiste mig tyk og fed i chokolade. Men så tog jeg mig sammen og begyndte at cykle. Siden har jeg cyklet over 4.500 km. Det er godt at kunne mødes med andre demente. Det er ikke afgørende, hvad vi mødes om. Vi kan snakke eller lave forskellige aktiviteter. Det, der betyder noget, er, at vi er sammen, og at vi får hjælp til at mødes. Ændring af roller Får man konstateret en demenssygdom, så forandres livet radikalt både for én selv og familien. De vanlige roller og familiemønstre ændres. Det kan være svært for alle parter at acceptere forandringerne og de nye roller i familien. Jeg følte mig utilstrækkelig, når jeg ikke længere kunne leve op til manderollen og ordne de praktiske ting i huset. Men så begyndte jeg at skrive digte. Det hjælper mig stadig til at komme videre i de svære situationer. Efter at jeg er blevet syg, er jeg begyndt at hjælpe min kone med at gøre rent. Det har jeg aldrig gjort før, men nu har jeg jo god tid til det. Før var det altid mig, der købte ind og lavede mad. Nu skal jeg vænne mig til at bruge huskesedler, og at det er min mand, der laver maden. Men jeg er glad for, at han gør det. Jeg har erstattet mit arbejde med en anden beskæftigelse, hvor jeg kan bruges til noget, selv om hukommelsen til tider står på stand by. Jeg kan ikke længere læse bøger, fordi jeg ikke kan huske, hvad jeg læser. Nu lægger jeg en masse kabaler i stedet for, så bruger jeg da stadig min hjerne til noget. 14
Penge og indkøb Det kan være problematisk at købe ind, fordi det kan være svært at overskue pengenes værdi. Det gælder også forholdet til banken, kontantautomaterne og brugen af Dankort. Det kan derfor være en lettelse, at den vanlige forretning ved, at man har demens, for det kræver tillid at skulle forlade sig på andre mennesker. Vi har aftalt, at min mand så vidt muligt ordner det med indkøbene. Så er der størst chance for, at vi kun får købt det, vi skal bruge. Jeg kommer som regel til at købe en hel masse andre ting. Min kone sørger for at skrive en seddel med det, jeg skal købe ind. Når jeg har den med, kan jeg godt finde ud af at handle. Men hvis jeg ikke har den seddel, så går det galt. Min datter har en aftale, der hvor jeg handler, om, at de skriver ned, hvad jeg køber, og så sørger hun for, at det bliver betalt. Det er en fin ordning for mig. Jeg har fået en ordning med Brugsen. De ved godt, at jeg har demens. Når jeg har glemt min kode til dankortet eller glemmer at betale varerne, så betaler min kone senere. For at jeg ikke skal bede min kone om penge, har vi aftalt, at hun lægger penge i en pengekasse. Når kassen er ved at være tom, siger jeg til. Det er en god ordning, så skal jeg ikke hele tiden stå til regnskab for det, jeg giver ud. Rammer og struktur Hverdagens praktiske opgaver skal have rammer og struktur, når man har demens, ellers bliver dagligdagen svær at overskue. Det kan være en god idé at lave aftaler med sin ægtefælle om, hvem der laver hvad, så man kan deltage aktivt i gøremålene. Min kone og jeg har lavet en skriftlig aftale om, hvad vi hver især skal lave herhjemme. I starten syntes jeg, at det var lidt svært, men nu fungerer det godt. Jeg har fået overblik over vores køkkenhave ved at lægge fliser imellem de forskellige afgrøder. Det gør det nemmere at overskue ukrudtet. Vi har fået anlagt en have, hvor der kun er fliser, og så har min kone blomster stående i krukker. Min opgave er at feje fliserne, men jeg må ikke røre krukkerne. Vi har et nøglebræt, hvor nøglerne har hver sin plads. Hvis konen hænger dem et forkert sted, kommer jeg altid til at tage den forkerte nøgle. Så det er vigtigt, at nøglen hænger det rigtige sted. 15
