Årsberetning 2007 Muskelsvindfonden

Årsberetning 2007 Muskelsvindfonden

En lærerig dukkert Efter flere år, hvor Muskelsvindfondens aktiviteter er gledet med strømmen og med vinden, oplevede foreningen i 2007 nærmest strid modvind og modstrøm. I hvert fald når det gjaldt sommerens koncerter og de forventede indtægter til foreningens arbejde. Succesen var god nok, når det gjaldt den praktiske afvikling, publikums oplevelser og anmeldernes kritik af arrangementerne, men når regnskabet skulle gøres op, var alt for mange tal skrevet med rødt. Ærgerligt og en alvorlig lærestreg men vi piber ikke og vil ikke drukne os Landsmødet i pinsen var tilbage i de vante omgivelser på Musholm i et stort cirkustelt og med et alsidigt program for hele familien. selv i medlidenhed. Vi tager måske nok et ekstra korkbælte om livet, men vi svømmer videre måske mere målrettet end før. Skal vi se de positive elementer i situationen og den tilgang har vi heldigvis stadig - så har denne dukkert betydet, at vi er blevet mange erfaringer rigere og er blevet tvunget til at reflektere over foreningens styrker og svagheder og justere vores strategier. Og den proces er altid sund også for os. Men når det er sagt, var 2007 også et spændende år med forandringer på flere fronter. Muskelsvindfonden fik den 1. april ny direktør. Henrik Ib Jørgensen kom til foreningen fra hovedstaden med en anderledes rygsæk end sine forgængere og har været med til at sætte andre punkter på dagsordenen. Muskelsvindfondens nye hus i Århus blev for alvor taget i brug ikke bare af medarbejderne, men også af medlemmer, frivillige og andre til møder og kurser eller når dørene blev åbnet til uformelle her i vores husarrangementer flere eftermiddage i løbet af året. Både internt og eksternt i foreningen blev kommunikationen opprioriteret i 2007. En ny dynamisk hjemmeside med flere nye funktioner blev endelig taget i brug, og der er kommet større fokus på at nå længere ud i medierne med historier om mennesker med muskelsvind og skabe større synlighed om Muskelsvindfonden. Samtidig er der blevet arbejdet ihærdigt på at udvikle den elektroniske kommunikation, så medlemmer og frivillige i nær fremtid i højere grad skal kunne nås på email eller på sigt selv skal kunne hente informationer på internettet. En undersøgelse af vilkårene for vores unge medlemmer med muskelsvind blev afsluttet hen mod sommeren 2007. Undersøgelsen har givet os mange nyttige informationer, der allerede indgår i den handicappolitiske dagsorden, vi har præsenteret for folketingspolitikere. På vores egen politiske arena har vi også haft vigtige emner på dagsordenen. Et åbent brev fra en forældregruppe i Muskelsvindfonden har f.eks. ført til en grundig diskussion af foreningens rolle og måde at tackle det på, når et barn med muskelsvind dør. En svær og følsom situation, der kræver mod og åbenhed at tackle. Netop egenskaber, som bør høre med til foreningens styrke, men som vi ikke altid har været lige gode til at leve op til. 19% Formålsbestemte omkostninger Muskelsvindfonden 2007 Formålsbestemte omkostninger Muskelsvindfonden 2006 7% 6% 2% 2% 24% 40% Oplysning Medlemsarbejde Musholm Bugt Feriecenter Administration Handicappolitik MarselisborgCentret RehabiliteringsCenter for Muskelsvind Egenkapital Muskelsvindfonden 2000-2007 Mio. Mio. DKK DKK 8 30 25 20 15 10 5 0 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 7 6 5 4 3 2 1 0-1 -2-3 -4-5 -6-7 -8 2000 Muskelsvindfonden Resultat 2000-2007 2001 2002 2003 2004 2005 2006-9 -10 2007 Muskelkraft 2/2008 26

