52 Klinisk Sygepleje 27. årgang nr. 1 2013 Originalartikel Kontaktpersonordningen Hvordan fungerer den? Undersøgelse af en børneafdeling The contact person system How does it work? A study at a children s hospital unit uu Background: The contact person system which was established in 2009 is intended to ensure optimal coherence during the in- or out-hospitalization, thus increasing the patient s feeling of security during the course. Studies have shown that an evaluation of the implementation of the contact person system is needed. Aim: The objective is to study the perception of the contact person system partly by the parents of hospitalized children and partly by the hospital employees at a paediatric hospital unit. Methods: Qualitatively structured and focus group interviews were carried out. Seven parents of hospitalized children and nine hospital employees participated. All interviews were analysed. Results: The analysis showed that the parents of the infant inpatients showed no perception of coherence whereas the parents of the infant outpatients perceived partial coherence. The employees expressed having had different experiences with the contact person system, but none of them were satisfied with the quality of the system. Conclusion: The quality of the contact person system requires improvement and execution. Keywords: Contact person system, interviews, paediatric, qualitative, coherence. Chalotte Fagan og Marianne Vámosi Introduktion Kontaktpersonordningen bygger på en del af økonomiaftalen for 2005 imellem Regeringen og de daværende amter (1), men da kontaktpersonordningen ved udgangen af 2006 ikke var blevet implementeret i samme høje grad på alle danske hospitaler (1), blev kontaktpersonordningen den 1. januar 2009 lovfæstet som en del af sundhedsloven og fremgår nu af sundhedslovens kapitel 23a (2). Ved dette studies gennemførelse i efteråret 2009 blev de danske hospitaler derfor ved lov forpligtiget til at tilbyde alle patienter en kontaktperson, når en indlæggelse strakte sig ud over 24 timer eller ved en fortløbende ambulant behandling (2). I Den Danske Kvalitetsmodels standard for kontaktpersonordningen er det beskrevet, at der skal udpeges en sundhedsfaglig kontaktperson for at sikre sammenhæng og koordinering i patientforløbet under indlæggelse og i ambulante forløb (3). Formålet med kontaktpersonordningen er at skabe kvalitet, sammenhæng og tryghed under indlæggelse og i ambulante forløb (1). Kontaktpersonen skal koordinere de sundhedsfaglige ydelser og informere patienten om indlæggelse og behandling (1). Derudover skal patienten informeres om, hvortil han/hun skal rette henvendelse ved spørgsmål eller problemer, og hermed vil der skulle blive frigjort tid for personalet (4). Hospitalsafdelingerne skal selv udarbejde retningslinjer for kontaktpersonens funktion, opgaver og ansvar på den enkelte afdeling (3). Retningslinjerne skal ifølge standarden bl.a. indeholde følgende:
Klinisk Sygepleje 27. årgang nr. 1 2013 53 At den sundhedsfaglige kontaktperson er direkte involveret i patientforløbet (dvs. medvirker ved levering af en eller flere sundhedsfaglige ydelser i forløbet). At der er udpeget en sundhedsfaglig kontaktperson senest 24 timer efter indlæggelsen. At den sundhedsfaglige kontaktperson sikrer, at udskrivelsen planlægges. At der for ambulante patienter med mere end ét ambulant besøg er udpeget en sundhedsfaglig kontaktperson. At navnet på den sundhedsfaglige kontaktperson er oplyst til patienten både mundtligt og skriftligt (eksempelvis visitkort). At patienten har fået oplyst, hvad ordningen indebærer. At funktionen som sundhedsfaglig kontaktperson ved fravær og i forbindelse med overflytning overdrages. (3). Yderligere beskriver standarden, at såvel ledere som medarbejdere skal kende og anvende retningslinjen (3). Kontaktpersonordningen på de danske sygehuse Der er tidligere udført undersøgelser omkring kontaktpersonordningen på fortrinsvis kirurgiske og medicinske hospitalsafdelinger i Danmark (5-7). Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse iværksatte i 2008 en undersøgelse, der dels havde til formål at identificere barrierer for hensigtsmæssig anvendelse af tid og ressourcer på sundhedsområdet, dels havde til formål at identificere mulighederne for at reducere uhensigtsmæssigt tidsforbrug (5). Undersøgelsen omfattede samtaler med 230 ledere og medarbejdere fra forskellige hospitalsspecialer og administrative enheder. Resultatet af undersøgelsen viste, at kravet om kontaktpersontilknytning ikke havde ændret stort ved arbejdsgangene på hospitalsafdelingerne (5). Patienterne kunne fortsat komme i kontakt med medarbejderne ved behov, men patienterne kunne ikke være sikre på at kunne komme i kontakt med egen kontaktperson (5). Derfor oplevede ledelse og medarbejdere ingen reel effekt af kontaktpersonordningen, men derimod at kontaktpersonordningen blev en falsk tryghed hos patienterne (5). Såvel ledelsen som medarbejderne opfordrede til, at ordningen kun omfattede særligt komplekse og langvarigt indlagte patientgrupper, og at udleveringen af visitkort og dokumentationen skulle afskaffes for at spare på medarbejdernes tid (5). En anden undersøgelse blev gennemført i 2008 af Region Syddanmarks Center for Kvalitet. Undersøgelsen omfattede 107 patienter og 110 medarbejdere fra fire kirurgiske og medicinske sengeafdelinger (6). Resultaterne fra denne undersøgelse