Sammen skaber vi plads til forskelle.

Sammen skaber vi plads til forskelle. Vores strategi er vores pejlemærke, vores fyrtårn og vores fælles landkort. Strategimateriale 2014-2016 Muskelsvindfonden

Vi er allerede nået langt... Muskelsvindfonden stiftes 1971 1976 Vejlednings- og Behandlings centret det senere RCFM etableres Seks grønne gratiskoncerter i samarbejde med Tuborg ændrer alt 1983 Første sommerlejr for børn med muskelsvind uden forældre! De første forældregrupper etableres 1988 Hjælperordningen bliver landsdækkende Muskelsvindfondens store stemme i kampen for luft bærer frugt. Respirationscentrene etableres 1991 1998 Musholm indvies Første M-powerment projekt for unge: Akasku 1999 2003 ALS-konsulentordningen får en permanent bevilling fra Sundhedsministeriet Formålet med Grøn Koncert justeres målet er nu både at tjene penge til Muskelsvindfondens arbejde samt formidle et handicappolitisk budskab. Plads til forskelle bliver foreningens vision 2008 2009 2010 Cirkus Summarum fødes. Udvidelsen af Musholm sikres gennem støtte fra bl.a. A.P. Møller Fonden. Unik lederuddannelse for frivillige sektionschefer RCFM udnævnes til at være en højt specialiseret funktion inden for neuromuskulære sygdomme Vores økonomi bliver stærk nok til at klare en indsamlingssæson med dårligt vejr. 2013 2014 Evald krog fylder 70 år og er i sig selv et billede på Muskelsvindfondens arbejde og succes 2

Fotograf: Thomas Priskorn... og nu bliver de stolte resultater til nye fælles mål Muskelsvindfonden har haft endnu et fantastisk indsamlingsår i 2014. Faktisk er det tredje år i streg, at vi præsterer markant bedre end gennemsnittet. Vejret har været med os. De frivillige har været med os. Vores indsamlingsaktiviteter sad lige i skabet. Medarbejdere og samarbejds partnere har ydet en formidabel indsats. Samlet set kommer Muskelsvindfonden ud med et årsresultat, som ligger væsentligt over vores budget. Et godt økonomisk resultat er lig med handle kraft. Det store spørgsmål er nu: Hvordan sikrer vi, at de indsamlede midler, vi har drømt om hele året, bliver anvendt bedst muligt til gavn for mennesker med muskelsvind og deres familier? Vores strategi er vores pejlemærke, vores fyrtårn og vores fælles landkort. Den vil være udgangspunktet for prioriteringen og udviklingen af de opgaver, vi ønsker at tage fat på. Og husk, det her er vores strategi. Din og min. Stil spørgsmål til den og lad dig inspirere af den. Brug den, så vi sammen kan gøre en forskel, for dem det handler om. Vi glæder os Ib, Theis, Jes & Evald MUSKELSVINDFONDEN STRATEGIMATERIALE 2014-16 3

Positioner Vores positioner er det, vi skal huskes for. De er barren for alt vores arbejde og i princippet de identiteter, som sikrer vores eksistensgrundlag. Når folk hører ordet Muskelsvindfonden er det de her positioner, som skal poppe op det er dem vi vil kendes for. Vores positioner Vi er allerede en stærk organisation med en sund og høj kendskabsgrad. Det skal vi værne om. Husk vores fælles positioner, tag dem ikke for givet og spred dem gennem jeres arbejde. En indflydelsesrig handica p organisation En åben og kommunikerende organi sation En levende forening Rollemodel for frivillighed Højt specialiseret hospitalsenhed Socialøkonomisk feriecenter Kommercielle aktiviteter med mere end et godt formål 4 MUSKELSVINDFONDEN STRATEGIMATERIALE 2014-16

De 4 strategiske platforme Vores arbejde handler om at skabe plads til forskelle. Vi har fire strategiske platforme, som på hver deres måde rækker ind i vores medlemmers hverdag og ud i det samfund, som de er en del af. Levevilkår og etik Her påvirker vi politikere og dem som sætter rammerne for vores samfund Forskning og rehabilitering Her yder vi en rehabiliteringsindsats for vores medlemmer som både er medicinsk, social, politisk og psykologisk Holdningsbearbejdelse Her bearbejder vi befolkningens holdninger til mangfoldighed og til mennesker med handicap Organisation og fundraising Her arbejder vi med os selv, vores organisation og de økonomiske og sociale rammer, vi agerer under MUSKELSVINDFONDEN STRATEGIMATERIALE 2014-16 5

