Projektbeskrivelse Ungdomsmedicinsk viden og kompetencecenter H. C. Andersen Børnehospital, OUH

Transkript

1 Projektbeskrivelse Ungdomsmedicinsk viden og kompetencecenter H. C. Andersen Børnehospital, OUH Unge i centrum Udarbejdet af klinisk sygeplejespecialist Jette Sørensen. December

2 Disposition 1. Indledning 4 2. Vision 5 3. Formål 6 4. Forventet outcome 7 5. Målgruppe 8 6. Baggrund Det ungdomsvenlige hospital Definition af nøgleord Et familiecentreret og sundhedspædagogisk perspektiv Del projekt 1. Transition Samarbejde med tværsektorielle sektorer Del projekt 2. Unge Unge konsultationer Unge panel Del projekt 3. Forældre Del projekt 4. Udvikling af undervisningsprogram til sundhedsprofessionelle med 19 kontakt til unge patienter 13. Del projekt 5. Udvikling af telemedicinske teknologiske tiltag Del projekt 6. Ungdomscafé på OUH Del projekt 7. Forskning og udvikling Organisering af projektet 22 2

3 17. Afgrænsning af opgaver for ungdomsmedicinske viden og kompetence center Tids- og handleplan for projektet Ressourcer Evaluering Referencer 28 3

4 1.Indledning Børne- og ungdomsperioden er karakteriseret ved udvikling og med denne ændring i behov. Ungdomsårene udgør en periode med biologisk, psykologisk og social udvikling, samt tiltagende autonomi. Hertil tilkommer en ændret status i familien og samfundet, såvel socialt som kulturelt og juridisk. Det er af stor vigtighed, at der ydes en særlig indsats for at imødekomme ungdomsgruppens særlige behov. Via et målrettet ungdomsmedicinsk perspektiv opnås grundlaget for optimale behandlings- og rehabiliterende forløb for denne aldersgruppe. Et grundlag, der vil få stor betydning, ikke mindst hos de mange kronisk syge unge, hvor kontakt med sygehuset er meget væsentlig. Med sundhedsprogrammet Bedre sundhed for børn og unge og Sundhedsloven af 2007 ligger regeringen op til en samlet og koordineret sundhedsindsats for børn og unge og placerer ansvaret for disse tiltag på både mikro-, meso- og makroniveau. Statsminister Helle Thoring Schmidt udtaler 2.oktober 2011 i et interview til DR1 at: Syge unge skal ikke holdes udenfor fællesskabet, de skal fastholde kontakten til skole, kammerater og familie. Der er således politisk opbakning til at fremme vilkår og rammer for børn og unge og en politisk vilje til at ville tage et offentligt ansvar for at sikre de bedst mulige vilkår for børn og unges trivsel og sundhed. H. C. Andersen Børnehospital På H. C. Andersen Børnehospital behandles børn og unge i et patient-og familiecentreret miljø, hvor viden om syge børn og unge er central. Børnehospitalets visioner omfatter strategier og visioner fra Standards for Health Promotions in Hospital (WHO, 2004) og Ottawa-chartret om Health promotions, der begge hviler på demokratiske værdier og en aktiv forholden til at integrere sundhedsfremme i alle aktiviteter på Børnehospitalet (ibid). For at sikre kvaliteten i de mellemmenneskelige relationer indenfor kommunikation, medinddragelse og kontinuitet er kommunikationsmetoden Motivationssamtalen implementeret. Der indlægges hvert år ca unge i alderen år på Odense Universitetshospital og ca kommer i ambulante forløb (Dataenheden OUH, 2011). HCAB behandler traditionelt børn og unge i alderen 0-14 år med medicinske og kirurgiske problemstillinger. Unge på 15 år og herover, med kroniske eller langvarige problemstillinger behandles i voksen-regi. 4

5 Der ønskes på sigt at aldersgrænsen for børn og unge der behandles i HCAB udvides op til 18 år, således at anbefalinger fra WHO følges. I enkelte specialist teams udtrykkes bekymring for at ændre aldersgrænsen for behandling og pleje i pædiatrisk regi. Der udtales bla. at ændret aldersgrænse vil påvirke vores akutte klientel, der tænkes i særlig grad på alkohol og rusmiddelforgiftninger med eller uden personlighedsforstyrrelse men også sucidalforsøg og psykosomatik. Er pædiatrien med eksisterende rammer og vilkår parat til det? Unge med en kronisk eller langvarig sygdom følges ofte i ambulant regi op til alderen år. De enkelte specialist team udtaler at de individuelt vurderer hvornår den unge med en kronisk eller langvarig problemstilling overgår til voksenregi eller til fortsat opfølgning hos egen læge. Indsatsen aldersjusteres individuelt ud fra den unges kognitive og psykosociale udvikling. Afhængig af den unges grundlæggende sygdom kobles forældrene gradvist ud. Det kan for nogle forældre opleves meget svært at ændre rolle i forhold til den unges sygdom - fra at have det fulde ansvar mens den unge er barn til i højere grad at indtage en konsulterende rolle hvor den unge gradvist overtager ansvaret. Sundhedsprofessionelle oplever desuden at det er svært for de unge at have en kronisk sygdom samtidig med at være ung Diabetes passer ikke ind i deres liv, de springer over og vil gerne ligne de andre I HCAB eksisterer ikke en formaliseret politik for det ungdomsmedicinske felt eller et beskrevet program for transition eller transfer til voksenregi. Der samarbejdes i de enkelte teams i varierende grad med voksenafdelingen dvs. forskellig praksis i forskellige teams, og i enkelte teams opleves udfordringer med at finde et egnet afsnit som efter afslutning i pædiatrien kan rumme de komplekse problemstillinger som unge med fx neurologiske handicaps har. Sundhedsprofessionelle vil det bedste for deres unge og i et samfundsøkonomisk og individuelt perspektiv kan udvikling af det ungdomsmedicinske felt kvalificeres til gavn for unge i hospitalskontekst. 2. Vision H. C. Andersen Børnehospitalets vision er i overensstemmelse med vision for Sundhedsvæsenet i Region Syddanmark: Du tager ansvar for din sundhed, sammen tager vi ansvar for din sygdom (HCAB, udviklingsplan , s. 3) For det ungdomsmedicinske felt, er det målet at udvikle visionen ved: At arbejde målrettet og evidensbaseret med at forbedre forholdene for kronisk og alvorligt syge unge patienter på hospital og gøre dem til aktive medspillere i deres eget liv både under indlæggelse og i ambulante forløb. 5

