Friedreichs ataksi. Friedreichs ataksi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "Friedreichs ataksi. Friedreichs ataksi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?"

Transkript

1 Friedreichs ataksi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Friedreichs ataksi Beskrivelse Introduktion Det er en arvelig, varig og fremadskridende neurologisk sygdom, som er karakteriseret ved en gradvis nedbrydning af en række nervebaner i hjernen og rygmarven. Dette medfører først og fremmest forskellige grader af nedsat koordination af bevægelser og fremadskridende muskelsvækkelse. Friedreich ataksi er første gang beskrevet af den tyske læge Nikolaus Friedreich i Symptomer Indtil årsalderen udvikler personer med Friedreichs ataksi sig oftest helt normalt. Herefter begynder de første symptomer at vise sig ved forringet balancesans, talebesvær og problemer med at koordinere bevægelser (ataksi). Desuden ses nedsat 1

2 muskelkraft og spasticitet, særligt i benmusklerne samt stivhed i knæ og ankelled. I løbet af få år vil tilsvarende symptomer forekomme i armene og hos nogle desuden i hals- og øjenmuskulaturen. Som sygdommen skrider frem, bliver musklerne stadig svagere og bevægelserne stadig mere ukontrollerede. Kroniske smerter, skævhed i ryggen (scoliose), talebesvær, diabetes og ufrivillig vandladning optræder hyppigt. Et væsentligt symptom er alvorlig hjertesygdom (cardiomyopati), der viser sig ved at hjertemuskulaturen slappes, hvorved hjertet udspiles og dets pumpefunktion nedsættes. Dette medfører tilfælde af åndenød og brystsmerter, samt øget risiko for hjertestop. Hos 25 pct. af alle med sygdommen vil der ske en delvis nedbrydning af synsnerven (optikus atrofi), men kun ca. halvdelen af disse personer vil opleve en egentlig synsnedsættelse og endnu færre får alvorlig synsnedsættelse. Disse eventuelle synsvanskeligheder forværres imidlertid væsentligt som følge af pludselige, ufrivillige øjenbevægelser og nedsat evne til at koordinere øjnene, der også er en del af sygdommen. Personer med Friedreichs ataksi får en fremadskridende sensorineural hørenedsættelse. Både syns- og hørenedsættelse kan begynde at vise sig omkring fem til ti år efter, at sygdommens tidlige symptomer er fremkommet, dvs. typisk ved 20-årsalderen. Det er karakteristisk, at personer med sygdommen forsøger at kompensere for den dårligere balance ved hjælp af synet, hvilket gør en eventuel senere indtrædende synsnedsættelse yderligere problematisk. Årsag Friedreichs ataksi skyldes en speciel type mutation i FXN-genet, som er lokaliseret på kromosom 9q13. Mutationen er en unormal forlænget udgave af tre basepar (trinukleotid repeat, TNR ). FXN-genet koder for proteinet frataxin, og TNR mutationen forhindrer normal dannelse af proteinet FRATAXIN, som fører til forstyrrelse i cellernes energiproducerende legemer (mitokondrier). Man mener at denne forstyrrelse i mitokondriernes normale 2

3 funktion bevirker nedbrydning af celler i nervesystemet og hjertet hos patienter med Friederichs ataksi. Arvelighed Sygdommen nedarves ved recessiv arvegang hvor forældrene til et barn med sygdommen begge er raske anlægsbærere og har en risiko på 25 % ved ny graviditet for at få endnu et barn med sygdommen. Både piger og drenge kan rammes af sygdommen. Diagnosticering Diagnosen stilles på grundlag af en undersøgelse af de umiddelbar og synlige symptomer (klinisk undersøgelse) og en DNA-analyse. Der er mulighed for fosterdiagnostik i form af moderkageprøve. Behandling Der findes desværre ingen helbredende behandling. Behandlingen består derfor primært i støtte til bevarelse af funktionerne så længe som muligt, forebyggelse af komplikationer, afhjælpning af funktionsnedsættelse, lindring af symptomer samt støtte og vejledning til barnet og dets familie. Det kan bl.a. dreje sig om fysioterapi, diverse hjælpemidler, medicinsk behandling af spasticitet og hjertesygdom samt psykologisk bistand. Ved fremadskridende sygdomme er det forbyggende element vigtigt ved bl.a. jævnlige lægecheck. RehabiliteringsCenter for Muskelsvind tilbyder specialrådgivning, samt hjælp fra fysioterapeuter, ergoterapeuter, læger og socialrådgivere. Behandling på RehabiliteringsCenter for Muskelsvind kræver lægehenvisning. Prognose Personer med Friedreichs ataksi vil ikke sjældent have behov for en kørestol omkring 10 år efter, at sygdommen debuterer. Sygdomsforløbet kan variere meget, og mange med sygdommen når en normal levealder, mens de hårdest ramte kan dø allerede i årsalderen. Lange ekspansioner af de tre basepar fører typisk til alvorlig og tidligt debuterende sygdom, mens mindre ekspansioner ofte er knyttet til mildere 3

4 Anslået antal i Danmark: Kilde: Forfatter sygdomsforløb, Udarbejdet: November 2011 Andre med samme diagnose? Betydningen af en god udredning Alvorlighedsgraden af hjertesygdommen har stor betydning for forventet livslængde. Det menes, at der lever ca. 50 personer med Friedreichs ataksi i Danmark. Bærerhyppigheden er i mange europæiske lande mellem 1:50 og 1:100. GeneReviews Den svenske socialstyrelses vidensdatabase om sjældne diagnoser Online Mendelian Inheritance in Man National Institute of Neurological Disorders and Stroke Teksten er udarbejdet af medarbejdere på ViHS på grundlag af de angivne kilder og er herefter lægefagligt kvalitetssikret af professor Lisbeth Tranebjærg, Audiologisk Afdeling, Bispebjerg Hospital. Der findes en forening for denne diagnose: Muskelsvindfonden Foreningen for ATAKSI / HSP Det er meget vigtigt, at der foretages en grundig udredning, som tydeliggør de forskellige symptomer, den sjældne diagnose indebærer for den enkelte. Der kan være tale om såvel lægefaglige, motoriske som psykosociale udredninger. Syndromer kan ofte have sammensatte symptombilleder, der nødvendiggør en udredning af flere problemstillinger så forskelligartede som indlæringsvanskeligheder, smerter og organfejl. Det kan være naturligt at fokusere på det mest udtalte symptom, men manglende opmærksomhed på andre symptomer skaber risiko for fejludvikling. En række sjældne diagnoser kompliceres yderligere af, at handicappet er usynligt. Fx træthed, dårligt immunforsvar og kognitive problemer. Støttemuligheder For at kunne yde mennesker med en sjælden diagnose den nødvendige medicinske behandling og sociale støtte er det derfor vigtigt at være opmærksom på både de enkelte symptomer og det samlede billede for den enkelte. Grundlaget for støttemuligheder Det er meget vigtigt, at der foretages en grundig udredning, som tydeliggør de forskellige symptomer, den sjældne diagnose indebærer for den enkelte. Der kan være tale om såvel lægefaglige, motoriske som psykosociale udredninger. 4

