Jubilæumsnummer. 50 ÅR NR. 3 Juni ÅRGANG

Transkript

1 Jubilæumsnummer 50 ÅR NR. 3 Juni ÅRGANG

2 Medlemsblad for DLFL ny stemme Nr årgang Medlemsbladet»ny stemme«udgives af bestyrelsen for Dansk Landsforening for Laryngectomerede - DLFL ved hjælp af tilskud fra Kræftens Bekæmpelse samt Bladpuljen. Bladet distribueres til medlemmer af DLFL og i et mindre antal til DLFL s søsterforeninger i Island og Norge. Oplag: Tryk: cign, Hornum [email protected] Redaktør/Ansvarshavende Hans S. Sørensen Rørsangervej 15, Tranum DK-9460 Brovst Tlf.: [email protected] Redaktionskomiteen Carl-Johann Ryser Vestparken Bramming Tlf.: [email protected] Niels Erik Sørensen, Kirkegade 67, 6700 Esbjerg Tlf.: Mobil: [email protected] Britt Prangsbøll, Sundtoften 386, DK-4800 Nykøbing Falster Tlf.: Mobil.: [email protected] Redaktør af lægebrevkassen Overlæge Birgitte Charabi Øre-næse-hals afdelingen Rigshospitalet, Blegdamsvej 19, DK-2100 København Ø Redaktør af den sociale Brevkasse Lars Kofoed Kræftens Bekæmpelse, PSA Strandboulevarden 49 DK-2100 København Ø Distribution DLFL Strandboulevarden 49, 4. sal DK-2100 København Ø [email protected] Landsforeningen direkte Tlf.: Landsformand Anne-Lise Steen Lindormevej 14, Kulhuse DK-3630 Jægerspris Tlf.: [email protected] Mobil: Næstformand Henning Kirkegaard Langelunden 1, 1.th DK-2990 Nivå Tlf.: Mobil [email protected] Kasserer Carl-Johann Ryser Vestparken Bramming Tlf.: [email protected] Sekretær Flemming Schmidt-Petersen Sletterhagevej 65, DK-8240 Risskov Tlf.: Mobil: Midlertidig [email protected] Bestyrelsesmedlemmer Bent Østergaard Andersen Lokesvej 32, Stilling DK-8660 Skanderborg Tlf.: [email protected] Britt Prangsbøll, Sundtoften 386 DK-4800 Nykøbing Falster Tlf.: Mobil: [email protected] Claes Christensen Gullandsgade 5, st. tv., 2300 København S, Mobil: [email protected] Dansk Landsforening for Laryngectomerede (DLFL) - Strubeløse Strandboulevarden 49, 4. sal, DK-2100 København Ø Tlf.: og Gironr.: [email protected] Besøg foreningen på internetadressen Åbent for personlige henvendelser mandag Sidste frist for indlæg til nr. 4 er: 10. september 2013 Bestyrelsessuppleanter Jørn Bisgaard Hede Plantagevej 8, 1. sal DK-8600 Silkeborg. Mobil: [email protected] Carina Weise Schøndorff Fresiavænget 4. DK-4261 Dalmose Tlf.: [email protected] Hanne Brit Hansen. Hillerødgade 27, 4.tv. DK-2200 København N Tlf.: Mobil: [email protected] [email protected] DLFL s Jubilæumskonto af 1990 v/bent Østergaard Andersen Lokesvej 32, Stilling DK-8660 Skanderborg Tlf.: [email protected] DLFL s Fritidshuse»Lykkebo«Kystvejen 21, Lyngsbæk Strand DK-8400 Ebeltoft.»Høyruphus«Klitvej 19, Lyngsbæk Strand DK-8400 Ebeltoft. NORGE: Munn & Halskreftforeningen Postboks 8 Sentrum. NO-0101 Oslo Tlf.: sekretariat e-post: [email protected] hjemmeside: Styreleder Ann Karin Merket Fagerlia 7288 Soknedal mob e-post [email protected] ISLAND: Formand: Ragnar Davidsson Gnodarvogur 74, IS-104 Reykjavik Tlf.: [email protected] FINLAND: Suomen Kurkku Kolmas Linja 29, SF Helsinki Tlf.: Fax: [email protected] SVERIGE: Mun & Halscancerförbundet Barks väg 14, S Solna Tlf.: Fax: [email protected] Hemsida: Ordförande: Sören Selinder. Östermalmsgatan 21. S Sundsvall. tel: [email protected] 2

3 L E D E R INDHOLDSFORTEGNELSE 3 Lederen v/anne-lise Steen Adresser på institutter og konsulenter. Aah - disse minder v/ talepædagog Poul Andersen. Halvtreds - og meget aktiv. v/ Poul Erik H. Petersen Betragtninger og gode råd v/ talepædagog Jørgen Andersen. Tillykke med de første 50 år. v/ dr.med. Ulrik Pedersen. Tilbageblik over min tid som underviser for strubeløse v/ Hanne Tranberg. Lederen At få lov til at skrive en leder i et blad der fylder 50 år, fylder mig med meget stor respekt og ydmyghed. For et blad der runder så flot et jubilæum er respekt. Man skal huske på, at det er frivilligt arbejde i alle 50 år af de få redaktører, der har været gennem tiden. Man skal også huske på den udvikling, der har været gennem alle årene. Bladet begyndte som et blad på 4 sider i sort hvid og ingen billeder, i A4 format. Med årene blev det til 12 sider, og stadig sort tryk. Så begyndte der at ske noget virkeligt anderledes, for det blev til 24 sider med farvede for og bagsider i lidt større format end nu. Så for 10 år siden blev det rigtig moderniseret i det format, vi ser nu. Bladet har gennem alle årene heddet ny stemme og nu er det et stort TILLYKKE til vores blad, der fylder 50 år. Bladene har gennem årende været fyldt med stof fra lokalforeningerne i DLFL, fra enkelt personer, fra taleinstitutter, fra de nordiske søsterforeninger og mange, mange andre. En vigtig person i forbindelse med et blad er redaktøren, og Hans S. Sørensen, som har lavet bladet de sidste 10 år, har skabt mange forandringer, bestemt til det bedre. Som man kan se andet sted i bladet, så forlader Hans S. Sørensen posten som redaktør med dette jubilæums nummer i bagagen. Tak for 10 år og 50 numre af bladet ny stemme. På vegne af Dansk Landsforening for Laryngectomerede - DLFL - Landsformand Anne-Lise Steen Starten på ny stemme. Udpluk fra ny stemme nr til 2013 Nyt fra Lokalforeningerne. Orientering om forskellen på DLFLs landskursus og årsmøde. Ved redaktørens afgang. Redaktør søges Sygehuslisten Landsforeningens sommerhuse. 3

4 Atos Medical præsenterer: Provox XtraHME Den første Provox HME kassette blev introduceret i Provox HME har sat standarden og er den mest klinisk testede HME for laryngectomerede i verden. Vi er nu stolte over at kunne præsentere den næste generation af HME kassetter, Provox XtraHME. Nu med en endnu bedre befugtning som mange patienter, der ånder gennem et tracheostoma, vil have gavn af. Forbedrede egenskaber Provox XtraHME leveres i to versioner: XtraMoist (fugt) HME har en kapacitet tæt på en normal næsefunktion. Befugtningen er forbedret og XtraMoist er stadig i stand til at holde sit gode luftflow for lettere ånding. XtraMoist anbefales til patienter som for nylig har gennemgået en total laryngctomi, og til brugere der er vant til at anvende en HME. XtraFlow HME fokuserer på at have uovertruffen luftflow. XtraFlow er fantastisk at bruge, hvis man dyrker motion eller når man skal tilvendes til åndingsmodstanden, hvis man ikke har anvendt HME i en længere periode. Mange brugere har erfaret følgende fordele ved brugen af en HME: Reduceret slimproduktion Reduceret hoste XtraMoist Forbedret lungefunktion Forbedret tale Normal Hygiejnisk stomalukning XtraFlow HiFlow XtraMoist Normal XtraFlow HiFlow Pressure Drop (Pa) at 30l/min (Lower value = easier to breathe) Fugtafgivelse Moisture (mg/l) Output (mg/l) (højere (Higher værdi value = bedre = better befugtning) humidifaction) XtraMoist Normal XtraFlow HiFlow XtraMoist Tryktab Pressure (Pa) ved Drop 30l/min (Pa) at 30l/min (Lower value = easier to breathe) (lavere værdi = nemmere at ånde) Normal Marknadsføres af: XtraFlow Produceres af: HiFlow Vejlegårdsvej Vallensbæk Strand Tlf.: Fax: [email protected] Moisture Output (mg/l) (Higher value = better humidifaction) XtraHMEannons MC0556-ThDK original.indd :42:25 4

5 Adresser på de enkelte institutter er følgende: REGION NORDJYLLAND Taleinstituttet. Borgmester Jørgensens Vej 2, 9000 Aalborg. Tlf.: REGION MIDTJYLLAND Viborg Kommune: CKU Skive- Viborg. Voksenspecialskolen. Rosenstræde 6, 8800 Viborg. Tlf.: Herning og Holstebro Kommuner Ikast-Brande Kommune Lemvig-Struer Kommune Center for Kommunikation Brahmsvej 8, 7400 Herning Tlf.: Region Midt: Institut for Kommunikation og Handicap Tjørnevej 6, 8240 Risskov. Tlf.: Talepædagog Ib Jacobsen Tlf.: Hannah Wibe Nielsen Tlf.: REGION SYDDANMARK Vejle: Center for Kommunikation og Hjælpemidler Vestre Engvej 56, 7100 Vejle Tlf.: kommunikationoghjaelpe danmark.dk Aabenraa Kommune: Center for Hjælpemidler og Kommunikation Plantagevej 4, Bov, 6330 Padborg. Tlf.: Esbjerg Kommune: Kommunikationscentret Fyrparken 1, 6710 Esbjerg V Tlf.: Fax Telefontid fra Fredericia Kommune: Hjælpemiddelafsnittet Vesterballevej Fredericia Tlf Talepædagog Leon Torp Nielsen Direkte: Mobil: [email protected] Odense: Center for Rehabilitering og Specialrådgivning (CRS) Heden 11, 5000 Odense C. Tlf.: Fax nr tale.fyn@ soc.regionsyddanmark.dk REGION SJÆLLAND Slagelse Kommune: CSU Slagelse. Norgesvej 14, 4200 Slagelse. Tlf.: [email protected] Roskilde Kommune: Center for Specialundervisning Elisagårdsvej 7, 1. sal 4000 Roskilde. Tlf.: [email protected] Næstved Kommune: Videncenter for Specialpædagogik (ViSP) Birkebjerg Alle 3, 4700 Næstved Tlf.: REGION HOVEDSTADEN Hillerød Kommune: Skansevej 2 D, 3400 Hillerød Tlf.: [email protected] Kommunikationscentret Region Hovedstaden. Rygårds Alle 45, 2900 Hellerup og Telegrafvej 5 opg. 1, 1. sal Ballerup Tlf : og [email protected] Bente Dalby Johannesen Tlf.: Region København: Center for Specialundervisning for Voksne Frankrigsgade 4, 2300 København S. Tlf.: Frederiksberg Kommune: Kommunikationscenteret Dronningensvej 4, 2000 Frederiksberg. Tlf.: Bornholms Regionskommune: Kommunikationscentret Sveasvej 8, 3700 Rønne Tlf.: KONTAKT DIN KONSULENT Bemærk telefontiderne! Region Nordjylland Steen Møller Begonievej 16, DK-9750 Østervrå Mobil: [email protected] Mellem Region Midtjylland Konsulent-korps Katja Vibeke Christensen Rugbakkevej 4, 8200 Aarhus N. Tlf.: Mobil: katja_christensen@ hotmail.com Inger Marie Nielsen Lundgårdsvej 27, 8270 Højbjerg Tlf.: [email protected] Jørn Egon Bisgaard Hede Plantagevej 8, 1. th Silkeborg Mobil: [email protected] Midt/Vest Kommunikationscenter Herning Arne Skree Anne-Mariesvej 3, Lind DK-7400 Herning Tlf.: arneskree@ .dk Region Syddanmark Niels Erik Sørensen Kirkegade 67, DK-6700 Esbjerg Tlf: [email protected] Mobil: Mellem Region Sjælland Carina Weise Schøndorff Fresiavænget 4. DK-4261 Dalmose Tlf.: [email protected] Region Hovedstaden Henning Kirkegaard Langelunden 1, 1. th Nivå Tlf.: Mobil:

6 KAPITEX Scandinavien Specialist i Laryngectomeredes og Tracheostomeredes luftveje Verdenspremiere på digital VoxAmp stemme forstærker Programmet i stemmeforstærkeren tilpasser sig til den tale og omstændighederne som den udsættes for. Da lyden gengives digitalt opfattes lyden som værende ægte, dvs. så tæt på egen stemme, som man kan komme. Andre stemmeforstærkere på markedet gengiver lyden analogt. VoxAmp Digital stemmeforstærker (sort) Art 001 Kr ,- Leveres som standard med to modes normal og hviske tilstand. Stemmeforstærkeren leveres med: mikrofon som fastgøres bag det ene øre mikrofonhætte oplader der kan tilsluttes nettet eller computer AC Adapter cigarettænder i bil eller båd snor, hvor stemmeforstærkeren kan hæftes for at hænge rundt om halsen lille mulepose Stemmeforstærkeren leveres komplet med en strømforsyning, der kan tilsluttes stikkontakt (220V) eller computerens USB-indgang. Tilsvarende er der en speciel opladerledning som forbindes til cigarettænderen i bilen eller båden. Stemmeforstærkeren har genopladeligt batteri, type mobiltelefon. Ledningen tilsluttes i bunden af stemmeforstærkeren. Mikrofonen er følsom, og programmet er skræddersyet til denne type mikrofon. Opbevar mikrofonen i medfølgende bærepose sammen med andet tilbehør, når du ikke anvender produktet. Effekten på højtaleren er 3W. En forstærkning kan oprettes op til 80 db. Batteritiden varierer efter brug, men ved normalt brug, er 8 10 timers taletid, norm. Ønsker du mere information, så ring eller skriv til Claus Gerløv Jeppesen. Kapitex Scandinavien, Lokesvej 10, 4600 Køge. Tlf , Fax [email protected] 6

7 Aah - disse minder v/talepædagog Poul Andersen Forleden dag gik min kone og jeg en tur, og da vi kom forbi en kinesisk restaurant og talte lidt med personalet, kom vi til at tænke på en gang for ca. 30 år siden. En københavner kom og afleverede sin svigerfar til optræning af spiserørsstemme. Der var et lille men - idet hans svigerfar var kineser, og han forstod ikke ret meget andet end kinesisk. Nå, han kom ret hurtigt i gang og kunne gentage ord som tak, ti, tyve og mange flere. I løbet af ca. 3 uger var han så dygtig, at han blev udskrevet. Da han rejste, gav han mig et lille brev, men da det var skrevet på kinesisk, måtte jeg gå til den kinesiske restaurant, for at få det oversat. Det var en tak for ophold og træning m.m. En anden erindring En københavner var nyopereret, og mens han var under optræning, fortalte han, at han havde et sommerhus ved Gilleleje, og han var glad for at fiske. Men nu var det jo galt med kræfterne efter operationen, så nu kunne han vist ikke trække sin træjolle op på stranden mere. Og desuden hvis han satte garn og faldt i vandet, så druknede han jo. Så spurgte jeg ham hvor tit han plejede at falde i vandet, når han fiskede. Så så han på mig, som om jeg var underlig og svarede, at det havde han da aldrig gjort. Nej svarede jeg hvorfor så gøre det nu? Men du skal købe dig en glasfiberjolle, der er så let, at du kan trække den op og ud igen, når du skal fiske. De følgende 6 år efter at han var udskrevet, telefonerede han hvert år ved juletid og takkede for rådet og fortalte, at han havde det så godt. Den syvende jul var det hans kone, der telefonerede og takkede. De havde haft det så godt i Gilleleje, men nu var han død af et hjertestop. Det er ikke alle der synes om spiserørsstemmen. Vi fik engang en årig dame til optræning og det lykkedes mig også efter en tid at få hende lidt i gang med at bøvse, men vi måtte holde op igen, for sådan sagde en dame ikke, fastholdt hun. Så hun måtte lære at bruge vibrator. Det gik også meget godt, og hun klarede sig fint med den. Det er ikke alene oplevelserne og samværet med eleverne, som det er dejligt at tænke på og mindes. Der har været alle de rare timer og oplevelser sammen med foreningen. Der har været opdateringer af operationer og behandlinger ved hjælp af foredragene. Der har været de skønne rejser sammen til landsmøder i de nordiske lande. Jo - der er mange dejlige ting at mindes. Poul Andersen 7

8 Halvtreds - og meget aktiv v/ Poul Erik H. Petersen Et stort og velment tillykke til ny stemme med de 50 år. DLFL kan på ingen måde siges at være stor, men det er ganske stort, hvad I præsterer. Trods det åbenlyse handicap som strubeopereret, så blander foreningen sig på flere fronter i den handicappolitiske debat i Danmark og ude i verden. Jeres stemme bliver hørt. Mest kender jeg til jeres aktive arbejde i Danske Handicaporganisationer. I er ikke mange, I har ikke et stort sekretariat som ballast, alligevel er I med i mange vigtige sager og debatter. Også på det lokale arbejde er I synlige. Mange aktive fra DLFL er med og har hen over årene været med i DH s lokalafdelinger, der varetager den handicappolitiske debat i landets kommuner. Internationalt var I blandt de allerførste handicaporganisationer, der tog handsken op og sagde ja til at støtte søsterorganisationer i den tredje verden. Et absolut pionerarbejde blev udført af folk fra DLFL i Nepal, ikke kun for strubeløse men også for andre udsatte grupper i dette fjerne land. Jeg er tilsvarende sikker på, at I også er synlige i arbejdet i Kræftens Bekæmpelse, hvor I også er medlem som organisation. Imponerende. Jeg har heldigvis fået mulighed for at være med på ganske mange landsmøder som oftest i Vingsted. Og sno mig om det ikke sker igen. Det vil jeg se frem til. Tillykke med de halvtreds år til ny stemme og med jeres klare aftryk på handicaparbejdet i Danmark og i verden. Poul Erik H. Petersen Direktør Danske Handicaporganisationer Betragtninger og gode råd fra en kendt talepædagog i det Nordjyske v/talepædagog Jørgen Andersen I 50 år har ny stemme været bindeled mellem foreningen DLFL, dens medlemmer, nordiske samarbejdspartnere, forhandlere, behandlere og undervisere samt givet grundig orientering om lokale aktiviteter. Foreningen og dens blad fortæller en enestående historie om sammenhold mellem mennesker, som er ramt af alvorlig sygdom og som følge har fået det stemmeproblem - det største at der ikke er stemme efter operationerne! Jeg begyndte som talepædagog i Nordjylland i nogle gyldne år, fra Der var fantastiske kurser for underviserne, på Landshøreinstituttet i Fredericia kunne en nyopereret få flere ugers ophold med undervisning mange gange dagligt, alle opererede med ledsager kunne bevilges deltagelse i det årlige landskursus. Der var tæt kontakt mellem forening, konsulenter, undervisningstilbud og hospitalsafdelinger. Alt afspejledes i ny stemme. Ingen af de andre brugergrupper på Taleinstituttet havde opnået et lignende, homogent, samlet tilbud. Her kunne fremhæves 8 fortsættes side 9

9 fortsat fra side 8 mange ildsjæle, som muliggjorde dette. Ingen nævnt, ingen glemt. I dag er tilbuddene anderledes opsplittede, og besparelser mærkes overalt. Det giver foreningen og ny stemme en stor betydning for alle dens traditionelle og nye typer af brugere. At fastholde og kræve et anstændigt serviceniveau er en opgave for alle handicaporganisationer. DLFL og ny stemme får fremover store udfordringer, men har også en meget solid basis for indsatsen. Det bevidner 50 års jubilæet for ny stemme! Sidste år havde jeg som pensionist den fornøjelse at blive inviteret til at besøge en lille gruppe af tidligere elever på Taleinstituttet. De har alle i mange år talt med spiserørsstemme, med og uden ventil. Emnet var, hvad der sker med stemmen med alderen. Vi ved alle, at slimhinderne med alderen bliver mere tørre og tyndere, også de der skaber stemmen i PE-segmentet. Stemmen kan blive svagere med alderen, og nogle af deltagerne havde oplevet det eller kendte til problemet hos andre. Endvidere er spiserørstemmen sårbar, så man risikerer i perioder eller permanent ikke at kunne tale. Den eneste mulighed for at tale er så vibratoren, som mange har liggende i skuffen. Det har vist sig uventet vanskeligt for mange at begynde at tale med vibrator efter mange år som spiserørstaler. Taleteknikken er anderledes, lyden helt anderledes, så man igen føler sig som en begynder. Derfor har jeg prøvet at beskrive nogle teknikker, som jeg håber, nogle kan bruge som huskeseddel, alene eller sammen med talepædagogen. Indstilling: Find din bedste styrke og toneleje. Placering: Find et sted på halsen med god lydgennemgang til mundhulen. Ødemer og hårde, stråleskadede områder kan gøre det vanskeligt, men vedvarende brug på ét sted kan med tiden blødgøre stedet. Prøv at holde albuen ind til kroppen og vinkle i håndleddet, så du ikke bliver træt i armen af at tale. Åndedræt: Ånd ind og ud og tal så helt uden støj fra stomaet, mens du holder vejret. Øv en sætning uden vibrator, indtil du kan dette, gør nøjagtig det samme, nu med vibratoren. Dette er vigtigt og kan være vanskeligt og tidskrævende. Vejrtrækning sker i pauserne i talen. Og der skal være pauser, ligesom i den almindelige talestemme. Artikulationen skal være tydelig med velgennemførte bevægelser, men ikke overdreven. Lyde, der kræver pust eller klik trænes først uden vibrator. Overtrykket i mundhulen kan læres af alle og er vigtig ikke bare ved tale, men også for lugt/smagssansen samt ved næsepudsning og ved køling af for varm mad i munden. Det er for omfattende at beskrive alle lyde, her nogle få vigtige: S SKAL være hvislet. H skal ikke udtales, det medfører stomastøj. B/P adskilles med mest overtryk på P. Overtryk på fortungelyd som D/T. Overtryk på bagtungelyd som G/K. Dette er meget kort skitseret, og jeg vil anbefale, at man kontakter talepædagog for træning af detaljerne. Igen først uden vibrator, derefter med. Pausering: Tal i normale sætningslængder. Hvis man vil fremhæve et ord, kan man før og efter ordet tage vibratorlyden af brøkdelen af et sekund. Undgå ellers f.eks. at sige et ord ad gangen, det er forvirrende. Træn: Teknikkerne én ad gangen i enrum. Når man taler med andre, er kommunikationen så vigtig, at man ikke kan tænke på teknikkerne, og detaljerne er hver for sig afgørende for talekvaliteten. Træn stemmen jævnligt og prøv at bruge den i samtaler med nogen, du kender godt. Træk ikke vibratoren op af lommen uden at have vist et kort (slet ikke i banker eller ved sikkerhedstjek i lufthavnen) eller afmystificere den ved at oplyse, hvad der sker. Helt uretfærdigt, synes jeg, er mange mere imponeret af en god vibratorstemme end af en god spiserørsstemme. Taleforståeligheden kan sagtens konkurrere med spiserørsstemmerne, og med tiden bliver stemmeklangen mere og mere ens egen og ikke bare maskinstøj. Held og lykke med denne stemmemulighed. Fortvivl og opgiv ikke, men træn regelmæssigt, så du har et alternativ, hvis du er spiserørstaler. Få hjælp hos din talepædagog. Aftal evt. et kort forløb til finjustering af teknikkerne, også hvis du er rutineret bruger. Det er - næsten - altid muligt at opnå forbedring - en NY STEMME. Tillykke med fødselsdagen Jørgen Andersen, talepædagog [email protected] 9

10 Tillykke med de første 50 år v/dr.med. Ulrik Pedersen Den første totale laryngektomi (total fjernelse af struben) i verden blev, så vidt vides, udført i 1866 af dr. Watson i USA. Patienten havde ikke cancer, men syfilis. Omkring 1870 udførte kirurgen Czerny hundeforsøg og den første laryngektomi på et menneske med cancer blev udført af dr. Billroth i Wien i I starten døde ca 50% af de opererede. I de første år var det desuden en 2. stadie procedure. Ved den første operation adskilte man luftrøret fra struben, og 2 uger senere fjernede man struben. Denne operationsprocedure fortsatte indtil ca 1890, hvor man gik over til at fjerne struben ved een operation. Alle, der lever uden strube, vil skrive under på, at det er et meget omfattende indgreb i et menneskes hverdag at leve uden stemmefunktion. I mange år havde vi meget begrænsede muligheder for en tilfredstillende stemmerehabilitering. Som alle strubeløse ved, forsøgte de fleste at lære spiserørsstemme. Ikke alle kunne beherske teknikken, og var derfor i mange tilfælde henvist til at bruge vibrator, hvilket gav en meget monoton klang, et på mange måder utilfredsstillende resultat. Heldigvis er strubeløse nogle meget aktive og positive mennesker og langt de fleste af de mange patienter, jeg har kendt gennem årene, har på den ene eller den anden måde forsøgt at få et tilfredsstillende liv, uanset stemmekvaliteten. Fra ca til omkring 1970 forsøgte man flere steder i verden at forbedre mulighederne for stemmerehabilitering ved at lave en forbindelse mellem luft- og spiserør. Den første metode fik navn efter Italieneren Staffieri, der fra 1977 lavede en direkte forbindelse (fistel) mellem luft- og spiserør. Den første ventil der kom på markedet var udformet af Bloom og Singer i 1979/80. I 1986 grundlagdes firmaet Atos Medical af 2 svenske brødre og firmaet lancerede i 1990 den første model af Provox stemmeventilen. Siden er 10 Provoxventilen blevet forbedret og nyt tilbehør er kommet til. I 2011 kom den tredje generation. Denne ventil er den mest benyttede i Danmark og har betydet en enorm ændring for mange laryngektomerede. For langt de fleste har Provox ventilen betydet, at stemmefunktionen er blevet langt mere brugbar end man tidligere kunne opnå med spiserørsstemme. Alle egnede patienter får derfor ventilen placeret i forbindelse med selve operationen. Antallet af strubekræftpatienter er faldende som følge af det reducerede tobaksforbrug i samfundet. Antallet af laryngektomier har også været faldende over de senere år, selv om der kan være udsving fra år til år. Strålebehandlingen er gennem de seneste årtier blevet mere og mere effektiv og på det allerseneste, er det også i Danmark blevet muligt at behandle tidlige stadier af strubekræft med kirurgi især laserkirurgi. Diagnostikken af strubekræft er i de senere år blevet mere effektiv gennem indførelse af nye diagnostiske metoder med avancerede optikker og videoptagelser til vurdering af stemmebåndenes overflade og bevægelse. Der er således muligheder for at diagnosticere både forstadier til cancer og cancer i et tidlig stadium med deraf følgende forbedrede muligheder for varig helbredelse. For mig personligt har det været en glæde at behandle mange patienter med strubekræft gennem ca. 20 år på Øre-Næse-Halsafdelingen på Aarhus Sygehus. Selvom sygdommen var særdeles hård mod mange, var der hos langt de fleste patienter en kraftig livsvilje og livslyst, der kunne bringe næsten alle gennem et, af og til langt og beværligt, sygdomsforløb. Gennem årene har jeg været en flittig læser af ny stemme. Et flot og oplysende blad, der må være til stor hjælp og gavn for alle laryngektomerede og også for fagfolk. Der er vel ingen sygdomsgruppe i Danmark, der har så stor opbakning fra en aktiv og magtfuld landsforening som de fortsættes side 11