6. DET SOCIALE LIV Kontakt med læger og sygehuse Demente kan også få fysiske skavanker og andre sygdomme, som skal behandles. I de situationer er det vigtigt, at lægerne og sundhedspersonalet lytter til én og éns familie. For selvom man har en demenssygdom, kan man stadig mærke og fortælle, hvor det gør ondt, og hvad problemet er. Jeg har lige været indlagt på sygehuset for en anden lidelse. Lægen mente ikke, jeg kunne være dement, når jeg var så ung, selv om min demensdiagnose stod i journalen. Det var en meget ubehagelig oplevelse ikke at blive troet. Derfor vil jeg ønske, at lægerne fik mere viden om demens. Jeg oplever, at nogle medarbejdere mangler villighed og evne til at høre efter, hvad jeg siger. De giver sig ikke tid til at lade mig svare og forklare. Vi er ikke som flertallet, så derfor skal vi huske sundhedspersonalet på, at vi som demente har brug for mere tid, når vi skal fortælle om, hvordan vi har det. Jeg synes, at det er ubehageligt at blive testet hos lægen. Jeg oplever det lige som om jeg er til en eksamen, så jeg synes, at andre, der skal testes, skal forberede sig på, at man kan blive nervøs, når man får stillet de forskellige spørgsmål. Fritidsinteresser Når arbejdslivet ikke længere er rammen om hverdagen, så er det vigtigt at finde et nyt indhold i tilværelsen. Det kan man gøre ved at genoptage gamle fritidsinteresser eller kaste sig over helt nye. Jeg går til gymnastik med nogle af mine gamle arbejdskammerater. Det er hyggeligt, og jeg har meget glæde af det sociale samvær bagefter. Jeg kan kun opfordre andre til at gøre noget lignende. I begyndelsen sad jeg bare og stirrede tomt ud i luften. Men nu er jeg begyndt at gå lange ture. Min dagligdag blev hurtig ensformig. Det kan være svært at få tiden til at gå, når man er alene hjemme, men nu er jeg heldigvis kommet ud på et aktivitetscenter, hvor der både er edb og tømmerværksted. Det er dejligt. Jeg har haft stor glæde af at være aktiv sammen med andre demensramte. Vi laver en hel masse ting, som jeg aldrig har prøvet før. 16
Fjernsyn, radio og aviser Det kan have stor betydning for demente at følge med i, hvad der sker rundt omkring i verden. Det gælder både i forhold til, hvordan man selv og andre opfatter én. Nogle synes, at nyheder er vigtige, mens andre ikke ønsker at høre for meget, fordi de bliver for påvirkede af alt det, der sker. Jeg vil gerne følge med i, hvad der sker ude i den store verden. Derfor læser jeg både avis, hører nyheder i radioen og ser TV-avis hver dag. Så får jeg nyhederne gentaget så mange gange, at jeg som regel kan huske dem. Jeg holder avis sammen med min nabo. Jeg får avisen først, så kan jeg orientere mig om, hvad dag vi har. Når jeg så afleverer avisen, får jeg samtidig en sludder med min nabo. Det er en fin ordning. Tidligere havde jeg altid et strikketøj i hænderne, når jeg så TV. Det har jeg stadigvæk, men nu er det mest for, at strikketøjet kan tage over, når jeg ikke længere kan følge med i udsendelsen. Jeg bliver ikke så frustreret på den måde, fordi jeg flytter fokus fra det jeg ikke kan til det, jeg stadig kan. Jeg ser meget sjældent TV-avis. De viser så meget vold og uretfærdighed, og det kan jeg ikke klare længere. Jeg bliver både vred og ked af det og har svært ved at falde til ro igen. Så det er bedre helt at lade være. Det sociale samvær Det gælder om at opretholde et socialt liv så længe, man har lyst til og glæde af det. Men både én selv og de mennesker, man er sammen med, bliver nødt til at ændre på nogle ting hen ad vejen, hvis det sociale samvær skal være til fælles glæde. Når jeg er i selskab med mange andre mennesker, placerer jeg mig som regel i et hjørne. På den måde er jeg skærmet lidt af og oplever ikke, at der er uro fra alle sider. Det gør mig mere tryg. Jeg har altid elsket at gå til fester og at danse, så det bliver jeg ved med. Det er vigtigt at holde fast i nogle af de ting, der er sjove også selv om, jeg måske ikke danser så godt mere. Jeg bruger meget energi på at spise, når vi har gæster eller er i byen. Jeg spiser ikke ret pænt mere, så derfor prøver jeg at lade være med at sætte mig selv i situationer, der bliver uværdige for mig. Jeg skulle til en fest, men det var længe siden, at jeg havde danset, så jeg øvede mig hjemme i stuen med et kosteskaft. Og det viste sig, at jeg stadig kunne danse. 17
