Jubilæumsnummer. 50 ÅR NR. 3 Juni ÅRGANG

Transkript

1 Jubilæumsnummer 50 ÅR NR. 3 Juni ÅRGANG

2 Medlemsblad for DLFL ny stemme Nr årgang Medlemsbladet»ny stemme«udgives af bestyrelsen for Dansk Landsforening for Laryngectomerede - DLFL ved hjælp af tilskud fra Kræftens Bekæmpelse samt Bladpuljen. Bladet distribueres til medlemmer af DLFL og i et mindre antal til DLFL s søsterforeninger i Island og Norge. Oplag: Tryk: cign, Hornum charlotte@cign.dk Redaktør/Ansvarshavende Hans S. Sørensen Rørsangervej 15, Tranum DK-9460 Brovst Tlf.: nystemme@dlfl.dk Redaktionskomiteen Carl-Johann Ryser Vestparken Bramming Tlf.: ryser@youmail.dk Niels Erik Sørensen, Kirkegade 67, 6700 Esbjerg Tlf.: Mobil: legol@esenet.dk Britt Prangsbøll, Sundtoften 386, DK-4800 Nykøbing Falster Tlf.: Mobil.: britt@sundtoften.dk Redaktør af lægebrevkassen Overlæge Birgitte Charabi Øre-næse-hals afdelingen Rigshospitalet, Blegdamsvej 19, DK-2100 København Ø Redaktør af den sociale Brevkasse Lars Kofoed Kræftens Bekæmpelse, PSA Strandboulevarden 49 DK-2100 København Ø Distribution DLFL Strandboulevarden 49, 4. sal DK-2100 København Ø dlfl@dlfl.dk Landsforeningen direkte Tlf.: Landsformand Anne-Lise Steen Lindormevej 14, Kulhuse DK-3630 Jægerspris Tlf.: steen@dlfl.dk Mobil: Næstformand Henning Kirkegaard Langelunden 1, 1.th DK-2990 Nivå Tlf.: Mobil henning_kirkegaard@hotmail.com Kasserer Carl-Johann Ryser Vestparken Bramming Tlf.: ryser@youmail.dk Sekretær Flemming Schmidt-Petersen Sletterhagevej 65, DK-8240 Risskov Tlf.: Mobil: Midlertidig lecfsp@gmail.com Bestyrelsesmedlemmer Bent Østergaard Andersen Lokesvej 32, Stilling DK-8660 Skanderborg Tlf.: bent_eva@hotmail.com Britt Prangsbøll, Sundtoften 386 DK-4800 Nykøbing Falster Tlf.: Mobil: britt@sundtoften.dk Claes Christensen Gullandsgade 5, st. tv., 2300 København S, Mobil: claes@cc-cc.dk Dansk Landsforening for Laryngectomerede (DLFL) - Strubeløse Strandboulevarden 49, 4. sal, DK-2100 København Ø Tlf.: og Gironr.: dlfl@dlfl.dk Besøg foreningen på internetadressen Åbent for personlige henvendelser mandag Sidste frist for indlæg til nr. 4 er: 10. september 2013 Bestyrelsessuppleanter Jørn Bisgaard Hede Plantagevej 8, 1. sal DK-8600 Silkeborg. Mobil: jorn@jhphoto.dk Carina Weise Schøndorff Fresiavænget 4. DK-4261 Dalmose Tlf.: carinaschondorff@gmail.com Hanne Brit Hansen. Hillerødgade 27, 4.tv. DK-2200 København N Tlf.: Mobil: hannebrit@outlook.com kennie@aabonet.dk DLFL s Jubilæumskonto af 1990 v/bent Østergaard Andersen Lokesvej 32, Stilling DK-8660 Skanderborg Tlf.: bent_eva@hotmail.com DLFL s Fritidshuse»Lykkebo«Kystvejen 21, Lyngsbæk Strand DK-8400 Ebeltoft.»Høyruphus«Klitvej 19, Lyngsbæk Strand DK-8400 Ebeltoft. NORGE: Munn & Halskreftforeningen Postboks 8 Sentrum. NO-0101 Oslo Tlf.: sekretariat e-post: post@munnoghalskreft.no hjemmeside: Styreleder Ann Karin Merket Fagerlia 7288 Soknedal mob e-post styreleder@munnoghalskreft.no ISLAND: Formand: Ragnar Davidsson Gnodarvogur 74, IS-104 Reykjavik Tlf.: ragndav@landspitali.is FINLAND: Suomen Kurkku Kolmas Linja 29, SF Helsinki Tlf.: Fax: le-invalidit@kolumbus.fi SVERIGE: Mun & Halscancerförbundet Barks väg 14, S Solna Tlf.: Fax: kansli@mhcforbundet.se Hemsida: Ordförande: Sören Selinder. Östermalmsgatan 21. S Sundsvall. tel: soren.selinder@telia.com 2

3 L E D E R INDHOLDSFORTEGNELSE 3 Lederen v/anne-lise Steen Adresser på institutter og konsulenter. Aah - disse minder v/ talepædagog Poul Andersen. Halvtreds - og meget aktiv. v/ Poul Erik H. Petersen Betragtninger og gode råd v/ talepædagog Jørgen Andersen. Tillykke med de første 50 år. v/ dr.med. Ulrik Pedersen. Tilbageblik over min tid som underviser for strubeløse v/ Hanne Tranberg. Lederen At få lov til at skrive en leder i et blad der fylder 50 år, fylder mig med meget stor respekt og ydmyghed. For et blad der runder så flot et jubilæum er respekt. Man skal huske på, at det er frivilligt arbejde i alle 50 år af de få redaktører, der har været gennem tiden. Man skal også huske på den udvikling, der har været gennem alle årene. Bladet begyndte som et blad på 4 sider i sort hvid og ingen billeder, i A4 format. Med årene blev det til 12 sider, og stadig sort tryk. Så begyndte der at ske noget virkeligt anderledes, for det blev til 24 sider med farvede for og bagsider i lidt større format end nu. Så for 10 år siden blev det rigtig moderniseret i det format, vi ser nu. Bladet har gennem alle årene heddet ny stemme og nu er det et stort TILLYKKE til vores blad, der fylder 50 år. Bladene har gennem årende været fyldt med stof fra lokalforeningerne i DLFL, fra enkelt personer, fra taleinstitutter, fra de nordiske søsterforeninger og mange, mange andre. En vigtig person i forbindelse med et blad er redaktøren, og Hans S. Sørensen, som har lavet bladet de sidste 10 år, har skabt mange forandringer, bestemt til det bedre. Som man kan se andet sted i bladet, så forlader Hans S. Sørensen posten som redaktør med dette jubilæums nummer i bagagen. Tak for 10 år og 50 numre af bladet ny stemme. På vegne af Dansk Landsforening for Laryngectomerede - DLFL - Landsformand Anne-Lise Steen Starten på ny stemme. Udpluk fra ny stemme nr til 2013 Nyt fra Lokalforeningerne. Orientering om forskellen på DLFLs landskursus og årsmøde. Ved redaktørens afgang. Redaktør søges Sygehuslisten Landsforeningens sommerhuse. 3

