Kvalitetsudvikling i det ambulante KOL-skoleforløb. - Anbefalinger til ergoterapeutisk klinisk retningslinje

Transkript

1 Kvalitetsudvikling i det ambulante KOL-skoleforløb - Anbefalinger til ergoterapeutisk klinisk retningslinje Ergoterapeutisk Bachelorprojekt Juni 2008

2 Kvalitetsudvikling i det ambulante KOL-skoleforløb i sygehusregi - Anbefalinger til ergoterapeutisk klinisk retningslinje Udarbejdet af: Bonnie Dahlmann Petersen Katrine Skou Jensen Helle Pedersen Intern vejleder: Ergoterapeut Jette Haugbølle. OTR, MSc, Ba Koordinator på European Master of Science, modul 2. Underviser på University College Sjælland Ekstern vejleder: Ergoterapeut, Hanne Kaae Kristensen. MSC, ph.d.-stud. Leder af Viden, Kompetence- og Forskningsenheden på Odense Universitetshospital Forsidebilledet er brugt med tilladelse fra den danske repræsentant i Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease (GOLD). Antal ord: Denne opgave er udarbejdet af en ergoterapi/fysioterapistuderende ved University College Sjælland, Næstved, som led i et uddannelsesforløb. Den foreligger urettet og ukommenteret fra skolens side og er således udtryk for den studerendes egne synspunkter Denne opgave- eller dele heraf - må kun offentliggøres med den/de studerendes tilladelse, jf. lov om ophavsret af

3 Forord Dette projekt er et ergoterapeutisk bachelorprojekt udarbejdet af tre ergoterapeutstuderende i tidsrummet februar-juni Bachelorprojektet omhandler kvalitetsudvikling inden for det ambulante KOL-skoleforløb i sygehusregi, herunder udarbejdelse af en ergoterapeutisk klinisk retningslinje. Idéen til projektet udsprang af, at vi alle tre gerne ville lave et projekt om ergoterapi og kvalitetsudvikling. Vi mener at det er et spændende område, da kvalitetsudvikling inden for vores fag er vigtigt, da det kan være med til at dokumentere og tydeliggøre de ergoterapeutiske ydelser. Under udarbejdelse af bachelorprojektet, har vi været i kontakt med mange mennesker og sygehuse rundt om i hele landet. Vi vil gerne takke for deres samarbejde og behjælpelighed; især en stor tak til de syv vurderingsdeltagere, som har afset tid til at vurdere de opstillede anbefalinger, og har kommet med gode idéer, konstruktiv kritik og inspiration til de endelige anbefalinger. En stor tak til vores interne vejleder ergoterapeut Jette Haugbølle, underviser på University College Sjælland, Ergoterapeutuddannelsen, som har kommet med gode idéer, inspiration og konstruktiv kritik. En stor tak til vores eksterne vejleder Hanne Kaae Kristensen, for konstruktiv kritik til især diskussionsafsnittet. En stor tak til vores familier, som har været en stor og uundværlig støtte gennem hele forløbet. Bonnie Dahlmann Petersen, Katrine Skou Jensen, Helle Pedersen. University College Sjælland, Ergoterapeutuddannelsen Juni 2008

4 Resumé Baggrund Sygdommen Kronisk Obstruktiv Lungelidelse (KOL) er en sygdom med mange personlige konsekvenser for patienten. Ergoterapeuter er som en del af KOL-skoleforløbet i sygehusregi, kvalificeret til at sikre en indsats af høj kvalitet med udgangspunkt i ergoterapifagets grundtanker. Det stigende krav om kvalitetsudvikling i sundhedsvæsenet har sat fokus på evidensbaseret praksis og derved udfordres ergoterapeuter til at tydeliggøre kvaliteten og effekten af de ergoterapeutiske ydelser. Formål Formålet med projektet er at udarbejde anbefalinger til en ergoterapeutisk klinisk retningslinje som kan bidrage til at standardisere, tydeliggøre og kvalitetssikre den ergoterapeutiske indsats i det ambulante KOL-skoleforløb. Metode På baggrund af evidensbaseret litteratur, indhentede kliniske retningslinjer, ergoterapeutisk teori samt skriftlig konsensus, er der udarbejdet anbefalinger til KOL-skoleforløbet. Disse er blevet vurderet to gange af ergoterapeuter. Resultater Gennemgang af den fundne litteratur og indhentede kliniske retningslinjer viser et behov for kvalitetsudvikling og evidensbaserede anbefalinger for den ergoterapeutiske indsats i KOLskolen. Der er opstillet 26 overordnede anbefalinger, som vurderes at være relevante for det ambulante KOL-skoleforløb i sygehusregi. Konklusion Det kan konkluderes, at der er mangel på ergoterapeutiske videnskabelige undersøgelser med høj evidens som kan påvise effekt af ergoterapeutisk indsats til KOL-patienter og at der er behov for kliniske retningslinjer i forhold til det ambulante KOL-skoleforløb. Nøgleord: Ergoterapi, KOL-rehabilitering, kvalitetsudvikling, anbefalinger, klinisk retningslinje, evidens.

5 Abstract Background Chronic Obstructive Pulmonary Lung disease (COPD) is a disease with many personal consequences for the patient. Occupational Therapists are, as part of the COPD training progress in hospital management, qualified to ensure a contribution of high level of quality with basis in the fundamental ideas of occupational therapy. The increasingly requirement of quality development in the health service has focused the evidence based praxis, and in that way the occupational therapists are challenged to elucidate the quality and the effect of the benefits of occupational therapy. Purpose The purpose of the project is to compile recommendations for a clinical guideline in occupational therapy, witch can contribute to standardise, elucidate and quality ensure the contribution giving by occupational therapist in the COPD training progress. Method Based upon evidence based literature, obtained clinical guidelines, theory from occupational therapy and written consensus, recommendations for a clinical guideline in the COPD training progress is compiled. These were evaluated by occupational therapists twice. Results Look through the literature and the obtained clinical guidelines shows a need for quality development and evidence based recommendations in the contribution giving by occupational therapists in the COPD training progress. 26 superior recommendations are drawn up, these are evaluated as being relevant for the outpatient COPD training progress in hospital management. Conclusion The conclusion is that there s a lack of scientific research with high evidence in occupational therapy that can show the effect of the contribution giving by occupational therapists to

6 COPD patients. There are also a need for clinical guidelines in the outpatient COPD training progress Key words: Occupational therapy, COPD rehabilitation, quality development, recommendations, clinical guideline, evidence.

