Sundheds- og Ældreudvalget SUU Alm.del Bilag 116 Offentligt
|
|
- Simone Karlsen
- 5 år siden
- Visninger:
Transkript
1 Sundheds- og Ældreudvalget SUU Alm.del Bilag 116 Offentligt 4. december 2017 Til Sundheds- og Ældreudvalget. Patientdataforeningen tillader igen med bekymring at henvende sig til Sundheds- og Ældreudvalget omkring det kommende Nationale Genom Center. På Sundhedsministeriets hjemmeside kan man den 2. december 2017 læse, at der i debatten om Nationalt Genom Center angiveligt florerer mange misforståelser. Sundhedsministeriet gør derfor et forsøg på at mane 10 myter om centret til jorden. Problemet er, at der har sneget sig en række store unøjagtigheder ind på hjemmesiden. Patientdataforeningen håber med henvendelsen, at kunne klarificere de 10 punkter. Fra Sundhedsministeriets hjemmeside: Myte 1 Informeret samtykke Falsk: Danske patienter vil ikke blive spurgt om lov, inden man opbevarer og bruger deres genetiske oplysninger. Der vil ikke være informeret samtykke. Sandt: Jo, behandling i sundhedsvæsenet kræver samtykke. Det gælder også diagnostik som fx genomanalyser, som patienterne eksplicit skal spørges om og samtykke til. Danske patienter får derudover med et Nationalt Genom Center mulighed for at frabede sig, at deres egne genetiske oplysninger i centret bruges til andet end deres egen behandling. Korrektion: Der er ganske rigtigt tale om samtykke til DNA aflæsning til behandling. Men informeret samtykket afgivet til behandling er IKKE det samme som et informeret samtykke til at afgive sit arvemateriale til genomcenter. Samtykket til behandling gælder også i dag ved DNA-aflæsning, og behandlingen finder altså sted helt uden et genomcenter. Med den nye lov vil DNA-koden UDEN samtykke og UDEN mulighed for at sige fra efterfølgende blive kopieret og overført til det nye genomcenter. Ingen steder i den nye lov nævnes mulighed for samtykke til at overlade sine DNA-data til det ny genomcenter. I realiteten er der derfor tale om tvang. Hvis man vil have behandling er der ingen vej udenom, man kan ikke slippe for at en kopi af DNA-aflæsning overføres fra patientjournal til genomcenter, også selvom det ikke er nødvendigt for behandlingen på afdelingen. I genomcenter vil man efterfølgende indhente alle de personoplysninger, der skønnes nødvendige for genomcentrets virke UDEN samtykke. Efter DNA-koderne på den måde er blevet beriget med data fra de mangfoldige danske registre, kan data bruges til en række formål og i loven nævnes: Forvaltning af læge- og sundhedstjenester, forebyggende sygdomsbekæmpelse, medicinsk diagnose, sygepleje, statistiske formål, patientbehandling og forskning. Det manglende informerede samtykke er problematiseret i en række høringssvar fra DSAM (1), Institut for Menneskerettigheder (2), Etisk Råd (3) og IT-politisk Forening (4). 1
2 I den danske strategirapport "Personlig medicin til gavn for patienterne (5) gældende for omtales lignende projekter fra England, Finland, Norge og USA. I den danske rapport nævnes samtykke ikke. I det engelske " genomes project" er der informeret samtykke til deltagelse (6). I Finland arbejder man med en form for samtykke, formen for samtykke er dog beskrevet uklart i en rapport. Concent nævnes 7 gange i deres rapport (7). I Norge er der informeret samtykke, som nævnes 45 gange i rapport om deres projekt (8). I USA er der informeret samtykke, consent nævnes 63 gange i deres rapport (9). Et informeret samtykke skal placeres FØR DNA-data centraliseres, og EFTER patienten er informering om og indforstået med alle de formål DNA-data kan bruges til. Fra Sundhedsministeriets hjemmeside: Myte 2 Datasikkerhed Falsk: Opbevaringen og brugen af danskernes sundhedsdata vil være usikkert. Sandt: Alle data pseudonymiseres, og ingen data vil blive opbevaret, så de kan kobles til den enkelte. Høj sikkerhed er forudsætning for oprettelsen. En øget og ensartet sikkerhed er en af de primære grunde til, at et Nationalt Genom Center er en del af løsningen på de udfordringer, Danmark står overfor med at skabe bedre og sikrere rammer for at kunne anvende genetiske oplysninger i patientbehandlingen. Regeringen ønsker ikke, at danskernes personfølsomme data styres af kommercielle interesser, og derfor er det vigtigt med et offentligt og sikkert projekt for personlig medicin. Der er allerede fastsat klare regler og skrappe krav i persondataloven og fra maj 2018 yderligere regler og krav i EU s databeskyttelsesforordning. Der er ikke indsat yderligere regler i lovforslaget, fordi det allerede er klart reguleret. Dertil kommer, at danskernes genetiske data vil være pseudonymiseret. Det betyder, at CPR-nummer ikke er kædet sammen med oplysningerne i databasen, så dem, der har adgang til informationerne, ikke direkte kan identificere personen. Korrektion: Den omtalte pseudonymisering er sikkerhed med modifikationer. For det første giver pseudonynisering kun begrænset databeskyttelse, blandt andet fordi DNA i sig selv er personhenførbart. Derudover lægges der op til klassisk dansk registerforskning med samkøring og berigelse af DNA-data hvor personhenførbarhed jo netop er nødvendig. Derfor vil det ved behov være muligt at matche CPR-nummer og pseudonyme id-numre. DNA data vil også være personhenførbare når DNA-data skal bruges til at tage