BLØDERNYT. Årsmødet 2015 NR. 1 JUNI Generalforsamling Råd til rejseglade blødere år som formand

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "BLØDERNYT. Årsmødet 2015 NR. 1 JUNI 2015. 04 Generalforsamling 2015 08 Råd til rejseglade blødere 12 30 år som formand"

Transkript

1 MEDLEMSBLAD FOR DANMARKS BLØDERFORENING NR. 1 JUNI Generalforsamling Råd til rejseglade blødere år som formand BLØDERNYT Årsmødet 2015

2 06 INDHOLD 03 Leder: Nedslag i dagbog for april 04 Generalforsamling Handlingsplan Årsmødet i billeder 07 Telemedicin et projekt i støbeskeen 08 Råd til rejseglade blødere 10 Bærer-problematikker under lup 11 ITP hos børn World Hemophilia Day år som formand 13 Nyt fra centrene 14 Støtte til bil og kørselsfradrag 14 Guldkunde i det sociale system 15 Kalender og medlemsaktiviteter 16 Støt Danmarks Bløderforening 12 ISSN NR: X (elektronisk) Danmarks Bløderforening Kompagnistræde 22, København K Telefon: Kontonummer: Redaktion Terkel Andersen (ansvarshavende) Maria Christensen (redaktør) Karen Binger Holm Artikler, kommentarer, ris og ros er velkomne. Eventuelle bidrag sendes til Danmarks Bløderforening på Næste deadline: 1. oktober 2015 Layout og produktion: Synergi Reklamebureau Webbureau Oplag: Kontakt til bestyrelsen Terkel Andersen (formand), tlf Jacob Bech Andersen (næstformand), tlf Tem Folmand (kasserer), tlf Theis Bacher, tlf Naja Skouw-Rasmussen, tlf Lars Lehrmann, tlf Palle Skovby, tlf Christian Krog Madsen, tlf Palle Lykke Ravn, mail: Henrik Kejlberg (suppleant), tlf Sine Lyons (suppleant), tlf Sekretariatet Karen Binger Holm (sekretariatsleder) Maria Christensen (kommunikationsmedarbejder) Susanne Romlund (regnskabsmedarbejder) Naja Skouw-Rasmussen (projektmedarbejder foråret 2015) Cammilla Bundgård Toft (studentermedarbejder) Sekretariatets åbningstider Mandag-torsdag kl , fredag lukket

3 Leder Nedslag i dagbog for april Årsmødet i Danmarks Bløderforening samler altid rigtig mange medlemmer. Her er altid spændende temaer i et program, som vi forsøger at designe til så bredt et felt af interesser og livssituationer som muligt. I år havde vi også fornøjelsen af at kunne samle ungegruppen, som lærte hinanden bedre at kende med teambuilding, og også deltog i relevante oplæg sammen med resten af blødergruppen. Foto: Joachim Rode Kobæk Strand var den behagelige ramme i år. Det skal være passende alvorligt, men må også gerne være sjovt. Så her var cirkusartister, som efter få timer havde trænet de kære små op til at være akrobater, linedansere og jonglører på én gang. Der var en fysioterapeut, der fik krumbøjede blødere ned på gulvet og heldigvis også fortalte, hvordan man kunne komme op igen. Der var historisk byvandring i Skælskør, lotteri til fordel for sommerlejren og demo på kite surfing ved seje Naja fra bestyrelsen, da vinden blæste op søndag. Ind imellem er der også plads til alt det seriøse: Sessioner om at rejse med blødersygdom især alt det svære omkring forsikringsforhold telemedicinens muligheder for os som gruppe, ITP, og piger og unge kvinder med blødersygdom. Er vi på omgangshøjde med de udfordringer, som unge kvinder skal forholde sig til som bærere eller som bløderpatienter? Det var alle nogle fine sessioner. Det lægefaglige hæmofili-oplæg var kompetent tilrettelagt af afdelingslæge Marianne Hutchings Hoffmann og sygeplejerske Maj Friberg Birkedal fra Rigshospitalet og for ITP-workshoppens vedkommende af læge Mimi Kjærsgaard fra Skejby. Læs referater fra de lægefaglige oplæg på side 10 og 11. Endelig rummer årsmødet også det formelle: Generalforsamlingen var i år ledet diskret og sikkert af Slagelses borgmester, Stén Knuth. Der var både kampvalg og gode debatter, blandt andet om den gode balance mellem kontinuitet og fornyelse i bestyrelsen. Læs mere om generalforsamlingen på side 4-5. En fantastisk weekend er forbi med fine møder mellem generationer, mellem landsdele og endda med gæster fra Færøernes få bløderfamilier, der tydeligvis ikke har det let. Terkel Andersen, formand Blødergruppen er lille, og sygdommene sjældne. Men på en måde spejles det store i det små. En uge efter var det World Hemophilia Day. Vi markerede i år den 17. april i samarbejde med Novo Nordisk Haemophilia Foundation, der havde inviteret os med i en fotoudstilling på Nytorv i København. Fotoudstillingen var fondens markering af sit 10 års jubilæum. Det var en fin lejlighed til at vise lidt om vores lille hjørne af verden set i bløderperspektiv og ikke mindst vores forenings indsats for blødere i Indien gennem 20 år. Fotoudstillingen, der bærer navnet Faces of Haemophilia, har kunnet ses på Nytorv i centrum af København frem til den 17. maj. Læs mere om World Hemophilia Day på side 12. I åbningen af fotoudstillingen deltog også en bløder fra Kenya, James Kago. Han fortalte om den svære start på noget af det, som forhåbentlig vil være deres rejse mod bedre chancer for et bedre og længere liv med blødersygdom, hjulpet på vej af Novo Nordisk Haemophilia Foundation. Blødergruppen er lille, og sygdommene sjældne. Men på en måde spejles det store i det små. BLØDERNYT 01/15 3