viste, at mere end halvdelen af medarbejderne oplevede at være velinformerede om kontaktpersonens rolle og ansvar, men kun 17 ud af de 110 medarbejdere oplevede reel mulighed for at varetage funktionen og ansvaret som kontaktperson (6). Ud af de 107 patienter, som deltog i undersøgelsen, oplevede 77 patienter en høj grad af sammenhæng under indlæggelsen. Dog var kun 25 af de 107 patienter vidende om, at de havde en kontaktperson tilknyttet, og 13 af disse 25 patienter oplevede, at kontaktpersonen havde haft en stor betydning for indlæggelsen (6). Den tredje undersøgelse, som her nævnes, er den landsdækkende undersøgelse i 2009 af patientoplevelser, som omfattede 85.782 ambulante patienter og 38.039 indlagte patienter (7). Resultatet af undersøgelsen viste, at 75,1 % af de indlagte patienter og 74,5 % af de ambulante patienter, der havde haft mere end ét fortløbende besøg i ambulatoriet, havde oplevet at have haft én eller flere kontaktpersoner tilknyttet (7). Undersøgelsen viste desuden, at de patienter, som kun havde haft én kontaktperson, vurderede forløbet med kontaktpersonerne og de sammenhængende patientforløb mere positivt end de patienter, som havde haft flere kontaktpersoner tilknyttet (7). Fælles for de tre studier var et generelt ønske
54 Klinisk Sygepleje 27. årgang nr. 1 2013 om, at loven om kontaktpersonordningen burde justeres mod en bedre balance imellem lovgivning og de reelle muligheder for at kunne leve op til denne som medarbejder. Én mulighed kunne være at afgrænse loven til kun at omfatte komplekse eller langvarige patientforløb (5-7). Kontaktpersonens betydning på en børneafdeling Når et barn indlægges på en børneafdeling i Danmark, medindlægges barnets forældre, oftest dog kun den ene. Kontaktpersonen på en børneafdeling har derfor ansvaret for de opgaver, som ligger i kontaktpersonens funktionsområde for patienten (barnet), men i lige så høj grad ansvaret for at medinddrage den medindlagte forælder. Barnets indlæggelse kan for forældrene være en ukendt situation i nye omgivelser, og indlæggelsen kan derfor medføre en ændret forældrerolle (8). Den medindlagte forælder kan føle sig usikker, utryg, bekymret, ensom og stresset over barnets indlæggelse (8-9), og det kan være vanskeligt at bevare rollen som beslutningstager under barnets indlæggelse (8). En undersøgelse på en svensk børneafdeling viste, at medindlagte forældres evner til og mulighed for at tage beslutninger omkring barnet er meget forskellig. Barnets indlæggelse er en ny situation, hvor mange forældre kan opleve manglende handlekraft. For at understøtte forældrenes handlekraft og rollen som ressourceperson er det væsentligt, at kontaktpersonen kommunikerer åbent og fører en tæt dialog med forældrene (8). En arbejdsgruppe fra et dansk hospital har beskrevet vigtigheden af at medarbejderne styrker de medindlagte forældres ressourcer og handlekraft igennem inddragelse af forældrene i behandlingen, plejen og de beslutninger, der træffes (10). Forældreinddragelsen er en forudsætning for, at forældrene kan udgøre den trygge base, som børnene har brug for under indlæggelsen (10). I et andet svensk studie er betydningen af forældreinddragelse ved et barns indlæggelse blevet undersøgt (9). Studiet viste, at veldefinerede retningslinjer og rutiner for forældreinddragelse i plejen af barnet under indlæggelsen var til fordel for barnet, medarbejderne samt den medindlagte forælder, som fik en langt vigtigere rolle i forhold til handlinger og beslutninger omkring barnet. Endelig viste studiet, at forældreinddragelse i plejen medførte mindre arbejdsbelastning for medarbejderne (9). På baggrund af ovenstående studier kan det antages, at tæt kommunikation og dialog imellem de medindlagte forældre, det indlagte barn og kontaktpersonen gavner alle parter positivt. For at sikre relationen imellem forældrene og barnet under indlæggelsen må kontaktpersonordningen derfor være ekstra vigtig på en børneafdeling. Formålet med kontaktpersonordningen er tryghed omkring barnets indlæggelse ved hjælp af et højt informationsniveau og en klar koordinering. Det vil imidlertid være interessant at undersøge, hvorledes kontaktpersonordningen fungerer, efterleves og ikke mindst, hvordan den opleves af de involverede parter. Da kontaktpersonordningen i 2009 ikke tidligere var blevet evalueret på en børneafdeling, var fokus i denne undersøgelse, hvordan kontaktpersonordningen fungerede netop her. Formål Formålet med undersøgelsen var at evaluere kontaktpersonordningen på en børneafdeling i Danmark belyst fra såvel de medindlagte forældres som fra medarbejdernes synsvinkel. Undersøgelsen tog udgangspunkt i følgende to forskningsspørgsmål: Hvordan fungerer og efterleves kontaktpersonordningen på en børneafdeling? Hvordan opleves kontaktpersonordningen af