6 At blive ét af de bedste hospitaler i Danmark på børne- og ungeområdet der tilbyder kompetencer og forhold der rummer og imødekommer unges behov som patienter og som unge mennesker midt i et ungdomsliv. At oprette et ungdomsmedicinsk viden og kompetencecenter som Bygger bro mellem den unges hverdagsliv og hospitalsliv, Er kompetence- og videnscenter på unge området i hospitalskontekst Anvender og udvikler metoder som kan hjælpe unge patienter med at håndtere deres sygdom og leve et ungdomsliv. Samlet set ønskes at opgaver og udviklings mål opnås ved fx nedenstående delprojekter i centrets virke. Fælles for alle delprojekter eller fokusområder er at unge er centrum for aktiviteterne. Sundhedsprof essionelle Transition Forældre Telemedicins ke teknologiske ltiltag Ungdomsmedicinsk viden og kompetence center UNGE Unge- panel Forskning og udvikling Ungdomscafé Figur 1: Illustration af de forskellige del-projekter i centret (egen illustration) 3. Formål Udvikling af det ungdomsmedicinske felt i en hospitalskontekst rummer ikke kun et men flere elementer, som er beskrevet i følgende områder: At sikre at H.C. Andersen Børnehospital (HCAB) tilbyder kompetencer og ungdomsvenlige rammer som imødekommer unges behov både som patienter og som unge midt i et ungdomsliv. 6

7 At bygge bro mellem indlagte unges hverdagsliv og hospitals liv, så den unge oplever større sammenhæng i hverdagslivet At motivere og inddrage den unge patient til at deltage aktivt i eget sundheds- og sygdomsforløb At øge den unges sygdomsforståelse, egenomsorg og handlekompetence med henblik på at kunne håndtere et liv med sygdom og behandling med et så aktivt ungdomsliv som muligt. At medvirke til netværksdannelse og vidensdeling på tværs i HCAB, på OUH, regionalt, nationalt og internationalt. At udvikle en fælles forståelse af og håndtering af begrebet transition i HCAB og mellem relevante voksen afsnit på OUH ( beskrevet i specialeplan, 2011) At forebyggelse, sundhedsfremme, behandling, rehabiliterende og palliative indsatser hos unge tager udgangspunkt i den foreliggende evidens og i best practice for det ungdomsmedicinske felt. At sundhedsprofessionelle i Børnehospitalet og på relevante voksenafsnit opnår viden om og kompetencer til at imødekomme og understøtte de unges behov som patienter og som unge mennesker midt i et ungdomsliv. At udvikle tværfaglige ungdomsmedicinske arbejdsmetoder, gennem indsamling og systematisering af den eksisterende viden på området. At indsamle data i klinisk praksis om unges sygdomsliv for at udvikle den eksisterende viden til brug for at målrette, prioritere og koordinere indsatsen af tiltagene, lige fra de sundhedsfremmende til de rehabiliterende indsatser. 4. Forventet outcome Ved at etablere et Ungdomsmedicinsk viden og kompetencecenter forventes at skabe bedre sammenhængende og tværsektorielle forløb for den unge patient ved medinddragelse, involvering og adhærence til behandling. Det vil give større livskvalitet for den unge og vil skabe bedre sammenhæng mellem den unges sygdoms- og ungdomsliv i hverdagslivet. En forventning er ligeledes, at med centrets ønske om at medvirke til kompetenceudvikling af sundhedsprofessionelle vil det skabe større arbejdsglæde, trivsel og motivation hos den enkelte, hvilket vil have en betydning for kvaliteten af den mellemmenneskelige relation og kommunikation med den unge og dennes familie. Det forventes ligeledes at der samfundsøkonomisk er mange penge at spare ved etablering af centret. Idet de unge styrkes i deres handlekompetence og varetagelse af eget sygdom og sundhedsforløb, så forventes det at antallet af genindlæggelser kan reduceres samt en del senfølger kan forebygges ved en forbedret compliance hos de unge. 7

8 5. Målgruppe Den primære målgruppe er unge i alderen år på Odense Universitets Hospital i behandling for medfødte, kroniske og alvorlige sygdomme, samt unge der har været udsat for alvorlige ulykker, herunder selvmordsforsøg og ulykker relateret til misbrug og anden risikopræget adfærd. Den sekundære målgruppe er andre unge i Danmark i samme situation. Der anslås at der på landsplan er ca unge patienter med en kronisk sygdom i Danmark (Ungdomsmedicinsk statistik) Det ungdomsmedicinske område dækker unge med medfødte, kroniske eller akut opståede lidelser eller handicaps og unge med funktionelle lidelser. 6. Baggrund Gennem de seneste årtier er behandlingsmulighederne blevet forbedret, og flere børn og unge overlever nu før dødelige sygdomme, hvorfor antallet af unge, der lever med en kronisk sygdom, er steget markant (Søndergaard 2010,s. 18). Internationale opgørelser viser, at ca. 10 % af alle unge lider af en kronisk sygdom (Suris 2008) og at 85% af unge med en kronisk sygdom overlever fra barn til voksen (Viner 1999). Kroniske eller langvarige sygdomstilstande hos unge kræver ofte livslang behandling og opfølgning. Ungdommen er en tid præget af forandringer, fysisk, psykisk og socialt. Fysisk udvikling indebærer seksuel modning, kropsvækst og -ændringer, som kan virke mere eller mindre overvældende for den unge. Der er stor variation for den normale fysiske udvikling, og udviklingen kan derudover ligeledes påvirkes af bl.a. kronisk sygdom eller behandling. Følelsesmæssig og social udvikling indebærer identitetsudvikling, øget selvstændighed med løsrivelse fra forældrene samt nye sociale relationer i forhold til venner og kærester. Intellektuelt går den unge fra konkret til mere abstrakt tankegang, fra her og nu bevidsthed til planlægning af fremtid, som bl.a. indebærer valg, både i forhold til uddannelse, job og fritidsinteresser ( Ungdomsperioden kan opleves som en spændende og udfordrende tid, der medfører positiv opmærksomhed, hvis udviklingen går, som den unge og omgivelserne forventer. Dette er dog langtfra altid tilfældet, og for nogle unge, kan ungdomstiden blive præget af usikkerhed og risikopræget adfærd, som alt sammen kan få helbredsmæssige konsekvenser både i ungdoms- og voksenlivet (Mathiesen 2011). Flere studier viser at unge med en kronisk sygdom i samme grad som deres raske venner lever og har en risikopræget adfærd med brug af alkohol, tobak, stoffer m.m. Et nyere dansk studie viser at 41% af unge der følges i ambulant regi ikke bliver spurgt ind til deres anvendelse af alkohol, stoffer, tobak og seksualitet (Boisen 2012). Samme studie viser at de unge gerne vil snakke om sensitive emner samtidig med at de udtrykker et behov for at snakke om det at leve med en kronisk sygdom og deres hverdagsliv hvor tanker om fremtiden incl. studievalg, job, muligheder for at rejse m.m. ønskes drøftet. Sundhedsprofessionelle skal have viden og forståelse for den unges bio-psyko-sociale udvikling, alderstilpasset kommunikation og fokuseret information til den unge samt en særlig opmærksomhed på den unge patients og families livsvilkår. De unge er særligt optagede af 8