kontakt til egnede forsøgspersoner, når ny personlig medicin skal afprøves, eller hvis de berigede DNA-data skal bruges til forebyggelse på individniveau. Desuden regnes pesudonymisering ikke som anonymisering i henhold til EU databeskyttelsesforordning. Omkring de manglende kommercielle interesser, så markedsfører Udenrigsministeriet ellers netop Danmark via adgang til sundhedsregistre og personlig medicin til medicinalindustrien i udlandet (10). Planen er, at medicinalindustrien i forbindelse med personlig medicin skal have adgang til danskernes helt private sundhedsoplysninger på individniveau, for eksempel i forbindelse med det såkaldte NEXTpartnership projekt. På NEXT hjemmeside kan man læse: "NEXT offers national patient recruitment including national database platforms to support successful recruitment. It is the intention to add patient specific data to the recruitment process 2
3 to support a precision medicine-approach, i.e. selection of subgroups of patients for specific trials." NEXT er et offentligt-privat partnerskab inden for klinisk forskning, bestående af landets regioner, universiteter, tolv lægemiddelproducerende virksomheder og et GTS-institut. Genomcentrets og lovens tilgang til datasikkerhed er blevet kritiseret af IT-Politisk Forening (4). Fra Sundhedsministeriets hjemmeside: Myte 3 - Nyhedsværdi Falsk: Med Nationalt Genom Center skal danskeres genetiske oplysninger som noget helt nyt opbevares, analyseres og bruges til behandling og forskning. Sandt: Allerede i dag bliver der foretaget ca forskellige typer genetiske analyser årligt i sundhedsvæsenet. Der gemmes også allerede i dag genetisk information om patienter som led i både behandling og forskning. Det sker på anlæg og computere på en række forskellige hospitaler, regioner og universiteter, og der er i dag ikke ensartede sikkerhedskrav eller krav til samtykke. Korrektion: Selvfølgelig har det en nyhedsværdi, at danskernes DNA-oplysninger nu SKAL overføres til genomcenter og herefter samkøres med nødvendige personoplysninger til berigelse af DNA-data og herefter gøres tilgængelige for forvaltning af læge- og sundhedstjenester, forebyggende sygdomsbekæmpelse, medicinsk diagnose, sygepleje, statistiske formål, forskning og patientbehandling. Alt sammen selvom patienten kun har givet informeret samtykket til behandling, som beskrevet i første afsnit. Fra Sundhedsministeriets hjemmeside: Myte 4 Forsikringsselskaber Falsk: Danskere risikerer at blive presset til at afgive deres oplysninger om sundhedsrisici til for eksempel forsikringsselskaber og arbejdsgivere. Sandt: Forsikringsselskaber må ikke behandle oplysninger om folks sundhedsrisiko. Det står i forsikringsaftaleloven og er ulovligt. Derudover ligger det i lovforslaget, at der med Nationalt Genom Center bliver indført en ekstra stram lovgivning for de oplysninger, der ligger i centeret. Det følger eksplicit af lovforslaget, at oplysninger i genomcentret kun må bruges til formål i sundhedsvæsenet, til forskning og til statistik. Altså ikke til fx forsikringsselskaber og arbejdsgivere. Korrekt: Det er korrekt, at forsikringsselskaber i dag pga. forsikringsloven ikke må få adgang til DNA data. Men forsikringsselskaber må i dag bede kunden stille med journaloplysninger for at kunne tegneforsikring og vil givetvis presse på for at få lovlig adgang til DNA-data, når de findes tilgængelige. Fra Sundhedsministeriets hjemmeside: Myte 5 Alle danskernes DNA Falsk: Man vil samle alle danskernes gener i en altomfattende database. Sandt: Nej, den danske strategi for personlig medicin og genomsekventering handler om patienterne - ikke om at kortlægge alle danskernes DNA. Hvis du bliver syg, er målet, at du i 3
4
5 Desuden mangler man at nævne at 65% af danskerne mener at de ejer egne sundhedsdata og at 78% af danskerne vil spørges om lov inden sundhedsdata data deles (11). Og hvad menes der egentlig med forebyggende sygdomsbekæmpelse vha. Genomcenter? Er der tale om profilering for at se, om du er i farezonen for at dine vaner bliver uhensigtsmæssige, usunde og dyre, så man kan tage kontakt med forebyggende pædagogiske indsatser så rygning, druk og kropslige forfald kan forebygges? Fra Sundhedsministeriets hjemmeside: Myte 7 Forskning Falsk: Du kan ikke selv bestemme, om dine data vil blive brugt til forskning og statistik, og forskerne vil have fri adgang til dine oplysninger. Sandt: Du kan altid frabede dig, at dine genetiske oplysninger anvendes til andre formål end din egen behandling. Hvis dine oplysninger skal bruges til forskning, vil de være pseudonymiseret. Det betyder, at CPR-nummer ikke er kædet sammen med oplysningerne i databasen, så dem der har adgang til informationerne ikke kan identificere personen. Der kan være tilfælde, hvor det er nødvendigt at kende din identitet. Fx hvis du har sagt ja til at indgå i et klinisk forskningsprojekt, som led i din behandling, så er det fordi, du aktivt har samtykket. Vildeledning: FØRST, overføres DNA-sekvensen til genomcenter. SIDEN samkøres med nødvendige personoplysninger til berigelse af DNA-data, som gøres tilgængelige for forskning, patientbehandling, forvaltning af læge- og sundhedstjenester, forebyggende sygdomsbekæmpelse, medicinsk diagnose, sygepleje og statistiske formål. EFTER, at DNA-data er