11 fortsat fra side 10 laryngektomerede. Der er gennem årene lavet en række kurser og møder og ikke mindst det årlige møde på Vingstedcentret. Konsulentordningen, der fungerer i alle dele af kongeriget, har også været af uvurderlig betydning for alle patienter, men også i høj grad for os behandlere. Jeg vil hermed ønske ny stemme stort tillykke med de første 50 år. Mange hilsner Ulrik Pedersen Tidligere overlæge, dr.med. Øre-Næse-Halsafdelingen Aarhus Sygehus Tilbageblik over min tid som underviser for strubeløse v/hanne Tranberg Indtil slutningen af 1970 erne gik stemmeoptræningen af nyopererede helt automatisk. Næsten alle strubeløse blev henvist fra operationsafdelingen til Statens Høreinstitut i Fredericia helt udenom Taleinstitutterne! Kun ganske få på Sjælland blev undervist på Taleinstituttet i Hellerup. Men omkring 1978, hvor Socialstyrelsen oprettede regionsbaserede deltidskonsulenter, fik Taleinstitutterne pålagt at sørge for stemmeoptræningen. Ved sommertid i 1980 blev jeg pålagt af min forstander, at påtage mig arbejdet med de patienter, der fik operationen udført på Aarhus Kommunehospital. På Øre-næse-halsafdelingen blev laryngectomierne udført af en overlæge af den gamle skole, og det passede bestemt ikke ham, at han ikke fortsat var den, der bestemte 11 over sine patienter. Efter et par års diskussioner fik vi dog nærmet os hinanden, og jeg fik lov at komme på afdelingen det endte oven i købet med, at vi blev dus! Vi aftalte dels, at jeg skulle gå med i forberedelsen til operationen ved at forklare patienten, hvilke stemmemuligheder han ville få efter operationen, dels at jeg, dagen før han blev udskrevet, udleverede en stemmevibrator og underviste lidt i brugen af den. På den måde sikrede vi, at der var kommunikationsmuligheder, så snart patienten kom hjem. Samtidig fik patienten tilbud om et 3-ugers ophold på Høreinstituttet i Fredericia med stemmeoptræning 2-3 x dagligt og - ikke mindre vigtigt lejlighed til at være sammen med andre nyopererede. Dette tilbud blev modtaget fortsættes side 12

12 fortsat fra side 11 af stort set alle, der blev opereret i Aarhus. På det tidspunkt var stemmeprotesen under udvikling i USA og i Holland, men i Danmark kendte vi kun til to muligheder for ny stemme : spiserørsstemmen og vibratoren. Af praktiske grunde syntes vi, at alle skulle prøve, om spiserørsstemmen kunne optrænes. Desværre lykkedes det ikke lige godt for alle. Det kunne skyldes forskelle på operationens omfang og dermed fysiske forklaringer. Det kunne også være, at spiserørsstemmen forekom så frastødende, at den pågældende opgav at bruge den. Så var der heldigvis vibratoren, som mange kom til at beherske rigtig godt. Det var muligt at udvikle den stemme så godt, at lytteren både på lang afstand og i telefonen - kunne identificere taleren. (Uheldigvis var der også enkelte, der (mis)brugte den til at overdøve/tryne alle andre!) Efter opholdet i Fredericia var langt de fleste i stand til at klare sig selv enkelte havde dog brug for lidt opfølgning på taleinstituttet. Da Høreinstituttet blev nedlagt, overgik al stemmeoptræning til de lokale taleinstitutter, og i Aarhus fik vi pludselig mulighed for rigtigt at træne vore færdigheder. Samtidig blev indsættelse af stemmeprotesen standardprocedure ved primæroperationen i København, mens både Aalborg, Aarhus og Odense var mere henholdende. Her ville lægerne først og fremmest helbrede patienten, siden kunne man overveje en protese. Det betød, at vi i Aarhus prøvede, om det kunne lykkes at optræne en gammeldags spiserørsstemme, før vi overvejede protesen. Forklaringen var ikke, at de laryngectomerede i Aarhus ikke skulle have samme muligheder som sjællænderne, men at spiserørsstemmen er den mest hygiejniske og ikke kræver, at den ene hånd bruges til kommunikation! Da jeg blev pensioneret i 2004, var det blevet mere almindeligt, at patienterne på Aarhus Universitetshospital fik indsat protese i forbindelse med operationen, men det var endnu ikke standardprocedure. Gennem hele min periode som underviser af strubeløse, har jeg haft et tæt samarbejde med konsulenten for det midtjyske område. At blive strubeløs medfører ofte mange andre problemstillinger end at miste sin normale stemme. Disse vanskeligheder var konsulenten med til at afhjælpe det hændte ofte, at hun kom og foreslog psykologbistand eller et fornyet undervisningsforløb. Sideløbende med mit arbejde med strubeløse på Taleinstituttet i Aarhus havde jeg det store held i 1983 at blive bedt om at være kursusleder på DLFL s årlige landskursus. Det job havde jeg indtil Det har givet mig uendelig megen viden om, hvordan det er at blive strubeløs en viden som jeg har kunnet bruge i mit videre undervisningsarbejde. Ligesom samværet med foreningens medlemmer har været til stor glæde og har medført mange gode venskaber. Hanne Tranberg 12

13 ny stemme fylder 50 år v/-r- Starten Allerede i februar 1963, 2 år før landsforeningen DLFL blev stiftet, kunne man i Politiken læse et interview med Ingeniør C. R. Wintermark, der selv var opereret strubeløs i USA, at en gruppe mennesker, der efter operation for strubekræft havde mistet stemmen, nu ønskede kontakt med hinanden, for i fælleskab at henlede offentlighedens opmærksomhed på deres vanskelige situation. Som det første ønskede man at udgive et blad, der kunne være kontaktorgan mellem de strubeløse. Dette lykkedes og det første nummer udkom i marts 1963 under navnet Det ny stemme blad. Odd Fellow logen Hammeren i Korsør hjalp økonomisk, og Statens Institut for Talelidende i Hellerup var garant for denne hjælp. Talepædagogisk Forening nedsatte, i samarbejde med Odd Fellow logen, nogle udvalg, for at få gang i oprettelsen af foreningen. C. R. Wintermark blev bladets første redaktør, men allerede i 1964 overtog Palle Eiersted redaktørposten frem til I Eiersteds redaktionsperiode ændrede han foreningshovedet og navn til ny stemme. Foreningsbladet udkom i 1963 og 1964 med 6 numre om året - fra 1965 og frem til nu i er der 5 udgivelser årligt: februar, april, juni, oktober samt december. Netop i 1965 herskede der stor travlhed omkring opstarten af landsforeningen, som til at begynde med også havde Norges strubeløse som medlemmer, men senere startede såvel den svenske som den finske forening udgivelser, og senest har den norske landsforening startet deres udgivelse. Fhv. landsformand Svend-Aage Toldsted ( ) overtog i 1970 redaktørposten, som han bestred frem til sin død i 1994, hvor et redaktionsudvalg under landsforeningen, med den siddende landsformand som ansvarshavende redaktør, overtog ansvaret for udgivelsen. Den ansvarshavende redaktør blev fra sommeren 2003, igen hentet udenfor landsforeningens bestyrelse, nemlig Hans Sophus Sørensen, som blev strubeløs i december Det er således, som det var tilfældet fra bladets start, stadig en laryngectomeret, der har haft ansvaret for ny stemme, indtil Hans S. Sørensen fratræder, efter eget ønske, den 1. juli Redaktøren slutter med et 10 års jubilæum, og har da været ansvarlig for 50 udgivelser af ny stemme. Fra og med nr , ved Hans S. Sørensens tiltræden som redaktør, undergik ny stemme en større modernisering. Det traf sig således, at det hidtidige trykkeri ophørte samtidig med, at landsforeningen søgte en ny redaktør. Efter ansættelsen af Hans S. Sørensen som redaktør, udbød landsforeningen ny stemme i licitation, og et nyt trykkeri blev valgt. Grafiker Charlotte Pedersen har, i samarbejde med redaktøren, lavet ny stemme gennem alle de 10 år. Fra nr til 2007 var trykkestedet Hanbo Tryk, hvor Charlotte P. var ansat som grafiker. Fra nr til og med nr skiftede Charlotte P. job og trykkestedet var nu FJ Press. Fra nr har Charlotte startet egen virksomhed og trykkestedet er nu cign, Hornum. Charlotte Pedersen fortsætter fremover som grafiker og tryksagsleverandør til DLFL efter nuværende redaktørs afgang. Landsforeningen DLFL fortsætter naturligvis udgivelsen af ny stemme, med en ny redaktør på posten, i forhåbentligt mange år fremover, og den afgående redaktør ønsker held og lykke for ny stemmes fremtid. Uddrag fra div. numre af ny stemme På de følgende sider kan man se de forskellige hoveder igennem de 50 år, eksempler på enkelte hele forsider samt læse uddrag af numrene fra nr R- 13

14 Årgang 1 nr. 1 marts sider A4 FORMÅLET Formålet med dette medlemsblad er, at vække interesse mellem os Laryngectomerede (Strubeløse) til at hjælpe hinanden, i vores bestræbelser for at komme til at tale bedre, således at andre vil have nemt ved at forstå os. at vi ikke giver op eller taber modet. En stor hjælp er det bl.a. at holde humøret oppe, for det er en mægtig drivkraft Det er tænkt at udsende dette blad vederlagsfrit en gang om måneden I øvrigt vil vi sætte pris på at få indsendt artikler til bladet, noget som De mener vil være af interesse for læserne Telefoner En af vore medarbejdere har fået arrangeret med Københavns telefon A/S, at hvis en af os Strubeløse vil telefonere, så gør følgende: drej 0030 (oplysning) og sig så: jeg er handicappet, venligst kald (det nr., De ønsker). Personalet er instrueret om at hjælpe os efter bedste evne. Til at varetage Sammenslutningens interesser er der dannet en midlertidig komité bestående af følgende: Ulla Høeg, Gentofte A. Press, København S J. C. Kolding, København K B. P. Bertelsen, København Ø C. R. Wintermark, København Ø A. Emhøj, København F Forslag om valg af en bestyrelse modtages af redaktionen. Identifikationskort Det er jo en kendsgerning, at vi ikke kan tale, hvis vi bliver udsat for et chock eller et slag i maven, så vi vedlægger et Identifikationskort som vi anbefaler alle Laryngectomerede (Strubeløse) at bære på sig enten i tegnebogen, pungen eller lommebogen, for alle tilfældes skyld. Gud give, at vi aldrig får brug for det. Fra vor udsendte korrespondent meddeles: Identifikation : fra Patterson, NJ. USA Grundet på et autouheld kom en Laryngectomeret i klemme under en væltet automobil. Da redningsmandskabet kom til stede, rakte en af dem et spejl ind foran mandens mund, men da han så at spejlet ikke blev dugget, sagde han, at manden var død, så hurtig hjælp ikke var nødvendigt her. Hvis denne Laryngectomerede havde haft en eller anden slags identifikation synligt på sig, ville døden ikke nødvendigvis være en følge under sådanne omstændigheder, vel? 14 fortsættes side 15