9 følelsen af at være normal dvs. at føle sig som andre unge både ift. deres fysiske kunnen, forhold til forældre, udseende og selvopfattelse ( Mathiesen 2011). Dertil kommer at de unge lever i nuet og ikke altid tænker ind hvilke konsekvenser deres aktuelle levevis har af betydning for deres sundhed og fremtid (Wistofte 2011) For at fremme følelsen af at være normal fremhæver unge patienter følgende forhold som betydningsfulde; 1. at have viden om sygdommen 2. at have følelsen af at have kontrol over sygdommen 3. at have accept af sygdommen 4. at dele oplevelser med andre unge med sygdom 5. at bevare et håb 6. at have støttende og motiverende forældre i form af partnerskab 7. at have venner og et støttende netværk 8. at møde sundhedsprofessionelle med forståelse, viden og kompetencer om unge 9. at have medbestemmelse i beslutninger om deres sygdom (Mathiesen 2011) At være eller blive syg i denne periode, er en udfordring, som kræver særlig opmærksomhed og viden fra det sundhedsfaglige personale. Formålet for sundhedsprofessionelle tiltag er at sikre og understøtte unges mulighed for at gennemgå en hensigtsmæssig identitetsudvikling med vægt på opnåelse af selvværd, selvstændighed og uafhængighed, og med kompetence til senere i livet, at overtage ansvaret for sig selv og sin egen sundhed. Spørgsmål som: Hvem er jeg, og hvem vil jeg være? optager den unge. Formålet er dermed at forebygge emotionelle problemer pga. de mange forandringer og begrænsninger, da det kan gøre det sværere for de unge at acceptere sygdommen, da det påvirker deres evne til at håndtere sygdom og hverdagsliv (Key et al. 2001, Malhotra, Singh 2002). Sygdom i teenageårene er ofte ensbetydende med øget afhængighed af forældrene i en tid, hvor netop frigørelse fra forældrene spiller en stor rolle. Udelukkelse fra det sociale liv med kammerater og fritidsaktiviteter er sammen med den unges angst for kropsforandringer og angst for sygdommens indflydelse på fremtiden et væsentligt omdrejningspunkt for planlægning af pleje og behandling (Saywer 2007, Taylor et al 2008). De unge patienter har således særlige behov, som bør tænkes ind i forhold til etablering af rammer og tiltag til etablering af det ungdomsmedicinsk perspektiv i sundhedsvæsenet. Ifølge sundhedsstyrelsen skal patienter med en kronisk sygdom støttes af sundhedspersonalet gennem et systematisk patientuddannelses- og rehabiliteringstilbud (Juul Jørgensen 2005). I en rapport af Royal College of Paediatrics and Child Health pointers, at sundhedsprofessionelle må være opmærksomme på, at unge har specifikke sundhedsbehov, og at sundhedsprofessionelles tilgang til de unge er altafgørende (RCPCH 2003). Dette understreges i et kvalitativt studie hvor en ung 9

10 patient udtaler: Jeg kan overleve de hvide vægge, maden, de skrigende unger, men jeg kan ikke overleve, at personalet ikke ved noget om unge (Boisen,K., Teilmann, G. 2010). Sundhedsprofessionelle har således et ansvar for at sikre høj faglig kvalitet på internationalt niveau i forhold til behandling og sygepleje til unge. Unge er i en intens fysisk og psykisk udviklingsproces og de unges oplevelser præger deres aktuelle livskvalitet, dannelsen af deres personlighed og evnen til at håndtere svære problemstillinger i livet. For at opnå bedst mulig adherence og compliance er det afgørende at dialogen med den unge tager afsæt i deres hverdagsliv og livsverdensværdier. Denne viden har givet anledning til en særskilt sundhedsfaglig disciplin, ungdomsmedicin som bygger på en særlig tilgang til unge med sygdomme eller funktionsnedsættelse, organisering af hospitaler med oprettelse af ungdomsafsnit, udarbejdelse af retningslinjer for et ungdomsvenligt sundhedsvæsen, og herunder udarbejdelse af retningslinjer i forhold til smidig overgang fra pædiatrien til behandling i voksenregi transition (English 1998, Viner 2007, Viner 2008,Department of Health 2007, American academy og pediatrics 2002, Kennedy 2008). I enkelte lande herunder USA, Australien og England er ungdomsmedicin et selvstændigt lægefagligt speciale i modsætning til Europa, hvor der arbejdes med ungdomsmedicin som en metode i det professionelle møde med unge på tværs af specialer. I Danmark findes kun få ungdomsmedicinske initiativer. På Rigshospitalet er der oprettet et meget velfungerende Ungdomsmedicinsk Videnscenter (UMV) og på onkologisk afdeling på Skejby Universitetshospital er der igangværende ungdomsmedicinske tiltag med oprettelse af Ungestuer. Ved H. C. Andersen Børnehospital og i Region Syddanmark generelt findes aktuelt ikke et formaliseret tilbud til unge over 15 år, ligesom kompetencer og faciliteter til unge ikke er tilstrækkelig udviklet Det Ungdomsvenlige Hospital The Department of Health, UK ( har udarbejdet kvalitetskriterier for ungdomsvenlige ydelser i sundhedssektoren, You are Welcome Quality Criteria Making Health Services Young People Friendly (2011) baseret på WHO s anbefalinger for Det Ungdomsvenlige Hospital Nedenunder opstilles de otte kriterier ud af ti som beskrives som relevante at inddrage i udvikling af standarder/politikker i hospitalskontekst: 1. Accessibillity er ydelsen i sundhedsvæsenet let tilgængelig for unge? 2. Publicity informeres unge om ydelsen? 10

