NF-NYT. Den gule vase. NF-foreningens æresbevisning NYT MAJ Nr. 2 - Maj

Transkript

1 NF-NYT Nyhedsbrev fra Dansk Forening for NF Neurofibromatosis Recklinghausen Strynøvej 25, Hammerum, 7400 Herning Tlf Nr. 2 - Maj 2009 Den gule vase NF-foreningens æresbevisning Hanne Houlberg (th.) og Karin Persson med Den gule vase FOTO: HOULBERG Som det fremgår af referatet fra årsmødet 2009, blev Den gule vase i år tildelt Hanne Houlberg for hendes indsats som korrekturlæser på foreningens medlemsblad NF- NYT. Hanne har læst korrektur på NF-NYT gennem rigtig mange år og dermed været med til at sikre den høje standard på vores blad. Hanne Houlberg var ikke til stede på årsmødet, og Karin Persson har derfor efterfølgende været hjemme hos Hanne med Den gule vase og en buket blomster. Lene Lind

2 Bestyrelsen: Formand / Sekretær: formand@nfdanmark.dk Næstformand: naestformand@nfdanmark.dk Kasserer / Butikken: kasserer@nfdanmark.dk/ butik@nfdanmark.dk Medlemskartoteket: medlemskart@nfdanmark.dk Vejleder: Karin Persson Bestyrelsesmedlemmer: Peter Snellmann Floris Suppleanter: ungdom@nfdanmark.dk Redaktion: Ansvarshavende: Sats og layout: Poul-Henrik Winberg Korrektur: Britt Hag Løvstad og Hanne Houlberg Udenfor bestyrelsen Sats og layout: Poul-Henrik Winberg ISSN Telefontid Formanden opfordrer medlemmerne til fortrinsvis at ringe mandag-fredag mellem kl og kl og igen fra kl til Det vil også være muligt at træffe formanden i weekenderne. Den øvrige bestyrelse træffes bedst om aftenen. Karin Persson træffes dog i dagtimerne. Lene Lind, formand Flytning HUSK at meddele foreningen når du for at sende dig NF-NYT. Vi får ofte post retur med adresse ste kontakten til nogle medlemmer i så HUSK sende en mail. din nye adresse til: Jørgen Juel Pedersen, Harboørevej 15, 2720 Vanløse. medlemskart@nfdanmark.dk Betalingspåmindelse!!! Hvis du/i fortsat ønsker at mod- for at deltage i kurser og arran- indbetale kontingentet for Sidste frist var 1. februar Hvis dit indbetalingskort er bort- Ønsker du/i ikke at fortsætte dit/ - blive vi. Jørgen Juel Pedersen Indlæg til næste NF - NYT skal være Lene Lind i hænde senest den 15. juli Gerne på bladet@nfdanmark.dk Næste blad udkommer ca. 15. august

3 NF-foreningens adresser: bedes nedenstående mailadresser anvendt. Skriv til: Karin Persson En hjælp til mange Hjælp til ordblinde og andre med læsevanskeligheder Fremkomsten af talegen kendelses pro- Danmarks omkring ordblinde til at meddele sig til deres omverden på skrift. Videnskabsministeriet.. Kilde: Artikel fra Familie Journalen nr april 2009 Lene Lind Kalender Maj 2009: maj: REHAB Messe 2009 Fredericia Messecenter Juli / august 2009: 30. juli 2. august: Familiekursus Hotel Fåborg Fjord Se invitation side 18 og tilmeldingskupon side 25. Oktober 2009: oktober: Ungdomskursus Danhostel, Tønder Vandrehjem. Se invitation side 19 og tilmeldingskupon side oktober: Bedsteforældrekursus Sinatur Hotel Storebælt, Nyborg Se invitation side 17 og tilmeldingskupon side 23. Marts marts: Årsmøde 2010 TRINITY Hotel & Konferencecenter, Snoghøj ved Fredericia April april: Opfølgning på forældrekurser Sinatur Hotel Storebælt, Nyborg. Tillykke tillykke Søndag den 10. maj - Lørdag den 16. maj gaard fra NF-foreningens bestyrelse Lørdag den 30. maj fylder tidligere - NF-foreningen. Tillykke-listen modtager gerne forslag til lykønskninger runde fødselsdage, fødsler, konfirmationer, forlovelser, bryllupper (også kobber, sølv og guld), jubilæer samt eksaminer (videregående uddannelser). Forslagene sendes til: bladet@nfdanmark.dk. Lene Lind Redaktør 3

