NF-NYT. årsmøde 2010 ! NYT MAJ Nr. 2 - Maj

Transkript

1 ! NF-NYT Nyhedsbrev fra Dansk Forening for NF Neurofibromatosis Recklinghausen Strynøvej 25, Hammerum, 7400 Herning Tlf Nr. 2 - Maj 2010 årsmøde 2010 Årsmøde 2010 Workshop 3, Ensomhedens sprog v/ Gert Jesse, Wise Mind. Se referat fra workshoppen på side 10. FOTO: REDAKTIONEN

2 Telefontid Flytning Betalingspåmindelse!!! Indlæg til næste NF - NYT skal være Lene Lind i hænde senest den 15. juli Gerne på bladet@nfdanmark.dk Næste blad udkommer ca. 15. august

3 Handicappolitik på studier NF-foreningens adresser: Skriv til: Kalender MAJ maj: Weekend for de 8 14-årige med NF Lalandia, Billund SEPTEMBER september: 14th Annual European Neurofibromatosis Meeting Oslo september: Ud i Fremtiden Uddannelsesmesse for unge med særlige behov, Roskilde Hallerne Se omtale side 5. OKTOBER oktober: Ungdomskursus på Hotel Vejlefjord Se omtale på side 24 og tilmeldingskupon på side 27. NOVEMBER / DECEMBER 2010 Julearrangement i Vejle Nærmere omtale i NF-NYT nr. 3/2010 Ungdomsgruppen MARTS marts: Årsmøde på Konferencecenter Klarskovgaard, Korsør Foreningsarrangement April april: Forældrekursus nye forældre, Sinatur Hotel Storebælt, Nyborg Juli juli: Familiekursus NF-NYT på mail 3

4 Kend spillereglerne 4 Om sagsbehandling på det sociale område Krydsdiagnose mellem NF og ADHD Kontingent 2010 To nye foldere Sammen med indkaldelsen til Årsmødet i 2010 udsendtes kontingentopkrævninger for Der er rigtig mange medlemmer, der betaler via PBS (Pengeinstitutternes BetalingsService). Det er praktisk både for den, der betaler, og for foreningen. Så bliver kontingentet betalt rettidigt. De medlemmer, der endnu ikke er tilmeldt PBS, kan stadig nå det. Ret henvendelse til medlemskart@nfdanmark.dk, så vil Jørgen hjælpe med at få jer tilmeldt. Medlemmer som selv sørger for betaling af kontingentet bedes venligst huske, at sidste rettidige indbetaling var den 1. februar Jørgen og Anni håber, at alle har overholdt denne frist, da det vil lette deres arbejde en hel del. Lene Lind, formand

5 Børn og unge med handicap PowerPoints Ud i fremtiden Uddannelsesmesse For unge med særlige behov Roskilde Hallerne september 2010 Interessante hjemmesider 5

6 årsmøde 2010 Den marts på Trinity H o tel o g Conference Centre, Snoghøj 6 Årsmøde 2010 Opvisning i Linedans af Silverrado Ranch Linedancers. FOTO: REDAKTIONEN

7 årsmøde 2010 Referat af ordinært årsmøde 2010 søndag den 7. marts på Trinity Hotel & Conference Centre i Fredericia 7

8 årsmøde 2010 Årsmøde 2010 Workshop 2, Hvad er min ret, og hvad er min pligt? v/ Hanne Petersen, DUKH FOTO: REDAKTIONEN 8

9 årsmøde 2010 Indlæg om forsikring Søndag den 7. marts 2010 Referat Workshop 1 Lørdag den 6. marts 2010 Referat Workshop 2 Lørdag den 6. marts 2010 Unge på førtidspension 9

10 årsmøde 2010 Referat af Workshop 3 (for Ungdomsgruppen) Årsmødet 2010 Ensomhedens sprog v/gert Jessen, Wise Mind 10

11 årsmøde

12 Nyttige adresser m.m. Kontakt til DUKH Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet Kontakt til CSH Center for Små Handicapgrupper Kontakt til SD Sjældne Diagnoser sjaeldenborger.dk lanceret Hjælp til skoleforløbet, når et barn har problemer med indlæring Forældrekursus 2010 søndag den 11. april 2010 Guider til lovområder 12

