TM Vesikoureteral refluks (VUR) hos børn Brochure til patienter/forældre V2-1663-DK-Foraeldre pjece-oceana11.indd 1 23-09-2011 12:50:03
Forstå VUR Dit barn har en lidelse som kaldes Vesikoureteral refluks (VUR). Der findes behandling, som kan hjælpe. Denne brochure giver dig information om VUR og om, hvordan lidelsen kan behandles. V2-1663-DK-Foraeldre pjece-oceana11.indd 2 23-09-2011 12:50:03
TM Omtrent 1 % af alle børn har VUR Urin produceres i nyrerne. Fra nyrebækkenet løber urinen ned igennem urinlederne til urinblæren. VUR betyder tilbagestrømning af urin fra blæren til urinleder og nyrebækken. Dette kan være ensidigt eller i begge sider. Nogle børn er født med VUR. Dette opstår, når lukkemekanismen mellem urinblæren og urinlederen er svækket. Den nedre del af urinlederen går igennem blærevægen og hvis denne kanal er for kort, eller ikke munder ud, hvor den skal, bliver det VUR. Visse tilstande, for eksempel blæretømningsforstyrrelse, disponerer for udvikling af VUR. Nyre Urinleder Urinblære V2-1663-DK-Foraeldre pjece-oceana11.indd 3 23-09-2011 12:50:03
Forstå VUR Undersøgelse for påvisning af VUR Der må foretages en røntgenundersøgelse for at påvise VUR. Igennem et kateter fyldes blæren med kontrastvæske, således, at barnet skal tisse. Undersøgelsen kaldes MCU, som står for Miktions-cysto-urethrografi. Hvis VUR forekommer, opdeles den i fem grader: Grad I Grad II Grad III Grad IV Grad V Denne skala går fra grad I (mild) til grad V (alvorlig). I de fleste tilfælde forsvinder en mildere grad af VUR af sig selv. Jo mere alvorlig VUR, desto mindre sandsynlig er det imidlertid, at den vil forsvinde af sig selv. Er VUR alvorlig? VUR kan få alvorlige konsekvenser. Nyrebækkenbetændelse kan opstå, når inficeret urin løber tilbage til nyrerne. Disse infektioner kan medføre ardannelse og skade på nyrerne. Denne skade kan føre til nedsat nyrefunktion og højt blodtryk senere i livet. Er VUR arvelig? Hvis du havde VUR som barn, er der en risiko for, at dine børn har VUR. Hvis en af dine børn har VUR, kan barnets søskende også have det. Det er derfor vigtigt at tale med barnets læge om, hvilke undersøgelser der bør foretages. V2-1663-DK-Foraeldre pjece-oceana11.indd 4 23-09-2011 12:50:04
TM Behandling af VUR og infektionsprofylakse Det er vigtigt at behandle VUR for at forebygge mulige infektioner og nyreskade. Der findes 3 måder at kontrollere eller behandle VUR: Antibiotika kan bruges til at forebygge infektioner, indtil VUR forsvinder af sig selv. Denne behandlingen kan tage flere år, og barnet skal tage lægemidlet hver dag. Disse børn går til regelmæssig kontrol hos lægen og undersøges på ny for VUR. Antibiotikaprofylakse bruges helst ved mildere grader af VUR. Langvarig behandling med antibiotika kan imidlertid føre til, at bakterierne bliver resistente, hvilket kan føre til flere infektioner. Operation bruges for at lave en ny lukkemekanisme mellem urinleder og blærevæg. Denne behandlingen kurerer de fleste børn, men det er en forholdsvis stor operation med narkose og efterfølgende sengeleje i ca. 1 uge. Kirurgi er bedst egnet ved højere grader af refluks. Ved endoskopisk behandling indsprøjtes en substans under blæreslimhinden ved urinlederens åbning. Barnet kan normalt tage hjem samme dag. V2-1663-DK-Foraeldre pjece-oceana11.indd 5 23-09-2011 12:50:04