5 Syndromer kan ofte have sammensatte symptombilleder, der nødvendiggør en udredning af flere problemstillinger så forskelligartede som indlæringsvanskeligheder, smerter og organfejl. Det kan være naturligt at fokusere på det mest udtalte symptom, men manglende opmærksomhed på andre symptomer skaber risiko for fejludvikling. En række sjældne diagnoser kompliceres yderligere af, at handicappet er usynligt. Fx træthed, dårligt immunforsvar og kognitive problemer. For at kunne yde mennesker med en sjælden diagnose den nødvendige medicinske behandling og sociale støtte er det derfor vigtigt at være opmærksom på både de enkelte symptomer og det samlede billede for den enkelte. Merudgifter Forældre til børn og unge under 18 år med en betydelig fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse eller en indgribende langvarig eller indgribende kronisk sygdom, kan få dækket nødvendige merudgifter, som er en direkte følge af deres handicap/sygdom. Merudgifter skal være en del af forsørgelsen og kan f.eks. være særlig kost, medicin, beskæftigelse i fritiden og handicaprettede kurser til forældrene. Voksne mellem 18 og 65 år med varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse kan få dækket nødvendige merudgifter ved forsørgelsen. Ydelsen er skattefri og uafhængig af indkomstforhold. Betingelserne for at blive omfattet af personkredsen for voksne er således skærpet i forhold til målgruppen for børn og unge under 18 år. Læs mere om merudgifter til handicappede børn Læs mere om merudgifter til handicappede voksne Læs også denne guide til forældre med handicappede børn (pdf) Læs også DUKHs guide om merudgifter til børn Læs også DUKHs guide om merudgifter til voksne Træning og fysioterapi Som udgangspunkt er al træning nu et kommunalt ansvar. Har du brug for genoptræning f.eks. efter hospitalsindlæggelse eller vedligeholdende træning, kan du 5

6 kontakte din kommune, der vil orientere dig om reglerne og vurdere, om du er berettiget. Har du behov for vederlagsfri fysioterapi skal du opfylde nogle betingelser. Dels skal der være tale om et svært handicap i det daglige, dels skal din diagnose være omfattet af en diagnoseliste udvalgt af Sundhedsstyrelsen. Hvis du opfylder betingelserne, kan du hos din læge få henvisning til en fysioterapeut, der yder vederlagsfri fysioterapi. Også børn er omfattet af disse regler dog kan specialiseret genoptræning finde sted i hospitalsregi. Læs mere om kommunens tilbud om genoptræning og vedligeholdelsestræning Læs mere om genoptræning og vedligeholdelsestræning Læs mere om vederlagsfri fysioterapi Læs mere om genoptræning i hospitalsregi Tabt arbejdsfortjeneste Forældre til børn og unge under 18 år med en betydelig fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse eller indgribende kronisk sygdom, kan få dækket tabt arbejdsfortjeneste, hvis barnets lidelse gør det nødvendigt, at barnet passes i hjemmet, og det er mest hensigtsmæssigt, at det er af forældrene, der passer barnet. Det kan f.eks. være, hvis barnet er for syg til pasning ude eller hvis der mangler relevant dagtilbud i en periode. Tabt arbejdsfortjeneste kan bevilges til dækning af indtægtstab ved delvis nedsættelse af arbejdstid begrundet i barnets handicap f.eks. hvis der er række praktiske opgaver, der skal løses, før barnet kommer hjem, hvis barnet udtrættes og ikke magter en hel dag i dagtilbud m.v. Kan yderligere gives for enkeltdage til kontrol, behandling m.v. og i sammenhængende perioder, hvis en forælder skal være hos sit barn under hospitalsindlæggelse eller hvis forældrene skal deltage i kurser, der skal sætte dem bedre i stand til at tage vare på barnet og dets særlige vanskeligheder. Læs mere om tabt arbejdsfortjeneste Læs også denne guide til forældre med handicappede børn Læs også DUKHs guide om tabt arbejdsfortjeneste 6

7 Hjælpemidler Ved betydelige fysiske funktionsnedsættelser, kan der være behov for hjælpemidler. Kommunen låner ud eller giver tilskud, hvis hjælpemidlet i væsentlig grad kan hjælpe dig eller lette dagligdagen i dit hjem, eller er nødvendigt for at du kan udføre et erhverv. Du skal søge kommunen inden du anskaffer et hjælpemiddel. Mere information om hjælpemidler og om forbrugsgoder, som hjælpemidler Medicintilskud Nogle præparater er ikke umiddelbart omfattet af tilskud, hvorfor behandlende læge skal søge Enkelttilskud i Lægemiddelstyrelsen, så det konkrete præparat vil blive omfattet af tilskudsreglerne for dig. Hvis man har en kronisk sygdom (altså livslang sygdom eller handicap), og medicinudgifterne overstiger et vist beløb, skal behandlende læge søge om bevilling af kronikertilskud. Med en kronikerbevilling lægges der et loft over, hvor meget du selv skal betale for medicinen (se nedenstående artikel for mere information). Læs mere om medicintilskud Praktisk hjælp og støtte Hvis du har svært ved at klare hverdagen i hjemmet ved egen hjælp, kan du søge hjemmehjælp hos kommunen. Hjemmehjælp består af personlig hjælp og pleje samt hjælp til nødvendige praktiske opgaver i hjemmet. Læs mere om praktisk hjælp og støtte Ledsageordning Er du mellem 16 og 67 år, og har du et fysisk eller psykisk handicap, der medfører, at du ikke ved egen hjælp kan komme fra et sted til et andet f.eks. hjemmefra til en aktivitet, kan du søge din kommune om at blive ledsaget op til 15 timer om måneden. Der er tale om praktisk ledsagelse til selvvalgte aktiviteter, og man skal selv kunne efterspørge aktiviteten. Der er ikke tale om et socialpædagogisk tiltag. 7