Klinisk Sygepleje 27. årgang nr. 1 2013 55 de medindlagte forældre og medarbejderne på en børneafdeling? Formålet med artiklen er at formidle undersøgelsens vigtigste resultater, således at disse kan bidrage til eksisterende viden og medvirke til udvikling af kontaktpersonordningen som en del af Den Danske Kvalitetsmodel. Metode Den kvalitative interviewundersøgelse blev udført i efteråret 2009 ud fra syv stadier: Tematisering, design, interview, transskription, analyse, verifikation og rapportering, som foreskrevet af Kvale & Brinkmann (11). Tematisering Inden udarbejdelsen af denne undersøgelse blev en grundig litteratursøgning af den tilgængelige viden, der fandtes omkring kontaktpersonordningen, tilvejebragt. Der blev udarbejdet en søgestrategi, som indeholdte relevante databaser og identificering af relevante søgeord. Da undersøgelsens problemstilling ligger indenfor det sundhedsvidenskabelige og sygeplejefaglige område, blev det valgt at benytte følgende elektroniske databaser til litteratursøgning: Pubmed, Cinahl, PsycINFO, The Cochrane Library og SweMed+. Desuden blev der søgt litteratur i følgende danske online tidsskrifter: Ugeskrift for Læger, Sygeplejersken og Dagens Medicin. Søgeordene blev identificeret ud fra undersøgelsens formål. Men da samme begreb kunne opleves beskrevet med forskellige ord fra én artikel til en anden, blev den elektroniske database SweMed+ ikke kun anvendt til at søge artikler i, men også anvendt til at identificere andre lignende søgeord til de søgeord, der blev identificeret ud fra undersøgelsens formål. Derfor fremgår det af Tabel 1, at der blev identificeret flere forskellige engelske søgeord ud fra de enkelte danske søgeord. For at kunne identificere den litteratur, som blev anset for relevant for undersøgelsens formål, blev der anvendt enkelte inklusions- og eksklusionskriterier. Inklusionskriterier: At litteraturen omhandlede medindlagte forældres og medarbejderes oplevelser med kontaktpersonordningen på en børneafdeling. eller At litteraturen omhandlede medindlagte forældres oplevelse af sammenhæng på en børneafdeling. Eksklusionskriterier: At litteraturen var skrevet på andre sprog end engelsk, norsk, svensk eller dansk. At litteraturen omhandlede kulturer, der ikke kunne sammenlignes med de forhold, der er på de danske børneafdelinger. Tabel 1. Oversigt over identificerede danske og engelske søgeord. Søgeord dansk engelsk Kontaktpersonordningen Kontaktperson Oplevelsen af sammenhæng Pædiatri Medindlagte forældre Contact arrangement Contact Contact nurse Nurse-patient relationship Professional-patient relationship Sense of coherence Peadiatric Pediatrics Pediatric nursing Parents of hospitalized children
56 Klinisk Sygepleje 27. årgang nr. 1 2013 At litteraturen omhandlede den neonatale del af det pædiatriske hospitalsspeciale. At litteraturen var publiceret for mere end 15 år siden. Design Undersøgelsen havde et eksplorativt design, hvor de medindlagte forældres og medarbejdernes oplevelser med kontaktpersonordningen blev kortlagt på baggrund af en åben interviewguide, der tog udgangspunkt i undersøgelsens formål og fulgte op på de interviewedes svar, således at nye dimensioner af kontaktpersonordningen kunne afdækkes (11). Da fokusgruppeinterview er velegnede til eksplorative undersøgelser (11), blev undersøgelsen udarbejdet som fokusgruppeinterview, hvor dette var muligt. De interviewdeltagere, som ikke havde mulighed for at deltage i et fokusgruppeinterview, men som i øvrigt ønskede at deltage i undersøgelsen, blev alternativt tilbudt et individuelt interview. Interviewdeltagere Interviewundersøgelsen bestod af fokusgruppeinterviews såvel som individuelle interview. Deltagerne var dels medindlagte forældre til børn i alderen 0-15 år med akutte eller kroniske sygdomme, dels medarbejdere på en børneafdeling. Fokusgruppeinterview Der blev udført to fokusgruppeinterview. Det ene fokusgruppeinterview omfattede tre medindlagte forældre og det andet fokusgruppeinterview omfattede ni medarbejdere. Individuelle interview Der blev udført fire individuelle interview med fire medindlagte forældre. Fordelingen af indlæggelsestiden for de i alt syv deltagende medindlagte forældre Indlæggelsestiden for de deltagende indlagte forældre og deres børn fordelte sig således, at to forældre havde været indlagt i to dage, én forælder i tre dage, én forælder i otte dage og én forælder i ni dage. En enkelt forælder fulgte sit barn under en åben indlæggelse. En enkelt forælder medvirkede i barnets længere ambulante forløb. Kriterier for interviewdeltagelse Undersøgelsen indebar følgende deltagelseskriterier: Den medindlagte forælder skulle være over 18 år, patienten (barnet) skulle have været indlagt i minimum 24 timer på sengeafdelingen, eller have deltaget i mere end ét ambulant besøg under samme forløb. At deltagerne (forældre og medarbejdere) kunne forstå og tale dansk, da interviewene skulle foregå på dansk. At medarbejderne havde en uddannelsesmæssig baggrund som sygehjælper, socialog sundhedsassistent eller sygeplejerske. Ud fra disse kriterier kunne de medarbejdere deltage, som havde tid og lyst. Interview Interviewdeltagerne fik inden interviewet udleveret skriftlig information om undersøgelsens emne og formål, om deltagernes anonymitet og frivillighed i deltagelse af undersøgelsen. Deltagerne blev informeret om interviewerens baggrund, forudsætninger samt formålet med undersøgelsen. Det blev understreget, at alle deltagernes oplevelser havde stor betydning og derfor var vigtige for interviewet og for undersøgelsen som helhed. Interviewguiden blev justeret under interviewene i takt med, at intervieweren tilegnede sig ny viden eller havde behov for at spørge uddybende ind til de oplevelser, som interviewdeltagerne beskrev (11). Transskribering For at øge reliabiliteten og for at transskriptionerne skulle fremstå så tæt på de oprindelige interview som muligt, blev interviewene optaget på en digital lydoptager og herefter transskriberet så tæt på det talte sprog som muligt (11).