15 fortsat fra side 14 Her følger tre forslag: Armlænke med skilt: Syg strube-løs Hals smykke med skilt: Syg hals-indånder Flipnål med skilt (at hæfte på bindet der dækker halsåbningen): Syg hals-indånder, se lommebogen. Der findes i De forenede Stater en ret stor organisation magen til den danske Landsforeningen til Kræftens Bekæmpelse, The Cancer Society, der omfatter mange grene, bl.a. også en for laryngectomerede (strubeløse), og så stor er den, at den udgiver sit eget tidsskrift: I. A. L (The International Association of Laryngectomees News) Denne gren opfordre alle klubber og sammenslutninger over hele verden til at støtte denne moderorganisation ved at indsende artikler vedrørende deres aktiviteter, så vi håber, vi også kan slutte os til denne organisation, som jo dog har fælles interesse for os. Tak til alle de, der var så venlige at reagere på den artikel, som Ing. Wintermark velvilligt fik optaget i Politikens søndagsudgave Tak til 5 anonyme bidragsyder. Endvidere vil vi takke for den støtte der er udvist os fra: Rigshospitalet, København Kommunehospitalet, København Aarhus Kommunehospital, Aarhus Odens Amts og Bys Sygehus Københavns Telefon Aktieselskab Instituttet for Talelidende, Hellerup Årgang 2 nr. 4 juni sider A4 Under Aktuelle betragtninger refereres atter til IAL, foreningen af laryngectomerede i USA, der vil udsende en pjece med det formål: i yderst sobre og nænsomme vendinger at bringe en række oplysninger om den tilværelse man går ind i, efter en sådan operation. Vi skal vel vogte os for at bruge USA som forbillede, dertil er forholdene alt for forskellige fra vore, men udgangspunkterne, nemlig sygdom og derpå følgende operation, er i alt væsentligt det samme, hvorfor vi altid vil have noget at lære dér. Til overflod er det jo understreget, at Danmark er en velfærdsstat, men netop fordi man i staterne arbejder på udstrakt privat basis, kan man, på grund af dette princips langt større elasticitet, i højere grad drage de allerede opererede ind i arbejdet for de, der skal opereres, hvilket har dobbelt virkning, specielt af beskæftigelsesmæssig karakter, og det er så sandelig ikke det mindst vigtige. Der var også lange indlæg fra Sverige og Norge, som fik nogle eksemplarer af foreningsbladet til- 15 fortsættes side 16

16 fortsat fra side 15 sendt, og der opfordres til et årligt møde mellem de skandinaviske lande, et kursus med foredrag af eksperter mm. Om revalidering Efterhånden som kontakten mellem laryngectomerede i hele landet antager karakter af en regulær sammenslutning, får man også et billede af, hvorledes de opererede er fordelt rundt om i landet, så man efterhånden får et samlet overblik af rent statistisk art. Statens institut for talelidende uddanner stadig flere lærere, og vi vil derfor prøve at danne os et overblik over, hvor og hvordan der arbejdes og opereres i Danmark. Operationsstederne er: København: Kommunehospitalet, Finseninstituttet samt Rigshospitalet. Odense Amts og Bys sygehus samt i Aarhus både på Hals- og Øreafdelingen og på radiumafdelingen. Talepædagoger Statens institut for talelidende i Hellerup, Eigil Forchhammer, samt i Aarhus/Risskov Henrik Abrahams. Begge steder er talepædagogerne uddannede og underviser i de respektive byer, obligatorisk tidligere var det kun de pædagoger, der havde speciel interesse i de strubeløse. Alle pædagoger mestrer nu dette felt. Vigtigt Hvis De flytter, meddel så omgående redaktionen Deres nye adresse, således De fremdeles får bladet tilsendt, så snart det udkommer. Da vi samtidig undgår ubehagelige beklagelser, såvel som vi nødig vil få den opfattelse, at De ikke er interesseret i det NY STEMME blad. Red. Fra 1969 udkom bladet med nyt hoved. Landsforeningens formand: Henning Nielsen. Årgang 6 nr. 6 december sider 16 fortsættes side 17

17 fortsat fra side 16 STILLE UNDREN Laryngectomerede strubeløse hører ifølge sagens natur til de stille i samfundet, men det er dog ikke det samme som at være stillestående i hvert fald har vi, gennem vor relativt korte eksistens som sammenslutning, formået at råbe så højt, at de opgaver vi indtil nu har stillet os selv, er blevet løst på en sådan måde, og i en sådan grad, at vi er ved at blive overmodige vi er vist lige ved at tro, at vi kan opnå status som almindelige borgere, hvilket jo normalt kun times os, når vi skal betale skat. Det er nu en tilsnigelse, for selvfølgelig diskrimineres også vi, ligesom andre minoriteter i vort højt besungne kultur- og velfærdssamfund. Sådan er menneskene, er du anderledes, skal du kanøfles. Nu har vi påtaget os en lang række opgaver FREMMEDE SPROG Som bekendt læses Ny stemme af laryngectomerede og andre, der på den ene eller anden måde har interesse i, eller tilknytning til laryngectomi og laryngectomerede i de nordiske lande. Vore læsere i de øvrige lande betaler for abonnementet på lige fod med os andre, men ikke alle har lige let ved at forstå dansk. Det er da også sket, at der nu og da er kommet en artikel på svensk, norsk eller finsk, og der vil antagelig fremover komme regelmæssige artikler på disse sprog, så alle kan få de meddelelser og andet nyt, der gælder for det pågældende land. Denne gang bringer vi et par sider stof på finsk, hovedsalig med tilknytning til kongressen i Oslo, hvis resultater selvsagt også skal komme vore finske venner til gode. Der vil dog altid blive draget omsorg for, at der er stof nok til alle.skulle det knibe med pladsen, sætter vi sidetallet op, så alle kan blive tilfredse. Hilsen redaktøren. PSYKISKE PROBLEMER VED LARYNGECTOMI hvorledes reagerer patienten, når han får at vide, at han har strubekræft, at han vil dø dersom han ikke opereres, og at han midlertidig vil miste muligheden for at kunne kommunikere? Herpå følger flere eksempler på reaktioner, her en af dem: Ofret, der har strubekræft, gennemgår en radikal forandring eller nærmere forvandling fra det øjeblik den ildevarslende dom foreligger fra laboratoriet. Hvor rolig og tapper han end er, kan det ikke undgås, at han står overfor valget mellem en tidlig død eller strubeoperation, så får han et chock, som han faktisk aldrig helt forvinder. Næsten de samme ord udtrykte Esti Freud (Sigmund Freuds ældste søn Martins kone, - R-) i 1958: Det psykiske chock, forårsaget af tabet af stemmen, kan være ligeså stort som det medicinske efter operationen. Skuffelsen over ikke at kunne kommunikere med andre, kan faktisk godt blive en alvorlig hindring for taleoplæringen. Årgang 11 nr. 3 juni sider A4 17 fortsættes side 18

18 fortsat fra side 17 Uddrag af artikel af Dr. Nathaniel Levin, professor i hals- og ørekirurgi: En kirurg der i dag foretager et indgreb (laryngectomi), må indstille sig på nødvendigheden af at tilrettelægge et revalideringsprogram for den enkelte patient. Denne rehabilitering må omfatte genoprettelsen af psykisk, social og økonomisk balance, fuldt på linie med den stemmemæssige fremgang. Landsforeningens generalforsamling den 21. juni 1974 foregik på Statens høreinstitut i Fredericia. Skt. Knudsvej 36, 1. sal Landsforeningens skole (kursus) under KKA, Københavns kommunes aftenskole, skal nu i gang med sin niende periode, og til november 1974 har vi gennemført denne kursusform i fire år. Siden 1971 har vi haft den glæde, at kursuset har haft tilsluttet en talepædagog, som er stillet til rådighed af Statens Høreinstitut i Dr. Tværgade, med forstander Poulsen Vads hjælp og støtte, i samarbejde med Statens institut for talelidende i Hellerup. Talepædagog Kamme Wulff har i hele denne periode opsamlet en meget stor erfaring netop i de strubeløses problemer og i undervisningen med genoptræning af spiserørsstemmen, som burde komme mange flere tilgode. På Skt. Knudsvej mødes strubeløse til såvel undervisning som træning i brugen af den nye stemme, under de bedst tænkelige forhold, et sted hvor vi kan vænne os til vores nye tilværelse og få de råd og den vejledning, samt undervisning og optræning, som er en livsnødvendighed for os. Det har vi før skulle hente hist og her eller vi er blevet glemt og, undskyld udtrykket, vi er blevet forsømt, ja vi kan med nogen ret hævde, vi er slet ikke opdaget endnu!.spørg hvad myndighederne yder til landsforeningen, spørg landets mange kommuner hvad de gør for, eller yder, til de strubeløse, spørg efter hvilke regler man efterbehandler nyudskrevne strubeløse, spørg hvor nemt det er for de strubeløse at få de hjælpemidler han/hun skal bruge, spørg. For landsforeningen deltog Stanley Jensen og Sv. Å. Toldsted. Formanden Svend Jensen havde ønsket dagen skulle markeres med en omtale i pressen og med en udsendelse af en udtalelse. Pressen svigtede os men selve dagen med efterfølgende fest må siges at være en succes, som vi må takke Ålborg for, med deres populære borgmester i spidsen, Marius Sørensen deltog i festmiddagen og medbragte en gavecheck på 2.000,00 kr. For landsforeningen blev det et møde, som for os sikkert vil vise sig at have betydning fremover, idet Stanley Jensen blev indvalgt i DSI s nye forretningsudvalg og i økonomiudvalget. Halsbind og kanylebånd Halsbindet, som er syet af 8 lag stof, således at det ikke suges ind til halsen, koster kr. 10,00 + porto Kanylebånd koster kr. 3,00 + porto. Husk venligst halsmål. Send bestillingen til: Carl Fr. Olsen Dr. Priemesvej København V Tlf. (01) Onsdagsklubben Københavnsafdelingen kører godt med 80 deltagere til en lørdagsfest! Ålborg afdelingen fortæller os ikke alt for meget, men vi takker særligt talepædagog Niels Vase- Jensen for det store arbejde han udfører for de strubeløse i Ålborg området. Send os datoer for klubaftener til gavn og glæde for mange. De samvirkende invalideorganisationer 40 års jubilæum blev fejret i Ålborg samtidigt med afholdelse af hovedbestyrelsesmøde, for første gang efter de nye vedtægter. 18

19 Årgang 18 nr. 5 februar sider A4 Landsforeningens 15 års dag blev fejret i Kræftens Bekæmpelses lokaler på Åboulevarden 42 i København. Et ganske overvældende fremmøde til receptionen det var ved at knibe med pladsen. Udover bestyrelsen og konsulenterne deltog bland andet overlæge Palle B. Iversen, og der blev nedsat et kongresudvalg bestående af Palle B. Iversen, Helge Rasmussen, Bent Lassen og landsformand Sv. Åge Toldsted. Til lykke Som flerårig redaktør af ny stemme, og en af dem der stod fadder til den nu 15-årige forening, føler jeg, at det må være på sin plads, at jeg fremsender mine bedste ønsker til foreningen Palle Eiersted Onsdagsklubben Ålborg Møder afholdes på Høreinstituttet, Ålborg Sygehus Syd. Århus Mødested Taleinstituttet i Risskov, bl.a. omtales julestue den 6. december 1980, hvor man bedes kontakte konsulent Else Rigmor Lautrup på tlf. København Åbent hus på taleinstituttet i Hellerup, hvor man den 22. oktober kan møde overlæge Palle B. Iversen, senere datoer afholdes banko, besøg af fysioterapeut Kirsten Møller Nielsen, filmaften, juleafslutning mv. Nordisk bomærke Bomærket på forsiden af ny stemme er nu bomærke for alle laryngectomerede i Norden. Der er kommet forslag til redaktionen, hvor bomærket er blevet brugt på forskellige måder med flag eller det enkelte lands nationalitetsbogstaver og andre gode ideer. Vi finder frem til det bedste udkast vi modtager, og der er pengepræmier på kr. 300,00, 200,00 og 100,00 kr. (danske!) til henholdsvis 1., 2. og 3. præmie. 19

20 Årgang 24 nr. 1 februar sider - 17,5 x 25 cm. Landsforeningens formand, konsulent samt ansvarshavende for ny stemme er Svend-Åge Toldsted, næstformand er Gudrun Mørup, kassereren Lavrids Andersen og sekretæren er Bent Lassen. ny stemme trykkes i Håndværkerskolens Bogtrykkeri, København Ø. Verdenskongres Landsforeningen modtog indbydelse til den 4. Verdenskongres i Barcelona oktober Frimærker Send brugte frimærker til Helmer Carlsen Ringkøbinggade 7, 3. tv., 2100 København Ø eller send dem til ny stemme. Kræftens Bekæmpelse i København indsamler frimærker til os og mange andre er i gang under mottoet: Smid aldrig et frimærke bort, giv dem til de strubeløse. Der er skam penge i brugte frimærker! Redegørelse i Folketinget Slutningen af en redegørelse om forholdene for personer med handicap lyder sådan fra socialminister Elsebeth Koch-Petersen og derfor ligger der en udfordring til os ikke-handicappede mennesker. Vi opfører os tit akavede og kejtede overfor handicappede. Jeg håber at vi får taget hul på denne problematik og kan flytte nogle fordomme og holdninger, og jeg håber, at redegørelsen også vil kunne bidrage til en debat om kravene til ikkehandicappede. Lykkebo Den 1. september 1985 kunne landsforeningen for første gang i sin godt 20 årige historie konstatere, at vi havde et fritidshus, som vi kunne kalde vores eget. Nu bliver det spændende hvordan medlemmerne tager imod denne nyskabelse, som vi har samlet ind til i mange år og som Victors Lykkebod satte skub i. Bestyrelsen vil afholde møde hvor også de 6 konsulenter deltager, og så kender vi også til, hvor mange ansøgninger der er kommet til Bent Lassen. 20

