Referat fra bestyrelsesmødet afholdt den 23. november 2018 i Domus Medica.

Transkript

1 Referat fra bestyrelsesmødet afholdt den 23. november 2018 i Domus Medica. Deltagere: Mette HF, Mette Y, Annette, Tove, Pierre, Kasper, Henrik, Jane, Dzenan, Lars Erik, Oliver, Henrik, og Linda fra Fællessekretariatet Afbud fra Laura og Henrik. Dagsordenen: 1. Godkendelse af dagsorden 2. Godkendelse af Referatet fra den 31. august Årsmødet 2019 status 4. SCR Opfølgning, konsekvensanalyse efter kampagnen smertetjek endvidere forberedelse af mødet med Gigtforeningen DRS tolkning af kampagnen 6. Forberedelse af mødet med Ulrik Tarp præsentation af revideret policy paper og DRS position med afsæt i evidens 7. Møde med Gigtforeningen hvad har vi lært og hvordan? Og hvordan ser vi kommende kampagnescenarier 8. Information fra det seneste DANBIO-møde. Gennemgang og godkendelse af vedtægterne inden medlemshøringen 9.Møde med Ulrik Tarp. 10. Nyt fra formanden. Referat fra LVS årsmøde og generalforsamling. Henvendelse om Partnerskab med DRS og SCR-information. 11. Opfølgning vedrørende selskabets økonomiske forhold. 12. STPS-udspil vedrørende Methorexat 13. NBV-status 14. Hjemmeside - er kontrakten godkendt af alle tre selskaber? Er tidsplanen afklaret og økonomisk status 15. Nyt fra YR 16. Nyt fra forskningen 17. EULAR-udpegninger 18. Eventuelt og nyt møde. Ad. 1 Godkendelse af dagsorden: Dagsorden blev godkendt med tilføjelse af punkt 18 EULAR udpegninger.

2 Ad. 2 Godkendelse af referatet fra strategiseminaret afholdt den 31. august 2018: Referatet blev godkendt uden ændringer. Ad. 3 årsmødet status Pierre gennemgik det faglige årsmødeprogram og de sidste detaljer vedrørende foredragsholderne blev nævnt. Der har været lidt mindre problemer i forhold til tilmeldingslinket fra conference-manager.dk, men det er på plads nu. Mette Y. informerede om udstillernes deltagelse, tilskud til udenlandske foredragsholdere og Mette Y redegjorde for økonomien. Der fremkom en kort dialog omkring økonomisk tilskud fra sponsorernes side. Oliver påpegede, at DRS overholder ENLI s guide om økonomisk sponsorstøtte. Oliver rundsender slidernes fra ENLI s møde 7. juni 2018 til bestyrelsen. Mette Y. nævnte, at der igennem de seneste år har været stigende interesse hos sygeplejerskerne for at deltage i årsmødet og bestyrelsen bør overveje, om sygeplejerskerne evt. kan deltage om torsdagen i forhold til de monofaglige indlæg. Bestyrelsen besluttet, at punktet skal diskuteres på strategiseminaret næste år. Mette Y. påpegede endnu engang, at hun udtræder af MEFU efter generalforsamlingen næste år. Mette Y. nævnte endvidere, at Jannie Beier gerne vil indtræde som formand for udvalget. Bestyrelsen håber, at MEFU kan nå at udarbejde en drejebog inden Mette Y udtræder af udvalget. Ad. 4 - SCR 2022: Kontrakten med MCI er underskrevet og som følge af underskrivelsen har DRS indbetalt et depositum til MCI på kr ,50. Bestyrelsen skal i forbindelse med strategiseminaret næste år tage stilling til: Skal der etableres en særskilt hjemmeside eller skal kongresinformationerne være en del af DRS nuværende hjemmeside. Undersøge hvad de andre medlemslande tidligere har haft af informationer osv.