4 Atos Medical præsenterer: Provox XtraHME Den første Provox HME kassette blev introduceret i Provox HME har sat standarden og er den mest klinisk testede HME for laryngectomerede i verden. Vi er nu stolte over at kunne præsentere den næste generation af HME kassetter, Provox XtraHME. Nu med en endnu bedre befugtning som mange patienter, der ånder gennem et tracheostoma, vil have gavn af. Forbedrede egenskaber Provox XtraHME leveres i to versioner: XtraMoist (fugt) HME har en kapacitet tæt på en normal næsefunktion. Befugtningen er forbedret og XtraMoist er stadig i stand til at holde sit gode luftflow for lettere ånding. XtraMoist anbefales til patienter som for nylig har gennemgået en total laryngctomi, og til brugere der er vant til at anvende en HME. XtraFlow HME fokuserer på at have uovertruffen luftflow. XtraFlow er fantastisk at bruge, hvis man dyrker motion eller når man skal tilvendes til åndingsmodstanden, hvis man ikke har anvendt HME i en længere periode. Mange brugere har erfaret følgende fordele ved brugen af en HME: Reduceret slimproduktion Reduceret hoste XtraMoist Forbedret lungefunktion Forbedret tale Normal Hygiejnisk stomalukning XtraFlow HiFlow XtraMoist Normal XtraFlow HiFlow Pressure Drop (Pa) at 30l/min (Lower value = easier to breathe) Fugtafgivelse Moisture (mg/l) Output (mg/l) (højere (Higher værdi value = bedre = better befugtning) humidifaction) XtraMoist Normal XtraFlow HiFlow XtraMoist Tryktab Pressure (Pa) ved Drop 30l/min (Pa) at 30l/min (Lower value = easier to breathe) (lavere værdi = nemmere at ånde) Normal Marknadsføres af: XtraFlow Produceres af: HiFlow Vejlegårdsvej Vallensbæk Strand Tlf.: Fax: sw@sw.dk Moisture Output (mg/l) (Higher value = better humidifaction) XtraHMEannons MC0556-ThDK original.indd :42:25 4

5 Adresser på de enkelte institutter er følgende: REGION NORDJYLLAND Taleinstituttet. Borgmester Jørgensens Vej 2, 9000 Aalborg. Tlf.: REGION MIDTJYLLAND Viborg Kommune: CKU Skive- Viborg. Voksenspecialskolen. Rosenstræde 6, 8800 Viborg. Tlf.: Herning og Holstebro Kommuner Ikast-Brande Kommune Lemvig-Struer Kommune Center for Kommunikation Brahmsvej 8, 7400 Herning Tlf.: Region Midt: Institut for Kommunikation og Handicap Tjørnevej 6, 8240 Risskov. Tlf.: Talepædagog Ib Jacobsen Tlf.: Hannah Wibe Nielsen Tlf.: REGION SYDDANMARK Vejle: Center for Kommunikation og Hjælpemidler Vestre Engvej 56, 7100 Vejle Tlf.: kommunikationoghjaelpe danmark.dk Aabenraa Kommune: Center for Hjælpemidler og Kommunikation Plantagevej 4, Bov, 6330 Padborg. Tlf.: Esbjerg Kommune: Kommunikationscentret Fyrparken 1, 6710 Esbjerg V Tlf.: Fax Telefontid fra Fredericia Kommune: Hjælpemiddelafsnittet Vesterballevej Fredericia Tlf Talepædagog Leon Torp Nielsen Direkte: Mobil: leon.nielsen@fredericia.dk Odense: Center for Rehabilitering og Specialrådgivning (CRS) Heden 11, 5000 Odense C. Tlf.: Fax nr tale.fyn@ soc.regionsyddanmark.dk REGION SJÆLLAND Slagelse Kommune: CSU Slagelse. Norgesvej 14, 4200 Slagelse. Tlf.: CSU-slagelse@slagelse.dk Roskilde Kommune: Center for Specialundervisning Elisagårdsvej 7, 1. sal 4000 Roskilde. Tlf.: csu@roskilde.dk Næstved Kommune: Videncenter for Specialpædagogik (ViSP) Birkebjerg Alle 3, 4700 Næstved Tlf.: REGION HOVEDSTADEN Hillerød Kommune: Skansevej 2 D, 3400 Hillerød Tlf.: kc-hil@hillerod.dk Kommunikationscentret Region Hovedstaden. Rygårds Alle 45, 2900 Hellerup og Telegrafvej 5 opg. 1, 1. sal Ballerup Tlf : og komcentret@hav1.regionh.dk Bente Dalby Johannesen Tlf.: Region København: Center for Specialundervisning for Voksne Frankrigsgade 4, 2300 København S. Tlf.: Frederiksberg Kommune: Kommunikationscenteret Dronningensvej 4, 2000 Frederiksberg. Tlf.: Bornholms Regionskommune: Kommunikationscentret Sveasvej 8, 3700 Rønne Tlf.: KONTAKT DIN KONSULENT Bemærk telefontiderne! Region Nordjylland Steen Møller Begonievej 16, DK-9750 Østervrå Mobil: steen-m@nordfiber.dk Mellem Region Midtjylland Konsulent-korps Katja Vibeke Christensen Rugbakkevej 4, 8200 Aarhus N. Tlf.: Mobil: katja_christensen@ hotmail.com Inger Marie Nielsen Lundgårdsvej 27, 8270 Højbjerg Tlf.: ifn@stofanet.dk Jørn Egon Bisgaard Hede Plantagevej 8, 1. th Silkeborg Mobil: jorn@jhphoto.dk Midt/Vest Kommunikationscenter Herning Arne Skree Anne-Mariesvej 3, Lind DK-7400 Herning Tlf.: arneskree@ .dk Region Syddanmark Niels Erik Sørensen Kirkegade 67, DK-6700 Esbjerg Tlf: legol@esenet.dk Mobil: Mellem Region Sjælland Carina Weise Schøndorff Fresiavænget 4. DK-4261 Dalmose Tlf.: carinaschondorff@gmail.com Region Hovedstaden Henning Kirkegaard Langelunden 1, 1. th Nivå Tlf.: Mobil:

