Syndromiske medfødte muskeldystrofier
|
|
- Jette Overgaard
- 8 år siden
- Visninger:
Transkript
1 Syndromiske medfødte muskeldystrofier Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Syndromiske medfødte muskeldystrofier Andre betegnelser: Beskrivelse MEB syndrom, WWS, HARD syndrom, Walker-Warburgs syndrom, Muscle-Eye-Brain syndrom Introduktion Muscle-eye-brain disease (MEB) og Walter-Warburg syndrom (WWS) tilhører begge gruppen af syndromiske medfødte muskeldystrofier. Dystrofierne er arvelige og kendetegnet ved forandringer i muskler, øjne og hjerne. Typiske symptomer er mild til svær udviklingshæmning, motoriske forstyrrelser, muskelsvækkelse, stivhed af muskler og led, åndedrætsproblemer samt synsnedsættelse eller blindhed. Begge syndromer er uhelbredelige og behandlingen sigter mod at mildne symptomerne. Levetiden er forkortet. 1
2 Klassifikation De arvelige muskeldystrofier opdeles i to grupper, de medfødte muskeldystrofier (eng.: congenital muscular dystrophy (CMD)) og de progressive muskeldystrofier. De progressive muskeldystrofier tæller bl.a. Duchennes og Beckers muskeldystrofi, Limb-girdle muskeldystrofi og Emery-Dreifuss muskeldystrofi. Hos de medfødte muskeldystrofier ses symptomerne allerede ved fødslen og forløbet er langsomt fremadskridende, i nogle tilfælde er tilstanden konstant. De medfødte muskeldystrofier opdeles i de syndromiske, hvortil muscle-eye-brain disease og Walter-Warburg syndrom (også kaldet HARD syndrom) tilhører, og de non-syndromiske. Ved sidstnævnte er udelukkende musklerne berørt, mens der er mange organer involveret ved de syndromiske medfødte muskeldystrofier. Til gruppen af syndromiske medfødte muskeldystrofier hører også Fukuyama CMD, der primært findes i Japan, samt CMD type 1D, hvoraf man kun kender ét tilfælde. Symptomer Ved muscle-eye-brain disease og Walter-Warburg syndrom er børnene allerede ved fødslen kendetegnet af muskelsvækkelse. Barnet er således slapt og har ofte manglende bevægelighed (kontraktur) af albueledet. Nogle børn kan have åndedrætsproblemer eller svært ved at synke. Selv om muskelsvækkelsen ofte er konstant, er der en tendens til at komplikationerne, som svækkelsen forårsager, bliver værre med tiden. Foruden disse muskelsymptomer, som også ses ved de andre medfødte muskeldystrofier, ses der ved de pågældende syndromiske medfødte muskeldystrofier desuden forandringer i hjernen i form af lissencephali type 2 (brostenslissencephali), forstørrede laterale ventrikler, flad hjernestamme, mangelfuld udvikling af lillehjernen (cerebellar hypoplasi) og vand i hovedet (hydrocefalus). Børn med WWS har endvidere tit encephalocele (hjernebrok) samt manglende hjernebjælke (corpus callosum-agenesi) og nogle børn får underdiagnosen Dandy-Walkers syndrom. Børn med MEB, som har mildere symptomer, har ofte kun få forandringer i hjernen. Desuden ses ofte forandringer af øjne i form af grøn stær (glaucoma), fremadskridende nærsynethed (myopia), svind af nethinden (retinal atrofi) og grå stær (cataract), der ved 2
3 MEB dog ikke er medfødt. Hos børn med WWS er den grå stær medfødt, desuden har disse børn ofte meget små øjne (microphthalmus) eller meget store øjne (buphthalmus) og Peter anomali (bl.a. tæt, hvid plet på hornhinden (leukoma corneae) samt sammenvoksninger mellem hornhinden og regnbuehinden (synechiae anteriores)). Symptomerne ved MEB kan variere fra alvorlige, med svære motoriske forstyrrelser (manglende evne til at sidde selv, kontrollere hovedet og øjne) til mildere, hvor barnet lærer at gå og kun har mindre synsnedsættelse. Ved milde til moderate tilfælde kan barnet lære at tale, men ordforrådet er ofte begrænset. MEB har det langsomste forløb af de fire syndromatiske medfødte muskeldystrofier. WWS minder om MEB, men forandringerne i hjerne og øjne er som regel mere omfattende, symptomerne mere alvorlige og forløbet er kortere. Forandringerne fører ofte til blindhed og svær udviklingshæmning. Børnene har svært ved at spise. Årsag MEB skyldes en mutation i POMGNT1-genet, der styrer produktionen af enzymet protein O-mannoside beta-1,2-n-acetylglucosamninyltransferase 1. WWS skyldes en mutation i enten POMT1-genet eller i POMT2-genet, der styrer produktionen af enzymerne protein O-mannosyl-transferase 1 og protein O-mannosyl-transferase 2. Disse enzymer indgår i en proces kaldet O-mannosylation, som er nødvendig ved dannelse af alfa dystroglycan-proteinet. Dette protein indgår i et proteinkompleks (dystrophin-glycoprotein), som er med til at stabilisere muskelcellerne. Dystroglycan er også vital ved dannelse af bl.a. centralnervesystemet og nethinden. Arvelighed MEB og WWS nedarves i et autosomalt recessivt mønster. Diagnosticering Diagnosen stilles ved en undersøgelse af de umiddelbare og synlige symptomer (klinisk undersøgelse). Andre metoder til at stille diagnosen er blodprøve, muskelvævsprøve (biopsi) samt MR-scanning af hjernen. Hvis mutationen er kendt, kan man fastslå 3
