Det danske sommervejr som vi kender det!

Transkript

1 Det danske sommervejr som vi kender det! Interesse for foto? Se inde i bladet under FAKS Ungdom. Der kan læses mere om dette spændende samarbejde inde i bladet. No

2 Nyt fra redaktionen: Bladet udkommer fremover: Udgivet af : Foreningen Af Kroniske Smertepatienter. Tlf.: faks@faks.dk Hjemmeside: Redaktion: Elin Wulff Kristiansen & Per Kristiansen, Birthe Omdahl & Lars Bye Møller Indlæg til næste blad kan sendes til: blad@faks.dk eller pr. post til: FAKS v/ Elin Wulff Kristiansen Toftevej 2, 4400 Kalundborg Indlæg i bladet er ikke nødvendigvis udtryk for foreningens holdning. Bladet udkommer 4 gange årligt Oplag nr.: 2/2012 Sidste frist for indlæg til næste nummer er: 29. oktober 2012 November Februar Maj August Deadlines vil være: 29. oktober januar April juli 2013 Deadlines skal overholdes!! Indlæg til bladet, modtages gerne løbende. Indlæg der modtages efter deadline kommer først i næste udgave! Som noget nyt kan man tegne et støttemedlemskab: Kontingentet er: 80 kr om året. Nærmere beskrivelse inde i bladet. For et fulgyldigt medlemskab er Kontingentet: kr. 180,00 om året. Side 2

3 Indholdsfortegnelse: Side 01: Forside Side 02: Fakta om bladet Side 03: Indholdsfortegnelse Side 04: Lederen af Formand Pia Frederiksen Side 06: Artikel om ny forskning om kroniske smerter Side 07: Om Faks prisen Side 08: Sip af Pia Frederiksen Side 11: Støttemedlemskab/Faksprisen Side 12: Havearbejde Side 13: Har du husket dine piller Side 14: Can you feel my pain af Lars Bye Møller Side 15: Faks Ungdom + Artikel af Lars Bye Møller Side 19: Modtager af Faks prisen Side 20: Sip af Birthe Omdahl Side 22: Ny afdeling/boganmeldelse Side 23: Kalundborg afdelingen Side 24: Kontaktpersoner mm. Side 27: Husk Husk Husk - Opfordring mm. Side 28: Bagside Mental lindring af kroniske smerter.: Psykolog Søren Frølich giver her 10 gode råd til, hvad man kan gøre, hvis smerterne er en del af ens hverdag. -Accepter, at smerten er en del af dit liv -Flyt din opmærksomhed fra smerten -Lær at meditere -Find den rigtige balance i dagligdagen -Vær aktiv -Tag din medicin -Sørg for at have folk omkring dig -Bekæmp din stress -Undgå katastrofetænkning -Lav ting du godt kan lide Kilde RASK Magasinet nr. 6/ Side 3

4 Side 4 Lederen juli 2012 FAKS har været med til at skrive historie. Det er første gang, at der er ændret så meget som et komma i et høringssvar fra medicintilskudsnævnet. Udsigten var at over kroniske smertepatienter skulle skiftes til anden medicin. Vi har været igennem en kæmpe lang høringsproces, 23 høringssvar på i alt 159 sider er indsendt til sundhedsstyrelsen fra forskellige parter. Medicintilskudsnævnet er nu kommet med en ny indstilling, 3 præparater mere får lov at beholde generelt tilskud. Oxycodon fordi producenten har nedsat prisen ½ år før patentudløb. Fentanylplaster og buprenorfin som resoribletter. Den sidstnævnte er ifølge nævnets indstilling medtaget, fordi prisen matcher oxycodonen. Men plaster med indhold af buprenorfin er ikke medtaget, for den er for dyr. Dette beviser tydeligt, at det er økonomien der er afgørende og ikke det aktuelle indholdsstof. ( ca. de ud af de smertepatienter ser nu ud til at kunne fortsætte deres behandling). Endvidere er der i medierne sat stort spørgsmålstegn ved, om enkelttilskudsordningerne virker. Det viser sig, at en stor del af lægerne finder ordningen så bøvlet og besværlig, at de undlader at fortælle patienten, at det er muligt at søge tilskud. Endnu engang bevirker det, at kun de stærkester patienter får den rette behandling. Der var givet en ny høringsfrist til 6/ Vi har selvfølgelig sendt et nyt høringssvar, og håber de øvrige parter har gjort det samme. Grundet sommerferie tror jeg ikke umiddelbart, vi skal forvente nyt i sagen før slut august start september. Jeg kan endnu engang kun opfordre til at følge med på hjemmesiden, hvor også det ny høringssvar er at finde maj var vi værter ved en stor europæisk kongres i Bellacenteret. EFIC stod for den videnskabelige del, Grünenthal stod for finansieringen og det logistiske. Over 400 mennesker fra mere end 30 europæiske lande var samlet. Kongressen Societal Impact of Pain (SIP) var den 3. af sin slags. Meningen med SIP'en er at implementere gode solide handlingsplaner rundt om i Europa for at sikrer en god og individuel smertebehandling. (Læs andre steder i bladet om alle de gode oplevelser fra kongressen.) Fortsættes...

5 Fortsat.. Den første dag i SIP'en var der et dansk symposium. Dette symposium havde til opgave at sætte fokus på de danske smertepatienter, hvordan ser det ud i dag, og hvordan burde det se ud i fremtiden. Dagen endte med, at der blev nedsat en arbejdsgruppe der skal arbejde fremadrettet på at implementere nationale handlingsplaner på smerteområdet i Danmark. (Du kan finde en uddybende artikel andets sted i bladet, og et fuldendt referat på vores hjemmeside) Vi regner med at de første møder kommer allerede i starten af august. Vi er utrolig taknemmelige for, at vi må sidde med ved bordet og give patientens vinkel. Det er trods alt os som patienter, der har prøvet det hele på egen krop og har gode erfaringer at dele ud af. Jeg ved godt at Rom ikke blev bygget på én dag, men jeg er fortrøstningsfuld og fuld af håb. Godt begyndt er som bekendt halvt fuldendt. Vi taler ofte om vores pårørende, men vi glemmer måske at pårørende også kan være vores børn. Forfatterne bag bogen Smerteramte forældre, Charlotte Flor Glering og Tina Grøndahl Olsen, har forfattet en pjece der henvender sig til børn i 6-12 års alderen der har smerteramte forældre. Pjecen tager udgangspunkt i 2 børns oplevelser, og er et godt udgangspunkt for en god og åben dialog mellem barn og forældre. Pjecen kan downloades fra vores hjemmeside. De varmeste sommerhilsener Pia Frederiksen, Formand for FAKS Side 5

