Kommissorium for udarbejdelse af nationale kliniske retningslinjer for rehabilitering af borgere med kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL)

Transkript

1 KOMMISSORIUM Kommissorium for udarbejdelse af nationale kliniske retningslinjer for rehabilitering af borgere med kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL) Baggrund og formål Kronisk Obstruktiv Lungesygdom (KOL) er en af de hyppigste kroniske sygdomme i Danmark. Ca danskere eller 14,3 % skønnes at have KOL. Ca. 5,5 % af befolkningen har mild KOL, 7,5 % har moderat KOL og ca. 1,4 % har svær til meget svær KOL 1. Kun under halvdelen (ca ) har fået stillet diagnosen KOL /1/JBl Sekretariatet for nationale kliniske retningslinjer Axel Heides Gade København S Tlf Fax E-post syb@sst.dk KOL giver anledning til mange akutte indlæggelser og ambulante besøg i sygehusvæsnet - og mange kontakter til almen praksis. Her bidrager nu næsten 600 lægehuse med kliniske data vedr. KOL-patienter til Dansk register for Kronisk Obstruktiv Lungesygdom (DrKOL) via Dansk Almenmedicinsk Database (DAMD). Dette svarer til ca patienter, hvilket er en fordobling ift Ifølge samme DrKOL blev der i 2012 registreret akutte hospitalsindlæggelser og over ambulante besøg. 10 % af patienterne dør indenfor 30 dage efter en akut indlæggelse, medens ca. 18 % genindlægges med en KOL-diagnose. Dermed hører KOL til blandt de sygdomme, der har en af de højeste hyppigheder af genindlæggelser 2. Set over de senere år har antallet af indlæggelser og ambulante besøg holdt sig stabilt. KOL er forbundet med store personlige og samfundsøkonomiske omkostninger, der gør det indlysende at se på mulige forebyggelsespotentialer i alle sygdommens stadier. I 2006 udgav derfor som led i s folkesygdomsprojekt publikationen KOL Kronisk Obstruktiv Lungesygdom. Anbefalinger for tidlig opsporing, opfølgning, behandling og rehabilitering. Heri påpegedes det, at KOL-rehabilitering er et veldokumenteret og effektivt element i behandling af sygdommen. Det anbefaledes desuden, at rehabiliteringsindsatsen som udgangspunkt omfattede elementerne rygeafvænning, fysisk træning, medicinsk behandling, ernæringsvejledning, patientuddannelse og psykosocial støtte, ligesom det 1 Løkke A et al. Prevalence of COPD in Copenhagen. Resp. med 2011;105: I 2008 den højeste /Nye tal fra 2009; 13(2)) 1

2 understregedes, at KOL-rehabilitering udføres som en multidisciplinær indsats på tværs af faggrænser og sektorer Efterfølgende er s anbefalinger blevet inddraget i de regionale forløbsprogrammer for KOL, der, understøttet af midler fra Puljen til en forstærket indsats for kronisk sygdom ( ), nu er i færd med at blive implementeret i alle regioner (sygehuse og almen praksis) og kommuner. Side 2 I flg. DrKOL får langt de fleste KOL-patienter med en MRC 3 -grad > 3 tilbudt rehabilitering. Andelen, der gennemfører et rehabiliteringsforløb, kendes imidlertid ikke, ligesom et eventuelt samarbejde med kommunen ikke registreres. KOL-rehabilitering foregår i stigende omfang i kommunerne. En kortlægning foretaget af Trygfondens forebyggelsescenter 4 viste, at en stor del af kommunerne (94/ 98) havde tilbud om patientrettet forebyggelse til borgere med KOL. I 73 kommuner krævedes der henvisning med diagnose fra praktiserende læge eller sygehus, og en del af disse foregik i form af elektronisk henvisning. Slutrapporteringerne fra de mange projekter, der har arbejdet med KOLrehabilitering i puljen til den forstærkede indsats for kronisk sygdom ( ), har dog vist, at tilbuddene er af varierende sammensætning, ligesom indholdet i de enkelte tilbud er forskelligt. Samtidig efterspørger KL nærmere retningslinjer for området. På den baggrund finder, at der er brug for nationale retningslinjer for KOL-rehabilitering, der kan sikre ensartede rehabiliteringstilbud af høj faglig kvalitet og givet til de borgere med KOL, der har behov for dette. Indsatsen skal være multidiciplinær og på tværs af faggrupper og sektorer. Med dette formål igangsætter derfor dette arbejde med udarbejdelse af en samlet national tværfaglig og tværsektoriel klinisk retningslinje for KOL-rehabilitering i Danmark. Den nationale kliniske retningslinje skal udformes på en sådan måde, at den: 1) Bygger på den bedst tilgængelige viden og evidens og tager udgangspunkt i eksisterende danske og udenlandske retningslinjer, metaanalyser mv. 2) Går på tværs af sektorer og sundhedsprofessionelle 3 MRC-skalaen (Medical Research Council Dyspnoe Scale) vurderer KOL-patientens grad af åndenød ved daglige aktiviteter. Fra 1 til 5 grader. 4 Klaus Norman, Astrid Blom. En opfølgende kortlægning af kommunale patientrettede forebyggelsestilbud i samtlige danske kommuner. Center for interventionsforskning (tidligere TrygFondens Forebyggelsescenter), Statens Institut for Folkesundhed, Syddansk Universitet, København, november 2011.