8 Læs mere ledsageordningen Nødvendig boligtilpasning og -skift Medfører syndromet, at du eller dit barn er stærkt bevægelseshæmmet, kan du efter en konkret vurdering få hjælp til indretningen af din bolig, så din bolig passer bedre til dig og dine behov. Det kunne fx være udvidelse af badeværelse og fjernelse af dørtrin. Hvis din nuværende bolig ikke kan ændres i tilstrækkelig grad, kan din kommune yde hjælp til at dække de udgifter, der er forbundet med at flytte til en ny bolig. Læs mere i denne DUKH pjece om boligsager Læs mere om boligindretning Støtte til bil I tilfælde, hvor en funktionsnedsættelse giver dit barn eller dig selv væsentlige begrænsninger i bevægelsesfriheden kan du på visse betingelser få støtte fra kommunen til at købe en bil. Eksempelvis hvis: evnen til at færdes er væsentlig forringet pga. nedsat gangdistance eller som følge af adfærd som forhindrer brug af offentlig transport der er behov for at transportere hjælpemidler muligheden for at opnå eller fastholde arbejde er væsentligt nedsat eller det er svært at gennemføre en uddannelse uden brug af bil. Kørselsbehovet skal være af en vis størrelse og skal ikke kunne dækkes hensigtsmæssigt af andre kørselsordninger, for eksempel ordninger om individuel handicapkørsel med offentlige befordringsmidler. Læs mere om støtte til bil Læs også om parkeringskort for handicappede Læs også DUKHs guide om støtte til handicapbil Støtte i daginstitutionen og folkeskolen Nogle børn og unge kan få brug for støtte i forbindelse med daginstitution og folkeskolen. Nogle har brug for praktisk hjælp, som f.eks. kørestolsramper og plads tæt 8

9 på tavlen i skolen. Andre har mindre indlæringsvanskeligheder, og har brug for f.eks. specialundervisning eller anden hjælp. Andre igen er udviklingshæmmede, og har brug for et specialdagtilbud eller undervisning på en specialskole. Vurderingen af, hvilken hjælp, der er behov for, skal foretages i et samarbejde mellem forældrene og daginstitutionen eller forældrene og skolen. Pædagogisk Psykologisk Rådgivning (PPR) og / eller kommunens hjælpemiddelafdeling vil ofte deltage i vurderingen, men det er henholdsvis daginstitutionen og skolen, der har ansvar for at tildele den nødvendige hjælp. CSHs rådgivning kan hjælpe med mere viden, og man kan læse mere i nedenstående artikler. Læs mere om dag- og døgntilbud til børn og unge med handicap og særlige dagtilbud Læs mere om specialundervisning for børn med særlige behov Læs mere om de dagtilbud, som findes til handicappede børn Læs også DUKHs guide til specialundervisning Støtte i forbindelse med uddannelse Hvis din sygdom medfører betydelige begrænsninger i at kunne gennemføre en kortere eller længerevarende uddannelse, findes der forskellige støttemuligheder på de enkelte uddannelsesområder, som du kan søge om. Eksempelvis kan der søges om Specialpædagogisk støtte, SPS, på Gymnasier og HF, en lang række Erhvervsuddannelser samt på de videregående uddannelser. SPS skal sikre, at elever og studerende med en fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse kan gennemføre en uddannelse på lige fod med andre. På videreuddannelsesområdet har man bl.a. regler om SU (Statens Uddannelsesstøtte) Handicaptillæg til mennesker med handicap, som grundet deres sygdom ikke kan have et studenterjob ved siden af studiet. Unge med sjældne handicap har også mulighed for at få UU-vejledning (Ungdommens Uddannelsesvejledning), hvor der også rådgives i forhold til den 3 årige Særligt Tilrettelagte Ungdomsuddannelse (STU). Læs mere om uddannelse og handicap Læs mere om specialpædagogisk støtte (SPS) og Specialpædagogisk støtte til uddannelse Læs mere om handicaptillæg fra Statens Uddannelsesstøtte Læs mere om Ungdommens Uddannelsesvejledning og finde det lokale tilbud 9

10 Læs mere om STU Læs også denne guide om vigtige valg til unge Støtte i job Mennesker med sygdom kan have svært ved at fastholde et job eller starte igen efter et langvarigt sygdomsforløb på grund af den øgede risiko for sygefravær. Der er derfor mulighed for at arbejdsgiver og lønmodtager kan lave en aftale, hvor der opnås refusion af sygedagpenge fra første fraværsdag. Læs mere om støtte i job Arbejdsevnevurdering: Flexjob, skånejob, revalidering & pension Vi har erfaring for, at nogen med sjældne diagnoser, har svært ved at komme ind på arbejdsmarkedet eller har svært ved at fastholde deres job. Det kommunale Jobcenter kan vurdere, om der skal sættes støtte ind, og de kan beslutte at foretage en egentlig arbejdsevnevurdering, hvor man vurdere hvilke muligheder den enkelte har for at få et job og fastholde dette job. Kan man ikke bestride et job på normalt vilkår kan flexjob, skånejob, revalidering eller førtidspension komme på tale. Arbejdsevnemetoden skal anvendes, når der er formodning om, at revalidering, fleksjob eller pension kan komme på tale. Læs mere om fleksjob, skånejob, revalidering Læs også disse portrætter af mennesker i flexjob Læs mere om arbejdsevnemetoden Læs også DUKHs guide til arbejdsevnemetoden og fleksjob Førtidspension Førtidspension gives efter arbejdsevnekriteriet. Ved arbejdsevne forstås om, man har evnen til at tjene en indtægt til hel eller delvis selvforsørgelse ved at passe et arbejde udfra de krav, der stilles på arbejdsmarkedet. Hvis de ikke er i stand til at opfylde de krav, kan man tildeles førtidspension. Forud for en tildeling skal arbejdsevnen vurderes. 10

11 Mere faglig viden: Læs mere om førtidspension ÅUH, Skejby (Center for Sjældne Sygdomme) Børneafdeling A Center for Sjældne Sygdomme Brendstrupgårdsvej Århus N Tlf.: RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (Vest) Afd. vest Kongsvang Allé Århus C Tlf.: Mail: Danske og nordiske links: RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (øst) Afd. øst Bernstorffsvej Hellerup Tlf.: Mail: rarelink.dk Nordisk linksamling. Information om sjældne handicap og kontaktmuligheder. Informationen er produceret af offentlige videnshavere på sjældne-handicap-området i Danmark, Norge, Sverige og Finland. Videnscentret for Døvblindblevne Videnscentret for Døvblindblevne har til formål at indsamle, bearbejde og udvikle viden om døvblindblevne og - som det væsentligste - at formidle denne viden, for at kunne bidrage til at sikre kvaliteten i den kommunale, regionale og nationale indsats for mennesker, der har fået en alvorlig kombineret høre- og synsnedsættelse. RehabiliteringsCenter for Muskelsvind Centrene rådgiver og underviser personer med en muskelsvindsygdom, deres familier og fagpersoner. Det sker i tæt samarbejder med det offentlige. Centrene indsamler og 11