21 Årgang 34 nr. 3 juni sider Dirigentklokken skal bl.a. bruges når FS afholder bestyrelsesmøder, hvor det kan være svært at råbe forsamlingen op, når der er så mange sygeplejersker samlet! KBs overskud bruges til patientstøtte Kræftens Bekæmpelses fik et overskud på 18 mio. i 1995 (efter 4 år med underskud) som straks skal komme patienterne til gode. Af hver krone givet til KB, går 63 øre til forskning, 19 øre til patientstøtte, 11 øre til oplysning og 7 øre til administration. Bent Lassen beretter om landsforeningens NE- PAL projekt. En endelig samarbejdsaftale er kommet i stand med NCL vedrørende DLFLs DSI/Danida-projekt Vi håber at vi kan få det ene år, projektet strækker sig over, forlænget med mindst 1 år, og endnu bedre 2 år 1 år er meget kort tid til at få gjort sådan en plan bæredygtig. 5 klubber (lokalforeninger) har sendt indlæg. Årgang 39 nr. 4 august sider Der er sket en grafisk opstramning. Omslag i farver. Hendes Kongelige højhed Prinsesse Alexandra er blevet protektor for Dansk Landsforening for laryngectomerede. Formand Bent Lassen håber meget, at Prinsessens tilsagn vil bidrage til større opmærksomhed om foreningen. Landsforeningen har mistet en god ven og støtte Æresmedlem siden 1994 Viktor Pedersen er ikke mere. Det var i høj grad afkast fra Kirsten og Viktors boder og tivolishow, der i midten af 80erne gav foreningen mulighed for at anskaffe fritidshusene Lykkebo og Helgabo. Dirigentklokke til FS 25 FS 25 er en faglig sammenslutning af sygeplejersker fra ØNH-afdelingen på Rigshospitalet. Klokken blev skænket af landsforeningen og bærer dennes logo + FS fortsættes side 22

22 fortsat fra side sider referat fra landskurset og årsmødet Ca. 130 deltagere. Vedr. tips/lotto Efter generalforsamlingen fortalte ordstyreren Poul Erik Petersen om, hvordan de igangværende forhandlinger om en ny tips/lotto aftale forløber. Den nuværende aftale udløber til nytår Det er ikke DSI der bestemmer aftalens indhold, men de enkelte modtagerorganisationer. Det er DSI der centralt holder møde med ministeren og fremlægger det til sin tid fremlagte forslag. Forhåbentligt når vi frem til et resultat, ellers risikerer vi, at ministeren selv laver et. Lagkagens størrelse afgør jo tildelingen. Den arv I har i udsigt, kan være med til at øge jeres indtægter, og dermed tilskuddet. Farvel og goddag Under generalforsamlingen måtte man sige farvel til 2 suppleanter, Anne-Lise Steen opnåede ikke nok stemmer og Verner Albrechtsen fratrådte efter eget ønske. I stedet blev Bent Østergaard Andersen, Stilling ved Skanderborg og aktiv i Århusklubben, samt Arne Nielsen Ålborg, stadig aktiv selverhvervende, valg ind som suppleanter. Herefter takkede bestyrelsen de 2 afgående suppleanter for godt samarbejde og kammeratskab. Bent Lassen. Advarsel v/preben Kristjansen Overlæge Palle Iversen anbefalede på landskurset i Vingsted Illiadin til at opløse skorper i luftrøret. Til det kan jeg bemærke, at det kan være farligt at anvende Illiadin med glas-dråbetæller til at dryppe direkte i stomaet. I stedet bør man omhælde Illiadin på en sprayflaske og spraye ind i stomaet. Her flg. forklaringen: Jeg blev opereret og fik en ny hofteskål, og da fik jeg efterfølgende mange skorper i luftrøret, så jeg dryppede med Illiadin, som jeg har gjort i de sidste 2 år. Fastgjort på låget sidder et 5 cm. langt glasrør, som man suger Illiadinet op i. Da jeg havde dryppet mig i stomaet, var der kun låget tilbage, glasrøret var forsvundet ned i luftrøret. Der blev kaldt på akuthjælp, men efter kraftig hosten i 5-10 minutter, kom glasrøret flyvende ud. -R- kan i dag oplyse, at Illiadin ikke føres mere af apoteket (2013), men at Palle Iversen også anbefalede at anvende Illiadin til at spraye ind i stomaet, for at nedsætte slimproduktionen, og det virkede efter hensigten. Lidt sjovere at være indlagt Til stor glæde for de strubeløse indlagt på Ålborg Sygehus syd på ØNH afd. H, kunne konsulent Verner Albrechtsen overrække et nyt fjernsyn med video, som en gave fra Dansk Landsforening for Laryngectomerede. Årgang 40 nr. 3 juni se forsiden side 23 Landsformand og næstformand har tilkendegivet, at de ikke stiller op til genvalg. Bent blev suppleant i 1979, sekretær i 1984, kasserer i 1986 og landsformand i 1992 og her begyndte et 10 årigt parløb med næstformand Gudrun Mørup, der altså slutter her i Gudrun blev suppleant i 1982 og næstformand i 1985 i Svend-Åge Toldsteds formandstid, og havde således siddet på denne post i de foregående 7 år, indtil samarbejdet med Bent startede. Gudrun Mørup har siddet i utallige råd, nævn og udvalg der er ikke spalteplads til at nævne dem alle. Hun havde snuden fremme i mange handicapsammenhæng og har været en hund efter lovstof, som hun troligt har sat sig ind i til gavn for ikke mindst vi strubeløse. Vi siger dem begge stor og hjertelig TAK for de mange års arbejde til gavn og glæde for landsforeningens medlemmer. P.b.v. Rigmor Lautrup Ny konsulent I København og Frederiksberg kommuner er Gurli Lavin, Kærskiftevej 173, 2500 Valby tiltrådt som konsulent. Gurli er et kendt ansigt i landsforeningen, hun blev laryngectomeret i 1982, og var en af de første herhjemme, der fik indsat en taleventil. Senere blev der problemer, hvorpå Gurli atter anvendte sin spiserørsstemme. Gurli er en yderst aktiv kvinde. I mange år havde hun en blomsterog frugtstand i det indre København, der i dag er afhændet og byttet om med en pølsevogn i den pulveriserende del af København. Gurli er i øvrigt et mangeårigt medlem af landsforeningens bestyrelse og ønskes velkommen blandt konsulenterne. Simonsen & Weel samt Kapitex begynder at annoncerer. 22

23 Årgang 40 nr. 3 juni

24 Årgang 40 nr. 5 december sider Messen Landsforeningen var igen i år repræsenteret på messen i Forum 4., 5. og 6. oktober, i alt gæster. DLFLs stand var pænere besøgt end sidste år. Anne-Lise Steen, Hanne Andersen og Preben Kristjansen stod for standens bemanding. Norsk Landsforening for Laryngectomerte ny stemme leveres også, i begrænset omfang, til den norske venskabsforening, og samtidig annoncereres der over 2 sider om Besøkskomité, Leder mv., Lokalforeningerne i Norge samt Den norske besøkstjeneste. Sommerhuspriser fra sæsonstart 2003 Lykkebo koster i sommer perioden kr ,- pr. uge, kr. 400,- om vinteren. Juleugen kr. 600,- og Påskeugen kr. 700,- Høyruphus sommer kr ,- pr. uge og vinter kr. 600,-. Juleugen kr. 700,- og Påskeugen kr. 800,- Årgang 41 nr. 3 juni sider Ny landsformand Bent Lassens afløser som formand blev Gunnar Anndré Jensen valgt på generalforsamlingen i I lederen nævner Gunnar, at det var landskursus nr. 10, hvor taleinstituttet i Århus stod som administrativ partner et samarbejde der fungerede 100%. derfor skylder vi en stor tak til Hanne Tranberg, Bente Mortensen og Hannes sekretær Toni Andersen for indsatsen, også en stor tak til de meget engagerede talepædagoger og gruppeledere. også tak til bestyrelsen for et godt samarbejde og hjælp i de første 100 dage. Nordisk Kongres Den 16. Nordiske Kongres blev afviklet i Stockholm september Kasserer Holger Hansen har skrevet et 7 siders referat fra kongresdagene. Kontaktpersoner i DSI Man har også nu 2 sider med landsforeningens kontaktpersoner i DSIs amtsafdelinger. 24 Udpluk til denne forside se side 25

25 fortsat fra side 24 Fungerende landsformand og næstformand Op til Generalforsamlingen i Vingsted er Anne- Lise Steen og Henning Kirkegaard fungerende formand og næstformand, idet Gunnar Anndré Jensen er fratrådt som landsformand på grund af sygdom. Gaver og frimærker Kasserer Niels Holger Hansen annoncerer, at gaver til bankospil og lotteriet på festaftenen modtages med glæde. Også afklippede frimærker modtages meget gerne, selvom det ikke bliver til det store beløb så.mange bække små! Redaktør til ny stemme Da den nuværende redaktør og landsformand efter eget ønske har nedlagt sine hverv søger landsforeningen med lys og lygte efter en ny redaktør som vil være den praktiske gris med hensyn til fremstilling af bladet ny stemme.så vi i fællesskab kan udgive dette aktuelle medlemsblad, som nu har 40 år på bagen. Føljeton Niels Holgers dagbog, fra ferie til Tyrkiet, fortsætter her - 6 sider, illustreret, og giver en flot beskrivelse af landet og befolkningen. Nyt fra klubberne 12 klubber har indlæg, i alt 7 sider! Man annoncerer, at 2 klubber ikke har indlæg med! Ny Konsulent Som afløser af afgående konsulent i Nordjyllands Amt Verner Albrechtsen er Steen Møller fra Østervrå valgt som konsulent herfor takker han for en flot modtagelse fra klienter, kollegaer, landsforeningen, Ålborg Sygehus, og ikke mindst Taleinstituttet i Ålborg. Trykkeriet takker af Håndværkerskolens trykkeri lukker ned - efter 50 års virke og takker for et mangeårigt godt samarbejde med DLFL, som en trofast kunde. Til alle DLFLs lokale klubber På møde i Redaktionskomiteen blev vi enige om, at alt klubstof for fremtiden skal sendes direkte til Gudrun Mørup, Vandværksvej 5 A, 5874 Hesselager. Indlæg kan også sendes pr. til: [email protected] Bladet udsendes i februar, april, juni, september og december måned. Ønsker man stof optaget i bladet, skal det være fremsendt til redaktionen senest den 10. måneden forud, hvor ny stemme planlægges. Referater skal skrives i Word Med de venligste hilsner Redaktionskomiteen Har du husket PILLEPAS? Sommerferien står for døren får du medicin som indeholder euforiserende stoffer, og skal rejse til et Schengenland, skal du have en medicinattest, det såkaldte pillepas. Spørg på apoteket, hvis du er i tvivl. De hjælper gerne med at udfylde det. God ferie fra Anne-Lise Schengenlandene er følgende: Belgien, Luxemburg, Danmark, Norge, Finland, Portugal, Grækenland, Spanien, Holland, Sverige, Island, Tyskland, Italien, Østrig SUKKERSYGE Referat fra Landskursus 2002/LR Lone Kejlstrup fortalte om sine oplevelser som diabetiker gennem 32 år, fra hun var 10 år gl. Jeg var på udflugt til Himmelbjerget med min daværende klasse, og var helt utroligt tørstig, så jeg byttede min madpakke med drikkevarer hos de andre. Da jeg kom hjem skulle jeg til lægen og fik stillet diagnosen Diabetes. Jeg blev indlagt, men da min mor dagen efter kom for at se til mig, løb jeg udenfor og spillede fodbold, fordi nu havde jeg fået insulin! Da jeg skulle vælge et arbejde, var der jo ting jeg ikke kunne, så jeg blev kontorassistent. Det var kedeligt. Som 21 årig fik jeg mit første barn og man kan godt få komplikationer eller f.eks. føde for tidligt - ca. 3 uger før tiden er almindeligt for diabetikere, og man får tit store børn, men min dreng var en kylling. Nu er han 20 år, 195 cm høj og bruger 48½ i sko, så det kan godt blive til noget! Jeg har også en datter på 17 sund og rask...derpå fulgte en længere redegørelse for forskellen på Diabetes 1 og 2 samt symtomerne herpå madplaner blev også omtalt et i øvrigt glimrende foredrag. 25

