Program PRO Patient Reported Outcome Data

Transkript

1 Program PRO Patient Reported Outcome Data Bente Appel Esbensen, forskningsleder, lektor Sygeplejerske, cand. cur., ph.d., HovedOrtoCentret, Videncenter for reumatologi og rygsygdomme VRR Program PRO; 20. januar 2017 Bente Appel Esbensen 1

2 Agenda Hvad er PRO-data Hvorfor PRO-data Hvordan anvende PRO-data Eksempler på PRO-data Ekspertgruppens arbejde, herunder værdigrundlag PRO-data i reumatologien Udfordringer, kritiske spørgsmål m.m Program PRO; 20. januar 2017 Bente Appel Esbensen 2

3 PRO PROM - PROS Hvorfor? Er det en døgnflue? Alle taler om det Alle vil det helt sikkert kommet for at blive! Program PRO; 20. januar 2017 Bente Appel Esbensen 3

4 Diskussion to og to HVAD ER PRO-DATA? HVORFOR PRO-DATA? Program PRO; 20. januar 2017 Bente Appel Esbensen 4

5 Hvad er PRO-data? PRO-data er data om patientens helbredstilstand, herunder fysiske og mentale helbred, symptomer, helbredsrelateret livskvalitet og funktionsniveau. PRO-data er rapporteret direkte af patienten. Kan omhandle mange aspekter og forhold, der er relevante for patienter og sundhedsprofessionelle i patientens samlede forløb gennem behandlingssystemet patientforløb (Rapporten p. 15) Hvad er PRO-data ikke? PRO-data handler ikke om tilfredshed og oplevelser ved behandling, sundhedsadfærd eller lignende, men relaterer til outcome af en behandling eller et patientforløb og udtrykker patientens gavn af behandlingen eller forløbet. Hvad er forskellen? Program PRO; 20. januar 2017 Bente Appel Esbensen 5

6 Hvad blev og bliver et hospital målt på? Død og overlevelse Oplevelser og tilfredshed Sundhedsadfærd Helbredstilstand Program PRO; 20. januar 2017 Bente Appel Esbensen 6

7 Hvorfor PRO-DATA? Patienten i fokus Patientinddragelse Program PRO; 20. januar 2017 Bente Appel Esbensen 7

8 Kim V. Jensen & Bente Appel Esbensen, Københavns Universitet

9 Hvilke ord er på spil? Patientinddragelse Brugerinddragelse Borgerens perspektiv Collaboration Fælles beslutningstagen Sammenhængende forløb Patient empowerment Brugerstyring Patientcentrering Brugerpanel Patient-reported outcome (PRO) Patienternes behov Samarbejde Det nære sundhedsvæsen Den sammenhængende sundhedsvæsen Udvikling sammen med borgerne Patienten i centrum Patienten som forskningspartner

10 Flere måder at inddrage patienter på Patienter inddrages i eget forløb og beslutninger Patienter som undervisere af studerende Patienter underviser andre patienter Patienter inddrages i fx lokale beslutninger (hospitalsbygninger m.m.) Patienter inddrages i politik og fonde Patienter inddrages i forskningsprojekter i fx projektgruppe Kim V. Jensen & Bente Appel Esbensen, Københavns Universitet

11 Patientens historie 1800 tallet det frie sygdomsmarked 1900 tallet lægen som sygdomsekspert 1950 erne - den autoritetstro patient 1970 erne - mangelsygdommene væk, infektionssygdomme overvundet og livsstilsygdomme vundet indpas 1980 erne patientuddannelse, den uddannede patient, egenomsorg, sundhedspædagogik Nu patientinddragelse, brugerinddragelse, patientpartner, medansvar, PRO-data Patientologi. At være patient. Eds. Anne-Mette Graubæk Temadag om specialuddannelser til sygeplejersker Bente Appel Esbensen 11

12 Patientroller Patienter, der er tavse og tålmodige Patienter, der er undrende og spørgende Patienter, der er talende og krævende Patientologi. At være patient. Eds. Anne-Mette Graubæk Temadag om specialuddannelser til sygeplejersker Bente Appel Esbensen 12

13 Variationer at finde hos patienten Køn Alder Uddannelse Arbejdsmæssig tilknytning Civil status Børn og børnebørn Sociokulturelle baggrund Etnicitet Religion Historisk tid Sprog- og talforståelse Personlighedstype Netværk Sygdomserfaring Sygdomsdiagnoser Livserfaring Temadag om specialuddannelser til sygeplejersker Bente Appel Esbensen 13