4 Den marts på Comwell Klarskovgaard, Korsør Årsmøde? jamen, det afholder vi da hvert år! at NF-foreningens bestyrelse allerede fredag aften mødes med nye medlem- Ungdomsgruppen også inviteret med fra fredag aften. Traditioner skal man ved- bestyrelsesmedlemmer op fredag sidst på eftermiddagen. Vi indtog i fællesskab på kryds og tværs uanset alder og ind- eller er du forælder / anden pårørende til mange bakker op om foreningen. samme tid. Det gør det lettere at variere indlæggene og dermed nå ud til en bre planlagt tre forskellige sideløbende foredrag. - styrelsen. 4 og til tider tankevækkende information - andet der blev serveret på dette årsmøde. fællesskab er det altid lettere at møde verdens mange udfordringer. Man kan altid der kender situationen fra egen erfaring. og valg til bestyrelsen. Se referat af selve Der blev sagt farvel til to bestyrelsesmed- foreningen og dens medlemmer i den tid for indsatsen og overrakt gaver. - blomster til begge som en beskeden tak for ordinære årsmøde var overrækkelsen sats som korrekturlæser på foreningens udkommet. Prismodtageren var ikke til Efter selve årsmødet delte deltagerne sig - planlægge aktiviteter i de enkelte grupper. Det kom der en masse snak ud af men - Årsmødet 2010 afholdes den marts 2010 på TRINITY, Snoghøj ved Fredericia. Lene Lind Formand

5 Workshop 1 Ægsortering v/ afdelingslæge Peter Saugmann-Jensen, Sundhedsstyrelsen med en arvelig sygdom til at blive gravide dette fremskridt. Han fortalte meget åbent er forbundet med en ægsortering. ønsker foretaget en ægsortering. - kunstig befrugtning skal der kun udtages Man kan så efter befrugtningen undersøge af kvindens arvelige sygdom f.eks. NF. De nuværende resultater er desværre ikke bedre resultater. Den anvendte PowerPoint kan fås ved medlemskart@nfdanmark.dk. Karin Persson Vejleder Workshop 2 Krydsdiagnose mellem NF og ADHD og hvordan støtter man børnene bedst? v/ daglig leder og VISO-rådgiver Hanne Veje, StøtteCompagniet kort diagnoseområdet især i tilknytning til med nogle af disse diagnoser. overskridelse af denne stresstærskel ofte er stresstærsklen overskrides. Hanne benyttede sig i vid udstrækning af middag. Den anvendte PowerPoint kan fås ved medlemskart@nfdanmark.dk. Materiale fra indlæggene på årsmødet 2009 Jørgen Juel Pedersen Anvendte PowerPoints, overheads m.v. Materialet fra indlæggene på årsmødet 2009 er nu udsendt til deltagerne på årsmødet. medlemskart@nfdanmark.dk. medlemskart@nfdanmark.dk. Med venlig hilsen Jørgen Juel Pedersen Workshop 3 Voksne med NF v/ overlæge, dr. med. Annette Haagerup, Center for Sjældne Sygdomme, Århus Universitetshospital, Skejby grundlaget for oprettelsen og dets patienter. bl.a.: - diagnose-kriterier mindst 2 ud af 7 Kilde: Annette Haagerups PowerPoint medlemskart@nfdanmark.dk. Lene Lind Formand 5