6 NY FORSKNING OM KRONISKE SMERTER Den 11. juli var jeg på vej ned til Maja vores kasserer vi skulle lave nogle rettelser på medlemslisten hvad skal man ellers bruge sådan en grå, halvkold regnfuld højsommerdag til? Jeg skifter S-tog på Vesterport, og der ser jeg spisesedlen for BT. Der står med stor fed skrift: Smertegåden er løst. Nu igen tænker jeg og går videre. Jeg er alligevel lidt nysgerrig, og går ind for at købe BT. Inde i bladet finder jeg en ny overskrift: DERFOR FÅR DU ONDT Ny forskning: din hjerne afgør, om du får kroniske smerter Artiklen er skrevet af: Helle lho Hansen og Lisbeth Kjær Larsen. De skriver, at ny forskning viser, at følelser i høj grad er afgørende for, hvordan vi mærker smerter. Der er netop publiceret resultater i det anerkendte tidsskrift Nature Neuroscience som påviser, at kroniske smerter handler om, hvordan hjernen følelsesmæssig reagerer på smerter. Det er første gang det er lykkedes at forklare hvorfor mennesker, der udsættes for den samme form for smerte, i nogle tilfælde kommer sig uden mèn, mens andre udvikler korniske smerter. Det er neurolog og professor Vania Apkarian fra Northwestern University i Chicago, der står bag en undersøgelse, hvor han har fulgt 40 personer i et år. De 40 personer oplevede alle at få ondt i ryggen for første gang i deres liv. Under forsøget fik de scannet hjernen fire gange. Det var altafgørende for patienternes smerteopfattelse, hvor tydelig forbindelsen mellem hjernens frontallapper og hjernens kerne accumbens var. Frontallapperne styrer selvopfattelsen, accumbens styrer forventningen om det, der vil komme. Jo bedre forbindelse patienterne havde mellem de to centre, des større var risikoen for at udvikle kroniske smerter. Det viste sig, at i 85 pct. af alle tilfælde kunne de udpege hvem, der ville få kroniske smerter. Lars Arendt-Nielsen fra Aalborg Universitet har diskuteret undersøgelsen med den amerikanske professor. Han ser potentiale i den fremtidige behandling. I den smertebehandling der praktiseres nu, er psykologisk behandling da også en naturlig del. Man ved det er hjernens måde at agere på, der skal under kontrol. Smertepatienter skal lære at leve med smerterne og sætte realistiske hverdagsmål, ellers kan det let blive smerterne, der overtager ens liv og kommer til at styre og bestemme alle ens gøremål. Tidligere undersøgelser har vist, at det er mennesker med katastrofetanker, der har flest smerter, og at mennesker med kroniske smerter lider mere af depressiv adfærd. Side 6 Fortsættes..

7 Fortsat. Artiklen slår fast, at det er meget banebrydende, at vi for første gang måske har et objektivt redskab til at måle smerter, som kan forudsige hvem der er i risikozonen for at få kroniske smerter. Den viden kan være med til at ændre smertebehandlingen, så man kan tilbyde de mest udsatte en intensiv smertebehandling tidlig. Dette skal dog først bevises, siger Lars Arendt-Nielsen. Hjerneforsker Troels Kjær fra Rigshospitalet siger, at vi ved allerede, at smerter ikke kun er sanseoplevelser, men også har en følelseskomponent. Troels Kjær mener også, at hvis det her viser sig at være rigtigt, kan vi bruge den viden til at blive bedre til at bearbejde psykisk traume og til at forudse hvem, der har gavn af forskellige behandlinger. Personligt synes jeg, at jeg er blevet lidt klogere. Jeg er også lidt optemistisk for hvor ofte har vi ikke sukket efter, at forskerne skulle finde frem til at kunne måle smerter nu er vi vel kommet et lille stykke af vejen? Venlig Hilsen Birthe Omdahl Hjælp FAKS med at gøre en forskel. FAKS vil gerne gøre en forskel for danske smertepatienter. Vi arbejder nu målrettet for at få nationale handlingsplaner og forløbsprogrammer på smerteområdet. Vi arbejder stadig på, at der er så bred en vifte af smertemedicin til rådighed som muligt. Vi har brug for dit medlemsskab og familiens, vennernes, naboernes og genboernes støttemedlemsskab. Over 20% af den voksne danske befolkning har smerter. Vi kender alle en eller flere af dem. Hjælp FAKS til at hjælpe smertepatienterne - Hjælp FAKS med at finde støttemedlemmer. På forhånd tak, Venligst formanden Side 7

8 Societal Impact of Pain 2012 Dansk Satellitsymposium. Nationale handlingsplaner I Danmark, kan meget vel være resultatet af det danske satellitsymposium. Den danske del af den store konference i maj, Societal Impact of Pain SIP 2012, var vel den jeg med danske øjne havde forventet mig mest af. Jeg har efterhånden deltaget i en del konferencer om emnet kroniske smerter, og jeg tror ikke, jeg har mødt nogen der synes, at de vilkår vi tilbyder smertepatienter i Danmark er i orden. Men fra at have en mening om problematikken til at gøre noget ved den, der er langt. Men for Gitte Handberg, specialeansvarlig overlæge ved tværfagligt smertecenter, Odense Universitets Hospital, var der ikke langt fra tanke til handling. Når jeg dag efter dag hører, at mennesker med alvorlige kroniske smerter igen og igen er blevet mødt med mistro og måske ligefrem hårde ord om at nu må du da snart kunne tage dig sammen så bliver jeg ked af det. Men at være ked af det er ikke særligt konstruktivt der skal handling til! Gitte Handberg var således den drivende kraft bag det danske satellitsymposium under SIP en. Gitte havde samlet en sundhedsøkonom, specialister, sygeplejerske, praktiserende læge, vicedirektøren i arbejdsmarkedsstyrelsen samt os fra FAKS, til at beskrive situationen for kroniske smertepatienter i Danmark. Hvordan er det i dag, hvordan burde det være, og hvordan skal fremtiden se ud? Gitte står nu i spidsen for en initiativgruppe der skal arbejde fremadrettet for nationale handlingsplaner i Danmark. Det er der i den grad brug for. Gitte Handberg udtaler Ved siden af min daglige klinik med modtagelse af smerteramte, har jeg undervist igennem de sidste 10 år i alle tænkelige sammenhænge og inviteret til bredt samarbejde i social og sundhedssektoren. Men den mængde af viden om selv basale forhold omkring kroniske smerter, som er tilstede blandt lærde og lægfolk, er så mangelfuld, at opgaven med at sprede viden ikke lader sig løse uden en systemisk indsats bakket op af vores folketingspolitikere. Side 8