4 diagnosen ved en genprøve. Behandling De syndromatiske medfødte muskeldystrofier kan ikke helbredes. Behandlingen sigter mod at mildne symptomerne og kompensere for funktionsnedsættelser. Fysioterapi kan give øget bevægelighed og bidrage til at undgå stivhed i muskler og led. Der kan blive behov for ganghjælpemidler eller kørestol. Ved deformiteter i fødder og skævhed i ryggen kan ortopædiske og eventuelt kirurgiske tiltag være nødvendige. Åndedrætshjælpemidler kan understøtte ved eventuelle vejrtrækningsproblemer. Har barnet problemer med at spise, kan der lægges en madningssonde. For mere information om behandling og sociale forhold, se afsnittene herom i RehabiliteringsCenter for Muskelsvinds beskrivelse af kongenit muskeldystrofi. RehabiliteringsCenter for Muskelsvind tilbyder specialrådgivning samt hjælp fra fysioterapeuter, ergoterapeuter, læger og socialrådgivere. Behandling på RehabiliteringsCenter for Muskelsvind kræver lægehenvisning. Prognose Nye tilfælde: Kilde: Forfatter Prognosen afhænger af, hvor alvorlige symptomerne er. Ved WWS og ved svære tilfælde af MEB dør børnene ofte i spædbarnsstadiet. Personer med mildere former for MEB kan leve betydeligt længere, kan lære at tale i sætninger og lærer i nogle tilfælde at gå i småbarnsalderen, men mister igen denne færdighed, når de er omkring 20 år. Ukendt Udarbejdet: Oktober 2010 Orphanet Journal of Rare Diseases emedicine GeneReviews Teksten er udarbejdet af medarbejdere på CSH på grundlag af de angivne kilder og er herefter lægefagligt kvalitetssikret af Niels Michelsen, professor, PhD, speciallæge i pædiatri og samfundsmedicin/klinisk socialmedicin. 4
5 Andre med samme diagnose? Der findes en større forening, der også optager personer med denne diagnose: Muskelsvindfonden Samtidig findes der kontaktperson(er) specifikt for denne diagnose. Sjældne-netværket er et tilbud til mennesker med sjældne sygdomme og handicap samt til deres pårørende, der ikke har en forening i Danmark at henvende sig til og måske melde sig ind i. Sjældne-netværket administreres af Sjældne Diagnoser, der er paraplyorganisation for hovedparten af foreningerne på sjældneområdet. Sjældne-netværkets formål er at skabe kontakt mellem personer og familier, der lever med den samme sjældne sygdom Betydningen af en god udredning Der findes netværksmedlemmer (kontaktpersoner) for denne diagnose. Hvis du ønsker kontakt, kan du via dette link henvende dig til Sjældne-netværket eller ringe til dem på tlf Det er meget vigtigt, at der foretages en grundig udredning, som tydeliggør de forskellige symptomer, den sjældne diagnose indebærer for den enkelte. Der kan være tale om såvel lægefaglige, motoriske som psykosociale udredninger. Syndromer kan ofte have sammensatte symptombilleder, der nødvendiggør en udredning af flere problemstillinger så forskelligartede som indlæringsvanskeligheder, smerter og organfejl. Det kan være naturligt at fokusere på det mest udtalte symptom, men manglende opmærksomhed på andre symptomer skaber risiko for fejludvikling. En række sjældne diagnoser kompliceres yderligere af, at handicappet er usynligt. Fx træthed, dårligt immunforsvar og kognitive problemer. Støttemuligheder For at kunne yde mennesker med en sjælden diagnose den nødvendige medicinske behandling og sociale støtte er det derfor vigtigt at være opmærksom på både de enkelte symptomer og det samlede billede for den enkelte. Betingelser for offentlig støtte Handicap og kroniske tilstande kan komme til udtryk på meget forskellige måder. Deraf følger, at der vil være meget forskelligartede behov for offentlig støtte. 5
6 Offentlig støtte afgøres ud fra graden af funktionsnedsættelse (en fysisk eller psykisk begrænsning). Det er derfor vigtigt, at funktionsevnen vurderes og følges nøje, så der kan sætte ind med den nødvendige støtte, afhængigt af, hvordan syndromet kommer til udtryk. Nedenfor nævnes et eller flere eksempler på støttemuligheder. Der er her kun tale om generelle eksempler, som ikke nødvendigvis har relevans i alle tilfælde. Ønsker du individuel rådgivning, kan du henvende dig til din kommune eller Team Sjældne Handicaps Rådgivningsfunktion, hvor du kan komme til at tale med en socialrådgiver. Merudgifter Forældre til børn og unge under 18 år med en betydelig fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse eller en indgribende langvarig eller indgribende kronisk sygdom, kan få dækket nødvendige merudgifter, som er en direkte følge af deres handicap/sygdom. Merudgifter skal være en del af forsørgelsen og kan f.eks. være særlig kost, medicin, beskæftigelse i fritiden og handicaprettede kurser til forældrene. Voksne mellem 18 og 65 år med varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse kan få dækket nødvendige merudgifter ved forsørgelsen. Ydelsen er skattefri og uafhængig af indkomstforhold. Betingelserne for at blive omfattet af personkredsen for voksne er således skærpet i forhold til målgruppen for børn og unge under 18 år. Læs mere om merudgifter til handicappede børn Læs mere om merudgifter til handicappede voksne Læs også denne guide til forældre med handicappede børn (pdf) Læs også DUKHs guide om merudgifter til børn Læs også DUKHs guide om merudgifter til voksne Træning og fysioterapi Som udgangspunkt er al træning nu et kommunalt ansvar. Har du brug for genoptræning f.eks. efter hospitalsindlæggelse eller vedligeholdende træning, kan du kontakte din kommune, der vil orientere dig om reglerne og vurdere, om du er berettiget. 6
7 Har du behov for vederlagsfri fysioterapi skal du opfylde nogle betingelser. Dels skal der være tale om et svært handicap i det daglige, dels skal din diagnose være omfattet af en diagnoseliste udvalgt af Sundhedsstyrelsen. Hvis du opfylder betingelserne, kan du hos din læge få henvisning til en fysioterapeut, der yder vederlagsfri fysioterapi. Også børn er omfattet af disse regler dog kan specialiseret genoptræning finde sted i hospitalsregi. Læs mere om kommunens tilbud om genoptræning og vedligeholdelsestræning Læs mere om genoptræning og vedligeholdelsestræning Læs mere om vederlagsfri fysioterapi Læs mere om genoptræning i hospitalsregi Tabt arbejdsfortjeneste Forældre til børn og unge under 18 år med en betydelig fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse eller indgribende kronisk sygdom, kan få dækket tabt arbejdsfortjeneste, hvis barnets lidelse gør det nødvendigt, at barnet passes i hjemmet, og det er mest hensigtsmæssigt, at det er af forældrene, der passer barnet. Det kan f.eks. være, hvis barnet er for syg til pasning ude eller hvis der mangler relevant dagtilbud i en periode. Tabt arbejdsfortjeneste kan bevilges til dækning af indtægtstab ved delvis nedsættelse af arbejdstid begrundet i barnets handicap f.eks. hvis der er række praktiske opgaver, der skal løses, før barnet kommer hjem, hvis barnet udtrættes og ikke magter en hel dag i dagtilbud m.v. Kan yderligere gives for enkeltdage til kontrol, behandling m.v. og i sammenhængende perioder, hvis en forælder skal være hos sit barn under hospitalsindlæggelse eller hvis forældrene skal deltage i kurser, der skal sætte dem bedre i stand til at tage vare på barnet og dets særlige vanskeligheder. Læs mere om tabt arbejdsfortjeneste Læs også denne guide til forældre med handicappede børn Læs også DUKHs guide om tabt arbejdsfortjeneste Hjælpemidler 7