13 Nye pjecer fra Sjældne Diagnoser En sjælden god dialog Gør en sjælden dialog bedre Få hjælp hos patientforeningerne! Det falder på et tørt sted 13

14 14 De psykologiske aspekter ved at være forældre til et barn / en ung med NF Forældrekursus 2010 lørdag den 10. april 2010 NF hos børn og unge Forældrekursus 2010 fredag den 9. april 2010 Forældrekursus Den april 2010 Sinatur Hotel Storebælt, Korsør

15 15 Lokalgruppen Nordjylland Forslag til aktiviteter i 2010 Lokalgruppen Nordsjælland Lokalgruppen Østjylland Lokalgrupperne Sydjylland og Fyn

16 16 Lokalgruppen Vestjylland Tur til Legoland Lokalgruppen Region Sjælland Syd- og Vestsjælland samt Lolland og Falster

17 Til alle Lokalgrupperne Lokalgruppernes kontaktperson i bestyrelsen Jørgen Juel Pedersen 18-midler til aktiviteter i Lokalgrupperne BrugerButik på Hillerød Hospital 17

18 Lokalgruppe i Nordjylland Kontakt venligst Dora Larsen Tlf Lokalgruppe i Midtjylland Kontakt venligst Kai Evald Petersen Tlf Lokalgruppe i Vestjylland Kontakt venligst Hanne Haslund Tlf Lokalgruppe i Østjylland Kontakt venligst Vagn Jessen Tlf Lokalgruppe i Sydjylland (Syd- og Sønderjylland) Kontakt venligst Dorte Gade Lietzen Tlf Lokalgruppe på Fyn Kontakt venligst Jimmi Jacobsen Tlf Lokalgruppe i Nordsjælland Kontakt venligst Dorthe Jensen Tlf Githa Petersen Tlf Lokalgruppe i Region Sjælland (Syd- og Vestsjælland samt Lolland og Falster) Kontakt venligst Henni Andersen Assentorpvej 80, 4295 Stenlille Tlf Lokalgruppe i København Kontakt venligst Line Raunkjær og Svend Larsen Tlf Har du lyst? Kontakt venligst Lene Lind Tlf Bestyrelsen vil gerne takke de medlemmer, der har påtaget sig disse opgaver. Bak derfor op om grupperne, I vil blive glade for det. Lene Lind, formand 18

19 UNGDOMSGRUPPEN Forslag til foredrag! Ungdomsudvalgets opgaver Ungdomsgruppens sommerudflugt! Kontaktpersoner i Ungdomsgruppen Nanna Baumann Bundgaard Jimmi Jacobsen Trine Wind Ungdomsgruppens kalender JUNI juni: Sommertur til Egeskov Slot Se omtale og tilmelding andet steds på Ungdomssiderne OKTOBER oktober: Ungdomskursus på Hotel Vejlefjord Se omtale på side 24 og tilmeldingskupon på side 27. Foreningsarrangement NOVEMBER / DECEMBER 2010 Julearrangement i Vejle Nærmere omtale i NF-NYT nr. 3/2010 MARTS marts: Årsmøde på Konferencecenter Klarskovgaard, Korsør Foreningsarrangement Hold kontakten ved lige! Det er vigtigt, at vi holder kontakten ved lige! Ungdomsgruppen har deres egen hjemmeside på nettet, som hedder Ungdomsgruppen har også en gruppe på Facebook NF Jeg har også pletterpletter. 19

20 Seniorer med NF Forslag fra Vagn! Årsmødet på Trinity Hotel i Fredericia Den marts Fra 2 i Lokalgruppen Nordjylland Netværk søges Forældrekursus Den april 2010

21 Opfølgningskursus for forældre Den april afholdtes opfølgningskursus for forældre til NF ramte børn mellem 0 og 20 år på Sinatur Hotel Storebælt. 21

22 Jeg har været til årsmøde i 2010 Så blev det atter marts måned, og med dette følger det traditionelle årsmøde for NF. Denne gang skulle det foregå på Trinity Hotel og Conference Centre i Snoghøj. 22