7 Indholdsfortegnelse Problembaggrund Helle, Katrine, Bonnie 1 Kvalitetsudvikling Katrine 1 Kronisk Obstruktiv Lungelidelse (KOL) Bonnie 2 Tiltag på KOL-området Helle 3 Egen empiri Katrine 4 Samfundsøkonomiske konsekvenser Bonnie 5 Projektets formål og målgruppe Helle 5 Problemformulering Katrine 5 Definitioner af nøgleord i problemformuleringen Bonnie 6 Kvalitetsudvikling Katrine 7 Kvalitetsudviklingsprocessen Bonnie 7 Kvalitet Helle 8 Patientoplevet kvalitet Katrine 8 Organisatorisk kvalitet Bonnie 8 Sundhedsfaglig kvalitet Helle 9 Evidensbaseret praksis Katrine 9 Metode Bonnie 11 Design Helle 11 Metode Katrine 11 Deltagere Bonnie 12 Dataindsamling Helle 13 Systematisk litteratursøgning 13 Kaskade- og håndsøgning 15 Indhentning af ergoterapeutiske kliniske retningslinjer Katrine 15 Databearbejdning Bonnie 15 Den fundne litteratur 15 De indhentede kliniske retningslinjer Helle 16 Udarbejdelse af anbefalinger til ergoterapeutisk klinisk retningslinje Katrine 17 Kriterier for at bibeholde og fjerne anbefalinger 17 Validitet Bonnie 18 Reliabilitet Helle 19 Overførbarhed Katrine 19 Etik Bonnie 19 Litteraturgennemgang Helle 21 Referencerammer Katrine 21 Undersøgelse Bonnie 21 Målsætning Helle 22 Behandling Katrine 22 Undervisning af KOL-patienter Bonnie 22 Gruppeinddeling i KOL-skole Helle 22 ADL-træning med KOL-patienter Katrine 23 Tværfagligt/tværsektorielt samarbejde Bonnie 23 Dokumentation Helle 24

8 Resultater Katrine 25 Resultat af de indhentede kliniske retningslinjer Bonnie 25 Frafald Helle 25 Resultat af anbefalinger Katrine 25 Første udkast 25 Andet udkast Bonnie 27 De endelige anbefalinger Helle 30 Resultatdiskussion Bonnie 38 Anbefalingerne Helle 38 Kvalitetsudvikling Katrine 39 Evidensbasering Bonnie 41 Metodediskussion Helle 43 Delphi-metoden Katrine 43 Anden mulig metode 44 Litteratursøgning Bonnie 44 Bearbejdning af litteraturen 44 Indhentning af kliniske retningslinjer Helle 45 Bearbejdning af de indhentede kliniske retningslinjer 45 Inklusionskriterier for deltagerne Katrine 45 Oplæg til vurderingsdeltagerne Bonnie 46 Udarbejdelse af anbefalingerne Helle 47 Generaliserbarhed Katrine 47 Konklusion Katrine, Helle, Bonnie 49 Perspektivering Katrine, Helle, Bonnie 50 Referencer 52 Bilagsliste Informationsbrev til sygehuse/kontaktpersoner Invitation til skriftlig vurdering Uddrag af artikler opstillet i Matrix Informationsbaggrund til vurderingsdeltagere første udkast Informationsbaggrund til vurderingsdeltagere andet udkast Forklaring til vurdering af anbefalinger Analyse af de indhentede kliniske retningslinjer Opgørelse af deltagernes vurderinger og kommentarer til første udkast Opgørelse af deltagernes vurderinger og kommentarer til andet udkast De endelige anbefalinger med deltagernes vurderinger og kommentarer samt vores kommentarer 105

9 Problembaggrund Fra regeringens side er der i de seneste år kommet mere fokus på patienter med kroniske lidelser, herunder Kronisk Obstruktiv Lungelidelse (KOL). Vi har valgt at lave et kvalitetsudviklingsprojekt inden for KOL-rehabilitering med fokus på det ambulante KOLskoleforløb. Kvalitetsudvikling Interessen og kravene for kvalitetsudvikling er stigende, både i det internationale og i det danske sundhedssystem.(1) Regeringen har sat fokus på at integrere kvalitetsudvikling i sundhedsvæsenet, og dette gælder alle faggrupper, heriblandt ergoterapeuter. Udfordringen for ergoterapeuter er det stigende krav om dokumentation, at arbejde ud fra en evidensbaseret praksis og at tydeliggøre kvaliteten og effekten af de ergoterapeutiske ydelser.(2) WHO har på et internationalt plan arbejdet med kvalitetsudvikling siden Ifølge WHO indebærer kvalitet i sundhedsvæsenet fem elementer; høj professionel standard, minimal patientrisiko, effektiv ressourceudnyttelse, høj patienttilfredshed samt helhed i patientforløbet. I 1990 erne begyndte en systematisering af kvalitetsudviklingen i Danmark. Nationale projekter med inspiration fra andre lande, bl.a. Sverige og England blev iværksat.(1,3) Et af initiativerne, der er blevet iværksat, er National strategi for kvalitetsudvikling i sundhedsvæsenet, der fungerer som en fælles ramme for arbejdet med kvalitetsudvikling i sundhedsvæsenet.(4) Et andet initiativ er Den Danske Kvalitetsmodel for sundhedsvæsenet (DDKM), som er et fælles kvalitetsudviklings- og akkrediteringssystem for det danske sundhedsvæsen. Her er der 11 sygdomsspecifikke temaer, hvor bl.a. KOL indgår.(5) Et tredje initiativ er Det Nationale Indikator Projekt (NIP), som bl.a. har opstillet standarder og indikatorer for det ambulante forløb for KOL-patienter. Her er dog ikke opstillet standarder og indikatorer for de monofaglige forløb.(6) Den danske ergoterapeutforening (ETF) blev i slutningen at 1980 erne inspireret af WHO s arbejde og begyndte at udvikle kvaliteten indenfor det ergoterapeutiske arbejde.(1) I år 2004 blev værdien og kvaliteten af ergoterapeutiske ydelser sat i centrum og derved blev der sat fokus på evidensbaseret praksis. Herved synliggøres praksis og den bedst foreliggende viden 1

10 og evidens på et område inddrages.(7) I 2006 blev Enheden for Nationale Kliniske Retningslinjer etableret af ETF. Enheden fik ansvaret for at arbejde med kvalitetsudvikling og kvalitetssikring og udarbejdede standarder for god ergoterapeutisk praksis og monofaglige retningslinjer.(8) Kliniske retningslinjer beskriver de bedste ergoterapeutiske ydelser ved at forene evidens og praksiserfaringer. Derfor skal kvalitetsudvikling ske gennem et tæt samarbejde med praksis. Kliniske retningslinjer er Systematiske udarbejdede retningslinjer, der kan bruges af klinikere og patienter, når de skal træffe beslutning om passende og korrekt sundhedsfaglig ydelse i specifikke kliniske situationer. (9 s.143, linje.9-11) Kliniske retningslinjer har en god effekt, da både det kliniske arbejde og resultatet for patienten forbedres. Samtidig er det et effektivt redskab til at implementere videnskabelig evidens i klinisk praksis.(9) Kronisk Obstruktiv Lungelidelse (KOL) KOL er en kronisk sygdom med en irritationstilstand i lungerne, som giver hævede og irriterede luftveje. Symptomerne kan især være åndenød og hoste.(10) Det er en lungesygdom, der rammer mange danskere. Ifølge Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease (GOLD) skønnes at have KOL. I 95 % af tilfældene er det pga. rygning mennesker dør årligt pga. KOL, det svarer til 10 om dagen. KOL kan forebygges og behandles, men er der først sket egentlig skade på lungernes opbygning, kan KOL ikke helbredes.(11,12) Det er en progredierende og invaliderende sygdom, som påvirker mennesket både fysisk, psykisk og socialt og man er derfor nød til at lære at leve med lidelsen på bedst mulige måde. Debut alderen for sygdommen er fra 50 år og op efter, men bliver sjældent opdaget før det er for sent og der er så store besværligheder med vejrtrækningen, at det påvirker de daglige aktiviteter. Aktivitetsproblemer kan f.eks. være at gå på trapper, tage bad, klæde sig på, bære tunge ting, gå i haven og tale i telefon. Dette går ud over den enkeltes deltagelse, da det kan være svært at finde overskud til de daglige gøremål og sociale aktiviteter.(13) Ved at have fokus på patientens behov og konkrete problemstillinger, kan ergoterapeuter være med til at fremme aktivitet og deltagelse i hverdagslivet hos KOLpatienter.(14) 2

