Robinows syndrom. Robinows syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?
|
|
- Elias Justesen
- 8 år siden
- Visninger:
Transkript
1 Robinows syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Robinows syndrom Andre betegnelser: Beskrivelse Fetal face syndrome, Covesdems syndrom, Robinow-Silverman-Smiths syndrom, Robinows dwarfism Introduktion Robinows syndrom er kendetegnet ved væksthæmning, forandringer i skelettet, karakteristiske ansigtstræk og underudviklede kønsorganer. Der findes to typer, hhv. en autosomal recessiv og en autosomal dominant. Sidstnævnte har mildere symptomer. Syndromet kan ikke helbredes, men der er gode muligheder for at behandle symptomerne. Symptomer Barnets er ved fødslen kortere end normalt, og også efter fødslen vokser barnet langsomt. Andre forandringer i skelettet er: forkortede knogler i arme og ben, dog især 1
2 i underarmene, korte fingre og tæer (brakydaktyli), kileformede ryghvirvler (hemivertebra), der forårsager krumning af rygsøjlen (kyfoskoliose) samt manglende eller sammenvoksede ribben. Ansigtet er karakteriseret ved en bred pande, kort opstoppernæse, bred næserod, stor afstand mellem fremstående øjne (hypertelorismus og eksoftalmus) og triangulær mund. Kønsorganerne er underudviklede. Drenge har således en meget lille penis, mens pung og testikler har normal størrelse. Piger har ofte en formindsket klitoris og en mangelfuld udvikling af de store kønslæber. Puberteten forløber oftest normalt. Andre symptomer kan være manglende eller underudviklede negle, tandproblemer, problemer med nyrerne. Desuden ses i 15% af tilfældene hjertefejl, som kan være alvorlige. De fleste børn har en normal mental udvikling, men udviklingshæmning forekommer i 10-15% af tilfældene. Der findes to typer af Robinows syndrom, som adskiller sig ved arvegang og ved symptomernes alvor. Symptomerne ved den autosomal dominant arvelige Robinows syndrom er således mildere end ved den autosomal recessive form, sidstnævnte også kaldet ROR2-related Robinows syndrom eller tidligere Covesdems syndrom. Årsag Den recessive form af Robinows syndrom skyldes en mutation i ROR2-genet. Dette gen styrer produktionen af et protein (ROR2-proteinet), hvis funktion man ikke helt har forstået. Proteinet synes dog at spille en vigtig rolle ved dannelsen af skelet, hjerte og kønsorganer. Mutationen skader ROR2-proteinets funktion, hvilket fører til forstyrrelser af fosterudviklingen. Man har endnu ikke identificeret det gen, der forårsager den dominante form af Robinows syndrom, men visse forskere formoder, at det drejer sig om et gen, der samarbejder med ROR2-genet under den tidlige fosterudvikling. 2
3 Arvelighed Se ovenfor i afsnittet om symptomer. Diagnosticering Diagnosen stilles på baggrund af en undersøgelse af de umiddelbare og synlige symptomer, der er karakteristiske for Robinows syndrom. Diagnosen kan bekræftes ved at identificere arvegangen og ved en gentest. Prænatal diagnostik er mulig ved en ultralydsundersøgelse. Behandling Behandlingen af Robinows syndrom er både kirurgisk og medicinsk. Forandringer i skelettet kan kræve omfattende kirurgiske indgreb. I visse tilfælde kan ansigtskirurgi være nødvendig. Forandringer af kønsorganerne kan delvis rettes ved kosmetisk indgreb. Fejl af tandstilling kan kræve tandregulering hos en specialtandlæge. Ved hormonelle forstyrrelser kan en hormonterapi hjælpe både drenge og piger til at nå en næsten normal sluthøjde. Da hjertefejl er den hyppigste dødsårsag i de første leveår, gennemføres der ofte straks efter fødslen kardiologiske undersøgelser af barnet. Visse typer af hjertefejl kan kræve kirurgisk indgreb. Hjælpemidler (som fx benskinner eller indlæg til skoene) kan være nødvendige ved gangproblemer eller for at stabilisere arme og ben. Prognose Prognosen afhænger meget af symptomernes omfang og alvor. Børn med den recessive form vil have mere alvorlige symptomer, men kirurgiske indgreb og hormonterapi kan øge livskvaliteten betydeligt. Hvis der sættes ind med vedligeholdende behandling og hjælpemidler, kan dette medvirke til at lindre de andre symptomer, der er 3
4 Anslået antal i Danmark: Kilde: Forfatter karakteristiske for Robinows syndrom. Nogle personer med syndromet kan ikke få børn. Ukendt Udarbejdet: Oktober 2010 Andre med samme diagnose? Betydningen af en god udredning GeneReviews Genetics Home Reference Orphanet - europæisk database over sjældne diagnoser Madisons Foundation Teksten er udarbejdet af medarbejdere på CSH på grundlag af de angivne kilder og er herefter lægefagligt kvalitetssikret af Niels Michelsen, professor, PhD, speciallæge i pædiatri og samfundsmedicin/klinisk socialmedicin. Der findes en forening for denne diagnose: Dværgeforeningen Det er meget vigtigt, at der foretages en grundig udredning, som tydeliggør de forskellige symptomer, den sjældne diagnose indebærer for den enkelte. Der kan være tale om såvel lægefaglige, motoriske som psykosociale udredninger. Syndromer kan ofte have sammensatte symptombilleder, der nødvendiggør en udredning af flere problemstillinger så forskelligartede som indlæringsvanskeligheder, smerter og organfejl. Det kan være naturligt at fokusere på det mest udtalte symptom, men manglende opmærksomhed på andre symptomer skaber risiko for fejludvikling. En række sjældne diagnoser kompliceres yderligere af, at handicappet er usynligt. Fx træthed, dårligt immunforsvar og kognitive problemer. Støttemuligheder For at kunne yde mennesker med en sjælden diagnose den nødvendige medicinske behandling og sociale støtte er det derfor vigtigt at være opmærksom på både de enkelte symptomer og det samlede billede for den enkelte. Betingelser for offentlig støtte Handicap og kroniske tilstande kan komme til udtryk på meget forskellige måder. Deraf følger, at der vil være meget forskelligartede behov for offentlig støtte. 4