23 Foreningsvejledere! Gaver til Foreningen H4?--)*()$*1>$)*%)(-)%%)$*)-3 -)$*&'($)J*()$*A'04)$*&.*B).>'4)* L"3,#$)'/'2)'*%)(*B/($&2s* "#$)'/'2)'*)$*2#(4)'(.*&,*H4&.*./-*&.*%#(.&2)* 2&1)$J*()$*4&'*,$&.$>44)0*+=*0)-1&'2/1)-0)'J* K1/0*i+$3'$5*#+2/1)05 Lene Lind, formand <).*)$*#,.)*,#$B?'().*%)(*0.#$)*+$#B-)%)$* #2* B)4C%$/'2)$* &.* 04?--)* -)1)* %)(* )'* 4$#'/04*./-0.&'(*Y0C2(#%\*0#%*L"5 c&'* 4&'* /'(/%)--)%* K&1)* B)K#1*,#$* &.*.&-)*%)(*).*&'().*%)'')04)J*0#%*K)-.*#2* &-()-)0*1)(J*K1&(*().*($)X)$*0/2*#%*]*)'3.)'*0#%*,#$>-($)*./-*).*B&$'*%)(*L"J*0#%* +=$A$)'()*./-*)'*1#40)'*%)(*L"*)--)$*0#%* B>$)$*&,*0C2(#%%)'*0)-15 Forældrekursus 2010 L"3,#$)'/'2)'*K&$*'?*,)%*,#$)'/'201)X-)3 De psykologiske aspekter ved ()$)J*0#%*1&$).&2)$*()'')*#+2&1)5*<)*K&$* NF v/ psykoterapeut Birgitte 2)'')%2=).*4?$0)$*&$$&'2)$).*&,*HX>-(')* Mønsted. FOTO: REDAKTIONEN </&2'#0)$*#2*)$*?((&'').*./-*&.Q!* B$?2)*()$)0*)$,&$/'2*#2*1/()'*/'()'** *,#$*#%$=().J!* -C..)*#2*0+A$2)J!* -C..)*#2*#+,&..)*().*)2)'.-/2)*B?(04&BJ!*,#$0.=*%)'')04)$J*()$*)$*/*0#$2*)--)$** * 4$/0)5 F&$* (?* B)K#1*,#$* )'*,#$.$#-/2* 0'&4* ]*,#$)'/'201)X-)()$')* K&$* 0)-1,A-2)-/2*.&10K)(0+-/2.*]*)$*(?*%)2).*1)-4#%%)'*./-*&.*4#'.&4.)Q e1*%#$."*//3# YK&$*0)-1*L"\ c&'(&2*./-*,$)(&2*,$&*4-5*:588*]*69588*+=* Forældrekursus 2010 Løst og _^_;*8;;; fast om NF hos børn og unge v/ 1)X-)()$b',(&'%&$45(4!"#"$!%#& YK&$*0)-1*L"*]*%#$*./-*T'()$0*Y1#40)'\J* 0#%*K&$*L"\ N)-),#'./(Q*0)*0/()*;*/*()..)*B-&(,#$%&'(b',(&'%&$45(4!M*A"$b-/"# YK&$*0)-1*L"\ K&1,$?)b%&/-5(4* overlæge, dr. med. Niels Illum. FOTO: REDAKTIONEN X1-"#"$;%BB*,P$("//"#$!M//)23 YK&$*)'*,&$*#2*)'*1#40)'*0A0.)$*%)(*L"\ '&)0.,#$%&'(b',(&'%&$45(4."B"*$03+," Y,&$*./-*L/i#-/')J*0#%*K&$*L"*]*2/,.*%)(* U/0)J*0#%*#20=*K&$*L"\ +).)$)K2)')K#?2)b%&/-25i#% H)'(*)'*%&/-*./-*)'*&,*,#$)'/'201)X-)()$')J* 0#%* (>44)$* ()'* %=-2$?++)J* ').#+* (?* K&$*B$?2*,#$5*F)$),.)$*1/-*(?*0'&$)0.*B-/1)* $/'2).*#+5*0,/A$()$,#$*&.*#+2/1)*.)-),#'3 '?%%)$*/*%&/-)'5!"#"$!%#&*]*"#$%&'( 23