2007 Medlemsaktiviteter Opbakningen har været stor, når medlemmer af Muskelsvindfonden unge som ældre er blevet inviteret til klubdage, sommerlejre, medlemskurser eller seniorhøjskole. Såvel sommerlejrene for børn og unge som sommerhøjskoleugen for seniorer havde rekordstor tilslutning i 2007. Aktiviteterne rammer altså plet og bekræfter blot, at Muskelsvindfondens prioritering af at give flere penge til medlemsaktiviteter og opnormere ressourcerne i medlemsafdelingen var helt rigtig. I de kommende år ligger den store udfordring dog i at sikre, at medlemstilbuddene rammer bredt i medlemsskaren, og at de medlemmer, der måske ikke er så aktive i dag eller har så mange kræfter, også får glæde af de tilførte ressourcer. Det var netop også holdningen på netværksweekenden i november, hvor alle kontaktpersoner og politisk aktive i foreningen var samlet for bl.a. at drøfte prioriteringen af ressourcerne til medlemsaktiviteter fremover. Det er fint fortsat at prioritere børnene og de unge, fordi de skal bære foreningen videre, men vi skal også huske de andre, lød meldingen. Til landsmødet i maj var teltet igen blevet rejst på græsplænen mellem feriehusene på Musholm Bugt Feriecenter. Selv om det er en dyrere løsning at afholde landsmødet i et stort cirkustelt, mener de fleste medlemmer, at det er både hyggeligere og giver en større samling af voksen-, unge- og børnelandsmødet, når det foregår på samme lokalitet. Og så var landsmødet Omkostninger anvendt til medlemsarbejde i forhold til årets resultat Mio. 7 DKK 6 5 4 3 2 1 0-1 -2-3 -4-5 -6-7 -8-9 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 Medlemsarbejde Resultat Temaet på efterårets klubdage for unge var computerspil, hvori indgik et besøg på Boomtown i København. tilbage med et program over tre dage: fra hyggeligt samvær fredag aften til bankospil for hele familien søndag eftermiddag. Lørdagen var reserveret det ordinære landsmøde. Desværre var vejret temmelig vådt. Det var til størst gene for de unge, der lørdag eftermiddag som en del af deres program skulle sejle i speedbåd eller fiskekutter i bugten. Men alle aktiviteter blev gennemført både for de unge og for børnene, der 21% 18% 16% Medlemsarbejde - fordeling af omkostninger i 2007 11% 18% 10% 6% Landsmøde Ungdomsprojekter Øvrige omkostninger Medlemsgrupper Ferielejre m.v. Personaleomkostninger Andre medlemsaktiviteter i deres program havde pirater og skattejagt som aktivitet. På voksenlandsmødet blev fire emner sat til diskussion i det store forum: medlemsaktiviteter, Musholm Bugt Feriecenter, rejsemuligheder og tilgængelighed, hvor deltagerne blev bedt om at komme med kommentarer og synspunkter, som foreningens politiske organer skulle arbejde videre med. Landsmødetalen blev holdt af Muskelsvindfondens egen udviklingschef Jørgen Lenger, der som 20 års jubilar på lønningslisten sammenfattede den handicappolitiske udvikling og de politiske begivenheder på sin bidende og vidende facon. Han karakteriserede Muskelsvindfondens virke gennem årene med det flotte mål: at give aktiv livshjælp. Medlemmer i tal (2007) Medlemmer: 2.394 Aktive medlemsgrupper: 29, heraf: - 9 forældregrupper - 3 ungdomsgrupper - 8 voksengrupper - 7 diagnosegrupper - 2 regionalgrupper 53 medlemmer, aktive i DH lokalt 35 medlemmer af handicaprådene Medlemsaktiviteter: 82 endagsmøder 25 weekendkurser 40 planlægningsmøder 4 sommerlejre 1 netværksweekend samt temadag for handicappolitikere 1 tre-dages landsmøde 1 seniorhøjskoleuge (over 40 år) 1 højskoleuge (Sommersjov i Hou: 18-35 år) 1 Berlin-rejse (seniorer over 40 år) 6 repræsentantskabsmøder 9 bestyrelsesmøder 27 Muskelkraft 2/2008