5 Offentlig støtte afgøres ud fra graden af funktionsnedsættelse (en fysisk eller psykisk begrænsning). Det er derfor vigtigt, at funktionsevnen vurderes og følges nøje, så der kan sætte ind med den nødvendige støtte, afhængigt af, hvordan syndromet kommer til udtryk. Nedenfor nævnes et eller flere eksempler på støttemuligheder. Der er her kun tale om generelle eksempler, som ikke nødvendigvis har relevans i alle tilfælde. Ønsker du individuel rådgivning, kan du henvende dig til din kommune eller Team Sjældne Handicaps Rådgivningsfunktion, hvor du kan komme til at tale med en socialrådgiver. Merudgifter Forældre til børn og unge under 18 år med en betydelig fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse eller en indgribende langvarig eller indgribende kronisk sygdom, kan få dækket nødvendige merudgifter, som er en direkte følge af deres handicap/sygdom. Merudgifter skal være en del af forsørgelsen og kan f.eks. være særlig kost, medicin, beskæftigelse i fritiden og handicaprettede kurser til forældrene. Voksne mellem 18 og 65 år med varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse kan få dækket nødvendige merudgifter ved forsørgelsen. Ydelsen er skattefri og uafhængig af indkomstforhold. Betingelserne for at blive omfattet af personkredsen for voksne er således skærpet i forhold til målgruppen for børn og unge under 18 år. Læs mere om merudgifter til handicappede børn Læs mere om merudgifter til handicappede voksne Læs også denne guide til forældre med handicappede børn (pdf) Læs også DUKHs guide om merudgifter til børn Læs også DUKHs guide om merudgifter til voksne Træning og fysioterapi Som udgangspunkt er al træning nu et kommunalt ansvar. Har du brug for genoptræning f.eks. efter hospitalsindlæggelse eller vedligeholdende træning, kan du kontakte din kommune, der vil orientere dig om reglerne og vurdere, om du er berettiget. 5
6 Har du behov for vederlagsfri fysioterapi skal du opfylde nogle betingelser. Dels skal der være tale om et svært handicap i det daglige, dels skal din diagnose være omfattet af en diagnoseliste udvalgt af Sundhedsstyrelsen. Hvis du opfylder betingelserne, kan du hos din læge få henvisning til en fysioterapeut, der yder vederlagsfri fysioterapi. Også børn er omfattet af disse regler dog kan specialiseret genoptræning finde sted i hospitalsregi. Læs mere om kommunens tilbud om genoptræning og vedligeholdelsestræning Læs mere om genoptræning og vedligeholdelsestræning Læs mere om vederlagsfri fysioterapi Læs mere om genoptræning i hospitalsregi Tabt arbejdsfortjeneste Forældre til børn og unge under 18 år med en betydelig fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse eller indgribende kronisk sygdom, kan få dækket tabt arbejdsfortjeneste, hvis barnets lidelse gør det nødvendigt, at barnet passes i hjemmet, og det er mest hensigtsmæssigt, at det er af forældrene, der passer barnet. Det kan f.eks. være, hvis barnet er for syg til pasning ude eller hvis der mangler relevant dagtilbud i en periode. Tabt arbejdsfortjeneste kan bevilges til dækning af indtægtstab ved delvis nedsættelse af arbejdstid begrundet i barnets handicap f.eks. hvis der er række praktiske opgaver, der skal løses, før barnet kommer hjem, hvis barnet udtrættes og ikke magter en hel dag i dagtilbud m.v. Kan yderligere gives for enkeltdage til kontrol, behandling m.v. og i sammenhængende perioder, hvis en forælder skal være hos sit barn under hospitalsindlæggelse eller hvis forældrene skal deltage i kurser, der skal sætte dem bedre i stand til at tage vare på barnet og dets særlige vanskeligheder. Læs mere om tabt arbejdsfortjeneste Læs også denne guide til forældre med handicappede børn Læs også DUKHs guide om tabt arbejdsfortjeneste Hjælpemidler 6