6 KAPITEX Scandinavien Specialist i Laryngectomeredes og Tracheostomeredes luftveje Verdenspremiere på digital VoxAmp stemme forstærker Programmet i stemmeforstærkeren tilpasser sig til den tale og omstændighederne som den udsættes for. Da lyden gengives digitalt opfattes lyden som værende ægte, dvs. så tæt på egen stemme, som man kan komme. Andre stemmeforstærkere på markedet gengiver lyden analogt. VoxAmp Digital stemmeforstærker (sort) Art 001 Kr ,- Leveres som standard med to modes normal og hviske tilstand. Stemmeforstærkeren leveres med: mikrofon som fastgøres bag det ene øre mikrofonhætte oplader der kan tilsluttes nettet eller computer AC Adapter cigarettænder i bil eller båd snor, hvor stemmeforstærkeren kan hæftes for at hænge rundt om halsen lille mulepose Stemmeforstærkeren leveres komplet med en strømforsyning, der kan tilsluttes stikkontakt (220V) eller computerens USB-indgang. Tilsvarende er der en speciel opladerledning som forbindes til cigarettænderen i bilen eller båden. Stemmeforstærkeren har genopladeligt batteri, type mobiltelefon. Ledningen tilsluttes i bunden af stemmeforstærkeren. Mikrofonen er følsom, og programmet er skræddersyet til denne type mikrofon. Opbevar mikrofonen i medfølgende bærepose sammen med andet tilbehør, når du ikke anvender produktet. Effekten på højtaleren er 3W. En forstærkning kan oprettes op til 80 db. Batteritiden varierer efter brug, men ved normalt brug, er 8 10 timers taletid, norm. Ønsker du mere information, så ring eller skriv til Claus Gerløv Jeppesen. Kapitex Scandinavien, Lokesvej 10, 4600 Køge. Tlf , Fax Kapitex.dk@mail.dk 6

7 Aah - disse minder v/talepædagog Poul Andersen Forleden dag gik min kone og jeg en tur, og da vi kom forbi en kinesisk restaurant og talte lidt med personalet, kom vi til at tænke på en gang for ca. 30 år siden. En københavner kom og afleverede sin svigerfar til optræning af spiserørsstemme. Der var et lille men - idet hans svigerfar var kineser, og han forstod ikke ret meget andet end kinesisk. Nå, han kom ret hurtigt i gang og kunne gentage ord som tak, ti, tyve og mange flere. I løbet af ca. 3 uger var han så dygtig, at han blev udskrevet. Da han rejste, gav han mig et lille brev, men da det var skrevet på kinesisk, måtte jeg gå til den kinesiske restaurant, for at få det oversat. Det var en tak for ophold og træning m.m. En anden erindring En københavner var nyopereret, og mens han var under optræning, fortalte han, at han havde et sommerhus ved Gilleleje, og han var glad for at fiske. Men nu var det jo galt med kræfterne efter operationen, så nu kunne han vist ikke trække sin træjolle op på stranden mere. Og desuden hvis han satte garn og faldt i vandet, så druknede han jo. Så spurgte jeg ham hvor tit han plejede at falde i vandet, når han fiskede. Så så han på mig, som om jeg var underlig og svarede, at det havde han da aldrig gjort. Nej svarede jeg hvorfor så gøre det nu? Men du skal købe dig en glasfiberjolle, der er så let, at du kan trække den op og ud igen, når du skal fiske. De følgende 6 år efter at han var udskrevet, telefonerede han hvert år ved juletid og takkede for rådet og fortalte, at han havde det så godt. Den syvende jul var det hans kone, der telefonerede og takkede. De havde haft det så godt i Gilleleje, men nu var han død af et hjertestop. Det er ikke alle der synes om spiserørsstemmen. Vi fik engang en årig dame til optræning og det lykkedes mig også efter en tid at få hende lidt i gang med at bøvse, men vi måtte holde op igen, for sådan sagde en dame ikke, fastholdt hun. Så hun måtte lære at bruge vibrator. Det gik også meget godt, og hun klarede sig fint med den. Det er ikke alene oplevelserne og samværet med eleverne, som det er dejligt at tænke på og mindes. Der har været alle de rare timer og oplevelser sammen med foreningen. Der har været opdateringer af operationer og behandlinger ved hjælp af foredragene. Der har været de skønne rejser sammen til landsmøder i de nordiske lande. Jo - der er mange dejlige ting at mindes. Poul Andersen 7

8 Halvtreds - og meget aktiv v/ Poul Erik H. Petersen Et stort og velment tillykke til ny stemme med de 50 år. DLFL kan på ingen måde siges at være stor, men det er ganske stort, hvad I præsterer. Trods det åbenlyse handicap som strubeopereret, så blander foreningen sig på flere fronter i den handicappolitiske debat i Danmark og ude i verden. Jeres stemme bliver hørt. Mest kender jeg til jeres aktive arbejde i Danske Handicaporganisationer. I er ikke mange, I har ikke et stort sekretariat som ballast, alligevel er I med i mange vigtige sager og debatter. Også på det lokale arbejde er I synlige. Mange aktive fra DLFL er med og har hen over årene været med i DH s lokalafdelinger, der varetager den handicappolitiske debat i landets kommuner. Internationalt var I blandt de allerførste handicaporganisationer, der tog handsken op og sagde ja til at støtte søsterorganisationer i den tredje verden. Et absolut pionerarbejde blev udført af folk fra DLFL i Nepal, ikke kun for strubeløse men også for andre udsatte grupper i dette fjerne land. Jeg er tilsvarende sikker på, at I også er synlige i arbejdet i Kræftens Bekæmpelse, hvor I også er medlem som organisation. Imponerende. Jeg har heldigvis fået mulighed for at være med på ganske mange landsmøder som oftest i Vingsted. Og sno mig om det ikke sker igen. Det vil jeg se frem til. Tillykke med de halvtreds år til ny stemme og med jeres klare aftryk på handicaparbejdet i Danmark og i verden. Poul Erik H. Petersen Direktør Danske Handicaporganisationer Betragtninger og gode råd fra en kendt talepædagog i det Nordjyske v/talepædagog Jørgen Andersen I 50 år har ny stemme været bindeled mellem foreningen DLFL, dens medlemmer, nordiske samarbejdspartnere, forhandlere, behandlere og undervisere samt givet grundig orientering om lokale aktiviteter. Foreningen og dens blad fortæller en enestående historie om sammenhold mellem mennesker, som er ramt af alvorlig sygdom og som følge har fået det stemmeproblem - det største at der ikke er stemme efter operationerne! Jeg begyndte som talepædagog i Nordjylland i nogle gyldne år, fra Der var fantastiske kurser for underviserne, på Landshøreinstituttet i Fredericia kunne en nyopereret få flere ugers ophold med undervisning mange gange dagligt, alle opererede med ledsager kunne bevilges deltagelse i det årlige landskursus. Der var tæt kontakt mellem forening, konsulenter, undervisningstilbud og hospitalsafdelinger. Alt afspejledes i ny stemme. Ingen af de andre brugergrupper på Taleinstituttet havde opnået et lignende, homogent, samlet tilbud. Her kunne fremhæves 8 fortsættes side 9