9 Fortsat.. Gitte Handberg ser SIP en som startskuddet til noget nyt. Min begejstring var stor, da jeg i efteråret 2011 blev opfordret til at deltage i arbejdet med at påkalde politikere og embedsmænd, arbejdsmarkedsparter og beslutningstagere fra regioner og kommuners opmærksomhed på patientgruppen. Med afviklingen af en kongres om netop dette emne (SIP-kongressen) blev startskuddet så givet til, hvad jeg tror, bliver epokegørende for smerteramte med et meget større fokus på uddannelse af behandlere på området, en organisering af behandlinger så relevant behandling når patienterne meget hurtigere og måske en bedre kapacitet til området. Vi i FAKS har fået lov at være en del af denne nye initiativgruppe. Det er vigtigt, at patientens vinkel er med i overvejelserne, og vores erfaringer skal der trækkes på. Endvidere består gruppen for nærværende af Per Rotbøll Nielsen, overlæge tværfagligt smerteteam på Rigshospitalet, Per Kjærgaard-Andersen Speciallæge på Vejle sygehus, samt Kjeld Møller Petersen, professor i sundhedsøkonomi fra Syd Dansk Universitet. Projektet støttes af blandt andre Liselott Blixt MF, DF, sundhedsordfører, psykiatriordfører samt formand for 71 udvalget. Johannes Møllehave sagde engang, at hvis du vågner en morgen og ikke har ondt, så er det fordi du er død. Jeg tænker tit på denne sætning og har spurgt mig selv, om vi i vores moderne samfund kan finde os i det? Nej det mener jeg bestemt ikke. Derfor begyndte jeg for et par år siden at interessere mig for, hvordan vi kunne hjælpe, de mennesker som har ondt, samt finde ud af om systemet er skruet sammen, så vi effektivt hjælper dem som har brug for det. FAKS har flere gange haft lejlighed til at tale med Liselott Blixt om de udfordringer, der ligger på smerteområdet. Liselott mener ikke det er en umulig udfordring der ligger foran os. Min konklusion efter flere møder med patientforeninger, med smerteklinikker, smertelæger og mange flere er, at selvfølgelig kan vi gøre det meget bedre. Faktisk skal der ikke så meget til. Vi bliver bare nød til at se det i et andet perspektiv og sikre, at den enkelte patients smerter bliver taget alvorligt. Udtaler hun. Fortsættes... Side 9

10 Fortsat.. Initiativgruppens arbejde starter for alvor i august 2012, men Liselott Blixt er allerede i gang. Jeg er nået så langt, at jeg arbejder på et beslutningsforslag som skal sikre en national handlingsplan for smerte patienter. Det hele skal starte hos den praktiserende læge. Vi ved at hver 3. besøg på en eller anden måde handler om smerte, her skal lægen ved hjælp af screeningsværktøjer finde ud af om man evt. skal have hjælp til andet end selve smerterne. Dernæst skal den praktiserende læge være bedre til at bruge smerteklinikkernes rådgivning, og hvis ikke dette kan hjælpe, skal patienten sendes videre til en smerteklinik. Liselott er ganske opmærksom på de lange ventetider, der er på de tværfaglige klinikker. Flere steder er der i dag lange ventelister, og det skal vi selvfølgelig til livs. Det er ikke rimeligt, at man skal gå i år for at få den rette vejledning, da dette kan have betydning for ens familieliv, arbejdsliv mm. Med en handlingsplan på området, ville der landet over være ens retningslinjer, en bedre og hurtigere tilgang til hjælp, som for patienten vil betyde bedre livskvalitet og for samfundet en bedre økonomi ved at holde folk på arbejde samt hindre flere besøg i sundhedsvæsnet. Også sundhedsordfører Sophie Hæstorp Andersen, MF,S, fatter stor interesse for projektet. Sophie udtaler jeg er enig med symposiets deltagere i, at indsatsen for kroniske smertepatienter er sporadisk og ukoordineret. Det er udfordringen. Vi skal højne vidensniveauet ikke mindst i almen praksis og sikre en ensartet kvalitet i behandlingen. Jeg vil gerne bidrage til, at myndighederne kan komme til at spille bedre sammen og glæder mig til initiativgruppens input til en handleplan. Nationale handlingsplaner på det kroniske smerteområde, skal være med til at sikre en hurtig, relevant, tværfaglig, individuel og kvalitativ behandling af den enkelte smertepatient. Det vil give massive besparelser i samfundsøkonomien og langt bedre livskvalitet for den enkelte. Det lader til, at vi er rigtig godt på vej. Pia Frederiksen, Formand for FAKS Side 10

