Case A. UL i 29+4 viser stort rygmarvsbrok og udtalt vand i hovedet. Barnet bliver hos forældrene på fødestuen og dør 12 timer gammel

Transkript

1 Case A Normal graviditet UL i 29+4 viser stort rygmarvsbrok og udtalt vand i hovedet Fødslen sættes i gang nogle dage senere Barnet fødes vaginalt, ukompliceret Diagnosen bekræftes Barnet bliver hos forældrene på fødestuen og dør 12 timer gammel Ved morssamtalen udtrykker forældrene tilfredshed

2 Handlemåder (domæner) Kognitivt-instrumentelle Æstetiske-ekspressive Moralsk-praktiske (Merry Scheel)

3 handlemåder Kognitivt-instrumentelle ++ Æstetiske-ekspressive Moralsk-praktiske (Merry Scheel)

4 Sundhedsloven 94. Er 12. svangerskabsuge udløbet, kan en kvinde få tilladelse til svangerskabsafbrydelse, hvis nr 3) der er fare for, at barnet på grund af arvelige anlæg eller beskadigelse eller sygdom i fostertilstanden vil få en alvorlig legemlig eller sjælelig lidelse, Stk. 3. Må fosteret antages at være levedygtigt, kan tilladelse til svangerskabsafbrydelse kun gives, såfremt de i stk. 1, nr. 3, nævnte omstændigheder med afgørende vægt taler for det.

5 handlemåder Kognitivt-instrumentelle ++ Æstetiske-ekspressive +++ Moralsk-praktiske (Merry Scheel)

6 handlemåder Kognitivt-instrumentelle ++ Æstetiske-ekspressive +++ Moralsk-praktiske? (Merry Scheel)

7 Pligt-etik vs konsekvens-etik

8 Gradvis opnåelse af menneskelige kvaliteter Det befrugtede æg Færdigdannet foster Kan overleve fødslen Selvbevidst Ser den anden

9 Etik: Læren om det gode liv Ikke gøre skade Gøre godt Retfærdighed Selvbestemmelse

10 Etisk analyse: Hvem er interessenterne Fostret (det ufødte barn) Kvinden (moderen) Manden (faderen) Lægen (og andre sundhedsfaglige) Samfundet Skatteborgeren Naboen

11 Fra ankenævnets årsrapport 2007

12 Fra ankenævnets årsrapport 2007

13 Fra ankenævnets årsrapport 2007

14 Abort eller for tidlig fødsel? Føtalmedicinske problemstillinger: A: veer eller vandafgang B: væksthæmning C: flerfolds graviditet

15 Vejledning om ligsyn og udstedelse af dødsattester mv. (Til landets læger) 5.3 Ligsyn ved dødfødsel Efter lovens 17, stk. 1, finder loven tilsvarende anvendelse på dødfødte. Det bemærkes, at fostre, der kommer døde til verden inden udgangen af 28. svangerskabsuge, anses for aborter, mens fostre, der kommer døde til verden efter det nævnte tidspunkt, anses for dødfødte børn og indgår i fødselsstatistikken. Kun for så vidt angår dødfødte børn kræves ligsyn og dødsattest. Har fostret vist livstegn uden for moderens liv, betragtes det, uanset om det er født før eller efter 28. svangerskabsuge, som levendefødt, således at de almindelige regler om ligsyn og dødsattest finder anvendelse, når livstegnene ophører. Vejledningen har virkning fra 1. marts Samtidig ophæves Sundhedsstyrelsens cirkulære nr. 119 af 25. juni 1990 om ligsyn og udstedelse af dødsattester m.v. Sundhedsstyrelsen, den 28. januar 1997 Einar Krag / Michael von Magnus

16 Fødselsregistret : Aborter + fødte med GA uger (3.9/1000 levendefødte) Lev fødte Aborter uger /

17 Lov om ændring af lov om ligsyn, obduktion og transplantation m.v. og børneloven (Ændring af grænsen mellem abort og dødfødsel og forenkling af reglerne om registrering af faderskab til dødfødte børn) I lov nr. 402 af 13. juni 1990 om ligsyn, obduktion og transplantation m.v., som ændret ved lov nr. 259 af 12. april 2000 og lov nr. 432 af 29. maj 2001, foretages følgende ændring: , stk. 1, affattes således:»loven finder tilsvarende anvendelse på børn, der efter udgangen af 22. svangerskabsuge fødes uden at vise livstegn (dødfødte børn).«givet på Amalienborg, den 2. marts 2004 Under Vor Kongelige Hånd og Segl I Dronningens Navn: FREDERIK, Kronprins

18 -/ Ved livstegn forstås: Vejrtrækning, hjerteslag, pulsation i navlesnoren, eller tydelige bevægelser. -/ Såfremt der iagttages mindst ét af de ovennævnte tegn på liv, efter at barnet/fostret er fuldstændigt født eller fremhjulpet, er det tale om et levendefødt barn. -/ At barnet er levende født, er ikke ensbetydende med at det er levedygtigt. Efter dansk lov vil der i udgangspunktet, og uanset baggrunden for at barnet er kommet til verden, være hjælpepligt i forhold til et levendefødt barn.