11 Tiltag på KOL-området Både internationalt og nationalt er der i de senere år sket en udvikling indenfor KOL-området med forskellige initiativer og tiltag. På et internationalt niveau har førende lungeeksperter og WHO startet programmet GOLD, med det formål at bekæmpe KOL-epidemien. GOLD udgiver globale retningslinjer for udredning og behandling af KOL-patienter og disse er en anerkendt standard i hele verden.(12) På nationalt plan har regeringen medtaget KOL som en af de otte folkesygdomme i sundhedsprogrammet Sund hele livet de nationale mål og strategier for folkesundheden (15) Sundhedsstyrelsen (SST) har på baggrund af dette også prioriteret KOL som et indsatsområde og har udarbejdet anbefalinger for tidlig opsporing, opfølgning, behandling og rehabilitering. Herigennem pointeres vigtigheden af at arbejde systematisk.(15) Derudover har Netværk af forebyggende sygehuse i Danmark udgivet en rapport om rehabilitering af patienter med KOL. Rapporten er et oplæg til at indføre en systematisk lungerehabilitering til patienter med KOL og gøre det til en fast del af behandlingen. De har defineret minimumskravet til indholdet i et KOL rehabiliterings-program og heri indgår ergoterapeutisk vejledning som en del af det tværfaglige tilbud.(16) Der blev i 2005 nedsat en KOL-programledelse i Vejle Amt, bestående af eksperter med såvel klinisk som praktisk erfaring med KOL-området. Programledelsen udarbejdede et forløbsprogram for KOL- behandling, der indebærer en forebyggende og rehabiliterende indsats. Herved koordineres hele patientforløbet og en samlet specialistbehandling af KOL sikres. En af de ting der opfordres til er koordination og formidling ud fra evidensbaserede retningslinjer.(17) Rapporten fra Netværk af forebyggende sygehuse i Danmark viser, at der kun er sporadiske tilbud til KOL- patienter (16) på trods af de mange nationale initiativer og tiltag. Behandlingen af sygdommen har tidligere været primært medicinsk og rygeafvænning. Målet for KOL-behandling er at standse progressionen af sygdommen, mindske symptomerne, bedre livskvaliteten, forhindre akutte forværringer og mindske dødeligheden. (11) I takt med en erkendelse af, at den medikamentelle behandling ikke er nok (18), er der kommet fokus på, at det er en patientgruppe, der har brug for rehabilitering. (11) I udlandet har man brugt KOLrehabilitering med gode resultater, men det er endnu ikke så udbredt i Danmark. KOL-skolen er en del af KOL-rehabiliteringen og er tilknyttet et tværfagligt team. KOL-skolen indeholder fysisk træning og undervisning for patientgruppen over en periode mellem 7-12 uger i et 3

12 ambulant forløb på sygehuset. Dette har vist sig at have en god effekt på patienterne.(18) Patienterne modtager undervisning i bl.a. mestringsstrategier og energibesparende principper af forskellige faggrupper, alt efter sygehusets organisering. Ergoterapeuter har ofte kun lidt tid til rådighed i KOL-skolen eller er slet ikke involveret, på trods af at denne patientgruppe ofte har begrænsninger i aktivitet og deltagelse i hverdagslivet samt nedsat livskvalitet.(19,20,21) Egen empiri Efter kontakt med ETF og sygehuse i Danmark har det vist sig, at ergoterapeutiske kliniske retningslinjer kun findes på et fåtal af sygehuse som tilbyder ergoterapi i KOL-skolen. (Dette er udtalelser fra 3 adspurgte ergoterapeuter) Det falder som vand i en tør ørken! KOL-området er netop nu i fokus, det er derfor et yderst relevant emne. Kvalitetsudvikling er fremtiden for at sikre patientforløbet og de ergoterapeutiske ydelser. Rigtig god idé, vi står lige og skal til at udarbejde kliniske retningslinjer på området, så det er lige det jeg står og har brug for. Vi mangler virkelig en rettesnor for det vi går og gør, og for at tydeliggøre vores arbejde. Vi har hårdt brug for at synliggøre hvad vi gør i det tværfaglige team. På baggrund af de ovenstående udtalelser og det stigende krav til kvalitetsudvikling, ser vi en mulighed og et behov for, sammen med kliniske ergoterapeuter, at udarbejde anbefalinger til en ergoterapeutisk klinisk retningslinje i det ambulante KOL-skoleforløb i sygehusregi. Det er vigtigt at gøre opmærksom på hvad ergoterapeuter kan byde ind med i arbejdet med KOLpatienter. På baggrund af KOL-patienters mange aktivitetsproblemer, er det oplagt at ergoterapeuter kan blive en større del af og bidrage til udviklingen af KOL-skolen, med fokus på aktivitet og deltagelse i hverdagslivet, samt livskvaliteten. Ergoterapeuter kan være med til at sikre et godt patientforløb, udvikle fagets kvaliteter og være med til at forbedre sundhedsvæsenets ydelser. Den ergoterapeutiske ydelse kan 4