4 Bestyrelsen. Fra venstre ses: Lars Lehrmann, Jacob Bech Andersen, Sine Lyons, Palle Skovby, Palle Lykke Ravn, Henrik Kejlberg, Terkel Andersen, Christian Krog Madsen, Theis Bacher, Tem Folmand og Naja Skouw-Rasmussen. Generalforsamling 2015 Søndag den 12. april 2015 dirigerede Slagelses borgmester, Stén Knuth, Danmarks Bløderforenings medlemmer igennem årets generalforsamling, hvor der var kampvalg til bestyrelsen, og forsamlingen godkendte en handlingsplan frem til Af Maria Christensen I sin mundtlige beretning kunne formand Terkel Andersen fortælle, at især det politiske arbejde i forhold til hæmofilicentrene har fyldt og stadig fylder en del i foreningens og bestyrelsens arbejde: - Vi har brugt utrolig meget tid på opfølgning efter den voldsomme personaleudskiftning på Rigshospitalet for halvandet år siden. Vores indtryk er, at det går klart den rigtige vej. Vi har nu igen et dedikeret hæmofiliteam til at varetage behandlingen, og via halvårlige møder med klinikledelsen er vi i stand til at følge udviklingen og de mål, der sættes for øget kvalitetssikring, nøje, forklarede formanden. Terkel Andersen fortalte videre, at man stadig arbejder med en række opmærksomhedspunkter som fx vagtordningen. Bestyrelsen er også opmærksom på, at der er flere voksenpatienter, der oplever kontakten med hæmofilicentret som upersonlig. Samtidig beretter centrene om manglende fremmøde eller afbud ved de planlagte kontroller: - Det er selvfølgelig tankevækkende, påpegede formanden, og opfordrede derefter alle til at møde op til kontrollerne, selvom man måske ikke er helt tilfreds med behandlingen: 4 BLØDERNYT 01/15

5 - Lad os udnytte tiden og ressourcerne bedst muligt og sammen arbejde på at få højnet kvaliteten og rammerne, understregede formanden. Den økonomiske virkelighed Foreningen har i 2014 haft indtægter og udgifter på 2,5 mio. kr., og kommer ud af året med et samlet driftsunderskud på godt kr. Kasserer Tem Folmand lagde i sin beretning ikke skjul på, at foreningen stadig står overfor en stor opgave med at tilpasse sig den nye økonomiske virkelighed: - Vi tilpasser fortsat sekretariatet, men vil jo samtidig også gerne bevare et højt aktivitetsniveau. Og det er svært! Vi skærer ind til benet, men vi er desværre ikke færdige med at reducere endnu, forklarede kassereren. Fremadrettet må foreningen tilpasse sig yderligere, idet foreningens indtægter er faldet markant efter Derfor arbejder foreningen fortsat på at videreudvikle fundraisingen og projektarbejdet i foreningen. Bestyrelsesmedlem Naja Skouw-Rasmussen har i foråret 2015 været ansat 26 timer om ugen for at være med til at kickstarte det arbejde. Beretning fra Forsknings- og Støttefonden Formand for Forsknings- og Støttefonden, Theis Bacher, aflagde mundtlig beretning fra fonden, og kunne fortælle, at fonden i 2015 har stærkt begrænsede midler. Tidligere har fonden fået bidrag fra foreningen, men grundet den økonomiske situation, kan der i år ikke tilføres nye midler til fonden. Forsknings- og Støttefonden eksisterer dog fortsat, mens fondsbestyrelsen arbejder på at sikre dens overlevelse. Ny suppleant til bestyrelsen Mikael Frausing valgte tidligere på året at træde ud af bestyrelsen, og ved den lejlighed blev suppleant Palle Lykke Ravn konstitueret som bestyrelsesmedlem. Der var flere, der var interesserede i at stille op til bestyrelsen, men de fem, der var på valg, blev alle genvalgt. Henrik Kejlberg blev genvalgt som suppleant til bestyrelsen for en toårig periode, mens Sine Lyons, der er mor til en dreng med hæmofili A i svær grad, blev valgt ind som ny suppleant til bestyrelsen for en etårig periode. Forslaget om bestyrelse på åremål affødte en god debat om foreningens repræsentation og kontinuitet i bestyrelsesarbejdet. Selve forslaget blev ikke vedtaget. Find kontaktinformationer på bestyrelsen på Handlingsplan Foreningens største aktiv er den kollektive viden, der er blevet opbygget gennem de sidste 45 år. For at bringe den viden bedre i spil har foreningen udarbejdet en handlingsplan frem mod Planen blev præsenteret og enstemmigt vedtaget på generalforsamlingen. Af Maria Christensen Livskvalitetsundersøgelsen blandt danske blødere i 2012 viste, at danske blødere stadig står overfor en række udfordringer. Undersøgelsen viste blandt andet, at danske blødere på trods af adgang til effektiv behandling, stadig får ledskader og andre følger af blødersygdommen blot i en senere alder end tidligere. Med udgangspunkt i disse problemstillinger mødtes bestyrelsen i november 2014 for at lægge de første grundsten til en handlingsplan, hvis overordnede fokus er styrkelse af blødernes egenomsorg. Projekter i støbeskeen Med handlingsplanen vil foreningen frem mod 2020 arbejde for at udvikle og realisere en række projekter, såfremt der kan findes ekstern finansiering hertil. Arbejdet starter allerede på medlemsaktiviteterne i efteråret 2015, hvor de enkelte medlemsgruppers behov og muligheder skal afklares og beskrives. Handlingsplanen rækker ud til alle medlemmer og medlemsgrupper og vil løbende blive udbygget. I første omgang fokuseres på hiv-gruppen og børn med ITP, ligesom de førststående projektindsatser bliver telemedicinske løsninger og overgangen fra ung til voksen bløder. Læs Egenomsorg Handlingsplan for det gode bløderliv på vision. BLØDERNYT 01/15 5

