AUTISME LANDSFORENINGEN

Transkript

1 LANDSFORENINGEN AUTISME NR. 1 FEBRUAR 2006 LÆS INDE I BLADET OM: SIKON med bl.a. sommerhøjskole Malta: Drømmer du om sol og varme? Scan-Brit forskningsprojektet Fra socialrådgiveren: Denne gang om merudgiftsydelse Generalforsamlinger og repræsentantskabsmøde

2 LANDSFORENINGEN AUTISME INDHOLD INDMELDELSE I FORENINGEN Som medlemmer kan optages forældre og pårørende til børn, unge og voksne med autismespektrumforstyrrelse (ASF) og andre interesserede, herunder firmaer, skoler, bo- og aktivitetssteder og foreninger, der ønsker at støtte foreningens formål. Medlemsskabet er personligt, men man er velkommen til at melde flere familie-medlemmer ind. Årligt kontingent til Landsforeningen Autisme 200,- kr. Indmeldelse kan også foretages via foreningens hjemmeside: Ja, jeg vil gerne være medlem af Landsforeningen Autisme: Navn: Adresse: Postnr. og by: Telefon: Jeg er forælder til: Navn: Jeg har selv diagnosen Mobil: pårørende til: født år: Jeg er fagperson Andet Kommentarer: og er født år: Leder...4 Gavekort hele året...6 HANDI Forsikring godt nyt om priser...7 Fra socialrådgiveren: Denne gang om merudgiftsydelse...8 Scan-Brit forskningsprojektet SIKON: Sommerhøjskole og ungdomslejr SIKON: Konference og kursus om autisme SIKON: Søskende-forældrekursus SIKON: Fædrekursus SIKON: Malta drømmer du om sol og varme? Afdødes ønske blev til penge Center for Autisme: Heldagskonference Videnscenter for Autisme: Kursus Vedr. St. Møllekrog, Give i Vejle Amt Nyt fra kredsforeningerne generalforsamlinger Indkaldelse til repræsentantskabsmøde NLD-gruppen: Generalforsamling NLD-gruppen: Forårslejr Siden med»kredsforeninger og udvalg«er desværre udgået i dette nummer pga. pladsmangel. Vi opfordrer derfor alle, der mangler telefonnumre på deres lokale repræsentanter til at henvende sig til Landsforeningens sekretariat på tlf Blanketten sendes til: Landsforeningen Autisme, Att. Sekretariatet, Kiplings Allé 42, 1. sal, 2860 Søborg Hvis du ikke ønsker at klippe i bladet, kan du tage en fotokopi! Landsforeningen Autisme

3 Mål en god grund til at give bolden op igen Dette første nummer af Landsforeningens blad i 2006 er starten på et udvidet arbejde med information og erfaringsudveksling blandt medlemmer og samarbejdspartnere. Vi udvider til 6 numre af bladet i år og målet er 8 numre næste år. Autismeportalen er i luften, eller rettere på nettet og vores egen hjemmeside vil fortsat være et aktivt bindeled til medlemmerne. Blandt de mål der blev nået i 2005 var ønsket om at konsolidere vores medlemstal ved 4000 medlemmer det lykkedes. Vores målsætning var at styrke samarbejdet i kontaktudvalget og ikke mindst de velbesøgte TEACCH dage i december med mere en 700 deltagere, beviste at samarbejdet kan bære igennem til nye mål. Et af de kommende fælles projekter bliver planlægningen af en international forskerkonference i Herning i februar I hele år 2005 har vi arbejdet ihærdigt på at sikre forholdene for mennesker med autisme spektrum forstyrrelser (ASF), mens kommunalreformen forhandles på plads. Den 15. februar skal overgangsudvalg og kommunalbestyrelser tage stilling til hvilke opgaver de selv vil løse fra i kommunerne. Her slutter historien ikke, den begynder snarere. Mange aftaler skal revurderes og genforhandles. Tilbud skal analyseres og bringes på plads i den nye kommunal og regionalorden og vores mål er at sikre mennesker med ASF mod forringelser samt pege på forbedringer Igennem året har vi mærket en øget interesse for Landsforeningen og for autismearbejdet. Blandt politikere og i pressen har vi haft mulighed for at fremføre vores erfaringer og synspunkter. Mange steder fører det til et fornuftigt samarbejde. Det er derfor også glædeligt at konstatere at Dansk Folkeparti har samlet flertal uden om regeringen for et forslag om en obligatorisk 3-årig ungdomsuddannelse for alle unge handicappede. Forslaget undergår for tiden udvalgsbehandling, så vi håber i næste nummer at kunne fortælle mere konkret om lovforslaget. Det er på tide, at forholdene på dette område bringes i orden over hele landet. En sikring af ligeværdige tilbud for alle handicappede bør være et minimumskrav til velfærdspolitikken. Danmark bør udvikles til et foregangsland på hele handicap-området med en retssikkerhed der svarer til den vi ser i lande vi normalt sammenligner os med. Vores mål er at udbrede kendskabet til den Nationale Autisme Plan (NAP) når den foreligger i april og vi håber det fører frem til dannelsen af et nationalt Autismeråd. NAP fremlægges i forbindelse med SIKON konferencen den 24. og 25. april og tilmeldingerne strømmer