11 3. Confidentiality and consent informeres unge om juridiske rettigheder, samtykke og tavshedspligt? 4. Environment er der en ungdomsvenlig atmosfære og er hospitalet indrettet på de unges betingelser? 5. Staff training, skills, attitudes and values uddannes personalet I at samarbejde og forstå de unge? 6. Joined-up working arbejdes der tværfagligt i mod de bedste løsninger i behandling og (re)habilitering? 7.Definition af nøgleord Adolescence: World Health Organization (WHO) definerer unge I aldermen år Kronisk sygdom; Sundhedsstyrelsen beskriver en kronisk sygdom havende en eller flere af følgende karakteristik: Den er varig, efterlader blivende følger, skyldes ikke-reversible patologiske forandringer, den kræver en særlig rehabiliteringsindsats eller må forventes at kræve langvarig overvågning, observation eller behandling (Sundhedsstyrelsen 2007) En kronisk sygdom kan defineres som et længerevarende eller livslangt sygdomsforløb med risiko for tilbagefald (Sundhedsstyrelsen) 8.Et familiecentreret og sundhedspædagogisk perspektiv Et teoretisk afsæt for projektet ønskes at tages ud fra et familiecentreret og sundhedspædagogisk perspektiv med inddragelse af viden om unge, ungdomsliv og relevante kvantitative og kvalitative studier hvor unge er inddraget. En demokratisk sundhedspædagogik rummer det brede sundhedsbegreb, og handler om at tilrettelægge rammer for læring, hvor mennesket udvikler egne visioner om et sundt liv og sunde levevilkår og udvikler kompetencer til at handle i overensstemmelse hermed (Wistoft 2009). Gennem involvering og dialog med børn og forældre om sundheds- og sygdomsmæssige temaer foregår en sundhedspædagogik, der sigter mod at forebygge sygdom og fremme sundhed for netop den familie, samt i et større perspektiv at mindske ulighed i sundhed samt fremme 11

12 sundheden i samfundet. Målet med en demokratisk sundhedspædagogik er at øge handlekraft eller empowerment i en demokratisk (deltagende) proces mellem målgruppe og ekspert (Jensen 2006). Det er vigtigt at sundhedsprofessionelle ser/møder den unge som en kompetent ung med ressourcer og ikke kun som en ung der har problemer eller en sygdom. Koordinering og sammenhæng i det samlede patientforløb kræver konsensus blandt sundhedsprofessionelle om hvilke metoder, der anvendes til læring og målsætning. Hvis deltagelse og dialog som metode tages alvorligt er det afgørende, at det findes i alle dele af patientforløbet. Sammenhængen må derfor skabes gennem fælles metode og målsætning i et tværfagligt, tværsektorielt og patient-familiecentreret samarbejde. 9. Delprojekt 1: Transition I Danmark har Sundhedsstyrelsen i 2011, påpeget i specialevejledningen for pædiatri at: Der er behov for mere veltilrettelagt overgang mellem pædiatri og de relevante voksenspecialer for børn med en kronisk sygdom under hensyntagen til den enkeltes patients modenhed og udvikling, hvorfor der inde for flere områder i pædiatrien er etableret fælleskonsultationer med det tilsvarende voksenspeciale (Specialevejledning for pædiatri, Sundhedsstyrelsen, 2011) 12

13 Uden transition Transition Det amerikanske Society of Adolescent Medicine defineres transition som a purposeful, planned process that addresses the medical, psychosocial and educational/vocational needs of adolescents and young adults with chronic psysical and medical conditions as they move from child-centret to adult-oriented health systems (Rosen et al, 2003) Et transitionsprogram er således en meningsfuld, målrettet, planlagt overflytning af unge, med kroniske, fysiske og medicinske tilstande, fra den familiecentrerede kultur med barnets udviklingstrin og specielle behov i centrum til den voksen-orienterede del af sundhedsvæsnet, hvor selvstændighed og autonomi ofte er i centrum. Transition er ikke en begivenhed, men en kompleks og dynamisk proces som involverer både barnet/den unge, familien, tværfaglige teams og tværsektorielle instanser (Viner 1999, RH.2009). Formålet er at øge den unge patients sygdomsforståelse, egenomsorg og handlekompetence, så den unge har den nødvendige viden og kvalifikationer til på sigt - at kunne tage vare på egen sundhed, kommunikere om behov og sygdom, reagere på sygdomsforværring og være i stand til at fastholde kontakten til sundhedsvæsenet. Det er ikke den biologiske alder men snarere den unges psykosociale udvikling og kognitive eller faglige parathed samt aktivitet i sygdommen der er afgørende for hvornår det rette tidspunkt for transfer er bedst(mcdonagh & Viner 2006) 16 is an age when there is a lots of other change. When moving schools, it happens at the same time to everyone and changing schools is hard enough but changing consultants and hospitals is even harder because you are doing it on your own and doing it because yiu are suffering from a serious illness (Young person, DH 2006) Transitionsprogrammer kan tilrettelægges som en grundlæggende ramme eller et program, der kan anvendes i mødet med alle unge i kontakt med hospitalet. Et overordnet transitions program 13

14 (incl. planlægning og koordinering) kan således anvendes som udgangspunkt for områder der kan tænkes ind uanset hvilken sygdom eller sundhedsmæssig problemstilling den unge indlægges med. Det overordnede transitionsprogram kan herefter tilpasses individuelt i forhold til den unges sygdom, kompetencer og livssituation. Flere unge mennesker overlever selv svære kroniske lidelser og der er således behov for at se på hvorledes sundhedsforebyggende og rehabiliterende tilbud kan målrettes de unge. Der er evidens for at veltilrettelagte transitionsprogrammer kan medvirke til bedre livskvalitet for den unge og kan sikre sammenhæng i patientforløb forstået således at den unge ikke slippes fra et behandlingssted før et andet er parat til at tage over og møde den unge. I flere undersøgelser har man fundet at en vellykket transition giver bedre sygdomsforståelse, mestring, adhærens og patienttilfredshed (Boysen & Teilman 2011). Omvendt er der i litteraturen beskrevet at dårlig planlagt transition kan have negative konsekvenser i form af usikkerhed, udeblivelse og dårlig sygdomskontrol eller non adherence dvs. manglende efterlevelse af behandlingsmæssige forskrifter og dermed nedsat livskvalitet og øget mortalitet (Viner R. M. 2008). I et amerikansk studie vedrørende unge med Diabetes Mellitus ses at mindre end 50% efterlever den anbefalede behandling der skal sikre en velreguleret liv med DM og dermed et liv uden senkomplikationer (Kristensen 2007 ). Sammenholdt med at et studie viser at 94% af unge mødte op til konsultationer i børneafsnit mens de unge efter transfer faldt til 54% 2 år efter transfer til voksenafsnit (Department of Health, 2006) Ved unge med neurologiske handicap eller komplekse handicaps oplever sundhedsprofessionelle og den unge patient problemer med at finde et egnet eller tilsvarende afsnit hvor de kan følges efter transfer fra børneafsnit det efterlader dem i ingenmandsland de unge har brug for et modtagende afsnit der ser dem og deres sygdoms indflydelse på deres liv udfra fra et holistisk perspektiv. Forklaringer kan være, at unge med neurologiske problemstillinger ofte har flere handicaps og derfor ses af flere forskellige specialister. Der opstår derfor let tvivl om hvem der tager det sammenhængende og koordinerende ansvar. Anbefalinger for transitions forløb: 1. Kulturen i afsnittet er den ungdomsvenlig? Hvordan møder de sundhedsprofessionelle den unge 2. Nedskrevne politikker for transitionsprocesser mellem børneafsnit og voksenafsnit 3. Aktiv inddragelse af den unge i forløbet, gerne fra 12 år 4. Ungekonsultationer fra den unge er ca. 13 år. Unge har brug for privatliv og fortrolighed. Forældre inddrages til sidst i konsultationen. 5. Undervisning af den unge og forældre i sygdomshåndtering, 6. At der er udpeget en kontaktperson for den unge på børneafsnit og voksenafsnit 14