6 1. Valg af dirigent årsmødet var lovligt og rettidigt 2. Valg af stemmetællere - Der skulle vælges 3 stemmetællere. valgt. - Dirigenten orienterede om at afstemninger om personvalg skulle 3. Formandens beretning fremlægges til godkendelse des til medlemmerne sammen med NF-NYT nr. 2/2009. til efterretning og vil fremadrettet - Der blev spurgt til en uddybning af den kaotiske afvikling af generalforsamlingen i NF-Europe i Irland problem var for sent fremmøde fra den midlertidige og tidligere formand for NF-Europe samt generelt mistillid Referat af ordinært årsmøde 2009 søndag den 8. marts på Comwell Klarskovgaard ved Korsør 8. Valg af bestyrelsesmedlemmer og suppleanter - Følgende var på valg: - Bestyrelsesmedlemmer til denne person fra NF-Europes øvrige medlemslande. NF-Europe blev ned- organisering bl.a. for at bevare kontakten til og netværket med de europæiske NF-læger og -forskere. ikke kun er for Ungdomsgruppen alle er velkomne. - Der blev uddybende orienteret om forløbet af mødet i Undervisningsministeriet. Undervisningsministeriet besluttes lokalt på skoler og andre medlemmerne via NF-NYT. - Formandens beretning blev godkendt. 4. NF-foreningens reviderede regnskab fremlægges til godkendelse - Foreningens kasserer gennemgik regnskabets poster. Der var indtægter DKK Navn: Valgperiode: Resultat af valget: Modtager genvalg for 2 år Genvalgt Modtager ikke genvalg Ikke genvalgt Peter Hogue Ønsker at udtræde Ikke genvalgt Peter Floris Modtager valg for 2 år Valgt indtægtsføres først i regnskabet i takt med at de forbruges og ikke i det modtaget. - Der var ingen yderligere kommentarer til regnskabet. var revideret og underskrevet af NF- efterfølgende godkendt af årsmødet. 5. Fremlæggelse af budget herunder fastlæggelse af kontingenter for A-, B- og C-medlemskaber for det kommende kalenderår (2010) - Foreningens kasserer gennemgik 2009 budgettets poster. - Der er budgetteret med indtægter på alle indtægter fra offentlige tilskud. 6. Behandling af indkomne forslag - Der var ikke indkommet forslag til 7. Valg af formand der er ikke formandsvalg i år - Der var ikke formandsvalg i Valgt 6

7 - Suppleanter Navn: Valgperiode: Resultat af valget: Peter Floris Stiller op til bestyrelsespost Ikke genvalgt som suppleant Stiller op til bestyrelsespost Ikke genvalgt som suppleant Modtager valg for 1 år efter Peter Hag Valgt Modtager valg for 2 år Valgt 9. Valg af revisor og revisorsuppleant Navn: Valgperiode: Resultat af valget: Modtager genvalg for 1 år som revisor Genvalgt Modtager genvalg for 1 år som revisorsuppleant Genvalgt 10. Eventuelt til at søge inspiration fra det nye logo domme. / et trykkeri. - Der var et forslag til forside på den vise billeder eller tegninger af mange udtrykkes. - Det blev foreslået at lave en konkurren- et nyt logo. - Formålet / udbyttet af at nyt logo og for og imod. efterretning i de videre diskussioner om emnet. - Der var medlemmer som ønskede ønskede at modtage bladet elektronisk. Man skal tilmelde sig elektronisk medlemsblad på medlemskart@nfdanmark.dk. - Formanden orienterede om lands- berettigede tilskud er blevet afskaffet. indbetalinger. tidligere bestyrelsesmedlemmer. Peter deres store og mangeårige indsats for foreningen. på dette årsmøde var uddeling af NF- foreningens mangeårige korrekturlæser sigende læst korrektur på NF-NYT fået læst. Hanne Houlberg var ikke til af Karin Persson. deltagerne for god ro og orden. - Formanden takkede dirigenten for Tilbage var der nu kun at sige tak for i år og på gensyn til næste år: Den marts 2010 på TRINITY, Snoghøj ved Fredericia Referent: Peter Hag Løvstad 7

8 Møde med gamle NF ere oplevelser. En stor tak til arrangører og TAK! Mange hilsner Helle Langkilde Kursus for årige af NF-foreningen. Gode indlæg især skal psykoterapeut tavle og lærred. Solveig var meget god til at Det var også et godt kursussted gode udenfor for at komme til sit værelse. Det mange tog og busser. Et forslag til fremtidige arrangementer lav en rubrik på tilmeldingskuponen om eventuel fælles transport fra nærmeste fra stationen. tog og bus. andre i selskabet. Mange hilsner Ida Thorstensen Kursus for voksne med NF Den april 2009 på Bymose Hegn Hotel og Kursuscenter i Helsinge den 19. april sidst på eftermiddagen fundet godt kursussted beliggende i naturskønne bl.a. indendørs svømmepøl og sauna Fredag aften efter middagen var der som og spørgelysten var stor. Samtidig blev der sat rigtig godt gang i erfaringsudveksling kursisterne imellem. Det bliver ikke sidste allerede fredag aften. Lørdag var der to indlæg på programmet. en masse input til det at leve med en kronisk udover et par pletter og en enkelt lille knude. fortrolige samtaler og erfaringsudvekslinger. Søndag formiddag var vi så i selskab igen deltog i diskussionen og var meget alle tilfælde fået rigtig mange positive tilbagemeldinger og andre tilkendegivelser kursusdeltagerne for et rigtig godt og varieret program. Kursusstedet og omgivelserne Mange hilsner Karin og Lene Kursusledere 8