14 Ændret demografi sætter det danske sundhedsvæsen i bevægelse Flere ældre borgere Flere med kroniske sygdomme Flere og flere med multisygdomme Flere med psykiske lidelser Hospitalerne mere og mere specialiserede, ligeså behandlingerne Opgaver fra hospitalerne bliver flyttet til kommunerne og almen praksis Kommunerne har ansvaret for flere og mere komplekse ydelser Kortere og kortere indlæggelsesforløb Behandlingerne i høj grad ambulante Temadag om specialuddannelser til sygeplejersker Bente Appel Esbensen 14

15 Danske regioner - under sundhed Personlig medicin Borgernes sundhedsvæsen Hvad kan vi som patienter forvente os? Sygehusbyggeri Sammenhængende sundhedsvæsen Temadag om specialuddannelser til sygeplejersker Bente Appel Esbensen 15

16 Patientens forventning sygeplejersken bliver mødt med! Er det, hvad patienten oplever? Temadag om specialuddannelser til sygeplejersker Bente Appel Esbensen 16

17 Hvordan har vi tilgang til patientens perspektiv? Lydhørhed overfor patienten kombineret med nysgerrighed Patientinddragelse brugerinddragelse forskellig niveauer Forskningsprojekter Anvendelse af PRO data Temadag om specialuddannelser til sygeplejersker Bente Appel Esbensen 17

18 Hvordan anvendes PRO-data? Individ-niveau I det kliniske møde til at målrette en diagnostisk udredning og forbedre behandlingen Populationsniveau I forskning hvor der er lang tradition for at vurdere ny medicin, bivirkninger og behandlingsresultater Til inddragelse af patienter i egen behandling for at opnå større tilfredshed og bedre kommunikation mellem patient og sundhedsperson følge en patients individuelle udvikling I kliniske databaser til brug for monitorering og udvikling af klinisk kvalitet Om kvalitetsindikator i systematisk kvalitetsudvikling følge fx hvordan det går med en særlig medicinsk behandling Program PRO; 20. januar 2017 Bente Appel Esbensen 18

19 PRO-data skal være relevant og give mening(1) For patienter Forståelige spørgsmål og svarkategorier Tydelig relevans for deres sygdom og helbredstilstand Feedback fra sundhedspersoner (tidstro) Læring om udviklingen i deres helbred Ikke for tidskrævende Program PRO; 20. januar 2017 Bente Appel Esbensen 19

20 PRO-data skal være relevant og give mening (2) For sundhedspersoner Meningsfuldt og relevant i forhold til sygdom eller helbredsproblem samt forventede behandlingsmål Tidstro Indgå i eksisterende arbejdsgang og ikke være for tidskrævende Skal være en naturlig del af den sundhedsfaglige praksis på linje med klinisk data For sundhedspersoner Data skal relatere sig til forventede behandlingsmål Målbart og give mulighed for analyser og forbedringstiltag Program PRO; 20. januar 2017 Bente Appel Esbensen 20

21 Hvad er data? Data en samling af information, som typisk er resultatet af erfaring, observation, eksperimenter eller en mængde af præmisser. Data kan bestå af tal, ord eller billeder eller især målingen af en mængde variabler. Program PRO; 20. januar 2017 Bente Appel Esbensen 21

22 Eksempler på PRODATA Generiske E.g. livskvalitet (SF36, EQ-5D) E.g. træthed (MFI) Sygdomsspecifikke E.g. gigt-relateret livskvalitet (RAQoL - The Rheumatoid Arthritis Quality of Life Questionnaire) E.g. gigt-relateret træthed (BRAF) Program PRO; 20. januar 2017 Bente Appel Esbensen 22

23 Ekspertgruppens arbejde Samarbejde mellem Danske Patienter (Videncenter for brugerinddragelse) og Trygfonden 29 repræsentanter for forskellige institutioner og områder 1,5 år 6 møder ialt Afsluttet med kongres på Christiansborg september 2016 Program PRO; 20. januar 2017 Bente Appel Esbensen 23

24 Værdigrundlag for program PRO PRO-data bør udformes så de understøtter et kulturskifte i retningen af patientcentrering Sproget i programmets rapport skal understøtte en vision om patienten først PRO-data skal have meningsfuldhed for både patient og sundhedsprofessionelle PRO-data tilfører sundhedsvæsnet nye og glemte værdier PRO-data skal stimulere til en partnerskabsbaseret praksis i dialog og konsultation De patienter, der ikke kan indgå i et PRO-forløb skal tilgodeses specielt PRO-data i kvalitetsudvikling kan føre end en mere patientcentreret praksis PRO må ikke blive et add-on, men skal integreres i den klinisk praksis Program PRO; 20. januar 2017 Bente Appel Esbensen 24

