BERETNING Afgivet af Landstingets Sundhedsudvalg vedrørende FM06/65: Forslag til forespørgselsdebat om, at en person som har et nært forhold til en alvorligt syg skal have forbedrede muligheder for at opholde sig i Danmark for at støtte den syge under sygdomsforløbet Afgivet under EM 2006 Landstingets Sundhedsudvalg har under beretningens udarbejdelse bestået af: Landstingsmedlem Jens Lars Fleischer, Siumut (formand) Landstingsmedlem Godmand Rasmussen, Atassut Landstingsmedlem Juliane Henningsen, Inuit Ataqatigiit Landstingsmedlem Astrid Fleischer Rex, Demokraterne Landstingsmedlem Vittus Mikaelsen, Siumut Forespørgselsdebatten Til Landstingets Forårssamling 2006 fremsatte Landstingsmedlem Astrid Fleischer Rex, Demokraterne, følgende forespørgselsdebat: Forslag til forespørgselsdebat om, at en person som har et nært forhold til en alvorligt syg skal have forbedrede muligheder for at opholde sig i Danmark for at støtte den syge under sygdomsforløbet. (FM 06/65). I debatoplægget argumenterer forslagsstiller for, at det bør være en ret under alvorlig sygdom at have en person, som man har et nært forhold til, ved sin side også under indlæggelse i Danmark. Forslagsstiller peger i den forbindelse på den betydning tryghed og psykisk velvære har for helbredelse. Forslagsstiller foreslår på den baggrund, at det overvejes: At den ledsagende person skal have betalt rejsen til og fra Danmark. At den ledsagende person skal have orlov fra sit job i den periode, hvor han/hun skal være en støtte for den alvorligt syge, og i orlovsperioden ikke må kunne opsiges. 1
At den ledsagende person under fraværet aflønnes i henhold til loven om offentlig hjælp således, at alle regninger i Grønland bliver betalt og at der herudover udbetales 936 kroner til den ledsagende person hver 14. dag. At den ledsagende person under opholdet i Danmark modtager dagpenge til kost og logi svarende til 380 kroner per dag, opholdet varer. Landsstyremedlemmet for Sundhed og Miljø påpeger i Landsstyrets svarnotat, at en sådan ordning vil indebære meget store økonomiske omkostninger. Landsstyret anslår således, at implementering af forslaget vil indebære meromkostninger på 18,5 mio. kr. om året (Sammenholdes svarnotatet med Landsstyrets besvarelse af en række spørgsmål fra Finansudvalget vedr. Forslag til finanslov for 2007, fremgår det dog, at dette estimat alene omfatter somatiske patienter. Hvis ordningen også skal omfatte psykiatriske patienter vil meromkostningerne udgøre yderligere 3,5 mio. kr. årligt). Hertil kommer udgifter til administration af ordningen. De anslåede merudgifter på 18,5 mio. kr. omfatter alene ledsagelse af patienter, som behandles i Danmark. Landsstyret påpeger imidlertid, at den samme problemstilling gør sig gældende i forhold til patienter fra kysten, som henvises til behandling i Nuuk. Det vil efter Landsstyrets opfattelse være udtryk for forskelsbehandling, hvis denne patientgruppe ikke omfattes af en eventuel nyordning. Landsstyret har dog ikke foretaget beregninger på, hvor store merudgifter der ville være forbundet med at implementere den foreslåede ordning for også denne gruppe, men det står klart, at udgifterne vil være betydelige. Der er endvidere ikke foretaget beregninger på de samfundsøkonomiske konsekvenser af den del af forslaget, som vedrører orlov. Landsstyret vurderer på denne baggrund, at forslaget i den foreliggende form ikke vil være realistisk, hverken administrativt eller økonomisk. Landsstyret peger i den forbindelse på, at sundhedsvæsenet står over for betydelige behandlingsudgifter, som følge af en øget forekomst af livsstilssygdomme samt demografiske ændringer (hvilket vil sige ændringer i befolkningssammensætningen, bl.a. som følge af at gennemsnitslevealderen stiger). Det er derfor Landsstyrets opfattelse, at man på sundhedsområdet bør prioritere tiltag, der bidrager til at begrænse de fremtidige udgifter (forebyggelse og sundhedsfremme). Partiernes ordførere anerkendte under forespørgselsdebatten de gode hensigter i forslaget, men alle var dog også opmærksomme