Klinisk Sygepleje 27. årgang nr. 1 2013 57 Navne og steder blev ændret i transskriptionerne, så interviewdeltagernes anonymitet og fortrolighed var sikret (11). Analyse Analysen af interviewene blev udarbejdet på baggrund af en hermeneutisk meningsfortolkning (11), hvor den kontinuerlige frem- og tilbagegående proces imellem de enkelte dele og helheden til stadighed åbnede mulighed for en dybere forståelse af meningen med det, som interviewdeltagerne fortalte (11). For at fremme forståelsen af interviewdeltagernes fortælling blev analysen af interviewene udarbejdet igennem en teoretisk forståelse (11). Den teoretiske forståelse tog udgangspunkt i: Loven om kontaktpersonordningen (2) Den Danske Kvalitetsmodels standard for kontaktpersonordningen (3). For at gøre transskriberingen overskuelig (11), blev transskriberingen struktureret og organiseret ud fra de nøglebegreber, som de to teoretiske rammer indeholder. Verifikation Undersøgelsens validitet, reliabilitet og generalisérbarhed refererer til hhv. styrken, troværdigheden og overførbarheden af de resultater, som undersøgelsen medførte (11). Undersøgelsens verificering inddrages senere i artiklens diskussionsafsnit. Rapportering Undersøgelsens resultater vil blive præsenteret igennem udvalgte citater, der kan bidrage til, at læseren får et indtryk af interviewenes indhold (11). Det vil være de tydeligst udtrykte citater, som vil blive anvendt i rapporteringen, hvis flere interviewdeltagere har delt samme synspunkt. Ved gengivelsen af citaterne er symbolet ( ) anvendt for udeladelse af tekst i citaterne. Interviewspørgsmålene er ikke gengivet i artiklen, trods dette anbefales (11). Dette er valgt, da flere spørgsmål gav anledning til, at interviewdeltagerne selv vendte tilbage til og kunne svare på tidligere spørgsmål. Etiske overvejelser Oplysningerne i undersøgelsen er gjort anonyme og derfor kan interviewdeltagerne ikke identificeres. Undersøgelsen er ifølge lov om behandling af personoplysninger ikke omfattet af anmeldelsespligt og blev derfor ikke anmeldt til Datatilsynet (12). Der blev indhentet mundtlig tilladelse fra afdelingsledelsen på den pågældende børneafdeling til gennemførelse af undersøgelsen. Deltagerne blev mundtligt og skriftligt informeret om undersøgelsens emne, formål, frivillig deltagelse, anonymitet samt om mulighed for afbrydelse af deltagelse på ethvert tidspunkt af undersøgelsen. For at sikre deltagernes anonymitet i undersøgelsens materiale blev navne og andre personfølsomme oplysninger slettet. Ifølge Helsinki-deklarationen bør umyndige personer ikke omfattes af forskning, medmindre denne er nødvendig for at forbedre mindreårige forsøgsgruppers helbredstilstand og hvis forskningen ikke er mulig at gennemføre på myndige personer (13). I denne undersøgelse var det forældre og medarbejderes oplevelser og synspunkter, som blev undersøgt. Derfor var det ikke nødvendigt at lade børn indgå i undersøgelsespopulationen (11). Resultater Resultaterne af undersøgelsen præsenteres i to afsnit: Det første afsnit vil indeholde resultater, hvor de medindlagte forældres oplevelser med kontaktpersonordningen præsenteres. Her vil det fremgå, om de medindlagte forældre har haft en kontaktperson tilknyttet, og hvorvidt de medindlagte forældre har haft en oplevelse af sammenhæng under indlæggelsen.