13 tydeliggøres, ved at udarbejde evidensbaserede retningslinjer ud fra videnskab og praksiserfaringer. Samfundsøkonomiske konsekvenser KOL-patienter er en stor udgift for samfundet da der bliver flere og flere KOL-patienter og der er mange indlæggelser.(22) På nuværende tidspunkt er der mindst KOL-patienter i Danmark (12), og den samlede behandlingsudgift til disse patienter udgør 3 mia. kr., svarende til 10 % af de samlede sygehus- og sygesikringsudgifter i Danmark.(23) Fordelene ved KOL-rehabilitering er bl.a. at patienten øger aktivitetsudførelsen, livskvaliteten og helbredet.(22, 24)Udover fordelene for patienten ved KOL-rehabilitering, er det også en fordel for samfundet. Udgifter i forbindelse med indlæggelser, antal indlæggelsesdage, plejehjemspladser, hjemmehjælp, hjælpemidler og pensionering kan reduceres.(23) Projektets formål og målgruppe Vores formål med projektet er at opstille anbefalinger til en ergoterapeutisk klinisk retningslinje. Denne kan bidrage til at standardisere, tydeliggøre og kvalitetssikre den ergoterapeutiske indsats i det ambulante KOL-skoleforløb. Desuden kan en klinisk retningslinje forbedre og sikre det kliniske arbejde, til gavn for både patienten og ergoterapeuten. Samtidig er det et effektivt redskab til at implementere videnskabelig evidens i klinisk praksis.(9) Problemformulering Hvilke anbefalinger kan der, på baggrund af evidensbaseret forskning og indhentede kliniske retningslinjer, opstilles til brug i en ergoterapeutisk klinisk retningslinje til det ambulante KOL-skoleforløb i sygehusregi? samt Hvilke anbefalinger vurderer ergoterapeuter som værende relevante i en ergoterapeutisk klinisk retningslinje til det ambulante KOL-skoleforløb i sygehusregi? 5

14 Definitioner af nøgleord i problemformuleringen Nominel begrebsafklaring Anbefalinger: Det at anbefale noget; Råd, forslag.(25) Evidensbaseret forskning: Evidens betyder vished. Forskning er en række forbundne menneskelige aktiviteter, der bidrager til at række ud over eller overskride aktuelle praktiske udfordringer. Dette sikres ved at tilvejebringe bestemte resultater.(1,26) Klinisk retningslinje: Systematiske udarbejdede retningslinjer, der kan bruges af klinikere og patienter, når de skal træffe beslutning om passende og korrekt sundhedsfaglig ydelse i specifikke kliniske situationer. (9) Ambulant: Undersøgelse eller behandling, der kan gennemføres, uden at patienten behøver indlæggelse på sygehuset.(27) KOL-skoleforløb: KOL-skoleforløbet er en del af lungerehabilitering. KOLskoleforløbet foregår som patientundervisning i et fastsat program i eksempelvis 8 uger.(16) Ergoterapeuter: Ergoterapeut er en person der har fokus på at muliggøre menneskelig aktivitet og deltagelse eller afhjælper og/eller forebygger aktivitetsproblemer.(14) Operationel begrebsafklaring Anbefalinger: Det at anbefale noget; Råd, forslag. Evidensbaseret forskning: Litteratur, både videnskabelige artikler og ergoterapeutisk teori, der er forsket i og evidens for. Klinisk retningslinje: Systematiske udarbejdede retningslinjer, der kan bruges af klinikere og patienter, når de skal træffe beslutning om passende og korrekt sundhedsfaglig ydelse i specifikke kliniske situationer. (9) Ambulant: Undersøgelse og behandling, som gennemføres på et sygehus uden at patienten behøver at blive indlagt. KOL-skoleforløb: Patientundervisning til KOL-patienter af et tværfagligt team i 7-12 uger i sygehusregi. Ergoterapeuter: Ergoterapeuter der har fokus på at muliggøre aktivitet og deltagelse i hverdagslivet for KOLpatienter i KOL-skoleforløb på sygehus, og/eller som arbejder eller har arbejdet med kliniske retningslinjer. 6

15 Kvalitetsudvikling I nedenstående afsnit om kvalitetsudvikling gennemgås kvalitetsudviklingsprocessen, kvalitet set i forhold til patient, organisation og sundhedsfagligt niveau. Til slut beskrives evidensbaseret praksis. Denne gennemgang skal ses som teori til vores baggrundsviden. National strategi for kvalitetsudvikling i sundhedsvæsenet fungerer som en fælles ramme for arbejdet med kvalitetsudvikling. Det overordnede mål med denne strategi er at bidrage til en høj kvalitet i forhold til de enkelte sundhedsydelser og at sikre kontinuitet og sammenhæng i patientforløbene. Der er i dag en klar forventning om øget information vedrørende sundhedsvæsenets ydelser, og hvilken evidens der ligger bag behandlingen. Ydermere stilles der krav om sammenlignelighed mellem sundhedsvæsenets forskellige institutioner.(4) Kvalitetsudvikling er en dynamisk og vedvarende proces og kvalitet kan altid blive bedre. Kvalitetsudvikling kan defineres som: de aktiviteter og metoder, der har til formål systematisk og målrettet at fremme kvaliteten af sundhedsvæsenets ydelser indenfor rammerne af den etablerede viden. (3 s. 24, linje 16-18) Kvalitetsudviklingsprocessen Ved kvalitetsudvikling skal problemerne først identificeres og prioriteres, da der ofte er flere problemer, end der er mulighed for at løse. Derefter skal der fastsættes kvalitetsmål og opstilles kriterier og standarder. Dette gøres på baggrund af videnskabelige undersøgelser, eller hvis der kun findes svag videnskabelig evidens, ved konsensusbeslutninger med kliniske eksperters erfaringer og patienternes vurderinger. Herefter foretages en kvalitetsmåling af det aktuelle kvalitetsniveau og dette niveau vurderes i forhold til det fastsatte kvalitetsmål. Det kan ved identificering af kvalitetsproblemer resultere i, at der skal foretages kvalitetsforbedringer. Den vigtigste metode til kvalitetsforbedring af kerneydelser er monofagligt arbejde med evidensbaserede kliniske retningslinjer. Opfyldes kvalitetsmålene, skal der foretages kvalitetsovervågning, for at fastholde og sikre at de fastsatte kvalitetsmål fastholdes. (3) 7

16 Kvalitet Ifølge WHO og SST skal følgende elementer være til stede for at ydelser har høj kvalitet: Høj professionel standard Effektiv ressourceudnyttelse Minimal patientrisiko Høj patienttilfredshed Helhed i patientforløbet Disse elementer betyder, at kvalitetsudvikling i sundhedsvæsenet omfatter både patientoplevet organisatorisk og sundhedsfaglig kvalitet.(3) Patientoplevet kvalitet Igennem de sidste 10 år er der kommet mere fokus på patientoplevet kvalitet i Danmark.(1) SST har udarbejdet forløbsprogrammer for kroniske sygdomme og de har til formål, at sikre høj kvalitet og patientsikkerhed samtidig med at ressourcerne udnyttes bedst muligt.(28) Med forløbsprogrammerne er der sat fokus på begrebet egenomsorg. Ved egenomsorg lægges der op til at individet, understøttet af sundhedsvæsenet, lærer at håndtere og leve med sin sygdom.(1,29) Som et eksempel til udvikling af egenomsorg er patientskoler. Målet i patientskoler er at udvikle handlekompetencer og øge deltagelse i hverdagslivet. Undervisningen viser sig at have en god effekt på KOL-patienter.(1,30) For at sikre den patientoplevede kvalitet i det ergoterapeutiske arbejde er det vigtigt at anvende klientcentrerede tilgange i interventionen. Ergoterapeuter kan arbejde ud fra monofaglige, såvel som tværfaglige, modeller. Standardiserede ergoterapeutiske redskaber kan være brugbare i arbejdet med KOL-patienter, da patienten inddrages og bliver en aktiv deltager i at opsætte og prioritere sine mål. Patienten evaluerer efterfølgende på sig selv og kan udtrykke sin tilfredshed med sin udførelse af aktiviteter.(1) Organisatorisk kvalitet Dette omhandler bl.a. tilrettelæggelse af patientforløb, samarbejde mellem faggrupper, afdelinger og sektorer.(3) Der arbejdes på at udvikle og sikre kvaliteten indenfor sundhedsvæsenet, for at patienten får en optimal ydelse.(1) Af organisatoriske tiltag er der, 8