15 7. Individuel transitionsjournal fra den unge er 14 år 8. Kompetenceudvikling af sundhedsprofessionelle i ungdomssygepleje og behandling 9. Tværfagligt og tværsektoriel samarbejde 10. Inddragelse af unge patienter i udvikling af det ungdomsvenlige hospital dvs. Listen to youngs people views. 11. Fælles konsultation inden transfer hvor den unge, forældre og kontaktpersoner fra børneafsnit og voksenafsnit deltager 12. At den unge har set voksenafdelingen, ved hvor venteværelset er, og kender hvorledes der kan tages kontakt til afsnittet/sundhedsvæsenet 13. At den unge efter fælles konsultationen har en ambulant opfølgning i børneafsnittet inden den fastsatte ambulante tid i voksenafsnittet. 14. At den unge får gennemgået medicin, mundligt og skriftligt inden overflytning 15. At der udarbejdes et resume af den unges sygdomshistorie og at denne bliver gennemgået med den unge og familie før overflytning. Der anbefales at resumet,efter aftale med den unge, udleveres til voksenafsnittet og evt. egen læge (Viner 2008, Viner 1999, Patton and Viner 2007, Kennedy and Sawyer 2008, American Academy of Pediatrics 2002). Mens der er beskrevet flere modeller og standarder for anbefalet transitionsforløb er der mangel på evidens af fokuseret evaluering af transitionsprogrammer. Der er således behov for at iværksætte kvalitative og eller kvantitative undersøgelser med fokus på evaluering (Viner 2008) Nedenstående model illustrerer udviklingen i sundhedsprofessionelles rolle overfor unge i forhold til behandling og pleje: 15

16 Leverancen gennemføres ved at projektgruppen udarbejder et oplæg til en sundhedsfaglig retningslinje for anbefalet transitionsforløb. Oplægget drøftes herefter med følgegruppe og nøglepersoner, der hermed opnår ejerskab, inden den implementeres i de enkelte afdelinger på hospitalet. Projektgruppen står i implementeringsfasen til rådighed med rådgivning og supervision. Der udpejes en person i projektgruppen der koordinerer denne funktion. Der evalueres på projektet efter 3 måneder og 8 måneder ved en spørgeskema undersøgelse til sundhedsprofessionelle. Transitionsprogrammet vil efter evalueringer tilrettes og udvikles Samarbejde med tværsektorielle sektorer Unge med en langvarig eller kronisk sygdom er i kortere eller perioder indlagt på hospitalet eller ses i ambulante forløb. Efter endt behandling på hospitalet har nogle unge og deres familier behov for fortsat vejledning og støtte hjemme, på uddannelsesstedet, i fritiden ect. Det vil øge kvaliteten 16

17 af tilbudet såfrem der skabes et sammenhængende patientforløb hvor der sikres kontinuitet, koordination, information og tryghed for unge med kroniske sygdomme og deres familier. Målet med at sikre sammenhænge i patientforløbebe er at medvirke til at skabe bedre livskvalitet for de unge. Her vil begrebet netværksfokuseret sygepleje/omsorg, som er et nyt begreb, udviklet af Ph.d cand.cur Pia Riis Olsen kunne inddrages. Det er en professionel praksis der har potentiale hos patienter med langvarige, alvorlige og/eller kroniske sygdomsforløb. Patienten er i centrum men det sociale netværk er i fokus. Desuden kunne VisInfoSyd, inddrages i udviklingen af det tværsektorielle samarbejde. VisInfoSyd er visitation- og sundhedsinformationsplatform for social- og sundhedsfaglige aktører på tværs af sygehuse, kommuner og praksissektor. Der ydes konsulent bistand for børn og unge med kroniske lidelser. 10. Delprojekt 2: Unge Unge-konsultationer De unge har behov for kommunikation i unge-højde dvs. at kommunikationen er tilpasset deres kognitive og psykosociale udvikling. I flere kvalitative studier udtaler unge: vi kan ikke vide hvad de vil, hvad de er optaget af, hvis vi ikke spørger dem og videre: hvis man ikke får hvad man har brug for, hvorfor skal man så komme tilbage? (Hølge-Hazelton B, 2007). Kvalitative studier viser at unge ofte oplever at information om diagnose og behandling rettes mod deres forældre og ikke mod dem. Samtidig udtrykker de unge også et behov for at der kommunikeres mere om fremtid og mål/ønsker for fremtiden så de opnår mere kontrol og øget empowerment ( Michaud PA, Suris JC, and Viner R., 2004). Leverancen er etablering af unge-konsultationer med anvendelse af den internationalt anerkendte HEEADSSS metode der rummer en systematisk biopsykosocial ungdomsanamnese. HEEADSSS modellen er oprindelig udviklet tilbage i 1972 af Harvey Behrman og revideret ved Goldering og Rosen og er en mulig og sensitiv måde at udforske risikopræget adfærd på ligesom psykosocial styrke og resilience rummes. Elementer i HEEADSSS anamnesen er Home, Education and employment, Eating, Activities, Drugs, Sexuality, Suicide and depression, Safety (savagery). HEEADSSS modellen skal anvendes som en guide/vejledning i kommunikationen med den unge og ikke som en tjekliste. Det er fortsat vigtigt at tilpasse spørgsmålene i samtalen til den enkelte unge og situationen. 17