8 Ved betydelige fysiske funktionsnedsættelser, kan der være behov for hjælpemidler. Kommunen låner ud eller giver tilskud, hvis hjælpemidlet i væsentlig grad kan hjælpe dig eller lette dagligdagen i dit hjem, eller er nødvendigt for at du kan udføre et erhverv. Du skal søge kommunen inden du anskaffer et hjælpemiddel. Mere information om hjælpemidler og om forbrugsgoder, som hjælpemidler Praktisk hjælp og støtte Hvis du har svært ved at klare hverdagen i hjemmet ved egen hjælp, kan du søge hjemmehjælp hos kommunen. Hjemmehjælp består af personlig hjælp og pleje samt hjælp til nødvendige praktiske opgaver i hjemmet. Læs mere om praktisk hjælp og støtte Ledsageordning Er du mellem 16 og 67 år, og har du et fysisk eller psykisk handicap, der medfører, at du ikke ved egen hjælp kan komme fra et sted til et andet f.eks. hjemmefra til en aktivitet, kan du søge din kommune om at blive ledsaget op til 15 timer om måneden. Der er tale om praktisk ledsagelse til selvvalgte aktiviteter, og man skal selv kunne efterspørge aktiviteten. Der er ikke tale om et socialpædagogisk tiltag. Læs mere ledsageordningen Nødvendig boligtilpasning og -skift Medfører syndromet, at du eller dit barn er stærkt bevægelseshæmmet, kan du efter en konkret vurdering få hjælp til indretningen af din bolig, så din bolig passer bedre til dig og dine behov. Det kunne fx være udvidelse af badeværelse og fjernelse af dørtrin. Hvis din nuværende bolig ikke kan ændres i tilstrækkelig grad, kan din kommune yde hjælp til at dække de udgifter, der er forbundet med at flytte til en ny bolig. Læs mere i denne DUKH pjece om boligsager Læs mere om boligindretning 8
9 Støtte til bil I tilfælde, hvor en funktionsnedsættelse giver dit barn eller dig selv væsentlige begrænsninger i bevægelsesfriheden kan du på visse betingelser få støtte fra kommunen til at købe en bil. Eksempelvis hvis: evnen til at færdes er væsentlig forringet pga. nedsat gangdistance eller som følge af adfærd som forhindrer brug af offentlig transport der er behov for at transportere hjælpemidler muligheden for at opnå eller fastholde arbejde er væsentligt nedsat eller det er svært at gennemføre en uddannelse uden brug af bil. Kørselsbehovet skal være af en vis størrelse og skal ikke kunne dækkes hensigtsmæssigt af andre kørselsordninger, for eksempel ordninger om individuel handicapkørsel med offentlige befordringsmidler. Læs mere om støtte til bil Læs også om parkeringskort for handicappede Læs også DUKHs guide om støtte til handicapbil Støtte i daginstitutionen og folkeskolen Nogle børn og unge kan få brug for støtte i forbindelse med daginstitution og folkeskolen. Nogle har brug for praktisk hjælp, som f.eks. kørestolsramper og plads tæt på tavlen i skolen. Andre har mindre indlæringsvanskeligheder, og har brug for f.eks. specialundervisning eller anden hjælp. Andre igen er udviklingshæmmede, og har brug for et specialdagtilbud eller undervisning på en specialskole. Vurderingen af, hvilken hjælp, der er behov for, skal foretages i et samarbejde mellem forældrene og daginstitutionen eller forældrene og skolen. Pædagogisk Psykologisk Rådgivning (PPR) og / eller kommunens hjælpemiddelafdeling vil ofte deltage i vurderingen, men det er henholdsvis daginstitutionen og skolen, der har ansvar for at tildele den nødvendige hjælp. CSHs rådgivning kan hjælpe med mere viden, og man kan læse mere i nedenstående artikler. Læs mere om dag- og døgntilbud til børn og unge med handicap og særlige dagtilbud Læs mere om specialundervisning for børn med særlige behov 9
10 Læs mere om de dagtilbud, som findes til handicappede børn Læs også DUKHs guide til specialundervisning Støtte i forbindelse med uddannelse Hvis din sygdom medfører betydelige begrænsninger i at kunne gennemføre en kortere eller længerevarende uddannelse, findes der forskellige støttemuligheder på de enkelte uddannelsesområder, som du kan søge om. Eksempelvis kan der søges om Specialpædagogisk støtte, SPS, på Gymnasier og HF, en lang række Erhvervsuddannelser samt på de videregående uddannelser. SPS skal sikre, at elever og studerende med en fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse kan gennemføre en uddannelse på lige fod med andre. På videreuddannelsesområdet har man bl.a. regler om SU (Statens Uddannelsesstøtte) Handicaptillæg til mennesker med handicap, som grundet deres sygdom ikke kan have et studenterjob ved siden af studiet. Unge med sjældne handicap har også mulighed for at få UU-vejledning (Ungdommens Uddannelsesvejledning), hvor der også rådgives i forhold til den 3 årige Særligt Tilrettelagte Ungdomsuddannelse (STU). Læs mere om uddannelse og handicap Læs mere om specialpædagogisk støtte (SPS) og Specialpædagogisk støtte til uddannelse Læs mere om handicaptillæg fra Statens Uddannelsesstøtte Læs mere om Ungdommens Uddannelsesvejledning og finde det lokale tilbud Læs mere om STU Læs også denne guide om vigtige valg til unge Støtte i job Mennesker med sygdom kan have svært ved at fastholde et job eller starte igen efter et langvarigt sygdomsforløb på grund af den øgede risiko for sygefravær. Der er derfor mulighed for at arbejdsgiver og lønmodtager kan lave en aftale, hvor der opnås refusion af sygedagpenge fra første fraværsdag. Læs mere om støtte i job Arbejdsevnevurdering: Flexjob, skånejob, revalidering & pension 10