9 fortsat fra side 8 mange ildsjæle, som muliggjorde dette. Ingen nævnt, ingen glemt. I dag er tilbuddene anderledes opsplittede, og besparelser mærkes overalt. Det giver foreningen og ny stemme en stor betydning for alle dens traditionelle og nye typer af brugere. At fastholde og kræve et anstændigt serviceniveau er en opgave for alle handicaporganisationer. DLFL og ny stemme får fremover store udfordringer, men har også en meget solid basis for indsatsen. Det bevidner 50 års jubilæet for ny stemme! Sidste år havde jeg som pensionist den fornøjelse at blive inviteret til at besøge en lille gruppe af tidligere elever på Taleinstituttet. De har alle i mange år talt med spiserørsstemme, med og uden ventil. Emnet var, hvad der sker med stemmen med alderen. Vi ved alle, at slimhinderne med alderen bliver mere tørre og tyndere, også de der skaber stemmen i PE-segmentet. Stemmen kan blive svagere med alderen, og nogle af deltagerne havde oplevet det eller kendte til problemet hos andre. Endvidere er spiserørstemmen sårbar, så man risikerer i perioder eller permanent ikke at kunne tale. Den eneste mulighed for at tale er så vibratoren, som mange har liggende i skuffen. Det har vist sig uventet vanskeligt for mange at begynde at tale med vibrator efter mange år som spiserørstaler. Taleteknikken er anderledes, lyden helt anderledes, så man igen føler sig som en begynder. Derfor har jeg prøvet at beskrive nogle teknikker, som jeg håber, nogle kan bruge som huskeseddel, alene eller sammen med talepædagogen. Indstilling: Find din bedste styrke og toneleje. Placering: Find et sted på halsen med god lydgennemgang til mundhulen. Ødemer og hårde, stråleskadede områder kan gøre det vanskeligt, men vedvarende brug på ét sted kan med tiden blødgøre stedet. Prøv at holde albuen ind til kroppen og vinkle i håndleddet, så du ikke bliver træt i armen af at tale. Åndedræt: Ånd ind og ud og tal så helt uden støj fra stomaet, mens du holder vejret. Øv en sætning uden vibrator, indtil du kan dette, gør nøjagtig det samme, nu med vibratoren. Dette er vigtigt og kan være vanskeligt og tidskrævende. Vejrtrækning sker i pauserne i talen. Og der skal være pauser, ligesom i den almindelige talestemme. Artikulationen skal være tydelig med velgennemførte bevægelser, men ikke overdreven. Lyde, der kræver pust eller klik trænes først uden vibrator. Overtrykket i mundhulen kan læres af alle og er vigtig ikke bare ved tale, men også for lugt/smagssansen samt ved næsepudsning og ved køling af for varm mad i munden. Det er for omfattende at beskrive alle lyde, her nogle få vigtige: S SKAL være hvislet. H skal ikke udtales, det medfører stomastøj. B/P adskilles med mest overtryk på P. Overtryk på fortungelyd som D/T. Overtryk på bagtungelyd som G/K. Dette er meget kort skitseret, og jeg vil anbefale, at man kontakter talepædagog for træning af detaljerne. Igen først uden vibrator, derefter med. Pausering: Tal i normale sætningslængder. Hvis man vil fremhæve et ord, kan man før og efter ordet tage vibratorlyden af brøkdelen af et sekund. Undgå ellers f.eks. at sige et ord ad gangen, det er forvirrende. Træn: Teknikkerne én ad gangen i enrum. Når man taler med andre, er kommunikationen så vigtig, at man ikke kan tænke på teknikkerne, og detaljerne er hver for sig afgørende for talekvaliteten. Træn stemmen jævnligt og prøv at bruge den i samtaler med nogen, du kender godt. Træk ikke vibratoren op af lommen uden at have vist et kort (slet ikke i banker eller ved sikkerhedstjek i lufthavnen) eller afmystificere den ved at oplyse, hvad der sker. Helt uretfærdigt, synes jeg, er mange mere imponeret af en god vibratorstemme end af en god spiserørsstemme. Taleforståeligheden kan sagtens konkurrere med spiserørsstemmerne, og med tiden bliver stemmeklangen mere og mere ens egen og ikke bare maskinstøj. Held og lykke med denne stemmemulighed. Fortvivl og opgiv ikke, men træn regelmæssigt, så du har et alternativ, hvis du er spiserørstaler. Få hjælp hos din talepædagog. Aftal evt. et kort forløb til finjustering af teknikkerne, også hvis du er rutineret bruger. Det er - næsten - altid muligt at opnå forbedring - en NY STEMME. Tillykke med fødselsdagen Jørgen Andersen, talepædagog ja.jelstrup@gmail.com 9

10 Tillykke med de første 50 år v/dr.med. Ulrik Pedersen Den første totale laryngektomi (total fjernelse af struben) i verden blev, så vidt vides, udført i 1866 af dr. Watson i USA. Patienten havde ikke cancer, men syfilis. Omkring 1870 udførte kirurgen Czerny hundeforsøg og den første laryngektomi på et menneske med cancer blev udført af dr. Billroth i Wien i I starten døde ca 50% af de opererede. I de første år var det desuden en 2. stadie procedure. Ved den første operation adskilte man luftrøret fra struben, og 2 uger senere fjernede man struben. Denne operationsprocedure fortsatte indtil ca 1890, hvor man gik over til at fjerne struben ved een operation. Alle, der lever uden strube, vil skrive under på, at det er et meget omfattende indgreb i et menneskes hverdag at leve uden stemmefunktion. I mange år havde vi meget begrænsede muligheder for en tilfredstillende stemmerehabilitering. Som alle strubeløse ved, forsøgte de fleste at lære spiserørsstemme. Ikke alle kunne beherske teknikken, og var derfor i mange tilfælde henvist til at bruge vibrator, hvilket gav en meget monoton klang, et på mange måder utilfredsstillende resultat. Heldigvis er strubeløse nogle meget aktive og positive mennesker og langt de fleste af de mange patienter, jeg har kendt gennem årene, har på den ene eller den anden måde forsøgt at få et tilfredsstillende liv, uanset stemmekvaliteten. Fra ca til omkring 1970 forsøgte man flere steder i verden at forbedre mulighederne for stemmerehabilitering ved at lave en forbindelse mellem luft- og spiserør. Den første metode fik navn efter Italieneren Staffieri, der fra 1977 lavede en direkte forbindelse (fistel) mellem luft- og spiserør. Den første ventil der kom på markedet var udformet af Bloom og Singer i 1979/80. I 1986 grundlagdes firmaet Atos Medical af 2 svenske brødre og firmaet lancerede i 1990 den første model af Provox stemmeventilen. Siden er 10 Provoxventilen blevet forbedret og nyt tilbehør er kommet til. I 2011 kom den tredje generation. Denne ventil er den mest benyttede i Danmark og har betydet en enorm ændring for mange laryngektomerede. For langt de fleste har Provox ventilen betydet, at stemmefunktionen er blevet langt mere brugbar end man tidligere kunne opnå med spiserørsstemme. Alle egnede patienter får derfor ventilen placeret i forbindelse med selve operationen. Antallet af strubekræftpatienter er faldende som følge af det reducerede tobaksforbrug i samfundet. Antallet af laryngektomier har også været faldende over de senere år, selv om der kan være udsving fra år til år. Strålebehandlingen er gennem de seneste årtier blevet mere og mere effektiv og på det allerseneste, er det også i Danmark blevet muligt at behandle tidlige stadier af strubekræft med kirurgi især laserkirurgi. Diagnostikken af strubekræft er i de senere år blevet mere effektiv gennem indførelse af nye diagnostiske metoder med avancerede optikker og videoptagelser til vurdering af stemmebåndenes overflade og bevægelse. Der er således muligheder for at diagnosticere både forstadier til cancer og cancer i et tidlig stadium med deraf følgende forbedrede muligheder for varig helbredelse. For mig personligt har det været en glæde at behandle mange patienter med strubekræft gennem ca. 20 år på Øre-Næse-Halsafdelingen på Aarhus Sygehus. Selvom sygdommen var særdeles hård mod mange, var der hos langt de fleste patienter en kraftig livsvilje og livslyst, der kunne bringe næsten alle gennem et, af og til langt og beværligt, sygdomsforløb. Gennem årene har jeg været en flittig læser af ny stemme. Et flot og oplysende blad, der må være til stor hjælp og gavn for alle laryngektomerede og også for fagfolk. Der er vel ingen sygdomsgruppe i Danmark, der har så stor opbakning fra en aktiv og magtfuld landsforening som de fortsættes side 11