6 Årsmødet i billeder Foto: Christian Krog Madsen Unge i Danmarks Bløderforening mødtes i forbindelse med årsmødet til en hyggelig weekend med teambuilding. Læs mere på Foto: Tem Folmand I weekenden den april samledes knapt 100 medlemmer af Danmarks Bløderforening til årsmøde og generalforsamling i skønne omgivelser i Skælskør. Programmet var for de voksnes vedkommende spækket med faglige oplæg om bl.a. rejsesygesikring og telemedicin, erfaringsudveksling og social hygge. Børnene boltrede sig med dygtige gøglere fra Circostancia. Foto: Tem Folmand Foto: Tem Folmand Specialkonsulent Signe Struberga fra Patientombuddets afdeling for International sygesikring holdt oplæg om den offentlige rejsesygesikring. Foto: Tem Folmand Foto: Maria Christensen Foto: Tem Folmand Foto: Tem Folmand Tem og hans kone Tina, der står for sommerlejren, havde igen i år samlet imponerende mange gaver ind, som indgik i et lotteri lørdag aften. 6 BLØDERNYT 01/15

7 Telemedicin et projekt i støbeskeen Foreningen vil arbejde for bedre udnyttelse af telemedicin for blødergruppen, og de første spadestik blev taget på årsmødet. Et samarbejde mellem regionerne, hæmofilicentrene og foreningen skal være med til at sikre nemmere mulighed for bl.a. at registrere faktorforbrug og blødninger og bedre adgang til specialisterne. Hvad er telemedicin? Telemedicin kan kort defineres ved digitalt understøttede sundhedsfaglige ydelser over afstand, og dækker over en række forskellige ydelser, som overvågning, behandling og kommunikation. Kilde: Danske Regioner Læs mere om telemedicin i den nationale strategi for udbredelse af telemedicin fra 2012 på Digitaliseringsstyrelsens hjemmeside: Digital velfæld / Telemedicinsk handlingsplan. Af Maria Christensen Et nationalt register med mulighed for let og hurtigt at registrere sine blødninger og sit faktorforbrug har været på ønskelisten siden Danmarks Bløderforening blev stiftet i Sidste år kunne de danske hæmofilicentre tage det såkaldte Malmø-register i brug, og håbet om et nationalt register for bløder sygdomme rykkede således et stort skridt tættere på i Møde med regionerne Foreningen ser dog mange flere muligheder for blødergruppen: - Som gruppe er bløderne og deres familier vant til at tage et stort ansvar for behandling i hjemmet, for monitorering og egenomsorg. Vi vil med projektet her gerne undersøge, hvordan telemedicinske løsninger kan være med til at hjælpe blødergruppen i dagligdagen, så den enkelte bløder kan få den mest hensigtsmæssige behandling til gavn for både individet og samfundsøkonomien, fortæller bestyrelsesmedlem Lars Lehrmann, der er én af kræfterne bag projektet. Fredag den 10. april holdt projektgruppen møde med repræsentanter fra Region Midtjylland og Region Hovedstaden for at afsøge mulighederne for, at regioner, hæmofilicentre og forening kan arbejde sammen om bedre udnyttelse af telemedicin i bløderbehandlingen. Arbejdet igangsat på årsmødet For at projektet kan blive til virkelighed, skal ideer og gruppens behov afklares, og de økonomiske såvel som behandlingsmæssige gevinster skal sandsynliggøres. De første spadestik til arbejdet blev taget på årsmødet, hvor Tove Lehrmann, Lars Lehrmann og Christian Krog Madsen fra bestyrelsen holdt workshop og bad deltagerne om at komme med bud på, hvor telemedicin kan hjælpe dem i dagligdagen. Projektgruppen arbejder nu videre med idéerne fra workshoppen, så der kan udarbejdes en egentlig projektbeskrivelse i løbet af 2015, for derefter forhåbentlig at kunne opnå ekstern finansiering, så projektet kan blive til virkelighed. Tove Lehrmann, Lars Lehrmann og Christian Krog Madsen holdt workshop på årsmødet. Udpluk fra idékataloget App til smartphone/computer, så man let og hurtigt kan registrere blødninger og faktorforbrug Alarmfunktion i app, der kan minde om profylaktisk behandling, og vise lagerbeholdning af faktor m.m. Videokonferencer med læger og sygeplejersker At sende billeder/video til læger, når man har behov for vurdering af en blødning Udvikling af spil-elementer ( gamification ) til at påvirke børn og unge til dels at tage medicin på de rigtige tidspunkter og dels at få registreret deres forbrug af medicin korrekt BLØDERNYT 01/15 7

8 Bestyrelsesmedlem Naja Skouw-Rasmussen (yderst til venstre) har i sit 28-årige lange liv rejst en del. På årsmødet delte hun ud af sine rejseerfaringer, og specialkonsulent Signe Struberga (nummer to fra højre) fra Patientombuddets afdeling, International Sygesikring, fortalte om reglerne for sygesikring i EU/EØS/Schweiz. Råd til rejseglade blødere Hvordan forbereder man sig bedst på en rejse, når man har en blødersygdom med i bagagen? Hvad gør man, hvis man pludselig får en blødning i udlandet? Og hvornår dækker forsikringen egentlig? Læs med her og bliv opdateret på råd og regler. Af Maria Christensen Kontakt hæmofilicentret Det kan være en god ide at kontakte hæmofilicentret inden afrejse. De kan være behjælpelige med generelle opmærksomhedspunkter og kender måske endda konkrete detaljer om det land, du planlægger at besøge. European Haemophilia Consortium har udarbejdet en tjekliste, som du også kan lade dig inspirere af. Find den på bleeding-disorders/useful-information. Husk, at hæmofilicentret ikke er længere end et telefonopkald væk. Hvis du står i udlandet og har et akut problem, kan du altid ringe for råd og vejledning. Medicin opbevaring og dokumenter Inden du rejser, bør du også have overvejet, hvor meget medicin, du skal have med på rejsen, og hvordan det skal opbevares. Skal det fx opbevares i køleskab? Kan du selv have al medicinen med dig, 8 BLØDERNYT 01/15