11 Vi har erfaring for, at nogen med sjældne diagnoser, har svært ved at komme ind på arbejdsmarkedet eller har svært ved at fastholde deres job. Det kommunale Jobcenter kan vurdere, om der skal sættes støtte ind, og de kan beslutte at foretage en egentlig arbejdsevnevurdering, hvor man vurdere hvilke muligheder den enkelte har for at få et job og fastholde dette job. Kan man ikke bestride et job på normalt vilkår kan flexjob, skånejob, revalidering eller førtidspension komme på tale. Arbejdsevnemetoden skal anvendes, når der er formodning om, at revalidering, fleksjob eller pension kan komme på tale. Læs mere om fleksjob, skånejob, revalidering Læs også disse portrætter af mennesker i flexjob Læs mere om arbejdsevnemetoden Læs også DUKHs guide til arbejdsevnemetoden og fleksjob Førtidspension Førtidspension gives efter arbejdsevnekriteriet. Ved arbejdsevne forstås om, man har evnen til at tjene en indtægt til hel eller delvis selvforsørgelse ved at passe et arbejde udfra de krav, der stilles på arbejdsmarkedet. Hvis de ikke er i stand til at opfylde de krav, kan man tildeles førtidspension. Forud for en tildeling skal arbejdsevnen vurderes. Læs mere om førtidspension Borgerstyret Personlig assistance (BPA) Er du voksen og har et omfattende hjælpebehov, som følge af din funktionsnedsættelse, kan du søge om at få bevilget BPA. Med BPA kan du selv ansætte personer, der kan give dig praktisk og personlig hjælp i hverdagen. Mere faglig viden: Læs mere om BPA Kennedy Centret - Nationalt forsknings- og rådgivningscenter for genetik, synshandicap og mental retardering Gl. Landevej Glostrup Tlf.:
12 ÅUH, Skejby (Center for Sjældne Sygdomme) Børneafdeling A Center for Sjældne Sygdomme Brendstrupgårdsvej Århus N Tlf.: RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (Vest) Afd. vest Kongsvang Allé Århus C Tlf.: Mail: infovest@rcfm.dk RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (øst) Afd. øst Bernstorffsvej Hellerup Tlf.: Mail: infoost@rcfm.dk Danske og nordiske links: Socialstyrelsen Videnscenter for Handicap, Hjælpemidler og Socialpsykiatri Fagområdet synshandicap Edisonsvej Odense C Tlf.: Mail: vihs@socialstyrelsen.dk rarelink.dk Nordisk linksamling. Information om sjældne handicap og kontaktmuligheder. Informationen er produceret af offentlige videnshavere på sjældne-handicap-området i Danmark, Norge, Sverige og Finland. rarelink.dk Nordisk linksamling. Information om sjældne handicap og kontaktmuligheder. Informationen er produceret af offentlige videnshavere på sjældne-handicap-området i 12
13 Danmark, Norge, Sverige og Finland. Internationale links: National Institutes of Health (NIH) Office of rare diseases (ORD) ORD er den amerikanske sundhedsstyrelses (NIH) afdeling for sjældne diagnoser. Deres hjemmeside er en portal til information og research om sjældne diagnoser. Informationen er på engelsk og målrettet både fagpersoner og private. Orphanet En database med information om sjældne sygdomme. Databasen indeholder en encyklopædi med beskrivelser, hvorfra der linkes videre til forskellige services, blandt andet foreninger og netværk. Artiklerne kan læses på både engelsk og fransk. OMIM Online Mendelian Inheritance in Man Database med information om menneskelige gener og genetiske sygdomme og afvigelser. Informationen er på engelsk og målrettet læger og andre med medicinsk indsigt. Orphanet En database med information om sjældne sygdomme. Databasen indeholder en encyklopædi med beskrivelser, hvorfra der linkes videre til forskellige services, blandt andet foreninger og netværk. Artiklerne kan læses på både engelsk og fransk. OMIM Online Mendelian Inheritance in Man Database med information om menneskelige gener og genetiske sygdomme og afvigelser. Informationen er på engelsk og målrettet læger og andre med medicinsk indsigt. PubMed En service fra U.S. National Library of Medicine som giver adgang til den bibliografiske database Medline samt anden biomedicinsk information. Informationen er på engelsk og målrettet læger og andre med medicinsk indsigt. Orphanet Journal of Rare Diseases Orphanet Journal of Rare Diseases er et engelsksproget online tidsskrift med artikler om sjældne sygdomme. Det er Orphanets (den europæiske portal for sjældne sygdomme og sjældne lægemidler) officielle tidsskrift. 13
14 PubMed En service fra U.S. National Library of Medicine som giver adgang til den bibliografiske database Medline samt anden biomedicinsk information. Informationen er på engelsk og målrettet læger og andre med medicinsk indsigt. NORD The National Organisation for Rare Disorders. Database med beskrivelser af sjældne sygdomme. NORD er et non-profit, frivillig sundhedsorganisation. Informationen er på engelsk. Der findes bl.a. artikler om Muscle-Eye-Brain syndrom i følgende udgivelser: Acta Ophthalmologica Scandinavica - The Opthalmologic Journal of the Nordic Countries, The American Journal of Human Genetics og The Annals of Indian Academy of Neurology 14
Kaudalt regressionssyndrom
Kaudalt regressionssyndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Kaudalt
Læs mereAmyotrofisk lateral sklerose
Amyotrofisk lateral sklerose Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Amyotrofisk
Læs mereJobs syndrom. Jobs syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?