7. UDSEENDE Personlig hygiejne For langt de fleste mennesker er det vigtigt at være velsoignerede. Det gælder også, når man har demens. Forskellen er bare, at man ikke altid selv kan vurdere, hvor ren man er, og hvordan man ser ud. Derfor kan man have brug for hjælp. Min kone minder mig altid lige om, at jeg skal i bad eller have rene underbusker på. Det har jeg det fint med, for jeg glemmer det som regel selv. Jeg skriver små gule sedler, som hænger alle vegne i huset. På badeværelset er der for eksempel sedler på, at jeg skal huske at gå i bad og børste tænder. Det hjælper mig meget. Min hjemmehjælper ringer og siger, at nu skal jeg gå i bad. Så kommer hun om lidt. Det er en fin ordning. For at få styr på det at blive vasket og få rent tøj på, har jeg indført en fast rutine med, hvornår jeg går i bad og hvornår jeg skifter tøj. Det er vigtigt for mig, at eksempelvis shampooen altid er i den samme slags emballage, så jeg kan genkende den. Hvis der bliver lavet for meget om på tingene, så kan jeg ikke finde ud af det. Jeg har før taget fejl af sæbe og creme. Tøj og indkøb Det kan være et problem for nogle demente at få købt tøj til en given lejlighed og at finde tøj, der passer sammen. Mange demente har svært ved at gå i butikker, så det kan være godt med ledsagelse i den situation. Når jeg skal købe tøj, har jeg som regel en veninde med ude at handle. Hun hjælper mig med at prøve tøjet, udvælge det og betale. Bagefter hygger vi os med en kop kaffe. Det er en dejlig måde at løse det problem på. Jeg ville gerne gå til svømning, men havde kun en gammel badedragt. Jeg spurgte min hjemmehjælper, om hun ville tage med mig ud at købe en ny badedragt. Det ville hun gerne, så nu har jeg en ny smart badedragt. Min kone køber alt mit tøj. Det betyder, at uanset hvad jeg tager på, så passer det sammen, og jeg ser godt ud. Førhen købte jeg altid tøj til mig selv og familien i supermarkedet. Nu handler jeg mest i specialbutikker, for jeg bliver så forvirret i de store butikker. Jeg synes også, at jeg får en bedre hjælp i de små butikker. 18
Tænder, briller og høreapparat En god mundhygiejne og et godt syn og hørelse er med til at man føler sig godt tilpas. Når man har en demenssygdom, er det ekstra nødvendigt at gå regelmæssigt til eftersyn hos tandlæge, optiker eller hørecentral, fordi man ikke altid selv opdager, hvis der er noget galt. Da jeg fik demens anskaffede jeg mig en elektrisk tandbørste, som noget af det første. Jeg fik nemlig svært ved at børste mine tænder ordentligt med en almindelig tandbørste. Jeg går til tandlæge en gang i kvartalet for at få renset mine tænder, da jeg ikke selv er så god til at huske at børste dem. Jeg vil jo gerne beholde mine tænder hele livet. Når jeg skal til optiker, siger jeg til dem, at de skal afsætte mere tid, fordi jeg er blevet langsom til at opfatte. Jeg skal bruge mere tid end andre til at finde ud af, hvad der står på tavlerne. Jeg fik problemer med at læse og blev bange for, at det var på grund af min sygdom. Da jeg kom til øjenlæge viste det sig, at jeg havde øjenbetændelse. Det blev jeg behandlet for, så nu læser jeg godt igen. Så gå endelig til lægen, hvis I får problemer. Min kone lægger mit høreapparat frem. Det ligger altid øverst på det tøj, jeg skal have på. Jeg husker ikke altid selv at få det på, så det er den bedste hjælp, jeg kan få. Helbred og medicin Medicin er en fast del af tilværelsen for de fleste demente. Præparaterne skal typisk indtages på forskellige tidspunkter af dagen. Mange har derfor brug for hjælp til dette og har brug for viden om eventuelle bivirkninger af medicinen. Jeg har en taske med syv æsker til en uge. De er opdelt i morgen, middag, aften og nat. Den fylder min kone en gang om ugen. Så med hendes hjælp får jeg taget medicinen på det rette tidspunkt. For det meste i hvert fald. Jeg har en aftale med hjemmeplejen. En sygeplejerske kommer og hælder medicin op, og bagefter kommer hjemmehjælpen og giver mig den morgen og aften. Man kan nok ikke undgå at få nedture og depression, når man har demens. Jeg får nogle lykkepiller som hjælper mig. Det er jeg glad for, men de påvirker desværre også min evne til sex. Det er jeg ikke så glad for. Efter jeg var begyndt med Aricept, fik jeg forkølelsessymptomer, ekstra mundvand og trækninger ved munden. Det var godt, at jeg fik at vide, at det var bivirkninger af medicinen. Så jeg spørger lægen, når jeg vil vide noget om min medicin. 19