17 som før nævnt, blevet udarbejdet forløbsprogram for kroniske sygdomme af SST (15), anbefalinger til Rehabilitering af patienter med KOL af Netværk af forebyggende sygehuse i Danmark (16) og i det nedlagte Vejle Amt, patient forløbsprogram for KOL-patienter.(17) I øjeblikket er Region Hovedstaden i gang med at fremstille et patientforløbsprogram, hvor ergoterapeuter har kommenteret på programmet.(31) På baggrund at disse forløbsprogrammer og anbefalinger kan der udarbejdes kliniske retningslinjer.(32) Sundhedsfaglig kvalitet Sundhedsfaglig kvalitet forstås som kvaliteten i de ydelser og handlinger som sundhedsprofessionelle udfører. Arbejdet med kvalitetsudvikling af sundhedsfaglige ydelser er ofte monofaglige.(3) Den faglige kvalitet baseres på kerne- og periferydelser. Kerneydelsen har direkte indflydelse på helbredsresultatet, hvor periferydelser er indirekte. Kvalitetsudvikling af kerneydelser har fokus på den gode kliniske praksis. Dvs. kerneydelsen for ergoterapeutens vedkomne er den ergoterapeutiske undersøgelse og intervention. Ergoterapeutens faglige kundskaber bygger på en kombination af teoretisk viden og praksiserfaring, som er nødvendige for at udvikle og levere høj kvalitet i den daglige praksis.(1) ETF har i de senere år sat fokus på kvalitetsudvikling og kvalitetssikring af den ergoterapeutiske praksis. Herunder udarbejdelse af standarder for god ergoterapeutisk praksis og monofaglige kliniske retningslinjer. Ved at beskrive de bedste ergoterapeutiske ydelser, struktureres og underbygges den ergoterapeutiske intervention.(8) Evidensbaseret praksis Ergoterapeuter skal leve op til de samfundsmæssige forventninger om at udøve evidensbaseret behandling og best practice. Best practice er at gøre det rigtige på den rigtige måde. Altså at bruge indeværende bedste evidens på en samvittighedsfuld og fornuftig måde til at træffe beslutninger om intervention i forhold til hver enkelt patient.(33) Evidensbasering er en stor del af og grundlag for en klinisk retningslinje. SST har defineret evidensbegrebet i rapporten Evidens i forebyggelsen. Evidens betyder bevis, som kan bruges til at træffe beslutninger og planlægge ud fra. Når der arbejdes med evidensbaseret forebyggelse/sundhedsfremme, så sikres anvendelse af den aktuelt bedste viden om metoder og indsatser om hvad der virker på hvem, under hvilke omstændigheder og ved anvendelse af hvilke ressourcer. De stadig større 9

18 krav om evidensbasering gør eventuelle videnshuller mere tydelige og gør det muligt at reagere på og tage højde for det.(34) At arbejde evidensbaseret kan også tolkes som, at vi skal lære af andre ved at finde ud af, hvad der allerede er forsket i inden for et område og dernæst, hvad resultatet blev. Derved læres der af andres fejl og succeser. Ergoterapeuter skal kunne redegøre overfor patienterne, hvad der er størst belæg for at gøre i en behandlingssituation. Nedenstående definition er udgivet af den canadiske ergoterapeutiske fagforening og er yderligere beskrevet af C. Taylor. Oversat til dansk: Evidensbaseret ergoterapi er klientcentreret fremme af aktivitet, baseret på klientinformation og kritisk vurdering af relevant forskning, ekspertkonsensus og tidligere erfaringer.(35) C. Taylor pointerer, at hvis ergoterapeuter ikke involverer sig i udarbejdelsen af evidensbaserede kliniske retningslinjer, vil de ikke have indflydelse på sundhedsvæsenets udvikling og andre faggrupper vil diktere den ergoterapeutiske indsats.(36) Hvis dette bliver tilfældet vil det have en indflydelse på rehabiliteringen af KOL-patienter, da ergoterapeuter ikke vil have mulighed for at bruge deres ekspert viden omkring aktivitet og deltagelse i hverdagen. Dette vil have en konsekvens for patienten, da det er påvist at ergoterapi har en effekt på KOL-patienters ADL-udførelse og livskvalitet.(37) 10

19 Metode For at skabe et overblik over projektet vil vi i det følgende beskrive design, metode, deltagere, dataindsamling og databearbejdning. Afslutningsvis beskrives validitet, reliabilitet, overførbarhed samt etik. Design Vi har valgt at lave et kvalitetsudviklingsprojekt omhandlende udarbejdelse af anbefalinger til en ergoterapeutisk klinisk retningslinje, indenfor det ambulante KOL-skoleforløb i sygehusregi. Kvalitetsudvikling bygger på både en kvantitativ og kvalitativ tilgang. Evidensbasering er en vigtig del af en klinisk retningslinje som udspringer af et positivistisk syn. Igennem det positivistiske syn er det interessante det, der kan måles, røres ved og tælles og der lægges ikke megen vægt på holdninger og erfaringer.(38) Vi har valgt at inddrage ergoterapeuters holdninger igennem konsensusmetoden for at få et kvalitativt syn på anbefalingerne og for at få praksiserfaringer med i betragtning.(39,40) Metode Når der ikke foreligger videnskabelig evidens for et område benyttes konsensusmetoden. Idéen er at få klinikere til at blive enige om, hvad der er god klinisk praksis, baseret på deres samlede erfaringer.(9)vi havde fra start valgt at afholde et konsensusmøde, men da der ikke var nok tilslutning, måtte vi ændre vores metode til en skriftlig vurdering. Dette vil blive uddybet under afsnittet om deltagere. Til den skriftlige vurdering valgte vi Delphi-metoden.(40) Denne går i sin helhed ud på, at en undersøgelsesgruppe samarbejder med et panel af udvalgte personer, om gentagne gange at formulere deres viden om et bestemt emne. Metoden kombinerer kvantitative og kvalitative metoder, som sikrer repræsentativitet (hvor mange mener hvad) og som muliggør en dybere forståelse (hvorfor mener de det). Ydermere har den til formål at skabe en fælles forståelse og handlegrundlag. Metoden er åben og undersøgende og inddrager deltagernes egne synspunkter.(41) De udvalgte personer skal have erfaring inden for et på forhånd defineret 11