9 eller er det nødvendigt og muligt at få udleveret medicin i det land, du rejser til? Hæmofilicentret kan hjælpe dig med svar på de spørgsmål. Det er også vigtigt, at du får hæmofilicentret til at udarbejde et rejsedokument til dig, hvor der står, hvad du fejler, og hvorfor du medbringer medicin. Først og fremmest skal du sørge for at få hæmofilicentrets rejsedokument (på engelsk). Dokumentet indeholder en oversigt over din helbredssituation: Her står, hvad du fejler, hvor meget og hvilken medicin, du skal have, og eventuelt også dine seneste blodprøvesvar. Hav styr på dine dokumenter Først og fremmest skal du sørge for at få hæmofilicentrets rejsedokument (på engelsk). Dokumentet indeholder en oversigt over din helbredssituation: Her står, hvad du fejler, hvor meget og hvilken medicin, du skal have, og eventuelt også dine seneste blodprøvesvar. Det kan også være en god ide at have andre vigtige papirer, såsom behandlingsplan eller en oversigt over din sygehistorik med dig. Husk, også altid at have dit bløder id-kort på dig. Overvej også, hvordan du opbevarer dine dokumenter. Fysiske papirer kan blive beskadigede eller helt væk så det kan være vigtigt at have ekstra kopier eller dokumenterne med i elektronisk form. Det er fx muligt at bestille et såkaldt ICE-tag (In Case of Emergency), som er et lille elektronisk kort, du kan opbevare i fx en halskæde. ICE-tags kan bestilles via internettet. Lokaliser nærmeste hæmofilicentre Inden afrejse er det også en god ide at lokalisere, hvor de nærmeste hæmofilicentre ligger. World Federation of Hemophilia og EUHANET har begge virtuelle oversigter over behandlingssteder i hele verden. Listerne opdateres løbende, men er afhængig af det enkelte behandlingssteds feedback. Derfor anbefales det altid selv at kontakte behandlingsstedet inden afrejse for at sikre sig, at man har de korrekte oplysninger. Find lokale behandlingssteder på www. euhanet.org/centrelocator eller www. wfh.org Find a treatment centre. Hav altid kopier af telefonnumre og adresser på behandlingssteder i det pågældende land på dig. Kontakt eventuelt bløderforeningen i det pågældende land. De kan som oftest også være behjælpelige med nyttige informationer. Fortæl det til dine rejsefæller Hvis uheldet er ude på rejsen, er det en god ide, at du har fortalt dine rejsefæller, din rejseleder eller en anden person tæt på dig, om din sygdom og hvad, de skal gøre, hvis uheldet er ude. Det kan være en god ide, at du fx har givet dem en kopi af dit rejse-kit, så de ved, hvem de skal ringe til, og hvad de skal sige, hvis du er kommet til skade. Forsikring Vær altid opmærksom på, hvordan du er forsikret på rejsen. Offentlig rejsesygesikring Siden 1. august 2014 har man skullet have det blå EU-sygesikringskort for at være sygesikret på rejser udenfor Danmark, Færøerne og Grønland. Rejser man udenfor EU-lande, EØS-lande og Schweiz findes der ingen offentlig dækning. Det blå EU-sygesikringskort dækker den behandling, der bliver medicinsk nødvendig under midlertidigt ophold. Hvor længe et midlertidigt ophold er defineret som, afhænger af det pågældende land. Det blå EU-sygesikringskort giver dig ret til samme behandling, som offentligt sikrede borgere i det land, du rejser i. Typisk dækker kortet altså ikke privatlæger og på privathospitaler. I nogle lande tilbydes behandling af blødersygdom ikke i offentligt regi, og det kan derfor potentielt blive en meget dyr tur, hvis du forlader dig på det blå EU-sygesikringskort. Hvis du helt vil undgå egenbetaling, bør altså du tegne en privat rejseforsikring også ved rejser indenfor Europa. Du kan læse mere om reglerne på Det er også altid muligt at ringe til Patientombuddets afdeling, International Sygesikring, for at få råd og vejledning. Læs mere på ombuddet.dk. Privat forsikring Rejser du udenfor EU-lande, EØS-lande og Schweiz er det nødvendigt at tegne en privat rejseforsikring, hvis du vil være dækket på rejsen. Husk altid at tjekke op på, præcis hvad din forsikring dækker. Rejseforsikringer dækker kun ved akut opstået sygdom og skader på rejsen. Selvom du har tegnet en forsikring, er det derfor vigtigt, at du ved hver rejse undersøger, om du har brug for en medicinsk forhåndsgodkendelse inden afrejse. Læs mere om medicinsk forhåndsgodkendelse på eller kontakt dit forsikringsselskab. Læs mere om råd og regler på BLØDERNYT 01/15 9