3 3) Giver konkrete kliniske anbefalinger til de sundhedsprofessionelle, som kan anvendes i planlægningen og gennemførelsen af et målrettet rehabiliteringsforløb til borgeren med KOL. Afgrænsning Side 3 Den nationale kliniske retningslinje vil tage udgangspunkt i de elementer, der omtales i s anbefalinger for rehabilitering af KOL 5. KOL-rehabilitering afgrænses imidlertid i dette arbejde fra den medicinske behandling af KOL - dog med undtagelse af præparater anvendt ved behandlingen af rygestop 6. I den forbindelse skal det nævnes, at en forudsætning for et maksimalt udbytte af KOL-rehabilitering er en optimal medicinsk behandling. Fokus for retningslinjen vil blive yderligere afgrænset på første arbejdsgruppemøde under hensyntagen til de tids- og omfangsmæssige rammer for udarbejdelse af nationale kliniske retningslinjer. Arbejdsgruppens opgaver og sammensætning Der nedsættes en arbejdsgruppe, der skal bidrage til udarbejdelsen af den nationale kliniske retningslinje. Arbejdsgruppens opgaver omfatter følgende: Bidrage til at fastlægge den præcise afgrænsning for den kliniske retningslinje Bidrage til definition og afgrænsning af målgruppen for retningslinjerne Bidrage til at kvalificere de fokuserede spørgsmål, som retningslinjen skal besvare Bidrage til at kvalificere litteratursøgningen og vurdering af litteraturen (evidensvurdering) bag hver anbefaling for de enkelte indsatser i retningslinjen Løbende kommentering af tekstudkast til retningslinjen med fokus på mål og implementering Beskrive behovet for kvalitetsudvikling, dokumentation og forskning 5 KOL Kronisk Obstruktiv Lungesygdom. Anbefalinger for tidlig opsporing, opfølgning, behandling og rehabilitering Kap. 4, s Jf. DrKOL ryger 30 % af patienterne med KOL fortsat, medens det drejer sig om 40 % af KOL-patienterne i almen praksis.

4 Arbejdsgruppens medlemmer må forvente en ikke ubetydelig arbejdsbyrde med læsning og vurdering af eksisterende litteratur på området mellem møderne samt kort frist til at kommentere på tekstudkast til retningslinjen, særligt i slutfasen. Side 4 vil i samarbejde med ekstern fagkonsulent på området, forestå den skriftlige udarbejdelse af retningslinjerne. Der tilknyttes endvidere en metodekonsulent til arbejdsgruppen. Følgende organisationer anmodes om at udpege repræsentanter til arbejdsgruppen: Dansk Lungemedicinsk Selskab 2 repræsentanter Dansk Selskab for Almen Medicin 2 repræsentanter Dansk Sygepleje Selskab 2 repræsentanter (kommunal og regional baggrund) Danske Fysioterapeuter 2 repræsentanter (kommunal og regional baggrund) Danske Ergoterapeuter 1 repræsentant Foreningen af Kliniske Diætister 1 repræsentant Dansk Selskab for Klinisk Ernæring 1 repræsentant Dansk Psykolog Forening 1 repræsentant udpeger formanden og varetager sekretariatsfunktionen for arbejdet. kan supplere arbejdsgruppen efter behov. Referencegruppens opgave og sammensætning Der nedsættes en referencegruppe, der skal kommentere på arbejdet undervejs. Referencegruppens opgaver omfatter følgende: Kommentering af afgrænsning og fagligt indhold i retningslinjerne Bidrage med relevant faglig og organisatorisk viden Kommentering på udkast til retningslinjer inden de sendes i høring Referencegruppen har primært en høringsfunktion og skal medvirke til at højne resultatet og sikre forankring af retningslinjerne. Følgende myndigheder/organisationer anmodes om at udpege repræsentanter til referencegruppen:

5 Danmarks Lungeforening - 1 repræsentant KL - 1 repræsentant Kommunerne - 2 repræsentanter udpeget af KL Danske Regioner -1 repræsentant Regionerne (én fra hver region) Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse 1 repræsentant Forskningsmiljøer (op til 4 repræsentanter) Dansk Socialrådgiverforening 1 repræsentant Side 5 Arbejdsgruppens medlemmer overværer referencegruppens møder. Organisering af arbejdet Mødefrekvens Der forventes afholdt fire arbejdsgruppemøder i arbejdsgruppen inden høringsfasen og ved behov et femte møde efter høringen i perioden september 2013 marts Mødedatoerne er aftalt som følger: 1. møde fredag den 20. september 2013 kl møde torsdag den 24. oktober 2013 kl møde torsdag den 12. december 2013 kl møde torsdag den 23. januar 2014 kl møde torsdag den 27. marts 2014 kl Referencegruppens afholder to møder i den tilsvarende periode, som udgangspunkt samme dag som 2. og 4. møde i arbejdsgruppen. 1. møde torsdag den 24. oktober 2013 kl møde torsdag 23. januar 2014 kl Mødereferat udarbejder beslutningsreferat fra arbejdsgruppemøderne samt referat fra referencegruppemøderne. Referetat sendes til kommentering senest én uge efter mødets afholdelse med henblik på gruppens bemærkninger og godkendes skriftligt inden for en fastsat tidsfrist. Tidsplan forventer, at der foreligger et høringsudkast februar-marts Efter høringsfasen vil retningslinjen blive forelagt styregruppen samt det nationale udvalg for nationale kliniske retningslinjer inden offentliggørelse, forventeligt i marts-april 2014.