58 Klinisk Sygepleje 27. årgang nr. 1 2013 Det andet afsnit vil præsentere resultater omhandlende medarbejdernes oplevelser med kontaktpersonordningen. Her vil det fremgå, hvordan medarbejderne oplever at være i rollen som kontaktperson, og hvilke forventninger de har til at skulle varetage funktionen som kontaktperson. De medindlagte forældres oplevelser med kontaktpersonordningen Flertallet af de medindlagte forældre oplevede hverken at have haft en kontaktperson tilknyttet ej heller at have modtaget nogen form for information om kontaktpersonordningen, som sundhedslovens kapitel 23a (2) og Den Danske Kvalitets Models standard for kontaktpersonordningen foreskriver (3). ( ) jeg ved ikke, hvem vores kontaktperson er. ( ) hvad er en kontaktperson? Enkelte medindlagte forældre oplevede at have en kontaktperson tilknyttet eller kontinuitet i de medarbejdere, som tilså barnet, hvilket var med til at give forældrene en sammenhæng i indlæggelsesforløbet. Én forælder, som var medindlagt i et ambulant forløb, oplevede sammenhæng og var desuden den eneste af de interviewede, som var tilknyttet en kontaktperson. Det er dejligt, at man ved, hvem man skal gå til. Denne kontaktperson var læge, og trods oplevet sammenhæng efterlyste denne forælder en kontaktperson fra plejegruppen. Det ville være vigtigt at have begge dele. Den forælder, som var medindlagt i et åbent indlæggelsesforløb, oplevede kontinuitet blandt de medarbejdere, som tilså deres barn på sengestuen. Det har været rigtig trygt, og jeg har haft de samme mennesker hele tiden. Det er meget rart, at det er den samme, så man ikke skal fortælle den dér samme historie om, hvad der er sket. De øvrige medindlagte forældre oplevede ikke sammenhæng og kontinuitet. Indlæggelsesforløbet blev oplevet ustruktureret og uden kontinuitet, da det var forskellige medarbejdere, som kom på stuen til familien. Det ville være dejligt, hvis man havde én, som kender det hele ( ) vi får forskellige sygeplejersker og forskellige læger, de kan ikke rigtig forstå, hvad vi mener og hvordan vi har det. Også for barnets skyld ( ) han skal vide, hvem der er der for ham. Flere forældre havde endda oplevet, at medarbejdere havde givet forskellige forklaringer på de samme spørgsmål, som forældrene havde stillet dem. De kommer med forskellige resultater alle sammen. Forældrene oplevede manglende kontinuitet og dialog imellem medarbejderne, samt at medarbejderne viste utilstrækkelig indsigt i barnets sygehistorie og journal, hvilket forældrene udtrykte som værende frustrerende. Man føler ikke, at man bliver hørt nok. Det er sådan lidt hen over hovedet på mig. Det er lidt frustrerende. Samtidig oplevede forældrene, at der kunne være barrierer, der skulle overvindes, når forældrene ofte måtte henvende sig til forskellige medarbejdere med problemer. ( ) Jeg synes, det er lidt svært at gå til en ny sygeplejerske hver eneste dag, hvis man har et eller andet. Den eneste forælder, som havde haft en kontaktperson tilknyttet, udtrykte tryghed ved at vide, hvor han/hun skulle henvende sig ved behov, og tryghed, ved at det var de samme medarbejdere, som var omkring barn og forældre. Jeg synes, det er dejligt, at man ved, hvem man skal gå til. Og så skal man ikke til at forklare det samme hver gang. Alle de medindlagte forældre mente, at det ville give et godt overblik, hvis der var en tavle på afdelingen med navn og foto af den kontaktperson, der var tilknyttet det enkelte barn, og hvornår kontaktpersonen igen forventedes tilbage i afdelingen. Medarbejdernes oplevelser med kontaktpersonordningen På baggrund af interviewene med medarbejderne viste det sig, at størstedelen af medarbejderne ikke huskede overhovedet at have været kontakt-
Klinisk Sygepleje 27. årgang nr. 1 2013 59 person: Jeg oplever ikke, at jeg er kontaktsygeplejerske. Jeg oplever det heller ikke så meget i forhold til sygeplejersken, men mere, at det er lægen. De medarbejdere på børneafdelingen, som blev interviewet, oplevede, at det var afdelingssygeplejersken, som blev tilknyttet som patienternes kontaktperson ved indlæggelse, og at det var afdelingssygeplejerskens visitkort, som medarbejderne blev bedt om at udlevere til de medindlagte forældre. ( ) Når vi modtager børn, så udleverer vi jo et visitkort, hvorpå afdelingssygeplejersken er angivet som kontaktperson. Det er jo bare et navn. Det er én, de aldrig nogen sinde ser. Medarbejderne havde ikke selv deres egne visitkort, som de kunne udlevere til forældrene. Dog var medarbejderne enige om, at det ikke var til gavn for de indlagte børn og deres medindlagte forældre at have afdelingssygeplejersken tilknyttet som kontaktperson, da denne ikke er i direkte kontakt med patienterne. Altså, jeg giver ikke meget for en ordning, som kun er af navn, men ikke er af gavn. Medarbejderne forventede, at de i rollen som kontaktperson: Ville føle sig meget mere forpligtigede som kontaktperson, end hvis de ikke var kontaktperson. ( ) Nu står mit navn der og så forpligtiger det måske lidt. Ville opleve større ansvarlighed i det enkelte patientforløb: Det kan godt være, at man, i stedet for at se frem på dagen, den dag man er der, ville begynde at tænke ugen ud, altså på en helt anden måde, end man ellers ville gøre. Ville opleve større forventninger fra såvel patienter, medindlagte forældre og kolleger