24 UNGDOMSKURSUS For unge mellem 15 og 30 år med NF Fredag den 29. søndag den 31. oktober 2010 på Vejlefjord Hotel og Konference, Sanatorievej 26, 7140 Stouby Foreløbigt program Fredag den 29. oktober: Kl. ca : Ankomst og indkvartering Kl : Middag Kl : Om aftenen er der orientering om ungdomsgruppen og dens formål samt socialt samvær Lørdag den 30. oktober: Kl : Morgenmad Kl : Aktivitetsprogram (samarbejde og nye oplevelser) Kl : Frokost Kl : Aktivitetsprogram forsættes kl : Surprise nyd livet Kl : Middag Kl : ocialt samvær Søndag d. 31. oktober: Kl : Morgenmad Kl : Foredrag NF og kræft! Kl : Frokost og afrejse 24 Ret til ændringer forbeholdes! Tilmeldingskupon til kurset er bagerst i bladet og skal indsendes senest lørdag den 28. august Kommunebrev kan rekvireres (kryds af på tilmeldingskuponen), hvis man har mulighed for at få hele kursusafgiften betalt af hjemkommunen. Hvis ikke betales blot tilmeldingsgebyret. Husk alle der deltager, og som er fyldt 16 år, skal være A- eller B-medlem af NF-foreningen, og kontingentet for 2010 skal være betalt. Tilmeldingen er bindende, og der vil blive opkrævet et tilmeldingsgebyr inkl. rejseomkostninger på 400 kr. pr. deltager.

25 Bøger og Tidsskrifter DVD er kan lånes Her i NF-Foreningen har vi nogle DVD er, som handler om NF. Dem kan man låne ved at kontakte: Malene Læssøbo Gadebakken 39A, Virring 8660 Skanderborg Mobil naestformand@nfdanmark.dk Sponsorer i 2009 MS Offfset Aps, Hvidovre Lokalbanken i Hillerød Søllerød Kommune KGT Valby OBS! bladet@nfdanmark.dk Venlig hilsen Lene Lind Til orientering!! 25

26 »FUTTES HJEMMESIDE«Indlæg til denne side kan sendes til: FUTTES KATTEHJEM c/o Familien Lind Strynøvej 25, Hammerum 7400 Herning Dating Pigen skulle for første gang på date med hendes nye fyr. Lige inden han ringede på døren, kan hun mærke, at hun skal slippe en vind, men holder den tilbage. Hun tænker: Jeg lader den gå, når jeg har sat mig ind i bilen, så kan jeg nå at åbne vinduet og vifte en ud, inden han kommer om på den anden side af bilen og sætter sig ind. Som tænkt så gjort. Da han lukker døren for hende, slipper hun en ordentlig én vindstyrke 16. Kæresten sætter sig ind i sin side af bilen og nikker om mod bagsædet, mens han siger: Jeg håber, det er i orden, jeg inviterede mine forældre med. De vil så gerne møde dig. Kirsten, Kruså Hun havde lovet sin nye kæreste, at han måtte overnatte hos hende. Da de kom ind i soveværelset, spurgte han: - Er jeg den første, som har fået lov til at sove sammen med dig? - Ja, svarede hun: - Hvis du tænker på at sove, så er du den første! Futte, Hammerum Fra en politirapport Anholdte havde netop oppasset kvinden og skulle til at forgribe sig på hende, da min kollega og jeg kom ham i forkøbet Futte, Hammerum To på en cykel? Betjenten stoppede en slingrende cyklist. - Du må ikke cykle med hænderne i lommen! - Jamen, det er Vorherre, der styrer. - I så fald må jeg give en bøde for at køre to på én cykel! Dora, Aalborg Haveproblemer Den gamle der boede langt ude i lyngen, skrev til sin eneste søn, som var i fængsel: Jeg orker ikke at grave haven i år. Jeg ved du ville gøre det for mig, hvis du var her, men det er du desværre ikke. Få dage efter skrev sønnen tilbage: Kære far! Du må ENDELIG ikke grave i haven. Det er der, pengene fra røveriet ligger. Dagen efter gravede politiet hele haven op uden at finde noget. Så skrev sønnen igen til sin far: Kære far! det var det bedste, jeg kunne gøre her fra. Kirsten, Kruså Mobning Hvorfor har folk egentlig mere imod pelsfrakker end læderjakker begge dele stammer jo fra dyreriget? Jo man slipper nok nemmere fra at mobbe gamle damer end rockere Kirsten, Kruså Hørt i baren - Kvinder er som cigaretter. Først er de pragtfulde, men med tiden samles al giften i mundstykket! - Ja, så lukker og slukker vi, sagde tjeneren og ruskede i gæsten, som var faldet i søvn, hen over bordet. - Helt i orden, men lad være med at smække med døren! - Gud skabte kvinden og hun har skabt sig lige siden! - Ved du hvad menneskehedens største fejltagelse er? - Nej, hvad? - Opfindelsen af køkkenvinduet, så kvinden opdagede, at der fandtes en verden udenfor! Futte, Hammerum Smil Hvis du ikke har set din kone smile til en færdselsbetjent, har du aldrig set hendes yndigste smil. Smil, og verden smiler med dig snork, og du sover alene. Futte, Hammerum Vasketøj Jeg havde udfordret min mand til at ta sin del af husarbejdet, og dermed bestemte han sig for at vaske sin skjorte selv. Han havde været i vaskerummet i ca. to sekunder, da han råbte: Hvilket program skal jeg bruge? - Det kommer lidt an på svarede jeg. Hvad står der på skjorten? - Manchester United, svarede han! Og de siger, at blondiner er dumme Dora, Aalborg Fruen i huset tager alle kneb i brug for at få lidt opmærksomhed fra manden, som sidder foran tv et og ser sport. Hun danser forførende samtidig med, at hun smider tøjet stykke for stykke. Til sidst siger hun fortørnet: - Sig mig, lægger du overhovedet ikke mærke til, hvad jag laver? - Jo, svarede manden, irriteret: - Kan du ikke sortere det vasketøj et andet sted? Futte, Hammerum 26