11 Støttemedlemskab: Vi har brug for din hjælp! Der er utrolig vigtigt, at vores medlemsantal stiger. Det er vigtigt, hvis vi skal gøre os forhåbninger om at ændre livsvilkårene for tusindvis af smertepatienter. Jo flere vi står sammen, jo højere kan vi råbe. Måske har din familie, dine venner, kollegaer eller naboen lyst til at støtte vores arbejde. Et støttemedlemskab koster 80,- kroner om året, og man vil modtage vores blad 4 gange om året. Vær med til at sprede budskabet. Indmeldelse kan ske på vores hjemmeside eller ved at ringe til Birthe Omdahl (Ønsker man at deltage i foreningsbetalte arrangementer, generalforsamlingen eller i de lokale afdelinger, kræver det et fuldgyldigt medlemskab på 180,- kroner). FAKS Prisen Formålet med FAKS prisen er, at den skal tildeles til et menneske, der har ydet en indsats af særlig betydning for foreningen FAKS eller kroniske smertepatienter generelt. Dette kan være en frivillig, der har ydet en indsats udover det sædvanlige. Målet er derudover at takke den enkelte for sin indsats og sætte fokus på det frivillige arbejde. Via prisen Fortæller vi vores frivillige, at de bliver værdsat og at vi ikke kunne eksistere uden dem. En anden målgruppe for prisen kunne som nævnt være personer udefra, der gør en forskel for de smerteramte i vores samfund. Det kan være faglige personer- f.eks forskere, special samt praktiserende læger, fysioterapeuter, ergoterapeuter, psykologer el socialrådgivere, der evt i kraft af deres forskning eller daglige virke gør en forskel for vores medlemmer og smertepatienter i alt almindelighed. Målet er her, udover at takke den enkelte person, at tiltrække mediernes opmærksomhed, og søge at sætte FAKS i søgelyset for derved udbrede kendskaben til foreningens virke. Mvh. Lars Bye Møller Side 11

12 Undgå ondt i ryggen efter havearbejde Havearbejdet er godt for krop og sjæl hvis man gør det med omtanke for kroppen. Mange kaster sig dog så hurtigt ud i det, at de glemmer at passe på, og det fører ofte til rygsmerter. Havearbejde er nemlig hårdt slid især hvis man ikke har været aktiv i haven i lang tid. Gigtforeningen har derfor lavet 10 råd til et rygvenligt havearbejde: Varm op, inden du går i gang, f.eks. med en gåtur. Start stille og roligt op. Begynd med det lette havearbejde. Husk, du behøver ikke nå det hele på én dag. Varier arbejdet. Skift mellem de tunge og lette arbejde og skift arbejdsstilling. Hold pauser. Sæt eventuelt et ur til. Undgå at bøje dig forover, når du skal luge, grave og løfte. Bøj i stedet ned i knæene, så du skåner lænden. Hold ryggen rank. Især når du skal løfte ting og køre rundt med trillebøren. Undgå vrid i ryggen. Næsen skal pege samme vej som fødderne. Tag varmt tøj på, der dækker hele ryggen. Stop med det samme hvis du får ondt. Kilde: Gigtforeningen Side 12

13 Har du husket at tage dine piller? Som kronisk smertepatient, er det et spørgsmål jeg stiller mig selv 3 gange om dagen. Det er af stor vigtighed at man tager sin smertestillende medicin på nogenlunde samme tidspunkt hver dag, for at få den stabile dækning. Men hvordan husker man at få taget pillerne, ja ideerne er mange. Pille doseringsæsker kan købes på apoteket. Det gør det overskueligt, og man kan hurtigt se om man nu huskede at tage morgenpillerne. Doseringsæskerne kan fås med alarm, der gør opmærksom på, at nu er det tid til pilleindtagning. Mange har i dag en mobiltelefon, der kan man også stille en alarm. Ofte er det en god ide at koble pillerne på andre faste daglige gøremål. (tandbørstning, måltider, tv-avisen, sengetid) En parkeringsskive på indersiden af lågen til medicinskabet, der sættes hver gang du har taget piller, gør det nemt at se om du har husket sidste dosis. Som jeg siger, ideerne er mange. Det er også muligt at bede apoteket om at pakke dine piller i små portionsposer. Så kommer der en rulle, hvor du klipper en portion af ad gangen. Det koster et gebyr, men har du kronikertilskud, går det ind under det regnskab. Dette er også en fremragende ide til dem med de gigtsvage hænder, de undgår at slås med blisterpakninger og skruelåg. Medicin har ofte bivirkninger. Husk at hvis du ikke synes at medicinen virker, eller der er for mange bivirkninger, skal du altid tale med den læge, der har ordineret, inden du stopper. Noget medicin skal trappes meget langsomt ind og ud. Andet medicin har måske kun bivirkninger en kort periode. Find yderligere oplysninger om din medicin på eller spørg på apoteket eller hos lægen. Skrevet af Pia Frederiksen. Side 13

14 "Can You Feel My Pain" er en engelsk sundhedskampagne der har til mål at øge bevidstheden om kroniske smerter i England såvel som resten af Europa. Samarbejdspartnerne tæller en række ledende patient og borger organisationer i Europa. Kampagnen er sponsoreret af medicinalfirmaet Pfizer. Via kampagnens hjemmeside og en tilhørende facebookside canyoufeelmypain er der rig mulighed for, at du som smertepatient eller pårørende kan komme til orde med f.eks din egen patienthistorie eller fotos fra et liv med smerter. Smerter på tværs af Landegrænser jo flere vi står sammen. Jeg synes selvfølgelig, at det grundlæggende er dårligt nyt, hver gang vi i FAKS oplever, hvordan smertepatienter fra andre europæiske lande slås med de samme problemstillinger som os her i Danmark. Det er dårligt fordi, at det vidner om de generelt dårlige forhold smertepatienter til dagligt oplever overalt i Europa. Et ordsprog lyder dog, at intet er så dårligt, at det ikke er godt for noget, og jo flere vi står sammen, desto større pres kan vi hver især lægge på vores regeringer og politikere og ændre på forholdene. Jeg synes lige, at jeg i denne sammenhæng vil nævne vores sammenarbejde med den europæiske NGO - Pain Alliance Europe og det europæiske stormøde SIPen- Societal impact of Pain, som blev afholdt i KBH med FAKS som vært. Her blev blandt andet nedsat en arbejdsgruppe, der skal arbejde for bedre forhold i Danmark. Havde det ikke været for sammenarbejdet på tværs af landegrænser var mange af de gode ideer nok ikke blevet til virkelighed. Derfor er det så vigtigt, at vi snakker sammen og koordinerer en fælles indsats ikke blot på foreningsplan men også landsplan og europæisk plan. Mvh Lars Bye Møller. Side 14