12 udvikler specialviden om rehabilitering af personer med muskelsvind. Der er en afdeling i Århus og i Hellerup (København) Internationale links: OMIM Online Mendelian Inheritance in Man Database med information om menneskelige gener og genetiske sygdomme og afvigelser. Informationen er på engelsk og målrettet læger og andre med medicinsk indsigt. PubMed En service fra U.S. National Library of Medicine som giver adgang til den bibliografiske database Medline samt anden biomedicinsk information. Informationen er på engelsk og målrettet læger og andre med medicinsk indsigt. Orphanet En database med information om sjældne sygdomme. Databasen indeholder en encyklopædi med beskrivelser, hvorfra der linkes videre til forskellige services, blandt andet foreninger og netværk. Artiklerne kan læses på både engelsk og fransk. GeneReviews Beskrivelser af sygdomme, hvor gen-tests anvendes i diagnostisering og genetisk rådgivning af patienter og familier med specifikke nedarvede tilstande. Informationen er på engelsk og primært målrettet læger. National Institutes of Health (NIH) Office of rare diseases (ORD) ORD er den amerikanske sundhedsstyrelses (NIH) afdeling for sjældne diagnoser. Deres hjemmeside er en portal til information og research om sjældne diagnoser. Informationen er på engelsk og målrettet både fagpersoner og private. emedicine En database med kvalitetssikret information om en bred vifte af sygdomme og syndromer, almindelige og sjældne, genetiske og ikke-genetiske. Informationen er på engelsk og primært målrettet læger. MedlinePlus MedlinePlus Medical Encyclopedia samler information fra det amerikansk National Library of Medicine, The National Institutes of Health (NIH), og andre statslige og sundhedsrelaterede organisationer. Informationen er på engelsk og målrettet både 12

13 fagpersoner og private. National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) Institut under den amerikanske sundhedsstyrelse - National Institutes of Health (NIH). Beskæftiger sig med hjerne- og neurologisk forskning. Informationen er på engelsk og primært målrettet læger. Genetics Home Reference Artikler fra U.S. National Library of Medicine med information om genetiske tilstande og de gener eller kromosomer, der forårsager disse tilstande. Informationen er på engelsk og målretter sig både fagpersoner og patienter og deres pårørende. Contact a Family Britisk netsted for familier med handicappede børn, og for professionelle, der arbejder med handicappede eller er interesserede i at kende mere til deres behov. Informationen er på engelsk Madisons Foundation Madisons Foundations hjemmeside giver informationer til forældre om sjældne og alvorlige sygdomme hos børn. Informationen er på engelsk. Deres beskrivelser er skrevet af læger fra University of California in Los Angeles (UCLA). Medpedia Medpedia er et Wikipedia inspireret site (vidensdeling på nettet), hvor fagfolk fra hele verden skriver om viden indenfor den medicinsk verden. Teksterne er på engelsk, og henvender sig både til fagfolk og private. Health on the Net foundation Health on the Net (eller HON) er en non-profit, ikke-statslige organisation, som arbejder for at fremme, og vejledende om, pålidelige online medicinske og sundhedsmæssige oplysninger. Informationen er på engelsk og målrettet både fagpersoner og ikke fagpersoner. Orphanet Journal of Rare Diseases Orphanet Journal of Rare Diseases er et engelsksproget online tidsskrift med artikler om sjældne sygdomme. Det er Orphanets (den europæiske portal for sjældne 13

14 Erfaringer fra andre med samme diagnose: sygdomme og sjældne lægemidler) officielle tidsskrift. I september 1997 startede forældre til børn med Friedreich ataxi en postliste. Dette initiativ er nu blevet til en omfattende hjemmeside Friedreich's Ataxia Parents Group, hvor der er en mailing list, man kan tilmelde sig samt mange andre muligheder for at udveksle erfaringer og spørgsmål med andre. Læs også: Dec. 2003: Mitokondrieskader ved Friedreichs ataxi 14

Amyotrofisk lateral sklerose

Amyotrofisk lateral sklerose Amyotrofisk lateral sklerose Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Amyotrofisk

Læs mere

Jobs syndrom. Jobs syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Jobs syndrom. Jobs syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Jobs syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Jobs syndrom Andre

Læs mere

Wolframs syndrom. Wolframs syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Wolframs syndrom. Wolframs syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Wolframs syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Wolframs syndrom

Læs mere

Spinal muskelatrofi. Spinal muskelatrofi

Spinal muskelatrofi. Spinal muskelatrofi Spinal muskelatrofi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Spinal muskelatrofi

Læs mere

Robinows syndrom. Robinows syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Robinows syndrom. Robinows syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Robinows syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Robinows syndrom

Læs mere

Kaudalt regressionssyndrom

Kaudalt regressionssyndrom Kaudalt regressionssyndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Kaudalt

Læs mere

Waardenburg syndrom. Waardenburg syndrom

Waardenburg syndrom. Waardenburg syndrom Waardenburg syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Waardenburg

Læs mere

Aicardi-Goutieres syndrom

Aicardi-Goutieres syndrom Aicardi-Goutieres syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Aicardi-Goutieres

Læs mere

Hirschsprungs sygdom. Hirschsprungs sygdom

Hirschsprungs sygdom. Hirschsprungs sygdom Hirschsprungs sygdom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Hirschsprungs

Læs mere

Charcot-Marie-Tooth sygdom

Charcot-Marie-Tooth sygdom Charcot-Marie-Tooth sygdom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Charcot-Marie-Tooth

Læs mere

Duchennes og Beckers muskeldystrofier

Duchennes og Beckers muskeldystrofier Duchennes og Beckers muskeldystrofier Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z

Læs mere

Spondyloepifysær dysplasi

Spondyloepifysær dysplasi Spondyloepifysær dysplasi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Spondyloepifysær

Læs mere

Analatresi. Analatresi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Analatresi. Analatresi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Analatresi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Analatresi Beskrivelse

Læs mere

Lissencephali. Lissencephali. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Lissencephali. Lissencephali. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Lissencephali Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Lissencephali Beskrivelse

Læs mere

Adrenoleukodystrofi. Adrenoleukodystrofi

Adrenoleukodystrofi. Adrenoleukodystrofi Adrenoleukodystrofi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Adrenoleukodystrofi

Læs mere

MELAS MELAS. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links

MELAS MELAS. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links MELAS Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 MELAS Andre betegnelser: Overdiagnose:

Læs mere

Sticklers syndrom. Sticklers syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Sticklers syndrom. Sticklers syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Sticklers syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Sticklers syndrom

Læs mere

Diamond-Blackfans syndrom

Diamond-Blackfans syndrom Diamond-Blackfans syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Diamond-Blackfans

Læs mere

Sturge-Webers syndrom

Sturge-Webers syndrom Sturge-Webers syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Sturge-Webers

Læs mere

Menkes sygdom. Menkes sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Menkes sygdom. Menkes sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Menkes sygdom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Menkes sygdom Andre

Læs mere

Coffin-Lowrys syndrom

Coffin-Lowrys syndrom Coffin-Lowrys syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Coffin-Lowrys

Læs mere

Stargardt sygdom. Stargardt sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Stargardt sygdom. Stargardt sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Stargardt sygdom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Stargardt sygdom