Fordelen med Deflux Deflux injektion er en sikker og effektiv behandling mod VUR. I en nylig publiceret undersøgelse af børn med moderat VUR, foretrak de fleste forældre endoskopisk behandling fremfor antibiotika eller kirurgi. Deflux-proceduren Deflux-gel indsprøjtes der, hvor urinlederne munder ud i urinblæren. Dette modvirker, at urin løber tilbage via urinlederne op til nyrebækkenet. Lægen bruger et instrument, som kaldes et cystoskop til injektionen. Under proceduren er barnet i narkose. Efter proceduren Der er normalt ingen smerter efter proceduren. Barnet kan mærke en let sviende følelse de første gangene han eller hun tisser. Du skal ringe til læge, hvis barnet ikke kan tisse, har mave- eller rygsmerter, eller har feber efter hjemkomsten. Efter proceduren afgør lægen, hvilken type opfølgning der kræves, og om yderligere behandling er nødvendig. Om nødvendig, laves en ny MCU nogle måneder efter proceduren, for at se om der stadig er refluks. V2-1663-DK-Foraeldre pjece-oceana11.indd 6 23-09-2011 12:50:04
TM Deflux effektiv behandling mod VUR Der er gode resultater med Deflux-injektion. Hos ca. 50 % opnås ophør af VUR efter bare én injektion, men andre har brug for flere injektionsprocedurer. I undersøgelser et år efter Deflux behandling var 8 ud af 10 børn helbredt, og resultaterne er varige hos de fleste børn. Efter 3 år havde 2/3 af de behandlede børn ingen refluks. Deflux er egnet til brug hos børn med refluks i alle grader, men bruges hovedsagelig til grad III og IV, og nogen gange grad V. Deflux sikker behandling mod VUR Deflux er et biologisk materiale og har været benyttet til behandling af over 100.000 børn over hele verden uden alvorlige bivirkninger. Deflux består af to vævsvenlige polysaccharider (sukkermolekyler) dekstranomer og hyaluronsyre. Hyaluronsyren nedbrydes naturlig (biodegraderes) over tid og erstattes af kroppens eget materiale, mens dekstranomer bliver. Efter cystoskopi og Deflux injektion er der en minimal risiko for infektion og blødning fra proceduren. I sjældne tilfælde, kan gelen blokere urinlederen og føre til at urinen ikke tømmer sig til blæren. V2-1663-DK-Foraeldre pjece-oceana11.indd 7 23-09-2011 12:50:04
Svar på spørgsmål om VUR Hvad er vesikoureteral refluks (VUR)? Urinen produceres i nyrerne og løber igennem urinlederne ind i urinblæren. VUR er tilbagestrømning af urin fra blæren. Dette kan ske på én eller begge sider. Nærbillede af, hvor urinlederen går ind i urinblæren. Hvad forårsager VUR? VUR er oftest medfødt. Den nedre del af urinlederen går igennem blærevæggen. Hvis denne kanalen er for kort eller for meget til siden, kan VUR indtræffe. Blæretømningsproblemer er også forbundet med VUR. V2-1663-DK-Foraeldre pjece-oceana11.indd 8 23-09-2011 12:50:04
TM Hvordan evalueres VUR? VUR diagnosticeres ved at tage røntgenbilleder af urinblæren. Undersøgelsen kaldes MCU. Der sættes en tynd, blød slange (kateter) ind i urinblæren igennem urethra (urinrøret). Kontrastvæske fyldes ind i blæren. Røntgenbilleder tages for at se, om det er VUR og hvilken alvorlighedsgrad den har. Det almindeligste gradsystem inkluderer 5 grader, hvor grad I er den mindst alvorlige og grad V er mest alvorlig. Hvis begge sider har refluks, kan hver side have forskellig grad. Kan et barn få bedøvelse for MCU? Der benyttes lokalbedøvende salve i urinrøret, men ikke narkose. Hvem skal undersøges? VUR påvises hos ca. 1 % af alle børn. Børn, der har haft flere urinvejsinfektioner bør undersøges. V2-1663-DK-Foraeldre pjece-oceana11.indd 9 23-09-2011 12:50:04