7 Ved betydelige fysiske funktionsnedsættelser, kan der være behov for hjælpemidler. Kommunen låner ud eller giver tilskud, hvis hjælpemidlet i væsentlig grad kan hjælpe dig eller lette dagligdagen i dit hjem, eller er nødvendigt for at du kan udføre et erhverv. Du skal søge kommunen inden du anskaffer et hjælpemiddel. Mere information om hjælpemidler og om forbrugsgoder, som hjælpemidler Nødvendig boligtilpasning og -skift Medfører syndromet, at du eller dit barn er stærkt bevægelseshæmmet, kan du efter en konkret vurdering få hjælp til indretningen af din bolig, så din bolig passer bedre til dig og dine behov. Det kunne fx være udvidelse af badeværelse og fjernelse af dørtrin. Hvis din nuværende bolig ikke kan ændres i tilstrækkelig grad, kan din kommune yde hjælp til at dække de udgifter, der er forbundet med at flytte til en ny bolig. Læs mere i denne DUKH pjece om boligsager Læs mere om boligindretning Støtte til bil I tilfælde, hvor en funktionsnedsættelse giver dit barn eller dig selv væsentlige begrænsninger i bevægelsesfriheden kan du på visse betingelser få støtte fra kommunen til at købe en bil. Eksempelvis hvis: evnen til at færdes er væsentlig forringet pga. nedsat gangdistance eller som følge af adfærd som forhindrer brug af offentlig transport der er behov for at transportere hjælpemidler muligheden for at opnå eller fastholde arbejde er væsentligt nedsat eller det er svært at gennemføre en uddannelse uden brug af bil. Kørselsbehovet skal være af en vis størrelse og skal ikke kunne dækkes hensigtsmæssigt af andre kørselsordninger, for eksempel ordninger om individuel handicapkørsel med offentlige befordringsmidler. Læs mere om støtte til bil Læs også om parkeringskort for handicappede Læs også DUKHs guide om støtte til handicapbil 7
8 Støtte i daginstitutionen og folkeskolen Nogle børn og unge kan få brug for støtte i forbindelse med daginstitution og folkeskolen. Nogle har brug for praktisk hjælp, som f.eks. kørestolsramper og plads tæt på tavlen i skolen. Andre har mindre indlæringsvanskeligheder, og har brug for f.eks. specialundervisning eller anden hjælp. Andre igen er udviklingshæmmede, og har brug for et specialdagtilbud eller undervisning på en specialskole. Vurderingen af, hvilken hjælp, der er behov for, skal foretages i et samarbejde mellem forældrene og daginstitutionen eller forældrene og skolen. Pædagogisk Psykologisk Rådgivning (PPR) og / eller kommunens hjælpemiddelafdeling vil ofte deltage i vurderingen, men det er henholdsvis daginstitutionen og skolen, der har ansvar for at tildele den nødvendige hjælp. CSHs rådgivning kan hjælpe med mere viden, og man kan læse mere i nedenstående artikler. Læs mere om dag- og døgntilbud til børn og unge med handicap og særlige dagtilbud Læs mere om specialundervisning for børn med særlige behov Læs mere om de dagtilbud, som findes til handicappede børn Læs også DUKHs guide til specialundervisning Støtte i forbindelse med uddannelse Hvis din sygdom medfører betydelige begrænsninger i at kunne gennemføre en kortere eller længerevarende uddannelse, findes der forskellige støttemuligheder på de enkelte uddannelsesområder, som du kan søge om. Eksempelvis kan der søges om Specialpædagogisk støtte, SPS, på Gymnasier og HF, en lang række Erhvervsuddannelser samt på de videregående uddannelser. SPS skal sikre, at elever og studerende med en fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse kan gennemføre en uddannelse på lige fod med andre. På videreuddannelsesområdet har man bl.a. regler om SU (Statens Uddannelsesstøtte) Handicaptillæg til mennesker med handicap, som grundet deres sygdom ikke kan have et studenterjob ved siden af studiet. Unge med sjældne handicap har også mulighed for at få UU-vejledning (Ungdommens Uddannelsesvejledning), hvor der også rådgives i forhold til den 3 årige Særligt Tilrettelagte Ungdomsuddannelse (STU). 8
9 Læs mere om uddannelse og handicap Læs mere om specialpædagogisk støtte (SPS) og Specialpædagogisk støtte til uddannelse Læs mere om handicaptillæg fra Statens Uddannelsesstøtte Læs mere om Ungdommens Uddannelsesvejledning og finde det lokale tilbud Læs mere om STU Læs også denne guide om vigtige valg til unge Støtte i job Mennesker med sygdom kan have svært ved at fastholde et job eller starte igen efter et langvarigt sygdomsforløb på grund af den øgede risiko for sygefravær. Der er derfor mulighed for at arbejdsgiver og lønmodtager kan lave en aftale, hvor der opnås refusion af sygedagpenge fra første fraværsdag. Læs mere om støtte i job Arbejdsevnevurdering: Flexjob, skånejob, revalidering & pension Vi har erfaring for, at nogen med sjældne diagnoser, har svært ved at komme ind på arbejdsmarkedet eller har svært ved at fastholde deres job. Det kommunale Jobcenter kan vurdere, om der skal sættes støtte ind, og de kan beslutte at foretage en egentlig arbejdsevnevurdering, hvor man vurdere hvilke muligheder den enkelte har for at få et job og fastholde dette job. Kan man ikke bestride et job på normalt vilkår kan flexjob, skånejob, revalidering eller førtidspension komme på tale. Arbejdsevnemetoden skal anvendes, når der er formodning om, at revalidering, fleksjob eller pension kan komme på tale. Læs mere om fleksjob, skånejob, revalidering Læs også disse portrætter af mennesker i flexjob Læs mere om arbejdsevnemetoden Læs også DUKHs guide til arbejdsevnemetoden og fleksjob Førtidspension 9