Læs mere

Sjögren-Larssons syndrom

Sjögren-Larssons syndrom Sjögren-Larssons syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Sjögren-Larssons

Læs mere

Jacobsens syndrom. Jacobsens syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Jacobsens syndrom. Jacobsens syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Jacobsens syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Jacobsens syndrom

Læs mere

Multipel systematrofi (MSA)

Multipel systematrofi (MSA) Multipel systematrofi (MSA) Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Multipel

Læs mere

Fabrys sygdom. Fabrys sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Fabrys sygdom. Fabrys sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Fabrys sygdom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Fabrys sygdom Beskrivelse

Læs mere

Syndromiske medfødte muskeldystrofier

Syndromiske medfødte muskeldystrofier Syndromiske medfødte muskeldystrofier Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z

Læs mere

Cleidocranial dysplasi

Cleidocranial dysplasi Cleidocranial dysplasi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Cleidocranial

Læs mere

Churg-Strauss' syndrom

Churg-Strauss' syndrom Churg-Strauss' syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Churg-Strauss'

Læs mere

Muenkes syndrom. Muenkes syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Muenkes syndrom. Muenkes syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Muenkes syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Muenkes syndrom

Læs mere

Methylmalonsyreæmi. Methylmalonsyreæmi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Methylmalonsyreæmi. Methylmalonsyreæmi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Methylmalonsyreæmi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Methylmalonsyreæmi

Læs mere

Cockaynes syndrom. Cockaynes syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Cockaynes syndrom. Cockaynes syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Cockaynes syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Cockaynes syndrom

Læs mere

Kongenit central hypoventilationssyndrom

Kongenit central hypoventilationssyndrom Kongenit central hypoventilationssyndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y

Læs mere

Klippel-Feils syndrom

Klippel-Feils syndrom Klippel-Feils syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Klippel-Feils

Læs mere

Ataxia telangiektasia

Ataxia telangiektasia Ataxia telangiektasia Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Ataxia telangiektasia

Læs mere

AL amyloidose. AL amyloidose. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

AL amyloidose. AL amyloidose. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? AL amyloidose Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 AL amyloidose Andre

Læs mere

ATTR amyloidose. ATTR amyloidose. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

ATTR amyloidose. ATTR amyloidose. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? ATTR amyloidose Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 ATTR amyloidose

Læs mere

Fragilt X syndrom. Fragilt X syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Fragilt X syndrom. Fragilt X syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Fragilt X syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Fragilt X syndrom

Læs mere

Fanconis anæmi. Fanconis anæmi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Fanconis anæmi. Fanconis anæmi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Fanconis anæmi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Fanconis anæmi Andre

Læs mere

Primær cilie dyskinesi

Primær cilie dyskinesi Primær cilie dyskinesi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Primær cilie dyskinesi Andre

Læs mere

Muckle-Wells syndrom. Muckle-Wells syndrom

Muckle-Wells syndrom. Muckle-Wells syndrom Muckle-Wells syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Muckle-Wells

Læs mere

Sociale rettigheder. Lisjan Andersen Rigshospitalet

Sociale rettigheder. Lisjan Andersen Rigshospitalet Sociale rettigheder Lisjan Andersen Rigshospitalet Dagens indhold Hvor går jeg hen? Gode råd i kontakt til kommunen Arbejdsmarkedet Hjælpemidler Medicin og behandling Opsamling og evt. Hvor går jeg hen?

Læs mere

Refsums sygdom. Refsums sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?

Refsums sygdom. Refsums sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Refsums sygdom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Refsums sygdom Andre

Læs mere

Sagsbehandlingsfrister på det sociale område i Faxe Kommune 2014. Udlagt på hjemmeside marts 2014.

Sagsbehandlingsfrister på det sociale område i Faxe Kommune 2014. Udlagt på hjemmeside marts 2014. Sagsbehandlingsfrister på det sociale område i Faxe Kommune 2014. Udlagt på hjemmeside marts 2014. Emne Ansvarligt Serviceområde Generel sagsbehandlingsfrist Lov om social pension: Personligt tillæg og

Læs mere

Sotos Syndrom. Generel karakteristik. Sotos Syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose?

Sotos Syndrom. Generel karakteristik. Sotos Syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose? Sotos Syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Sotos Syndrom Andre betegnelser: Beskrivelse

Læs mere

Fra ung til voksen. Information om overgange for unge med særlige behov. Ishøj Kommune 1

Fra ung til voksen. Information om overgange for unge med særlige behov. Ishøj Kommune 1 Fra ung til voksen Information om overgange for unge med særlige behov Ishøj Kommune 1 18 år og hvad så? Tillykke med din 18 års fødselsdag - nu er du i juridisk forstand myndig. Det betyder, at dit forhold

Læs mere

Sagsbehandlingsfrister på det sociale område i Faxe Kommune Udlagt på hjemmeside oktober 2016

Sagsbehandlingsfrister på det sociale område i Faxe Kommune Udlagt på hjemmeside oktober 2016 Sagsbehandlingsfrister på det sociale område i Faxe Kommune 2016. Udlagt på hjemmeside oktober 2016 Emne Ansvarligt Serviceområde Generel sagsbehandlingsfrist Lov om social pension: Personligt tillæg og

Læs mere

Støtte til den ramte og familien - efter sundhedsloven, serviceloven og sygedagpengeloven. Bente Toth Mouritzen socialrådgiver

Støtte til den ramte og familien - efter sundhedsloven, serviceloven og sygedagpengeloven. Bente Toth Mouritzen socialrådgiver Støtte til den ramte og familien - efter sundhedsloven, serviceloven og sygedagpengeloven Bente Toth Mouritzen socialrådgiver Støtte til den pårørende Afløsning og aflastning Servicelovens 84 Orlov til

Læs mere

Sagsbehandlingsfrister på det sociale område i Faxe Kommune Udlagt på hjemmeside januar 2016

Sagsbehandlingsfrister på det sociale område i Faxe Kommune Udlagt på hjemmeside januar 2016 Sagsbehandlingsfrister på det sociale område i Faxe Kommune 2016. Udlagt på hjemmeside januar 2016 Emne Ansvarligt Serviceområde Generel sagsbehandlingsfrist Lov om social pension: Personligt tillæg og

Læs mere

Thalassæmi. Thalassæmi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose? Links

Thalassæmi. Thalassæmi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose? Links Thalassæmi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Thalassæmi Beskrivelse Thalassæmi er en

Læs mere

SAGSBEHANDLINGSFRISTER PÅ DET SOCIALE OMRÅDE I LOLLAND KOMMUNE (Gældende fra 1. januar 2014) ANSVARLIGT SEKTOROM- RÅDE

SAGSBEHANDLINGSFRISTER PÅ DET SOCIALE OMRÅDE I LOLLAND KOMMUNE (Gældende fra 1. januar 2014) ANSVARLIGT SEKTOROM- RÅDE Lov om social pension Udvidet helbredstillæg, udskrivning af helbredskort Borgerservice Beslutning om overgang til behandling på det foreliggende grundlag Beslutning om overgang til behandling efter reglerne