Indsamlingsaktiviteter Grøn Koncert kunne i sommeren 2007 fejre sit 25 års jubilæum, men det skulle ikke ske med nostalgiske tilbageblik og genbrug af gamle succeser. Nej, jubilæet skulle kigge fremad og præsentere nyskabelser. Vi ville vise publikum, at selv om Grøn Koncert måske er gammel og traditionsrig, er den stadig fuld af liv, folkelighed og har plads til fornyelser. F.eks. bød jubilæumssæsonen på hårdtslående improviserede rap-dyster på ord i en boksering midt på koncertpladsen, og musikprogrammet fra scenerne appellerede i højere grad end tidligere til et lidt yngre publikum. Desuden gæstede Grøn Koncert otte byer på sin turné mod tidligere syv. Men trods et spændende program gik turnéen ikke, som den skulle rent økonomisk. Færre publikummer og vådt vejr gav en betydeligt lavere omsætning, og det kunne mærkes. Tidligere på sommeren var Åh Abekoncerterne heller ikke gået, som vi havde håbet. Kun halvt så mange som forventet gæstede koncerterne. Og da Åh Abe-koncerterne jo altid har været tænkt som en indsamlingsaktivitet, har vi taget konsekvensen og vil ikke mere afvikle familiekoncerterne i den form, den har haft igennem 11 år. I stedet arbejder vi på at få et nyt samarbejde med Danmarks Radio op at stå om være en måde, hvorpå vi fremover kunne bruge vores kompentencer og tjene penge til Muskelsvindfondens arbejde. Det var et stort skridt, og set i bakspejlet for risikabelt. Og det skulle vise sig at blive en alvorlig lærestreg. Vi fik dog indhentet en masse erfaringer, afprøvet vores kompetencer og bevist, at vi kan håndtere afviklingen af et stort arrangement på en sikker og tilfredsstillende måde. Men selvfølgelig er det alvorligt, når arrangementet viser sig at give et betydeligt underskud, fordi vi trods en ekstraordinær indsats fra foreningens ansatte, frivillige og medlemmer ikke fik solgt så mange billetter, som vi havde kalkuleret med. Det Nettoindtjening indsamlingsaktiviteter 8 10 2000-2007 Mio. DKK 10 5 0-5 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007-10 -15 Et nyt tiltag på Grøn Koncert var MC Fight Night, der optrådte i en boksering på koncertpladsen med en dyst om at kunne levere de mest hårdtslående rap-improvisationer. Fordeling af indtægter fra indsamlingsaktiviteter 2007 Grøn Koncert 3.454.000 Åh Abe Koncert -1.948.000 Police Koncert -7.336.000 Roskilde Festival 702.000 Tombola 230.000 Øbro banko 100.000 Udgifter indsamlingsafd. -9.815.000-14.613.000 en videreudvikling af familiearrangementet. Ud over at skabe indtægter til foreningens arbejde vil vi nemlig gerne fastholde idéen om at skabe et arrangement for familier, der passer fint ind i Muskelsvindfondens værdigrundlag og image. Den 1. september havde vi premiere på et nyt tiltag på indsamlingsområdet: En koncert med den gendannede engelske musikgruppe Police for 38.000 mennesker afviklet på Vestereng i Århus. Et koncertarrangement i stort format, som kunne erkender vi og har naturligvis foretaget en grundig evaluering af såvel processen som organisationsstrukturen og strategien for fremtidige indsamlingsaktiviteter. Det har bl.a. medført, at vi har sat gang i en større forandringsproces, hvor organisationens kompetencer, forretningsmodeller og strategier er blevet grundigt gennemgået og vurderet. Desuden er der gennemført ledelsesmæssige udskiftninger i indsamlingsorganisationens bestyrelse. Muskelkraft 2/2008 28

2007 Måske kan engagementet blandt de frivillige i det Grønne Crew bruges til andre opgaver, end det sker i dag, viser undersøgelse af frivilligheden i Muskelsvindfonden. Hjertestop på Grøn Koncert Under Grøn Koncert i Kolding fik Event Safety for alvor afprøvet beredskabet på koncertpladsen, da en ca. 45-årig kvinde pludselig faldt om med hjertestop. Event Safetys personale var fremme ved patienten få sekunder efter. Der indledtes genoplivning med hjertemassage og kunstigt åndedræt. Patienten fik elektrisk stød med hjertestarter og blev efterfølgende intuberet for at sikre luftvejene. Kvinden blev reddet. De frivillige I foråret 2007 besluttede Muskelsvindfonden at sætte fokus på de frivillige fra Det Grønne Crew, der hvert år tilbyder deres arbejdskraft til afvikling af sommerens koncerter. En undersøgelse af frivilligheden skulle finde svar på tre spørgsmål: Hvordan kan vi fremover rekruttere nye frivillige, hvordan fastholder vi de nuværende frivillige, og hvordan udvikler vi