20 område. De skal kunne vurdere udviklingstendenser og -retninger og de skal være i stand til at ræsonnere ud i fremtiden. Delphi-metoden er en tretrinsteknik, hvor hvert trin bygger på det forrige: 1. Indsamling af anonyme meninger/holdninger/ideer fra medlemmer af den udvalgte gruppe ved brug af spørgeskema. 2. Flere runder af systematisk modificering af de tilbagemeldinger gruppen har givet, indtil der er opnået fuldstændig enighed. 3. Alle tilbagemeldinger inkorporeres, således at man kommer frem til gruppens svar i form af de enkelte deltageres sammenlagte mening.(40) Vi har valgt at modificere metoden, så deltagerne i den skriftlige vurdering kun skal vurdere anbefalingerne to gange. Deltagere Efter kontakt med sygehusene var der otte ergoterapeuter, der tilkendegav interesse i at deltage i konsensusmøde og disse blev inviteret (Bilag 1). Derudover inviterede vi en ergoterapeut, der har erfaring med udarbejdelse af kliniske retningslinjer. Efter svarfristen var der kun fire ergoterapeuter, der kunne deltage og to af dem levede ikke op til nedenstående inklusionskriterier. Vi valgte at aflyse konsensusmødet pga. for få deltagere. Inklusionskriterierne lyder som følgende: - Vedkommende skal have været uddannet ergoterapeut i minimum 2 år. (Det har vi sat til 2 år, da man derfor ikke vil blive betragtet som nyuddannet mere. Man vil kunne gøre brug af egne erfaringer og ikke kun af teori fra skolen.) Derudover Enten - Have minimum ½ års erfaring med KOL-patienter i sygehusregi. (Vi mener, at efter min. ½ års erfaring har man fået et kendskab til patientgruppen, et indblik i proceduren og har fået egne erfaringer. KOL-rehabilitering er et nyt område for ergoterapeuter og derfor må kriteriet være lavt, for at der er nogen der kan indgå.) eller - Have erfaring med udarbejdelse af kliniske retningslinjer. 12

21 (Ved at have erfaring med udarbejdelse af kliniske retningslinjer mener vi, at det kan give et andet og mere kritisk synspunkt på vores arbejde og på vores opgave.) Vi har udarbejdet inklusionskriterier for at sammensætte et strategisk analysepanel til at opnå mangfoldighed og for at sikre kvalitet.(42) Efterfølgende kontaktede vi dem der i første omgang havde tilkendegivet at de var interesseret i konsensusmødet men ikke kunne møde op, for eventuel medvirken i vores projekt med den nye metode (Bilag 2). Yderligere skrev vi til de sygehuse, som havde tilkendegivet, at de gerne ville have de færdigudarbejdede kliniske retningslinjer tilsendt, men som på forhånd havde sagt nej til deltagelse i konsensusmødet. Vores grund til igen at spørge om deres deltagelse var, at det hele kunne foregå skriftligt og at de derfor ville have lettere ved at afse tid til at hjælpe os med projektet.(40) De fik tilsendt et tilsvarende brev som de andre, men med inklusionskriterierne vedlagt. Ved svarfristens udløb ville otte ergoterapeuter gerne deltage. Disse otte ergoterapeuter opfyldte de ovenstående inklusionskriterier. De syv ud af otte er alle ansat på sygehuse rundt om i landet. Én arbejder ikke på sygehus, men har før udarbejdet kliniske retningslinjer. Dataindsamling Vi vil her beskrive vores systematiske litteratursøgning og indhentning af kliniske retningslinjer. Systematisk litteratursøgning Vi har indsamlet litteratur på følgende måder; Systematisk litteratursøgning, kaskade- og håndsøgning. Den systematiske litteratursøgning foregik fra projektstart til sidst i maj. Vi har afdækket området ved at bruge de samme ord, men kombineret dem forskelligt. Dette har vi gjort for at sikre at alle relevante artikler blev fundet. Kombinationer af diverse søgeord foregik via Tesaurus eller Mesh, som kun var muligt på nogle databaser. De øvrige databaser har vi søgt via fritekst. Ydermere blev søgeordene kombineret med AND eller OR. De databaser vi har benyttet er følgende: 13

22 - Cinahl - PubMed - Otseeker - Google/Google Scholar - Cochrane Nedenstående søgeord er brugt og kombineret: Engelske søgeord: Danske søgeord: Occupational therapy, COPD, CORD, Rehabilitation, Pulmonary Rehabilitation, Dyspnoea eller Dyspnea, Guidelines, Quality Assessment, Documentation, Evidence, Standards, Quality Indicator, Quality Assurance, ADL, goals. Ergoterapi, lungerehabilitering, rehabilitering, KOL, dyspnø, kvalitetssikring, kvalitetsudvikling, retningslinjer, dokumentation, evidens, standarder/indikatorer, ADL, målsætning. Ved at bruge disse søgeord fandt vi 194 artikler, som vi læste abstracts på. Der blev lavet en sortering i forhold til relevans og i forhold til vores artikelkriterier. Efter denne sortering havde vi 39 artikler som vi nærlæste, og ud fra de 39, kunne vi reelt bruge 18. For at se et uddrag af vores artikler som er opstillet i Matrix se bilag 3. For den indsamlede litteratur blev der opsat følgende artikelkriterier: - At KOL-rehabilitering indgår. - At ergoterapeuter skal indgå i arbejdet med KOL-patienter. - At artiklerne indeholder dokumentation af effekten af ADL-træning til KOL-patienter og den ergoterapeutiske indsats i KOL-rehabiliteringen. - At artiklerne indeholder forskning indenfor de seneste 15 år. - At artiklerne er på dansk, norsk, svensk eller engelsk. - At artiklerne både er kvantitative og kvalitative studier. - At materiale med høj evidens foretrækkes. 14

23 Kaskade- og håndsøgning De fundne artiklers referencelister er systematisk blevet gennemgået og har i mange tilfælde ført os til anden relevant litteratur, som vi har benyttet i projektet. Ydermere har vi fået oplyst referencer fra ergoterapeuter i praksis, som kunne have relevans for vores projekt. Vi har håndsøgt i bl.a. Ergoterapeuten, både i danske og norske udgaver, fra år , i British Journal of Occupational Therapy og i American Journal of Occupational Therapy, fra år Indhentning af ergoterapeutiske kliniske retningslinjer Vi kontaktede 42 sygehuse i Danmark for at finde frem til hvilke sygehuse der har KOLrehabilitering og hvilke der har ergoterapeuter tilknyttet denne. På 19 ud af 42 sygehuse arbejder ergoterapeuter med KOL-patienter. Vi bad om ergoterapeutiske kliniske retningslinjer indenfor KOL-rehabilitering og derudover om en mailadresse eller postadresse til en kontaktperson, så vi kunne sende et informationsbrev om vores projekt. Kontaktpersonerne skulle sende de retningslinjer de måtte have, tilkendegive interesse i medvirken til konsensusmøde samt tilkendegive interesse i at få fremsendt de endelige retningslinjer. Vi fik tilsendt retningslinjer fra 13 sygehuse i hele Danmark. Formålet med indhentning af de kliniske retningslinjer var at få et indblik i om ergoterapeuter på sygehusene arbejder efter kliniske retningslinjer i forhold til KOL-rehabilitering og i så fald hvilke. Databearbejdning Vi vil i dette afsnit beskrive hvordan vi har bearbejdet den fundne litteratur, de indhentede kliniske retningslinjer samt udarbejdelse af anbefalinger til den kliniske retningslinje. Den fundne litteratur Den fundne litteratur er analyseret og vurderet i forhold til validitet og reliabilitet. Analyseskemaet er fra Law et al.1998 og er udviklet af McMaster University Occupational Therapy Evidence-Based Practice Research Group. Analyseskemaet bruges til kritisk vurdering af kvantitative og kvalitative studier. Man forholder sig her bl.a. kritisk til: - Behovet for studiet - Studiets design - Udvælgelsen af deltagere 15