Læs mere

Social støtte/rettigheder ved kronisk hudsygdom

Social støtte/rettigheder ved kronisk hudsygdom Social støtte/rettigheder ved kronisk hudsygdom Social støtte/rettigheder ved kronisk hudsygdom Støttemuligheder Enhver har mulighed for at få kontakt med en socialrådgiver ved kommunen og søge vejledning

Læs mere

Sagsbehandlingsfrister for Social, Arbejdsmarked og Sundhed

Sagsbehandlingsfrister for Social, Arbejdsmarked og Sundhed Sagsbehandlingsfrister for Social, Arbejdsmarked og Sundhed Sagsbehandlingstiden løber fra det tidspunkt kommunen modtager ansøgning, og indtil afgørelsen er sendt til borgeren. Overholdelse af erne forudsætter,

Læs mere

Fra ung til voksen Informationspjece for forældre til unge med særlige behov

Fra ung til voksen Informationspjece for forældre til unge med særlige behov Fra ung til voksen Informationspjece for forældre til unge med særlige behov Kære forældre For et menneske er livet fyldt med spændende overgange. Man starter i børnehave, går fra børnehave til skole og

Læs mere

Forældre til børn med diabetes

Forældre til børn med diabetes Forældre til børn med diabetes Samarbejdet med kommunen offentlige støttemuligheder - når barnet har diabetes d.6.februar 2012 Inge Louv Socialrådgiver - handicapkonsulent www.ingelouv.dk Forventninger

Læs mere

Inclusion Body Myositis

Inclusion Body Myositis Inclusion Body Myositis Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Inclusion

Læs mere

GUIDE TIL JOBCENTERET OG ANDRE FAGFOLK

GUIDE TIL JOBCENTERET OG ANDRE FAGFOLK GUIDE TIL JOBCENTERET OG ANDRE FAGFOLK Når den unge på vej til uddannelse og job har et sjældent handicap JOB Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri 1 2 JOB Unge mennesker med sjældne sygdomme kan

Læs mere

Offentlige støttemuligheder for voksne med immundefekt

Offentlige støttemuligheder for voksne med immundefekt for voksne med immundefekt Quality Hotel, Tåstrup d.27.august 2011 Inge Louv Socialrådgiver - handicapkonsulent www.ingelouv.dk En sags gang gennem systemet Kommunen yder råd og vejledning Borgeren ansøger

Læs mere

Oplæg fra DUKH overgang fra barn til voksen

Oplæg fra DUKH overgang fra barn til voksen Oplæg fra DUKH overgang fra barn til voksen Landsforeningen Autisme Kreds Roskilde d. 14. januar 2016 V/ Socialfaglig konsulent Ditte Lindegaard Dagens Program! Præsentation af DUKH! Retssikkerhed! Pligter

Læs mere

Skema over sammenhæng mellem ydelser, tilbud, paragraffer og kontoplansnumre

Skema over sammenhæng mellem ydelser, tilbud, paragraffer og kontoplansnumre Skema over sammenhæng mellem ydelser, tilbud, paragraffer og kontoplansnumre Ydelse Ydelse underbegreber Tilbud Paragraf Kontoplansnummer Kommentar Notation aktivitets- og samværsydelse 104 (aktivitets-

Læs mere

Støttemuligheder efter Lov om social service

Støttemuligheder efter Lov om social service Støttemuligheder efter Lov om social service Kreds Limfjord 1.3.2017 Landsforeningen Autisme Socialrådgiver Ulla Kjer Thursday, 02 March 2017 1 Kommunens rådgivningsforpligtelse Retssikkerhedslovens 1

Læs mere

Når syn og hørelse svigter samtidigt!

Når syn og hørelse svigter samtidigt! Når syn og hørelse svigter samtidigt! Ole E. Mortensen centerleder Videncentret for Døvblindblevne Bettina U. Møller Informationsmedarbejder Videncentret for Døvblindblevne Syns- og høreproblemer er i

Læs mere

Hvornår får jeg svar?

Hvornår får jeg svar? Københavns Kommune Socialforvaltningen Hvornår får jeg svar? Denne pjece informerer om Socialforvaltningens sagsbehandlingsfrister. Det vil sige frister for, hvor lang tid der normalt må gå, inden der

Læs mere

SOCIALE YDELSER OG HJÆLPEMIDLER Annemarie Mikkelsen Socialrådgiver, anmi@rcfm.dk Helle Munkholm Ergoterapeut, hemu@rcfm.dk

SOCIALE YDELSER OG HJÆLPEMIDLER Annemarie Mikkelsen Socialrådgiver, anmi@rcfm.dk Helle Munkholm Ergoterapeut, hemu@rcfm.dk SOCIALE YDELSER OG HJÆLPEMIDLER Annemarie Mikkelsen Socialrådgiver, anmi@rcfm.dk Helle Munkholm Ergoterapeut, hemu@rcfm.dk INTENTIONER MED SOCIALPOLITIKKEN I DANMARK At skabe lovgivningsmæssige rammer

Læs mere

Værd at vide om Cerebral Parese (spastisk lammelse) Spastikerforeningen

Værd at vide om Cerebral Parese (spastisk lammelse) Spastikerforeningen Værd at vide om Cerebral Parese (spastisk lammelse) Spastikerforeningen Et ud af 400 danske børn fødes med cerebral parese, og omkring 10.000 danskere har cerebral parese i varierende grad. 10-15 procent

Læs mere

Dækning af tabt arbejdsfortjeneste ifølge Lov om Social Service 42.

Dækning af tabt arbejdsfortjeneste ifølge Lov om Social Service 42. Dækning af tabt arbejdsfortjeneste ifølge Lov om Social Service 42. Lov om social service s formål ifølge 1 er: - at tilbyde rådgivning og støtte for at forebygge sociale problemer - at tilbyde en række

Læs mere

Kommunale rettigheder. Cafémøde Tirsdag den 11. oktober 2011 Oplæg ved PTU s Socialrådgiver Bente Elton Rasmussen

Kommunale rettigheder. Cafémøde Tirsdag den 11. oktober 2011 Oplæg ved PTU s Socialrådgiver Bente Elton Rasmussen Kommunale rettigheder Cafémøde Tirsdag den 11. oktober 2011 Oplæg ved PTU s Socialrådgiver Bente Elton Rasmussen Dagens program Præsentation Oversigt over generelle rettigheder Arbejdsevne og mulige foranstaltninger

Læs mere

SAGSBEHANDLINGSFRISTER PÅ DET SOCIALE OMRÅDE I HADERSLEV KOMMUNE (Gældende fra 2. halvår 2008)

SAGSBEHANDLINGSFRISTER PÅ DET SOCIALE OMRÅDE I HADERSLEV KOMMUNE (Gældende fra 2. halvår 2008) SAGSBEHANDLINGSFRISTER PÅ DET SOCIALE OMRÅDE I HADERSLEV KOMMUNE (Gældende fra 2. halvår 2008) EMNE ANSVARLIGT SERVICEOMRÅDE Lov om social pension Folkepension 13 Sundheds- og Borgerservice 2 uger Personligt

Læs mere

Lov om aktiv socialpolitik

Lov om aktiv socialpolitik Sagsbehandlingstid er den tid der går, fra du mundtligt eller skriftligt har bedt kommunen om at få hjælp, til der træffes en afgørelse, og du får besked om afgørelsen. Sagsbehandlingstiden svarer til

Læs mere

Dækning af tabt arbejdsfortjeneste ifølge Lov om Social Service 42.