allerede ind fra forældre og fagfolk. Undtagelsen er de uheldige forældre som hører under Handicapcentret på Lærkevej i Københavns kommune. I et ulovligt skuffecirkulære har ledelsen bestemt at forældre til børn med autisme skal forhindres i at deltage og lære om deres barns handicap på SIKON. Sagsbehandlerne er blevet instrueret i at skrive forskellige begrundelser i afslagene for at dække over den ulovlige bevillingspolitik i handicapcenter Lærkevej. Man kunne håbe at det blev en af de 180 sager, som Ritt Bjerregaard har lovet at løse i sin første tid som overborgmester. Vores målsætning var også, i god tid, at bringe vores organisation på plads med en ny struktur. Arbejdet med indførelsen af de mange nye vedtægter og forretningsordener er næsten på plads, så vi den 8. april 2006 kan afholde det første ordinære repræsentantskabsmøde i Middelfart. Her er målet også at få vedtaget en fælles politik samt et konkret arbejdsprogram for landsforeningens fremtid. Samtidig har tillidsfolk mange steder i landet deltaget aktivt i tilblivelse af de nye kommunale DSI afdelinger og vi ligger dermed godt til, når pladserne i de kommunale handicapråd skal besættes pr. 1. april. Juleaftensdag fik vi svar fra socialministeriet på vores ansøgninger om tilskud til ferie, kursus og temadage m.m. Vi kan konstatere at vi fik et rekordbeløb på ,- kr. som dels sikrer en række arrangementer rundt i kredsforeningerne, men også sikrer gennemførelsen af en sommerhøjskole i Folkeferie.dk i Vigsø i uge 26. Mange mål er nået og vi skal sammen arbejde frem mod mange nye. Landsforeningen skal udover at løse individuelle sager gennem rådgiv- Landsforeningen Autisme Nr

4 Landsforeningen HANDI Forsikring ning og lignende også sikre brede løsninger for alle grupper med et handicap og hjælpsbehov. Sidste nyt Jeg havde her i begyndelsen af januar måned lejlighed til at besøge vores lokale kreds på Færøerne, iøvrigt sammen med psykolog Lennart Petersen fra Center for Autisme. Ud over et bestyrelsesmøde deltog jeg i et meget velbesøgt åbent medlemsmøde (mere end 110 deltagere) i Thorshavn med deltagelse af socialminister og repræsentanter for undervisningsministeriet. På Færøerne har lagtinget en Vision frem til år 2015 for velfærden og handicapområdet. En del af de ellers udmærkede planer går ud på, med et hastværk der overstiger det danske, at kommunalisere alle tilbud øjeblikkeligt. I et samfund med 40 kommuner og indbyggere er det noget af en opgave. Støttepædagoger er allerede blevet opsagt og ingen ved noget konkret om fremtidens tilbud. Også på Færøerne må de pårørende altså udføre et kæmpe stykke arbejde for at sikre forholdene og det gør de meget dygtigt og kompetent. Det blev en vellykket aften hvor politikere og embedsfolk fik noget at tænke på. Morten Carlsson PS. Tak til alle der deltog i Landsforeningens dag i Tivoli og den særlige juleforestilling med de dygtige børn i Eventyrteatret. En vellykket dag for 900 børn i alle aldre. Jeg skal hilse og sige fra Eventyrteatret, at de syntes at vi var et fantastisk engageret publikum. Og så gik turen ud i et meget fyldt jule Tivoli, som for de fleste var en hyggelig oplevelse. Igen godt nyt om priser og forsikringssummer for HANDI forsikringer i 2006 Af Finn Stoltze konsulent i HANDI Forsikring Og skadesforløbet har indtil nu været rimeligt. De årlige forhandlinger med Codan om priser og forsikringssummer er afsluttet, og det betyder at vi også for næste år kan nøjes med at index regulere priserne. HANDI Boforsikring (= indbo-, familie- eller basisforsikring): Der kan vælges mellem: Bofællesskaber og handicappede i egen lejlighed Forsikringssummer Pris pr. år 620 kr. 795 kr. 945 kr kr Amtskommunale bosteder ( 92 beboere) Forsikringssummer Pris pr. år 355 kr. 465 kr. min. 50% af beboerne tilm. (ellers Bofælleskabsprisen) Tillægsdækninger der gælder for alle: Elskade 190 kr. Glas- & kumme 265 kr. Ferierejse 114 kr. NYT Ferierejsedækning + Afbestillingsforsikring. Har du en Ferierejsedækning kan du nu også få en Afbestillingsforsikring med. Ferierejsedækningen alene koster 114 kr Vil du have både Ferierejse- og Afbestillingsforsikring koster det 228 kr Giv os besked hvis du vil have begge dækninger, så sender vi nyt forsikringsbevis og extraopkrævning. Gavekort hele året! Til fødselsdage og andre festlige lejligheder kan I glæde familiemedlemmer, venner og bekendte med et års medlemskab af Landsforeningen Autisme, hvor I støtter jeres børn, unge og voksne med autismespektrumforstyrrelser. I tillæg til medlemskabet gives der en boggave fra Videnscenter for Autisme. Sammen med gavekortet er vedlagt foldere om de