Levevilkår og etik Ved at påvirke de politiske og etiske processer i sam fundet er Muskelsvindfonden med til at sætte ram merne og tage ansvar for det liv, som samfundet til byder mennesker med muskelsvind. En god skole og et aktivt fritidsliv Vores mål: Børn med muskelsvind og andre handicap bør som udgangspunkt gå i en alminde lig grundskole. Muskelsvindfonden arbejder for plads til forskelle i skoler og fritidsliv, så alle elever, forældre og lærere oplever inklusion som en succes som noget, der styrker og beriger klassen. Fysisk tilstedeværelse er ikke nok. Børn med muskelsvind skal være en ægte del af fællesskabet. Vores udfordring: Særlige behov kræver særlige rammer socialt såvel som pædagogisk. Familier med handicap drukner i dag i uoverskuelige regelsæt, når de vil søge den støtte og praktiske hjælp, som tilbydes. Banale hverdagsproblemer vokser til eksklusion på grund af manglende viden og erfaringsudveksling mellem lærere, elever og forældre. skaber plads til forskelle som voksne. Ved at øge indsatsen blandt børn, lærere og børnefamilier styrker vi Muskelsvindfondens ønskede position som en indflydelsesrig og åben, kommunikerende handicaporganisation. Ved at engagere os dybere i inklusion, bliver vi også en mere relevant forening at være medlem af for børnefamilierne. Aktive stærke forældre er en nødvendig og kærkommen ressource for foreningen. Vi vil: Skabe et nationalt forældrenetværk blandt vores egne forældre, så vi får delt hinandens erfaringer også med børn med andre handicap Styrke kommunikation og videndeling mellem alle interessenter i inklusionsprocessen, herunder have et særligt fokus på familier med begrænsede ressourcer Samarbejde med politikere og andre handicaporganisationer om politiske forbedringer Arbejde for at indføre ledsagerordning for børn under 12 år Arbejde for at støttereglerne gøres enklere og mere sammenhængende Vores ønskede position: Inklusion i skolen berører en meget stor del af den danske befolkning. Hvis vi lærer børnene, at mangfoldighed er en kvalitet, er der markant større sandsynlighed for, at de 6 MUSKELSVINDFONDEN STRATEGIMATERIALE 2014-16 Fotograf: Morten Schriver Bruge vores platforme (events o.l.) til at fremme inklusionen og vores identitet som bannerfører for inklusion

LEVEVILKÅR OG ETIK 75% af mennesker med muskelsvind er gående. For dem er mulighederne på arbejdsmarkedet et af de mest presserende spørgsmål. Det mangfoldige arbejdsmarked Fotograf: Johnny Anthon Wichmann Vores mål: Muskelsvindfonden ønsker, at så mange mennesker med muskelsvind som muligt er i arbejde eller på anden måde fungerer som aktive samfundsborgere. Vi tror på et ma ngfoldigt arbejdsmarked, hvor mennesker med fys iske eller kognitive funktionsnedsættelser kan bidrage med de ressourcer, de har fordi arbejdsmarkedet trods alt er et af de største fællesskaber, der findes. Vores udfordring: 800.000 mennesker i den erhvervsaktive alder står udenfor arbejdsmarkedet, heraf 1/3 af Muskelsvindfondens medlemmer. Det presser de offentlige udgifter. Selv om alle med muskelsvind ikke kan beskæftiges, er der langt flere, som drømmer om en karriere på arbejdsmarkedet. Det er desuden blevet sværere at få en pension, især for unge under 40 år, så det er afgørende, at vi får flere medlemmer i job. Vores ønskede position: 75 % af mennesker med muskelsvind er gående. For dem er mulighederne på ar- bejdsmarkedet et af de mest presserende spørgsmål. Mange af vores samarbejdspartnere er samtidig også arbejdspladser, der har nemt ved at relatere til ambitionen om et mangfoldigt arbejdsmarked. Det er et stort potentiale i at skabe nye politiske alliancepartnere, der rækker langt ud over handicapbevægelsen, som vil være med til at skabe plads til forskelle. Ved at engagere os mere aktivt i skabelsen af et mangfoldigt arbejdsmarked, kan Muskelsvindfonden styrke sine positioner som en levende, rele vant og kommunikerende handicaporganisation, der er attraktiv at samarbejde med og melde sig ind i. Vi vil: Hjælpe de der kan arbejde med at finde et job Hjælpe med at fastholde dem, der risikerer at falde ud af arbejdsmarkedet Skabe alternative netværk og fritidstilbud til dem, der ikke kan arbejde Skabe egne beskæftigelsesprojekter for mennesker med handicap Indgå og bidrage i beskæftigelsesprojekter for mennesker med handicap 800.000 mennesker i den erhvervsaktive alder står udenfor arbejdsmarkedet, heraf 1/3 af Muskelsvindfondens medlemmer. MUSKELSVINDFONDEN STRATEGIMATERIALE 2014-16 7