både de frivillige selv og måden at bruge frivillig arbejdskraft på i foreningen? I efteråret mundede undersøgelsen ud i en rapport og et forslag til en strategi, som vi besluttede at følge. Det betyder bl.a., at vi i 2008 helt konkret skal have etableret et nyt elektronisk crew-administrationssystem, en crew-håndbog med en klar crewprofil og en håndbog for sektionschefer. Men derudover og vigtigst vil vi forsøge at inddrage de frivillige i andre opgaver end kun koncertafvikling. De frivillige har andre kompetencer, som de måske har lyst til at bidrage med på frivillig basis. Det kunne f.eks. være at deltage i udvikling af loyalitetsprogrammer, være med i kursusudvalg eller udføre andre praktiske opgaver i Muskelsvindfondens regi. På den handicappolitiske front er Muskelsvindfonden også godt kørende med det frivillige engagement blandt vores medlemmer. I forhold til foreningens størrelse og medlemstal er vi flot repræsenteret i såvel de kommunale handicapråd som Danske Handicaporganisationers lokalafdelinger. Vi er stolte af, at vores medlemmer er valgt ind i 35 ud af 98 handicapråd i landet, og at 53 medlemmer lægger en arbejdsindsats i en af de 98 DH-lokalafdelinger. Det er et vigtigt lokalpolitisk arbejde, som vi værdsætter. Event Safety Muskelsvindfondens eget sikkerheds- og førstehjælpsberedskab gjorde en god indsats i 2007. Så god, at vi i efteråret for alvor begyndte at overveje, hvordan beredskabet kunne udvikles til at udgøre et decideret forretningsområde. Ud over at sørge for en høj standard af sikkerhed og førstehjælp på vores egne arrangementer er det nu også planen, at Event Safety skal tilbyde sin assistance til andre mod betaling. Event Safety har tidligere gjort det i mindre omfang med førstehjælpsberedskabet, men strategien er nu, at også sikkerhedsdelen samt sikkerhedsplanlægning og koordination skal indgå i tilbuddet. Strategien vil dog først slå igennem i 2008. De frivillige i tal (2007) 2.700 medlemmer af Det Grønne Crew 1.200 crewer i aktion på koncerter, til landsmøde m.v. 161 endagscrewer til Grøn Koncert og Åh Abe 2.000 frivillige fra lokalforeninger ved Grøn Koncert, Åh Abe og Police-koncerten 89 Event Safety Crew, heraf 44 i security og 45 førstehjælpsmedarbejdere 25 frivillige i Muskelterkorpset De frivilliges opgaver 25 muskelterer har i 2007 været aktive på 5 familiekurser arrangeret af Rehabiliterings- Center for Muskelsvind, på 2 medlemsgrup- pers weekender samt på Muskelsvindfondens børnelandsmøde. Event Safety har brugt i alt 8.872 securitytimer fordelt på 29 personer. Event Safety har brugt i alt 14.156 første hjælps-timer fordelt på 39 personer. Uddannelse af frivillige 1 evalueringsweekend med sektionschefer (70 deltagere) 2 Muskelter-weekendarrangementer evaluering og planlægning af arbejdet (I alt 29 deltagere) Førstehjælpsassistenter: 18 personer, 175 timers uddannelse Førstehjælpsbehandlere: 6 personer, 235 timers uddannelse Security på vagtkursus, 29 personer, 111 timers uddannelse Security, førstehjælpsassistenter og behandlere: 70 personer, 3 dages intensiv sam- arbejdstræning om håndtering af menneske- mængder og håndtering af større ulykker. 29 Muskelkraft 2/2008

Handicappolitik 2007 blev et godt år for handicappolitikken. Folketinget tog fat på en række forslag af helt central betydning for personer med muskelsvind, bl.a. bevarelse af merudgiftsydelse, når man bliver 65 år, bortfald af aktivitetskrav i hjælpeordningerne, normalisering af handicaphjælpernes løn- og arbejdsvilkår og bedre hjælp til børn og unge med udgangspunkt i deres egne (og ikke kun forældrenes) behov. Med enkelte forbehold var der generelt en positiv holdning fra alle partier, og politikerne er nu lidt efter lidt i gang med at realisere nogle af forslagene. I hvert fald tyder det lige nu på, at aktivitetskravet afskaffes, og at handicaphjælpernes løn- og