10 Førtidspension gives efter arbejdsevnekriteriet. Ved arbejdsevne forstås om, man har evnen til at tjene en indtægt til hel eller delvis selvforsørgelse ved at passe et arbejde udfra de krav, der stilles på arbejdsmarkedet. Hvis de ikke er i stand til at opfylde de krav, kan man tildeles førtidspension. Forud for en tildeling skal arbejdsevnen vurderes. Læs mere om førtidspension Tandbehandling Vi har erfaring for, at nogen med sjældne diagnoser kan have tand- og orale problemer, som går langt ud over, hvad personer uden denne diagnose oplever. Der kan derfor være et behov for dyre behandlinger og til tider også højt specialiseret indgreb. Der gives som udgangspunkt ikke støtte til tandbehandlinger, men er en begrænset mulighed, hvis man kan dokumenterer, at udgifterne er så høje, at det i afgørende grad vil vanskeliggøre den pågældendes og familiens muligheder for at klare sig selv i fremtiden. Folke- og førtidspensionister har også mulighed for at søge et helbredstillæg til dækning af tandlægebehandling. Nogle grupper kan henvises til landets to Odontologiske Landsdels- og Videnscentre, som har specialiseret viden om sjældne handicap og problemer med tænderne. Som udgangspunkt vil der kun kunne foregå afklarende undersøgelser på disse centre. Mere faglig viden: Danske og nordiske Læs mere om offentlig tilskud til tandbehandling Læs mere om helbredstillæg til folke- og førtispensionister Læs mere om de Odontologiske Landsdels- og Videnscentre ÅUH, Skejby (Center for Sjældne Sygdomme) Børneafdeling A Center for Sjældne Sygdomme Brendstrupgårdsvej Århus N Tlf.: rarelink.dk 10
11 links: Nordisk linksamling. Information om sjældne handicap og kontaktmuligheder. Informationen er produceret af offentlige videnshavere på sjældne-handicap-området i Danmark, Norge, Sverige og Finland. Sociale profiler fra Sjældne Diagnoser Paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser gennemførte fra projektet "Retssikkerhed for mennesker med sjældne handicap i de nye kommuner". Resultatet er en række dialogværktøjer under betegnelsen "Sociale profiler" Internationale links: Genetics Home Reference Artikler fra U.S. National Library of Medicine med information om genetiske tilstande og de gener eller kromosomer, der forårsager disse tilstande. Informationen er på engelsk og målretter sig både fagpersoner og patienter og deres pårørende. Madisons Foundation Madisons Foundations hjemmeside giver informationer til forældre om sjældne og alvorlige sygdomme hos børn. Informationen er på engelsk. Deres beskrivelser er skrevet af læger fra University of California in Los Angeles (UCLA). PubMed En service fra U.S. National Library of Medicine som giver adgang til den bibliografiske database Medline samt anden biomedicinsk information. Informationen er på engelsk og målrettet læger og andre med medicinsk indsigt. Orphanet En database med information om sjældne sygdomme. Databasen indeholder en encyklopædi med beskrivelser, hvorfra der linkes videre til forskellige services, blandt andet foreninger og netværk. Artiklerne kan læses på både engelsk og fransk. National Institutes of Health (NIH) Office of rare diseases (ORD) ORD er den amerikanske sundhedsstyrelses (NIH) afdeling for sjældne diagnoser. Deres hjemmeside er en portal til information og research om sjældne diagnoser. Informationen er på engelsk og målrettet både fagpersoner og private. GeneReviews Beskrivelser af sygdomme, hvor gen-tests anvendes i diagnostisering og genetisk rådgivning af patienter og familier med specifikke nedarvede tilstande. Informationen 11
12 er på engelsk og primært målrettet læger. OMIM Online Mendelian Inheritance in Man Database med information om menneskelige gener og genetiske sygdomme og afvigelser. Informationen er på engelsk og målrettet læger og andre med medicinsk indsigt. OMIM Online Mendelian Inheritance in Man Database med information om menneskelige gener og genetiske sygdomme og afvigelser. Informationen er på engelsk og målrettet læger og andre med medicinsk indsigt. Erfaringer fra andre med samme diagnose: Der er desuden skrevet en artikel i Journal of Medical Genetics Robinow Syndrome Foundation har en hjemmeside med information om syndromet. Læs også: Udgivelse (2007): "At leve med dværgvækst" Artikel: Tandpleje og Sjældne Sygdomme 12
Jobs syndrom. Jobs syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?
Jobs syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Jobs syndrom Andre
Læs mereKaudalt regressionssyndrom
Kaudalt regressionssyndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Kaudalt
Læs mereSpondyloepifysær dysplasi
Spondyloepifysær dysplasi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Spondyloepifysær
Læs mereAnalatresi. Analatresi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?
Analatresi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Analatresi Beskrivelse
Læs mereAmyotrofisk lateral sklerose
Amyotrofisk lateral sklerose Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Amyotrofisk
Læs mereDiamond-Blackfans syndrom
Diamond-Blackfans syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Diamond-Blackfans
Læs mereWolframs syndrom. Wolframs syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?
Wolframs syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Wolframs syndrom
Læs mereCoffin-Lowrys syndrom
Coffin-Lowrys syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Coffin-Lowrys
Læs mereHirschsprungs sygdom. Hirschsprungs sygdom
Hirschsprungs sygdom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Hirschsprungs
Læs mereLissencephali. Lissencephali. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?