på den store økonomiske belastning, der ville være forbundet med at gennemføre forslaget i den foreliggende form. I forbindelse med forespørgselsdebatten blev Landstingets Sundhedsudvalg opfordret til at tage problemstillingen op til overvejelse. Sundhedsudvalget har imødekommet denne opfordring, og der redegøres i nærværende beretning for de overvejelser udvalget har gjort sig. Sundhedsudvalgets behandling Sundhedsudvalget har valgt alene at behandle de af forslagets elementer, der ligger inden for udvalgets kompetenceområde. Forslaget om ret til orlov og forslaget om ydelser i henhold til landstingsforordningen om offentlig hjælp er således ikke søgt belyst i nærværende beretning, idet de ligger inden for hhv. Erhvervsudvalgets og Familieudvalgets kompetenceområde. 2
Eksisterende muligheder I henhold til 8 i Hjemmestyrets bekendtgørelse nr. 2 af 24. januar 2005 om ydelser ved undersøgelse og behandling uden for patientens hjemsted, kan patienter, der transporteres til behandling udenfor hjemsted, og som befinder sig i en akut livstruende tilstand, ledsages af én pårørende eller nærtstående på sundhedsvæsenets regning, hvis forholdene tillader det. I henhold til samme bekendtgørelses 9 har børn under 15 år under rejse og behandlingsophold uden for deres hjemsted ret til at blive ledsaget af én forælder eller én anden voksen nærtstående på sundhedsvæsenets regning. Sundhedsvæsenet betaler således i disse tilfælde for transport samt kost og logi. Når det drejer sig om besøg af pårørende til patienter, som opholder sig uden for hjemstedets sundhedsdistrikt - herunder ophold i Danmark - yder sundhedsvæsenet ikke økonomisk støtte. Såfremt pladsforholdende er til stede, er der dog mulighed for indkvartering på Det grønlandske Patienthjem efter gældende takster. Det gælder uanset om patientens ophold er af længere eller kortere varighed. Pårørende kan ansøge kommunerne om tilskud til besøgsrejser, hvad mange gør. Økonomisk støtte fra kommunerne gives fortrinsvis til rejseudgifterne. Patienter, som skal gennemgå flere behandlinger i Danmark, sendes som udgangspunkt hjem i mellemliggende perioder af mere end 3 ugers varighed. Det skyldes dels pladsmangel på Det grønlandske Patienthjem, dels at det er økonomisk fordelagtigt. Afgrænsning i forhold til indlæggelsessted Forespørgselsdebatten FM 2006/65 omfattede kun patienter, der behandles i Danmark. Den primære begrundelse for at patienterne skulle have en pårørende med, var i forslaget, at dette vil betyde meget for den syges tryghed og psykiske tilstand og dermed også for patientens helbredelse. Alvorlig sygdom er en stor psykisk belastning, og under et alvorligt sygdomsforløb har patienten derfor et stort behov for omsorg og støtte fra især den nærmeste familie. Det er klart, at sprog- og kulturforskelle i forbindelse med indlæggelse i Danmark kan bidrage til en patients utryghed og behov for omsorg og støtte. Men også under indlæggelse her i landet kan det opleves som meget belastende for en patient med en alvorlig sygdom at være isoleret fra sine kære. Landsstyret har da også påpeget, at problemstillingen ikke kun har relevans i forhold til patienter, som indlægges i Danmark, men også for patienter fra kysten, som indlægges i Nuuk. Dette gælder efter Udvalgets opfattelse også enhver anden indlæggelse på et hospital uden for patientens hjemby eller bygd. En udvidelse af den foreslåede ordning til at omfatte enhver (længerevarende) indlæggelse på et hospital uden for patientens hjemby eller bygd vil naturligvis betydeligt øge antallet af patienter, der kunne få glæde af ordningen og dermed de forbundne udgifter. Men Udvalget finder ikke, at der er nogen principiel forskel på, om en patient fra Upernavik skal behandles i Ilulissat, eller om en patient fra Maniitsoq skal behandles i Nuuk. Afgrænsning i forhold til diagnose Det fremsatte forslag sigter på patienter, som er alvorligt syge. Hjemmestyrets bekendtgørelse nr. 2 af 24. januar 2005 giver i forvejen patienter, der befinder sig i en akut livstruende situation 3