forskellige diagnoser. En smuk og tankefuld gave til 200,- kr. Kontakt Gitte på sekretariatet for nærmere information og bestilling på tlf mandag, tirsdag, torsdag og fredag mellem kl Hændelsesforsikringer fortsætter uændret samme dækninger og priser: Dækningssummer Pris pr. år 728 kr kr kr kr. Hjælperforsikring til privat ansatte hjælpere: Prisen for pakkeløsningen er 4.118,- kr. hvori er medregnet én hjælper à 37 timer pr. uge. For hver yderligere hjælper af op til 37 timer pr uge tillægges kr ,- kr. Præmien tillægges afgift og stempel til staten. Pensionsopsparing gennem HANDI Forsikring. Som du sikkert husker, så er din pensionsopsparing overtaget af SEB Pension. SEB Pension er Danmarks fjerdestørste pensionsselskab, og det forvalter 70 mia. kr. for kunder, hvoraf du altså er en af dem. Vi kan også glæde dig med at SEB har opnået et af de højeste afkast blandt pensionsselskaberne, nemlig 12% for kundemidlerne med udgangen af september i år. Det betyder at den kollektiv bonus herefter udgør 10,4%. Hvis du ikke allerede har én eller flere HANDI Forsikringer, så få fordelene nu kontakt. HANDI Forsikring Kløverprisvej 10 B 2650 Hvidovre Tlf fas@lev.dk 6 Landsforeningen Autisme Nr Landsforeningen Autisme Nr

5 Nyt fra socialrådgiveren Nyt fra socialrådgiveren Jeg har nu været ansat i Landsforeningen Autisme i et halvt år og er kommet rigtig godt i gang med bl.a. mange samtaler i telefonrådgivningen. Et af de områder, der fylder meget, og nok vil blive ved med det, er merudgiftsydelse, som jeg her vil skrive kortfattet om. Hvis man vil have en bredere orientering, kan jeg henvise til Landsforeningens hjemmeside. Merudgiftsydelse efter Servicelovens (SL) 28 Ydelsen kan kun ydes til forældre til et barn med betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller indgribende kronisk eller langvarig lidelse. Der er flere betingelser, som skal være opfyldt: barnet skal bo hos forældrene det er en nødvendig merudgift barnet skal have en betydelig og varigt nedsat funktionsevne eller indgribende kronisk lidelse det er en forudsætning, at merudgiften er en følge af den nedsatte funktionsevne kun hvis udgiften ikke kan dækkes på anden måde eksempelvis anden lovgivning kommunens anvisninger med hensyn til pasning m.v. skal følges Man skal være opmærksom på, at vejledningen taler om nødvendige og sandsynliggjorte merudgifter ikke dokumenterede, selv om det kan gøre en bevilling og efterfølgende beregning lettere, hvis man har nogle regninger at gå ud fra. Merudgiftsydelsen er beregnet til at dække de udgifter, som skyldes den nedsatte funktionsevne. Altså udgifter, som familien ikke ville have haft, hvis barnet/den unge ikke har en nedsat funktionsevne. Det giver meget store muligheder for at anvende skøn og interne regler i kommunen og er medvirkende til, at SL 28 på godt og ondt kaldes for en»gummiparagraf«. Kommunen er uanset interne retningslinier m.v. forpligtiget til at anvende et helhedssyn overfor familien og i samarbejde med familien vurdere, hvilken støtte, familien har brug for. Vejledningen til 28 giver nogle eksempler på, hvilke udgifter, der kan medtages i en beregning, men er ikke nødvendigvis udtømmende: egenbetaling på tilskudsberettiget medicin kost og diætpræparater kost/logi til forældre under barnets sygehusophold, hvis det er nødvendigt, de er der befordring til sygehus, fritid, dagtilbud, skole, behandling, aflastning m.v. hvis ikke dækket på anden måde nødvendig deltagelse i handicaprelaterede kurser (også til andre end forældrene) herunder kørsel og evt. pasning af andre børn særligt legetøj og fritidsbeskæftigelse aflastning (privat antaget hjælp) forhøjede forsikringspræmier drift af bil kun i ganske særlige tilfælde vådligger kan kun eventuelt medregnes, når barnet kommer i skole briller kan kun medregnes, hvis barnet ofte ødelægger dem slitage på tøj/sko ekstra vask Beregning For at komme i betragtning til ydelser efter SL 28, skal man have sandsynliggjorte merudgifter de forskellige godkendte udgifter lægges sammen der årligt udgør mindst 3636,- kr. (i 2005 og 3708,- kr. i 2006) ellers udløser det ingen udbetaling. Årligt betyder 12 sammenhængende måneder. Herefter beregnes, hvad merudgifterne er om måneden, idet meningen er, at forældrene får en månedlig ydelse, de selv kan disponere over. Der kan dog laves særlige bevillingsordninger med apoteker og taxafirmaer, hvis det er relevant dette bruges især, hvis udgifterne er meget forskellige i løbet af året. Udgangspunktet er et månedligt standardbeløb på 2424,- kr. (i 2005 og 2472,- kr. i 2006), der deles op i ottendedele, således at man får udbetalt en