Lissencephali Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Lissencephali Beskrivelse
Læs mereMenkes sygdom. Menkes sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?
Menkes sygdom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Menkes sygdom Andre
Læs mereAicardi-Goutieres syndrom
Aicardi-Goutieres syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Aicardi-Goutieres
Læs mereSyndromiske medfødte muskeldystrofier
Syndromiske medfødte muskeldystrofier Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z
Læs mereTrichorhinophalangealt syndrom type 1
Trichorhinophalangealt syndrom type 1 Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z
Læs mereWaardenburg syndrom. Waardenburg syndrom
Waardenburg syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Waardenburg
Læs mereJeunes syndrom. Jeunes syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?
Jeunes syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Jeunes syndrom Andre
Læs mereChurg-Strauss' syndrom
Churg-Strauss' syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Churg-Strauss'
Læs mereCockaynes syndrom. Cockaynes syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?
Cockaynes syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Cockaynes syndrom
Læs mereFabrys sygdom. Fabrys sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?
Fabrys sygdom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Fabrys sygdom Beskrivelse
Læs mereMultipel systematrofi (MSA)
Multipel systematrofi (MSA) Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Multipel
Læs mereATTR amyloidose. ATTR amyloidose. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?
ATTR amyloidose Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 ATTR amyloidose
Læs mereSpinal muskelatrofi. Spinal muskelatrofi
Spinal muskelatrofi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Spinal muskelatrofi
Læs mereSeckels syndrom. Seckels syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?
Seckels syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Seckels syndrom
Læs mereSticklers syndrom. Sticklers syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?
Sticklers syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Sticklers syndrom
Læs mereMuenkes syndrom. Muenkes syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?
Muenkes syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Muenkes syndrom
Læs mereStargardt sygdom. Stargardt sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?
Stargardt sygdom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Stargardt sygdom
Læs mereAniridi. Aniridi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links
Aniridi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Aniridi Andre betegnelser:
Læs mereAlexanders sygdom. Alexanders sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?
Alexanders sygdom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Alexanders sygdom
Læs mereDuchennes og Beckers muskeldystrofier
Duchennes og Beckers muskeldystrofier Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z
Læs merePrune Belly syndrom. Prune Belly syndrom
Prune Belly syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Prune Belly
Læs mereCleidocranial dysplasi
Cleidocranial dysplasi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Cleidocranial
Læs mereJacobsens syndrom. Jacobsens syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?
Jacobsens syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Jacobsens syndrom
Læs mereNorries sygdom. Norries sygdom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?
Norries sygdom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Norries sygdom Beskrivelse
Læs mereFragilt X syndrom. Fragilt X syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?
Fragilt X syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Fragilt X syndrom
Læs mereSjögren-Larssons syndrom
Sjögren-Larssons syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Sjögren-Larssons
Læs mereCharcot-Marie-Tooth sygdom
Charcot-Marie-Tooth sygdom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Charcot-Marie-Tooth
Læs mereSturge-Webers syndrom
Sturge-Webers syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Sturge-Webers
Læs merePrimær cilie dyskinesi
Primær cilie dyskinesi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Primær cilie dyskinesi Andre
Læs mereProteus syndrom. Proteus syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?
Proteus syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Proteus syndrom
Læs mereFriedreichs ataksi. Friedreichs ataksi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?
Friedreichs ataksi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Friedreichs ataksi
Læs mereKongenit central hypoventilationssyndrom
Kongenit central hypoventilationssyndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y
Læs mereKlippel-Feils syndrom
Klippel-Feils syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Klippel-Feils
Læs mereAdrenoleukodystrofi. Adrenoleukodystrofi
Adrenoleukodystrofi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Adrenoleukodystrofi
Læs mereMELAS MELAS. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links
MELAS Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 MELAS Andre betegnelser: Overdiagnose:
Læs mereAL amyloidose. AL amyloidose. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?
AL amyloidose Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 AL amyloidose Andre
Læs mereMethylmalonsyreæmi. Methylmalonsyreæmi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?