3 Status i forhold til tidsforløb og konkrete forslag til sammensætning af organisationskomiteen og de forskellige forsknings-lægefaglige faglige grupper. (Forskningsudvalgets formand, Lars Erik, vil ligeledes være formand for det forskningsmæssige område) Ad. 6 - Forberedelse af mødet med Ulrik Tarp præsentation af revideret policy paper og DRS position med afsæt i evidens: Der var enighed, at formuleringen i afsnit l, pind 2 skal omformuleres med en præcisering af, at tender perioden (karenstid) for nye rekommandationer vedrørende skift mellem biologiske lægemidler skal være minimum 1 år. I øvrigt skal forfattergruppen opdateres. Ad. 7 - Møde med Gigtforeningen fra kl hvad har vi lært og hvordan og hvordan ser vi kommende kampagnescenarier: DRS s fortolkning af kampagnen: Overskriften "Smertetjek" i oplægget til borgerne samt i pressemeddelelser vurderedes ikke i overensstemmelse med aftalt fokus på "tidlig opsporing af inflammatoriske led-sygdomme". Oliver udleverede opgørelse fra de deltagende afdelinger, praksis og apoteker: Trods bred reumatologisk opbakning med deltagelse af 11 reumatologiske afdelinger, 2 apoteker og 3 privat praktiserende reumatologer måtte over 50 % af de registrerede 2247 fremmødte afvises pga. manglende kapacitet. Hos kun 3% af de vurderede borgere kunne artritis mistænkes og blev opfordret til at opsøge egen læge mhp evt. henvisning til reumatologisk vurdering. Ud fra bestyrelsens vurdering, levede kampagnen ikke op til formålet. Oliver har udarbejdet en analyse i forhold til kampagnen som vil blive sendt til alle som har været en del af kampagnen. Med hensyn til spørgsmålet om der skal være lignende kampagner i fremtiden, konkluderede bestyrelsen, at man skal sikre sig, dels at kommende kampagner ikke blandes ind i den politiske debat, dels at detaljerne i forhold til indhold, organisation og disposition er på plads.

4 Mette Y bringer under dette punkt emnet speciallæge dimensionering op ift fremtidsperspektiver, herunder hvilke patientkategorier specialet skal varetage. Punktet skal behandles på strategiseminaret. Gigtforeningens repræsentanter Anne Reinholdt (AR) og Lise Lind (LL) var inviteret til bestyrelsesmødet. (AR) præsenterede baggrund for kampagnen: Afledt af Eular kampagnen "Don t delay - Connect today" og som markering af den internationale gigtdag 12. oktober. Her følger et uddrag af Gigtforeningens evaluering: Kæmpe succes på grund af den store interesse fra borgerne samt omfattende presseomtale inkl. indslag på landsdækkende TV. Viste at reumatologer er en faggruppe, som virkelig mange borgere vil i kontakt med og dermed synes der at være et udækket behov. Blev overvejende positivt modtaget af praktiserende læger og de fremmødte borgere Medgav, at oplægget skabte divergens mellem Gigtforeningens generelle fokus på smerte og kampagnens hovedformål, som " druknede" i ordet "smerte". Denne erfaring har understreget vigtigheden af ved oplæg til og "markedsføring" af eventuelle kommende events grundigt at forventningsafstemme samt indtænke "wording" Der blev drøftet forslag til organisering ved eventuelt kommende events med flere fremmødte. Dette i form af f.eks. "Triagering" ved sundhedspersoner af de fremmødte mhp hvem der på klinisk mistanke om artrit kan tilbydes UL skanning af udvalgte led på hænder. Dvs. frasortering af f.eks. oplagt artrose, hvortil kunne være tilbud om små informations- "foredrag" og/eller udlevering af skriftligt materiale. Alle involverede oplevede et fantastisk samarbejde med de frivillige fra Gigtforeningen og lokalafdelinger, som også har givet positive tilbagemeldinger til Gigtforeningen. Ad. 8 - Information fra det seneste DANBIO-møde. Bestyrelsens gennemgang og godkendelse af vedtægterne inden medlemshøringen: Mette H. og Mette Y. fortalte kort om det seneste DANBIO-møde. Der blev fra formandskabet og sekretariatet ønsket flere timer til sekretariatet. Derudover have man opdaget en fejl fra tidligere år, hvor sekretariatets løn havde været angivet for lavt i budgettet. Samlet betød det et forslag til budgetfor 2019 med

5 en betydelige stigning i lønudgifterne. Det blev drøftet at klarhed over hvilke opgaver sekretariatet varetager er vigtig, når styregruppen skal træffe beslutninger. DANBIOS VEDTÆGTER Medlemmerne af DANBIO s styregruppe forlod bestyrelsen og de resterende bestyrelsesmedlemmer gennemgik vedtægterne. Det fremkom en længere dialog vedrørende funktionsperioderne og bestyrelsen påpegede, at DRS s repræsentanter i DANBIO skal varetage DRS interesser. Der fremkom flere spørgsmål vedrørende paragraf 5, stk. 2: Spørgsmålene var blandt andet: Hvordan genudpeges og hvordan ansættes? Hvordan udpeger styregruppen formanden? Hvordan genudpeger styregruppen formanden? Hvordan foregår genopslag efter 8 år? Det skal præciseres, at man skal indstilles, før man kan udpeges. Stk.2: Styregruppens formand udpeges af styregruppen på baggrund af faglige og videnskabelige kvalifikationer. Der henvises til jobbeskrivelse. Formanden udpeges for 4 år med mulighed for genudpegning for en periode, i alt maksimalt 8 år. Derefter opslås stillingen, hvor den afgående formand kan genansøge for yderligere 1 periode (4 år). Denne model gælder for den siddende formand. Fremtidige formænd kan maksimalt sidde 8 år. Ved behov kan der dispenseres herfra efter opslag (maksimalt 12 år i alt) Det blev nævnt, at styregruppens medlemmer skal deltage i bestyrelsesmøderne, hvor ofte det vil være relevant, blev ikke afklaret. Bestyrelsen er af den opfattelse af udpegnings og genudpegnings perioderne skal være identiske i forhold til den siddende formand og hvis der skal vælges en ny formand. Formanden for DANBIO skal være en del af styregruppen og bestyrelsen efterlyste mere transparens i forhold til økonomien, budget- og Regnskabsopgørelserne. Ad. 9 Møde med Ulrik Tarp: Ulrik Tarp var overvejende enig i Policy papirets indhold, men havde dog nogle