10 Bærer-problematikker under lup Kvindelige blødere og bæreres udfordringer har længe været et overset problem, som der dog nu sættes mere og mere fokus på i den traditionelt mandsdominerede bløderverden. Afdelingslæge Marianne Hutchings Hoffmann og sygeplejerske Maj Friberg Birkedal fra børne-hæmofilicentret på Rigshospitalet var med til at sætte fokus på bærer-problematikker, da de holdt oplæg og workshop herom på foreningens årsmøde. Af Maria Christensen Hvornår skal man teste for, om en pige er bærer af hæmofili? Tidligst muligt? Inden hun får tænder? Inden første menstruation? Inden hun bliver gravid? Der findes ingen generelle retningslinjer på området, og derfor stillede Marianne Hoffmann og Maj Birkedal det spørgsmål og en række andre til de hæmofili-interesserede deltagere på årsmødet. På den måde kunne medlemmernes tanker og erfaringer være med til at give input til hæmofilicentrets videre arbejde. Hvad vil du vide hvornår? I diskussionerne viste der sig blandt andet en generel enighed om, at alle bærer-piger bør være tilknyttet et hæmofilicenter og ligeledes have udstedt et bløder id-kort, uanset om de oplever blødningsproblemer eller ej. Det var straks sværere at finde frem til endegyldige svar på, hvor ofte en bærer fx bør indkaldes til kontrolbesøg. Her blev det blandt andet diskuteret, om en bærer uden blødningsproblemer kan opleve at føle sig stigmatiseret som syg, hvis hun indkaldes til kontroller. 10 BLØDERNYT 01/15 Individuelle forløb Afdelingslæge Marianne Hutchings Hoffmann fortalte, at hun ikke opdeler folk i kategorierne syg eller rask, men hellere går ud fra den enkelte og ser på, om personen oplever problemer: - Vores mission er ikke at trække en diagnose ned over hovedet på nogen. Men hvis man har en blødersygdom, kan det hjælpe at erkende det, så man kan få den nødvendige hjælp, understregede afdelingslægen. Hun fortalte også, at behov og hensyn er meget individuelle, og at hæmofilicentret derfor ikke kan lave en generel vejledning for alle, men derimod en oversigt over de overvejelser, man bør gøre sig. Det er her, medlemmernes input spiller ind. I forhold til, hvornår man skal teste for bærer-status, kan sikkerhed, faktorniveau, kultur, etik, religion og økonomi for den enkelte blandt andet spille ind. Kulturændringer på vej Sygeplejerske Maj Friberg Birkedal lagde vægt på, at hele emnet omkring bærerproblematikker er relativt nyt i bløderverdenen, og at der derfor er større kulturændringer på vej på området. På Rigshospitalet arbejder de videre med det øgede fokus på de kvindelige blødere og bærere, så de ligesom drengene og mændene får tilbudt den mest relevante behandling. Marianne Hutchings Hoffmann og Maj Friberg Birkedal på årsmødet. Definitioner og terminologier En person (mand eller kvinde) med 5-40 pct. af det normale faktorniveau i blodet har mild hæmofili. En person (mand eller kvinde) med 1-5 pct. af det normale faktorniveau har moderat hæmofili. En person (mand eller kvinde) med under 1 pct. af det normale faktorniveau har svær hæmofili. Nogle kvinder oplever symptomer selvom deres faktorniveau er over 40 procent. En kvinde med et faktorniveau på mellem pct. af det normale og som har blødningsproblemer kaldes en symptomatisk bærer. Kilde: World Federation of Hemophilia

11 ITP hos børn Der er som udgangspunkt ikke særlige restriktioner for børn med ITP, men man skal bruge sin sunde fornuft, lære, hvad man skal kigge efter, og dernæst vide, hvordan man skal reagere. Det var konklusionen, da læge Mimi Kjærsgaard, Børneafdelingen, Aarhus Universitetshospital, holdt oplæg på Bløderforeningens årsmøde den 12. april Af Karen Binger Holm Langt de fleste tilfælde af ITP (Immun Trombocytopeni) blandt børn opstår akut og som følge af en virus. I Danmark diagnosticeres op til 50 børn mellem 0-15 år årligt med ITP, og lykkeligvis er sygdommen ofte forbigående. Hos cirka hvert femte barn bliver sygdommen længerevarende eller kronisk. Det betyder dog ikke nødvendigvis, at den varer resten af livet. Observation og sund fornuft ITP er en sygdom med risiko for alvorlige blødninger, men det enkelte barns forløb er svært at forudse. Ingen prøve eller test kan forudsige barnets blødningsgrad. Derfor bruger lægerne ofte de første måneder på at observere barnet ved fx at se på, hvor alvorlig blødningstendensen er, og om der overvejende er tale om blødninger i huden (petekkier) eller såkaldte våde blødninger (fx næseblod eller slimhindeblødninger). Indtil man kender det enkelte barn lidt bedre, kan der være flere begrænsninger og restriktioner for barnets færden. Desuden er tilstanden ofte forsvundet inden for få måneder hos de fleste, og det spiller også en rolle, når man i begyndelsen, måske møder lidt anderledes anbefalinger end senere i et ITP-forløb. Børn med ITP oplever at få blå mærker og petekkier, og kun få har egentlige blødningsepisoder. Børnene kan sagtens have et meget lavt blodpladetal, uden det giver anledning til fx friske blødninger som næseblod. Derfor er det vigtigt, at både børn og forældre lærer, hvad man skal kigge efter og vide, hvordan man skal reagere: - Stol på, at I kan se, når symptomerne som fx petekkier tager til, eller der er våde blødninger. Når I ser symptomer på lave blodpladetal, så er det helt ok at sige, at barnet lige må vente med at prøve de nye rulleskøjter til i næste uge. Det handler om at bruge sin sunde fornuft, forklarede læge Mimi Kjærsgaard. Flere børn oplever også træthed og humørsvingninger, når blodpladerne er lave. Det er ikke bevist videnskabeligt, at der er en sammenhænge mellem lave blodpladetal og ændret humør, men en del familier fortæller om det. Behandling eller ej Læge Mimi Kjærsgaard forklarede, at børn generelt ikke behøver behandling for deres ITP, og at man i de lægefaglige vejledninger er gået helt væk fra en nedre grænse for blodpladetal for behandling. Ved betydelig blødning eller kronisk ITP med betydende symptomer kan behandling komme på tale. Eventuel behandling bør opfylde tre krav: Den skal være effektiv, barnets livskvalitet skal øges, og behandlingen skal ikke være forbundet med større risiko end sygdommen. I særlige tilfælde, hvor man gerne vil have sikre blodpladetal i nogle uger, fx i forbindelse med udlandsrejser eller lejrskoler, kan barnet også behandles med fx Anti-D. Læs mere Dansk Pædiatrisk Selskab har udarbejdet vejledning til behandling af børn med persisterende (dvs. vedvarende) og kronisk ITP: Bløderforeningen har udarbejdet håndbogen Immun Trombocytopeni en håndbog for patienter og pårørende og andet materiale om ITP. Se mere på Familier med børn med ITP har oprettet en Facebookgruppe, hvor man kan udveksle erfaringer om livet som ITP-familie. Find den på groups/ BLØDERNYT 01/15 11