arbejdsvilkår normaliseres fra 1. januar 2009. Dette sker samtidig med en større reform af hjælpeordningerne, hvor det også bliver muligt at fraskrive sig arbejdsgiveransvaret. Hermed vil en del flere brugere end i dag få mulighed for en hjælpeordning, og flere vil blive berettiget til merudgiftsydelse. Der vil også blive iværksat forsøg med udvidelse af hjælpeordninger til helt nye grupper, og der vil blive etableret en landsdækkende rådgivningsfunktion til personer med hjælpeordninger. I forbindelse med Åh Abe-koncerten i Valbyparken inviterede vi flere folketingspolitikere til en politisk snak om vilkårene for unge med muskelsvind. Her er Helle Thorning Schmidt i dialog med næstformand i Muskelsvindfonden, Ditte Guldbrand Christensen. Spørgsmålet om merudgiftsydelsens bevarelse indgår i den evaluering af førtidspensionsreformen, som politikerne er i gang med, og hvor merudgiftsydelsen også i al almindelighed skal evalueres og formentlig ændres. Også på fysioterapiområdet blev der aftalt forbedringer, så man fra 1. august 2008 kan få gratis fysioterapi, selv om man ikke har et svært fysisk handicap. Fremtidig er det tilstrækkeligt, at man har brug for fysioterapi for at hindre eller udsætte konsekvenser af f.eks. en fremadskridende sygdom. Samtidig indføres der frit valg mellem et offentligt og privat tilbud om fysioterapi. I hele denne proces har Muskelsvindfonden været aktivt involveret, som oftest sammen med Danske Handicaporganisationer. Hvor 2007 altså blev året, da vi var med til at plante en masse frø, så vil 2008 blive året, hvor vi formentlig får en god høst med forbedringer for personer med muskelsvind og andre handicap. RehabiliteringsCenter for Muskelsvind I 2007 lykkedes det RehabiliteringsCenter for Muskelsvind at få en større økonomisk ramme via finansloven, og centret kunne dermed ansætte flere medarbejdere og få en mere stabil finansiering af sit arbejde. De øgede ressourcer var i høj grad også tiltrængt, efter at rehabiliteringscentret igennem flere år havde fået betydeligt flere brugere, især personer med ALS. Det var svært at blive ved at leve op til det høje faglige niveau og den gode kvalitet i arbej- det, når der var flere brugere om de samme ressourcer. Og den bedre finansiering har kunnet mærkes i 2007. Bl.a. er ventetiderne blevet kortere, og de ansatte i rehabiliteringscentret har haft større mulighed for at følge op og udvikle viden om muskelsvind bl.a. via projekter. ALS-konsulentordningen har med det økonomiske løft også fundet en form, der sikrer nye brugere en hurtig indsats. Fra brugeren har fået en henvisning, til der ligger en plan for rehabiliteringsindsatsen, går der højst en måned. Den høje kvalitet i arbejdet fra konsulenterne i rehabiliteringscentret betyder også, at centret nu får henvist næsten 100 procent af alle de personer, der får stillet diagnosen ALS. I Udviklingscentret har der i efteråret været brugt mange ressourcer på at undersøge og samle viden om voksne med diagnosen spinal muskelatrofi type II (SMA II). Muskelkraft 2/2008 30

2007 Antal brugere af RehabiliteringsCenter for Muskelsvind 2000 1500 1000 500 0 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 Omkring 100 fagpersoner fra hele Norden mødtes til Brickless Centre mødet i Århus, hvor diagnosen HMSN (Heriditær Motorisk Sensorisk Neuropati) blev gennemgået af flere internationale eksperter. Note: Antal brugere pr. 31. december i det pågældende år. Næsten samtlige brugere over 18 år med diagnosen er dels blevet interviewet om deres livssituation, dels gennemgået en fysisk status for at sætte både ord og tal på denne diagnosegruppes liv. Resultaterne af undersøgelserne skal samles i 2008 og vil formentlig munde ud i artikler i internationale fagtidsskrifter, ligesom delresultater løbende bliver bragt på rehabiliteringscentrets nye hjemmeside. Skole- og