eller flere ottendedele om måneden eller evt. flere standardbeløb. I 2005 er en ottendedel 303,- kr. om måneden og i ,- kr. om måneden. Det vil sige, at de beregnede merudgifter altid rundes op eller ned til nærmeste ottendedel. Opfølgning Kommunen bør løbende og mindst en gang årligt lave opfølgning for at sikre, at merudgiftsydelsen passer til behovet. Her kan det kræves, at familien kan dokumentere de væsentligste udgifter. Afgørelser Kommunen har pligt til, hvis borgeren ønsker det, at give en skriftlig afgørelse. Hvis kommunen giver afslag, skal afgørelsen begrundes, og kommunen skal give klagevejledning. Kommunen er også forpligtet til at hjælpe borgeren med at klage. Aktindsigt Kommunen har pligt til at føre en journal om det, der foregår omkring borgeren. Man har altid ret til aktindsigt i sin egen journal. Ulla Kjer 8 Landsforeningen Autisme Nr

6 Scan-Brit forskningsprojektet Scan-Brit forskningsprojektet om diætintervention hos børn med en autismespektrumsforstyrrelse Ved psykolog og centerleder Demetrious Haracopos, Center for Autisme og lærer Maureen Pilvang, Kasperskolen Formål Formålet med denne artikel er at give en orientering om et omfattende forskningsprojekt om diætintervention ved et gluten- og kaseinfri kost hos børn med autismespektrumsforstyrrelse såvel som at give flere familier mulighed for at melde deres barn til projektet. Baggrund Der er en stigende interesse for diætintervention i forbindelse med autisme og beslægtede forstyrrelser. Der er over adskillige årtier opnået gode resultater med diætintervention, og der er forsket en del i disse aspekter. Der mangler dog omfattende videnskabelig dokumentation af de erfaringsbaserede resultater, hvorfor man har besluttet at iværksætte dette forskningsprojekt på tværs af landegrænser. Forskningsprojektet Scan- Brit er godkendt af Den Centrale Videnskabsetiske Komité og finansieres af fondsmidler. Forskningsprojektet baseres på kendskabet til, at en del personer inden for autismespektret har vanskeligt ved at nedbryde gluten og casein fuldstændigt. Når disse proteiner ikke nedbrydes fuldstændigt, resulterer det i små dele kaldet peptider. Nogle af disse peptider trænger gennem tarmvæggen, dukker op i blodstrømmen og påvirker centralnervesystemet, hvilket resulterer i neurologiske problemer og hermed anderledes adfærd. Det er disse peptider, der testes for i urinen. Styregruppen består af Ansvarlig projektleder psykolog Demetrious Haracopos, psykolog Paul Whiteley og professor Paul Shattock fra Storbritannien, professor Ann- Mari Knivsberg og seniorforsker Karl- Ludvig Reichelt fra Norge, speciallærer Maureen Pilvang og kostvejleder Jonna Deibjerg fra Danmark. De institutioner, der er ansvarlige for studiet, er Center for Autisme, DK, Stavanger Universitet, Pædiatrisk Forskningsinstitut, Rigshospitalet i Oslo, N, og Autism Research Unit, Sunderland Universitet, UK. Psykolog og centerleder Demetrious Haracopos er projektansvarlig. Tidsramme Projektet vil strække sig over 24 måneder med starttidspunkt i foråret 2006 og afslutning i foråret Derefter vil arbejdsgruppen skrive en rapport om resultaterne af undersøgelsen. Deltagere Det drejer sig om 60 danske børn mellem 4 og 11 år, der opfylder kriteriet for en diagnose inden for autismespektrumsforstyrrelse. Diagnosen skal være stillet enten på Center for Autisme eller på en børnepsykiatrisk afdeling. For de børn, der formodes at have en autismespektrumsforstyrrelse, men som endnu er ikke diagnosticeret, kan der evt. foretages en diagnostisk udredning på Center for Autisme. Der udelukkes børn med alvorlige ledsagende syndromer såsom tuberøs sklerose, fragilt X-syndrom eller epilepsi. Desuden skal barnets udviklingsniveau svare til mindst 18 mdr., dvs. børn med udtalt mental retardering udelukkes. På nuværende tidspunkt er der tilmeldt 48 familier, så vi mangler fortsat familier. Et antal på ca. 100 familier er nødvendigt, da resultaterne af urinprøverne i nogle tilfælde kan resultere i, at barnet ikke kan deltage. Såfremt der er forældre, som er interesseret i, at deres barn skal deltage, kan der rettes henvendelse til Center for Autisme. Fremgangsmåde Når Center for Autisme har modtaget endeligt forældretilsagn til deltagelse i projektet, sender forældrene to urinprøver til Center for Autisme, som derefter videresender prøverne til Rigshospitalet i Oslo og Autism Research Center ved Sunderland 10 Landsforeningen Autisme Nr Landsforeningen Autisme Nr