18 De unges forældre og netværk er fortsat vigtige at inddrage som en vigtig ressource for de unge. Unge-konsultationer kan etableres ud fra et partnerskab mellem den unge, forældre og sundhedsprofessionelle men fortsat med fokus på den unges individuelle behov, kognitive og psykosociale habitus Ungepanel, patient ekspert panel De unge er omdrejningspunkt i projektet og bør inddrages som ligeværdige samarbejdspartnere i at rådgive centret i hvilke behov syge unge har. At involvere unge i at udvikle en ungevenlig praksis hvor patientperspektiver sammen med erfaringer fra klinisk praksis og evidens udgør grundlaget for kvaliteten i den behandling og rehabilitering de unge brug for og som sundhedsprofessionelle har brug for, for at sikre en udvikling der imødekommer unges behov. I Sundhedsstyrelsens generiske model for forløbsprogrammer beskrives ligeledes at monitorering af kronikerområdet bla. omfatter at patientens oplevelse af forløbet inddrages i indsatsen. (Sundhedsstyrelsen). Leverancen planlægges som en åben invitation eller ansøgning rettet mod unge der er motiverede for at bidrage med deres refleksioner til udvikling af en unge-venlig praksis. Skriftlig invitationen med beskrivelse af formålet, målgruppe, antal deltagere der søges og hvorledes det konkret skal foregå udarbejdes og gøres tilgængelig på internettet på OUH og udleveres til kronisk syge unge i forbindelse med deres indlæggelse eller ved ambulante besøg. Herefter planlægges der x antal møder årlig hvor unge inviteres ind til en dialog. Ideelt i forbindelse med at nye konkrete opgaver og del-projekter igangsættes. 11. Delprojekt 3: Forældre Forældre inddrages naturligvis som en vigtig ressource i de unges sociale liv og netværk. I et ph.d studie af Vibeke Bregnballe viser at unge mennesker med CF oplever at deres forældre er usikre på hvorledes de bedst mulig støtter deres barn når det har en sygdom og gerne vil leve et almindeligt ungdomsliv trods sygdommen. Der beskrives at forældre har brug for guidelines til hvorledes de støtter deres unge bedst muligt (21). Der bør overvejes mulighed for at afholde forældreaftener eller eftermiddage med forskellige temaer som indhold med det formål at forældre støttes i at udvikle redskaber og færdigheder til at støtte de unge i deres håndtering og accept af sygdommen og på sigt at overgive hovedansvaret for behandlingen til de unge og videre at forældrene oplever at have et forum hvor deres tanker, behov og oplevelser imødekommes. 18

19 Der planlægges to til tre undervisningsaftener, som et forløb, hvor relevante emner behandles og drøftes i en åben og refleksiv proces. Undervisningsforløbet planlægges og afholdes 2 gange årligt. Der evalueres på forløbet efter hver undervisningsaften og denne inddrages i fortløbende. Undervisningsforløbet skal ses som et supplerende tiltag til de daglige konsultationer og kontakter til sundhedsvæsenet som forældre til en ung med en kronisk sygdom har. 12. Delprojekt 4: Udvikling af undervisningsprogram til sundhedsprofessionelle med kontakt til unge patienter Kompetenceudvikling og netværksdannelse af sundhedsprofessionelle der, der arbejder med unge patienter på OUH. Formålet er med udgangspunkt i ungdomsmedicinsk evidens at udvikle sundhedsprofessionelles kompetencer og kvalifikationer til at arbejde med og udvikle sygeplejen til unge patienter. Dermed forventes at de unge i højere grad oplever et sammenhængende forløb, større trivsel og at der tages hånd om deres rehabilitering. Der inddrages forskellige metoder til at indfri formålet, herunder undervisning, netværk og faglig refleksion/supervision. Leveracen er et undervisningsforløb for sundhedsprofessionelle (nøglepersoner) i emner eller områder der kunne være; professionel kommunikation med den unge patient, unge i det moderne samfund, pubertet, identitet og udvikling, betydningen af at være ung og syg, eksperimenterende adfærd s betydning for sygdom, unge, sex og sygdom, forældresamarbejde, transition, unges rettigheder, Det ungdomsvenlige Hospital. Der afholdes fem undervisningseftermiddage af tre timers varighed, hvor ovenstående emner inddrages. Undervisningen varetages primært af medarbejdere i HCAB og i mindre omfang af eksterne undervisere. Undervisningsprogrammet udvikles videre af HCAB-projektgruppen i samarbejde med en følgegruppe. Der evalueres på undervisningsforløbet efter hvert afsluttet undervisningsforløb. Der afholdes i den indledende fase et forløb pr. år. Behovet for at afholde flere undervisningsforløb pr. år vurderes når første undervisningsforløb er afsluttet. 19

20 13. Delprojekt 5: Udvikling af telemedicinske teknologiske tiltag Dette udviklingstiltag ønskes udviklet og rummes i alle aktiviteter i centret således at teknologiske løsninger inddrages hvor det er relevant. De unge tilhører en generation, som er vokset op med et højt niveau af informationsteknologi til rådighed. Teknologien udvikler sig og den påvirker mennesket og har betydning for den måde verden forstås eller opleves på. De unge har brug for et sundhedsvæsen der kommunikerer i øjenhøjde med de unge både i forhold til behandling samt i forhold til informations- og vidensdeling. Yderligere har unge et behov for at kommunikationsmulighederne under indlæggelse fungerer. De unge kan opleve det som en total isolering fra omverdenen hvis de ikke kan opretholde kontakten til omverdenen via teknologien. De unge frygter at miste kontakten til de kontakter og venskaber, der er så væsentlige at fastholde, både i forhold til at komme igennem sygdom og behandling men også i et rehabiliteringsperspektiv(13). Leverancen som kunne tænkes ind i udviklingen af det ungdomsmedicinske felt kunne dreje sig om følgende tiltag: Udvikling af app i samarbejde med specialistteam og unge-panelet. Ideen er at tilpasse vidensformidling til de unges behov. Ofte skal viden givet i ambulante forløb suppleres med skriftlig formidling, der er tilgængelig, når den unge har tid og lyst til det. Skype sessioner- Kan anvendes i ambulant forløb samt i forbindelse med at følge undervisningen på tilknyttede undervisningsinstitution mens den unge er indlagt. SMS besked om tid for ambulant opfølgning sammen med en hilsen i form af Vi ser frem til at de dig. En hypotese er at det får den unge til at føle sig værdifuld og husket og ikke alene om ansvaret. Opfølgning på behandlingsplan via eller telefon Under indlæggelse bærbar computer eller Ipads til rådighed med netadgang. ( Jones R., Bradley E. 2007) 20