udviklingsprojektet for børn og unge med Duchennes muskeldystrofi, projekt SKUD, kom for alvor i gang i 2007. Målet med projektet er at sikre børn med DMD et bedre skoleforløb ved bl.a. at give lærere, forældre og elever større viden om de forhold, der gør sig gældende for børnene. Det skal bl.a. ske ved at opbygge elektroniske netværk mellem lærerne, så de har mulighed for at udveksle erfaringer med kolleger andre steder i landet, der også underviser elever med DMD. Et af de områder, der i 2007 har været ekstra fokus på i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind bl.a. også på den årlige fagdag for medarbejdere og bestyrelse - er kvalitetssikring af det arbejde, der foregår i centret. Siden 2005 har rehabiliteringscentret arbejdet med kvalitetsmåling og har formuleret en virksomhedsplan med både langsigtede og kortsigtede mål, men i de kommende år forventes det, at rehabiliteringscentret ligesom alle øvrige offentlige og private sygehus og specialcentre vil blive pålagt at leve op til særlige kvalitetsstandarder efter Den Danske Kvalitetsmodel. I foråret arrangerede Rehabiliterings- Center for Muskelsvind det årlige Brickless Centre møde for fagfolk fra hele Norden. Emnet var denne gang muskelsvinddiagnosen HMSN (Hereditær Motorisk Sensorisk Neuropati), hvor det lykkedes rehabiliteringscentret at samle mange internationale eksperter som oplægsholdere. Kurser m.v. i 2007 9 weekendkurser med i alt 343 deltagere (brugere, familier m.fl.) 2 ALS-indlæggelsesforløb af to dages varighed i alt 36 deltagere (heraf 13 med ALS) 3 specialsommerlejre (Unge med Dystrophia myotonica og Olsenbandelejr for unge med ekstra behov 60 deltagere (brugere og hjælpere) 1 temadag i alt 49 fagpersoner I alt 473 deltagere, heraf 204 personer med muskelsvind. Faglige arrangementer 6 temadage i projekt SKUD i alt 111 deltagere (lærere og forældre) 1 ALS-seminar for ALS-teams ca. 100 fagpersoner 1 Brickless Centre møde ca. 100 deltagere Anvendt tid i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind 21% 11% 6% Yd elser i rehabiliteringscentret Konsulentrapporter Enkeltydelser over for brugerne Telefonydelser Kurser 29% 33% Oversigt over konsulenternes opgaver inden for vejledning, rådgivning og undervisning. Ydelser i rehabiliteringscentret - vedrører primært undersøgelser, samtaler og møder i Muskulatoriet, hvor der bl.a. indsamles videnskabelige data til brug i Udviklingscentret. Enkeltydelser over for brugerne - vil f.eks være rådgivning ved boligindretning, siddestilling, hjælpemidler,behandling og skolestart, vurdering af brugernes fysiske tilstand samt psykologbistand. 31 Muskelkraft 2/2008

Musholm Bugt Feriecenter Muskelsvindfondens feriecenter i Korsør har oplevet nogle hårde år, hvor økonomien har været trængt, og holdningen til stedet har været påvirket af det. Men i 2007 har en målrettet markedsføringsindsats over for institutioner givet bonus. Belægningsprocenten på feriecentret har været pæn sammenlignet med andre centre og overnatningssteder i provinsen, og der er sket en betydelig stigning af udlejning af ferieboliger til institutioner. Samtidig har en prisstigning, udlejningsindtægter og en større styring af omkostningerne på feriecentret påvirket økonomien så meget, at resultatet ved årets afslutning for første gang har vist et mindre driftsoverskud. Hvordan skal Musholm udbygges? Beslutningen skal tages inden sommeren 2008. Allerede i starten af 2007 fik Muskelsvindfonden en aftale med Arbejdsmarkedets Feriefond om en ét-årig udsættelse af fristen for at søge de sidste penge, der er afsat til en udbygning af Musholm Bugt Feriecenter. Fristen er nu sat til udgangen af 2008, og det betyder, at afklaringen af feriecentrets udbygning og funktioner skal afsluttes inden for kort tid. Drøftelserne begyndte allerede i efteråret 2007 i såvel Musholmfondens som Muskelsvindfondens