overført og beriget, kan der laves spærring for andre formål end egen behandling. Altså opt-out uden mulighed for sletning. Retten til spærring kan, som man så med forskerbeskyttelsen for registerdata i 2014, efterfølgende fjernes af Folketinget. Fra Sundhedsministeriet hjemmeside: Myte 8 Biobanker Falsk: PKU-test (blodprøve på nyfødte børn) og andre biologiske prøver fra biobanker bliver overtaget af Nationalt Genom Center. Sandt: Nej, de biologiske prøver, som biobankerne opbevarer, vil ikke blive overtaget af Nationalt Genom Center, men fortsat være opbevaret i biobankerne. De regler, der gælder for anvendelse af biologisk materiale i fx biobanker, ændres ikke med lovforslaget. Vrøvl: Det er vist ingen, der har udtalt, at biobanker vil blive lagt ind under genomcenter. Dog fremgår det af rapporten Personlig medicin til gavn for patienterne (5), at de danske biobanker er en klar del af genomcentrets strategi og governance, se billede fra rapporten nedenfor. Det er også rigtigt, at regler for biobanker ikke ændres. Allerede i dag genomsekventeres, der fra blod og vævsmateriale fra de danske biobanker uden konkret samtykke fra donor. 5
6
7 dansk genomcenter. I Patientdataforeningen ønsker vi blot et genomcenter med selvbestemmelse, sikkerhed og gennemsigtighed. Det kan nås endnu. MVH Formand for Patientdataforeningen, Thomas Birk Kristiansen Patientdataforeningen repræsenterer ca. 900 borgere og ca. 100 læger REFERENCER _lovforslag_om_aendring_af_sundhedsloven.pdf %20Publikationer_i_pdf/2016/Personlig-medicin-dec-2016/National-strategi-for-Personlig- Medicin.ashx persontilpasset%20medisin%20i%20helsetjenesten%20is-2446.pdf pdf
Sundheds- og Ældreudvalget L 146 Bilag 2 Offentligt
Sundheds- og Ældreudvalget 2017-18 L 146 Bilag 2 Offentligt Til Sundheds og Ældreudvalget 8. december 2017 Det kommende Nationale Genom Center DSAM tillader sig med bekymring at henvende sig til Sundheds
Læs mereSundheds- og Ældreministeriet Holbergsgade København K Danmark. Att.: med kopi til
Sundheds- og Ældreministeriet Holbergsgade 6 1057 København K Danmark Att.: sum@sum.dk med kopi til cea@sum.dk W I L D E R S P L A D S 8 K 1 4 0 3 K Ø BENHAVN K T E L E F O N 3 2 6 9 8 8 8 8 A N P E @
Læs mereSundheds- og Ældreministeriet Holbergsgade København K Danmark med kopi til
Sundheds- og Ældreministeriet Holbergsgade 6 1057 København K Danmark E-mail: sum@sum.dk med kopi til lepo@sum.dk W I L D E R S P L A D S 8 K 1 4 0 3 K Ø BENHAVN K T E L E F O N 3 2 6 9 8 8 8 8 M O B I
Læs mereSundheds- og Ældreudvalget SUU Alm.del Bilag 691 Offentligt
Sundheds- og Ældreudvalget 2015-16 SUU Alm.del Bilag 691 Offentligt København den 28. august 2016. TIL SUNDHEDS- OG ÆLDREUDVALGET Som formand for Patientdataforeningen tillader jeg mig at rette henvendelse
Læs mereSpørgsmål og svar om Personlig Medicin og Nationalt Genom Center
Dato: 13-09-2018 Spørgsmål og svar om Personlig Medicin og Nationalt Genom Center Indhold OM PERSONLIG MEDICIN OG DANMARKS STRATEGI...2 Hvad er Personlig Medicin?...2 Hvad er National Strategi for Personlig
Læs merePatientinformation vedrørende omfattende genetisk analyse. 1. udgave
Patientinformation vedrørende omfattende genetisk analyse 1. udgave Indholdsfortegnelse Indledning... 3 Hvad er gener?... 3 Omfattende genetisk analyse... 3 Hvordan foregår undersøgelsen?... 3 Hvilke resultater
Læs mereSundheds- og Ældreudvalget L 146 endeligt svar på spørgsmål 1 Offentligt
Sundheds- og Ældreudvalget 2017-18 L 146 endeligt svar på spørgsmål 1 Offentligt Holbergsgade 6 DK-1057 København K T +45 7226 9000 F +45 7226 9001 M sum@sum.dk W sum.dk Dato: 13-04-2018 Enhed: SPOLD Sagsbeh.:
Læs mereKøbenhavn den 15/ Til Sundheds- og Ældreudvalget
Sundheds- og Ældreudvalget 2018-19 L 127 Bilag 9 Offentligt København den 15/2-2019. Til Sundheds- og Ældreudvalget I Patientdataforeningen har vi læst ministerens svar på vores henvendelse 9/1-2019. Vi
Læs mereDet Etiske Råd takker for det fremsendte lovforslag i høring.
Dato: 12. oktober 2017 Sagsnr.: SJ-STD- MOA.DKETIK Dok.nr.: 449540 Sagsbeh.: MOA.DKETIK Ørestads Boulevard 5 Bygning 37K, st. 2300 København S M: kontakt@etiskraad.dk W: www.etiskraad.dk Vedr. Det Etiske
Læs mereThomas Ploug, biobanker
Thomas Ploug, Formand for Det Etiske Råds Arbejdsgruppe vedrørende Forskning i sundhedsdata og biobanker Forskning i sundhedsdata og biobanker - hvad er dilemmaet? Forskning i sundhedsdata og biobanker
Læs mereNOTAT Lov om Nationalt Genom Center
Sundheds- og Ældreudvalget 2017-18 L 146 Bilag 7 Offentligt NOTAT Lov om Nationalt Genom Center Indledning DSAM har anmodet om et notat om forslag til Lov om National Genom Center. DSAM har anmodet om
Læs mereat lovforslaget giver et forkert billede af datastrømmen og indebærer en unødvendig dataophobning i strid med princippet om dataminimering.
Datatilsynet Borgergade 28, 5 1300 København K dt@datatilsynet.dk 17. maj 2018. Angående Lov om Nationalt Genom Center L146 Det bekymrer Patientforeningen Danmark, at der med oprettelsen af Nationalt Genom
Læs mereSundheds- og Ældreudvalget L 184 endeligt svar på spørgsmål 36 Offentligt
Sundheds- og Ældreudvalget 2015-16 L 184 endeligt svar på spørgsmål 36 Offentligt Sundheds- og Ældreministeriet ORDFØRERNOTAT Enhed: Sygehuspolitik Sagsbeh.: SUMKFH Koordineret med: Sagsnr.: 1604005 Dok.