9 En diagnose med mange spørgsmål og få klare svar! - weekendkursus for voksne med NF den april 2009 ønsker at få dem besvaret. symptomer og udviklingsforløb. Det kan komme min søn og andre småbørn med i vores retning! Mødet med mine medkursister gav også diagnosen på meget forskellige tidspunkter at sammenligne vores symptomer. fra en psykoterapeut og et oplæg fra en indtryk. Hun satte en masse tanker i gang omkring det at leve med en kronisk diagnose. få refusion i forbindelse med fravær med relation til den kroniske sygdom f.eks. når Kurset blev rundet af med et stærkt oplæg fra fortalte en rørende og gribende beretning om ny viden om diagnosens potentielle tragiske dag ad gangen. Måske er det meget godt ikke at kende alle svarene. Psykoterapeutens ikke kan forandres og evnen til at forstå i gang! Birgitte Nordahl Larsen Kursusdeltager Kursus i Helsinge ømme bagi og i benene. MEN absolut det Fredag aften efter en kanon god middag naturligt gang i diskussionen. Så var der serveret frokost og bagefter Mange hilsner Keld og Dorethe 9

10 Lokalgrupper Lokalgruppen Nordsjælland Fredag den 3. april var der inviteret til arrangementet. Tilstede var familien Petersen fra Hun- Hun dested. Se invitationen andet sted på Karin Persson Lokalgruppen Nordsjælland deres pårørende ind i vores gruppe. Vi er 1 voksen og 2 børn med NF samt pårørende gode stunder sammen med nye venner. Invitation lørdag den 20. juni 2009 Med venlig hilsen Lokalgruppen Nordsjælland Dorte Jensen 10 Lokalgruppen Region Sjælland Syd- og Vestsjælland samt Lolland og Falster Invitation Mød op til Lokalgruppens første arangemenet Hvornår: Hvor: og saftevand til børnene. Vi vil benytte Kom og lad os få alle forslagene på bordet Tilmelding kan ske senest mail: Med venlig hilsen På vegne af Lokalgruppen Christina Jaenicke og Birgit Findshøj Lokalgruppen Region Sjælland Syd- og Vestsjælland samt Lolland og Falster OPSTART I forbindelse med årsmødet 2009 nedsatte en gruppe medlemmer bosiddende i bare nyde en eftermiddag en gang imellem medlemskartotek vil få et overblik over kommende arrangementer ud til alle i virkeområdet. eller Indlægget bygger på oplysninger fra netværksgruppen. Lene Lind Formand

11 Lokalgruppen Vestjylland OPSTART sende din mailadresse til Hanne Haslund:. Tilmelding om planlagte arrangementer. HUSK - alle uanset bopæl er velkomne til at tilmelde sig til mailinglisten. Invitation så skal vi i gang Søndag den 9. august kl mødes vi ved i Haunstrup mellem Herning og Videbæk. Der er masser af spændende oplevelser for børn og voksne i alle aldre. Se evt.. Frokosten vil stå på selvgrillet kød fra forsøge at skaffe penge til denne frokost. kaffen. Drikkevarer og kaffe medbringer I selv. venner og bekendte med. Tilmelding til: Hanne på: eller Sidste frist for tilmelding: Søndag den 26. sommerferien. Mange hilsener Hanne Haslund, Ringkøbing Lene Lind, Hammerum Lokalgruppen Nordjylland Arrangements- og aktivitetskalender for 2009 Søndag den 31. maj vi alle kan smage. Søndag den 2. august Medbring madkurven og kaffen. Der vil igen blive bagt kage til alle. Lørdag den 31. oktober oplysninger i næste nummer af NF-NYT. En god idé? Høflig forespørgsel - an på en prøve. mail-adresse til: medlemskart@nfdanmark.dk. senest onsdag den 15. juli Lene Lind Formand allerede nu reservere datoerne. Vi glæder arrangementer. Har I spørgsmål eller ønsker yderlige Mange hilsner Lokalgruppen Nordjylland Dora, Keld og Dorethe 11

12 Lokalgrupper Lokalgruppe i Nordjylland Kontakt venligst Tlf Lokalgruppe i Midtjylland Kontakt venligst Kai Evald Petersen Lokalgruppe i Vestjylland Kontakt venligst Hanne Haslund Lokalgruppe i Østjylland Kontakt venligst Lokalgruppe i Sydjylland Kontakt venligst Lokalgruppe på Fyn Kontakt venligst Lokalgruppe i Nordsjælland Kontakt venligst Lokalgruppe i Region Sjælland (Syd- og Vestsjælland samt Lolland og Falster) Kontakt venligst Lokalgruppe i København Kontakt venligst Har du lyst? Bestyrelsen vil gerne takke de medlemmer, der har påtaget sig disse opgaver. Bak derfor op om grupperne, I vil blive glade for det. Lene Lind, formand 12