7 Scan-Brit forskningsprojektet University i England. Disse to laboratorier undersøger uafhængigt af hinanden, om barnets urinprøve viser en abnorm peptideprofil. En vigtig forudsætning for at deltage i projektet er, at begge laboratorier konstaterer en abnorm peptideprofil hos det enkelte barn. Vi regner med, at samtlige urinprøver fra de deltagende familier kan være indsamlet i løbet af marts Efter analyserne af urinprøverne meddeles det, om barnet kan indgå i projektet. I løbet af marts måned bliver forældrene informeret om datoer for en psykologisk testning af barnet, såvel som et interview med forældrene. I løbet af april måned analyseres resultaterne af de psykologiske undersøgelser, hvorefter børnene matches to og to og derefter fordeles i gruppe A og gruppe B. Gruppe A starter på diætintervention i maj/juni måned i en 8-måneders periode. Gruppe B starter først på diætinterventionen 8 måneder senere, dvs. i januar Gruppe A fortsætter på diæt, når gruppe B er på diæt. Diætvejledning Der vil blive ydet støttende vejledning og information vedrørende kostomlægningen. Der er tilknyttet to kostvejledere med erfaring i caseinfri og glutenfri diæt. De, der deltager i projektet, vil have regelmæssig kontakt med kostvejlederne. Hvis I er interesseret i at deltage i projektet med jeres barn For at deltage i projektet, skal følgende betingelser være opfyldt: barnet skal være mellem 4.0 år og 11.0 år. barnet skal være diagnosticeret inden for autismespektrumsforstyrrelse enten på en børnepsykiatrisk afdeling eller på Center for Autisme barnet må ikke have alvorlige ledsagende diagnoser såsom tuberøs sklerose, fragilt X-syndrom eller epilepsi barnets udviklingsniveau svarer til mindst 18 mdr., dvs. børn med udtalt mental retardering udelukkes. Interesserede familier kan rette henvendelse via til psykolog og centerleder Demetrious Haracopos: dh@centerforautisme.dk eller sekretær Charlotte Mathiesen, reception@centerforautisme.dk For yderligere oplysninger om projektet kan der også rettes telefonisk henvendelse til Center for Autisme på dagligt kl og kl Hvis I er interesseret i at læse mere om teorien bag urinprofilproblematikken, kan I bestille publikationen: Autisme som stofskifteforstyrrelse på tlf.: eller maureen@pilvang.dk Sommerhøjskole 2006 Landsforeningen Autisme afholder igen i år højskole for hele familien i Vigsø i Nordjylland! Tidspunkt: Uge 26, lørdag d en til lørdag den 1.7. første uge af skolesommerferien. Sted: Dansk Folkeferie i Vigsø, Nordjylland. Pris: 7.900,-kr. pr. familie indkvarteret i huse med plads til 4-6 personer. Hvis man kun er max. 3 personer og kan dele hus med en anden familie er prisen 3.950,-kr. Prisen dækker kursusudgifter og aflønning af pædagoger. Deltagerne skal selv stå for forplejning og udgifter i forbindelse med udflugter. Sommerhøjskolens formål er at hjælpe hele familien ved at give dem redskaber såvel teoretiske, pædagogiske som praktiske til bedre at håndtere hverdagen med et barn med en autis- me spektrum forstyrrelse (ASF). At give familien en god fælles oplevelse, noget der ofte er meget konfliktfyldt, men som i disse rammer med ligestillede får rum og plads og alle får erfaringer der kan bygges videre på hjemme. Forældre vil gennem fælles oplæg af kompetente fagfolk indenfor området og workshops i mindre grupper arbejde med deres egen dagligdag. Gennem mødet med andre forældre i samme situation vil erfaringsudveksling, problemløsning og netværksdannelse være nogle af nøgleordene i kurset. Søskende vil gennem aktiviteter og samvær med andre søskende blive bedre til at håndtere deres egen situation som søskende til en bror/ søster med ASF, hjulpet på vej af pædagogisk personale. Erfaringer fra SIKON Landsforeningen Autismes Kursus & Konferencer Landsforeningen Autisme Nr Landsforeningen Autisme Nr

8 sidste års sommerhøjskole viser, at flere af søskende holder kontakten ved lige via mobiltelefon og Internet, så netværksdannelse er i høj grad vigtigt for denne gruppe. Børn og unge med en ASF får succesoplevelser og styrket deres sociale kompetencer gennem aktiviteter tilpasset de meget forskellige funktionsniveauer børnene har, med hjælp fra pædagoger og lærere indenfor området. Vigtigt! Normeringen af pædagoger på sommerhøjskolen bliver 1:3. Hvis ens barn har brug for 1:1 bemanding skal familien selv søge om at få egen støtteperson med. Der er evt. mulighed for ekstra hotelværelse til støttepersoner til en pris på ca ,- kr. for ugen. Ungdomslejr på sommerhøjskolen Som noget nyt vil der i år blive en ungdomslejr for de ca årige. En lejr med overnatning i telte nogle af dagene (frivilligt) og ellers med vægten lagt på samværs aktiviteter, der hjælper til at styrke de unges sociale kompetencer og styrke de unges selvværd. At give søskende en positiv