bestyrelse og daglige ledelse, og det forventes, at der før sommerferien 2008 vil foreligge et konkret forslag til en udbygning. Antal udlejningsdage Musholm Bugt Feriecenter 2005 til 2007 Udlejningsdage fordelt pr. kundegruppe 2007 1000 800 31% 19% 600 400 200 0 Jan. Feb. Marts April Maj Juni Juli August Sept. Okt. Nov. Dec. 2005 2006 2007 Firma Institutioner 21% Private 29% Muskelsvindfonden og RehabiliteringsCenter for Muskelsvind Fremtidige udfordringer 2008 kan på mange måder blive et fornyelsens år. På indsamlingsfronten vil der blive taget nye initiativer, som forhåbentlig kan udvikle sig til stabile indtægtskilder til Muskelsvindfonden. Bl.a. en videreudvikling og fornyelse af Åh Abe-koncerterne og weekend-arrangementer med e-gaming for computer-spil-entusiaster. En evaluering af Muskelsvindfondens organisationsstruktur var sat på den politiske ledelses dagsorden i efteråret 2007, som i starten af 2008 har ført til en vedtagelse i repræsentantskabet af principperne for god organisationsledelse. Målet er at optimere og præcisere arbejdet i de politiske organer. Foreningens kommunikation til medlemmer og andre vil i de kommende år i højere grad skulle foregå elektronisk, så kommunikationen kan blive mere tidssvarende og hurtig, og udgiften til især porto kan reduceres væsentligt. Allerede i 2008 forventer vi at tage hul på de nye tiltag. Muskelsvindfondens økonomi vil som altid blive fulgt tæt. I de sidste mange år har målet været, at Muskelsvindfonden skulle konsolideres og dermed gøres mindre sårbar over for de udsving i økonomien, som foreningen ofte har oplevet på indtægtssiden. 2007 skubbede dette mål i forkert retning, så målet i 2008 er at komme tilbage på rette spor. Muskelkraft 2/2008 32

2007 Muskelsvindfonden Årsrapport 2007 1 2 3 4 5 6 Resultatopgørelse Budget 2007 2007 2006 t.kr. t.kr. t.kr. Bidrag 8.063 4.895 5.294 Formålsbestemte henlæggelser, netto 874 700 434 Indsamlingsaktiviteter 918 11.436 15.311 Annoncesalg 1.450 1.300 1.295 Andre driftsindtægter 1.426 1.455 1.277 Indtægter i alt 12.731 19.786 23.611 Omkostninger ved indtægtsskabende virksomhed -10.540-9.486-8.928 Resultat til anvendelse til MSF s formål 2.191 10.300 14.683 Oplysning -2.873-2.965-2.712 Medlemsarbejde -4.635-4.475-4.016 RehabiliteringsCenter for Muskelsvind -250-150 -31 MarselisborgsCentret -239-200 -282 Musholm Bugt Feriecenter -777-630 -789 Handicappolitik og internationalt arb. -893-990 -946 Formålsbestemte udgifter i alt -9.665-9.410-8.777 Administrationsomkostninger -2.340-2.190-2.560 Resultat af primær drift -9.815-1.300 3.346 Finansielle indtægter, netto 326-400 377 Ekstraordinære poster 0 0 0 Noter 1) Bidrag til konkrete projekter, arv, tips- og lottomidler, generelle bidrag til Muskelsvindfondens formål samt donationer til Musholm Bugt Feriecenter. 2) Bruttoresultat for Grøn Koncert, Åh Abe, Slotskoncert, entreprise på Roskilde Festival, tombola og udlejning af materiel. 3) Tilskud til ferielejre, medlemskontingenter m.v. 4) Løn, projekt- og administrationsomkostninger ved indtægtsskabende virksomhed. 5) Omkostninger til produktion af Muskelkraft, hjemmeside, pjecer og øvrig kommunikation. 6) Omkostninger til vejledning, rådgivning og udvikling beløb sig til ca. 31 t. DKK. Beløbet er bidrag fra eksterne donorer givet til forskning og udvikling i regi af RehabiliteringsCenter for Muskelsvind. Årets resultat -9.488-1.700 3.723 Balance 2007 2006 Anlægsaktiver 47.003 37.475 Omsætningsaktiver 8.170 25.411 Aktiver i alt 55.174 62.886 Egenkapital 18.017 27.506 Henlæggelser 14.125 14.999 Gæld 23.031 20.382 Passiver i alt 55.174 62.886 7) Omfatter crew et og andre frivillige, der er involveret i Muskelsvindfondens arbejde, samt frivillige fra andre foreninger, der yder en indsats i forbindelse med afvikling af sommerens koncerter. 