15 FAKS Ungdom Foto - tak for denne sæson og velkommen til næste. FAKS Ungdom og Foto i frivilligecenteret Lyngby holder en velfortjent sommerferie. Forrige sæson bød på et hyggeligt lille hold med stor spredning af niveau. Vi var både smertepatienter og lokale borgere på holdet, hvilket virkede godt. På trods af den store spredning formåede vi at skabe nogle trykke kreative rammer og nå vidt omkring i foto universet. Her følger et par billeder fra lokalområdet og en opfordring til nye om at tilmelde sig kurset, der vil blive oprettet i August såfremt der er nok tilmeldinger. NB. Mere info kan findes under kursusbeskrivelse eller ved at henvende sig til undertegnede Lars Bye Møller på God sommer. Mvh. Lars Bye Møller. Kunsten at stå sammen og blive hørt. Det menneskelige behov for mening. Som menneske vil man gerne hjælpe andre mennesker, der er i en lignende situation og ændre på de forhold og traumatiske oplevelser, man måske selv har været udsat for. Man har et behov for at skabe mening og at vide, at det man har været igennem, og de erfaringer man har gjort sig, kan vendes til noget konstruktivt og hjælpe andre mennesker i nød. Ellers føles det hele jo nytteløst. Jeg tror, at man som menneske har et iboende behov for først og fremmest at blive forstået og hørt. Det værste et menneske kan opleve er manglende forståelse, kontroltab og meningsløshed, f.eks som mange smertepatienter oplever det i form af et umiddelbart uforståeligt offentligt sundheds og social system. Specialisering af viden med objektivitet for øje og tidsmangel har medført øget distance klient og ansat i mellem. Den tiltagende viden og komplekse opbygning stiller desuden store krav til tværfagligt sammenarbejde. Man risikerer at folk falder mellem to stole eller ender op i en kasse, og ikke får den hjælp de har brug for. På den måde opleves systemet og behandlingen ofte som tilfældig og usammenhængende. Fortsættes.. Side 15

16 Fortsat... Hvad skal man stille op, når systemet er vokset så stort og uigennemskueligt, at selv myndighederne ofte ikke kan finde hoved og hale i deres egne regler. At opsøge hjælp er forbeholdt de ressourcestærke og insisterende. Mødet med meningsløsheden. Mange smertepatienter oplever helt igennem vilkårlige, ikke sammenhængende forhold i sundheds og det sociale system. Ofte beskrives oplevelserne som mareridtagtige og absurde. Man mødes af et stort rigidt, uigennemsigtigt system med kasser og kringelkroge, hvor de ansatte ved rigtig meget om meget lidt i bedste fald. Mange patienters beretninger leder ofte tankerne hen på forfatteren Kafka og dennes fortæller univers, hvor årsagssammenhænge ligeledes synes at ophøre, og hovedpersonen mister kontrollen med sit liv. Det at føle at man har mistet kontrollen med sit liv, er måske noget af det mest stressende og invaliderende et menneske kan opleve. Jeg oplevede selv som ny smertepatient at starte ud med mange ressourcer trods smerterne. Jeg var opsøgende, udadvendt og positivt indstillet overfor det offentlige system og de ansatte og meget naiv. Da jeg så tilstrækkelig mange gange var blevet mødt af manglende empati, uansvarlighed, kassetænkning, og meningsløshed, trak jeg mig tilbage med mine braste illusioner. Forsvars instinktet tog over og alt kom til at dreje sig om at forsøge at beskytte mig selv. Smerter - en usynlig lidelse der sætter dybe personlige spor. Hjælpeløsheden griber om sig, når man gang på gang føler, at man render panden mod en mur, selv når man blot ønsker at komme videre med sit liv. Man føler sig alene, ensom og hjælpeløs, hvor absurd det end kan lyde med statistikker, der vidner om utrolig mange mennesker med kroniske smerter i Danmark. Men problemet er, at kroniske smerter ikke umiddelbart kan ses. Der er ofte kun de indirekte spor, der kan være svære at forstå for en udenforstående. Fortsættes. Side 16

17 Fortsat Der imod sætter smerten og de mange personlige nederlag tydeligt dybe spor i sjælen på den enkelte. Rigtig mange smerte patienter føler sig mistænkeliggjort og lider i stilhed. En enkelt stemme drukner let i systemet og når aldrig samfundets bevågenhed. Det skyldes blandt andet, at vi mennesker og politikkerne i særdeleshed, i dag har rigtig mange sager og problemstillinger at forholde sig til. Dette og valgsystemets opbygning medvirker ofte til, at man lader sig styre af sager, der kan rykke eller fastholde stemmer. Man tager sig derfor først og fremmest af dem, som råber højst eller fylder mest i medierne. I hverdagens politik må idealerne ofte vige for stemmeprocenterne - man går i højere grad på kompromis for at få indflydelse, og det er både godt og skidt. Mange bække små. For mange kroniske smertepatienter kan det være svært at se, at de kan gøre en forskel og ændre på sundheds og det offentlige system, når først de har stiftet bekendtskab med det rigide maskineri. Derfor er det netop så vigtigt, at der eksisterer frivillige ikke statslige foreninger og organisationer, også kendt som NGOer i daglig international tale. Mange bække små gør som bekendt en stor å, og er man tilstrækkelig mange, der kan blive enige om at samle sine stemmer, er der faktisk en reel mulighed for at blive hørt og være med til at sætte dagsordnen for velfærdssamfundet. Som du måske har lagt mærke til i denne artikel, har jeg først forsøgt at skildre de følelser og oplevelser, det enkelte mennesker har. Det har jeg gjort, fordi jeg tror, at disse i sidste ende er med til at skabe grobund for frivillighed i al almindelighed og det samarbejde som f.eks et stormøde som SIP 2012 repræsenterer. Jeg har forsøgt at gøre foreningsarbejde almen gyldigt og lade dig forstå, at det ikke kun er for de udvalgte få. Netop du ligger sikkert inde med en værdifuld viden, som andre kan gøre brug af. Du kan gøre en forskel for andre og sikkert også for dig selv, hvis blot du har mod på at kaste dig ud i det frivillige arbejde På rette spor men lang vej endnu. Tallene taler deres tydelige sprog, det koster samfundet uhyrlige summer ikke at tage sig af smerter. Der er nu alligevel grund til at glæde sig dog uden at hvile på laurbærrene. Fortsættes... Side 17