13 UNGDOMSGRUPPEN Ungdomsudvalgets opgaver bestyrelse. Ungdomsgruppen. Nanna Baumann Bundgaard Hjemmeside meside. kommende arrangementer. Man kan også skrive sammen andre unge med NF og Gå ind og kik på: nf-ungdom den er super god. Nanna Baumann Bundgaard Kontaktpersoner i Ungdomsgruppen Nanna Baumann Bundgaard ungdom@nfdanmark.dk Michelle Jensen k Jimmi Jacobsen Magnus Degenkolv En lidt udvidet Ungdomsgruppe til årsmødet 2009 Foto: NANNA BUNDGAARD 13

14 UNGDOMSGRUPPEN Ungdomsgruppens kalender Maj 2009: maj: REHAB Messe 2009 Fredericia Messecenter Foreningsarrangement Juni 2009: 6. juni: Sommertur til Bonbonland se omtale andet sted på Ungdomssiderne Juli / august 2009: 30. juli 2. august: Familiekursus Hotel Fåborg Fjord Foreningsarrangement Oktober 2009: oktober: Ungdomskursus Danhostel, Tønder Vandrehjem Foreningsarrangement Følg med i, hvad der sker i Ung domsgruppen på deres egen hjemmeside, samt nu også på Facebook på. er nu rigtig mange medlemmer af grup- fra Norge og Sverige. - lysninger om kommende arrangementer. Klik ind på Mange hilsner Nanna Sommerudflugt 2009 Hyggetur til BonBon-Land ved Holmegaard på Sjælland - et tilskud fra foreningen. Man kan tilmelde sig på dk Tilmelding NU. dk/nf-ungdom samt på. Mange hilsner Michelle og Nanna Medlemsliste Det går lidt trægt med at få lavet en opdateret medlemsliste for ungdoms- Så vågn nu lige op og se at få sendt disse som så laver en opdateret medlemsliste: Lene Lind nf@nfdanmark.dk 14

15 Sjældne diagnoser (SD) Repræsentantskabsmøde forår 2009 Afskedsreception og repræsentantskabsmøde marts 2009 på Quality Hotel, Høje Taastrup mødet. Fredag den 20. marts - - posten på lørdagens egentlige repræsen- store indsat som formand for SD. Kl var der så efter et kort oplæg erfaringsudveksling medlemsforeningerne - man og udvekslede erfaringer i mindre grupper. Der var mange givtige diskussioner Lørdag den 21. marts Efter morgenmaden var der indlæg vedr. europæiske paraplyorganisation for forenin- - læses på - på gensyn den november 2009 vest for Storebælt. Lene Lind 15

16 Det behovsafhængige medicintilskudssystem 2009 Fra 1. januar 2009 er medicintilskudsgrænserne sat op - Beløbsgrænser fremgår af skemaet. Enkelttilskud - læge ansøge lægemiddelstyrelsen om enkelttilskud til sin patient. Forhøjet tilskud Ganske få mennesker kan være allergiske overfor eksempelvis et farvestof i en Tilskudsprisen fastsættes på baggrund af prisen på det billigste præparat blandt Lægemiddelstyrelsens Centrale Tilskudsregister (CTR) Hver gang man køber tilskudsberettiget - korrekt tilskud. Tilskuddet beregnes på pr. person i tilskudspriser * Tilskud til kronisk syge - på kr. over din årlige egenbetaling gemiddelstyrelsen om et kronikertilskud. - for kr. Andre medicintilskud Kommunerne kan endvidere i medfør af til personer i økonomisk trang eller til Tilskudspriser * - - anvendes ved opgørelse af dit samlede som man bør gemme sine boner. på Kilde: Ministeriet for Sundhed og Forebyggelses hjemmeside dk, Sundhed, Medicin og apoteker, Det behovsafhængige medicintilskudssystem Lene Lind Formand 16