Jobs syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Jobs syndrom Andre
Læs mereRobinows syndrom. Robinows syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?
Robinows syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Robinows syndrom
Læs mereAnalatresi. Analatresi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?
Analatresi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Analatresi Beskrivelse
Læs mereSpondyloepifysær dysplasi
Spondyloepifysær dysplasi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Spondyloepifysær
Læs mereHirschsprungs sygdom. Hirschsprungs sygdom
Hirschsprungs sygdom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Hirschsprungs
Læs mereWolframs syndrom. Wolframs syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?
Wolframs syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Wolframs syndrom
Læs mereLissencephali. Lissencephali. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?
Lissencephali Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Lissencephali Beskrivelse
Læs mereCoffin-Lowrys syndrom
Coffin-Lowrys syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Coffin-Lowrys
Læs mereDiamond-Blackfans syndrom
Diamond-Blackfans syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Diamond-Blackfans
Læs mereMenkes sygdom. Menkes sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?
Menkes sygdom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Menkes sygdom Andre
Læs mereAicardi-Goutieres syndrom
Aicardi-Goutieres syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Aicardi-Goutieres
Læs mereSpinal muskelatrofi. Spinal muskelatrofi
Spinal muskelatrofi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Spinal muskelatrofi
Læs mereMultipel systematrofi (MSA)
Multipel systematrofi (MSA) Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Multipel
Læs mereChurg-Strauss' syndrom
Churg-Strauss' syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Churg-Strauss'
Læs mereJeunes syndrom. Jeunes syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?
Jeunes syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Jeunes syndrom Andre
Læs mereFabrys sygdom. Fabrys sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?
Fabrys sygdom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Fabrys sygdom Beskrivelse
Læs mereATTR amyloidose. ATTR amyloidose. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?
ATTR amyloidose Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 ATTR amyloidose
Læs mereCockaynes syndrom. Cockaynes syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?
Cockaynes syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Cockaynes syndrom
Læs mereCharcot-Marie-Tooth sygdom
Charcot-Marie-Tooth sygdom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Charcot-Marie-Tooth
Læs mereDuchennes og Beckers muskeldystrofier
Duchennes og Beckers muskeldystrofier Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z
Læs mereAniridi. Aniridi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links
Aniridi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Aniridi Andre betegnelser:
Læs mereSjögren-Larssons syndrom
Sjögren-Larssons syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Sjögren-Larssons
Læs mereWaardenburg syndrom. Waardenburg syndrom
Waardenburg syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Waardenburg
Læs mereSeckels syndrom. Seckels syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?
Seckels syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Seckels syndrom
Læs mereJacobsens syndrom. Jacobsens syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?
Jacobsens syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Jacobsens syndrom
Læs mereTrichorhinophalangealt syndrom type 1
Trichorhinophalangealt syndrom type 1 Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z
Læs mereNorries sygdom. Norries sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?
Norries sygdom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Norries sygdom Beskrivelse
Læs mereSturge-Webers syndrom
Sturge-Webers syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Sturge-Webers
Læs mereStargardt sygdom. Stargardt sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?
Stargardt sygdom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Stargardt sygdom
Læs mereMuenkes syndrom. Muenkes syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?
Muenkes syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Muenkes syndrom
Læs mereAlexanders sygdom. Alexanders sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?
Alexanders sygdom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Alexanders sygdom
Læs mereSticklers syndrom. Sticklers syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?
Sticklers syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Sticklers syndrom
Læs mereFragilt X syndrom. Fragilt X syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?
Fragilt X syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Fragilt X syndrom
Læs mereFriedreichs ataksi. Friedreichs ataksi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?
Friedreichs ataksi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Friedreichs ataksi
Læs merePrune Belly syndrom. Prune Belly syndrom
Prune Belly syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Prune Belly
Læs mereMELAS MELAS. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links
MELAS Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 MELAS Andre betegnelser: Overdiagnose:
Læs mereCleidocranial dysplasi
Cleidocranial dysplasi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Cleidocranial
Læs mereProteus syndrom. Proteus syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?
Proteus syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Proteus syndrom
Læs mereAdrenoleukodystrofi. Adrenoleukodystrofi
Adrenoleukodystrofi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Adrenoleukodystrofi
Læs mereKongenit central hypoventilationssyndrom
Kongenit central hypoventilationssyndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y
Læs mereMethylmalonsyreæmi. Methylmalonsyreæmi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?
Methylmalonsyreæmi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Methylmalonsyreæmi
Læs mereOplæg fra DUKH overgang fra barn til voksen
Oplæg fra DUKH overgang fra barn til voksen Landsforeningen Autisme Kreds Roskilde d. 14. januar 2016 V/ Socialfaglig konsulent Ditte Lindegaard Dagens Program! Præsentation af DUKH! Retssikkerhed! Pligter
Læs mereAL amyloidose. AL amyloidose. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?