21 14. Delprojekt 6: Ungdomscafé på OUH Hvis vi kunne give venner på recept så skulle vi gøre det (citat: Bente Klarlund i DR, januar 2012) Unge er et bestemt sted i deres liv ikke voksne men heller ikke børn de har nogle særlige behov. De har ikke lyst til at blive identificeret med børn men heller ikke som voksne men præcis det de er helt almindelige unge med behov for et frirum til fællesskab. Et sted hvor de kan fastholde forbindelsen og værdien af at udvikle og fasthold sociale relationer. Der er evidens for at unge mennesker efter et sygdomsforløb i mindre grad resocialiseres i fællesskabet. Både fordi de har været væk i en længere periode men også fordi deres primære kontakt med andre, under indlæggelser, er forældre, søskende og sundhedsprofessionelle. For yderligere læsning, henvises til projektbeskrivelse/projekthåndbog for Ungdomscaféen Café Svanen 15. Delprojekt 7: Forskning og udvikling Herunder netværksdannelse og vidensdeling Den overordnede forskningsstrategi ved Børnehospitalet er samlet under overskriften Barnet i centrum: Udvikling, sygdom og forebyggelse Leverancen er at gennemføre et kvalitativt studie med et longitdinelt perspektiv og undersøgelsesdesign. Nedenstående er beskrevet i foreløbige abstrakt: Titel: Adolescents in fokus Bagground The management of any chronic condition during adolescence, a time of rapid growth and physiological changes accompanied by important individuation and socialisation processes, constitutes a major challenge for the individual, family, and the healthcare professional. Young and sick but mainly young, and with the same needs and dreams as all youth. They need an appropriate health care treatment and well planned transition into other healthcare settings. Purpose On an evidence basis to create the best treatment for the young patient and his/her familys conditions, wishes and needs. To involve young people in their health and disease processes using health education methods and a family-centered care perspective To assess the impact of chronic conditions on the bio-psychosocial processes and every day live of adolescence with functionel symptoms and chronical diseace 21

22 Methods: Development a model for transition by cooperate by different settings Involving young people in developing practice by collecting qualitative and quantitative data in a longitudial study by interviewing and foto sessions from their every day live Education and development of skills of health professionals within youth medicine. expand the interdisciplinary cooperation with the youth's school and daily activities Conclusion and impact for clinical practice. The investigation is expected to increase the capacity for action and the quality of life for young people with chronic diseases and create the base of establishment a youth medical knowledge and competence center Forskning for og i praksis til gavn for unge patienter er dermed nøgleord for de aktiviteter der iværksættes i centret. Leverancen er videre at fastholde og udvikle det netværk og vidensdeling der er etableret med Ungdomsmedicinsk Videnscenter på Rigshospitalet og Ungdomsmedicinsk Gruppe på Århus Universitetshospital. Herunder at udarbejde fælles spørgeskema undersøgelser målrettet de unge, forældre og sundhedsprofessionelle samt i et samarbejde at afholde en konference om Ungdomsmedicin. 16. Organisering af projektet 22

23 Projektet udgår fra Pædiatrisk Forskningsenhed (PFE) og fra Center for Pædiatrisk Sygepleje Forskning og Praksisudvikling (PSP) Projektejer er ledende Overlæge Dr. Med. Arne Høst og Konstitueret Oversygeplejerske Margit Asmussen. Projektejer refererer til Odense Universitetshospitals direktion som består af Direktør Judith Mølgaard og Direktør Peder Jest Projektleder er.? Vejleder er Postdoc. og Adjunk Lene Bjerregaard Der etableres en projektgruppe for ungdomsmedicinsk viden og kompetencecenter. Der anbefales et tværfagligt team bestående af læge, sygeplejersker, psykolog, pædagog og sekretær Ad hoc grupper/følgegruppe: repræsentanter fra alle afsnit (nøglepersoner)i de enkelte afsnit med interesse for unge. Ungepanel, ekspert panel gruppe Medlemmer fra voksenregi med tværfaglige repræsentanter. o Fx ledende overlæger, oversygeplejersker, socialrådgiver, psykolog, specialeansvarlige sygeplejersker fra forskellige voksenafsnit, læger, klinisk diætist, fysioterapeut 17.Afgrænsning af opgaver for ungdomsmedicinsk viden og kompetencecenter Overordnet handler opgaven om: På et målrettet og evidensbaseret grundlag at skabe det bedst mulige behandlingsforløb for unge patienter i hospitalskontekst således at det i større omfang tilgodeser den unge patient og dennes families vilkår, ønsker og behov. Gennem innovative samt koordinerende tværfaglige og tværsektorielle udviklings- og forskningsaktiviteter, at udgøre et forum for inspiration, uddannelse, udvikling og forskning indenfor det ungdomsmedicinske område. 23

24 1. Kortlægning af syge unges særlige behov. Dette gøres ved systematisk videnssøgning via litteraturlæsning, deltagelse i kurser og konferencer, drøftelse med relevante samt andre forsknings- og udviklingsprojekter. 2. Udvikling af en model for transition, som skal anvendes af alle afsnit på HCA/OUH. 3. Iværksættelse af nye tiltag. Der skal løbende tages stilling til, hvilke nye tiltag der skal iværksættes for at yde den bedst mulige behandling og pleje af syge unge. Herunder særlige kommunikationsredskaber, standardprogrammer (model) for overflytning af unge fra børneafsnit til voksenafsnit, ambulant tider samt indretning af ungevenlige fysiske rammer. 4. Etablering af en ungdomscafé centralt placeret på OUH i samarbejde med Ungdommens Røde Kors. En Ungdomscafé tænkt som et frirum til fællesskab og sociale relationer under indlæggelse (socialpædagogisk indsats) 5. Inddragelse af unge med sygdomserfaring ved etablering af et Ungepanel bestående af 6-7 unge patienter. Unge mennesker med en kronisk sygdom eller en alvorlig sygdom inddrages i refleksioner og udvikling af praksis. 6. Forældreaftener 2-4 gange. Hver aften indledes med et emne som er relevant i forhold til forældrerollen, bekymringer m.m. Forældre til unge mennesker der er ramt af sygdom, har ofte brug for andre at snakke med og dele erfaringer med. 7. Netværksdannelse internationalt og nationalt. Hvilke erfaringer og hvilken evidens kan inddrages i udviklingen af det ungdomsmedicinske felt. Fx udvikle fælles elektroniske spørgeskemaer og database til unge, forældre og sundhedsprofessionelle på tværs af hospitaler samt at afholde en fælles ungdomsmedicinsk konference i samarbejde med RH og Skejby 8. Kommunikation og information intern og ekstern (kommunikationsplan). 9. Forskning og udvikling fx life-quality, børnekohorten. Enhed for sygeplejeforskning og udvikling samt i forskningsenheden. 10. Uddannelse og kompetenceudvikling af sundhedsprofessionelle (nøglepersoner) indenfor ungdomsmedicin (Ungdomsanamnese inc. vurdering af risikoadfærd og ressourcer, jura - tavshedspligt, kommunikation, ungdomsliv, samtaler med den unge, forældresamarbejde, adhærence/compliance). Nøglepersoner udpeges af afdelingssygeplejerske. 11. Udvikling af unge-ambulatorie/unge-konsultationer 12. Dialog, kontakt og samarbejde til sundhedsprofessionelle på afsnit som modtager, behandler og yder omsorg til den unge patient. 13. Dialog, kontakt og samarbejde til primærsektor. Det kan være egen læge, sundhedsplejerske på skoler, hjemmesygeplejersker og lærer, 14. Skræddersy tilbud til klinikere, rådgivning, supervision, konferencer 15. Indretning/struktur af det ungdomsvenlige hospital (fx billeder, stuegang eftermiddag) 16. Teenage-aftener gerne med flere unge med forskellige sygdomme. 24