24 - Troværdighed - Relevans for ergoterapeutisk praksis.(43) Vi har brugt følgende evidenshierarki til at vurdere evidensstyrken i den fundne litteratur. Evidensniveauer (44) Publikationstype Evidens Styrke Metaanalyse eller systematisk oversigt af RCT er Ia Randomiseret, kontrolleret studie (RCT) Ib A Kontrolleret, ikke-randomiseret studie Kohorteundersøgelse IIa IIb B Diagnostisk test (direkte diagnostisk metode) Casekontrolundersøgelse Diagnostisk test (indirekte nosografisk metode) III C Tværsnitsundersøgelse Større eller mindre serier, kasuistik, oversigtsartikel. Ekspertvurdering, ledende artikler IV D De indhentede kliniske retningslinjer De indhentede retningslinjer fra sygehusene er vurderet ud fra AGREE som bruges til at vurdere og bedømme kvaliteten af kliniske retningslinjer.(45) Dette muliggør en vurdering af validiteten af den kliniske vejledning/retningslinje. Det består af 6 hovedområder, der omhandler: - Afgrænsning og formål - Inddragelse af interessenter - Stringens i udarbejdelsen - Klarhed og præsentation - Anvendelighed - Redaktionel uafhængighed.(45) 16

25 Udarbejdelse af anbefalinger til ergoterapeutisk klinisk retningslinje Udarbejdelsen af anbefalingerne er sket på baggrund af den indsamlede litteratur, vores basale ergoterapeutiske teori samt det materiale, som er blevet indhentet fra sygehusene. Derudover er anbefalingerne vurderet af ergoterapeuter over flere omgange, for at opnå konsensus. Udarbejdelsen skal ses som et oplæg eller et idékatalog, som ergoterapeuter kan benytte i planlægningen af et ambulant KOL-skoleforløb. Det har ikke været muligt for os at lave anbefalingerne specifikke, da der på de forskellige sygehuse, er forskel i ressourcer og struktur. AGREE er blevet brugt som selvevalueringsredskab og som tjekliste for at sikre indhold og validitet.(45) Første udkast er udarbejdet på baggrund af evidensbaseret litteratur, ergoterapeutiske teorier og de indhentede kliniske retningslinjer. Anbefalingernes udformning er blevet til via inspiration fra AGREE (45) og fra de indhentede kliniske retningslinjer. I den kliniske retningslinje er navnet, formålet, målgruppen, patientgruppen og metoden først beskrevet. Hernæst kommer anbefalingerne under overskrifterne; Referencerammer, undersøgelse, målsætning, behandling, tværfagligt/tværsektorielt samarbejde, dokumentation og kvalitetssikring. Hver overskrift er beskrevet med et par linjer. Enkelte steder, hvor det kunne lade sig gøre, er der beskrevet evidens for at vise belægget bag anbefalingerne. Deltagerne skulle ved hver anbefaling vurdere ud fra en 4-pointskala fra AGREE om de var; 1. helt uenig, 2. uenig, 3. enig, 4. helt enig.(45) Ydermere skulle de give en kommentar ved hver enkel anbefaling og til sidst en samlet generel vurdering. Efter deltagernes vurderinger og kommentarer er anbefalingerne ændret til andet udkast. Deltagernes kommentarer og vurderinger er indsat i anbefalingerne for at synliggøre disse for alle deltagere og er udsendt igen til vurdering. Vi har også indsat vores kommentarer for at synliggøre de ændringer vi har foretaget. De endelige anbefalinger er derefter udarbejdet ud fra deltagernes vurderinger og kommentarer fra andet udkast. Kriterier for at bibeholde og fjerne anbefalinger Vi havde, før udsendelsen af første udkast, opstillet kriterier for bearbejdningen af vurderinger (kryds i 4-pointskalaen) og kommentarer til anbefalingerne. Kriterierne: - Ved flest krydser i helt enig bibeholdes anbefalingen. 17

26 - Ved flest krydser i enig, bibeholdes anbefalingen eller omformuleres ved forslag fra deltagerne. - Ved flest krydser i uenig bibeholdes anbefalingen, hvis der er evidens for den, eller anbefalingen omformuleres ved forslag fra deltagerne. - Ved flest krydser i helt uenig fjernes anbefalingen medmindre der foreligger høj evidens for den. - Ved lige fordeling af krydser i enig og uenig vil kommentarerne og evidensen være afgørende. Da kommentarer og vurderinger ikke var overensstemmende og deltagerne ikke alle steder havde sat kryds, blev kommentarerne rettesnor for ændringerne i anbefalingerne og vi brugte kommentarerne på følgende måde: - De steder, hvor vurderinger i tal har vist overvejende enighed og hvor der ikke har været modstridende kommentarer, er anbefalingerne blevet stående uændret eller med omformulering, hvis der har været forslag til dette. - De steder, hvor der har været enighed i vurderingerne og uenighed i kommentarerne, er anbefalingen ændret på baggrund af deltagernes konkrete forslag. Hvis anbefalingen underbygges med videnskabelige undersøgelser er den bibeholdt trods deltagernes uenighed i kommentarerne. Ved manglende videnskabelige undersøgelser og ved uenighed i kommentarerne er anbefalingen fjernet. Vi har til hvert udkast medsendt en informationsbaggrund og en forklaring til vurdering af anbefalingerne, for at beskrive og tydeliggøre baggrund, formål, metode, definitioner, nationale og internationale tiltag, vores arbejdsgang samt en forklaring af, hvordan anbefalingerne skulle vurderes (Bilag 4, 5, 6). Validitet For at højne validiteten i dette projekt har projektgruppen undersøgt og sat sig grundigt ind i kvalitetsudvikling, ergoterapeutiske indsats i KOL-rehabilitering, herunder KOL-skolen. Der er lagt vægt på en struktureret litteratursøgning for at sikre en grundig og struktureret gennemgang af den tilgængelige litteratur. Der er foretaget kritisk artikelanalyse af hver enkel 18