Holdningsbearbejdelse Vi skaber plads til forskelle ved at bearbejde og udvikle befolkningens holdninger til mangfoldighed og mennesker med handicap. Påvirke andre til at tage ansvar for mangfoldighed Vores mål: Muskelsvindfonden kan ikke skabe plads til forskelle alene. Uanset hvor mange politiske forbedringer vi får gennemført, og hvor godt vi evner at rehabilitere den enkelte, er vi dybt afhængige af, at andre også tager ansvar for at skabe mangfoldighed med de midler, som de har. Vores samarbejdspartnere, frivillige og publikummer er potentielle ambassadører for plads til forskelle. Vi vil: Systematisere relationen til vores interessenter med henblik på at skabe en større formel tilknytning Indtænke sociale elementer i vores sam arbejdsaftaler og partnerskaber Udfordring: Gennem vores indsamlingsaktiviteter er Muskelsvindfonden i forbindelse med et enormt kontakt potentiale på næsten 300.000 mennesker, som enhver anden NGO må misunde os. Det vil vi udnytte bedre i frem tiden. Vores ønskede position: Vores store kontaktflade og brede vision kan alle forstå og relatere til. Derfor udgør den et stort potentiale til at sprede vores værdier og budskaber både politisk og kommercielt og øge vores position som en indflydelsesrig organisation....et enormt kontaktpotentiale på næsten 300.000. mennesker 8 MUSKELSVINDFONDEN STRATEGIMATERIALE 2014-16

HOLDNINGSBEARBEJDELSE Sundhedspolitik og kritiske patienter Fotograf: Morten Rygaard Vores mål: Mennesker med neuromuskulære sygdomme har ofte en livslang kontakt med det danske og i nogle tilfælde udenlandske sundhedsvæsen. Vi ønsker, at opmuntre mennesker med muskelsvind til at være kritiske patienter, der søger medbestemmelse og indflydelse på egen behandling og rehabilitering. Vi ønsker, at bistå med formidling af viden, så vigtige personlige valg træf fes på et oplyst grundlag. Vi arbejder for bedre muligheder for respiration, flere ressourcer til udvikling af palliativ behandling og centralisering af specialviden. Vores udfordring: Der opstår i stigende grad etiske dilemmaer i den sundhedspolitiske udvikling, hvor livskvalitet og retten til at være en omkostning for andre er i spil. Information og misinformation om neuromuskulære sygdomme er mere tilgængelig end nogensinde, og internationalt udvikler forskningen i gen- og stamcelleterapi sig stærkt. Der findes flere eksempler på falske forhåbninger, som resulterer i dyr og virkningsløs sundhedsturisme og ligeså mange om banebrydende ny viden, som medlemmer ønsker at få sat i perspektiv. Vores ønskede position: Det kræver mod, ressourcer, faglig ekspertise og politisk vilje at vedkende sig rollen som hhv. patientforening og rehabiliteringscenter i et sundhedsvæsen under forandring. En levende forening er også en tydelig patientorganisation, der tør tage favntag om de etiske temaer, der optager mennesker med en neuromuskulær sygdom og deres pårørende. Vi vil: Samarbejde fagligt og politisk om et bedre sundhedsvæsen Deltage og rejse debatter om de svære etiske dilemmaer Styrke brugerinvolveringen i vores eget rehabiliteringscenter og integrere vores etiske udvalg i det politiske arbejde Styrke formidlingen af resultater inden for forskning og behandling Fotograf: Carsten Ingemann MUSKELSVINDFONDEN STRATEGIMATERIALE 2014-16 9

Fotograf: Morten Rygaard 10 MUSKELSVINDFONDEN STRATEGIMATERIALE 2014-16

Vi samler på oplevelser, mens vi samler ind... MUSKELSVINDFONDEN STRATEGIMATERIALE 2014-16 11

