Hvordan involvere patienter og pårørende i forskning? Mette Vejstrup Madsen, chefkonsulent Tom Jerwiarz, formand og pårørende

Transkript

1 Hvordan involvere patienter og pårørende i forskning? Mette Vejstrup Madsen, chefkonsulent Tom Jerwiarz, formand og pårørende Patient- og Pårørenderådene, Sygehus Lillebælt

2 KOPA den 29. november 2017 DISPOSITION FOR OPLÆGGET IDAG Hvordan kan du involvere patienter og pårørende i forskning? Patient- og pårørenderådene på Sygehus Lillebælt- Hvem er vi? Hvordan inddrager vi i forskningsarbejdet? Rammer og oplevelser Dialog

3 Det handler om at skabe en KULTUR At involvere patienter og pårørende på en god måde handler om at skabe en KULTUR på sygehuset, der fremmer det

4 PATIENT- OG PÅRØRENDERÅDENE PÅ SYGEHUS LILLEBÆLT - PATIENTERNES SYGEHUS KOLDING SYGEHUS Akutsygehus VEJLE SYGEHUS Kræft- og Specialistsygehus RYGCENTER SYDDANMARK Rygsygehus 12 patienter/pårørende 6 chefer/specialister 1 direktør Sekretariat koordinerer i mellem de 3 råd 12 patienter/pårørende 5 chefer/specialister 1 direktør 6 patienter/pårørende 3 chefer/specialister (oprettes februar 2018)

5 PATIENT- OG PÅRØRENDERÅDENE PÅ SYGEHUS LILLEBÆLT - PATIENTERNES SYGEHUS Patient- og pårørendemedlemmer er fast repræsenteret i Forskningsrådet for Sygehus Lillebælt Udviklingsrådet for Sygehus Lillebælt Center for Fælles Beslutningstagning for Sygehus Lillebælt Styregruppen for kræftområdet på Vejle Sygehus Advisory Board for forskningsplanen Healing Health Communication Center for Patientkommunikation, Sygehus Lillebælt

6 PATIENT- OG PÅRØRENDERÅDENE PÅ SYGEHUS LILLEBÆLT - PATIENTERNES SYGEHUS Medvirker til nytænkning af løsninger Indgår i partnerskaber med sygehuset HVAD LAVER RÅDENE? Gode idéer, viden og indsigt til udvikling af sygehusets aktiviteter Kommunikation og samarbejde mellem patient, pårørende og personale Løbende fokus på patienters og pårørendes behov og forventninger

7 Hvordan inddrager vi i forskning? - RAMMER Forskningsstrategi : Forskning for og med patienterne Afsæt i sygehusets ledelsesikon. Vi sætter patienten først også forskningsmæssigt Patienter og pårørende skal i endnu højere grad inddrages i prioriteringen af forskningsområder og udformningen af konkrete projekter, så vi sammen sikrer, at ny viden opnås, på områder patienterne efterspørger.

8 Hvordan inddrager vi i forskning? - RAMMER Rekruttering til forskning Oftest via Patient- og Pårørenderådene Forskning her Ved start af forskningsproces Videnskabeligt og anvendt arbejde med hypoteser, indhente og systematisere data, svar på konkrete behandlingsproblemer, udvikling Ex: Formulering af Ph.d. projekt: Forebyggelse af skrøbelighedsbrud hos ældre Under forskningsproces Ex: Palliativ rehabilitering af kræftpatienter I øvrigt via Center for Fælles Beslutningstagning og Center for Healing Health Communication, hvor patienter og pårørende også er involveret i forskning

9 Hvordan inddrager vi i forskning? - OPLEVELSER Forskningsrådet for Sygehus Lillebælt - prioriterer og uddeler sygehusets centrale forskningsmidler Består siden 2015 af 11 forskere 2 patienter/pårørende Forskningsrådet mødes 4 gange om året Nu: Formøder med patienter og pårørende samt krav om lægmandsresumé ved ansøgninger

10 Hvordan inddrager vi i forskning? - OPLEVELSER Hvad får vi ud af at inddrage patienter og pårørende? Ny/anderledes tilgang til arbejdet i rådet Andre øjne på arbejdet ikke faglige Andre værdier i arbejdet

11 Hvordan inddrager vi i forskning? - OPLEVELSER Ønsker til patienter og pårørende i Forskningsrådet Kunne se ud over egen situation Være meget nysgerrig Ikke være bange for at stille spørgsmål Have naturlig interesse for at sætte sig ind i nye ting Have tiden til at arbejde i rådet

12 Hvordan inddrager vi i forskning? - OPLEVELSER Dilemmaer Er der penge nok til forskning? Hvordan skal de enkelte projekter vælges? - Facts - Bløde værdier - Hvad er der fokus på?

13 Kontakt Mette Vejstrup Madsen Chefkonsulent, antropolog HR Afdelingen - Ledelse og Jura Patient- pårørenderådet for Kræftområdet Mette.Vejstrup.Madsen@rsyd.dk Tom Jerwiarz Formand for Patient- Pårørenderådet for Kræftområdet tom.jerwiarz@stofanet.dk