11 fortsat fra side 10 laryngektomerede. Der er gennem årene lavet en række kurser og møder og ikke mindst det årlige møde på Vingstedcentret. Konsulentordningen, der fungerer i alle dele af kongeriget, har også været af uvurderlig betydning for alle patienter, men også i høj grad for os behandlere. Jeg vil hermed ønske ny stemme stort tillykke med de første 50 år. Mange hilsner Ulrik Pedersen Tidligere overlæge, dr.med. Øre-Næse-Halsafdelingen Aarhus Sygehus Tilbageblik over min tid som underviser for strubeløse v/hanne Tranberg Indtil slutningen af 1970 erne gik stemmeoptræningen af nyopererede helt automatisk. Næsten alle strubeløse blev henvist fra operationsafdelingen til Statens Høreinstitut i Fredericia helt udenom Taleinstitutterne! Kun ganske få på Sjælland blev undervist på Taleinstituttet i Hellerup. Men omkring 1978, hvor Socialstyrelsen oprettede regionsbaserede deltidskonsulenter, fik Taleinstitutterne pålagt at sørge for stemmeoptræningen. Ved sommertid i 1980 blev jeg pålagt af min forstander, at påtage mig arbejdet med de patienter, der fik operationen udført på Aarhus Kommunehospital. På Øre-næse-halsafdelingen blev laryngectomierne udført af en overlæge af den gamle skole, og det passede bestemt ikke ham, at han ikke fortsat var den, der bestemte 11 over sine patienter. Efter et par års diskussioner fik vi dog nærmet os hinanden, og jeg fik lov at komme på afdelingen det endte oven i købet med, at vi blev dus! Vi aftalte dels, at jeg skulle gå med i forberedelsen til operationen ved at forklare patienten, hvilke stemmemuligheder han ville få efter operationen, dels at jeg, dagen før han blev udskrevet, udleverede en stemmevibrator og underviste lidt i brugen af den. På den måde sikrede vi, at der var kommunikationsmuligheder, så snart patienten kom hjem. Samtidig fik patienten tilbud om et 3-ugers ophold på Høreinstituttet i Fredericia med stemmeoptræning 2-3 x dagligt og - ikke mindre vigtigt lejlighed til at være sammen med andre nyopererede. Dette tilbud blev modtaget fortsættes side 12

12 fortsat fra side 11 af stort set alle, der blev opereret i Aarhus. På det tidspunkt var stemmeprotesen under udvikling i USA og i Holland, men i Danmark kendte vi kun til to muligheder for ny stemme : spiserørsstemmen og vibratoren. Af praktiske grunde syntes vi, at alle skulle prøve, om spiserørsstemmen kunne optrænes. Desværre lykkedes det ikke lige godt for alle. Det kunne skyldes forskelle på operationens omfang og dermed fysiske forklaringer. Det kunne også være, at spiserørsstemmen forekom så frastødende, at den pågældende opgav at bruge den. Så var der heldigvis vibratoren, som mange kom til at beherske rigtig godt. Det var muligt at udvikle den stemme så godt, at lytteren både på lang afstand og i telefonen - kunne identificere taleren. (Uheldigvis var der også enkelte, der (mis)brugte den til at overdøve/tryne alle andre!) Efter opholdet i Fredericia var langt de fleste i stand til at klare sig selv enkelte havde dog brug for lidt opfølgning på taleinstituttet. Da Høreinstituttet blev nedlagt, overgik al stemmeoptræning til de lokale taleinstitutter, og i Aarhus fik vi pludselig mulighed for rigtigt at træne vore færdigheder. Samtidig blev indsættelse af stemmeprotesen standardprocedure ved primæroperationen i København, mens både Aalborg, Aarhus og Odense var mere henholdende. Her ville lægerne først og fremmest helbrede patienten, siden kunne man overveje en protese. Det betød, at vi i Aarhus prøvede, om det kunne lykkes at optræne en gammeldags spiserørsstemme, før vi overvejede protesen. Forklaringen var ikke, at de laryngectomerede i Aarhus ikke skulle have samme muligheder som sjællænderne, men at spiserørsstemmen er den mest hygiejniske og ikke kræver, at den ene hånd bruges til kommunikation! Da jeg blev pensioneret i 2004, var det blevet mere almindeligt, at patienterne på Aarhus Universitetshospital fik indsat protese i forbindelse med operationen, men det var endnu ikke standardprocedure. Gennem hele min periode som underviser af strubeløse, har jeg haft et tæt samarbejde med konsulenten for det midtjyske område. At blive strubeløs medfører ofte mange andre problemstillinger end at miste sin normale stemme. Disse vanskeligheder var konsulenten med til at afhjælpe det hændte ofte, at hun kom og foreslog psykologbistand eller et fornyet undervisningsforløb. Sideløbende med mit arbejde med strubeløse på Taleinstituttet i Aarhus havde jeg det store held i 1983 at blive bedt om at være kursusleder på DLFL s årlige landskursus. Det job havde jeg indtil Det har givet mig uendelig megen viden om, hvordan det er at blive strubeløs en viden som jeg har kunnet bruge i mit videre undervisningsarbejde. Ligesom samværet med foreningens medlemmer har været til stor glæde og har medført mange gode venskaber. Hanne Tranberg 12