Methylmalonsyreæmi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Methylmalonsyreæmi
Læs mereGUIDE TIL JOBCENTERET OG ANDRE FAGFOLK
GUIDE TIL JOBCENTERET OG ANDRE FAGFOLK Når den unge på vej til uddannelse og job har et sjældent handicap JOB Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri 1 2 JOB Unge mennesker med sjældne sygdomme kan
Læs mereAtaxia telangiektasia
Ataxia telangiektasia Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Ataxia telangiektasia
Læs mereOplæg fra DUKH overgang fra barn til voksen
Oplæg fra DUKH overgang fra barn til voksen Landsforeningen Autisme Kreds Roskilde d. 14. januar 2016 V/ Socialfaglig konsulent Ditte Lindegaard Dagens Program! Præsentation af DUKH! Retssikkerhed! Pligter
Læs mereGUIDE TIL UNGE MED ET SJÆLDENT HANDICAP
GUIDE TIL UNGE MED ET SJÆLDENT HANDICAP Dit samarbejde med offentlige myndigheder på vejen til uddannelse og arbejde 18 Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri 1 JOB Denne guide informerer om nogle
Læs mereNOTAT. Oversigt over sagsbehandlingsfrister på det sociale område med ændringsforslag. Sagsbehandlingsfrist. Ansvarligt center eller afdeling
NOTAT Lejre Kommune Møllebjergvej 4 4330 Hvalsø T 4646 4646 F 4646 4615 H www.lejre.dk D 4646 4725 Oversigt over sagsbehandlingsfrister på det sociale område med ændringsforslag Dato: April 2014 J.nr.:
Læs mereUng med handicap - når børn med handicap bliver voksne 2011. Webudgave. børn og unge
Ung med handicap - når børn med handicap bliver voksne 2011 børn og unge Indhold Indledning... 3 Når den unge bliver voksen... 4 Fra barn til voksen i kommunen... 7 Hvem er hvem?... 9 Når den unge er mellem
Læs mereKræft i gang med hverdagen
SOLRØD KOMMUNE Kræft i gang med hverdagen Støttemuligheder til kræftramte og deres pårørende i Solrød Kommune Solrød Kommune Solrød Center 1 2680 Solrød Strand Telefon: 56182000 (telefonomstilling) www.solrod.dk
Læs mereMuckle-Wells syndrom. Muckle-Wells syndrom
Muckle-Wells syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Muckle-Wells
Læs mereMerudgiftsydelse efter Lov om social service 41 til børn
Merudgiftsydelse efter Lov om social service 41 til børn Lov om social service s formål ifølge 1 er: - at tilbyde rådgivning og støtte for at forebygge sociale problemer - at tilbyde en række almene serviceydelser,
Læs mereGENSTART TRIVSEL EFTER ERHVERVET HJERNESKADE
GENSTART TRIVSEL EFTER ERHVERVET HJERNESKADE GENSTART I NORDDJURS KOMMUNE DU STÅR NU MED EN BROCHURE, DER BESKRIVER NORDDJURS KOMMUNES INDSATS I FORHOLD TIL ERHVERVET HJERNESKADE. VI VIL I NORDDJURS KOMMUNE
Læs mereFra ung til voksen. Til unge med særlige behov og deres forældre. Når du fylder 18 år, vil der ske mange ændringer.
Til unge med særlige behov og deres forældre Når du fylder 18 år, vil der ske mange ændringer. Du bliver myndig og skal i det omfang, det er muligt, tage ansvar for din egen tilværelse. Støtte- og hjælpemuligheder
Læs mereFanconis anæmi. Fanconis anæmi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose?
Fanconis anæmi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Støttemuligheder Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Fanconis anæmi Andre
Læs mereNedsat funktionsevne i uddannelse
Specialrådgivning Specialrådgivning vedr. unge og voksne med nedsat funktionsevne i uddannelse CKHM CKHM er et regionalt videns og kompetencecenter for borgere med nedsat funktionsevne samt fagpersoner
Læs mereDenne folder henvender sig primært til socialrådgivere og sagsbehandlere i kommunerne Proces fra beskyttet beskæftigelse til skånejob
Denne folder henvender sig primært til socialrådgivere og sagsbehandlere i kommunerne Proces fra beskyttet beskæftigelse til skånejob (Job med løntilskud) Indledning... side 3 Beskyttet beskæftigelse iht.
Læs mereHånd om paragrafferne / 1. Børn og unge med udviklingshæmning
Hånd om paragrafferne / 1 Børn og unge med udviklingshæmning 2 Børn og unge med udviklingshæmning At være forældre til et barn eller en ung med udviklingshæmning er på mange måder en stor udfordring. Samfundet
Læs merewww.printo.it/pediatric-rheumatology/dk/intro
www.printo.it/pediatric-rheumatology/dk/intro PAPA syndromet Version af 2016 1. HVAD ER PAPA 1.1 Hvad er det? PAPA er en forkortelse for Pyogen Artritis, Pyoderma gangrenosum og Akne. Det er en genetisk
Læs mereHypohidrotisk ectodermal dysplasi
Hypohidrotisk ectodermal dysplasi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Hypohidrotisk ectodermal
Læs mereBørn og Unge med handicap
Center for Børn, Unge og Familie 2008 Børn og Unge med handicap - En vejledning til forældre Indhold Målsætninger 3 Introduktion hvem hvad - hvor 4 Indledende samarbejde 6 Samarbejdet mellem dig og handicaprådgivningen
Læs mereThalassæmi. Thalassæmi. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose? Links
Thalassæmi Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Thalassæmi Beskrivelse Thalassæmi er en
Læs merePersonalepolitikker og retningslinier for Borger og Arbejdsmarked
Personalepolitikker og retningslinier for Borger og Arbejdsmarked I forbindelse med at flere afdelinger organiseres under Borger- & Arbejdsmarked fra 1. august 2013 er der udarbejdet fælles personalepolitikker
Læs mereSamfundets hjælp til voksne med cystisk fibrose
Faktaark - Januar 2016 Samfundets hjælp til voksne med cystisk fibrose I det følgende gives en oversigt over de økonomiske støtte-foranstaltninger, der som oftest kommer på tale for en voksne med cystisk
Læs mereOvergang fra ung til voksen
Overgang fra ung til voksen Ålborg 15. 3 2016 Landsforeningen Autisme Socialrådgiver Ulla Kjer Thursday, 17 March 2016 1 Værgemål Myndig når 18 år dog: Personer som grundet sindssygdom, hæmmet psykisk
Læs mereHvornår får jeg svar?