26 Årgang 41 nr. 4 september sider - 17,5 x 24 cm. 26 fortsættes side 27

27 fortsat fra side 26 Ny bestyrelse i DLFL og ny landsformand, ny næstformand, ny sekretær, ny redaktør, ny grafiker, og dermed helt nyt layout og nyt trykkeri. Det var en kraftig udskiftning på en gang i DLFL, der, som den nye landsformand Anne-Lise Steen skriver i lederen, varsler en ny hverdag i DLFL. der skal ikke herske tvivl om, at jeg, og andre, vil hente et godt råd i ny og næ hos alle dem, der nu tror, de skal nyde deres otium, for I står alle stadig på telefonlisterne hvis behovet opstår. Anne-Lise Steen slutter sin leder med følgende motto: Samarbejde giver styrke og fremmer forståelsen. Thomas Møllehave I Vingsted, under landskurset den juni 2003, talte Thomas Møllehave om: Min fortabte barndom om at være ordblind. flyttede siden hen sammen med en pige, for at få nogen til at hjælpe mig. I mange år tænkte jeg, at det bedste i verden var, at kunne klare sig selv. Citerede: Søren Kirkegaard: Jeg ved, hvordan du har det, jeg kan sætte mig i dit sted. Mark Twain: Sikke en masse bekymringer jeg har haft, der aldrig blev til noget. Storm P.: Vær bare ked af det, der er nok at være ked af. Og: Tag på højskole min ven, for at finde dig selv. Fandt du det? Ja, det var en skuffelse..senere i livet blev jeg far til en dreng, han elskede højtlæsning, og meget af det havde jeg lært udenad, f.eks. nogle af Halfdan Rasmussens tosserier, men alene det at komme til at læse højt for min søn: Du læser ikke særligt godt, Nej, men bedre end du gør. Og til et forældremøde: Han er ordblind, nej det er bare for at være som sin far. Han var ikke spor ordblind, han går i gymnasiet, ligger i den øverste ende, og har ofte sagt, jeg var vanvittig. Det er en kompliment, for ethvert menneske burde have en snert af vanvid. Tak for sidst Sygeplejerskerne Susanne og Charlotte sender en hjertelig tak til Anne-Lise og alle ved landskurset 2003 og beretter, at som professionelle har vi lært, hvordan mennesker med laryngectomi, trods alle odds, kan komme ud på den anden side med livsindhold og kvalitet i behold. Men vi har først og fremmest lært, at livets begrænsninger er en udfordring. Nyt fra Lyngsbæk Strand I uge 31 i august var Rosa og jeg så heldige at få tildelt et ophold, denne gang var det Høyruphus, og der var opgaver forbundet med opholdet, men der var også tid til at holde ferie. Den eneste anke er, at ikke alle føler samme grad Af omsorg for vores dejlige huse. I Lykkebo har en af lejerne syntes, at kortet til sattelit modtageren var inkluderet i lejen. Vi kan naturligvis indkredse perioden, hvor kortet er fjernet, men en eller anden må sidde med en dårlig smag i munden og se TV. Kortet er nu, naturligvis spærret, men jubilæumskontoen er påført en udgift på kr ,- til et erstatningskort ca. det samme som den pågældende har betalt i leje for at bo her i en uge. Tak for en pragtfuld uge Rosa og Bent Lassen Afskedsreception Rigmor Lautrup takker bestyrelsen for en uforglemmelig afskedsreception. Nyt fra Lokalforeningerne. 10 lokalforeninger har indsendt stof! Henning Kirkegaard Skriver en dagbog om sine oplevelser under landskurset i Vingsted og roser herunder tre personer for deres store indsats. De er altid klar til at hjælpe mange steder. Det er Inge Margrethe Hansen, Eva Andersen og Birgit Damtoft. Også en stor tak til Gurli for præmier du har skaffet, samt for dit store arbejde i foreningen. 27

28 Årgang 43 Særnummer - aug sider Indholdsfortegnelsen i DLFLs 40 års jubilæumsskrift Landsformandens forord Redaktionens forord Begyndelsen De årlige landsdækkende kurser Foreningens internationale samarbejde Høyrup-Jessen & udviklingen af Larvi vibratoren Helga, Kirsten & Viktor Pedersen - Landsforeningens fritidshuse - DLFLs jubilæumskonto af Hvordan og hvornår opstod de første klubber Historiske beretninger De strubeløse konsulenter Fotogalleri af nuværende bestyrelse samt æresmedlemmerne, landsformænd samt konsulenterne i jubilæumsåret. Årg. 47 nr. 4 oktober se forsiden s. 29 Forsiden er den plakat kunstneren Leif Sylvester har lavet i anledning af DH s 75 års jubilæum. DH blev stiftet 1934 og er verdens ældste paraplyorganisation af sin art. DH rummer 32 selvstændige handicaporganisationer. Protektor: Hendes Højhed Prinsesse Alexandra, Grevinde af Frederiksborg Redaktionens forord v/bent Lassen Materialet til dette skrift er samlet og skrevet med ydmyghed, og i dyb respekt, for de personer, der i starten af 60 erne og i de første svære år af landsforeningens liv, udførte en kæmpemæssig og uegennyttig indsats for at holde foreningen i live, til den var gammel nok til at kunne stå på egne ben. specielt tak til tidl. landsformand Svend-Aage Toldsted, som i vinteren og op gennem 80 erne lærte mig det jeg i dag ved om organisationsarbejde.. Min anden specielle tak gælder tidligere næstformand Gudrun Mørup. Hun og jeg kom næsten samtidig ind i bestyrelsesarbejdet, og gik ind i hvervet som næstformand tidligt i 80 erne, og forblev loyalt på posten, da jeg i 1992 overtog hvervet som landsformand. En dybfølt tak til jer alle. Bent Lassen Det blev et imponerende 40 års jubilæumsskrift, der rummer alt vedr. foreningen og dertil knyttede samarbejdspartnere. 28 Leif Sylvester syntes ikke det var let at finde et passende motiv til jubilæumsplakaten, for hvordan skulle man vise de forskellige handicap uden at udstille et enkelt. Alligevel kunne han sagtens forestille sig sine figurer som repræsentanter for handicaporganisationer, for som han siger: Alle mine figurer er jo lidt handicappede de er lidt skæve og anderledes. Det originale billede er i privat eje og hedde: Kom så unger, men Leif Sylvester har indvilliget i at bruge motivet under mottoet: For retten til lige muligheder, da dette er mottoet for Danske Handicaporganisationers arbejde. DHs formand Stig Langvad modtog et signeret eksemplar af plakaten. Få et godt liv med kræft v/finn Koefoed, Bornholm. Kræftens Bekæmpelse havde den 07. juni inviteret kræftramte på Bornholm til møde under overskriften: Få et godt liv med kræft. De involverede patientforeninger var indbudt, og mødedeltagerne kunne henvende sig direkte til den enkelte forening. fortsættes side 29

29 fortsat fra side 28 Årgang 47 Nr. 4 oktober sider - 17 x 24 cm. 46 ÅR NR. 4 Oktober ÅRGANG 29

30 På foreningens hjemmeside kan man læse alle numre fra 2003 og op til og med jubilæumsnummeret juni 2013 og ny stemme vil fortsat fremover blive lagt ind nummer for nummer. -Rfortsat fra side 29 Mødet var det første i rækken af møder rundt omkring i landet, et positivt initiativ fra KBs side. Evaluering af landskurset i Vingsted 2009 v/bente Hollerup 36 strubeløse samt 24 pårørende deltog og alle tog godt imod foredrag, undervisning og øvrige aktiviteter. Og de pårørende havde gruppearbejde omkring temaet: Om at være pårørende. Masser af spørgsmål blev endevendt og man sluttede med: Vi mangler psykologhjælp til børn, mere information før operationen, både vedrørende de fysiske og psykiske ændringer. Møde på University College Nordjylland v/konsulent Steen Møller De kommende talepædagoger fik, som afslutning på deres uddannelse, og lige før eksamen, indblik i, hvilke muligheder strubeløse har, for atter at kunne kommunikere efter operationen. Man kan lære 3 stemmer vibrator stemmen, spiserørsstemmen og ventilstemmen, som alle blev demonstreret for deltagerne. Kongresser v/overlæge Palle Iversen Palle Iversen holdt et foredrag om hans oplevelser ved deltagelse i div. kongresser. den første Nordiske Kongres jeg deltog i, var i Finland, juni Under min ansættelse på Rigshospitalet, havde jeg lært Svend-Aage Toldsted at kende. Jeg havde dengang assisteret til operationen (det er måden man lærer kirurgi på) og senere fulgte jeg Toldsted til taletræning, og på rekordtid blev han fantastisk god til spiserørs stemme. Jeg forsøgte også at lære teknikken, men det blev aldrig til mere end korte sætninger, og næsten altid med for meget luft i maven. Toldsted var medlem af bestyrelsen i DLFL, og havde ansat mig som redaktør af lægebrevkassen, så jeg fik tilbuddet om at rejse med til Finland. senere på aftenen, var der, nede ved søen, mulighed for at få natmad, små lækre friskkogte fisk - en stor gryde var sat over et bål. Så var der hjemmebrygget, tror jeg nok, øl og dejligt brød. Jeg husker det stadig som den festligste natmad, jeg har spist midt i den store natur og alt det, der hører sommernatten til. Så blev saunaen meldt klar, og den var selvfølgelig ikke kønsopdelt. Af med kludene og ind i varmen, og derefter ud i søen til afkøling Palle Iversen Overlæge Tanker efter Vingsted v/ulla Sekkelund.. OPLØFTET er vist den bedste betegnelse for mine følelser og oplevelser under og efter Vingstedkurset Hvor var det dejligt at møde jer alle sammen! Hvor er det en styrke at blive inviteret ind i et så livsbekræftende fællesskab med andre, der lige præcis forstår, hvad det handler om. Det er helt indlysende at mit humør blev OP- LØFTET af den gode stemning, den gode mad og følelsen af ikke at være alene i båden. Kurset i Vingsted er så konkret i sit udbud, at jeg også helt bogstaveligt blev OPLØFTET som fra et grumset hul og op imod lyset. Grundlæggende er det meget mærkbart også i Vingsted - at langt hen ad vejen, får man ikke noget forærende. Du må selv vælge livet til igen, efter en så voldsom sygdom med efterfølgende handicap. Du må selv definere din livskvalitet, og tage de svære skridt ud i samfundet igen. Tak tilalle jer der gjorde dette års Vingstedkursus muligt. Det er et enormt arbejde I lægger bag - men det virker. Tak fordi jeg nu kan se mig selv i spejlet og sige: Jeg ved hvem jeg er, jeg er Ulla Sekkelund jeg er strubeløs og jeg lever!. 30

31 Lokalforening Frederiksborg - Hovedstaden Nyt fra Lokalforeningerne v/ Henning Kirkegaard Langelunden 1,1. th. DK-2990 Nivå Tlf.: Så kom vi i gang med vores arrangementer, selvom der stadig er vinter over Danmark men foråret startede hos os med en teatertur den 18. marts. Vi begyndte med spændende italiensk mad, idet Kennie havde været på ferie dernede, og så skulle vi smage alle de retter, de havde oplevet. Vi gik frem og tilbage til madbordet adskillige gange - og hyggen glemte vi heller ikke. Vi blev ikke så mange som håbet, 17 deltog i teaterturen til Studenterrevyen, hvilket var en oplevelse ud over alle grænser. Jeg er sikker på, at alle fik rørt smilebåndet, og stadig, dagen derpå, gik rundt med et smil på læberne. Stykket hed Zombie på sengekanten og det gik lige til grænsen af, hvad der kan ske på sengekanten. Og der var rigtig mange gode gamle sange, f.eks. Undskyld må jeg byde dig et kirsebær og flere andre fra gode gamle danske film. Vi forstod ikke, hvor de 2 timer blev af, vi blev så godt underholdt, og jeg vil sige til jer, der blev hjemme, I gik glip af en aften ud over det sædvanlige, men sådan er det jo engang imellem. Håber at se mange flere til de næste arrangementer, generalforsamling og bowling. Henning Den 19. april havde vi atter en dejlig aften i lokalforeningen, hvor vi afholdt vores generalforsamling, der, som sædvanligt, foregik i god ro og orden. Vi startede med lækkerier fra Kennies køkken, som vanskeligt lader sig beskrive, det skal opleves, og det gjorde de 14 deltagere, der var mødt op. Efter spisningen gik vi over til de mange punkter på dagsordenen. Først holdt vi et minuts stilhed, for at mindes dem vi havde mistet i ingen blev nævnt men alle vil blive husket. De 3 første punkter på dagsor- denen gik vi let henover, da vi ikke var så mange fremmødte denne gang, så vi blev enige om, at formanden blev ordstyrer og referent. Formandens beretning blev godkendt uden bemærkninger, hvorpå Hanne og Henning fortalte om vores tur til DHs nye hus i Tåstrup. Derpå blev regnskabet godkendt uden bemærkninger. Hanne var på valg som kasserer og blev genvalgt. Vi gik så over til at tale om landsforeningens navneskifte, og alle var enige om at forslag nr. 5: Dansk Landsforening for Halsog Mundhuleopererede, DLHM, er det bedste. Under eventuelt blev der vendt mange ting f.eks. kontingentet, hvor vi drøftede, hvordan vi får de sidste (gratisterne) til at melde sig ind. Vi var enige om at lægge vægt på, at når man deltager i lokalforeningens arrangementer, så skal man være medlem og betale kontingent. Ellers gik snakken livligt hen over bordet, hvorpå Bo bad om ordet. Han rettede en stor tak til bestyrelsen, for det store arbejde de gør, for at vi alle kan glæde os til lokalforeningens næste arrangement, og Bo rettede en særlig tak til Kennie, for herlige madoplevelser og husly: Den mad du fremtryller kan ikke beskrives skal opleves!. Der kom et forslag om, at vi til næste år arrangerer en tur til DHs hus med rundvisning, hvilket vi så vil gøre. fortsættes side 32 Foto: Per Fløng NB! ET ØNSKE FRA DEN BLÅ PLANET : Tilmelding til turen til Den Blå Planet så hurtigt som muligt, og senest den 15. juni på tlf.: eller mail: [email protected] 31