Forskning og rehabilitering Muskelsvindfondens rehabilitering er en kombination af en politisk, medicinsk, social og psykologisk indsats. Gennem rehabilitering, et aktivt foreningsliv og ved at støtte og deltage i forskning kan vi gøre livet med en neuromuskulær sygdom lettere at leve og gøre den enkelte bedre i stand til at udnytte sine egne muligheder. Fotograf: Ukendt Udvikling af kerneydelsen Vores mål: Vores kerneydelse består i at udvikle den enkeltes håb og forudsætninger for at søge egen lykke og deltage i samfundslivet på alle niveauer. Muskelsvindfondens kerneydelse er den rehabiliteringsindsats, vi leverer i medlemsforeningen og rehabiliteringscenteret både sammen og hver for sig. I fremtiden ønsker vi et endnu større helhedsorienteret, professionelt samspil mellem forening og rehabiliteringscenter. Vi vil bevare kvaliteten i vores RCFMs ydelser og være en relevant forening for alle mennesker med muskelsvind med flere medlem mer og med flere deltagere i medlems aktiviteterne. Vores kerneydelse skal derfor udvikles i takt med, at vores forståelse for muskelsvind bliver større og information om sygdommene bliver mere tilgængelig for ny-diagnosticerede. Vores udfordring: En neuromuskulær sygdom er en kæmpe omvæltning for hele familien. Behov og rehabiliteringsindsats er meget forskellig alt efter alder, diagnose og personligt værdigrundlag. 75 % af folk med muskelsvind er fx gående. Andre har ikke overskud eller intellektuelle ressourcer til at deltage i foreningslivet. Kun 50 % af de personer der er registreret med en neuromuskulær sygdom i RCFM er medlem af Muskelsvindfonden 1/3 af disse har været aktive i det seneste år. Samtidig med at der henvises flere til RCFM end nogensinde, er centrets driftsramme ikke udvidet. Vi er således udfordret på vores kerneydelse. Uden aktive medlemmer udvikler organisationen sig ikke, og kvaliteten af rehabiliteringen kan falde. Vores ønskede position: Den levende forening og den højtspecialiserede enhed for neurorehabilitering er livsnerven i Muskelsvindfonden og grunden til, at vi fx kan lave momsfritagede arrangementer. At være en levende, relevant forening for alle med muskelsvind er kernen i vores identitet. Vi er en forening af og ikke for mennesker med muskelsvind. Vi vil: Insistere på det personlige og individuelle møde i hjemmet Udvikle vores kommunikation til nye medlemmer og ny-diagnosticerede Skabe plads til forskelle i medlemskab og rehabilitering gennem mere individuelt tilpassede aktiviteter med udgangspunkt i begrebet aldersrelateret livsduelighed, særlige interesser og mobilitet Skabe stærke netværk mellem familier og brugere i alle aldre lokalt såvel som nationalt Gennemføre kurser, projekter og aktiviteter, der styrker den enkelte 12 MUSKELSVINDFONDEN STRATEGIMATERIALE 2014-16

Fotograf: Helene Bagger FORSKNING OG REHABILITERING Kun 50% af de personer, der er registreret med en neuromuskulær sygdom i RCFM er medlem af Muskelsvindfonden Handicapidræt og oplevelser med plads til forskelle Vores mål: Vi vil styrke sundhed, selvværd og selvtillid blandt mennesker med handicap. Idræt skal derfor være en integreret del af rehabiliteringen med plads til at udfordre egne grænser og plads til at erkende sine begrænsninger. Muskelsvindfonden og Musholm vil være en aktiv del af det danske handicapidrætsliv. Musholm skal være det foretrukne ferie, sport og konferencecenter i Danmark for mennesker med handicap et kendt brand på linie med vores øvrige. Musholm skal være en bæredygtig socialøkonomisk virksomhed. har investeret meget i Musholm, så der er en naturlig forventning om, at vi skaber værdi og udvikling for vores brugere. Vores ønskede position: Ved at skabe en bæredygtig socialøkonomisk virksomhed på Musholm styrker vi samtidigt vores position overfor andre handicaporganisationer og leverandører af velfærdsteknologi i Danmark, ligesom vi kan påvirke byggebranchen ved at skabe et byggeri med demonstrationsværdi. Vi vil: Udvikle flere og bedre aktiviteter for mennesker med handicap Støtte idrætsinitiativer for mennesker med handicap Udvikle nye træningsmetoder for mennesker med muskelsvind Vi vil tilskynde til mere idrætsudøvelse og større frivillighed omkring idræt blandt vores medlemmer Vores udfordring: Alle udvikler sig af at komme ud komfortzonen fx gennem kultur- og idrætsoplevelser. Men det kan være forbundet med flere etiske dilemmaer. Skal man passe eks tra på mennesker med handicap? Det kan gøre ondt på krop og sjæl at mærke sine begræns ninger. En stor del af medlemmerne er engageret i handicapidræt, men der er stadig flere, der ikke er. Muskelsvindfonden Fotograf: Helene Bagger MUSKELSVINDFONDEN STRATEGIMATERIALE 2014-16 13