Svar på spørgsmål Is VUR inherited? om VUR Er VUR arvelig? VUR har en tendens til at forekomme i familier. 1/3 af søskende vil have VUR. Hvis en af forældrene har haft VUR, vil ca. halvdelen af børnene også have det. Risikoen for nyreskade er størst de første 1-2 leveår. Målet er at påvise VUR på et tidligt stadium og forhindre infektion, som kan føre til nyreskade. Er VUR alvorlig? Behandling er vigtig for at beskytte nyrerne. Nyreinfektioner kan føre til skader eller ardannelse i nyrerne. Dette kan føre til nedsat nyrefunktion og højt blodtryk. Hvordan ved jeg om mit barn har en infektion? Symptomer på urinvejsinfektion inkluderer: Dårlig lugtende eller grumset urin Feber Mavesmerter Rygsmerter Smerter i siden Svie eller smerte ved vandladning Hyppig og stærk vandladningstrang Hovedpine Opkast Spædbørn med infektion har ikke nødvendigvis disse symptomer. I stedet kan de have diaré, ringe madlyst, feber og øget irritabilitet. Hvis du har spørgsmål, bør du kontakte lægen og få barnets urin kontrolleret. Børn kan hurtigt blive meget syge. V2-1663-DK-Foraeldre pjece-oceana11.indd 10 23-09-2011 12:50:04
TM Hvordan afgør jeg, hvilken behandling der er bedst for mit barn? Du bør diskutere dette indgående med lægen. Antibiotika, kirurgi og endoskopisk behandling af VUR: det vigtigste er hvad familien foretrækker. Kirurgi foretrækkes, hvis VUR er alvorlig eller, hvis der findes andre tilknyttede tilstande i blæren. Enkelte familier synes det er problematisk med rutinemæssig røntgenundersøgelse, daglig medicinering med antibiotika og regelmæssig urinkontrol. Mange forældre foretrækker at undgå åben kirurgi, og ønsker endoskopisk behandling i stedet. Dine bekymringer og synspunkter er vigtige. Det er derfor vigtigt at diskutere dem med lægen. Vær sikker på, at du forstår risiko, fordele og opfølgning for hver behandling. V2-1663-DK-Foraeldre pjece-oceana11.indd 11 23-09-2011 12:50:04
Vigtig information om Deflux Indikation Deflux er en gel som injiceres, der hvor urinlederen munder ud i urinblæren hos børn med VUR. Dette udføres for at hindre tilbagestrømning af urin. Hvem skal ikke behandles med Deflux? Børn med følgende medicinske tilstande skal ikke behandles med Deflux: Ikke-fungerende nyre(r) Divertikel (udposning) ved urinledermundingen Vandladningsforstyrrelse, må udredes først Pågående urinvejsinfektion Lægen undersøger om disse tilstande er tilstede. Kontakt lægen, hvis du har spørgsmål om disse tilstande og hvordan dette påvirker behandlingen af VUR. Advarsler Underret lægen, hvis dit barn har en eksisterende urinvejsinfektion. Børn med urinvejsinfektioner må ikke behandles med Deflux før infektionerne er borte. V2-1663-DK-Foraeldre pjece-oceana11.indd 12 23-09-2011 12:50:04
TM Forsigtighedsregler Kontakt lægen eller sygehuset, hvis barnet ikke vil tisse, har mavesmerter eller får feber efter hjemkomsten. Barnet kan have en blokering i urinlederen. Blokering kan skade nyren. Bivirkninger Der er en lille risiko for infektion og blødning fra proceduren. Andre bivirkninger kan indtræffe. Nogen er meget sjældne, for eksempel blokering/afløbs hindring i urinlederen. Du bør forhøre dig med lægen angående disse bivirkninger. Kliniske testresultater Læger har udført studier for at se, hvor godt Deflux injektion fungerer. Et år efter behandling med Deflux, var 8 ud af 10 børn helbredt. V2-1663-DK-Foraeldre pjece-oceana11.indd 13 23-09-2011 12:50:04
Spørgsmål til lægen Hvis du har spørgsmål om Deflux, skriv dem ned her og diskuter dem med lægen. V2-1663-DK-Foraeldre pjece-oceana11.indd 14 23-09-2011 12:50:05
V2-1663-DK-Foraeldre pjece-oceana11.indd 15 23-09-2011 12:50:05 TM
TM Du kan læse mere om forebyggelse og behandling af VUR på www.deflux.com Hvis du ønsker mere information, kontakt: Oceana Therapeutics Ltd. Q House, 76 Furze Road, Sandyford Industrial Estate, Dublin 18, Irland Telefon: +353 (0)1 293 0153 Fax: +353 (0)1 293 0166 OTL10057 Deflux er et registreret varemærke tilhørende Q-Med AB V2-1663-DK-Foraeldre pjece-oceana11.indd 16 23-09-2011 12:50:05