i rollen som kontaktperson på baggrund af den større patientindsigt og dermed som ekspert. ( ) Man skal passe på, altså at man ikke sætter for høje forventninger. ( ) Kan det overhovedet lade sig gøre at leve op til ( ), hvor end vi gerne ville, så regner de jo med, jamen, hun ved bare alt. Ville opleve en større tilknytning til barn og forældre igennem et grundigt kendskab til patienten. ( ) Det dér med at kende familien og kende dens baggrund og få det ind i en større sammenhæng og forstå, hvorfor var det, de reagerede så voldsomt, eller hvorfor var det, de sagde sådan der. Det er, når man kender dem bedre, så kan man ligesom få det ind i en sammenhæng. Medarbejderne havde lyst til at påtage sig opgaven som kontaktperson, men oplevede samtidig, at rollen blev vanskeliggjort og forsinket på grund af skiftende vagter og manglende kontinuitet i vagtplanlægningen. Jeg har det også sådan, at jeg vil heller ikke begynde at sætte mig ind i alt muligt, hvis jeg ved, at jeg alligevel ikke kommer i morgen ( ) så skriver man det til de andre ( ) det er dét, der gør én frustreret, synes jeg i forhold til, at man gerne vil være en kontaktperson. Hvis man alligevel ikke synes, at man er det. Enkelte medarbejdere havde oplevet at være kontaktperson, men kun sjældent og udelukkende i situationer hos børn med længere indlæggelsesforløb eller med kronisk lidelse. Dog havde alle medarbejdere oplevet, både før og efter kontaktpersonordningens indførelse, nødvendigheden af at fokusere på og prioritere børn samt medindlagte forældre ved kroniske og lange indlæggelsesforløb. Denne prioritering skyldtes dog ikke indførelsen af kontaktpersonordningen, men en generel holdning om, at disse børn og deres forældre havde særlige behov for og krav på kontinuitet. Derfor oplevede medarbejderne ikke, at indførelsen af kontaktpersonordningen havde gjort en forskel ved de lange indlæggelsesforløb. De lange kroniske forløb, der synes jeg helt klart, at det fungerer. Og der havde vi ordningen i forvejen. Det fremgik via interviewene med medarbejderne, at kontaktpersonordningen blev opfattet som værende unødvendig ved de korte indlæg-
60 Klinisk Sygepleje 27. årgang nr. 1 2013 gelsesforløb, da forældrene her mest er optaget af det syge barn og den uvante situation, som en indlæggelse er. Flere medarbejdere vurderede derfor, at tilfældige informationer, pjecer og visitkort om kontaktpersonordningen ville kunne forvirre mere end gavne. Der er så meget nyt de skal forholde sig til. Alle mulige praktiske ting, ( ), og så får man stukket en masse pjecer i hånden. Altså, det ville bringe mere forvirring. Dog oplevede medarbejderne, at nogle indlæggelsesforløb var blevet mere komplekse end først antaget, og først langt inde i forløbet blev det opdaget, at der manglede en kontaktperson, hvor der kunne have været behov for en kontaktperson tidligere i forløbet. ( ) Jeg oplever, at vi får nogle komplekse forløb, og så lige pludselig så siger vi, hov, vi skal da have koblet en kontaktperson på, hvor vi egentligt er ret langt henne i forløbet, og hvor man kunne have brugt det før. Medarbejderne udtrykte behov for en præcis funktionsbeskrivelse for kontaktpersonen. ( ) Det giver selvfølgelig anledning til nogle frustrationer i forhold til, hvad er det egentligt, at man som kontaktperson skal varetage. Samt et ønske om en mere sammenhængende vagtplanlægning for at sikre et bedre forløb med barn og forældre. Diskussion Diskussionen af undersøgelsen vil i det følgende blive præsenteret i to afsnit. I det første afsnit vil undersøgelsens anvendte metode diskuteres. Her vil metodens generalisérbarhed, reliabilitet og validitet diskuteres. I det andet afsnit vil undersøgelsens resultater blive diskuteret dels i forhold til de undersøgelser, der tidligere er udført dels i forhold til kontaktpersonordningen (5-7), dels i forhold til patientgruppen på en børneafdeling (8-10), samt i forhold til Crafoords teori om relationsbehandlingen (14). Diskussion af undersøgelsens metode Efter vores opfattelse var det en styrke for undersøgelsens resultater at inddrage interview med såvel forældrene til det indlagte barn som medarbejderne, da mange forhold om kontaktpersonordningen på denne måde kunne belyses bredere og mere nuanceret fra begge parter i samme undersøgelse. Undersøgelsens generalisérbarhed og reliabilitet må være begrænset, dels på baggrund af det begrænsede antal forældre og medarbejdere, dels på baggrund af at kun én enkelt børneafdeling deltog i undersøgelsen ud af mange (11). Omvendt foreligger der ingen viden som antagelse om, at andre forældre og medarbejdere på andre børneafdelinger ville udtrykke andre synspunkter om deres oplevelse af kontaktpersonordningen efter sundhedslovens hensigt (2) og Den Danske Kvalitetsmodels standard (3). Interviewer som subjekt påvirker naturligvis resultatet, men undersøgelsen har været forsøgt udført så stringent og loyalt i forhold til analysen af interview som muligt. Disse forbehold taget i betragtning, er det vores overbevisning, at resultaterne er troværdige. Diskussion af undersøgelsens resultater Denne undersøgelses resultater har påvist, at sundhedslovens kapitel 23a (2) og Den Danske Kvalitetsmodels standard for kontaktpersonordningen (3) ikke er implementeret på den børneafdeling, som har medvirket i denne artikel. Medarbejdernes oplevelse af den manglende information om kontaktpersonens funktion, som både denne undersøgelse og en tidligere udført undersøgelse viser (6), kan være årsag til, at medarbejderne ikke oplever sig selv i rollen som kontaktperson, samt årsag til, at mange patienter ikke er bevidste om, at de har en kontaktperson tilknyttet (6-7) og ikke er bevidste om, at kontaktpersonordningen eksisterer. Når medarbejdere efterspørger information om en kontaktpersons funktion, kan der sås tvivl om, hvorvidt medarbejderne er gjort bekendte