mulighed for at have en ledsager med til behandlingsstedet, hvis forholdene tillader det. Denne bestemmelse tolkes dog vistnok ganske restriktivt. Det fremsatte forslag sigter på en bredere målgruppe. En diabetes patient, som skal have amputeret et ben befinder sig i udgangspunktet næppe i en umiddelbart livstruende situation, men de fleste vil vel opfatte indgrebet som alvorligt (og helt givet psykisk belastende for den pågældende patient). Men hvordan skal man definere alvorlig sygdom? En nærmere afgrænsning er nødvendig, hvis ordningen skal kunne administreres. og ikke mindst: finansieres. Én mulighed er i et bilag til en bekendtgørelse at opliste samtlige de sygdomstilstande, som skal give ret til ledsagelse. Denne løsning er dog formentlig vanskeligt gennemførlig i praksis. Ikke blot fordi et katalog over alvorlige sygdomme og tilstande kan blive ganske omfattende. Men også fordi patientens almentilstand kan have stor betydning for hvor alvorlig en given sygdom fremtræder i det konkrete tilfælde. En lungebetændelse, som behandles med antibiotika, er f.eks. normalt relativt ufarlig for en 24 årig, mens den kan være livstruende for en patient på 85. Uanset patientens almentilstand vil sygdomstilstande, som i udgangspunktet er relativt ufarlige, desuden kunne ændre karakter, hvis der uventet opstår komplikationer. Et katalog over alvorlige sygdomme og tilstande forekommer således ikke umiddelbart at være et anvendeligt redskab til afgrænsning af ordningen. Omvendt vil en visitations-ordning være administrativt tung. Afgrænsning i forhold til indlæggelsens varighed En anden mulighed kunne være at supplere det eksisterende kriterium ( en livstruende situation ) med kriteriet længerevarende behandling, således at ikke blot patienter, der befinder sig i en livstruende situation men også patienter, som undergives længerevarende behandling uden for deres hjemby, har ret til ledsagelse. Vælger man at anvende indlæggelsens varighed som kriterium kan man enten tage udgangspunkt i den forventede varighed eller i den faktiske varighed. F.s.v.a. den forventede varighed er problemet imidlertid, at man ofte ikke med sikkerhed på forhånd kan vurdere, hvor langvarig en indlæggelse vil blive. Indlæggelsens faktiske varighed er derimod et sikkert kriterium, som må antages at være relativt let at administrere. En mulighed kunne f.eks. være at give patienter mulighed for at få et pårørendebesøg med en varighed op til en uge, per måned patienten er indlagt. Dvs. at for hver 30 dage en patient er indlagt, vil vedkommende få ret til at få et nærtstående familiemedlem på besøg i op til syv dage. Rettigheden vil således indtræffe fra og med den 31. indlæggelsesdag. I det følgende anslås de udgifter, der ville være forbundet med en sådan ordning. 2005 Grønland ophold over 2 måneder Der blev i 2005 indlagt 19 personer på DIH, hvor sundhedsvæsenet i henhold til reglerne ikke betalte for en ledsager. Nogle af patienterne blev først udskrevet i 2006. Samlet var de 19 patienter indlagt i 1.680 dage. Der var mange forskellige typer patienter: Psykiske lidelser, tuberkulose, sukkersyge, kræft, for tidlig fødsel, hjerte-kar sygdomme. 4
Estimerede udgifter 19 patienter, der samlet er indlagt i 1680 dage, giver en gennemsnitlig indlæggelsestid på ca. 88 dage - Gennemsnitligt ca. 3 måneder. I henhold til Sundhedsudvalgets oplæg vil de 19 patienter optjene mulighed for at få en pårørende på besøg i syv dage, når vedkommende har været indlagt i 30 dage. De 19 patienter vil således gennemsnitlig have ret til 2 besøg hver. Gnm. antal besøg Gnm. antal Dagpenge (380 Rejse (ca.) * (kr.) I alt (kr.) besøgsdage kr./dag.) 38 266 101.080 266.000 367.080 * Der regnes med en gennemsnitlig pris på 7000 kr. for en returrejse. I de ovenstående beløb er der medregnet en returrejse på en normalbillet samt dagpenge under opholdet. Der er således ikke medregnet udgifter til et eventuelt ophold på hotel. Såfremt dette medregnes vil det betyde en yderligere omkostning på ca. 600 kr. per pårørende per dag. Dette udgør for en uge 4.200 kr. I alt vil dette betyde en meromkostning på 159.600 kr. De samlede udgifter kan således løbe op i samlet 526.680 kr., når der ikke inkluderes evt. fradrag i dagpengene p.b.a. evt. inkluderet fortæring under hotelopholdet. 