AL amyloidose Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 AL amyloidose Andre
Læs mereKlippel-Feils syndrom
Klippel-Feils syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Klippel-Feils
Læs mereGUIDE TIL JOBCENTERET OG ANDRE FAGFOLK
GUIDE TIL JOBCENTERET OG ANDRE FAGFOLK Når den unge på vej til uddannelse og job har et sjældent handicap JOB Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri 1 2 JOB Unge mennesker med sjældne sygdomme kan
Læs merePrimær cilie dyskinesi
Primær cilie dyskinesi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Primær cilie dyskinesi Andre
Læs mereFra ung til voksen. Til unge med særlige behov og deres forældre. Når du fylder 18 år, vil der ske mange ændringer.
Til unge med særlige behov og deres forældre Når du fylder 18 år, vil der ske mange ændringer. Du bliver myndig og skal i det omfang, det er muligt, tage ansvar for din egen tilværelse. Støtte- og hjælpemuligheder
Læs mereAtaxia telangiektasia
Ataxia telangiektasia Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Ataxia telangiektasia
Læs mereGUIDE TIL UNGE MED ET SJÆLDENT HANDICAP
GUIDE TIL UNGE MED ET SJÆLDENT HANDICAP Dit samarbejde med offentlige myndigheder på vejen til uddannelse og arbejde 18 Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri 1 JOB Denne guide informerer om nogle
Læs mereNOTAT. Oversigt over sagsbehandlingsfrister på det sociale område med ændringsforslag. Sagsbehandlingsfrist. Ansvarligt center eller afdeling
NOTAT Lejre Kommune Møllebjergvej 4 4330 Hvalsø T 4646 4646 F 4646 4615 H www.lejre.dk D 4646 4725 Oversigt over sagsbehandlingsfrister på det sociale område med ændringsforslag Dato: April 2014 J.nr.:
Læs mereUng med handicap - når børn med handicap bliver voksne 2011. Webudgave. børn og unge
Ung med handicap - når børn med handicap bliver voksne 2011 børn og unge Indhold Indledning... 3 Når den unge bliver voksen... 4 Fra barn til voksen i kommunen... 7 Hvem er hvem?... 9 Når den unge er mellem
Læs mereKræft i gang med hverdagen
SOLRØD KOMMUNE Kræft i gang med hverdagen Støttemuligheder til kræftramte og deres pårørende i Solrød Kommune Solrød Kommune Solrød Center 1 2680 Solrød Strand Telefon: 56182000 (telefonomstilling) www.solrod.dk
Læs mereGENSTART TRIVSEL EFTER ERHVERVET HJERNESKADE
GENSTART TRIVSEL EFTER ERHVERVET HJERNESKADE GENSTART I NORDDJURS KOMMUNE DU STÅR NU MED EN BROCHURE, DER BESKRIVER NORDDJURS KOMMUNES INDSATS I FORHOLD TIL ERHVERVET HJERNESKADE. VI VIL I NORDDJURS KOMMUNE
Læs mereDenne folder henvender sig primært til socialrådgivere og sagsbehandlere i kommunerne Proces fra beskyttet beskæftigelse til skånejob
Denne folder henvender sig primært til socialrådgivere og sagsbehandlere i kommunerne Proces fra beskyttet beskæftigelse til skånejob (Job med løntilskud) Indledning... side 3 Beskyttet beskæftigelse iht.
Læs mereFanconis anæmi. Fanconis anæmi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?
Fanconis anæmi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Fanconis anæmi Andre
Læs mereKvalitetsstandard for merudgifter
MERUDGIFTER 100 Kvalitetsstandard for merudgifter Lovgrundlag Lov om social service 100. Kommunalbestyrelsen skal yde dækning af nødvendige merudgifter ved den daglige livsførelse til personer mellem det
Læs mereNedsat funktionsevne i uddannelse
Specialrådgivning Specialrådgivning vedr. unge og voksne med nedsat funktionsevne i uddannelse CKHM CKHM er et regionalt videns og kompetencecenter for borgere med nedsat funktionsevne samt fagpersoner
Læs mereMerudgiftsydelse efter Lov om social service 41 til børn
Merudgiftsydelse efter Lov om social service 41 til børn Lov om social service s formål ifølge 1 er: - at tilbyde rådgivning og støtte for at forebygge sociale problemer - at tilbyde en række almene serviceydelser,
Læs mereForslag til serviceniveau Merudgifter - Privatansat hjælper Lov om Social Service 41 / 84
Forslag til serviceniveau Merudgifter - Privatansat hjælper Lov om Social Service 41 / 84 I dette forslag fremgår ændringer i forhold til nuværende serviceniveau med rød skrifttype. Reglerne om dækning
Læs mereOvergang fra ung til voksen
Overgang fra ung til voksen Ålborg 15. 3 2016 Landsforeningen Autisme Socialrådgiver Ulla Kjer Thursday, 17 March 2016 1 Værgemål Myndig når 18 år dog: Personer som grundet sindssygdom, hæmmet psykisk
Læs mereHånd om paragrafferne / 1. Børn og unge med udviklingshæmning
Hånd om paragrafferne / 1 Børn og unge med udviklingshæmning 2 Børn og unge med udviklingshæmning At være forældre til et barn eller en ung med udviklingshæmning er på mange måder en stor udfordring. Samfundet
Læs mereMuckle-Wells syndrom. Muckle-Wells syndrom
Muckle-Wells syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Muckle-Wells
Læs mereRoskilde Kommune har udarbejdet denne vejledning til borgere, der har eller overvejer at få Borgerstyret Personlig Assistance (BPA-ordning).