Læs mereSundheds- og Ældreministeriet Holbergsgade København K Danmark og
Sundheds- og Ældreministeriet Holbergsgade 6 1057 København K Danmark E-mail: sum@sum.dk, esl@sum.dk og anbk@sum.dk W I L D E R S P L A D S 8 K 1 4 0 3 K Ø BENHAVN K T E L E F O N 3 2 6 9 8 8 8 8 M O B
Læs mereSundhedsdataforskning Etiske udfordringer. Søren Holm University of Manchester & Universitetet i Oslo & Aalborg Universitet
Sundhedsdataforskning Etiske udfordringer Søren Holm University of Manchester & Universitetet i Oslo & Aalborg Universitet Strategi Hvilke interesser skal beskyttes? Hvilke typer datakilder er i spil?
Læs mereVidenskabsetisk komite og biobanker. Dansk Selskab for Good Clinical Practice 28. januar 2015 Lone Gundelach
Videnskabsetisk komite og biobanker Dansk Selskab for Good Clinical Practice 28. januar 2015 De videnskabsetiske komiteer Anmeldelsespligtigt: Forsøg hvor man ønsker at opnå viden om menneskets biologi
Læs mereRetsudvalget, Retsudvalget L 68 endeligt svar på spørgsmål 4, L 69 endeligt svar på spørgsmål 4 Offentligt
Retsudvalget, Retsudvalget 2017-18 L 68 endeligt svar på spørgsmål 4, L 69 endeligt svar på spørgsmål 4 Offentligt Spørgsmål 4 fra Folketingets Retsudvalg vedrørende L 68 og L 69: Vil ministeren overveje
Læs mereSundheds- og Ældreudvalget L 146 Bilag 1 Offentligt
Sundheds- og Ældreudvalget 2017-18 L 146 Bilag 1 Offentligt Sundheds og Ældreministeriet Enhed: SPOLD Sagsbeh.: DEPPADL Koordineret med: Sagsnr.: 1707223 Dok. nr.: 525475 Dato: 09 02 2018 Høringsnotat
Læs mereHvordan håndterer Danske Regioner registerdata og Big Data?
Hvordan håndterer Danske Regioner registerdata og Big Data? Personlig Medicin og Datainfrastruktur en lige, sikker og transparent adgang! Lars Onsberg Henriksen Koncerndirektør Region Sjælland Formand
Læs mereProjektanmeldelse. Projektets titel. Dataansvarlig / projektleder. Oplysninger opbevares her
Projektanmeldelse af et offentligt videnskabeligt forskningsprojekt under Aarhus Universitets fællesanmeldelse, J.nr. 2015-57-0002 Centre for Integrated Register-based Research at AU, CIRRAU Projektets
Læs mereVejledning om videregivelse. af personoplysninger til brug for forskning og statistik
Vejledning om videregivelse af personoplysninger til brug for forskning og statistik 1 Indholdsfortegnelse 1. Baggrund 2. Definitioner 2.1. Personoplysning 2.2. Anonymiseret personoplysning (i persondatalovens
Læs mereProjektets titel. Projektets formål
Projektets titel Projektets formål Projektansvarlig inkl. kontaktoplysninger i RN Den projektansvarlige er den forsker eller forskergruppe, der skal bruge de indsamlede personoplysninger til forskning,
Læs mereForslag. Lov om ændring af sundhedsloven
Forslag til Lov om ændring af sundhedsloven (Organiseringen i Sundheds- og Ældreministeriet, oprettelse af Nationalt Genom Center m.v.) 1 I sundhedsloven, jf. lovbekendtgørelse nr. 1188 af 24. september
Læs mereSundheds- og Ældreudvalget SUU Alm.del endeligt svar på spørgsmål 562 Offentligt
Sundheds- og Ældreudvalget 2016-17 SUU Alm.del endeligt svar på spørgsmål 562 Offentligt Holbergsgade 6 DK-1057 København K T +45 7226 9000 F +45 7226 9001 M sum@sum.dk W sum.dk Folketingets Sundheds-
Læs mereVejledning. Tværinstitutionelt samarbejde mellem regioner og universiteter vedrørende sundhedsdata. September 2018
Vejledning Tværinstitutionelt samarbejde mellem regioner og universiteter vedrørende sundhedsdata September 2018 Vejledningen er godkendt af universitetsrektorer og regionsdirektører Vejledning Tværinstitutionelt
Læs mereSundheds- og Ældreudvalget L 184 Bilag 13 Offentligt
Sundheds- og Ældreudvalget 2015-16 L 184 Bilag 13 Offentligt Til: Liselott Blixt, Dansk Folkeparti Mette Abildgaard, Det Konservative Folkeparti Peder Hvelplund, Enhedslisten Kopi til: Sundheds- og Ældreminister
Læs mereVidenskabsetisk komite og biobanker. Dansk Selskab for Good Clinical Practice 3. november 2014 Lone Gundelach
Videnskabsetisk komite og biobanker Dansk Selskab for Good Clinical Practice Forskningsbiobank Samling af personhenførbart biologisk materiale Indgår som integreret del af konkret forskningsprojekt Opbevares
Læs mereEtiske dilemmaer Retfærdig prioritering i det danske sundhedsvæsen Personlig Medicin
Etiske dilemmaer Retfærdig prioritering i det danske sundhedsvæsen Personlig Medicin Anne-Marie Gerdes Klinisk Genetik, Rigshospitalet og Etisk Råd Etisk Råd pr. 1/6-2019 3 Etisk Råd sekretariat Sekretariatet
Læs mereRammer og vilkår for brug af data. 25. oktober 2016 Afdelingschef Birgitte Drewes,
Rammer og vilkår for brug af data 25. oktober 2016 Afdelingschef Birgitte Drewes, bidr@sundhedsdata.dk Lovgivning - sundhedsdata Sundhedsloven Persondataloven I sundhedsloven fastlægges reglerne for indhentning/videregivelse
Læs mereDansk Selskab for GCP. Persondatareglerne
Dansk Selskab for GCP Persondatareglerne Jan Bjerrum Bach & Martin Binzer Lind Advokater Jusmedico Advokatfirma - Hvem er Jan & Martin? Medicinmænd med biotek-, pharma og device-fokus; Rundet af industri
Læs mereVejledning til sundhedspersonale vedrørende mundtlig information til patienten i forbindelse med skriftligt samtykke ved omfattende genetisk analyse