Klinisk Sygepleje 27. årgang nr. 1 2013 61 med afdelingens retningslinjer for kontaktpersonordningen, og hvorvidt afdelingens retningslinjer er fyldestgørende i forhold til medarbejdernes behov samt kravene fra Den Danske Kvalitetsmodels standard for kontaktpersonordningen (3). Den svenske psykiater og psykoanalytiker Clarence Crafoord har beskrevet den relation, der opstår imellem en patient og en kontaktperson (14). Her beskriver Crafoord netop, at der hviler et stort ansvar på afdelingsledelsen for at opmuntre og skabe en forståelse for behovet af en kontaktpersonordning og for at skabe rammerne for, at kontaktpersonordningen kan fungere efter hensigterne. Kontaktpersonordningen kan ikke fungere, hvis ikke den først og fremmest respekteres, understøttes og erkendes i systemet (14). Dette understøttes af Den Danske Kvalitetsmodels standard for kontaktpersonordningen (3), som beskriver, at det er afdelingsledelsens ansvar, at der udarbejdes en fyldestgørende retningslinje, som beskriver, hvilke opgaver og forventninger der ligger i funktionen som kontaktperson på den enkelte afdeling. Ligeledes er det afdelingsledelsen ansvar at gøre medarbejderne bekendte med retningslinjen og at motivere medarbejderne til at anvende denne. Fælles for denne undersøgelse og de tre tidligere udførte undersøgelser (5-7) var et generelt ønske om, at loven om kontaktpersonordningen skulle justeres mod en bedre balance imellem lovgivning og de reelle muligheder for at kunne leve op til rollen som kontaktperson. Én mulighed kunne være at afgrænse loven til kun at omfatte komplekse eller langvarige patientforløb (5-7). Dette er til dels sket, da der siden denne artikels udarbejdelse er sket en ændring i sundhedslovens kapitel 23a, således at loven nu foreskriver, at en patient først skal have en kontaktperson tilknyttet, når patienten har været indlagt i mere end to dage (2). Patienter med særlige behov skal dog fortsat have en kontaktperson tilknyttet, selvom behandlingsforløbet kun strækker sig over 1-2 dage (2). Én anden mulighed kunne være, at arbejdsplanerne tilrettelægges, så medarbejderne har flere sammenhængende vagter, og så medarbejderne ikke flyttes rundt imellem de forskellige afsnit på den enkelte afdeling. På denne måde ville medarbejderne have større mulighed for sammenhængende patientforløb, og patienterne kunne opleve, at kontaktpersonen reelt fysisk er til rådighed og ikke blot er et tilfældigt navn på et visitkort. Kravet om kontaktpersonens fysiske tilstedeværelse understøttes af Crafoord (14). Crafoord omskriver funktionen som kontaktperson til relationsbehandlingen og opdeler relationsbehandlingen i tre faser: en indledningsfase, en bearbejdningsfase og en slutfase (14). For at kunne opfylde funktionen som kontaktperson og for at kunne skabe den udviklende fortrolighed med patienten, som kan være med til at skabe fundamentet for et sammenhængende indlæggelsesforløb, er det nødvendigt, at kontaktpersonen er med i alle tre faser (14). Hvis medarbejderne som i denne undersøgelse oplever, at det er vanskeligt at leve op til formålet med kontaktpersonordningen om at skabe sammenhæng i patientforløbet, da medarbejderne ikke har mulighed for at være til stede hos de medindlagte forældre og deres indlagte børn i alle indlæggelsens faser, kan det medføre, at medarbejderne undlader at knytte sig som kontaktperson for patienterne. Denne problemstilling kunne løses ved, at kontaktpersonen fra indlæggelsestidspunktet informerer den tilknyttede medindlagte forælder og barnet om rammerne for tiden til samarbejdet med familien samt informerer om fridage og øvrigt fravær som skiftende vagter m.m. (14). I denne samtale kunne medarbejderen ligeledes informere den medindlagte forælder om kontaktpersonordningen, samt hvad den medindlagte forælder kan forvente af kontaktpersonordningen, og hvilke forventninger kontaktpersonen har til den medindlagte forælder (14). Dette, suppleret med en fyldestgørende retningslinje, som beskriver en kontaktpersons funktion og