17 Bedsteforældrekursus for bedsteforældre til børn og unge med NF Lørdag den 3. søndag den 4. oktober 2009 på Sinatur Hotel Storebælt Østerøvej 121, 5800 Nyborg Kursusindhold: Faglige indlæg - lørdag eftermiddag en psykoterapeut (Bodil Moseholm) overordnede psykologiske perspektiver, når et barn / en ung i familien har en kronisk arvelig sygdom, hvordan støtter vi bedst familien - søndag formiddag en læge overordnede lægelige fakta om NF, sympto mer og adfærd, som vi som bedsteforældre kan være opmærksom på Socialt samvær med gode muligheder for at hygge sig sammen med andre Du er ikke alene, der er andre, der er i samme situation som dig! Lær at bruge hinanden og NF-foreningen Ret til ændringer forbeholdes Tilmeldingskupon til kurset er bagerst i bladet, og den skal indsendes senest mandag 17. august Tilmelding er bindende, og der vil blive opkrævet et tilmeldingsgebyr på 200,- kr. pr. deltager. HUSK Det kræves, at alle der deltager, er A- eller B- medlem af foreningen, og at kontingentet for 2009 er betalt. Tilmelding sker efter først til mølle princippet husk også at indsende tilmeldingskuponen selvom du / I har forhåndstilmeldt jer hos Lene. I har selvfølgelig stadig jeres plads i køen. 17

18 Familiekursus For børn og unge under 25 år med NF samt deres forældre, søskende og evt. bedsteforældre Torsdag den 30. juli søndag den 2. august 2009 på Hotel Fåborg Fjord a/s, Svendborgvej 175, 5600 Fåborg Hyggelig og lærerig weekend for hele familien børn, unge og voksne! Kursusindhold: Lær hinanden at kende vi har brug for hinanden. Socialt samvær med gode muligheder for at hygge sig sammen med andre på tværs af aldersgrænser du er ikke alene, der er andre, der har det ligesom dig! Fredag Team event Oplev du er god! Opdeling i grupper på tværs af alder og køn. Grænser vil blive overskredet man kan mere, end man tror. Lørdag udflugt for børnene (5 14 år) til Odense Zoo de 2 4-årige passes på stedet. Lørdag særligt program for Ungdomsgruppen. Formiddag indlæg ved læge om det at stifte familie, når man har en kronisk arvelig sygdom. Eftermiddag Adventureeftermiddag til lands og vands. Lørdag for de voksne. Indlæg ved socialrådgiver fra DUKH og indlæg om ADHD og andre følgesygdomme, når børnene/de unge har NF. Lørdag aften underholdning ved Den store tryllekunstner & hans håbløse kanin se evt. mere på Søndag vi skal lære at spille goolball. Ret til ændringer forbeholdes Tilmeldingskupon til Familiekurset er bagerst i bladet, og den skal indsendes senest mandag 15. juni Tilmelding er bindende, og der vil blive opkrævet et tilmeldingsgebyr på: - 200,- kr. pr. deltager under 16 år - 400,- kr. pr. deltager, der er fyldt 16 år - Børn under 4 år er gratis Kommunebrev kan rekvireres (kryds af på tilmeldingskuponen), hvis man har mulighed for at få hele kursusafgiften betalt af hjemkommunen. Hvis ikke betales blot tilmeldingsgebyret. HUSK Det kræves, at alle over 16 år, der deltager, er A- eller B- medlem af foreningen, og at kontingentet for 2009 er betalt. Tilmelding sker efter først til mølle princippet husk også at indsende tilmeldingskuponen selvom du / I har forhåndstilmeldt jer hos Lene. I har selvfølgelig stadig jeres plads i køen. 18

19 Ungdomskursus Mig og vennerne For unge mellem 15 og 30 år med NF Torsdag den 1. søndag den 4. oktober 2009 på Danhostel Tønder Vandrehjem, Sønderport 4, 6270 Tønder Foreløbigt program Torsdag den 1. oktober: Kl : Ankomst og indkvartering Kl : Middag Kl : Præsentation, oplæg til weekendens program samt hyggesnak Fredag den 2. oktober: Kl : Morgenmad Kl : Aktivitetsprogram (feltbane) samarbejdsøvelse Kl : Frokost Kl : Prøve grænser af på stedets aktiviteter Kl Afslapning Kl : Middag Kl. 20,00: Evaluering af dagen, oplæg til morgendagen samt råhygge Lørdag den 3. oktober: Kl : Morgenmad Kl : Undervisning motivation, tænkning/kognition diverse strategier Kl : Frokost Kl : Formiddagens program fortsættes Kl : Middag Kl : Bowling og andre fælles aktiviteter Søndag den 4. oktober: Kl : Morgenmad Kl : Værelserne skal være ryddede Kl : Evaluering af kurset og planlægning af fremtidige aktiviteter i Ungdomsgruppen Kl : Frokost og afrejse Ret til ændringer forbeholdes Tilmeldingskupon til Mig og vennerne er bagerst i bladet og skal indsendes senest mandag 17. august Kommunebrev kan rekvireres (kryds af på tilmeldingskuponen), hvis man har mulighed for at få hele kursusafgiften betalt af hjemkommunen. Hvis ikke betales blot tilmeldingsgebyret. HUSK Alle der deltager, og som er fyldt 16 år, skal være A- eller B-medlem af NF-forening, og kontingentet for 2009 skal være betalt. Tilmelding er bindende, og der vil blive opkrævet et tilmeldingsgebyr incl. rejseomkostninger på 500 kr. pr. deltager. 19