Vejledning til sundhedspersonale vedrørende mundtlig information til patienten i forbindelse med skriftligt samtykke ved omfattende genetisk analyse 1. udgave Indholdsfortegnelse Indledning... 3 Mindreåriges
Læs mereVejledning til udfyldelse af anmeldelsesskemaet for Sundhedsvidenskabelig
Gældende fra 2. marts 2015 og erstatter tidligere vejledninger Vejledning til udfyldelse af anmeldelsesskemaet for Sundhedsvidenskabelig forskning i Region Syddanmark Generelt om anmeldelse Alle forskningsprojekter
Læs mereAnsøgning om refusion (sygehus)
Efter de danske regler som implementerer patientmobilitetsdirektivet når du har haft udgifter til sygehusbehandling i et EU/EØS-land 1/5 Læs vejledningen, inden du udfylder ansøgningen. Hvis flere i din
Læs mereMere skræddersyet behandling til patienterne
Af Christian K. Thorsted / Foto Ole Ziegler Dansk CancerBiobank: Mere skræddersyet behandling til patienterne Dansk CancerBiobank skal være med til at forbedre diagnostik og behandling af cancer syg domme
Læs mereMeld dig som stamcelledonor
GS 3100 November 2018 Meld dig som stamcelledonor Er du bloddonor, kan du også blive stamcelledonor Palle Juul-Jensens Boulevard 99 DK-8200 Aarhus N Tlf. 7845 0000 www.auh.dk Aarhus Universitetshospital
Læs mereFORSKERSERVICE PÅ STATENS SERUM INSTITUT. Marianne Gjerstorff
FORSKERSERVICE PÅ STATENS SERUM INSTITUT Marianne Gjerstorff TEMAER Status på flytning af de nationale registre Muligheder i fremtiden Forskerservicering lige adgang til data for alle forskere MARTS 2012
Læs merePrivatlivspolitik for Falck Healthcare A/S
Privatlivspolitik for Falck Healthcare A/S Helbredsundersøgelse Det er vigtigt for Falck Healthcare A/S, at du har tillid til os, og derfor er det også vigtigt for os at beskytte dit privatliv. Alle dine
Læs mereAnmeldelse af behandlingsskade Udfyldes af pårørende mv., når patienten er død
Anmeldelse af behandlingsskade Udfyldes af pårørende mv., når patienten er død For at vi kan påbegynde behandlingen af sagen, skal vi modtage en skifteretsattest vedrørende boet efter afdøde. Du skal derfor
Læs merePERSONDATALOVEN OG SUNDHEDSLOVEN
KIROPRAKTIK 2014 PERSONDATALOVEN OG SUNDHEDSLOVEN Kort om Persondataloven og Sundhedsloven Sundhedsloven 'Hovedloven' på området Relevant i ft. oplysninger er særligt:» Tavshedspligt, indhentelse og videregivelse
Læs mereHvem vi er - og hvordan du kan kontakte os Den dataansvarlige virksomheds identitet og kontaktoplysninger
Privatlivspolitik Ansøgere hos ACTAS A/S Som dataansvarlig virksomhed ligger databeskyttelse os meget på sinde. Vi værner om de personoplysninger, som vi håndterer, og vi sikrer os, at vi lever op til
Læs merePRIVATLIVSPOLITIK. Hvem vi er - og hvordan du kan kontakte os. Ansøgere til ledige stillinger hos Brd. Klee A/S. Version 1.
PRIVATLIVSPOLITIK Ansøgere til ledige stillinger hos Brd. Klee A/S Version 1.0 april 2018 Som dataansvarlig virksomhed gør vi opmærksom på, at vi værner om de personoplysninger, som vi håndterer, og vi
Læs merePrivatlivspolitik for Falck Healthcare A/S
Privatlivspolitik for Falck Healthcare A/S Sundhedstjek og Sundhedsprocent Det er vigtigt for Falck Healthcare A/S, at du har tillid til os, og derfor er det også vigtigt for os at beskytte dit privatliv.
Læs mereOplysning om vores behandling af dine personoplysninger m.v.
Oplysning om vores behandling af dine personoplysninger m.v. 1) Vi er den dataansvarlige hvordan kontakter du os? Reni Klavsen er den dataansvarlige hos Kiropraktorerne i Frederikssund. Reni Klavsen er
Læs mereProjektets titel. Projektets formål
Projektets titel Projektets formål Projektansvarlig inkl. kontaktoplysninger i RN Den projektansvarlige er den forsker eller forskergruppe, der skal bruge de indsamlede personoplysninger til forskning,
Læs mereKvalitet vs forskning: forskelle og ligheder og juraen bag
Kvalitet vs forskning: forskelle og ligheder og juraen bag DASEM årsmøde den 8. maj 2015 v. Kontorchef Poul Carstensen www.regionmidtjylland.dk "De juridiske og praktiske forskelle på et kvalitetsprojekt
Læs mereREGIONERNES FÆLLES TJEKLISTE
REGIONERNES FÆLLES TJEKLISTE A. DOKUMENTER DER SKAL INDSENDES. Bemærk at alt materiale skal indsendes elektronisk. Hvert dokument skal indsendes som en selvstændig PDF-fil. Dokumenterne skal være påført
Læs mereKOM INDENFOR I DANMARKS NATIONALE BIOBANK
KOM INDENFOR I DANMARKS NATIONALE BIOBANK KOM INDENFOR I DANMARKS NATIONALE BIOBANK VELKOMMEN INDENFOR I BIOBANKEN SIDEN 2012 HAR DANMARK HAFT EN NATIONAL BIOBANK. Biobanken på Statens Serum Institut
Læs mereOplysninger om vores behandling af personoplysninger vi indsamler om dig
Oplysninger om vores behandling af personoplysninger vi indsamler om dig 1. Vi er den dataansvarlige hvordan kontakter du os? Klinik Bettina er dataansvarlig for behandlingen af de personoplysninger, som
Læs mereVejledning til udfyldelse af anmeldelsesskema til Datatilsynet
Afdeling: Direktionssekretariatet Udarbejdet af: Dorte Riskjær Larsen Sagsnr.: 13/1121 E-mail: dorte.riskjaer.larsen @ouh.regionsyddanmark.dk Dato: 26. september 2013 Telefon: 2128 4616 Vejledning til
Læs mereOplysning om vores behandling af dine personoplysninger m.v.