18 Fortsat... Der er nemlig begyndt at ske noget på smertebehandlings området især i andre lande i Europa, men vi mangler meget endnu. Der er desuden netop blevet nedsat en tværfaglig arbejdsgruppe i Danmark, hvori både undertegnede og formand fra FAKS Pia Frederiksen skal deltage. Her skal vi arbejde videre med meget af den viden, og de ideer SIP en 2012 afstedkom og forbedre forholdene for danske smertepatienter. Vær med til at gøre en forskel. Vi skal have vores sundhedssystem, politikere, beslutningstagere og resten af befolkningen til at tage smerter alvorligt, og her er også din stemme vigtig. Når du er medlem af foreningen FAKS, giver du os mandat til at kæmpe for dig og andre smertepatienter. Vi taler på dine og alle de andre smertepatienters vejene, og din støtte og stemme betyder mere, end du måske aner. Alene et skulderklap eller en bemærkning kan være med til at flytte bjerge, når man som frivillig kæmper for en sag. Der er desværre en fremherskende tendens i samfundet til, at man kun går op i sig selv og ikke føler noget socialt ansvar. Til tider er der også alt for stor tilbøjelighed hos smertepatienter til, at man giver op og sidder hjemme på sofaen og brokker sig og kun tænker på sig selv. Jeg tror ofte, det simpelthen skyldes mangel på ressourcer, men det gør det desværre ikke mindre skadeligt. Jeg tror, at det er meget vigtigt, at vi ikke tager det danske velfærdssystem på både godt og ondt for givet. Vi risikerer simpelthen, at det forsvinder, hvis ikke vi alle er med til at tage et ansvar. Vend vreden, sorgen og frustrationen til noget konstruktivt i stedet og vær med til at forme det samfund du lever i. Misforstå mig ikke, jeg kender kun alt for godt selv til, hvordan smerter og angst for smerte kan overtage ens liv, men lidt har også ret, så kom i det mindste med det du kan. Det giver energi at kæmpe for andre end kun sig selv, faktisk kan det være en befrielse for en stund at lægge sine egne problemer til side og fokusere på andres i stedet for. Det kan endda genskabe meningen med livet at arbejde for en fælles sag og have et fælles mål. Alt dette er selvfølgelig lettere sagt end gjort. Det er en langsom individuel proces med både nederlag og sejre, som kun du kan tage ansvar for. Det kan være svært at tro på noget, når man først føler, at man har mistet alt inklusiv troen. Men husk på at en af de allervigtigste ting her i livet trods alt vores viden, netop er troen og det at turde drømme og give sine drømme vinger at flyve på. Kærlig hilsen. Lars Bye Møller Side 18

19 FAKS-prisen Den 26. maj 2012 var det en stor glæde at kunne uddele FAKS-prisen for første gang. I år var det en enig bestyrelse der tildelte Anders Kristiansen prisen. Anders Kristiansen har fået tildelt prisen for sin utrættelige kamp med at skabe en ny hjemmeside til FAKS. For hans store hjælpsomhed med udfærdigelse af logoer og andet layout. For hans store kreativitet. Vores nye hjemmeside har netop set dagens lys, og bestyrelsen fandt det naturligt at Anders skulle have prisen for at have færdiggjort dette store projekt. Anders har gjort det ganske frivilligt, dog har han foreningens arbejde ganske tæt inden på kroppen, da både mor og far, Elin og Per Kristiansen i Kalundborg, er kontaktpersoner og står for hjemmeside og blad. Anders er 25 år og studerer børne/barndomspsykologi og uddannelsesstudier på RUC i Roskilde. Hans hjerte ligger hos børnene i fritiden. Ganske mange år sammen med spejderne er det blevet til, og til sommer gælder det en børnelejr med børn fra 12 Europæiske lande. Godt arbejde Anders, endnu engang tak for den store indsats. De bedste hilsener, på bestyrelsens vegne. Pia Frederiksen, Formand for FAKS Side 19

20 SIP konference Andre steder i bladet, kan du læse kloge ord om SIP`en, her får du et indtryk af dagene på et helt andet niveau - nemlig mine oplevelser og tanker i al fald nogle af dem. Vi havde fire pladser, Pia og Lars var selvskrevne det er dem, der har haft al arbejdet med at få det hele op at stå. Niels Peter er god til engelsk og har interesser på feltet. Den 4. plads blev så min. Jeg forsøgte faktisk at sælge den det lykkedes ikke. Uh! Jeg er ikke så god til engelsk, det er så længe siden osv. Jeg forstår heldigvis mere, end jeg taler. Så altså den 29. maj kl. 11 møder jeg op på Bella Centret. Den første dag løber det danske symposium af stablen. Pia og Lars har haft travlt med tilrettelæggelsen. Det er her de førende danske smertelæger, sundhedspolitikere, forsker i folkesundhed og sundhedsøkonomi koomer, og så skal Pia selvfølgelig også tale. Det blev en god start, der blev sat fokus på handlemuligheder for, at danske smertepatienters behandling kan blive opkvalificeret og komme på niveau med andre kroniske sygdomme. Og hvad der er lige så vigtigt, der blev nedsat en gruppe, som skal arbejde med en national handleplan og det er hårdt tiltrængt! Det var også godt at få en snak med repræsentanter fra andre patientforeninger, som var inviteret med på denne del af SIP`en. Alle synes, at det var et godt arbejde FAKS har gjort Jeg solede mig i Pias og Lars` arbejde! Vi kunne få vores værelser kl. 15, men Pia, der jo skal holde oplæg, fik lov til at få et værelse om formiddagen. Hun blev opgraderet til at bo på 17. etage, som er kvindeetagen, fortæller hun mig. Nå ja, jeg kan godt huske, at jeg har set noget om den kvindeetage i TV det er ganske forbudt for mænd at komme der. Til aften spiser vi sammen; Nu er de fleste fra udlandet også kommet, så det er umuligt at udveksle to ord med Pia og for så vidt også med Lars, de har flere gange deltaget i lignende arrangementer ude i verden og kender Gud og hvermand! Ud på aftenen skal Pia have Lars til at hjælpe med et oplæg, hun skal holde til åbningen dagen efter. De aftaler, at Lars kommer ned til Pia Lars bor på 18. etage. Pia har ringet til receptionen for at få en mindre hovedpude, og medens de sidder og arbejder, kommer en kvinde (selvfølgelig) nede fra receptionen med en lille lyseblå hovedpude med pingviner på. Et øjeblik efter bliver der ringet på Pias telefon, det er fra receptionen; der er observeret en mand på Pias værelse, om hun vil være venlig at eskorterer ham helt ud af etagen. Hverken Pia eller Lars havde skænket det en tanke, at hun bor på kvindeetagen. Fortsættes... Side 20