13 ny stemme fylder 50 år v/-r- Starten Allerede i februar 1963, 2 år før landsforeningen DLFL blev stiftet, kunne man i Politiken læse et interview med Ingeniør C. R. Wintermark, der selv var opereret strubeløs i USA, at en gruppe mennesker, der efter operation for strubekræft havde mistet stemmen, nu ønskede kontakt med hinanden, for i fælleskab at henlede offentlighedens opmærksomhed på deres vanskelige situation. Som det første ønskede man at udgive et blad, der kunne være kontaktorgan mellem de strubeløse. Dette lykkedes og det første nummer udkom i marts 1963 under navnet Det ny stemme blad. Odd Fellow logen Hammeren i Korsør hjalp økonomisk, og Statens Institut for Talelidende i Hellerup var garant for denne hjælp. Talepædagogisk Forening nedsatte, i samarbejde med Odd Fellow logen, nogle udvalg, for at få gang i oprettelsen af foreningen. C. R. Wintermark blev bladets første redaktør, men allerede i 1964 overtog Palle Eiersted redaktørposten frem til I Eiersteds redaktionsperiode ændrede han foreningshovedet og navn til ny stemme. Foreningsbladet udkom i 1963 og 1964 med 6 numre om året - fra 1965 og frem til nu i er der 5 udgivelser årligt: februar, april, juni, oktober samt december. Netop i 1965 herskede der stor travlhed omkring opstarten af landsforeningen, som til at begynde med også havde Norges strubeløse som medlemmer, men senere startede såvel den svenske som den finske forening udgivelser, og senest har den norske landsforening startet deres udgivelse. Fhv. landsformand Svend-Aage Toldsted ( ) overtog i 1970 redaktørposten, som han bestred frem til sin død i 1994, hvor et redaktionsudvalg under landsforeningen, med den siddende landsformand som ansvarshavende redaktør, overtog ansvaret for udgivelsen. Den ansvarshavende redaktør blev fra sommeren 2003, igen hentet udenfor landsforeningens bestyrelse, nemlig Hans Sophus Sørensen, som blev strubeløs i december Det er således, som det var tilfældet fra bladets start, stadig en laryngectomeret, der har haft ansvaret for ny stemme, indtil Hans S. Sørensen fratræder, efter eget ønske, den 1. juli Redaktøren slutter med et 10 års jubilæum, og har da været ansvarlig for 50 udgivelser af ny stemme. Fra og med nr , ved Hans S. Sørensens tiltræden som redaktør, undergik ny stemme en større modernisering. Det traf sig således, at det hidtidige trykkeri ophørte samtidig med, at landsforeningen søgte en ny redaktør. Efter ansættelsen af Hans S. Sørensen som redaktør, udbød landsforeningen ny stemme i licitation, og et nyt trykkeri blev valgt. Grafiker Charlotte Pedersen har, i samarbejde med redaktøren, lavet ny stemme gennem alle de 10 år. Fra nr til 2007 var trykkestedet Hanbo Tryk, hvor Charlotte P. var ansat som grafiker. Fra nr til og med nr skiftede Charlotte P. job og trykkestedet var nu FJ Press. Fra nr har Charlotte startet egen virksomhed og trykkestedet er nu cign, Hornum. Charlotte Pedersen fortsætter fremover som grafiker og tryksagsleverandør til DLFL efter nuværende redaktørs afgang. Landsforeningen DLFL fortsætter naturligvis udgivelsen af ny stemme, med en ny redaktør på posten, i forhåbentligt mange år fremover, og den afgående redaktør ønsker held og lykke for ny stemmes fremtid. Uddrag fra div. numre af ny stemme På de følgende sider kan man se de forskellige hoveder igennem de 50 år, eksempler på enkelte hele forsider samt læse uddrag af numrene fra nr R- 13

14 Årgang 1 nr. 1 marts sider A4 FORMÅLET Formålet med dette medlemsblad er, at vække interesse mellem os Laryngectomerede (Strubeløse) til at hjælpe hinanden, i vores bestræbelser for at komme til at tale bedre, således at andre vil have nemt ved at forstå os. at vi ikke giver op eller taber modet. En stor hjælp er det bl.a. at holde humøret oppe, for det er en mægtig drivkraft Det er tænkt at udsende dette blad vederlagsfrit en gang om måneden I øvrigt vil vi sætte pris på at få indsendt artikler til bladet, noget som De mener vil være af interesse for læserne Telefoner En af vore medarbejdere har fået arrangeret med Københavns telefon A/S, at hvis en af os Strubeløse vil telefonere, så gør følgende: drej 0030 (oplysning) og sig så: jeg er handicappet, venligst kald (det nr., De ønsker). Personalet er instrueret om at hjælpe os efter bedste evne. Til at varetage Sammenslutningens interesser er der dannet en midlertidig komité bestående af følgende: Ulla Høeg, Gentofte A. Press, København S J. C. Kolding, København K B. P. Bertelsen, København Ø C. R. Wintermark, København Ø A. Emhøj, København F Forslag om valg af en bestyrelse modtages af redaktionen. Identifikationskort Det er jo en kendsgerning, at vi ikke kan tale, hvis vi bliver udsat for et chock eller et slag i maven, så vi vedlægger et Identifikationskort som vi anbefaler alle Laryngectomerede (Strubeløse) at bære på sig enten i tegnebogen, pungen eller lommebogen, for alle tilfældes skyld. Gud give, at vi aldrig får brug for det. Fra vor udsendte korrespondent meddeles: Identifikation : fra Patterson, NJ. USA Grundet på et autouheld kom en Laryngectomeret i klemme under en væltet automobil. Da redningsmandskabet kom til stede, rakte en af dem et spejl ind foran mandens mund, men da han så at spejlet ikke blev dugget, sagde han, at manden var død, så hurtig hjælp ikke var nødvendigt her. Hvis denne Laryngectomerede havde haft en eller anden slags identifikation synligt på sig, ville døden ikke nødvendigvis være en følge under sådanne omstændigheder, vel? 14 fortsættes side 15

15 fortsat fra side 14 Her følger tre forslag: Armlænke med skilt: Syg strube-løs Hals smykke med skilt: Syg hals-indånder Flipnål med skilt (at hæfte på bindet der dækker halsåbningen): Syg hals-indånder, se lommebogen. Der findes i De forenede Stater en ret stor organisation magen til den danske Landsforeningen til Kræftens Bekæmpelse, The Cancer Society, der omfatter mange grene, bl.a. også en for laryngectomerede (strubeløse), og så stor er den, at den udgiver sit eget tidsskrift: I. A. L (The International Association of Laryngectomees News) Denne gren opfordre alle klubber og sammenslutninger over hele verden til at støtte denne moderorganisation ved at indsende artikler vedrørende deres aktiviteter, så vi håber, vi også kan slutte os til denne organisation, som jo dog har fælles interesse for os. Tak til alle de, der var så venlige at reagere på den artikel, som Ing. Wintermark velvilligt fik optaget i Politikens søndagsudgave Tak til 5 anonyme bidragsyder. Endvidere vil vi takke for den støtte der er udvist os fra: Rigshospitalet, København Kommunehospitalet, København Aarhus Kommunehospital, Aarhus Odens Amts og Bys Sygehus Københavns Telefon Aktieselskab Instituttet for Talelidende, Hellerup Årgang 2 nr. 4 juni sider A4 Under Aktuelle betragtninger refereres atter til IAL, foreningen af laryngectomerede i USA, der vil udsende en pjece med det formål: i yderst sobre og nænsomme vendinger at bringe en række oplysninger om den tilværelse man går ind i, efter en sådan operation. Vi skal vel vogte os for at bruge USA som forbillede, dertil er forholdene alt for forskellige fra vore, men udgangspunkterne, nemlig sygdom og derpå følgende operation, er i alt væsentligt det samme, hvorfor vi altid vil have noget at lære dér. Til overflod er det jo understreget, at Danmark er en velfærdsstat, men netop fordi man i staterne arbejder på udstrakt privat basis, kan man, på grund af dette princips langt større elasticitet, i højere grad drage de allerede opererede ind i arbejdet for de, der skal opereres, hvilket har dobbelt virkning, specielt af beskæftigelsesmæssig karakter, og det er så sandelig ikke det mindst vigtige. Der var også lange indlæg fra Sverige og Norge, som fik nogle eksemplarer af foreningsbladet til- 15 fortsættes side 16