Forord Roskilde Kommune har udarbejdet denne vejledning til borgere, der har eller overvejer at få Borgerstyret Personlig Assistance (BPA-ordning). Vejledningen besvarer de spørgsmål, der typisk forekommer
Læs merewww.printo.it/pediatric-rheumatology/dk/intro
www.printo.it/pediatric-rheumatology/dk/intro Majeed Version af 2016 1. HVAD ER MAJEED 1.1 Hvad er det? Majeed er en sjælden genetisk sygdom. Børn med denne sygdom lider af CRMO (kronisk rekurrent multifokal
Læs mereFRA UNG TIL VOKSEN - MED HANDICAP
EN FOLDER TIL DIG, DER HAR ET FYSISK ELLER PSYKISK HANDICAP, SOM MEDFØRER, AT DU HAR ET SAMARBEJDE MED ASSENS KOMMUNE 1 Indholdsfortegnelse Indledning...3 At blive voksen...5 Uddannelse...6 Arbejde og
Læs mereNotat vedrørende serviceniveau og kvalitetsstandarder på voksenhandicap og psykiatriområdet.
Dato 24.4.2013 Notat vedrørende serviceniveau og kvalitetsstandarder på voksenhandicap og psykiatriområdet. 1. Indledning Kvalitetsstandarder på området for voksenhandicap og socialpsykiatri i Tårnby Kommune
Læs mereBørn og Unge med handicap
Center for Børn, Unge og Familie 2008 Børn og Unge med handicap - En vejledning til forældre Indhold Målsætninger 3 Introduktion hvem hvad - hvor 4 Indledende samarbejde 6 Samarbejdet mellem dig og handicaprådgivningen
Læs mereSamfundets hjælp til voksne med cystisk fibrose
Faktaark - Januar 2016 Samfundets hjælp til voksne med cystisk fibrose I det følgende gives en oversigt over de økonomiske støtte-foranstaltninger, der som oftest kommer på tale for en voksne med cystisk
Læs merePersonalepolitikker og retningslinier for Borger og Arbejdsmarked
Personalepolitikker og retningslinier for Borger og Arbejdsmarked I forbindelse med at flere afdelinger organiseres under Borger- & Arbejdsmarked fra 1. august 2013 er der udarbejdet fælles personalepolitikker
Læs mereFLEKSJOB. Få mere viden om. Hvem kan få fleksjob? Begrænset arbejdsevne? Er arbejdsevnen. Fleksjob som selvstændig? varigt nedsat?
Få mere viden om FLEKSJOB Hvem kan få fleksjob? Fleksjob som selvstændig? Begrænset arbejdsevne? Er arbejdsevnen varigt nedsat? Løn- og ansættelsesvilkår? Arbejdsprøvning - hvad er det? Forord Jobcenter
Læs mereHJÆLP OG STØTTE. til forældre med børn der har fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse
HJÆLP OG STØTTE til forældre med børn der har fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse Hjælp og støtte til forældre med børn der har fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse Denne pjece er skrevet til
Læs mereSamfundets hjælp til familier med et barn eller ung under 18 år med cystisk fibrose
Faktaark - Januar 2016 Samfundets hjælp til familier med et barn eller ung under 18 år med cystisk fibrose I det følgende gives en oversigt over de økonomiske støtte-foranstaltninger, der som oftest kommer
Læs mereGENSTART TRIVSEL EFTER HJERNESKADEN
GENSTART TRIVSEL EFTER HJERNESKADEN SÅDAN ER FORLØBET... Din kommune koordinerer et forløb, der skal hjælpe dig Du udskrives og skal have hjælp fra din kommune og pårørende tilbage til hverdagen Hospitalet
Læs mereFra ung til voksen. Information om overgange for unge med særlige behov. Ishøj Kommune 1
Fra ung til voksen Information om overgange for unge med særlige behov Ishøj Kommune 1 18 år og hvad så? Tillykke med din 18 års fødselsdag - nu er du i juridisk forstand myndig. Det betyder, at dit forhold
Læs mereDaginstitution, uddannelse, beskæftigelse
6. Marts 2016 Daginstitution, uddannelse, beskæftigelse CDM1, DM1 unge - skole Medfødt DM1 unge Specialvuggestue/ + (+) børnehave Vuggestue børnehave (+) + Specialskole + (+) Almindelig folkeskole (+)
Læs mereDet fremtidige arbejde med ressourceforløb
R A P P O R T Det fremtidige arbejde med ressourceforløb RAPPORTTITEL Side 2 INDHOLDSFORTEGNELSE 1. Indledning... 3 1.1. Baggrund... 3 1.2. Status på arbejdet med ressourceforløb... 3 2. Målgruppen for
Læs mereSagsområde Lovgivning Sagsbehandlingsfrist. Kontanthjælp Lov om aktiv socialpolitik 11 1 måned Engangshjælp Lov om aktiv socialpolitik 25 a 1 måned
Sagsbehandler: JMH Sagsnr. 710-2018-17828 Dokument nr. 710-2018-238985 Sagsbehandlingsfrister på det sociale område Godkendt af Byrådet 24. marts 2015 (opdateret i forbindelse med, at sager vedrørende
Læs mereStifinder. Samarbejde om TRÆNING OG GENOPTRÆNING I DE 17 KOMMUNER I REGION SJÆLLAND OG REGIONEN
Stifinder Samarbejde om TRÆNING OG GENOPTRÆNING I DE 17 KOMMUNER I REGION SJÆLLAND OG REGIONEN August 2015 Stifinderen beskriver samarbejdet om genoptræningsforløb med udgangspunkt i de muligheder, lovgivningen
Læs mereDækning af merudgifter
Sommerarrangement 9. juni 2012, DGI huset Iktyosisforeningen holdt i år sommerarrangement i DGI-huset med fokus på et fagligt indhold. Der var mødt 12 medlemmer op for at deltage. Programmet var Dækning
Læs mereHånd om paragrafferne / 2. 18 år og hvad så?