6 forbehold vedrørende enkelte af anbefalingernes, som under mødet blev drøftet, reformuleret og opnået konsensus omkring. Oliver sender snarest Ulrik Tarp en redigeret version til gennemlæsning, hvorefter publiceres på hjemmesiden. Ad. 10 Nyt fra formanden: LVS årsmøde og generalforsamlingen. Henvendelse om partnerskab med Mellemamerikanske reumatologi kongres (PANLAR) Oliver orienterede om temaet til møde. Oliver informerede endvidere om, at i forbindelse med LVS årsmøde trak LVS forslaget om, at ikke-lægelige medlemmer kan sidde i LVS repræsentant efter massiv modstand fra medlemmerne. LVS havde varslet en stor kontingentstigning det viste sig, at der var en regnefejl i budgettet, hvorved stigningen endte på 15 kr. pr. medlem. Der blev ikke taget stilling til henvendelsen om partnerskab med (PANLAR). Punktet skal behandles på næste bestyrelsesmøde Opfølgning vedrørende selskabets økonomiske forhold: Punktet skal behandles på næste bestyrelsesmøde med hensyn til årsregnskabet mv. Ad STPS-udspil vedrørende Methorexat: Udsat til næstemøde, hvor flere afdelinger har haft MTX-tilsynsbesøg fra STPS Ad. 13 NBV status: De farmakologiske NBV ere er i høring. Man afprøver i forbindelse med medlemshøringerne og 11. december i henholdsvis Århus, København og Ålborg for første gang mulighed for at deltage på Webinar. Fremadrettet når nye lægemidler kommer på markedet: Ved helt nye præparater rundsendes udarbejdede NBV ere til medlemsgodkendelse. Ved biosimilære og lægemidler med samme Mode Of Action (MOA) anvendes indholdet af de eksisterende NBV ere - og NBV ere på de pgl lægemidler sendes ikke i høring. Ex: IL-17hæmmeren Ixekizumab (Taltz), IL-6 hæmmeren Sarilumab (Kevzara)

7 Bestyrelsen var fra arbejdsgruppen for GCA NBV en anmodet om at komme med kommentarer til udkastet inden sendes i medlemshøring. Dette punkt nåede ikke at blive færdigdrøftet inden mødeophør og fortsættes på et kommende møde. Ad. 14 hjemmesiden: Dzenan gennemgik strukturen i forbindelse med selskabets nye hjemmeside og bestyrelsen kommenterede på strukturen i forhold til den fælles forside, DRSsiden og NBV-sidens opbygning og andre elementer på hjemmesiden. Bestyrelsen tilkendegav, hvilke informationer der skal være åbne for alle og hvilke informationer som kun skal være tilgængelige for medlemmer. Dzenan udarbejder et sammendrag i forhold til bestyrelsens tilbagemeldinger. Da det er hensigten, at dele af hjemmesiden (NBV-delen) skal gå i luften til januar 2019 er tilbagemeldingsfristen allerede den 27. november Ad. 15 Nyt fra YR: YR har opsagt samarbejde med LIF. Har selv søgt sponsorater til inspirationskurset i januar 2019 og allerede fået flere midler end sidste år. Der er aktuelt 20 tilmeldte til kurset. Ad. 16 Nyt fra forskningen: Punktet blev udskudt til næste bestyrelsesmøde. Ad. 17 EULAR-udpegninger: Punktet vil blive afklaret via mail. Ad. 18 Eventuelt: Da der ikke er fastlagt et nyt bestyrelsesmøde udsendes snarest en Doodle. Det kommende bestyrelsesmøde skal allokeres til planlægningen af generalforsamlingen, valgt mv. Referenter: Tove og Linda