16 fortsat fra side 15 sendt, og der opfordres til et årligt møde mellem de skandinaviske lande, et kursus med foredrag af eksperter mm. Om revalidering Efterhånden som kontakten mellem laryngectomerede i hele landet antager karakter af en regulær sammenslutning, får man også et billede af, hvorledes de opererede er fordelt rundt om i landet, så man efterhånden får et samlet overblik af rent statistisk art. Statens institut for talelidende uddanner stadig flere lærere, og vi vil derfor prøve at danne os et overblik over, hvor og hvordan der arbejdes og opereres i Danmark. Operationsstederne er: København: Kommunehospitalet, Finseninstituttet samt Rigshospitalet. Odense Amts og Bys sygehus samt i Aarhus både på Hals- og Øreafdelingen og på radiumafdelingen. Talepædagoger Statens institut for talelidende i Hellerup, Eigil Forchhammer, samt i Aarhus/Risskov Henrik Abrahams. Begge steder er talepædagogerne uddannede og underviser i de respektive byer, obligatorisk tidligere var det kun de pædagoger, der havde speciel interesse i de strubeløse. Alle pædagoger mestrer nu dette felt. Vigtigt Hvis De flytter, meddel så omgående redaktionen Deres nye adresse, således De fremdeles får bladet tilsendt, så snart det udkommer. Da vi samtidig undgår ubehagelige beklagelser, såvel som vi nødig vil få den opfattelse, at De ikke er interesseret i det NY STEMME blad. Red. Fra 1969 udkom bladet med nyt hoved. Landsforeningens formand: Henning Nielsen. Årgang 6 nr. 6 december sider 16 fortsættes side 17

17 fortsat fra side 16 STILLE UNDREN Laryngectomerede strubeløse hører ifølge sagens natur til de stille i samfundet, men det er dog ikke det samme som at være stillestående i hvert fald har vi, gennem vor relativt korte eksistens som sammenslutning, formået at råbe så højt, at de opgaver vi indtil nu har stillet os selv, er blevet løst på en sådan måde, og i en sådan grad, at vi er ved at blive overmodige vi er vist lige ved at tro, at vi kan opnå status som almindelige borgere, hvilket jo normalt kun times os, når vi skal betale skat. Det er nu en tilsnigelse, for selvfølgelig diskrimineres også vi, ligesom andre minoriteter i vort højt besungne kultur- og velfærdssamfund. Sådan er menneskene, er du anderledes, skal du kanøfles. Nu har vi påtaget os en lang række opgaver FREMMEDE SPROG Som bekendt læses Ny stemme af laryngectomerede og andre, der på den ene eller anden måde har interesse i, eller tilknytning til laryngectomi og laryngectomerede i de nordiske lande. Vore læsere i de øvrige lande betaler for abonnementet på lige fod med os andre, men ikke alle har lige let ved at forstå dansk. Det er da også sket, at der nu og da er kommet en artikel på svensk, norsk eller finsk, og der vil antagelig fremover komme regelmæssige artikler på disse sprog, så alle kan få de meddelelser og andet nyt, der gælder for det pågældende land. Denne gang bringer vi et par sider stof på finsk, hovedsalig med tilknytning til kongressen i Oslo, hvis resultater selvsagt også skal komme vore finske venner til gode. Der vil dog altid blive draget omsorg for, at der er stof nok til alle.skulle det knibe med pladsen, sætter vi sidetallet op, så alle kan blive tilfredse. Hilsen redaktøren. PSYKISKE PROBLEMER VED LARYNGECTOMI hvorledes reagerer patienten, når han får at vide, at han har strubekræft, at han vil dø dersom han ikke opereres, og at han midlertidig vil miste muligheden for at kunne kommunikere? Herpå følger flere eksempler på reaktioner, her en af dem: Ofret, der har strubekræft, gennemgår en radikal forandring eller nærmere forvandling fra det øjeblik den ildevarslende dom foreligger fra laboratoriet. Hvor rolig og tapper han end er, kan det ikke undgås, at han står overfor valget mellem en tidlig død eller strubeoperation, så får han et chock, som han faktisk aldrig helt forvinder. Næsten de samme ord udtrykte Esti Freud (Sigmund Freuds ældste søn Martins kone, - R-) i 1958: Det psykiske chock, forårsaget af tabet af stemmen, kan være ligeså stort som det medicinske efter operationen. Skuffelsen over ikke at kunne kommunikere med andre, kan faktisk godt blive en alvorlig hindring for taleoplæringen. Årgang 11 nr. 3 juni sider A4 17 fortsættes side 18

18 fortsat fra side 17 Uddrag af artikel af Dr. Nathaniel Levin, professor i hals- og ørekirurgi: En kirurg der i dag foretager et indgreb (laryngectomi), må indstille sig på nødvendigheden af at tilrettelægge et revalideringsprogram for den enkelte patient. Denne rehabilitering må omfatte genoprettelsen af psykisk, social og økonomisk balance, fuldt på linie med den stemmemæssige fremgang. Landsforeningens generalforsamling den 21. juni 1974 foregik på Statens høreinstitut i Fredericia. Skt. Knudsvej 36, 1. sal Landsforeningens skole (kursus) under KKA, Københavns kommunes aftenskole, skal nu i gang med sin niende periode, og til november 1974 har vi gennemført denne kursusform i fire år. Siden 1971 har vi haft den glæde, at kursuset har haft tilsluttet en talepædagog, som er stillet til rådighed af Statens Høreinstitut i Dr. Tværgade, med forstander Poulsen Vads hjælp og støtte, i samarbejde med Statens institut for talelidende i Hellerup. Talepædagog Kamme Wulff har i hele denne periode opsamlet en meget stor erfaring netop i de strubeløses problemer og i undervisningen med genoptræning af spiserørsstemmen, som burde komme mange flere tilgode. På Skt. Knudsvej mødes strubeløse til såvel undervisning som træning i brugen af den nye stemme, under de bedst tænkelige forhold, et sted hvor vi kan vænne os til vores nye tilværelse og få de råd og den vejledning, samt undervisning og optræning, som er en livsnødvendighed for os. Det har vi før skulle hente hist og her eller vi er blevet glemt og, undskyld udtrykket, vi er blevet forsømt, ja vi kan med nogen ret hævde, vi er slet ikke opdaget endnu!.spørg hvad myndighederne yder til landsforeningen, spørg landets mange kommuner hvad de gør for, eller yder, til de strubeløse, spørg efter hvilke regler man efterbehandler nyudskrevne strubeløse, spørg hvor nemt det er for de strubeløse at få de hjælpemidler han/hun skal bruge, spørg. For landsforeningen deltog Stanley Jensen og Sv. Å. Toldsted. Formanden Svend Jensen havde ønsket dagen skulle markeres med en omtale i pressen og med en udsendelse af en udtalelse. Pressen svigtede os men selve dagen med efterfølgende fest må siges at være en succes, som vi må takke Ålborg for, med deres populære borgmester i spidsen, Marius Sørensen deltog i festmiddagen og medbragte en gavecheck på 2.000,00 kr. For landsforeningen blev det et møde, som for os sikkert vil vise sig at have betydning fremover, idet Stanley Jensen blev indvalgt i DSI s nye forretningsudvalg og i økonomiudvalget. Halsbind og kanylebånd Halsbindet, som er syet af 8 lag stof, således at det ikke suges ind til halsen, koster kr. 10,00 + porto Kanylebånd koster kr. 3,00 + porto. Husk venligst halsmål. Send bestillingen til: Carl Fr. Olsen Dr. Priemesvej København V Tlf. (01) Onsdagsklubben Københavnsafdelingen kører godt med 80 deltagere til en lørdagsfest! Ålborg afdelingen fortæller os ikke alt for meget, men vi takker særligt talepædagog Niels Vase- Jensen for det store arbejde han udfører for de strubeløse i Ålborg området. Send os datoer for klubaftener til gavn og glæde for mange. De samvirkende invalideorganisationer 40 års jubilæum blev fejret i Ålborg samtidigt med afholdelse af hovedbestyrelsesmøde, for første gang efter de nye vedtægter. 18