32 fortsat fra side 31 Til slut takkede formanden for i aften, den lille deltagerskare skyldtes sygdom og rund fødselsdag. Nogle der normalt, gennem mange år, altid møder op, og pludselig ikke kommer mere i lokalforeningen, kan skyldes mange uforudsete ting, men vi håber snart atter at se jer alle igen. Næste møde er bowling den 7. maj (som annonceret i ny stemme nr. 2 april). Dette var alt for denne gang. Henning Lokalforening Nordjylland v/ Steen Møller Begonievej 16 DK-9750 Østervrå Mobil: [email protected] Siden sidst har vi været ude at bowle, nemlig den 3. april, hvor vi mødtes ved Seaport bowlingcenter. Der var tilmeldt 24 deltagere, og det kunne vi være meget tilfredse med. Der blev kæmpet til sidste minut, og uden at være sikker tror jeg, det var Jørgen fra Nørresundby som løb med sejren så tillykke med det. Derefter hyggede vi os med lidt at spise og en god snak. Onsdag den 1. maj tog vi ind for at se Gråbrødrekloste Museum, i stedet for at gå til 1. maj møde, og det tror jeg var et godt valg. Vi blev nemlig guidet rundt både over og under Aalborgs indre. Vi mødtes ved Aalborg Historiske Museum og gik samlet, sammen med guiden, blandt andet forbi den flotte Budolfi Domkirke. Vi fandt hen til bagindgangen til Gråbrødrekloster Museum, hvor vi blev lukket ind nu, hvor vi var så mange, og var så fri for at tage elevatoren. Det var rigtig spændende at høre om og se de ting, der var under en af Aalborg`s mest befærdet gågader. Blandt andet skelettet af en kvinde på 37 år, og dødsårsagen skulle være, at hun havde født mange børn. Omkring år tusind skiftet var det meget normalt, at kvinder startede med at få børn, når de var 12 år. Efter en grundig rundvisning i museet gik vi op igen, og på tilbagevejen så vi nogle af de gamle bygninger blandt andet Jens Bangs Stenhus. Til slut kørte vi ud på Taleinstituttet, hvor vi hyggede os nogle timer inden turen gik hjem igen. Vi vil gerne her fra Nordjyllandsklubben takke redaktøren Hans Sørensen for den store tålmodighed du har udvist, når vi har været sent på den med vores indlæg og takke for det flotte blad, som du har stået bag de sidste 10 år og ønsker dig alt lykke og held fremover. Mange hilsner og god sommer. Steen Møller Mødestedet Årsberetning for Mødestedet 2012 Sæsonen 2012 startede i år mandag 9. januar, hvor vi ønskede hinanden godt nytår med tak for det gamle, og vi fik endvidere fastlagt datoen for afviklingen af den ordinære generalforsamling til 5. marts, hvor Bjørn og Claes modtog genvalg som henholdsvis bestyrelsesmedlem og formand. Generalforsamlingen afsluttedes som sædvanligt med lidt godt smørrebrød og hyggeligt samvær. Den 2. maj modtog vi så med forfærdelse meddelelse om, at vores kasserer Torkil pludselig var afgået ved døden. Vi var alle chokerede og vore tanker gik med stor medfølelse til Torkil s efterladte. Torkil s bortgang medførte, at vi måtte konstituere en ny kas- Mødestedet fortsættes side 33 Gråbrødrekloste Museum Gråbrødrekloste Museum 32

33 Mødestedet fortsat fra side 32 serer for resten af året, og heldigvis var Jørn Vinther villig til at påtage sig opgaven. Tak for det. Det skulle så desværre vise sig at overførsel af bankkontoen var mere kompliceret, end vi troede. Mere herom senere. Første del af sæsonen i mødestedet sluttede 18. juni, og efter sommerferien startede vi op igen 6. august, hvor vi fik lagt sidste hånd på arrangementet af den årlige sommerudflugt, som blev afholdt på Dyrehavsbakken torsdag den 9. august. I år havde vi besluttet at tage ind og se Cirkusrevyen med lidt at spise først. Vi fik en dejlig middag på restaurant Dyrehaven, og derefter indtog vi vores pladser i Teltet Jeg tør godt sige, at der ikke var et øje tørt for grin efter forestillingen Herligt! Klokken var blevet mange, så vi skiltes umiddelbart efter forestillingen og begav os hjemad efter en dejlig oplevelse. Undertegnede deltog i år sammen med Hanne og Bjørn som repræsentanter for mødestedet i efterårskonferencen. For mit eget vedkommende for første gang som medarrangør af konferencen. Repræsentanter fra DLFL s bestyrelse og arrangørerne af landskurset orienterede om den afholdte planlægning af landskursus/årsmøde i Vingsted. Et punkt i konferencen havde særlig interesse for mødestedet, da det netop omhandlede problematikken omkring foreningskonti og specielt hvor træls det kan være, hvis det ikke er gjort på den rigtige måde. Først nu i december måned 2012, efter adskillige møder med banken og oprettelse i CVR registret, er det lykkedes at få tingene på plads, så vi har fået oprettet en rigtig foreningskonto med adgang for både kassereren og formand til at disponere over midlerne samt sikkerhed for, at kontoen ikke spærres ved dødsfald. 15. oktober lavede vi igen efterårs fællesspisning i mødestedet med Hjemmelavede Gule Ærter, og efter deltagernes udmeldinger at forstå, var dette arrangement igen i år noget, man gerne så gentaget, så det vil undertegnede m.fl. da forsøge at leve op til. Der er også udtrykt ønske om, at man måske kunne udvide succes en til en gang brunkål først i det nye år, så det kigger vi da på! Mødestedets julefrokost blev også i år afholdt 6. dec. i Sundby Sejls hyggelige restaurant, hvor der var booket plads fra kl. 13. Vi diverterede os med en lækker juleanretning, hvor der var rigeligt af alt, og vi sluttede af med en kop kaffe avec. Igen en dejlig eftermiddag sammen. Juleafslutningen blev afholdt 12. december i mødestedets lokaler, hvor der var dækket op til hyggeligt samvær med gløgg, æbleskiver og div. bagværk, og med ønsker om god jul og godt nytår til alle, så vi frem til at mødestedet åbnede igen mandag 7. januar Udover mødestedets egne arrangementer, har mange med stor glæde og fornøjelse deltaget i de dejlige udflugter og øvrige sammenkomster, arrangeret af Frederiksborg-Hovedstadens lokalforening v/henning Kirkegaard m.fl., og der skal herfra udtrykkes stor tak til alle i lokalforeningen for indsatsen forbundet hermed. Bestyrelsen har i sæsonen afholdt 1 bestyrelsesmøde udover aktiviteter omkring planlægning af div. arrangementer. Mødestedet Claes Christensen, Formand Referat fra generalforsamlingen i Mødestedet, Strandboulevarden 49, 4. sal, mandag den 4. marts 2013 kl Punkt 1 Formanden Claes bød velkommen. Punkt 2 Henning Kirkegaard blev valgt som dirigent. 33 fortsættes side 34

34 fortsat fra side 33 Punkt 3 Joan blev valgt som referent, stemmetællere blev Torben og Benny. Punkt 4 Formandens beretning blev godkendt med mange rosende ord. Punkt 5 Regnskabet blev fremlagt af konstitueret Jørn Vinther og godkendt. Punkt 6 Jørn Vinther blev valgt til kasserer for 2 år. Hanne Nielsen blev genvalgt til bestyrelsesmedlem for 2 år. Henning Kirkegaard blev genvalgt til revisor for 1 år. Punkt 7 Ingen indkomne forslag. Punkt 8 Anne-Lise oplyste, at der vil blive nedsat et udvalg til at gennemgå vedtægterne, når der er taget stilling til en eventuel navneforandring for Landsforeningen. Kasseren og formanden oplyste, at der har været mange problemer med banken, for at jobbet som kasserer kunne overtages. Der blev diskuteret, om julefrokosten måske skal afholdes et andet sted end Sundby Sejlforening herom senere. Der vil blive sat sedler op for tilmelding, og evt. brugerbetaling, til div. arrangementer udenfor huset. Efter generalforsamlingen blev der serveret smørrebrød. Der var 10 fremmødte til generalforsamlingen. Joan Rasmussen Lokalforening Roskilde v/ Ulla Sekkelund Engdraget Borup telf: mail: [email protected] Vi afholdt generalforsamling i lokalforeningen Roskilde den 25. marts, og der var store ændringer på dagsordenen. Valg af ny formand og valg af ny kasserer. Ny formand blev Ulla Sekkelund og ny kasserer blev Henri Christiansen. Som nyt medlem til bestyrelsen blev Ib Aagreen Larsen valgt. Der blev takket pænt farvel til Birthe og Anne-Grethe for deres store arbejde i Roskildegruppen. Derefter var der orientering fra logopæd Anne Bingen-Jacobsen angående sammenlægningen af ambulatorierne i Køge og Slagelse. For os strubeopererede bliver adressen fremover Køge. Der vil blive 2 fast tilknyttede sygeplejersker. Vores konsulent Carina Weise Schøndorff kunne fortælle om begrænsninger i det opsøgende arbejde, ikke særligt opmuntrende for os. Efter lidt god mad blev det besluttet at rykke mødetidspunktet fra det nuværende kl. 17 til kl. 14. Nu er det så den nye bestyrelses pligt at tage initiativer. Turen til Sverige gik til Atosvirksomheden, hvorfra Simonsen & Weel får vores produkter. Det var Storestrøms Amtn, der havde inviteret os med fra Roskilde på en bustur til Atos i Sverige, der som omtalt, fremstiller de tracheostomi-produkter Roskilde fortsættes side NYTTIGE NUMRE Kræftens Bekæmpelse Strandboulevarden 49 DK-2100 København Ø Tlf.: Kræft linien Tlf: Åbent hverdage lørdag og søndag Her fås også oplysning om telefonnumre, samt åbningstider på de forskellige Rådgivningscentre og satellitter rundt i landet. Strubeløse og pårørende træffes på Mødestedet Mandag Sommerlukning fra uge 26. Vi mødes igen anden mandag i august. Landsforeningens lokaler Strandboulevarden 49, 4. sal DK-2100 København Ø Benyt bus: 3,18,19, 40 eller S tog til Nordhavn Station. Formand: Claes Christensen, Gullandsgade 5, st. tv., 2300 København S, Mobil: [email protected] Husk Mødestedet er for landsforeningens medlemmer i hele landet. HUSK Sidste frist for stof til ny stemme Bladet udsendes i februar, april, juni, oktober og december måned. Ønsker man stof optaget i bladet skal det være fremsendt til redaktionen senest den 10. måneden forud.

35 Roskilde fortsat fra side 34 vi anvender. Vi blev samlet op på parkeringspladsen ved Mosede Fort, men vores venner i København havde også lyst til at deltage, så de blev taget op inden vi nåede broen. Vi vil gerne i næste nummer af ny stemme fortælle om vores oplevelser hos Atos og vores oplevelser med vores nordiske venner. Skovturen og Cirkusrevyen: Med hensyn til skovturen og Cirkusrevyen den 22. maj, så mødes vi kl på den store parkeringsplads ved indgangen. Her deler vi os i grupper efter, hvor man har lyst til at spise. kl mødes vi på hestevognenes holdeplads ved Peder Libs hus skal vi på hestevognskørsel rundt i Dyrehaven : Vi nyder medbragt kaffe/the og Carinas kage i græsset ved Peter Lieps Hus : Vi går mod Cirkusrevyen. Herefter slutter det officielle program. Oplysninger fra vores sidst møde den 25. marts: Der blev uddelegeret forskellige opgaver, så vi alle kunne føle os engageret. Kager til møderne går på skift. Anne-Grethe holder øje med de runde dage for de opererede i klubben. Henri vil fremover påtage sig at skrive til ny stemme. Carina foreslog, at vi igen prøver at søge tilskud hos Roskilde kommune, da vi efterhånden er adskillige strubeløse i Roskilde. Carina og Ulla arbejder på sagen. Ulla ønskede en tilkendegivelse om det fremtidige arbejde i gruppen. Vi fik alle et skema og ud fra det, vil vi til næste møde drøfte mødernes indhold. Der holdes først møde igen efter sommerferien. GOD FERIE. Med venlig hilsen Henri Christiansen Lokalforening Aarhus v/ Bent Østergaard Lokesvej 32, Stilling DK-8660 Skanderborg Tlf.: bent_eva@ andersen.mail.dk Aarhusklubben flytter værested til Stilling efter sommeren. Vi synes, at det Aarhus Kommune har tilbudt os, er under lavmålet. Der er et uophørligt renderi gennem vore lokaler, fordi der ikke er køkkenfaciliteter til de mennesker, der er booket ind på lokalerne. Der er ikke parkeringspladser til vores medlemmer, når vi har møde, man skal hver gang bede om parkeringstilladelser. Det kan ikke være rigtigt, at vore medlemmer skal betale en formue for at komme til møde. I Stilling på Skiftesporet er der fri parkering og plads til biler, når og hvis vi skal på udflugt uden vi risikerer at have bødeforlæg i forruden af bilen, når vi kommer tilbage. Det er ved tiden, at vi finder et udflugtsmål, som vi gerne vil besøge, og så skal vi have en fisketur, hvor vi plejer at have 5 rare timer sammen, hvor vi har tid til at tale det igennem, som vi normalt ikke taler om, når vi sidder tæt sammen til møder. Jeg ville bare gerne have, at der var flere der deltager i vores møder. Der er mange nyopererede, der får tilbudt taleundervisning, men selv om man kommer hjem efter en laryngectomi og kan tale, er der mange problemer angående stomapleje, 35 man ikke aner en pind om, og der er ikke en talepædagog eller andre, der ikke har prøvet på sin egen krop der ved, hvad det indebærer at have mistet stemmen, og hvad det indebærer at passe og pleje sit stoma. Taleinstututtet kan lære os at bruge stemmen igen, men jeg mener, at det er det mindste af vores handicap, fordi i lokalforeningen lærer man af at være sammen med ligesindede, der har prøvet det på sin egen krop. Jeg prøvede selv for 20 år siden, dengang fik man i Aarhus ved operation udleveret en vibrator, og når man havde lært den at kende, kunne man komme til Fredericia og lære at tale med spiserørsstemme. Når man havde lært det, kunne en overlæge indstille en til at få en taleventil. Endnu engang lagde man mærke til, at der ikke var nogen form for stomapleje under hele forløbet, og det har sgu ikke ændret sig de sidste 20 år. Det lærer nyopererede kun gennem at tale med tidligere opererede i deres respektive lokalforeninger, derfor vil jeg anbefale, at nyopererede kontakter deres lokalforeninger, møder op der og lærer hvordan de tackler deres liv som strubeløse. Med venlig hilsen Bent