19 Per år:

20 Valg og fravalg af livbevarende behandling

21 Borgernes og amtspolitikernes holdning til hvilke sygehusydelser, der skal tilbydes uden egenbetaling (%) Borgerne (n=1986) Politikerne (n=275) Behandling af børn og unge med livstruende sygdomme Behandling af akutte livstruende sygdomme hos voksne Indlæggelse af psykiatriske patienter Hofteoperation, grå stær etc Transplantationer etc Behandling af akutte, ikke-livstruende sygdomme Behandling af personer over 80 år Mammografi-screening Intensiv behandling af ekstremt for tidligt fødte børn Behandling for barnløshed Intet at ovenstående 1 0 Frandsen et al. Danskernes ønsker til sundhedsvæsnet. Rockwool Fonden 2000

22 Hvem bestemmer? Loven, meninger og praksis

23 Sundhedsloven Lov nr. 546 af 24. juni Sundhedsvæsenet har til formål at fremme befolkningens sundhed samt at forebygge og behandle sygdom, lidelse og funktionsbegrænsning for den enkelte. 2. Loven fastsætter kravene til sundhedsvæsenet med henblik på at sikre respekt for det enkelte menneske, dets integritet og selvbestemmelse og at opfylde behovet for 1) let og lige adgang til sundhedsvæsenet, 2) behandling af høj kvalitet, 3) sammenhæng mellem ydelserne, 4) valgfrihed, 5) let adgang til information, 6) et gennemsigtigt sundhedsvæsen og 7) kort ventetid på behandling.

24 Sundhedsloven Lov nr. 546 af 24. juni Ingen behandling må indledes eller fortsættes uden patientens informerede samtykke, medmindre andet følger af lov eller bestemmelser fastsat i henhold til lov eller af

25 Sundhedsloven Lov nr. 546 af 24. juni Hvis en patient, der midlertidigt eller varigt mangler evnen til at give informeret samtykke eller er under 15 år, befinder sig i en situation, hvor øjeblikkelig behandling er påkrævet for patientens overlevelse eller for på længere sigt at forbedre patientens chance for overlevelse eller for et væsentligt bedre resultat af behandlingen, kan en sundhedsperson indlede eller fortsætte en behandling uden samtykke fra patienten eller fra forældremyndighedens indehaver, nærmeste pårørende eller værge.

26 Holde i live? Teknologi-drevet? Fremmedgørende? Risiko for iatrogen skade?... lidelse?

27 Royal College of Paediatrics and Child Health: No chance: Udsigtsløst, manglen på håb om bedring, uafvendeligt døende Futile: (Ineffective, pointless, foolish, worthless), manglen på håb om livskvalitet på langt sigt Unbearable: Lidelsen nu og her (RCPCH: Withholding or withdrawing life saving treatment in children. A framework for practice, 1997)

28 Parental involvement in prenatal counceling for infants at the border of viability: An international comparison Spørgeskemaer til neonatologer i Sverige og 6 New England Stater Sverige NE Antal kontaktet Antal svar Forældrene skal have del i beslutningen 26% 77% Jeg har selv gjort det 10% 41% Jeg har selv spurgt om forældrene ville 69% 89% Neonatologens opgaver er: 1. At give faktuelle oplysninger 55% 55% 2. At få tilladelse til at handle ved fødslen 62% 28% 2. At hjælpe forældrene at veje for/imod 16% 56% Bastek et al. Pediatr Res 2004;55:493A

29 Valg og fravalg af livbevarende behandling

30 Case B1 Fødsel til tiden. Barnet blåt. Intuberes pga. respiratorisk distess Rtg. Viser højresidigt diafragmahernie. ECMO fra 10 timers alder. Opereret 10.dag med goretexplade. Dekanyleret næste dag til højfrekvensventilation. Respiratorisk marginal. Efter 14 dage konventionel ventilation. Ekstuberet ved 30 dage. Ude af ilt 3 mdr gammel. Medicinsk behandling af cor pulmonale. 5 mdr: Betydelige sutte- og trivselsproblemer. Recidiv af hernie. Operation ukompliceret. 24 mdr: Hovedomfang for lille, skeler og har nedsat syn på venstre øje. Spiser næsten ikke selv, men må fodres i søvne. 4 år: Spiser nogenlunde, ingen respirationsproblemer, klaret indslusning i børnehave. 6 år. Det går godt i børnehaven men forældrene har indset at han udvikler sig for langsomt. Skolestarten er udskudt. Følges af børnekardiologer pga. cor pulmonale.

31 Case B2 Rask kvinde, 25 år, normal graviditet Rutineultralydsundersøgelser: Normal svt. uge Thorax? Kontrolscanning viser hjertet mod højre og ventrikel i venstre thoraxhalvdel. Dette tolkes som et venstresidigt diafragmahernie. Informeres om diagnose og prognose. Er i uge 20+2 Går hjem og overvejer Kommer næste dag og ønsker abort. Forløber ukompliceret.

32 Etik: Læren om det gode liv Ikke gøre skade Gøre godt Retfærdighed Selvbestemmelse Nærhed (scope)

33 E. Levinas ( ) Uendeligheden vs. Totaliteten Etik: kravet du stilles overfor i den andens ansigt det overskud af sandhed = Guds væsen

34 slut