Dækning af tabt arbejdsfortjeneste ifølge Lov om Social Service 42. Dækning af tabt arbejdsfortjeneste ifølge Lov om Social Service 42. Lov om social service s formål ifølge 1 er: - at tilbyde rådgivning og støtte for at forebygge sociale problemer - at tilbyde en række

Læs mere

Glutarsyreuri type 1. Glutarsyreuri type 1. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose?

Glutarsyreuri type 1. Glutarsyreuri type 1. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose? Glutarsyreuri type 1 Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Glutarsyreuri type 1 Underdiagnose:

Læs mere

Overgangen fra ungdomsuddannelse til videregående uddannelse - når den unge har Aspergers syndrom

Overgangen fra ungdomsuddannelse til videregående uddannelse - når den unge har Aspergers syndrom Overgangen fra ungdomsuddannelse til videregående uddannelse - når den unge har Aspergers syndrom Høje-Tåstrup Gymnasiet / TrygFonden mandag d.12.marts 2012 Socialrådgiver handicapkonsulent Inge Louv www.ingelouv.dk

Læs mere

Sagsområde Lovgivning Sagsbehandlingsfrist

Sagsområde Lovgivning Sagsbehandlingsfrist Sagsbehandler: DPLOMM Sagsnr. 710-2011-86176 Dokumentnr. 710-2014-207185 Sagsbehandlingsfrister på det sociale område Godkendt af Byrådet 24. marts 2015 Arbejdsmarkedsområdet Hjælp til personer med kortvarige

Læs mere

Ung med handicap - når børn med handicap bliver voksne Web udgave. Sundhed og SocialService

Ung med handicap - når børn med handicap bliver voksne Web udgave. Sundhed og SocialService Ung med handicap - når børn med handicap bliver voksne 2013 Sundhed og SocialService Indhold Indledning... 3 Når den unge bliver voksen... 4 Til dig der er ung... 5 Til jer der er forældre... 6 Fra barn

Læs mere

Samfundets hjælp til voksne med cystisk fibrose

Samfundets hjælp til voksne med cystisk fibrose Faktaark - Januar 2015 Samfundets hjælp til voksne med cystisk fibrose UDGIFTER TIL MEDICIN Kronikertilskud: Behandlende Cystisk Fibrose Center ansøger Lægemiddelstyrelsen om kronikertilskud til alle cystisk

Læs mere

HBF Landskursus 29.09.2012. Om serviceloven

HBF Landskursus 29.09.2012. Om serviceloven HBF Landskursus 29.09.2012 Om serviceloven Lovgivningen: Retssikkerhedsloven Dagtilbudsloven Beskæftigelseslovgivningen Serviceloven Sundhedsloven Folkeskoleloven UU-loven Familien SPS-loven Voksen specialuv.

Læs mere

Hvem har ansvaret hvornår?

Hvem har ansvaret hvornår? Høje-Tåstrup Gymnasium - inspirationsdag om sårbare unge tirsdag d.3.juni 2014 Hvem har ansvaret hvornår? Socialrådgiver handicapkonsulent Inge Louv www.ingelouv.dk Opgaven lød Hvem har ansvaret hvornår?

Læs mere

Faktaark: Samfundets hjælp voksne med cystisk fibrose

Faktaark: Samfundets hjælp voksne med cystisk fibrose Faktaark: Samfundets hjælp voksne med cystisk fibrose I det følgende gives en oversigt over de muligheder for støtte, der som oftest kommer på tale for voksne med cystisk fibrose (CF). Ønsker du oplysningerne

Læs mere

Velkommen til temamøde

Velkommen til temamøde Velkommen til temamøde 1. december 2008 Specialrådgivningen i Holbæk Handicap & Hjælpemidler VISO og specialrådgivning Anne Marie Kaas Claesson, Konsulent VISO Børn og Unge Elisabeth Nørgård Andreasen,

Læs mere

Haderslev Kommune. Indhold. 1. Hvilke børn og unge kan få støtte efter de handicapkompenserende bestemmelser i serviceloven?... 1

Haderslev Kommune. Indhold. 1. Hvilke børn og unge kan få støtte efter de handicapkompenserende bestemmelser i serviceloven?... 1 Vejledende serviceniveauer børn og unge med varigt nedsat fysisk og psykisk funktionsevne og børn unge med indgribende kroniske eller langvarige lidelser Haderslev Kommune Indhold 1. Hvilke børn og unge

Læs mere

Forældre til børn med handicap

Forældre til børn med handicap Forældre til børn med handicap - vi hjælper jer på vej. Indhold Familierådgivningen, Handicapgruppen...3 Sundhedsplejerskerne...4 Tale/hørepædagogerne, PPR...5 Ergo/Fysioterapeuterne, PPR...6 Psykologerne,

Læs mere

Hvornår får jeg svar?

Hvornår får jeg svar? KØBENHAVNS KOMMUNE Socialforvaltningen Center for Politik 01-07-2015 Hvornår får jeg svar? Dette dokument informerer om Socialforvaltningens sagsbehandlingsfrister. Det vil sige frister for, hvor lang

Læs mere

Sociallovgivning og anden lovgivning ved fysisk eller psykisk nedsat funktionsevne i forbindelse med hjertesygdom.