62 Klinisk Sygepleje 27. årgang nr. 1 2013 ansvar, kan tænkes at være med til at afstemme det pres, som medarbejderne oplever i funktionen som kontaktperson på børneafdelingen. Denne information kan yderligere medvirke til en oplevelse af forudsigelighed, troværdighed og tryghed hos de medindlagte forældre allerede fra begyndelsen af indlæggelsen (14). Såvel denne artikels resultater og tidligere undersøgelser (8-10) har påvist den store betydning, som den tætte og åbne dialog mellem forældrene og kontaktperson har. Ikke mindst under indlæggelse har børn brug for forældre med ressourcer til at udgøre en tryg base. Derfor bør de medindlagte forældre inddrages i indlæggelsesforløbet og få grundig information om behandlingsforløbet. For at sikre at den medindlagte forælder opnår en sådan effekt af kommunikationen med kontaktpersonen, er det vigtigt, at der er en gennemgående medarbejder, som har overblikket over indlæggelsen og et grundigt kendskab til familiens behov. Her viser både denne undersøgelse og tidligere udførte undersøgelser (6-7) den positive effekt på patienternes oplevelse af sammenhæng, når én og kun én navngiven kontaktperson er tilknyttet. Crafoord beskriver dette ved, at en indlæggelse er en uvant situation, hvor funktionen som kontaktperson for en patient er en proces, hvor der hele tiden sker en udvikling af forholdet imellem patienten og kontaktpersonen (14). Kontaktpersonen bør derfor se sig selv som vigtig for den medindlagte forælder og bør tro på, at det gør en forskel for den medindlagte forælder at have en kontaktperson (14). Konklusion Denne undersøgelse har påvist betydningen af relationen til én medarbejder (kontaktpersonen), således at den medindlagte forælder opnår oplevelsen af at blive lyttet til samt oplevelsen af, at kontaktpersonen har et grundigt kendskab til familien og det samlede indlæggelsesforløb. På baggrund af artiklens resultater kan det antages, at den nuværende dokumentation af kontaktpersonordningen, som består af halvårlige opgørelser med baggrund i en journalaudit (15), ikke er fyldestgørende. Den nuværende oversigt giver et overblik over andelen af patienter, som under en indlæggelse eller i et ambulant forløb har fået tildelt en kontaktperson på den enkelte afdeling. Den halvårlige dokumentation viser dog ikke, hvem kontaktpersonen er, og viser ikke, hvorvidt forældrene til barnet har opnået den ønskede sammenhæng og kontinuitet i deres møde med børneafdelingen. Da undersøgelsens resultater viser, at det har en betydning for de medindlagte forældre at have én gennemgående medarbejder tilknyttet, mener vi, at kontaktpersonordningen er et vigtigt redskab, der kan medvirke til, at børn og medindlagte forældre oplever sammenhæng under en indlæggelse eller i det ambulante forløb. Dette er den første undersøgelse til at beskrive samt evaluere kontaktpersonordningen på en børneafdeling i Danmark og understreger nødvendigheden af den fortsatte diskussion om implementering samt evaluering af kontaktpersonordningen på de danske sygehuse. Sygeplejerske, cand.scient.san., publ. Chalotte Fagan Ejersmindevej 19 6640 Lunderskov chalotte.fagan@ofir.dk Mobil 27 12 67 54 Sygeplejerske, cand.scient.san., ph.d., adjunkt Marianne Vámosi Institut for Folkesundhed Sektion for Sygepleje, Campus Emdrup Tuborgvej 164, bygning B 2400 København NV Marianne.Vamosi@sygeplejevid.au.dk
Klinisk Sygepleje 27. årgang nr. 1 2013 63 Litteratur 1. Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse. Forslag til Lov om ændring af sundhedsloven, lov om klage- og erstatningsadgang inden for sundhedsvæsenet, lov om regioner og om nedlæggelse af amtskommunerne, Hovedstadens Udviklingsråd og Hovedstadens Sygehusfællesskab, lov om autorisation af sundhedspersoner og om sundhedsfaglig virksomhed og lov om fødevarer. (Besøgt 4.april 2012) www.retsinformation.dk 2. Indenrigs- og Sundhedsministeriet. Bekendtgørelse af sundhedsloven. (Besøgt 2. februar 2010) www.retsinformation.dk 3. Indenrigs- og Sundhedsministeriet. DUT-notat vedr. udkast til lov om sundhedsloven, lov om klage- og erstatningsadgang inden for sundhedsvæsenet og lov om autorisation af sundhedspersoner og om sundhedsfaglig virksomhed. (Besøgt 10.december 2010) www.regionsyddanmark.dk 4. Institut for Kvalitet og Akkreditering i Sundhedsvæsenet. 2.3.2 Sundhedsfaglig kontaktperson (2/3). (Besøgt 4. april 2012) www.ikas.dk 5. Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse. Afbureaukratisering på det regionale sundhedsområde: Forenklingsforslag kortlagt i projekt vedrørende scanning af barrierer for effektiv opgavevaretagelse. (Besøgt 20. april 2012). www.sum.dk 6. Lindegaard BR, Qvist P. Kontaktpersonordningen fra navn til gavn? Ugeskr Læger 2010;172:1197-200. 7. Enheden for Brugerundersøgelser. Den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser (LUP). (Besøgt 20. april 2012) www.patientoplevelser.dk 8. Hallström I, Runeson I, Elander G. An observational study of the level at which parents participate in decisions during their child s hospitalization. Nurs Ethics 2002;9:202-14. 9. Ygge BM, Lindholm C, Arnetz J. Hospital staff perceptions of parental involvement in paediatric hospital care. J Adv Nurs 2006;53:534-42. 10. Andersen KV, Blix C, Kjærgaard H, Hertz P, Madsen SA et al. Fremtidige faciliteter til behandling og pleje af syge børn og unge på Rigshospitalet. København; 2008. (Besøgt 19. juni 2012). www. rigshospitalet.dk 11. Kvale S, Brinkmann S. Interview introduktion til et håndværk. København: Hans Reitzels Forlag; 2009. 12. Justitsministeriet. Vejledning om anmeldelse i henhold til kapitel 12 i lov om behandling af personoplysninger. (Besøgt 30. april 2012). www. retsinformation.dk 13. Verdenslægeforeningen. Helsinki-deklarationen. København: Lægeforeningen. (Besøgt 15. juni 2012). www.laeger.dk 14. Crafoord C. Udviklende fortrolighed. Tanker om kontaktpersonfunktionen. København: Hans Reitzels Forlag; 2004. 15. Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse. Kontaktpersonordningen på sygehuse. (Besøgt 30. oktober 2012) www.sundhed.dk