Hvornår får jeg svar? - på ansøgninger til Ydelseskontor og Jobcenter Indledning Her kan du læse, hvornår du kan forvente svar fra Ydelseskontor og Jobcenter i Hjørring Kommune på en ansøgning om en bestemt
Læs mereForslag. Lov om ændring af lov om social service
Lovforslag nr. L 157 Folketinget 2010-11 Fremsat den 24. februar 2011 af socialministeren (Benedikte Kiær) Forslag til Lov om ændring af lov om social service (Tabt arbejdsfortjeneste og handicapbil til
Læs mereDet fremtidige arbejde med ressourceforløb
R A P P O R T Det fremtidige arbejde med ressourceforløb RAPPORTTITEL Side 2 INDHOLDSFORTEGNELSE 1. Indledning... 3 1.1. Baggrund... 3 1.2. Status på arbejdet med ressourceforløb... 3 2. Målgruppen for
Læs mereSnitfladekatalog er godkendt i Det Administrative Kontaktforum 28. oktober 2011.
Revisionen af snitfladekataloget er gennemført i 2011, af Arbejdsgruppen: Marianne Thomsen, Sydvestjysk Sygehus. Marianne Bjerg, Odense Universitetshospital. Niels Espensen, OUH Svendborg. Anne Mette Dalgaard,
Læs mereGoldenhar syndrom. Goldenhar syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose?
Goldenhar syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Goldenhar syndrom Andre betegnelser:
Læs mereFLEKSJOB. Få mere viden om. Hvem kan få fleksjob? Begrænset arbejdsevne? Er arbejdsevnen. Fleksjob som selvstændig? varigt nedsat?
Få mere viden om FLEKSJOB Hvem kan få fleksjob? Fleksjob som selvstændig? Begrænset arbejdsevne? Er arbejdsevnen varigt nedsat? Løn- og ansættelsesvilkår? Arbejdsprøvning - hvad er det? Forord Jobcenter
Læs mereKvalitetsstandard for Vederlagsfri Fysioterapi kommunalt tilbud
Fredensborg Kommune Ældre og Handicap 20 Kvalitetsstandard for Vederlagsfri Fysioterapi kommunalt tilbud Sundhedsloven 140a 2016 Indledning Fredensborg Kommune tilbyder vederlagsfri fysioterapi til svært
Læs mereDækning af merudgifter
Sommerarrangement 9. juni 2012, DGI huset Iktyosisforeningen holdt i år sommerarrangement i DGI-huset med fokus på et fagligt indhold. Der var mødt 12 medlemmer op for at deltage. Programmet var Dækning
Læs mereDET KAN SKE. for alle
DET KAN SKE for alle Indhold 4 Arbejdsfastholdelse 6 Ret og Pligt (arbejdsevne) 9 Kan jeg sige nej til et arbejde? 10 Hvad er et rimeligt arbejde? 12 Redskaber 17 Nyttige hjemmesider 18 Kontakt 2 Farum
Læs mereSamfundets hjælp til familier med et barn eller ung under 18 år med cystisk fibrose
Faktaark - Januar 2016 Samfundets hjælp til familier med et barn eller ung under 18 år med cystisk fibrose I det følgende gives en oversigt over de økonomiske støtte-foranstaltninger, der som oftest kommer
Læs mereSotos Syndrom. Generel karakteristik. Sotos Syndrom. Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose?
Sotos Syndrom Beskrivelse Mere faglig viden Betydningen af en god udredning Andre med samme diagnose? Links A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9 Sotos Syndrom Andre betegnelser: Beskrivelse
Læs merewww.printo.it/pediatric-rheumatology/dk/intro
www.printo.it/pediatric-rheumatology/dk/intro Majeed Version af 2016 1. HVAD ER MAJEED 1.1 Hvad er det? Majeed er en sjælden genetisk sygdom. Børn med denne sygdom lider af CRMO (kronisk rekurrent multifokal
Læs mereHvad kan jobcentret tilbyde unge med( særlige behov) udfordringer ud over ledighed.
Hvad kan jobcentret tilbyde unge med( særlige behov) udfordringer ud over ledighed. Jobcentret skal som udgangspunkt hjælpe unge ledige til at komme i selvforsørgelse via uddannelse. Dette gøres gennem
Læs mereFra ung til voksen. Information om overgange for unge med særlige behov. Ishøj Kommune 1
Fra ung til voksen Information om overgange for unge med særlige behov Ishøj Kommune 1 18 år og hvad så? Tillykke med din 18 års fødselsdag - nu er du i juridisk forstand myndig. Det betyder, at dit forhold
Læs merewww.printo.it/pediatric-rheumatology/dk/intro
www.printo.it/pediatric-rheumatology/dk/intro Blau syndrom Version af 2016 1. HVAD ER BLAU SYNDROM/JUVENIL SARKOIDOSE 1.1 Hvad er det? Blau syndrom er en genetisk sygdom. Som patient lider man af en kombination
Læs mereAnlægsbærerundersøgelse ved autosomal recessive sygdomme
Holdningspapir Dansk Selskab for Medicinsk Genetik Anlægsbærerundersøgelse ved autosomal recessive sygdomme Holdningspapiret er udarbejdet i 2015 af en arbejdsgruppe nedsat af Dansk Selskab for medicinsk
Læs mereSociale rettigheder. Lisjan Andersen Rigshospitalet
Sociale rettigheder Lisjan Andersen Rigshospitalet Dagens indhold Hvor går jeg hen? Gode råd i kontakt til kommunen Arbejdsmarkedet Hjælpemidler Medicin og behandling Opsamling og evt. Hvor går jeg hen?