oplevelse med ligestillede søskende og alle oplevelsen af, at man kan noget sammen uanset en diagnose. Lejren vil kræve en stor grad af selvstændighed hos den unge og målgruppen vil derfor være højtfungerende med autisme/aspergers og søskende. Der vil kunne deltage ca. 10 unge i lejr. Pris for ungdomslejr er 500,- kr. pr. deltager. Prisen dækker aflønning af pædagoger og udgifter til aktiviteter. Kun unge der har forældre med på højskolen kan deltage i ungdomslejren. Der kan søges om økonomisk dækning af sommerhøjskolen hos kommunen efter servicelovens 28 og 29. Tilmeldingsskema kan ses på Eller rekvireres på tlf Tilmeldingerne behandles i rækkefølge. Tilmeldingsfrist er den 10. april SIKON Konference og kursus om autisme Afholdes i år på H.C. Andersen Hotel i Odense den 24. og 25. april 2006 Program kan ses på eller rekvireres på tlf SIKON Landsforeningen Autismes Kursus & Konferencer Får du som forælder afslag fra din sagsbehandler på deltagelse i SIKON konference bedes du kontakte SIKON s sekretariat med henblik på råd og vejledning! 14 Landsforeningen Autisme Nr Landsforeningen Autisme Nr

9 Søskende-forældrekursus Tidspunkt: Den 10. og marts i Middelfart. Formål: At give søskende en mulighed for at møde andre søskende til en bror/ søster med en autisme spektrum forstyrrelse. At klæde forældre på til bedre at klare hverdagen i familien med et barn med en autisme spektrum forstyrrelse. Indhold: Søskendekurset vil via samtaler og leg give søskende mulighed for at fortælle om de følelser og tanker de har i forhold til deres bror/søster. De vil opleve en befrielse ved at være sammen med andre ligestillede, noget der vil øge deres selvtillid og styrke deres forståelse for deres bror/ søster og hjælpe dem i hverdagen til at håndtere problemer i familien og i deres forhold til omverdenen. Forældrekurset vil gennem fælles oplæg og gruppearbejde arbejde med dagligdagens problematikker som: konfliktproblematikker hjemme, ude søskende parforholdet Målgruppe: Forældre og søskende fra ca. 10 år. Tilmelding senest den 22. februar. Fædre-kursus den 6. og 7. maj Som noget helt nyt afholder Landsforeningen kursus for fædre. Formålet er at give fædre mulighed for at få talt sammen med andre fædre om bristede drømme, parforholdet, karriere og alt hvad der ellers kan være svært at få sat ord på. Tilmeldingsfrist senest den 4. april Se mere på eller ring og hør nærmere på tlf , hvor tilmeldingsskema også kan rekvireres. Drømmer du om sol og varme? Tag med Landsforeningen Autisme til Malta! For 3. gang arrangerer Landsforeningen Autisme i samarbejde med Folkeferie.dk en ferieuge for hele familien på Mellieha Holiday Center på Malta. Her udgør de velindrettede gårdhavehuse en overskuelig base for familier med børn med Autismespektrumforstyrrelser (ASF) og poolen bliver hurtigt det naturlige samlingspunkt for både bad og snak ved vandkanten. Stranden ligger få minutters gang væk og på området findes desuden flere restauranter, et supermarked med danske og maltesiske madvarer, sportsfaciliteter, legeplads og vaskeri. Maltaturen er et tilbud om at holde ferie sammen med ligestillede. Landsforeningen Autisme har sit eget udflugts- og aktivitetsprogram, som man frit kan vælge at deltage i. Programmet er tilpasset vores børn og unge og foruden Folkeferie s personale ledes aktiviteterne af Landsforeningens egne pædagoger med god erfaring af børn og unge med ASF Da det er en familieferie, har forældrene det fulde ansvar for børnene og de unge, under hele opholdet. Kan børnene ikke klare selv at deltage i aktiviteterne, må en af forældrene deltage. Pædagogernes funktion SIKON Landsforeningen Autismes Kursus & Konferencer 16 Landsforeningen Autisme Nr Landsforeningen Autisme Nr

10 ! SIKON Landsforeningen Autismes Kursus & Konferencer er kun at planlægge aktiviteterne sammen med Folkeferie og støtte børnene og de unge i forbindelse med aktiviteterne. Vi rejser lørdag den 26. august lørdag den 2. september og der er afgang både fra Billund og København. Afrejse fra Kastrup den 26.8.: Check-in åbner... kl Senest check-in... kl Afgang... kl Ankomst til Malta... kl Hjemrejse til Kastrup den 2.9.: Afrejse fra Malta... kl Ankomst til Kastrup... kl Afrejse fra Billund den 26.8.: Check-in åbner... kl Senest check-in... kl Afgang... kl Ankomst til Malta... kl Hjemrejse til Billund den 2.9.: Afrejse fra Malta... kl Ankomst til Billund kl Pris: 1-2 pers. i samme bungalow: 4.425,- kr. for voksne og 3.425,- kr. for børn under18 år. 3-4 prs. i samme bungalow: 4.025,- kr. for voksne og 3.025,- kr. for børn under18 år. 5-6 i samme bungalow: 3.725,- kr. for voksne og 