Oplysning om vores behandling af dine personoplysninger m.v. 1) Vi er den dataansvarlige hvordan kontakter du os? Lotte Nilsson er den dataansvarlige hos Kiropraktorerne i Gilleleje. Lotte Nilsson er ansvarlig
Læs mereEsben N. Flindt, platformskoordinator Danske Regioner Personlig Medicin 10. december 2014. Danske Regioner - Personlig Medicin 10/12-2014
Esben N. Flindt, platformskoordinator Danske Regioner Personlig Medicin 10. december 2014 Danske Regioner - Personlig Medicin 10/12-2014 GenomeDenmark Platformen En national platform for stor-skala sekventering
Læs mereAnmeldelsesskema for Videnskabelige og statistiske undersøgelser på SDU
Anmeldelsesskema for Videnskabelige og statistiske undersøgelser på SDU Bemærk: Der henvises til vejledningen ved udfyldelsen af nedenstående anmeldelsesskema. 1. Dataansvarlig myndighed Myndighedens navn:
Læs mereEtisk udvalg. Status og planer. Kirsten Kyvik, formand for udvalget
Etisk udvalg Status og planer Kirsten Kyvik, formand for udvalget Etisk Udvalg for Personlig Medicin (PM) Rolle og opgaver Rådgive den nationale bestyrelse og Nationalt Genom Center om overordnede samfundsetiske
Læs mereHøringssvar over udkast til bekendtgørelser om oprettelse af Nationalt Genom Center mv.
Sundheds- og Ældreministeriet Fremsendt pr. e-mail 01-03-2019 EMN-2019-00272 1263632 Thomas Birk Andersen Høringssvar over udkast til bekendtgørelser om oprettelse af Nationalt Genom Center mv. Sundheds-
Læs mereI forbindelse med dine behandlinger her på klinikken er det nødvendigt, at jeg noterer og behandler oplysninger om dig.
PERSONDATAPOLITIK FOR PATIENTBEHANDLING VED PERNILLEFYS KLINIKKEN FREM 56 FREM 56 2800 LYNGBY CVRNR; 31221781 Velkommen som patient hos Pernillefys, Frem 56, 2800 Lyngby, pernillefys@gmail.com. I forbindelse
Læs merePrivatlivspolitik i PPclinic
Privatlivspolitik i PPclinic Privatlivspolitik I forbindelse med vores undersøgelse, diagnostik og behandling af dig som patient, indsamler og behandler PPclinic, som dataansvarlig, personoplysninger.
Læs mereAnmeldelse af behandlinger der foretages for den offentlige forvaltning.
Blankettype: Offentlig forvaltning Journalnummer: Anmeldelse af behandlinger der foretages for den offentlige forvaltning. Bemærk! Hvor andet ikke udtrykkeligt er angivet, vil de oplysninger, der fremgår
Læs mereAnmeldelse forskningsprojekter herunder forskningsbiobanker
Anmeldelse forskningsprojekter herunder forskningsbiobanker Dansk Selskab for GCP - 3. november 2014 Annette Sand juridisk konsulent www.regionmidtjylland.dk Program Præsentation og formål Kort om persondataloven
Læs mereSundheds- og Forebyggelsesudvalget SUU Alm.del endeligt svar på spørgsmål 269 Offentligt
Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2014-15 SUU Alm.del endeligt svar på spørgsmål 269 Offentligt Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse Enhed: Sundhedsjura og lægemiddelpolitik Sagsbeh.: DEPFRE Sags nr.:
Læs mereForslag. Lov om ændring af sundhedsloven
Lovforslag nr. L 146 Folketinget 2017-18 Fremsat den 9. februar 2018 af sundhedsministeren (Ellen Trane Nørby) Forslag til Lov om ændring af sundhedsloven (Organiseringen i Sundheds- og Ældreministeriet,
Læs mereAnmeldelse af behandlingsskade
Anmeldelse af behandlingsskade 1. Navn, adresse mv. (skriv af sikkerhedshensyn venligst dit navn og CPR-nr. på alle sider) Fornavn(e): Efternavn: CPR-nr.: Adresse: Postnr.: By: Tlf.nr.: Mobilnummer: Stilling/job
Læs mereGenerelt om persondata og EU s persondataforordning
SSV-Udvikling aps 2017 1 Generelt om persondata og EU s persondataforordning Persondata er i Danmark allerede beskyttet af Persondataloven. Her stilles strenge krav til omgangen med persondata, og disse
Læs mereDNKK 29. AUGUST 2013 POUL ERIK HANSEN
DNKK 29. AUGUST 2013 POUL ERIK HANSEN PEH@SUM.DK DAGSORDEN 1. Centralt initiativ 2. Forbedring af patientbehandlingen 3. Sundhedskvalitet.dk 4. Bekendtgørelsen om de kliniske kvalitetsdatabaser 5. Klar
Læs mereDATASIKKERHED. på TrygFondens Børneforskningscenter
DATASIKKERHED på TrygFondens Børneforskningscenter PROJEKT 703978 Datatilsynet har godkendt TrygFondens Børneforskningscenters brug af grunddata i perioden februar 2014 december 2021. Godkendelsen gælder
Læs mereREGIONERNES FÆLLES TJEKLISTE
REGIONERNES FÆLLES TJEKLISTE A. DOKUMENTER DER SKAL INDSENDES. Bemærk at alt materiale skal indsendes elektronisk. Hvert dokument skal indsendes som en selvstændig PDF-fil. Dokumenterne skal være påført
Læs mereSundheds- og Ældreudvalget L 184 endeligt svar på spørgsmål 40 Offentligt
Sundheds- og Ældreudvalget 2015-16 L 184 endeligt svar på spørgsmål 40 Offentligt Holbergsgade 6 DK-1057 København K T +45 7226 9000 F +45 7226 9001 M sum@sum.dk W sum.dk Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg
Læs mereAftalen foreligger mellem kunden (i det følgende betegnet Dataansvarlig )
Aftalen foreligger mellem kunden (i det følgende betegnet Dataansvarlig ) og Steuermann ApS Flæsketorvet 68 1711 København V CVR. nr. 35809422 (i det følgende betegnet Databehandler ) (herefter samlet
Læs mereRegionen - Tværregionale dokumenter - 1. Ledelse Dokumentation og datastyring
Regionen - Tværregionale dokumenter - 1. Ledelse - 1.7 Dokumentation og datastyring Dokumentbrugere: Forfatter: Fri, OUH, Psykiatri, SVS, SLB, SHS Læseadgang: Alle Tværregionale dokumenter Emne: Tværregionale