27 TILMELDINGSKUPON UNGDOMSKURSUS FOR UNGE MELLEM 15 OG 30 ÅR MED NF Fredag den 29. søndag den 31. oktober 2010 på Vejlefjord Hotel og Konference, Sanatorievej 26, 7140 Stouby Navn 1: Medlems nr.: Fødselsdato og år: Adresse.: Postnr.: By.: Tlf. / Mobil: Navn 2: Medlems nr.: Fødselsdato og år: Adresse.: Postnr.: By.: Ja tak, kommunebrev ønskes tilsendt. Kommunen kan gå ind og betale hele kursusafgiften. Transport: Hvilken togstation skal du/i med fra?: Har du/i DSB WildCard: Kører selv: Vegetar, tåler ikke eller andre hensyn: For at kunne deltage i UNGDOMSKURSET 2010 skal du/i (hvis du/i er fyldt 16 år) være A- eller B-medlem af NFforeningen, og kontingentet for 2010 SKAL VÆRE BETALT. Tilmelding til arrangementet er nødvendig og bindende. Tilmeldingsgebyr (incl. rejseomkostninger) for hele kurset: 400 kr. pr. person. Indbetalingskort tilsendes ved tilmelding. Tilmeldingskuponen sendes senest lørdag den 28. august 2010 til Jørgen Juel Pedersen, Harboørevej 15, 2720 Vanløse eller send en med alle de nødvendige oplysninger til medlemskart@nfdanmark.dk. 27

28 28

29 Er du 16 år eller bliver du 16 år snart? Personer, som er fyldt 16 år, skal i.h.t. NF-foreningens vedtægter være selvstændige medlemmer. Det medfører, at ethvert hjemmeboende barn, der er fyldt 16 år, skal betale kon tingent til foreningen i øjeblikket er det kr. 90,00 om året, hvilket svarer til B-kontingent. Bor du udenfor hjemmet, er kontingentet kr. 200,00 svarende til A-kontingent, og så har du stemmeret. Vi beder dig eller dine forældre venligst udfylde blanketten her på siden og snarest muligt sende den til: Lene Lind, Strynøvej 25, Hammerum, 7400 Herning Venlig hilsen Lene Lind Formand KLIP HER Vedr.»16 års kontingent«navn: Fødselsdag/år: Adresse: Postnr.: By: Tlf.: Mobil: 29

30 30