2.725,- kr. for børn under18 år. Prisen inkl. flyrejse, transport lufthavn hotel t/r, ophold i bungalow uden måltider samt Landsforeningen Autismes aktivitetsprogram. Udflugter betales separat under opholdet. Der kan ved tillæg til ovenstående pris bestilles afbestillingsforsikring (195,- kr.). Der er mulighed for hel- og halvpension. For yderligere oplysninger om turen samt tilmelding, kontakt sekretariatet tlf eller kontor@autismeforening.dk For yderligere oplysninger om Mellieha Holiday Center: se Folkeferie.dk s katalog side Landsforeningen Autisme har reserveret 150 pladser og erfaringerne fra tidligere år viser at der er rift om pladserne, så hurtig tilmelding anbefales. Indsamling Afdødes ønske blev til penge RØDDING: Ved sygeplejerske Kirsten Johannsens begravelse den 10. november havde hun inden sin død ønsket at deltagerne ville give et bidrag til Autismeforeningen i stedet for at bruge penge på bårebuketter og kranse. Nu er resultatet gjort op, og Kirsten Johannsens enkemand, Henry Johannsen, kunne næsten ikke tro sine egne ører, da han hørte resultatet ,- kr. blev det til, og det er over al forventning, fortæller han. Faktisk er det første gang, en sådan gestus gavner Autismeforeningen, så de har måttet oprette en særlig konto til formålet. Kirsten Johannsen havde, da hun levede, en meget stor berøringsflade til familier i hele regionen. I mange år har hun arbejdet som sygeplejerske, hjemmesygeplejerske og sundhedssygeplejerske, og bidragene er kommet ind fra hele landet, fortæller Henry Johannsen. (sakset fra Jyske Vestkysten d. 8. december 2005) Heldagskonference:»At leve med Aspergers syndrom«formålet med denne konference er at give deltagerne et personligt og spændende indblik i, hvordan mennesker med Aspergers syndrom betragter og oplever at leve med deres handicap. Konferencen tager udgangspunkt i tre temaer: Det første tema vil dreje sig om erfaringer i forbindelse med klubtilbud for voksne. Det andet tema tager udgangspunkt i en bog skrevet af en gruppe personer med Aspergers syndrom. Det tredje tema tager udgangspunkt i den forholdsvis nyoprettede virksomhed for personer med Aspergers syndrom. Se mere detaljeret beskrivelse på vores hjemmeside! Målgruppen vil være fagfolk, forældre, personer med autisme/aspergers syndrom og andre interesserede Torsdag den 2. marts 2006 kl (registrering fra kl. 9.00) Ingeniørforeningens Mødecenter, Kalvebod Brygge 31-33, 1780 København V, Lokale (1. sal) Pris pr. deltager: Kr ,-. Prisen dækker kursusmateriale og forplejning. Tilmelding skal ske skriftlig ved enten blanket bagest i vores kursuskatalog eller via vores hjemmeside 18 Landsforeningen Autisme Nr Landsforeningen Autisme Nr

11 Landsforeningen Kursus Aspergers syndrom sen diagnose hvad så? Den 30. marts 2006 på Mødecenter Odense Deltagere: Forældre til børn, der har fået diagnosen efter 12-års alderen Undervisere: Trine Uhrskov, ba. psyk., Aspergers Ressource Center. Ole Sylvester Jørgensen, børne- og ungdomspsykiater, Bispebjerg Hospital. Bo Hejlskov Jørgensen, psykolog og faglig konsulent hos Videnscenter for Autisme. Thomas Jacobsen, ung med Aspergers syndrom Pris: Kr ,- For yderligere oplysninger og tilmelding: eller tlf Vedr. St. Møllekrog, Give, Vejle Amt Vi har modtaget følgende fra AS-repræsentant i Kredsforeningen Århus Frans Teisen: Der findes et stigende antal private bofællesskaber rundt i landet, hvor vores børn med ASF og et behov for hjælp og støtte bor. Et sådant sted er St. Møllekrog, Give i Vejle Amt. I august 2005 blev flere lokalforeninger bedt om at hjælpe nogle af de unge mennesker bosiddende på ST. Møllekrog. Beretninger om et hårdt og ubehageligt miljø og klager over lederen og personalet fra 5 daværende og tidligere beboere samt tidligere medarbejdere, tvang landsforeningen til at indklage St. Møllekrog til tilsynsmyndigheden Vejle Amt. Her blev det fremført, at specielt lederens brug af konsekvenspædagogik overfor disse unge, som i forvejen ikke forstår så meget af den måde de»normale«lever på, var med til at skabe utryghed. Vejle Amt har nu svaret kredsforeningen i Vejle og svaret følger på næste side i sin fulde ordlyd: 20 Landsforeningen Autisme Nr Landsforeningen Autisme Nr