Læs mere2018 DSMG. Policy paper: Klinisk anvendelse af omfattende genomisk sekventering. Dansk Selskab for Medicinsk Genetik
Policy paper: Klinisk anvendelse af omfattende genomisk sekventering 2018 DSMG Dansk Selskab for Medicinsk Genetik Arbejdsgruppens medlemmer: Allan Højland, reservelæge, Klinisk Genetisk Afdeling, Aalborg
Læs mereDer indsamles og behandles flg. typer af personoplysninger, i det omfang det er relevant for netop dit barn/den unge/jer
Persondatapolitik for patientbehandling Kære Patient og forældre til Patient, En virksomhed er efter EU`s databeskyttelsesforordning forpligtet til at give den registrerede (patienten/ellers dennes forældre/forældremyndighedsindehaver)
Læs mere7. Oktober Datatilsynet og forskningsregistrering
7. Oktober 2015 Datatilsynet og forskningsregistrering Forskningsregistrering Rådgivning omkring datasikkerhed i forbindelse med forskningsdata Forskningsregistrering til regionens paraplyanmeldelse Registrering
Læs mereForskning i sundhedsdata og biologisk materiale i Danmark. Baggrundspapir juridiske aspekter
Forskning i sundhedsdata og biologisk materiale i Danmark Baggrundspapir juridiske aspekter Forskning i sundhedsdata og biologisk materiale i Danmark Baggrundspapir juridiske aspekter Det Etiske Råd 2015
Læs mereTyper af oplysninger Ciconia indsamler og behandler almindelige og personfølsomme oplysninger.
Politik for persondata for Speciallægeselskabet Ciconia Århus ApS. Behandling af oplysninger I forbindelse med vores undersøgelse, diagnostik og behandling af dig indsamler og behandler Ciconia en række
Læs mereDet videnskabsetiske Komitésystem
En dyster fortid etisk selvransagelse Afvejning af videnskabelig god forskning versus etisk forsvarlig forskning Nürnbergkoden (1947): Det første internationale medicinsk etiske dokument (vægt på frivillighed
Læs mereVejledning om informationssikkerhed
Vejledning om informationssikkerhed Birgitte Drewes, afdelingschef, Sundhedsdatastyrelsen Marchen Lyngby, fuldmægtig, Sundhedsdatastyrelsen Vejledningen kan downloades her: http://sundhedsdatastyrelsen.dk/da/rammer-og-retningslinjer/om-informationssikkerhed
Læs merePERSONDATAPOLITIK 1. INTRODUKTION
PERSONDATAPOLITIK 1. INTRODUKTION 1.1. Personoplysninger er alle typer oplysninger, som kan bruges til at identificere dig som person. Frandsen El A/S (fremover betegnet som FE) opfordrer dig derfor til
Læs mereCookie- og Privatlivspolitik for Karen Rasmussens Rengøring ApS
Cookie- og Privatlivspolitik for Karen Rasmussens Rengøring ApS Dataansvar Vi tager din databeskyttelse alvorligt Vi behandler personoplysninger og har derfor vedtaget denne privatlivsbeskyttelsespolitik,
Læs mereSundheds- og Ældreudvalget L 146 Bilag 15 Offentligt
Sundheds- og Ældreudvalget 2017-18 L 146 Bilag 15 Offentligt 1 Til Sundheds-og Ældreudvalget 26. april 2018 Vedr. L 146, forslag til Lov om ændring af sundhedsloven (Organiseringen i Sundheds- og Ældreministeriet,
Læs mereVersion Vejledning om brug af biologisk materiale i sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter
Version 1 17.01.2017 Vejledning om brug af biologisk materiale i sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter Indhold 1 Indledning 4 2 Definitioner og begreber 5 2.1 Biologisk materiale 5 2.2 Vævsafgiver
Læs mereCOOKIES & PERSONDATAPOLITIK (GDPR)
COOKIES & PERSONDATAPOLITIK (GDPR) 1.0. BAGGRUND 1.1. Nedenstående har til formål at oplyse dig som registrerede om, hvordan vi behandler din persondata. 2.0. BRUG AF COOKIES 2.1. Når du besøger vores
Læs mereNyhedsbrev, august 2017 Regionernes Bio- og GenomBank
Nyhedsbrev, august 2017 Regionernes Bio- og GenomBank Dette er et nyhedsbrev for Regionerne Bio- og GenomBank udarbejdet af sekretariatet. Nyhedsbrevet informerer om nyt fra sekretariatet og en status
Læs mereBetænkning. Forslag til lov om ændring af sundhedsloven
Sundheds- og Ældreudvalget 2017-18 L 146 Bilag 25 Offentligt Til lovforslag nr. L 146 Folketinget 2017-18 Betænkning afgivet af Sundheds- og Ældreudvalget den 15. maj 2018 Betænkning over Forslag til lov
Læs mere1. Hvordan vi indsamler og opbevarer personoplysninger
WAVINS ERKLÆRING OM PERSONOPLYSNINGER OG COOKIES Vi beskytter dine oplysninger og giver dig fuld gennemsigtighed og kontrol over dem Dette er erklæringen om personoplysninger og cookies for webstedet http://dk.wavin.com/
Læs mereHer er resultatet af din test
Her er resultatet af din test Dine svar er opdelt i tre kategorier alt afhængig af, hvad du skal arbejde videre med, og hvad du ser ud til at have styr på. 0 svar med anmærkninger 0 uafklarede svar 37
Læs mereTestsagen 2016 Kvalitetsudvikling af komitésystemet
Testsagen 2016 Kvalitetsudvikling af komitésystemet Direktør, dr. pæd., aut. psykolog, Mads Hermansen Medlem af NVK Strukturering af undersøgelse og drøftelse Kort indledende oplæg (ca. 10 min) Præsentation
Læs mereBiologiske signaler i graviditeten - Genetisk information
Biologiske signaler i graviditeten - Genetisk information 2 Vi vil spørge, om du vil deltage i et videnskabeligt studie, der udføres af Afdeling for Epidemiologisk Forskning, Statens Serum Institut. Før
Læs mereKontaktoplysninger LiebhaverSkovfogeden er dataansvarlig, og vi sikrer, at dine persondata behandles i overensstemmelse med lovgivningen.