25 18.Tids - og handleplan for projektet Delmål 1 (maj 2012 november 2012) At udarbejde en projektbeskrivelse for et Ungdomsmedicinsk viden og kompetencecenter ud fra evidensbaseret praksis og viden. At inddrage internationaler beskrevet om Det Ungdomsvenlige Hospital At søge viden gennem litteraturlæsning og vidensdeling At vidensdele og formidle vores arbejde til resten af Børnehospitalet samt andre interessenter At etablere en Ungdomscafé i samarbejde med Ungdommens Røde Kors (URK) o I samarbejde med URK at udarbejde en projektbeskrivelse og en samarbejdsaftale o At finde det rette lokale til Ungdomscaféen o At inddrage de unge i processen med at finde det rette navn til ungdomscafeén o At afholde undervisningsdag for frivillige fra URK At sikre den rette kommunikation om projektet både intern og ekstern o Afholde gå hjem møder om udvikling af det ungdomsmedicinske felt på HCA og OUH o At sikre information til rette afsnit om etablering af Ungdomscafeén o At oprette webside om ungdomsmedicinsk viden og kompetencecenter på HCA At etablere netværk med Ungdomsmedicinsk Gruppe på Skejby Universitetshospital og Ungdomsmedicinsk Videnscenter på Rigshospitalet At tilmeldes Dansk Ungdomsmedicinsk Netværk (DUN), som er oprettet af UMV Delmål 2 (november 2012 juni 2012) At konstituere sig med faste og ad hoc deltagere til projektet Opstart af ungdomscafé for indlagte på HCA /OUH i aldersgruppen år med åbning 2-3 aftener om ugen i opstartsfasen At deltage i nationale og internationale konferencer At drøfte fysisk indretning af Børnehospitalet til unge At fortsætte samarbejdet med Ungdomsmedicinsk Gruppe på Skejby Universitetshospital og Ungdomsmedicinsk Videnscenter på Rigshospitalet At udarbejde nationale retningslinjer for det ungdoms venlige hospital (Department of Health 2007), i samarbejde med øvrige hospitaler i Danmark At etablere samarbejdet med Center for Ungdomsforskning (CEFU) mhp. samarbejde indenfor flere delmål At etablere unge-panel Udvikling af og implementering af model for transition o Samarbejde med øvrige afsnit på HCA og OUH o Transitionsmodel besluttes o Udvikling af undervisning program til sundhedsprofessionelle (nøglepersoner) på OUH o Forberede indførelse af fx HEEADSSS 25

26 o Klarlægning af behov for uddannelse af nøglepersoner indenfor ungdomsmedicin o Planlægning af undervisningsdage o At etablere et internationalt netværk med fx EuTeach ( IAAH( og Nordisk Adolescent Medicine Network ( Delmål 3 (juni 2013 januar 2014) Afholdelse af første undervisningshold med 8-12 deltagere. Opstarte forskningsprojekt indenfor det ungdomsmedicinske område. At fortsætte samarbejdet med Ungdomsmedicinsk Gruppe på Skejby Universitetshospital og Ungdomsmedicinsk Videnscenter på Rigshospitalet. At fortsætte og udvikle samarbejdet med Center for Ungdomsforskning (CEFU) mhp. samarbejde indenfor flere delmål At udarbejde informationsmateriale tilegnet unge sammen med unge At deltage i og bidrage i nationale og internationale konferencer 19. Ressourcer Estimeret budget i perioden 1. januar 2013 til 31. december 2016 Budget post Pr. år I alt i projektperioden Løn til projektdeltagere Læge 7,2 time pr. uge kr kr. Sygeplejerske 7,2 time pr. uge kr kr. Psykolog 4 timer pr. uge kr kr. Fysioterapeut/ergoterapeut 4 timer pr. uge kr kr. Sekretær 8 timer pr. mdr kr kr. Pædagog 4 timer pr. uge kr kr. 26

27 Materiale Medicinske teknologiske tiltag Konference i ungdomsmedicin for projektgruppen Istanbul Trykning af pjece og informationsmateriale Undervisningsmateriale og andet APP kr 3000 kr kr kr. Undervisningsforløb Forplejning 3000 kr. I alt kr. Der vil også blive søgt fondsmidler til gennemførelsen af projektet 20. Evaluering Der vil blive evalueret på enkelte del-projekter eller fokusområdes og resultater herfra indgår i det videre arbejjde med at udvikle det ungdomsmedicinske felt. 27

28 21. Referencer H. C. Andersen Børnehospital, Afdeling H. Udviklingsplan American Academy of Pediatrics, American Academy of family psysicians, American college of physicians-american society og international medicine. A consensus statement on health care transitions for young adults with special health care needs. Pediatrics 2002;110: Simonsen B. Hvad snakker vi om når vi siger ungdom? (s.13-23) RoskildeUniversitetsforlag.2003 Christie, D. and R. Viner. "Adolescent development." BMJ 2005; 330 (7486): Department of Health. You re Welcome quality criteria. Making health services young people friendly. London:2007 English A, Kapphahn C, Perkins J, Wibbelsman CJ. Meeting the health care needs of adolescents in managed care. A position paper of the Society for Adolescent Medicine. Journal of Adolescent Health 1998;22:271-7 Kennedy A, Sawyer S. Transition from pediatric to adult services: are we getting it right? Current Opinion of Pediatrics 2008;20:403-9 Kristensen, L. J.: Psykosociale faktorers indflydelse på behandlingen af børn og unge med diabetes mellitus Kandidatafhandling. Patton, G. C. and R. Viner. "Pubertal transitions in health." Lancet 369 (2007): Sawyer S.M. et al. "Adolescents with a chronic condition: challenges living, challenges treating" Lancet 369 (2007): Suris, J. C., P. A. Michaud, and R. Viner. "The adolescent with a chronic condition. Part I: developmental issues." Arch.Dis.Child 89 (2004): Michaud, P. A., J. C. Suris, and R. Viner. "The adolescent with a chronic condition. Part II: healthcare provision." Arch.Dis.Child 89 (2004): Viner, R. M. "Transition of care from paediatric to adult services: one part of improved health services for adolescents." Arch.Dis.Child 93 (2008): Viner, R. "Do adolescent inpatient wards make a difference? Findings from a national young patient survey." Pediatrics 120 (2007): Taylor RM, Gibson F, Franck LS. The experience of living with a chronic illness during adolescence: a critical review of the literature. J Clin Nurs Dec;17(23):