27 artikels validitet efter McMaster (43). Endvidere er styrken i artiklerne vurderet ud fra et evidenshierarki.(44) Ved at vi kontaktede alle sygehuse i Danmark, der har KOL-rehabilitering, fik vi et repræsentativt udvalg af de kliniske retningslinjer, hvilket er med til at højne validiteten. De indhentede kliniske retningslinjer er vurderet ud fra analyseredskabet AGREE for at sikre en systematisk kritisk vurdering og dermed højne validiteten.(45) Deltagerne i den skriftlige vurdering er alle ergoterapeuter med erfaring inden for ambulant KOL-rehabilitering i sygehusregi eller erfaring indenfor udarbejdelse af kliniske retningslinjer. Ydermere vurderede deltagerne anbefalingerne to gange, hvilket også er med til at højne validiteten. Reliabilitet Ved indsamling af litteratur har vi aftalt en ensartet fremgangsmåde. Vi har i projektgruppen gennemlæst de samme artikler, for at få en overensstemmelse i forståelse og om artiklerne var relevante i forhold til vores projekt. Den indsamlede litteratur er evidensbaserede studier, udført af professionelle fagfolk, og studierne har i flere tilfælde været publiceret i anerkendte tidsskrifter. Det kan være med til at højne reliabiliteten. Alle dele af projektet er blevet sendt rundt af flere omgange til gruppens medlemmer, for at sikre relevansen af det skrevne og for at sikre at alt er blevet gennemarbejdet grundigt. Til databearbejdning har vi brugt valide og reliable redskaber og ved den skriftlige vurdering er fagkyndige ergoterapeuter fra praksis brugt. Dette kan yderligere højne reliabiliteten. Overførbarhed Projektets resultater vil kunne bruges i sammenhænge, hvor der ønskes at opstarte og/eller forbedre et rehabiliteringsforløb for ambulante KOL-patienter i sygehusregi. Her skal der dog tages højde for det enkelte sygehus struktur og ressourcer. Anbefalingerne er udarbejdet ud fra de indhentede kliniske retningslinjer, evidensbaseret litteratur, ergoterapeutiske teorier samt konsensus via ergoterapeuter, som derved gør, at de kan tilpasses, anvendes og overføres til ergoterapeutisk praksis på sygehusene rundt om i Danmark. Etik Alle deltagere, både vurderingsdeltagere og sygehuse, er blevet anonymiseret. 19

28 Vi har undervejs i vores informationsbreve, invitationer og i informationsbaggrundene til anbefalingerne, lagt vægt på at give de nødvendige informationer, så modtagerne har kunnet følge med i vores projekt og derved få en forståelse af indholdet. 20

29 Litteraturgennemgang For at udarbejde anbefalingerne til den kliniske retningslinje og gøre dem evidensbaserede, har vi taget udgangspunkt i indhentede videnskabelige artikler og ergoterapeutisk teori. Ved gennemgangen af litteraturen har vi fundet begrænset evidens for, hvad der indenfor ergoterapi er den bedste indsats til KOL-patienter i deres KOL-rehabilitering for at sikre en høj kvalitet. Det er derfor kun få anbefalinger til behandlingsdelen, der har været mulige at evidensbasere. I nedenstående er den fundne litteratur og teori beskrevet i samme overskrifter som den kliniske retningslinje er inddelt i. Referencerammer En referenceramme relaterer sig til et bestemt interventionsområde og der anvendes en række forskellige referencerammer, udviklet såvel i tværfaglig sammenhæng som indenfor ergoterapifaget. Referencerammen skaber forbindelse mellem teori og praksis. Udfra den teoretiske viden dannes der handlingsvejledning for praksis.(46) Ved gennemgang af litteratur anbefales der ikke nogen bestemt referenceramme i arbejdet med KOL-patienter. Undersøgelse For at kunne planlægge og yde en intervention af høj kvalitet for den enkelte patient, er det nødvendigt med undersøgelser, der kan identificere og afspejle den enkelte patients prioriterede aktivitetsproblemer, fysiske, affektive og kognitive funktionsproblemer samt styrker og begrænsninger. Derudover er det vigtigt at se på patientens ressourcer og hindringer i omgivelserne.(46) Der kan være behov for at anvende flere end ét undersøgelsesredskab.(47) Undersøgelse kan ske via standardiseret redskaber, som f.eks. COPM. Fagartikler fra Norge og Danmark viser gode resultater, når COPM benyttes.(21) Patienten kan prioritere de hverdagsaktiviteter, som hun/han finder meningsfulde, for at gøre det gab, der kan være imellem KOL-patienternes funktionsevne og omgivelsernes krav, mindre. Patienten fordeler derved energien og har overskud til at udføre de aktiviteter, der er vigtige for denne.(48,49,50) Evidensen er dog lav i styrke, da det er erfaringsbaserede artikler og ikke undersøgelser. 21

30 Målsætning Målsætning er, i samarbejde med patienten, en vigtig del af det ergoterapeutiske arbejde idet der sikres en klientcentreret intervention for patienten.(46) Undersøgelser med evidensstyrke A og C beskriver, at hvis behandlingen er individuelt målrettet, vil patienten blive mere bevidst om egen situation. Ydermere vil behandlingen blive mere effektiv, hvis behandleren kender patientens motivation, behov, problemer, ønsker og mål. Der bliver lagt vægt på, at patienten deltager i målsætningen.(51,52) Begge studier er dog forholdsvis små og der kan derfor ikke generaliseres, men sammenholdt med den ergoterapeutiske teori er studierne interessante. Behandling Den ergoterapeutiske interventions formål er at muliggøre aktivitet og deltagelse. Ved at fremme patientens fysiske, affektive og/eller kognitive funktioner samt ved at reducere patientens begrænsninger, muliggøres en hensigtsmæssig samvirke mellem person, aktiviteter og omgivelser. Patienten får mulighed for at øge sine handlefærdigheder, udvikle nye handlingsmønstre og handlevilkår samt genvinde størst mulig kontrol over sin egen livssituation.(46) Undervisning af KOL-patienter Overordnet foreligger der en del undersøgelser med evidens for, at undervisning og fysisk træning har en positiv effekt på KOL-patienter.(24,37,48,53,54,55) Ergoterapi foregår oftest som undervisning i større grupper på ca deltagere. Der bliver undervist i energibesparende principper, hvile- og arbejdsstillinger, planlægning af ADL-aktiviteter og i mestringsstrategier.(24,37,54,55) Evidensstyrken i disse undersøgelser er meget blandede, det strækker sig fra evidensstyrke A-D. Dog er overtallet af undersøgelserne evidensstyrke A. Gruppeinddeling i KOL-skole Der er udarbejdet undersøgelser om fordele ved at lave individuel intervention eller i mindre eller i større grupper. Et RCT-studie, evidensstyrke A, viser at træning i grupper af to personer gør træningen mere individuel og har en større effekt end træning i grupper på 4-8 personer.(20) To fag artikler, evidensstyrke D, bakker op om dette synspunkt, da de anbefaler at patienterne deles op i grupper efter alder eller efter graden af sygdom.(48,50) En anden 22