Organisation og fundraising For at kunne nå vores mål på alle vores strategiske platforme er det nødvendigt med en stærk organisation, der har styr på økonomien, sin indtjening, sin sociale kapital og de rammer, som organisationen skal agere under. Indsamling The Muskelsvindfonden Way Vores mål: Muskelsvindfondens indsamlingsmodel er en uadskillelig del af foreningens identitet. Med undtagelse af RCFM, som finansieres gennem en driftsoverenskomst med det offentlige, finansieres Muskelsvindfondens arbejde primært af indtægter fra vores kommercielle aktiviteter. Det giver organisationen og dens medlemmer selvværd, stolthed og synlighed at tjene penge ved at sprede glæde og levere store oplevelser for danskerne for organisationens egen vinding og risiko. Derfor er det ligeså vigtigt, at vores indsamlingsaktiviteter understøtter vores kommunikation til danskerne om plads til forskelle, som det er, at de giver overskud. Vores udfordring: Organisationens indtægt er meget vejrafhængig med deraf følgende store udsving fra det ene år til det andet. Det er samtidig risikabelt at være afhængig af indtjeningen fra relativt få brands. Vi vil: Optimere og videreudvikle vores indsamlingsmodeller for at bevare vores brands og eksisterende aktiviteter på Grøn Koncert, Cirkus Summarum, Roskilde Festival, Event Safety m.m. Udvikle nye indsamlingsaktiviteter The Muskelsvind Way Videreudvikle og professionalisere indsamlingsorganisationen, dens kompetencer og kultur, så den totale produktionsbase er i stand til at understøtte vækst 14 MUSKELSVINDFONDEN STRATEGIMATERIALE 2014-16

ORGANISATION OG FUNDRAISING EventSafety skal være en af de førende sikkerhedsorganisationer til kulturelle begivenheder. Frivillighed Fotograf: Jakob Boserup Vores mål: Muskelsvindfondens frivillige arbejdskraft gør en uvurderlig forskel for vores indtjening og produktion, samt førstehjælp og sikkerhed ved arrangementer. Muskelsvindfonden ønsker også at gøre en forskel for de frivillige. Vi vil udbygge Grøn Koncert som en af Danmarks mest mangfoldige arbejdspladser. EventSafety skal være en af de førende sikkerhedsorganisationer til kulturelle begivenheder. Vi vil udvikle vores lederuddannelse og forsøge at gøre den til et forretningsområde. Vi vil desuden engagere flere frivillige medlemmer i vores politiske og sociale arbejde, så politiske resultater ikke bare skabes gennem konkrete lovændringer, men også via holdningsændringer, som vi søsætter og fører ud i livet. Vi vil: Fotograf: Jakob Boserup Fotograf: Jakob Boserup Vores udfordring: Frivillig arbejdskraft er båret af en særlig motivation og engagement. Frivillig arbejds kraft kan bidrage med noget, som professionel arbejdskraft ikke kan også i Muskelsvindfonden og på andre områder end indsamlingsaktiviteter. Arbejde med fornyelse af rekruttering, fastholdelse og udvikling af vores frivillige arbejdskraft Sælge sikkerheds- og lederuddannelser til andre med henblik på at nedbringe egne omkostninger og udvikle vores eget niveau Muskelsvindfondens kompetencer inden for sikkerhed og ledelse af frivillige er unikke, men også omkostningstunge at vedligeholde og udvikle alene. Uddanne mentorer og netværk af bisiddere, så medlemmer også involveres i at hjælpe hinanden i forhold til offentlig sagsbehandling MUSKELSVINDFONDEN STRATEGIMATERIALE 2014-16 15

Fotograf: Lars Mikkelsen 16 MUSKELSVINDFONDEN STRATEGIMATERIALE 2014-16

Glæde, Respekt, Solidaritet, Fleksibilitet, Engagement. MUSKELSVINDFONDEN STRATEGIMATERIALE 2014-16 17

Nu starter den fælles indsats! De fire strategiske platforme er vores kampplads. Her arbejder vi for at gøre en forskel og skabe værdi for vores medlemmer. Nu starter en ny kamp med nye indsatsområder. Alle bidrag er vigtige, og dine inputs tæller. Afriv og saml dine indspark i konvolutten, og aflever dem personligt til din afdelings leder. 18 MUSKELSVINDFONDEN STRATEGIMATERIALE 2014-16

Tak! MUSKELSVINDFONDEN STRATEGIMATERIALE 2014-16 19

Vores strategi. Din og min. #pladstilforskelle