36 Orientering om forskellen på Landskursus og DLFL s årsmøde v/anne-lise Steen Da der tilsyneladende hersker nogen uklarhed/ forvirring omkring landskurset/årsmødet, vil vi i landsforeningen gerne redegøre for forskellen. Landskurset er for hals- og mundhuleopererede samt deres pårørende, som er visiteret af kommuner eller institutter. Udgifterne forbundet hermed afholdes af de respektive kommuner. Disse deltagere modtager: 1. Kommunikationsundervisning. 2. Fysioterapeut med henblik på optimering af afspændt kommunikation. 3. Socialrådgiver med henblik på afklaring af fx mulighed for tilbagevending til arbejde. 4. Psykologbistand. Årsmødet afholdes sideløbende med landskurset, dog med start fredag, hvor landsmødedeltagerne starter torsdag. Årsmødedeltagerne har ikke mulighed for at deltage i ovenstående fire punkter! Til gengæld arrangeres der særskilte aktiviteter for disse medlemmer. Alle deltagere, både visiterede og årsmødedeltagere, har derudover mulighed for at deltage i socialt samvær af forskellig karakter, hvor der også udveksles erfaringer ikke mindst til glæde og gavn for nyopererede/førstegangsdeltagere. At landskurset er skåret ned med en dag og flyttet fra mandag til fredag skyldes to ting: på arbejdsmarkedet. For dem kan det være svært at tage en hel uge ud. At valget var rigtigt afspejlede sig allerede sidste år i deltagersammensætningen. 2. Vi vil endvidere gerne holde prisen for landskurset i ro, hvilket også er sket. Prisen for deltagelse i landskurset 2013 er på niveau med prisen i Vi syntes så det er værd at bemærke, at der i 2010, hvor landskurset var fra mandag til fredag, var kommunikationsundervisning i 4.45 time. I 2013, hvor landskurset er beskåret med 1 dag fra torsdag til søndag, er det alligevel lykkedes at udvide kommunikationsundervisningen til 5.15 time. At årsmødedeltagerne ikke betaler mere end de gør skyldes bl.a., at der ikke skal betales til den undervisning, vejledning og rådgivning som landskursusdeltagerne får tilbudt, og at landsforeningen dækker øvrige udgifter forbundet med årsmødedeltagernes deltagelse. Skal man deltage i årsmødet kræves medlemskab af DLFL, hvorimod dette ikke er et krav for at deltage i landskurset! Vi håber ovenstående er med til at afklare nogle af de spørgsmål, der svirrer. Ellers er man altid velkommen til at kontakte landsforeningen. Venlig hilsen Anne-Lise Steen 1. Vi vil gerne tilgodese også de yngre deltage re, nogle har stadig hjemmeboende børn, udearbejdende ægtefæller og nogle er selv 3636

37 Ved redaktørens afgang v/hans Sørensen For 10 år siden var jeg i audiens i Vingsted hos de legendariske ildsjæle Rigmor Lautrup og Gudrun Mørup samt Bent Lassen og nyudnævnte formand Anne-Lise Steen, idet jeg havde søgt den opslåede ledige stilling som redaktør af ny stemme. Som nyopereret strubeløs, dec. 2002, anvendte jeg ved mødet såvel min spiserørsstemme som vibratoren og berettede/brummede om min baggrund som fhv. bogtrykker, og at mine aner var bladudgivere og redaktører. Men det- 37 te borgede jo aldeles ikke for, at jeg kunne klare det ansvarsfulde job, ydermere var jeg fyldt 76 så.. Jeg blev imidlertid godt modtaget og efter en orientering om ny stemme, arbejdsgange m.v., blev jeg tilbudt jobbet, og det har jeg aldrig fortrudt et minut. Et spændende og interessant forløb, i 10 år at have været ansvarlig for 50 numre her ved ny stemmes 50 års jubilæum. Særligt vil jeg fremhæve lokalredaktionerne for deres indlæg nummer for nummer, men det skal så også understreges, at ny stemme er deres rum for at meddele sig til hinanden, og dermed støtte hinanden i hverdagen. I øvrigt er det en kendsgerning, at ny stemme er et uundværligt tiltag for at udbrede kendskabet til vores sygdomme, men også for at meddele omverdenen, at vi udmærket kan klare os i hverdagen hvis vi vil. Disse sidste ord stammer fra de aller første numre af ny stemme, hvor det i klare vendinger gentagne gange understreges, at man skal sige til sig selv: Jeg vil - det er viljen, der driver værket. At have siddet, uforpligtende, som tilhører ved bestyrelsesmøderne og ved efterårskonferencerne, har gennem årene givet et godt indblik i foreningens arbejde. Disse sidste ord stammer fra de aller første numre af ny stemme, hvor det i klare vendinger gentagne gange understreges, at man skal sige til sig selv: Jeg vil - det er viljen, der driver værket. Samme grafiker igennem alle årene Charlotte Pedersen der tiltrådte for 10 år siden samtidigt med min ansættelse som redaktør, sender jeg en stor tak for et strålende godt samarbejde. Til slut vil jeg naturligvis også takke bestyrelsen/redaktionskomiteen for godt samarbejde, specielt vil jeg fremhæve vores kasserer Carl-Johann Ryser, der er den fødte korrekturlæser det er ikke enhver beskåret at være i stand til at finde, selv de mindste, tyrkfjel. Jeg vil fortsat nyde mit otium og overlader trygt redaktørposten til en kommende efterfølger. -R-

38 NY REDAKTØR SØGES! DLFL søger redaktør til ny stemme, da den nuværende redaktør Hans S. Sørensen har besluttet at forlade posten 1. juli Stillingen opslåes derfor ledig fra den 1. juli Kvalifikationerne er i første række, at man er rimelig god til dansk, har ordenssans, og har den fornødne energi og vilje til at udføre dette ulønnede job. Til støtte for ansøgeren er der en redaktionskomité, som vil bistå med korrekturlæsning, råd og vejledning. Til brug for evt. ansøgere forefindes en arbejdsbeskrivelse, som kan rekvireres på mailadressen: [email protected] Af denne fremgår, at redaktøren, blandt meget andet, står for at finde egnet stof, der er relevant for DLFLs medlemmer, samt at søge evt. nyhedsoplysninger hos de mennesker, der har fingeren på pulsen vedr. de sygdomme, der har ramt medlemmerne, som læger, sygeplejersker, talepædagoger mv. Den nuværende grafiker, Charlotte Pedersen, der også står for trykningen, fortsætter, så derfra er der stor hjælp at hente. Yderligere kan ansøgere gå ind på DLFLs hjemmeside: og få et indblik i landsforeningens blad, og der gennemse flere årgange af ny stemme. I overgangsfasen vil nuværende redaktør være behjælpelig. DLFL håber lokalforeningerne, og konsulenterne, vil være behjælpelige med at finde egnede emner til dette meget spændende job. Ansøgning sendes til: DLFL Att. Landsformand Anne-Lise Steen Strandboulevarden 49, 4. sal 2100 København Ø. [email protected] 38

39 Sygehuse i DK der kan skifte ventiler mv. v/ Carina Schøndorff Oversigt, opdateret februar 2013, over de sygehuse som skifter ventiler, kanyler mv. Klip siden ud og ha den på dig, fx hvis du er i sommerhus eller ikke er i nærheden af dit lokale sygehus. Aalborg Sygehus Syd Hobrovej Aalborg Ambu. kl og 15.00, tlf Efter kl og weekend samt helligdage: tlf Aarhus Universitets Hospital Nørrebrogade Århus C Ambulatoriet tlf Sengeafdeling tlf efter kl Weekend samt helligdage. Holstebro Sygehus Lægårdvej 12 HNØ afd. tlf Vejle Sygehus Kabbeltoft Vejle Ambulatoriet afd. A730, kl , tlf.: (Spørg evt. efter Louise Maigaard) Efter kl akut tlf.: / Sønderborg Sygehus Sydvang Sønderborg Tlf OUH (Odense Universitet Hospital) Sdr. Boulevard Odense C Ambu. tlf ØNH-afd. F2, tlf efter kl Weekend samt helligdage Hillerød Sygehus Dyrhavevej Hillerød ØNH-afd. opgang 8, tlf Mandag til torsdag fra Fredag KLIP SIDEN UD Slagelse Sygehus Ingemannsvej Slagelse Ambulatoriets telefonnummer: tlf Telefontid alle dage kl og kl mandag til torsdag, fredag kl Sengeafsnit O3 tlf (Slagelse ØNH flytter til Køge ØNH pr 1/7-2013). Nykøbing Falster Sygehus Ejegodvej 65, 2.sal, 4800 Nykøbing F. ØNH -ambulatoriets tlf. nr Mandag - fredag kl Her skifter man kanyler, men ikke Provox-ventiler Køge Sygehus Lykkebækvej Køge ØNH ambulatoriet tlf , Sygeplejegangen (hvis noget haster) tlf ØNH sengeafsnit E1, tlf Gentofte Hospital Niels Andersens Vej Hellerup Kontakt ambu. ml. kl , tlf.: Senge afd. E-311 efter kl , tlf.: / Rigshospitalet Blegdamsvej Kbh. Ø Ambulatoriet afsnit 2071 har tlf og besvaret man., tirs., ons. og fre samt tors Derudover er der akut tlf , som tages ml. 9-15(den bruges kun ved akutte problemer) Sengeafsnittet har tlf / Bornholm Ørenæsehalsklinikken - v/ Horst Grüning Speciallæge og konsulent Bornholms Hospital Lille Magstræde 7, 3700 Rønne, Tlf Mobil NB! Man skal selv medbringe en ventil

40 LANDSFORENINGENS FRITIDSHUSE LYKKEBO Lykkebo og Høyruphus ligger ved Lyngsbæk Strand på Mols, vest for Ebeltoft på Djursland. Lykkebo, Kystvejen 21, og Høyruphus, Klitvej 19, Lyngsbæk Strand, 8400 Ebeltoft Foreningens medlemmer, aktive såvel som passive, kan leje husene hele året (helårsisolerede og kan opvarmes!). Overnatningsmulighed og service for 6 personer i begge huse. DLFL s søsterorganisationer i Norden, samt øvrige foreninger for kræftramte, kan komme i betragtning. Sommersæson fra den første lørdag i maj til sidste lørdag i september. Ansøgning til sommersæson fremsendes senest 1. marts. Tilsagn eller afslag tilsendes ansøgeren senest 15. marts. Ansøgning om ophold udenfor sommerperioden modtages hele året. I ledige perioder kan husene lejes enkeltdage eller weekends - aftal med administrationen, se nederst. Udlejningsperioden er normalt af én uges varighed, men man kan ansøge om ophold i flere uger. Lejeperioden er fra lørdag kl til den følgende lørdag kl EL-MÅLER AFLÆSES VED ANKOMST OG AFREJSE - afregnes med kr. 2 pr. kwh. Efterlad husene rengjorte - slutrengøring kan aftales - se opslag i husene. HØYRUPHUS Priser gældende fra sæsonstart 2013: LYKKEBO (pr. uge + elforbrug) Sommerperioden: Vinterperioden: Enkelte døgn: + elforbrug HØYRUPHUS (pr. uge + elforbrug) Sommerperioden: Vinterperioden: Enkelte døgn: kr kr. 350 kr kr kr. 350 kr. + elforbrug Annuleringsgebyr Ved annullering af lejeaftale opkræves gebyr på 500 kr. ANSØGNINGSSKEMA Landsforeningen, eller administrationen for udlejning, udleverer ansøgningsskemaer, og skemaet bringes i ny stemme nr. 1 i februar måned. Henvendelse vedr. udlejning: Bent Østergaard Andersen Lokesvej 32, Stilling 8660 Skanderborg Tlf.: [email protected] Ved ADRESSEÆNDRING, samt afmelding eller tilmelding for modtagelse af ny stemme : Henvendelse til: Claes Christensen, Gullandsgade 5, st. tv., 2300 København S, Mobil: [email protected] RETURADRESSE Claes Christensen, Gullandsgade 5, st. tv., 2300 København S 40