2005 Danmark ophold over 2 måneder Der blev i 2005 sendt 26 patienter til behandling i Danmark, hvoraf 3 af dem stadig opholder sig i Danmark. Samlet opholdt de sig i Danmark i 4.320 dage, inkl. de 3 der fortsat opholder sig i Danmark. 2 af patienterne (samlet ophold 530 dage) havde ledsager med betalt af sundhedsvæsenet, mens yderligere 7 patienter (samlet ophold 1.107 dage) havde ledsagere betalt af kommunerne. De patienter, der opholder sig længere tid i Danmark, er typisk kræft-, nyre og transplantationspatienter. Estimerede udgifter 17 patienter er således sendt til Danmark og har ikke efter de nuværende regler ret til en betalt ledsager. Disse 17 patienter har tilsammen opholdt sig i Danmark i 2.686 dage. Hver patient har således et gennemsnitligt ophold på 158 dage. Dvs. gennemsnitligt 5 måneder. I henhold til Sundhedsudvalgets oplæg vil de 17 patienter optjene mulighed for at få en pårørende på besøg i syv dage, når vedkommende har været indlagt i 30 dage. De 17 patienter vil således gennemsnitlig have ret til 4 besøg hver: Gnm. antal besøg Gnm. antal Dagpenge (380 Rejse (ca.) * (kr.) I alt (kr.) besøgsdage kr./dag) 68 476 180.880 816.000 996.880 * Der regnes med en gennemsnitlig pris på 12.000 kr. for en returrejse. I de ovenstående beløb er der medregnet en returrejse på en normalbillet samt dagpenge under opholdet. Der er således ikke medregnet udgifter til et eventuelt ophold på hotel. Såfremt dette 5
medregnes vil det betyde en yderligere omkostning på ca. 1.000 kr. per pårørende per dag. Dette udgør for en uge 7000 kr. I alt vil dette betyde en meromkostning på 476.000 kr. De samlede udgifter kan således løbe op i samlet 1.472.880 kr., når der ikke inkluderes evt. fradrag i dagpengene p.b.a. evt. inkluderet fortæring under hotelopholdet. Samlede udgifter: De samlede udgifter på baggrund af tallene for 2005 og eksl. patienter, der behandles på længerevarende ophold i andre steder end Nuuk og Danmark og inkl. hoteludgifter, vil således ca. kunne løbe op i 1.999.560 kr. Prioritering Som det fremgår af ovenstående vil en gennemførelse af forslaget være meget omkostningsfyldt, og det vil medføre et behov for en prioritering. Udvalget finder principielt, at sundhedsvæsenets kerneopgave må være at behandle syge mennesker. Varetagelse af psykosociale hensyn, såsom besøgsrejser, kan ikke være en kerneopgave for Sundhedsvæsenet, hvorfor realiseringen af dette forslag ikke bør ske på bekostning af sundhedsvæsenets øvrige opgaver. Det vil sige, at Sundhedsvæsenets samlede økonomiske ramme skal øges, såfremt forslaget skal realiseres. For at mindske omkostningerne for landskassen kunne man også overveje at prioritere patienterne, således at man kun gav visse grupper mulighed for at få en pårørende på besøg efter eksempelvis en måned. Man kunne f.eks. overveje at prioritere, således at muligheden for besøgsrejser kun omfatter unge, der ikke har ret til at en pårørende rejser med under sygdomsbehandling (15-18 årige) samt de ældste (over 65 år). Endelig kunne man overveje at gøre ydelsen indkomstafhængig. Konklusion Landstingets Sundhedsudvalg finder, at det fremlagte forslag fortjener en grundig behandling. Emnet har gentagne gange været bragt op, og der synes generelt at være en stor sympati for et sådant forslag i befolkningen. Derfor vil Sundhedsudvalget med denne beretning kraftigt opfordre til, at der i direktoratet for Sundhed nedsættes en arbejdsgruppe, der i samarbejde med Økonomidirektoratet undersøger hvilke muligheder, der er for at sikre de yderligere midler, der er fornødne til formålet. Udvalget foreslår, at arbejdsgruppen nedsættes efter den nuværende samling, og fremlægger resultatet af sit arbejde under EM07. Jens Lars Fleischer, Formand Godmand Rasmussen Vittus Mikaelsen 6
Juliane Henningsen Astrid Fleischer Rex 7