12 World Hemophilia Day 2015 Fredag den 17. april var det World Hemophilia Day den internationale opmærksomhedsdag for blødersygdomme. Danmarks Bløderforening markerede dagen med et åbent hus-arrangement og ved at deltage i åbningen af fotoudstillingen Faces of Haemophilia på Nytorv i København. På World Hemophilia Day samles blødere og bløderforeninger over hele verden i et fælles budskab for at sætte fokus på livet med blødersygdomme. Der hersker stadig stor ulighed i viden og adgang til behandling i verden, og på World Hemophilia Day samles alle i fælles solidaritet. I Danmark deltog foreningen og dens medlemmer i år aktivt i åbningen af fotoudstillingen Faces of Haemophilia på Nytorv i centrum af København. Udstillingen, der er blevet til i et samarbejde mellem den danske fotograf Jesper Westley og fonden Novo Nordisk Haemophilia Foundation, illustrerer fondens arbejde for at forbedre forholdene for mennesker med blødersygdom i en række udviklingslande. Efterfølgende var Danmarks Bløderforening vært ved en reception i lokalerne på Kompagnistræde. Her mødtes medlemmer, bestyrelse, læger, samarbejdspartnere og repræsentanter fra medicinalindustrien til en fælles markering af World Hemophilia Day. Læs mere og se billeder fra dagen på 30 år som formand Terkel Andersen har i år været formand for Danmarks Bløderforening i 30 år. Foreningens medlemmer fejrede formandens jubilæum på årsmødet. Terkel var blot 28 år, da han i 1985 overtog formandsskabet for Danmarks Bløderforening. Foreningen og det danske blødersamfund befandt sig i de år midt i en af de største medicinal-skandaler i nyere tid, og som formand blev det Terkels opgave at gå forrest i foreningens retssager og stå i spidsen for foreningen i de skæbnesvangre år. På årsmødet fejrede foreningens medlemmer deres formand gennem 30 år. Næstformand Jacob Andersen takkede Terkel for hans stadigt store engagement i foreningen, og dernæst kunne Terkel skære for af en kæmpe jubilæums-lagkage til glæde for både store og små. Danmarks Bløderforening ønsker formanden stort tillykke med jubilæet. 12 BLØDERNYT 01/15

13 Nyt fra centrene Danske hæmofililæger opretter nationalt hæmofiliråd I november 2014 stiftede lægerne fra de to hæmofilicentre i Danmark et nationalt hæmofiliråd, der har til formål at styrke det nationale samarbejde indenfor hæmofiliområdet og øge kvaliteten af behandlingen af hæmofilipatienter på tværs af landet. Rådet fungerer som et samarbejdsforum for de speciallæger, der har diagnostik og behandling af hæmofili som en del af deres hovedarbejdsområde. Herudover fungerer rådet også som en national lægefaglig instans, der kan rådgive i hæmofilispørgsmål. Rådet beskriver selv deres formål: - Rådet vil sikre ensartet behandling af og rådgivning om hæmofili, implementering af nordiske guidelines, og arbejde for, at begge danske hæmofilicentre kan blive certificeret som European Comprehensive Care Haemophilia Centre i henhold til den europæiske standard for hæmofilicentre. Et nationalt hæmofiliråd er et af kravene, som nu er opfyldt. Derudover vil rådet støtte etablering og drift af et nationalt bløderregister, der er en forudsætning for en tidssvarende hæmofiliservice på et internationalt niveau. Det Nationale Hæmofiliråd består af Overlæge Lone Hvitfeldt Poulsen, Aarhus Universitetshospital, Skejby (formand) Afdelingslæge Marianne Hutchings Hoffmann, Rigshospitalet (næstformand) Overlæge Peter Kampmann, Rigshospitalet (sekretær) Overlæge Niels Clausen, Aarhus Universitetshospital, Skejby (bestyrelsesmedlem) Overlæge Birgitte Klug Albertsen, Aarhus Universitetshospital, Skejby (bestyrelsesmedlem) Afdelingslæge Eva Funding, Rigshospitalet (bestyrelsesmedlem) VEST ØST Susanne K. Sørensen er stoppet på Skejby Sygeplejerske Susanne Klit Sørensen stoppede pr. 31. december 2014 på hæmofiliafsnittet på Aarhus Universitetshospitals børneafdeling. Børneafdelingen arbejder i øjeblikket på at ansætte en ny sygeplejerske, der skal varetage sygeplejerskeopgaverne i hæmofili-teamet sammen med sygeplejerske Bente Lübker. Speciallæge til børnehæmofilicentret Speciallæge i børnesygdomme Katja Harder har fra januar 2015 været fast tilknyttet børnehæmofilicentret på Rigshospitalet. Katja Harder er ved at uddanne sig til specialist i blod- og kræftsygdomme hos børn og unge. Katja vil sammen med Marianne Hutchings Hoffmann varetage børne-hæmofiliområdet. Ny sygeplejerske Sygeplejerske Anne-Lise Lauritsen er pr. 1. marts blevet tilknyttet børnehæmofilicentret. Anne-Lise vil varetage de sygeplejefaglige hæmofili-opgaver på børneafdelingen, når Maj Friberg Birkedal ikke er til stede. BLØDERNYT 01/15 13

Projektbeskrivelse til Telemedicin i bløderbehandlingen et samarbejde mellem patienter og sundhedsfaglige