Hånd om paragrafferne / 2 3. udgave 18 år og hvad så? 2 18 år og hvad så? Tillykke, jeres barn fylder 18 år og bliver i juridisk forstand myndig. Men for forældre til et ungt menneske med udviklingshæmning
Læs mereSagsområde Lovgivning Sagsbehandlingsfrist
Sagsbehandler: DPLOMM Sagsnr. 710-2011-86176 Dokumentnr. 710-2014-207185 Sagsbehandlingsfrister på det sociale område Godkendt af Byrådet 24. marts 2015 Arbejdsmarkedsområdet Hjælp til personer med kortvarige
Læs mereKvalitetsstandard for dækning af nødvendige merudgifter efter Servicelovens 100.
Udkast Kvalitetsstandard for dækning af nødvendige merudgifter efter Servicelovens 100. Acadre dok. 173662-10 04.11.10 mtm 1 Indholdsfortegnelse 1. Indledning 2. Lovgivning og personkreds 3. Formålet med
Læs mereSnitfladekatalog er godkendt i Det Administrative Kontaktforum 28. oktober 2011.
Revisionen af snitfladekataloget er gennemført i 2011, af Arbejdsgruppen: Marianne Thomsen, Sydvestjysk Sygehus. Marianne Bjerg, Odense Universitetshospital. Niels Espensen, OUH Svendborg. Anne Mette Dalgaard,
Læs mereHøreområdet For at modtage indsatser på høreområdet, skal borgeren være hørehæmmet og høreapparatsbruger eller døv.
Kvalitetsstandard: Kommunikation Målgruppe Målgruppen for tilbuddet er borgere over 18 år bosiddende i Norddjurs Kommune, der har behov for rådgivning, vejledning, hjælpemidler eller undervisning for at
Læs mereUddrag af serviceloven:
NOTAT Dato 13.11.2007 Uddrag af serviceloven: Kapitel 16 Personlig hjælp, omsorg og pleje samt plejetestamenter 83. Kommunalbestyrelsen skal tilbyde 1) personlig hjælp og pleje og 2) hjælp eller støtte
Læs mereForslag. til. Lov om ændring af lov om social pension og lov om organisering og understøttelse af beskæftigelsesindsatsen m.v.
Forslag til Lov om ændring af lov om social pension og lov om organisering og understøttelse af beskæftigelsesindsatsen m.v. (Undtagelse af visse førtidspensionssager fra behandling i rehabiliteringsteamet)
Læs mereServiceniveauer og kvalitetsstander for familier, børn og unge. Det specialiserede socialområde.
Serviceniveauer og kvalitetsstander for familier, børn og unge. Det specialiserede socialområde. Serviceniveau. Allerød kommune. Merudgifter generelt. Servicelovens 41. Lovgrundlag. Servicelovens 41. Kommunalbestyrelsen
Læs mereHANDICAP OG PSYKIATRI. Fra barn til voksen. Information til unge med særlige behov
HANDICAP OG PSYKIATRI Fra barn til voksen Information til unge med særlige behov Som ung skal du være opmærksom på: I overgangen fra ung til voksen er der rent lovgivningsmæssigt mange ting, som ændrer
Læs mereDu kan få idéer til, hvad du og dine forældre kan gøre for at forberede dig til voksenlivet.
18 år lige om lidt Denne pjece handler om at være ung med et fysisk og/ eller psykisk handicap, og den giver dig og dine forældre et overblik over de emner, I måske har behov for at få svar på i forbindelse
Læs mereH v i s d u b l i v e r s y g
H v i s d u b l i v e r s y g R e t t i g h e d e r P l i g t e r M u l i g h e d e r Slagelse E n t i d l i g i n d s at s va r e r l æ n g s t Indhold 2 En tidlig indsats varer længst 4 Roller og ansvarsfordeling
Læs mereServiceudgifter 141.298 136.652 135.279 135.279. 03.22.04 Pædagogisk psykologisk rådgivning 7.930 7.930 7.930 7.930
Familieområdet Opgaver under området Budget omfatter udgifter i forbindelse psykologbetjening på skole og institutioner mv, børns og unges ophold uden for hjemmet, forebyggende foranstaltninger, rådgivning
Læs mereThalassæmi. Thalassæmi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose? Links
Thalassæmi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Thalassæmi Beskrivelse Thalassæmi er en
Læs mereFlowchart vedrørende borgerhenvendelse fra borgere med funktionstab eller risiko for funktionstab
Flowchart vedrørende borgerhenvendelse fra borgere med funktionstab eller risiko for funktionstab Ukompliceret samt omfattet af diagnoselisten Henvisning til vederlagsfri fysioterapi individuelt og/eller
Læs mereSagsbehandlingsfrister på det sociale område i Faxe Kommune 2014. Udlagt på hjemmeside marts 2014.
Sagsbehandlingsfrister på det sociale område i Faxe Kommune 2014. Udlagt på hjemmeside marts 2014. Emne Ansvarligt Serviceområde Generel sagsbehandlingsfrist Lov om social pension: Personligt tillæg og
Læs mereGodt på vej mod voksenlivet. Til unge med handicap og deres forældre
Godt på vej mod voksenlivet Til unge med handicap og deres forældre Godt på vej mod voksenlivet 18 år, og hva så? Når du fylder 18 år bliver du myndig. Det betyder, at du har nogle andre muligheder, rettigheder
Læs mereForslag. Lov om ændring af lov om social service
Lovforslag nr. L 157 Folketinget 2010-11 Fremsat den 24. februar 2011 af socialministeren (Benedikte Kiær) Forslag til Lov om ændring af lov om social service (Tabt arbejdsfortjeneste og handicapbil til
Læs mereHandicap og udsatte voksne
Handicap og udsatte Skema over sammenhæng mellem ydelser, tilbud, paragraffer og kontoplansnumre Ydelse Ydelse underbegreber Tilbud Paragraf Kontoplansnummer Kommentar Notation aktivitets- og samværsydelse
Læs mereGENSTART TRIVSEL EFTER HJERNESKADEN
GENSTART TRIVSEL EFTER HJERNESKADEN SÅDAN ER FORLØBET... Du udskrives og skal have hjælp fra din kommune og pårørende Hospitalet informerer kommunen om dit behov for genoptræning Din fysiske og mentale
Læs mere