20 »FUTTES HJEMMESIDE«Indlæg til denne side kan sendes til: FUTTES KATTEHJEM Fodbold eller bridge? En amerikaner og en englænder diskuterede fodbold. Fodbold, sagde amerikaneren, - Det er jo bare at sparke hinanden over benet. Nå, sagde englænderen, - Det kalder vi bridge. Futte, Hammerum Forretningshemmelighed! - Hvorfor ryster Føtex altid deres sodavand? -??? - For at slippe af med Brugsen! Fakta-medarbejder, Hammerum Hælpemidler! - Hvordan kan man se, at en rocker er fra Århus? -??? - Så er der støttehjul på biken! Anders, Hammerum Ingen problemer! Jeg har ikke problemer med min NF. Det er de andre, der har! Camilla, 21 år Assens Med fly til Moskva! - Hvad kaldes natflyet til Moskva? -??? - Sov-jet! Anders, Hammerum Plejehjem, bedstemødre og meget mere! Et plejehjem er et sted, hvor man opbevarer gamle mennesker og truer dem til at dele værelse med nogen de ikke kan lide. De får medicin og frikadeller, og hver lørdag får de formkage med rosiner. (Lena, fem år) På plejehjemmet sidder tænderne løse. Alle tager tænderne ud om aftenen og lægger dem på plads om morgenen. Og så er der morgenbøn bagefter. (Camilla, seks år) På hospitalet er der fyldt op med gamle mennesker. De er stuvet sammen. De har ofte brækket leddene eller vredet halsen om på låret. (Pernille, syv år) Ældreomsorg er noget, de gamle må vænne sig til, hvad enten de kan lide det eller ej. (Anna, otte år) Ældreomsorg er at dele sine sorger med de ældre. (Hans Anton, syv år) Bedstemødre har meget store bh er. De er så store, at jeg kan få numsen og to knæ ind i den ene skal. I den anden kan min bror sidde. (Kaja, syv år) Bedstemødre har store numser, fordi de har haft så mange siddende på skødet, at underkoppen er blevet mast udad. (Henrik, otte år) Futte, Hammerum På værtshus! Lille Ole var med far på værtshus og spurgte: - Far, hvornår er man egentlig fuld? Faderen var pædagogisk og svarede: - Kan du se de to mænd, der står henne i baren? Når der står fire, så er man fuld! - forklarede han. - Jamen far, der står altså kun én! To beduggede herre vakler ud fra byens fineste hotel og dumper ind i en taxa, som holder udenfor. - Kør os til Hotel Royal, siger den ene. - Men her er vi jo allerede, siger chaufføren. Begge mænd står ud af taxaen. Den ene stikker chaufføren en 50 er og siger: - Lad være med at køre så hurtigt en anden gang. Futte, Hammerum Mand / kvinde eller Ægteskabet på godt og ondt! - Hvad har du, når du står med to kugler i din hånd? -??? - En mands fulde opmærksomhed. - Hvorfor snorker kvinder, når de sover? -??? - De spoler stemmebåndet tilbage. En mand, hvis kone tidligere har født ham to underskønne piger, får besked om, at hun lige er nedkommet med en dreng. Faderen haster af sted til sygehuset for at se vidunderet, og jordmoderen viser ham en tudegrim dreng. Manden skynder sig ind til konen og udbryder: - Har du været mig utro? - Nej, ikke denne gang, min skat. - Hvorfor kan 60 % af alle mænd ikke sove efter sex. -??? - Fordi de skal hjem! Bigami er at have en kone for meget. Nogle mænd mener, at monogami er det samme - Min kones slankekur er gået for vidt. - Hvorfor synes du det? - I går forsøgte vores hund at grave hende ned i baghaven Futte, Hammerum 20