Persondatapolitik Vi tager din databeskyttelse alvorligt Vi behandler persondata og har derfor vedtaget denne privatlivsbeskyttelsespolitik, der fortæller dig, hvordan vi behandler dine data. Kontaktoplysninger
Læs mereForespørgsel om at deltage i forskningsprojektet STATICH: Blodfortyndende behandling efter hjerneblødning
Forespørgsel om at deltage i forskningsprojektet STATICH: Blodfortyndende behandling efter hjerneblødning Vi vil spørge, om du vil deltage i et videnskabeligt forsøg. Det er frivilligt at deltage i forsøget.
Læs mereAlsidig Fysioterapi Politik om Privatlivsbeskyttelse og Datasikkerhed
Alsidig Fysioterapi Politik om Privatlivsbeskyttelse og Datasikkerhed 1. politik om privatlivsbeskyttelse og datasikkerhed DJFYS Vi vil altid gøre vores bedste for at sikre dine data og privatlivet for
Læs merePersondataforordningen
Klik for at tilføje en undertiteltitel Persondataforordningen Ved adv.fm. Kasper Hendrup Andersen Persondataretten: Før og nu Data Protection Directive General Data Protection Regulation (GDPR) Lighed
Læs mereHer er resultatet af din test
Her er resultatet af din test Dine svar er opdelt i tre kategorier alt afhængig af, hvad du skal arbejde videre med, og hvad du ser ud til at have styr på. 0 svar med anmærkninger 2 uafklarede svar 35
Læs mereI denne privatlivspolitik beskriver vi vores behandling af oplysninger om kunder.
Nuværende og tidligere gæster hos Royal Scandinavian Casino I/S Som dataansvarlig virksomhed ligger databeskyttelse os meget på sinde. Vi værner om de personoplysninger, som vi håndterer, og vi sikrer
Læs merePrivatlivspolitik for Solar Group
Privatlivspolitik for Solar Group Vi tager din databeskyttelse alvorligt Solar Group tager beskyttelse af data herunder personoplysninger alvorligt. Solar er ansvarlig for de specifikke og legitime formål
Læs mereHvad er en biobank? Hvad skal vi forvente af regionernes biobanker? Hvorfor har og får de en rolle?
Hvad er en biobank? Hvad skal vi forvente af regionernes biobanker? Hvorfor har og får de en rolle? Estrid Høgdall Regionernes Biobank Sekretariat Patologiafdelingen, Herlev Hospital Biobank har en rolle
Læs mereDK ADVOKATERNE JENS PEDER MATHIASEN ADVOKAT (L) AUT. BOBESTYRER
MOGENS BJERGGAARD ADVOKAT (L) HD DK ADVOKATERNE JENS PEDER MATHIASEN ADVOKAT (L) AUT. BOBESTYRER BRIAN BO CHRISTENSEN ADVOKAT (L) ADELGADE 83 8660 SKANDERBORG TELEFON 86 52 07 77 KONTO 9762 3464130012
Læs mereDatabeskyttelsesforordningen og dansk forskning. v/ chefkonsulent Kim Taasby & jurist Anahita Khatam-Lashgari 24. maj 2018
Databeskyttelsesforordningen og dansk forskning v/ chefkonsulent Kim Taasby & jurist Anahita Khatam-Lashgari 24. maj 2018 Databeskyttelsesforordningen og dansk forskning Intro: Grundtræk af Databeskyttelsesforordningen
Læs merePersondataloven og sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter
Persondataloven og sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter Fuldmægtig Signe Astrid Bruun Fuldmægtig Martin Nybye-Petersen Datatilsynet 9. januar 2014 Dagens Program Datatilsynets struktur og arbejdsopgaver
Læs mereDatabeskyttelse og personfølsomme sundhedsdata
Databeskyttelse og personfølsomme sundhedsdata Baggrund Danmark har en lang og stærk tradition for nationale registre på blandt andet sundhedsområdet. Her spiller registrene en central rolle både i det
Læs mereDansk Selskab for Medicinsk Genetik s (DSMG) politik vedrørende klinisk anvendelse af genomisk sekventering
Dansk Selskab for Medicinsk Genetik s (DSMG) politik vedrørende klinisk anvendelse af genomisk sekventering De sidste 10 års store fremskridt indenfor gensekventeringsteknologi har gjort det muligt at
Læs mereMen bare rolig - det er kun dig selv, din læge og sygehusene, som kan få et indblik i dine skavanker.
Elektronisk journal Undervisningsbilag 3 til temaet: Loven, dine rettigheder og din e-journal Din helbreds-journal ligger på nettet Men bare rolig - det er kun dig selv, din læge og sygehusene, som kan
Læs mere