Læs mereServiceniveauer og kvalitetsstander for familier, børn og unge. Det specialiserede socialområde.
Serviceniveauer og kvalitetsstander for familier, børn og unge. Det specialiserede socialområde. Serviceniveau. Allerød kommune. Merudgifter generelt. Servicelovens 41. Lovgrundlag. Servicelovens 41. Kommunalbestyrelsen
Læs mereHJÆLP OG STØTTE. til forældre med børn der har fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse
HJÆLP OG STØTTE til forældre med børn der har fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse Hjælp og støtte til forældre med børn der har fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse Denne pjece er skrevet til
Læs mereNotat om regler om visitation af sygedagpengemodtagere
19. april 2010 Notat om regler om visitation af sygedagpengemodtagere J.nr.2010-0005276 3.kt. Det er besluttet at ændre bekendtgørelsen om sygedagpenge for at fastsætte nærmere regler om visitation af
Læs mereStifinder. Samarbejde om TRÆNING OG GENOPTRÆNING I DE 17 KOMMUNER I REGION SJÆLLAND OG REGIONEN
Stifinder Samarbejde om TRÆNING OG GENOPTRÆNING I DE 17 KOMMUNER I REGION SJÆLLAND OG REGIONEN August 2015 Stifinderen beskriver samarbejdet om genoptræningsforløb med udgangspunkt i de muligheder, lovgivningen
Læs mereDaginstitution, uddannelse, beskæftigelse
6. Marts 2016 Daginstitution, uddannelse, beskæftigelse CDM1, DM1 unge - skole Medfødt DM1 unge Specialvuggestue/ + (+) børnehave Vuggestue børnehave (+) + Specialskole + (+) Almindelig folkeskole (+)
Læs mereOversigt over cases i forbindelse med budgetforslag
Oversigt over cases i forbindelse med budgetforslag December 2015 Nedenstående cases beskriver cases på de budgetforslag der er beskrevet i det samlede besparelseskatalog for arbejdsmarkedsområdet. Indsats
Læs mereForslag til serviceniveau Merudgifter - Privatansat hjælper Lov om Social Service 41 / 84
Forslag til serviceniveau Merudgifter - Privatansat hjælper Lov om Social Service 41 / 84 I dette forslag fremgår ændringer i forhold til nuværende serviceniveau med rød skrifttype. Reglerne om dækning
Læs mere6. Børn i sundhedsvæsenet
Børn i sundhedsvæsenet 123 6. Børn i sundhedsvæsenet Sundhed afhænger af mange forhold En befolkningsgruppes helbredstilstand afhænger af mange forhold som livsstil, arbejdsmæssige og sociale forhold og
Læs mereSamlet status Mental sundhed Sundhedsstyrelsens forebyggelsespakker Status: December 2015
Samlet status Mental sundhed Sundhedsstyrelsens forebyggelsespakker Status: December 2015 Samarbejdspartnere: = ansvarlig * = anbefalingen indgår i dialogværktøj til denne afdeling = anbefalingen indgår
Læs mereStøttemuligheder under uddannelse
Uddannelsesforbundet Inklusion af psykisk sårbare unge onsdag d.10.september 2014 Støttemuligheder under uddannelse Socialrådgiver handicapkonsulent Inge Louv www.ingelouv.dk Specialtilbud eller inklusion
Læs mereAdrenogenitalt syndrom AGS
Adrenogenitalt syndrom AGS Information til børn/voksne med adrenogenitalt syndrom og deres pårørende August 2014 Vækst og Reproduktion Afsnit 5064 Opgang 5, 6. sal Rigshospitalet Juliane Marie Centret
Læs mere[Caption] - TIL PATIENTER OG PÅRØRENDE
[Caption] - TIL PATIENTER OG PÅRØRENDE Kære læser Pjecen, du her sidder med, er lavet i samarbejde mellem Patienterstatningen og BEDRE PSYKIATRI Landsforeningen for pårørende. Vi er i stigende omfang blevet
Læs mereKommunal rehabilitering Kræftens Bekæmpelse. Rehabilitering af kræftpatienter i kommunen hvordan?
Kommunal rehabilitering Kræftens Bekæmpelse Rehabilitering af kræftpatienter i kommunen hvordan? Rehabilitering af kræftpatienter i kommunen Undersøgelser peger på følgende fordele ved indsatsen kræftpatienterne
Læs mereAnalyse af ressourceforløb oktober november 2015
Notatark Sagsnr. 15.00.00-P20-16- 15 Sagsbehandler Kirsten Pedersen 17.11.2015 Analyse af ressourceforløb oktober november 2015 Indledning Nærværende analyse er baseret på udtræk fra den 12. oktober 2015.
Læs mereH v i s d u b l i v e r s y g
H v i s d u b l i v e r s y g R e t t i g h e d e r P l i g t e r M u l i g h e d e r Slagelse E n t i d l i g i n d s at s va r e r l æ n g s t Indhold 2 En tidlig indsats varer længst 4 Roller og ansvarsfordeling
Læs mere