21 Vær mod andre! TAL TIL MEMMENSER! Der er intet så dejligt som en munter hilsen. SMIL TIL MENNESKER! Man skal bruge 72 muskler for at se sur ud kun 14 for at smile. KALD MENNESKER VED NAVN! Den sødeste musik i øret er lyden af ens eget navn. VÆR VENLIG OG MUNTER! Hvis du vil have venner, så vær venlig selv. VÆR HJERTELIG! Tal og optræd som om alt, hvad du gør, er til glæde for dig selv. VÆR RUNDHÅNDET MED ROS! Forsigtig med at kritisere. VÆR INTERESSERET I MENNESKER! Du kan komme til at synes om enhver, hvis du prøver. VÆR NÆNSOM MOD ANDRES FØLELSER, LYT MED EFTERTANKE TIL ANDRES MENING! Der er altid tre sider i en kontrovers din egen, den andens og den rigtige. VÆR KVIK TIL AT GØRE TJENESTER FOR ANDRE! Det, der tæller mest i livet, er, hvad du gør for andre. LENE, HAMMERUM DVD er kan lånes Her i NF-Foreningen har vi nogle DVD er, som handler om NF. Dem kan man låne ved at kontakte: Michelle V. Jensen Færøvej 22, 1. th Slagelse Mobil michellej@webspeed.dk Sponsorer i 2008 MS Offfset Aps, Hvidovre Lokalbanken i Hillerød Søllerød Kommune KGT Valby OBS! bladet@nfdanmark.dk Venlig hilsen Lene Lind Til orientering!! leger eller andre der ønsker at støtte også blive medlemmer og støtte det gode formål. Du kan blot ringe til at sende materiale ud til det/de nye medlem/mer. over 16 år skal være selvstændige medlemmer. Der kan tegnes følgende medlemskaber: A-medlemskab 200 kr.: Enkeltpersoner. Har stem meret på Årsmødet og kan opstilles til valg til bestyrelsen. B-medlemskab 90 kr.: Enkeltper- ikke stemmeret og kan ikke opstilles til valg til bestyrelsen. C-medlemskab 125 kr.: En- medlemskab ønsker at fremme Foreningens formål. Kan ikke deltage i Årsmødet og kan ikke opstilles til valg til bestyrelsen. kan deltage i Foreningens kurser og arrangementer. Men alle medlemmer modtager NF-Nyt og andet orienteringsmateriale og kan derigennem eningen til gavn og glæde for vore medlemmer med NF. bliver vi. Jørgen Juel Pedersen 21

22 Gaver til Foreningen Skulle der være medlemmer el- Foreningen er godkendt af Skat til at modtage Lene Lind, formand Bøger og Tidsskrifter Pjecen - NF kr. 50,00 + porto kr. 22,00 Hos CSH kan købes: At leve med NF - 110,00 kr. Tro, håb og ansvarlighed 10 forskellige skæbner og sygdomme 135,00 kr. Skolestart - 60,00 kr. for medlemmer af patientforeninger ellers 100,00 kr. Øvrige bøger købes hos boghandleren: Små og mindre kendte handicapgrupper 2 kr. 125,00 At låne på biblioteket: Hvad gør generne Susanne Freltofte: Udviklingsmuligheder for børn med hjerneskade Oplev en weekend med Etta Cameron oktober 2009 i Odense. Landsforeningen for Marfan Syndrom inviterer til gospelweekend med foreningens protektor Etta Cameron. Weekenden indeholder bl.a. flere workshops, andre fælles aktiviteter, på egen hånd i Odense og afsluttes med en fælles gospelkoncert søndag eftermiddag. Pris for hele weekenden (deltagergebyr, kost og logi): 850 kr. Enkeltværelse koster 150 kr. ekstra. Program og tilmeldingskupon fås ved henvendelse til Lene: (på hverdage først efter kl ) eller på formand@ nfdanmark.dk. Lene Lind Foreningsvejledere Det er ofte forbundet med store problemer og bekymringer at skulle leve med en - pårørende til en voksen med NF eller som bærer af sygdommen selv. - Diagnoser og er uddannet til at: krise. til at kontakte: Karin Persson Mandag til fredag fra kl på Lene Lind Telefontid: se side 2 i dette blad formand@nfdanmark.dk Lærke Olsen Malene Vittrup Jessen Læssøbo naestformand@nfdanmark.dk Peter Hogue ringet op. Husk derfor at opgive telefonnummer i mailen. Lene Lind Formand 22