Projektbeskrivelse til Telemedicin i bløderbehandlingen et samarbejde mellem patienter og sundhedsfaglige Projektbeskrivelse til Telemedicin i bløderbehandlingen et samarbejde mellem patienter og sundhedsfaglige Resume Der findes knapt 1.000 mennesker i Danmark, som er diagnosticeret med en blødersygdom. En

Læs mere

Projektbeskrivelse til Telemedicin i bløderbehandlingen et samarbejde mellem patienter og sundhedsfaglige

Projektbeskrivelse til Telemedicin i bløderbehandlingen et samarbejde mellem patienter og sundhedsfaglige Projektbeskrivelse til Telemedicin i bløderbehandlingen et samarbejde mellem patienter og sundhedsfaglige Resume Der findes knapt 1.000 mennesker i Danmark, som er diagnosticeret med en blødersygdom. En

Læs mere

Aktivitetsplan Danmarks Bløderforening 2012 et overblik

Aktivitetsplan Danmarks Bløderforening 2012 et overblik Aktivitetsplan Danmarks Bløderforening 2012 et overblik Danmarks Bløderforening arbejder for at forbedre forholdene for blødere i Danmark. Foreningen arrangerer aktiviteter for medlemmerne, tilbyder støtte

Læs mere

Danmarks Bløderforening

Danmarks Bløderforening Danmarks Bløderforening Å r s b e r e t n i n g Indhold 3 Danmarks Bløderforening i 2012 4 2012 i tal 5 Aktiviteter i 2012 6 Sommerlejr 7 Blødernes livskvalitet 2012 7 Blødere med hiv har brug for en særlig

Læs mere

BLØDERNYT. Tema: Samarbejde NR. 1 JUNI 2014. 05 Hæmofilicentrets samarbejdspartnere 10 Årsmødet 2014 14 Dansk forskning i ITP

BLØDERNYT. Tema: Samarbejde NR. 1 JUNI 2014. 05 Hæmofilicentrets samarbejdspartnere 10 Årsmødet 2014 14 Dansk forskning i ITP MEDLEMSBLAD FOR DANMARKS BLØDERFORENING NR. 1 JUNI 2014 05 Hæmofilicentrets samarbejdspartnere 10 Årsmødet 2014 14 Dansk forskning i ITP BLØDERNYT Tema: Samarbejde 08 INDHOLD 03 Leder: Centre under pres

Læs mere

BLØDERNYT. organisering af behandling. 10: årsmødet 2013. 14: World hemophilia day 2013. 18: Indspark: hæmofilicenter hvorfor det? nr.

BLØDERNYT. organisering af behandling. 10: årsmødet 2013. 14: World hemophilia day 2013. 18: Indspark: hæmofilicenter hvorfor det? nr. MEdlEMSBlAd FoR danmarks BlØdERFoREnIng nr. 1 JUnI 2013 10: årsmødet 2013 14: World hemophilia day 2013 18: Indspark: hæmofilicenter hvorfor det? BLØDERNYT organisering af behandling 2 Indhold Tema: Organisering

Læs mere

VOX POP fra temadagen om fremtidens sygepleje

VOX POP fra temadagen om fremtidens sygepleje VOX POP fra temadagen om fremtidens sygepleje 354 gæster var mødt op til temadagen om muligheder og udfordringer for fremtidens sygepleje. Temadagen blev afholdt den 1. december på Comwell Middelfart og

Læs mere

BLØDERNYT. Tema: Kvinder og blødersygdom NR. 2 DECEMBER 2014

BLØDERNYT. Tema: Kvinder og blødersygdom NR. 2 DECEMBER 2014 MEDLEMSBLAD FOR DANMARKS BLØDERFORENING NR. 2 DECEMBER 2014 04 Kvinder og blødersygdom 12 Ny ITP-håndbog udgivet 14 Hepatitis C virussen er (måske) død BLØDERNYT Tema: Kvinder og blødersygdom 04 INDHOLD

Læs mere

protein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace

protein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace PND protein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace Generalforsamling 2011 4 5 6 7 8 Indhold madlavningskursus Samarbejde med PKU Generalforsamlingen 2011 Sjældne Diagnoser

Læs mere

BLØDERNYT. Nyt netværk for de voksne NR. 1 JUNI 2016. 04 Årsmødet i billeder 08 De stive anklers klub 11 Tips til skolestart

BLØDERNYT. Nyt netværk for de voksne NR. 1 JUNI 2016. 04 Årsmødet i billeder 08 De stive anklers klub 11 Tips til skolestart MEDLEMSBLAD FOR DANMARKS BLØDERFORENING NR. 1 JUNI 2016 04 Årsmødet i billeder 08 De stive anklers klub 11 Tips til skolestart BLØDERNYT Nyt netværk for de voksne 04 INDHOLD 03 Leder: Medlemmernes stemme

Læs mere

Informationsmøde for patienter med blødersygdomme v. / Hæmatologisk Klinik

Informationsmøde for patienter med blødersygdomme v. / Hæmatologisk Klinik Informationsmøde for patienter med blødersygdomme v. / Hæmatologisk Klinik Baggrund for informationsmødet Bekymring for behandlingskvaliteten på baggrund af opsigelser fra to specialister udtrykt af mange

Læs mere

Det gør også at vi til stadighed er meget optaget af at sætte Revalidering i fokus og dermed selvfølgelig også vores faggruppe.