8) Likvid kapital er beregnet som summen af finansielle anlægsaktiver, likvide midler og tilgodehavender fratrukket summen af henlagte midler og kortfristet gæld. 7 Nøgletal 2007 2006 2005 2004 2003 Antal aktive frivillige (incl. lokalforeninger) 2.791 2.462 2.084 1.870 2.500 Antal aktive frivillige (omregnet til årsværk) 106 103 103 103 104 Antal medlemmer 2.415 2.259 2.156 1.997 2.001 Antal medarbejdere (omregnet til årsværk) 25 31 33 29 28 9) Egenkapital divideret med samlede udgifter. Viser foreningens formue i forhold til aktivitetsniveauet. Ved en sikkerhedsfaktor på én vil foreningens aktivitetsniveau kunne fastholdes i et år uden indtægter. 8 9 Likvid kapital -3.571 17.771 21.280 20.202 14.031 Soliditetsgrad (procent) 33% 44% 55% 53% 44% Sikkerhedsfaktor 0.80 1,36 1,20 1,03 0,70 33 Muskelkraft 2/2008

RehabiliteringsCenter for Muskelsvind Årsrapport 2007 1 Resultatopgørelse Budget 2007 2007 2006 t.kr. t.kr. t.kr. Behandlingsindtægter, regioner 18.764 18.512 18.095 Behandlingsbidrag, VISO 700 Tilskud fra Muskelsvindfonden 250 150 31 Satspuljemidler 1.200 1.200 1.024 Bidrag 29 0 102 Andre driftsindtægter 228 0 106 Indtægter i alt 21.170 19.862 19.357 Vejledning, rådgivning og undervisning -16.398-15.592-14.974 Forskning og udvikling -3.717-3.456-3.324 Formålsbestemte udgifter i alt -20.114-19.048-18.298 Administrationsomkostninger -974-660 -918 Resultat af primær drift 82 154 142 Finansielle indtægter, netto 27 0 21 Henlagt af årets resultat -108-154 -163 Årets resultat 0 0 0 2007 2006 Balance t.kr. t.kr. Anlægsaktiver 82 192 Omsætningsaktiver 5.568 5.549 Aktiver i alt 5.650 5.741 Egenkapital 50 50 Henlæggelser 2.151 2.042 Gæld 3.450 3.649 Passiver i alt 5.650 5.741 Noter 1) RehabiliteringsCenter for Muskelsvind har i 2007 modtaget ca. 250 t. DKK i bidrag fra Muskelsvindfonden, som er eksterne bidrag doneret til Muskelsvindfonden til forskning i og udvikling af rehabiliteringsprojekter. 2) Beregnet som antal brugere pr. 31. december det pågældende år. 2 Nøgletal 2007 2006 2005 2004 2003 Antal brugere 1.960 1.875 1.825 1.620 1.459 Antal ansatte (omregnet til årsværk) 29 29 29 29 29 Antal Muskelterer 25 22 30 13 20 Muskelkraft 2/2008 34

2007 Musholmfonden Årsrapport 2007 1 2 Resultatopgørelse Budget 2007 2007 2006 t.kr. t.kr. t.kr. Omsætning, ferieboliger 5.938 6.550 8.482 Vareforbrug og direkte omkostninger, ferieboliger -3.017-3.575-3.496 Lønninger -2.297-2.130-1.793 Markedsføringsomkostninger -111-200 -179 Bidrag fra ferieboliger 514 645 13 Lejegaranti Muskelsvindfonden 0 0 0 Administrationsomkostninger -237-300 -255 276 345-242 Afskrivninger -1.349-1.150-1.126 Resultat af primær drift -1.073-805 -1.368 Finansielle omkostninger, netto -482-420 -389 Resultat før henlæggelser og skat -1.555-1.225-1.757 Modtagne bidrag 48 0 80 Formålsbestemte henlæggelser -48 0-55 Resultat før skat og underskudsgaranti -1.555-1.225-1.732 Noter 1) Omsætningen fra ferieboliger fordeler sig med ca. 75% fra udlejning af boligerne og 25% fra deraf følgende varesalg. 2) Det er af Muskelsvindfonden over for Musholmfonden garanteret, at det årlige forbrug eks. moms beløber sig til ca. 1,35 mio. DKK. Det samlede forbrug beløber sig for 2007 til ca. 1,7 mio. DKK, hvorfor der ingen udbetaling er i henhold til den afgivne garanti. Underskudsgaranti, Muskelsvindfonden, maks. 500 500 500 Skat af årets resultat 0 0 0 Årets resultat -1.055-725 -1.232 Balance 2007 2006 Anlægsaktiver 87.280 88.540 Omsætningsaktiver 1.349 260 Aktiver i alt 88.629 88.800 Egenkapital 3.980 5.035 Henlæggelser 76 63 Gæld 84.574 83.703 Passiver i alt 88.629 88.800 En oversigt over samtlige medlemmer af Muskelsvindfondens bestyrelse og repræsentantskab samt bestyrelserne i de øvrige fonde relateret til Muskelsvindfonden kan ses på www.muskelsvindfonden.dk. Foto: Gorm Branderup, Jakob Boserup, Søren Holm/Chili, Thomas Frandsen, Lars Mikkelsen. 35 Muskelkraft 2/2008