12 Nyt fra kredsforeningerne Generalforsamlinger, temadage og andre aktiviteter Se her, hvornår din kreds afholder generalforsamling! Kredsforeningen Bornholm Torsdag den 16. marts, kl på Centralsygehuset, den lille mødesal i Rønne Kredsforeningen Nordjylland Onsdag den 15. marts 2006 kl på Aalborgskolen Kollegievej 1, 9000 Aalborg, Festsalen indgang A. Der udsendes særskilt mødeindkaldelse! Kredsforeningen Ribe Torsdag den 9. marts 2006 kl , på Vindrosen, Teglværksgade 1, 6700 Esbjerg. Nærmere oplysninger på hjemmesiden! Kredsforeningen Roskilde Onsdag den 15. marts 2006, kl , på Dom Apoteket, Algade 52, Roskilde. Dagsorden ifølge vedtægterne. Der vil bl.a. blive orienteret om nye strukturforhold. Særskilt indkaldelse fremsendes til medlemmerne. Efter generalforsamlingen vil der blive indlæg og kort debat med Landsforeningens socialrådgiver, Ulla Kjer over emnet:»fra barn til voksen muligheder/forpligtigelser når unge bliver 18 år«. I øvrigt henvises til foreningens hjemmeside Kredsforeningen Storkøbenhavn Torsdag den 2. marts 2006 kl , Kiplings Allé 42, 1. sal, 2860 Søborg Kredsforeningen Storstrøm Torsdag den 16. marts 2006 kl i Autismeforums mødelokale Færgegårdsvej 15 Z, Vordingborg. Der udsendes særskilt mødeindkaldelse! Kredsforeningen Viborg Tirsdag den 14. marts 2006 kl , Krabbeshus Heldagsskole, Skive Landsforeningens formand Morten Carlsson holder oplæg om strukturreformen og den Nationale Autisme Plan (NAP). Kredsforeningen Århus Tirsdag den 14. marts 2006 kl , Psykiatrisk Hospital bygning 23 st. (til venstre for den gamle hovedbygning), Skovagervej 2, 8240 Risskov Temaaftener! Jan Kirkegård chef for PPR Århus kommune, kommer og fortæller om»århus Kommunes handicappolitik«, den 6. april kl. 19 på Handi info. Den 4. maj kl. 19 vil Inger Marie Jensen fortælle om»når børn med autisme flytter hjemmefra«også på Handi info. Indkaldelse til repræsentantskabsmøde Lørdag den 8. april 2006 kl i Middelfart KursusCenter, Oddevejen 8, 5500 Middelfart Dagsorden ifølge de nye vedtægter. NLD-gruppen Kredsforeningen Sønderjylland Torsdag den 23. marts 2006 kl , Fjordskolen Afd. A, Posekærvej 8, 6200 Aabenraa. Netværksmøde Opstart af forældregrupper torsdag den 2. marts kl ! Temadag 1. april med Trine Uhrskov, Teit og Tobias i Aabenraa! Der fremsendes indkaldelse og indbydelse til de tre arrangementer til medlemmerne i kredsen. Andre interesserede henvises til Landsforeningens hjemmeside! Kredsforeningen Vejle Onsdag den 8. marts 2006 kl på ASV Vejle, Solsikkevej 6, 7100 Vejle Foreningen er vært ved en kop kaffe/te med kage. Vi vil på bestyrelsen vegne kraftigt opfordre vores medlemmer i Vejle amt til at deltage i generalforsamlingen. Dels har vi brug for opbakning fra vores medlemmer for at fremme vores fremtidige arbejde, men også fordi vi mangler interesserede kandidater til bestyrelsen, så vi også fremover kan sikre, at der er en lokalforening i Vejle amt, som kan arbejde for vores pårørende med autisme. Indkaldelse til generalforsamling i NLD-gruppen Lørdag 25. marts 2006 kl i Mødecenter Odense, Buchwaldsgade 48, 5000 Odense Dagsorden efter vedtægterne! Følgende bestyrelsesmedlemmer er på valg: Karen Prætorius modtager genvalg Tine Østergaard modtager ikke genvalg Dagsorden og formandsberetning rundsendes senere og vil ligeledes kunne ses på Efter generalforsamlingen vil der være fællesspisning og hygge, så kom og lær foreningen at kende og sig farvel og tak til Tine for den store indsats som én af NLD-gruppens stiftere. Forårslejr i NLD-gruppen NLD-gruppen afholder familielejr i weekenden april. Stedet er Bogensholmlejren ved Fuglsø. Der vil blive åbnet op for tilmeldingerne omkring 1. april, men I vil tilsendt nyhedsbrev om det helt eksakte tidspunkt. Husk, at der er rift om pladserne! 22 Landsforeningen Autisme Nr Landsforeningen Autisme Nr

13 Magasinpost ID-nummer B Landsforeningen Autisme Kiplings Allé 42, 1. sal 2860 Søborg Medlemsbladet udgives af: Landsforeningen Autisme Ansvarshavende redaktør: Morten Carlsson ( formand@autismeforening.dk) Redaktion: Elisabeth Sandell ( redaktion@autismeforening.dk) Layout: Annette Lund Dreyer Tryk: Als Offset ApS Oplag: stk. ISSN: Giro: kontor@autismeforening.dk Internet: Bladet sendes gratis til Landsforeningen Autismes medlemmer. Bestyrelse: Formand, Morten Carlsson (fast træffetid tirsdag fra kl )...Tlf Næstformand, Anja Clausen...Tlf Næstformand, Lars Grønlund...Tlf Aage Sinkbæk...Tlf Bent Weibeck...Tlf Jørgen Ahler...Tlf Knud Lauridsen...Tlf Pernille Saxtrup...Tlf Winnie Skjødt...Tlf Suppleanter: Allan Jensen...Tlf Jørn Bisgaard...Tlf Sekretariat: Kiplings Allé 42, 1. sal, 2860 Søborg...Tlf Fax kontor@autismeforening.dk SIKON Landsforeningen Autismes kurser og konference...tlf sikon@autismeforening.dk Telefonrådgivning v/foreningens socialrådgiver: Ulla Kjer...Tlf Fælles telefontider: Mandag og fredag kl samt tirsdag kl Center for Autisme...Tlf Videnscenter for Autisme...Tlf Næste blad udkommer i primo april 2006 Sidste frist for indsendelse af artikler m.m.: Tirsdag den 28. februar 2006