8. MAD OG ALKOHOL Oplevelser med mad På grund af demens kan man have svært ved at mærke sult og mæthed. Det kan også være, at maden smager anderledes. Mange glemmer helt at spise, mens andre får trang til at spise hver gang, de ser noget spiseligt. Jeg glemmer tit at spise en hel dag. Så nu er min kone begyndt at stille noget mad frem til mig, så jeg bliver mindet om, at jeg skal huske at spise. Mine smagsløg har ændret sig, så ind imellem tror jeg, at min kone vil forgive mig, fordi hakkebøfferne ikke smager, som de plejer. Jeg spiser kun, når jeg er sammen med andre mennesker. Det er kedeligt at spise alene, og jeg glemmer det. Men jeg er begyndt at tvinge mig selv til at spise, for det er vigtigt, at jeg får noget mad. Jeg spiser for meget, når der er rigelig mad på bordet, og jeg selv øser op. Så derfor har vi lavet en aftale om, at min kone øser op til mig. Min kone lægger altid maden i bokse, når hun sætter den i køleskabet. Det er nødvendigt for ellers spiser jeg det. Jeg spiser nemlig alt, hvad jeg ser i køleskabet. Spise hjemme eller ude Det er nødvendigt med en alsidig kost for at kunne fungere i dagligdagen. Men det kan være vanskeligt, når man har demens og bor alene. Derfor er det en god idé at få hjælp til at få lavet maden derhjemme eller få mad udefra. Jeg er med i en madordning fra kommunen. Det betyder, at der kommer en hjemmehjælp og varmer maden til mig om aftenen. Det er en glimrende aftale, og så er det ikke særlig dyrt. Jeg har en dame, der kommer og hjælper mig med at lave mad. Hun kommer hver onsdag, og så laver vi mad sammen til hele ugen. Det hedder socialpædagogisk bistand. Min datter har sørget for, at jeg kan komme ned på plejehjemmet og spise til middag. I begyndelsen var jeg ikke meget for det, men nu hvor jeg har prøvet det flere gange og har lært nogle at kende, syntes jeg, det er hyggeligt. Jeg har for eksempel lige inviteret min bror med til spisning dernede. 20
Væske For at hjernen og kroppen kan fungere ordentligt, er det nødvendigt at drikke et par liter væske om dagen. Det kan være en blanding af vand, kaffe, te, saft og juice, men det kan være svært at huske at drikke så meget. Min mand stiller en to liters kande frem på bordet hver morgen, inden han går på arbejde. Jeg ved, at den skal være tom, når han kommer hjem igen, så jeg tager lige en tår, hver gang jeg går fordi den. For mig er det vigtigt, at min kone nøder mig til at drikke, ellers får jeg ikke nok væske. Jeg har haft en periode, hvor jeg blev svimmel og faldt hele tiden. Nu kommer hjemmehjælperen hver morgen og stiller en kande med to liter frem, og den skal jeg drikke i løbet af dagen. I begyndelsen satte jeg en kande med vand i køleskabet, fordi jeg gerne ville have noget kold vand. Men jeg glemte hurtigt, at den stod der. Så nu stiller jeg den på køkkenbordet i stedet for, og så må jeg leve med, at vandet bliver lunkent. Hvis det er et problem med lunkent drikkelse, fordi det skal stå fremme på bordet, så er der også mulighed for at bruge en termokande. Det gør jeg. Alkohol Når man har demens kan indtagelse af alkohol være et problem både for én selv og familien. Nogle bruger alkohol til at dulme smerter, usikkerhed og følelsen af utilstrækkelighed. Andre nyder en øl eller et glas vin, men kan have svært ved at huske, hvor meget de har drukket. Jeg har svært ved det med alkohol, så jeg har aftalt med min kone, at hun spørger mig, om jeg vil have lidt vand i vinen, når vi er i byen. På den måde kan jeg fortsat få noget vin til maden uden, at det går galt for mig. Jeg har sagt til familie og venner, at jeg ikke længere kan tåle alkohol. Så nu har de altid købt alkoholfrit vin eller øl til mig. Det er rart, og så smager det faktisk godt. Jeg har smidt alle flasker med spiritus ud og lader være med at købe nogle nye. Det har jeg gjort, fordi jeg ikke kan huske, hvor meget jeg drikker, og jeg vil ikke ende som alkoholiker. Jeg tåler ikke alkohol så godt mere, så det styrer min kone, når vi er i byen eller har gæster. Nogle synes, det er utidig indblanding, men jeg kender ikke min begrænsning, så jeg har det fint med, at hun stopper mig. 21