19 Årgang 18 nr. 5 februar sider A4 Landsforeningens 15 års dag blev fejret i Kræftens Bekæmpelses lokaler på Åboulevarden 42 i København. Et ganske overvældende fremmøde til receptionen det var ved at knibe med pladsen. Udover bestyrelsen og konsulenterne deltog bland andet overlæge Palle B. Iversen, og der blev nedsat et kongresudvalg bestående af Palle B. Iversen, Helge Rasmussen, Bent Lassen og landsformand Sv. Åge Toldsted. Til lykke Som flerårig redaktør af ny stemme, og en af dem der stod fadder til den nu 15-årige forening, føler jeg, at det må være på sin plads, at jeg fremsender mine bedste ønsker til foreningen Palle Eiersted Onsdagsklubben Ålborg Møder afholdes på Høreinstituttet, Ålborg Sygehus Syd. Århus Mødested Taleinstituttet i Risskov, bl.a. omtales julestue den 6. december 1980, hvor man bedes kontakte konsulent Else Rigmor Lautrup på tlf. København Åbent hus på taleinstituttet i Hellerup, hvor man den 22. oktober kan møde overlæge Palle B. Iversen, senere datoer afholdes banko, besøg af fysioterapeut Kirsten Møller Nielsen, filmaften, juleafslutning mv. Nordisk bomærke Bomærket på forsiden af ny stemme er nu bomærke for alle laryngectomerede i Norden. Der er kommet forslag til redaktionen, hvor bomærket er blevet brugt på forskellige måder med flag eller det enkelte lands nationalitetsbogstaver og andre gode ideer. Vi finder frem til det bedste udkast vi modtager, og der er pengepræmier på kr. 300,00, 200,00 og 100,00 kr. (danske!) til henholdsvis 1., 2. og 3. præmie. 19

20 Årgang 24 nr. 1 februar sider - 17,5 x 25 cm. Landsforeningens formand, konsulent samt ansvarshavende for ny stemme er Svend-Åge Toldsted, næstformand er Gudrun Mørup, kassereren Lavrids Andersen og sekretæren er Bent Lassen. ny stemme trykkes i Håndværkerskolens Bogtrykkeri, København Ø. Verdenskongres Landsforeningen modtog indbydelse til den 4. Verdenskongres i Barcelona oktober Frimærker Send brugte frimærker til Helmer Carlsen Ringkøbinggade 7, 3. tv., 2100 København Ø eller send dem til ny stemme. Kræftens Bekæmpelse i København indsamler frimærker til os og mange andre er i gang under mottoet: Smid aldrig et frimærke bort, giv dem til de strubeløse. Der er skam penge i brugte frimærker! Redegørelse i Folketinget Slutningen af en redegørelse om forholdene for personer med handicap lyder sådan fra socialminister Elsebeth Koch-Petersen og derfor ligger der en udfordring til os ikke-handicappede mennesker. Vi opfører os tit akavede og kejtede overfor handicappede. Jeg håber at vi får taget hul på denne problematik og kan flytte nogle fordomme og holdninger, og jeg håber, at redegørelsen også vil kunne bidrage til en debat om kravene til ikkehandicappede. Lykkebo Den 1. september 1985 kunne landsforeningen for første gang i sin godt 20 årige historie konstatere, at vi havde et fritidshus, som vi kunne kalde vores eget. Nu bliver det spændende hvordan medlemmerne tager imod denne nyskabelse, som vi har samlet ind til i mange år og som Victors Lykkebod satte skub i. Bestyrelsen vil afholde møde hvor også de 6 konsulenter deltager, og så kender vi også til, hvor mange ansøgninger der er kommet til Bent Lassen. 20

21 Årgang 34 nr. 3 juni sider Dirigentklokken skal bl.a. bruges når FS afholder bestyrelsesmøder, hvor det kan være svært at råbe forsamlingen op, når der er så mange sygeplejersker samlet! KBs overskud bruges til patientstøtte Kræftens Bekæmpelses fik et overskud på 18 mio. i 1995 (efter 4 år med underskud) som straks skal komme patienterne til gode. Af hver krone givet til KB, går 63 øre til forskning, 19 øre til patientstøtte, 11 øre til oplysning og 7 øre til administration. Bent Lassen beretter om landsforeningens NE- PAL projekt. En endelig samarbejdsaftale er kommet i stand med NCL vedrørende DLFLs DSI/Danida-projekt Vi håber at vi kan få det ene år, projektet strækker sig over, forlænget med mindst 1 år, og endnu bedre 2 år 1 år er meget kort tid til at få gjort sådan en plan bæredygtig. 5 klubber (lokalforeninger) har sendt indlæg. Årgang 39 nr. 4 august sider Der er sket en grafisk opstramning. Omslag i farver. Hendes Kongelige højhed Prinsesse Alexandra er blevet protektor for Dansk Landsforening for laryngectomerede. Formand Bent Lassen håber meget, at Prinsessens tilsagn vil bidrage til større opmærksomhed om foreningen. Landsforeningen har mistet en god ven og støtte Æresmedlem siden 1994 Viktor Pedersen er ikke mere. Det var i høj grad afkast fra Kirsten og Viktors boder og tivolishow, der i midten af 80erne gav foreningen mulighed for at anskaffe fritidshusene Lykkebo og Helgabo. Dirigentklokke til FS 25 FS 25 er en faglig sammenslutning af sygeplejersker fra ØNH-afdelingen på Rigshospitalet. Klokken blev skænket af landsforeningen og bærer dennes logo + FS fortsættes side 22