Sociallovgivning og anden lovgivning ved fysisk eller psykisk nedsat funktionsevne i forbindelse med hjertesygdom. Sociallovgivning og anden lovgivning ved fysisk eller psykisk nedsat funktionsevne i forbindelse med hjertesygdom. Socialrådgiver Marianne Vinther Kardiologisk afdeling Roskilde Sygehus Sygedagpenge Lov

Læs mere

Sagsbehandlingstider: Beskæftigelsesområdet

Sagsbehandlingstider: Beskæftigelsesområdet Sagsbehandlingstider: Beskæftigelsesområdet Når din sag skal afgøres, skal den være afgjort inden for en bestemt tid. Du kan se, hvor længe du skal vente på en afgørelse i din sag, i denne oversigt. Du

Læs mere

Plejevederlag i tilknytning til pasning af døende i eget hjem

Plejevederlag i tilknytning til pasning af døende i eget hjem Serviceinformation Information til borgere og pårørende August 2016 Plejevederlag i tilknytning til pasning af døende i eget hjem Serviceloven 119 122 Indhold Plejevederlag i tilknytning til pasning af

Læs mere

Oversigt over svarfrister ved ydelser indenfor forskellige målgrupper/områder:

Oversigt over svarfrister ved ydelser indenfor forskellige målgrupper/områder: Svarfrister i Familie- og Beskæftigelsesforvaltningen Her kan du læse, hvornår du kan forvente svar fra Familie- og Beskæftigelsesforvaltningen i Aalborg Kommune på en ansøgning om en bestemt ydelse. Om

Læs mere

Støtte muligheder til forældre

Støtte muligheder til forældre Støtte muligheder til forældre Kreds Østjylland 16. maj 2011 Kompensationsprincippet Borgeren skal så vidt muligt kompenseres for de vanskeligheder og merudgifter, der er en direkte følge af den nedsatte

Læs mere

Sagsbehandlingsfrister i Silkeborg Kommune fordelt på afdelinger

Sagsbehandlingsfrister i Silkeborg Kommune fordelt på afdelinger Sagsbehandlingsfrister i Silkeborg Kommune fordelt på afdelinger Oversigt over sagsbehandlingsfrister på det sociale Kommunen skal behandle ansøgninger om hjælp på det sociale så hurtigt som muligt (lov

Læs mere

Artikler. Tilbage til liste Ny søgning Flere data Layout Gem som fil Udskriv

Artikler. Tilbage til liste Ny søgning Flere data Layout Gem som fil Udskriv Page 1 of 10 Artikler 48 artikler. Tilbage til liste Ny søgning Flere data Layout Gem som fil Udskriv ydelse (fortsat) Generel definition: se ydelse ydelse Generel definition: tjeneste, genstand eller

Læs mere

Mundtlig redegørelse til BUU den 9. januar 2014

Mundtlig redegørelse til BUU den 9. januar 2014 Mundtlig redegørelse til BUU den 9. januar 2014 Omlægning på handicapområdet - skærpet målgruppe vurdering og anden støtte: bl.a. etablering af A-team Fokuspunkter Beslutning i BUU den 10. oktober 2013

Læs mere

NOTAT. Oversigt over sagsbehandlingsfrister på det sociale område med ændringsforslag. Sagsbehandlingsfrist. Ansvarligt center eller afdeling

NOTAT. Oversigt over sagsbehandlingsfrister på det sociale område med ændringsforslag. Sagsbehandlingsfrist. Ansvarligt center eller afdeling NOTAT Lejre Kommune Møllebjergvej 4 4330 Hvalsø T 4646 4646 F 4646 4615 H www.lejre.dk D 4646 4725 Oversigt over sagsbehandlingsfrister på det sociale område med ændringsforslag Dato: April 2014 J.nr.:

Læs mere

Forældre til børn og unge med handicap - vi hjælper jer på vej

Forældre til børn og unge med handicap - vi hjælper jer på vej Forældre til børn og unge med handicap - vi hjælper jer på vej Kære forældre Det kan tage tid at få overblik over det nye liv, der melder sig, når man bliver forældre til et barn med handicap. I vil som

Læs mere

Sagsbehandlingsfrister på det sociale område

Sagsbehandlingsfrister på det sociale område Sagsbehandlingsfrister på det sociale område Godkendt af Ringsted Byråd den XX 2011: Ansøgning om: Lov om social pension Folkepension 13 4 uger Borgerservice Personligt tillæg og 14-14 c 4 uger Borgerservice

Læs mere

Hvad er Marfan Syndrom

Hvad er Marfan Syndrom Hvad er Marfan Syndrom En orientering til sagsbehandlere Landsforeningen for Marfan Syndrom Hvad er Marfan Syndrom Marfan Syndrom er en sjælden, arvelig bindevævssygdom, som kan påvirke hjertet, synet,

Læs mere

Vejledning om ændring af vejledning om særlig støtte til voksne (vejledning nr. 5 til serviceloven)

Vejledning om ændring af vejledning om særlig støtte til voksne (vejledning nr. 5 til serviceloven) Socialudvalget SOU alm. del - Bilag 113 Offentligt Vejledning om ændring af vejledning om særlig støtte til voksne (vejledning nr. 5 til serviceloven) 1. I vejledning nr. 96 af 5. december 2006 om særlig

Læs mere

MCADD foreningen Om samarbejdet med kommunen lørdag d.27.september 2014 Middelfart FerieResort

MCADD foreningen Om samarbejdet med kommunen lørdag d.27.september 2014 Middelfart FerieResort MCADD foreningen Om samarbejdet med kommunen lørdag d.27.september 2014 Middelfart FerieResort Socialrådgiver handicapkonsulent Inge Louv www.ingelouv.dk Hvem har ansvaret forældre har ansvar for deres

Læs mere

Anvendelse af begreberne genoptræning og rehabilitering

Anvendelse af begreberne genoptræning og rehabilitering Anvendelse af begreberne genoptræning og rehabilitering Sygehusenes udarbejdelse af genoptræningsplaner Den sundhedsfaglige vurdering i kommunen Gennemgang af de fire specialiseringsniveauer Antal og fordeling

Læs mere

Recessiv (vigende) arvegang

Recessiv (vigende) arvegang 10 Recessiv (vigende) arvegang Anja Lisbeth Frederiksen, reservelæge, ph.d., Aalborg Sygehus, Århus Universitetshospital, Danmark Tilrettet brochure udformet af Guy s and St Thomas Hospital, London, Storbritanien;

Læs mere

Erhvervsservice og iværksætteri 064867 2.258 2.258 2.258 2.258

Erhvervsservice og iværksætteri 064867 2.258 2.258 2.258 2.258 53 A. Driftsvirksomhed 0. Byudvikling, bolig- og miljøforanstaltninger 25.119-9.607 24.367-9.607 24.367-9.607 24.367-9.607 Heraf refusion -60-60 -60-60 Jordforsyning 0022 276-979 276-979 276-979 276-979

Læs mere

GENSTART TRIVSEL EFTER ERHVERVET HJERNESKADE

GENSTART TRIVSEL EFTER ERHVERVET HJERNESKADE GENSTART TRIVSEL EFTER ERHVERVET HJERNESKADE GENSTART I NORDDJURS KOMMUNE DU STÅR NU MED EN BROCHURE, DER BESKRIVER NORDDJURS KOMMUNES INDSATS I FORHOLD TIL ERHVERVET HJERNESKADE. VI VIL I NORDDJURS KOMMUNE

Læs mere