25 PRO-data implementeres og anvendes på en meningsfuld måde for både patienter, sundhedsprofessionelle og ledelser, og hvor synlig værdi for patienten er en absolut forudsætning Sundhedsvæsenets aktører sundhedsprofessionelle såvel som ledelse anser hensyntagen til og respekt for patienten som aktør i eget liv som et afgørende grundlag for at arbejde i sundhedsvæsenet Patienter og borgere har forskellige holdninger til inddragelse og deltager med varierende behov, forståelse og viden Program PRO; 20. januar 2017 Bente Appel Esbensen 25

26 Diskussion to og to HVORFOR ER PRODATA RELEVANTE I REUMATOLOGIEN? Program PRO; 20. januar 2017 Bente Appel Esbensen 26

27 Diskussion to og to HVORDAN FÅR VI TILGANG TIL PRO-DATA I REUMATOLOGEN? HVILKE DATA FÅR VI? Program PRO; 20. januar 2017 Bente Appel Esbensen 27

28 To tilgange til klinisk PRO Venteværelse-PRO Tele-PRO Program PRO; 20. januar 2017 Bente Appel Esbensen 28

29 Dobbelt brug af PRO-data Patient PRO PROM Klinisk brug Kvalitetsudvikling Forskning Program PRO; 20. januar 2017 Bente Appel Esbensen 29

30 Dobbelt brug af PRO-data Patient PRO Klinisk brug Kvalitetsudvikling Forskning Program PRO; 20. januar 2017 Bente Appel Esbensen 30

31 Diskussion to og to HVORDAN BRUGER VI PRO-DATA I REUMATOLOGEN? SYGEPLEJERSKEKONSULTATIONEN? Program PRO; 20. januar 2017 Bente Appel Esbensen 31

32 Synliggørelse af PRO-data Patientrepræsentanter inddrages i udvikling, planlægning og evaluering af de konkrete rammer for implementering af PRO-data Både patienter og sundhedsprofessionelle udvikle og understøtter et partnerskab i behandlingen og udviklingen af PRO-data Ledelser og sundhedsprofessionelle optimerer, anvender og evaluerer sammen med patientrepræsentanter anvendelsen af PRO-data Program PRO; 20. januar 2017 Bente Appel Esbensen 32

33 Patienter elsker ikke at udfylde spørgeskemaer! Men de gør det når det giver mening Program PRO; 20. januar 2017 Bente Appel Esbensen 33

34 Fra rapporten De patienter, der ikke kan indgå i et PRO-forløb, skal tilgodeses specielt. Hvem kunne det være i reumatologien? Program PRO; 20. januar 2017 Bente Appel Esbensen 34

35 Udfordring Patienter og pårørende, der ikke forstår, hvad der sker omkring dem Patienter og pårørende, der ikke er i stand til at være delagtige og ansvarlige for eget sygdomsforløb, fordi de ikke forstår, hvad der skal og hvad der sker. Sundhedsvæsenet ved for lidt om patienter og pårørendes forudsætninger, fordi ingen taler om det og fordi måske er flovt ikke at kunne forstå og følge med i hvad der sker. Temadag om specialuddannelser til sygeplejersker Bente Appel Esbensen 35

36 Hvad er patienternes forventninger Nogle vil ønske og kræve medinddragelse og ansvar i forløbet Nogle vil ikke Patientinvolvering og medbestemmelse noget patienterne forventer sundhedsvæsenet, herunder sygeplejersker kan håndtere professionelt men honorerer vores grunduddannelse, efteruddannelser og videreuddannelser det? Temadag om specialuddannelser til sygeplejersker Bente Appel Esbensen 36

37 Patientklager går i høj grad på Kommunikationsbrist Mangel på forventningsafstemning Misforståelser i forhold til forløbet herunder krav på at få en diagnose Temadag om specialuddannelser til sygeplejersker Bente Appel Esbensen 37

38 Kritiske spørgsmål Hvilke sygdomsgrupper egner sig bedst til PRO-data? Hvilke spørgsmål er relevante at stille? Er de validerede? Hvornår skal PRO-data indsamles? Hvordan skal PRO-data indsamles? Hvordan involveres patienterne? Hvordan sikres værdi for patienterne? Program PRO; 20. januar 2017 Bente Appel Esbensen 38

39 Krav nu og i fremtiden Forbedret behandlingskvalitet Flere patienter Samme ressourcer i bedste fald KAN PRO HJÆLPE OS? Program PRO; 20. januar 2017 Bente Appel Esbensen 39

40 The central goal in health care must be value for patients, not access, volume, convenience or cost containment. Health Care systems need to be redesigned, so they dramatically improve patient value Professor Michael E. Porter, Harvard Business School Program PRO; 20. januar 2017 Bente Appel Esbensen 40