21 Fortsat. Næste morgen kan jeg ikke finde de andre, da jeg skal have morgenmad. Pyt med det, det er vel også meningen at vi skal tale med andre end vores egne. Jeg sidder sammen med en kvinde dansk- hun skal på en hel anden konference. Hun fortæller mig, at hun bor på kvindeetagen og vil du tænke dig, i går aftes var der en, som havde en mand på sit værelse. Jeg griner og siger, at jeg ikke bare vil tænke mig det, jeg ved det. Tænk, at vores skikkelige Lars kan lave sådan et postyr! Det blev også en fin dag der er nu noget særligt ved at sidde sammen med mange mennesker fra mange forskellige lande der samles om den samme sag. Det med sproget går udmærket for folk, der ikke har engelsk som modersmål, taler engelsk meget tydeligere end englændere. Efter en lang og interessant dag, sidder vi i baren, drikker en sodavand, og taler om morgendagen. Pia skal holde en afslutningstale, hun har skrevet den på dansk, da der er oversættelse på den sidste dag. Hun bliver enig med sig selv om, at hun alligevel vi holde den på engelsk, hun skal så have hjælp af Lars. Lars siger beredvilligt, at han nok skal komme ned på hendes værelse? NEJ! Hyler Pia og jeg i kor det gør du ikke, Pia kommer op til dig! Afslutningen foregår i en optimistisk ånd, under de forskellige indlæg lader jeg tankerne flyde frit, her er nogle af dem: Hvorfor er smerter ikke accepteret som en sygdom i sig selv det opfattes som et tillæg til en anden sygdom Mon fysiske smerter rangerer lige så lavt som psykiske smerter? Jeg arbejder (frivilligt) inden for psykiatrien, der støder jeg - desværre ikke så sjældent - på mennesker, der forsøger at dulme psykiske smerter med fysiske smerter ved at skære eller brænde sig selv. Måske rangerer psykiske smerter lavere end fysiske? Socialt set er det at have kroniske smerter ikke højt i kurs. Nu er jeg så heldig at være blevet folkepensionist og det fortæller jeg med oprejst pande. For et år siden var jeg førtidspensionist det reklamerede jeg aldrig med. Er kroniske smerter kun fysiske, eller er der blandet psykiske ting ind i smerten? Hvor er den gyldne mellemvej mellem selverkendelse og selvynk? Svarene blæser i vinden! Som det danske EU medlem Anne Rosbach sagde: Det er godt at være bedre men det er bedst at ha` det godt. Birthe Omdahl Side 21

22 Så åbner FAKS en lokalafdeling i Ringsted Hospitalet Valdemar har åbnet sine dører for en lokalafdeling - og det er vi meget glade for. Vi holder det første møde tirsdag den 4. september kl. 17 på Hospitalet Valdemar, Haslevej 13, 4200 Ringsted. Alle - også pårørende - er meget velkommen. På mødet er det bl.a. meningen, at vi skal finde frem til, hvor ofte I ønsker at mødes, og hvad tid på dagen det passer bedst. så taler vi med Hospitalet Valdemar, og prøver at få det hele til at gå op i en højere enhed. Der er også mulighed for at komme med ønsker til, hvad der skal foregå - her er det vel kun fantasien, der sætter grænser (og måske smerteniveauet) For nu at være lidt mere konkret, så kan det være noget med afspænding, litteraturgruppe, og det kan også være noget mere fagligt. Det er altsammen op til den enkelte afdeling. Det er selvfølgelig helt ok, hvis I "bare" vil mødes og så se, hvad der opstår af ønsker og behov. Det er Pia Lorentzen og Helle Mikkelsen, der kommer til at stå som kontaktpersoner. Men hvis du har spørgsmål er du velkommen til at kontakte Birthe Omdahl tlf birtheomdahl@booh.dk vi glæder os rigtig meget til at mødes med Jer. Helle, Pia L. Birthe Ny bog: På sygedagpenge Journalist Ulla Nygaard, har her i sommer udgivet bogen På sygedagpenge Det er en rigtig brugsbog. Hvis du er på sygedagpenge, eller frygter at komme det, så kan det ikke gå for hurtigt med at læse den bog. Bogens udgangspunkt er 22 personers erfaringer på godt og ondt med sygedagpengesystemet. Men bogens første del handler om Fakta og myter om sygedagpenge. Det viser sig ofte, at vores forestillinger om, at samfundet tager hånd om os, hvis vi bliver syge, ikke har meget med virkeligheden at gøre. Bogen har bl.a. et kapitel om lægekonsulenternes rolle hvad de må og skal, og hvad de ikke må. Bagerst i bogen er der en ordforklaring, bare ved at læse den, er man straks blevet en del klogere. Bogen har sin egen hjemmeside, her bliver der fulgt op på nye regler og ny lovgivning. Bogen er på 224 sider, koster 249 kr. og udgivet af forlaget Ny-journalistik. Side 22 Birthe Omdahl

23 Kalender for Faks Kalundborg: Velkommen tilbage Uge 32: Onsdag den 08. august 2012 kl Afspænding og møde. Uge 34: Onsdag den 22. august 2012 kl Arrangement?. Uge 36: Onsdag den 05.September 2012 kl Afspænding og møde. Uge 38: Onsdag den 19. September 2012 kl Arrangement? Uge 40: Onsdag den 03. Oktober 2012 kl Afspænding og møde Uge 42: Onsdag den 17. Oktober 2012 Aflyst Uge 44: Aflyst Uge 46: Onsdag den 14. November 2012 kl Uge 48: Onsdag den 28. November 2012 kl Uge 50:???? Dato for juleafslutning. Faks Kalundborg var i Andelslandsbyen i Holbæk som sommerafslutning. Vi var 8 der deltog og havde en rigtig hyggelig dag, trods regnvejret. Vi spiste frokost sammen og gik derefter rundt og kiggede på alle de gamle ting og bygninger. Vi var nogle stykker der nær var blevet hængende i detentionen, da den pensionerede politimand, der var der den dag, var så god en fortæller at man næsten ikke kunne stoppe med at lytte. Der er simpelthen så mange ting at kigge på, og bygget op, så man virkelig kan se og opleve, hvordan verden var dengang. Det er rigtig hyggeligt at kunne se udviklingen fra dengang, man selv var barn og til nu. Og selvfølgelig også se hvordan tingene var tidligere i ens forældres bedsteforældres liv og noget endda tidligere. Det er hyggeligt at se de gamle køretøjer og smedeværksted, mejeri, købmand mv i funktion. Det er helt utroligt hvad de frivillige gør for at levendegøre tingene, ved at tingene fungerer som de gjorde dengang og ved at fortælle historier om hvordan det var, hvor bygningerne stammer fra og meget andet. Dagen blev afsluttet med kaffe og kage i den hyggelige café. Side 23

24 Hovedkontor: Urtehaven 76, kld., 2500 Valby, tlf LOKALAFDELINGER: REGION HOVEDSTADEN Brøndby Strand: Kontaktperson: Birthe Omdahl tlf.: Rheumhus Albjergparken Brøndby Strand Åbningstid: tirsdage kl. 10:00 14:00 Valby: Kontaktpersoner: Birthe Omdahl tlf.: birtheomdahl@booh.dk Heidi Markdanner tlf hmarkdanner@hotmail.com Urtehaven 76, kld Valby Åbningstid: mandage kl. 12:00 16:00 Side 24 FAKS-UNGDOM: Kontaktpersoner: Lars Bye Møller Tlf: larsbyemoeller@gmail.com Andreas Robenhagen Tlf: overspilmig@gmail.com REGION SJÆLLAND: Storstrøm: Kontaktpersoner: Bent Ejlert Hansen Tlf.: /Mobil: bent.ejlert@hansen.mail.dk Rainer Ruge Langebækgade 31c 4772 Langebæk tlf / mobil rainruge@gmail.com Mødested: Hjortsøgaardvej Kalvehave Guldborgsund: Kontaktperson: Pia Lorentzen pia.lorentzen@gmail.com tlf Kontakt Pia for at få oplyst mødested og tid. Kalundborg: PÅRØRENDE-GRUPPEN: Kontaktperson: Elin Wulff Kristiansen Se Kalundborg afdelingen Kontaktpersoner: Per Kristiansen & Elin Wulff Kristiansen Tlf.: kristiansen.per@tdcadsl.dk Kontakt os for at høre hvor vi mødes. Åbningstid: onsdage I lige uger kl. 18:30 20:30

25 Formand: Pia Frederiksen tlf Ansvarlig for lokalafdelinger: Birthe Omdahl tlf , mobil: LOKALAFDELINGER: REGION SJÆLLAND REGION MIDTJYLLAND: Nyt: Roskilde Kontaktpersoner. Rudi Nielsen Tlf Birthe Omdahl: tlf Ringsted: Kontaktpersoner: Pia Lorentzen tlf Helle Mikkelsen tlf Åbner: 4. September kl 17 Hospitalet Valdemar, Haslevej 13, 4200 Ringsted. Århus: Kontaktperson: Birthe Omdahl tlf.: Skive: Kontaktperson: Karina Harregaard Mikkelsen Mobil: Møllegården Møllegade Skive Tlf.: Åbningstid: kontakt venligst Karina for oplysning om næste møde. REGION NORDJYLLAND Vendsyssel: Kontaktpersoner: Marion Jensen Højdedraget 4, 9800 Hjørring. joergen-j@mail.tele.dk tlf: Birgitte Christiansen bcastrup@mail.dk tlf: REGION SYDJYLLAND Ribe og omegn: Kontaktperson: Betina Schmidt Mobil: unibakke@hotmail.com Ribe Sundhedscenter i Vindrosens lokaler. Åbningstider torsdage i ulige uger kl Side 25

26 ØVRIGE KONTAKTPERSONER: Holbæk: Kontaktperson: Lone Bøtker, tlf Herning og Hammerum området: Kontaktperson: Erik Krarup Jensen tlf Fyn: Kontakt Birthe Omdahl tlf for mere info! Bornholm: Kontaktperson: Anne Marie Andersen tlf , FAKS er medlem af: (International) PFS Patient Foreningernes Samvirke (Danmark) Side 26

27 HUSK - HUSK - HUSK!! Opfordring Da vi synes, det er meget vigtigt at gøre vores hjemmeside og blad så levende som muligt, kommer her en lille opfordring. Uanset om du er kontaktperson eller bare almindeligt medlem, er du meget velkommen til at sende en mail til os med ideer til bladet og hjemmeside. Jo flere der er med til at byde ind med små eller store historier og ideer, jo mere levende bliver bladet jo. Skulle der være nogen af jer rundt om i landet, der hører om evt. arrangementer i jeres lokalområde, må I meget gerne kontakte jeres lokale kontaktperson, som så sørger for, at det kommer videre til rette person. Vores konkurrence: Fortæl os din historie Hvordan er du blevet syg, hvordan tackler du en hverdag med smerter, har du oplevet noget godt, dårligt, morsomt eller mærkeligt? Har du gode historier fra samarbejdet med sundhedsvæsenet? Eller er der noget helt andet, du brænder for at fortælle? Så fat blyanten, eller plant dig foran computeren og skriv din historie på max 2 A4 sider (maskinskrevne) og send den til bladet. Se adresser forrest i bladet. Ved hver udgivelse vil der blive trukket lod og en historie blive offentliggjort. Forfatteren vil som tak modtage et gavekort til Netto på 200,- kr. Husk - at du nu kan få tilsendt bladet pr. mail - hvis dette ønskes, sendes en mail med din mailadresse til: pia.soendergaard@gmail.com Side 27

28 Opnå større livskvalitet gennem... hjælp til selvhjælp!