Det gør også at vi til stadighed er meget optaget af at sætte Revalidering i fokus og dermed selvfølgelig også vores faggruppe. Formandens beregning i Revalideringsfaggruppen Generalforsamling 16.april 2015 i Odense 1. Velkommen til Generalforsamling i Revalideringsfaggruppen 2015 Mit navn er Hanne Poulsen. Som faggruppeformand

Læs mere

HIV, liv & behandling. Hiv-testen er positiv

HIV, liv & behandling. Hiv-testen er positiv HIV, liv & behandling Hiv-testen er positiv Denne folder er beregnet til personer, som lige har fået at vide, at de er smittet med hiv. Folderen indgår i serien Hiv, liv og behandling, hvor hver folder

Læs mere

Iktyosisforeningens 10 års jubilæum

Iktyosisforeningens 10 års jubilæum IKTYOSISFORENINGEN Iktyosis en gruppe af arvelige hudsygdomme Iktyosisforeningens 10 års jubilæum sommerarrangement 1.-2. juni 2013 på Hvidbjerg Strand Iktyosisforeningen har i år eksisteret i 10 år. Det

Læs mere

Guide til nye lokale afdelinger af BROEN

Guide til nye lokale afdelinger af BROEN Guide til nye lokale afdelinger af BROEN - om at komme godt i gang som ny forening hjælper udsatte børn til en aktiv fritid www.broen-danmark.dk Indhold Etablering af ny lokalafdeling af BROEN 3 Stiftende

Læs mere

04: Blødernes livskvalitet anno : Generalforsamling. 14: Indspark: Ind til kernen. BløderNyt

04: Blødernes livskvalitet anno : Generalforsamling. 14: Indspark: Ind til kernen. BløderNyt Medlemsblad for Danmarks Bløderforening Nr. 1 juni 2012 04: Blødernes livskvalitet anno 2012 06: Generalforsamling 14: Indspark: Ind til kernen BløderNyt Årsmødet 2012 2 Indhold 04 Blødernes livskvalitet

Læs mere

PARKINSON EXPRESSEN PARKINSONFORENINGEN BORNHOLM April kvartal 2013

PARKINSON EXPRESSEN PARKINSONFORENINGEN BORNHOLM April kvartal 2013 PARKINSON EXPRESSEN PARKINSONFORENINGEN BORNHOLM April kvartal 2013 PARKINSON-EXPRESSEN April kvartal 2013 Oplag: 165 REDAKTION: Bent Folkmann Fabrksvej 4 3700 Rønne 56 97 44 79 jbfolkmann@mail.dk Husk

Læs mere

Invitation til konference om kirkens sociale ansvar

Invitation til konference om kirkens sociale ansvar Workshop Invitation til konference om kirkens sociale ansvar Kirkens Korshær i Aarhus og Diakonhøjskolen indbyder til en ny, årlig konference om kirkens sociale ansvar. Konferencen henvender sig til alle

Læs mere

Info om forsikringsforhold for elever under skolerejser med Vojens Gymnastik- og Idrætsefterskole.

Info om forsikringsforhold for elever under skolerejser med Vojens Gymnastik- og Idrætsefterskole. - REJSEFORSIKRING Info om forsikringsforhold for elever under skolerejser med Vojens Gymnastik- og Idrætsefterskole. VGIE har tegnet en skolerejseforsikring for skolens elever. Rejseforsikringen er tegnet

Læs mere

Februar 2011. Der deltog i alt ca. 20 medlemmer i generalforsamlingen

Februar 2011. Der deltog i alt ca. 20 medlemmer i generalforsamlingen Februar 2011 REFERAT AF GENERALFORSAMLING I FORBINDELSE MED SELSKABETS ÅRSKURSUS Fredag den 28. januar 2011, kl. 16.30 Hotel Nyborg Strand, Østerøvej 2, 5800 Nyborg Dagsorden: 1. Valg af dirigent 2. Formandens

Læs mere

Generalforsamling d. 12.11.09

Generalforsamling d. 12.11.09 Generalforsamling d. 12.11.09 Til stede: Jytte Kjærgaard Isaksen, Stine Kjær, Anne-Mette Veber, Annesofie Ishøy Nielsen, Rikke Vang, Mille Hess, Maria Nauta, Bjarne Dammsbo Nissen, Ellen Lomholt, Lene

Læs mere

Indhold. Danmarks Bløderforening

Indhold. Danmarks Bløderforening Å r s b e r e t n i n g 1970-2010 Indhold 3 Fokus på fremtidens samarbejde 4 Hvad er en bløder? Hvem er? 5 Foreningsarbejde i 2010 6 Medlemsaktiviteter i 2010 7 2010 i tal 8 40-års jubilæum Workshop og

Læs mere

SHITO-RYU KARATE-DO KOFUKAN DENMARK Telegrafvej 5a, 2750 Ballerup info@kofukan.dk / www.ballerup-karate.dk

SHITO-RYU KARATE-DO KOFUKAN DENMARK Telegrafvej 5a, 2750 Ballerup info@kofukan.dk / www.ballerup-karate.dk Generalforsamling Mandag d. 23. marts 2009 Tilstede: Bestyrelsen og x medlemmer Dagorden 1. Valg af dirigent og referat 2. Bestyrelsens beretning for 2008 3. Forlæggelse og godkendelse af regnskab 2008

Læs mere

Afholdt: Tirsdag d. 20. okt. kl Sted: Den Danske Naturfond, Energiens Hus, Vodroffsvej 59, 1900 Fr.berg C.

Afholdt: Tirsdag d. 20. okt. kl Sted: Den Danske Naturfond, Energiens Hus, Vodroffsvej 59, 1900 Fr.berg C. Side 1/5 Referat fra 1. møde i det rådgivende udvalg for Den Danske Naturfond Afholdt: Tirsdag d. 20. okt. kl. 13.00 16.00 Sted: Den Danske Naturfond, Energiens Hus, Vodroffsvej 59, 1900 Fr.berg C. Til

Læs mere

PARKINSON EXPRESSEN PARKINSONFORENINGEN BORNHOLM Juli kvartal 2012

PARKINSON EXPRESSEN PARKINSONFORENINGEN BORNHOLM Juli kvartal 2012 PARKINSON EXPRESSEN PARKINSONFORENINGEN BORNHOLM Juli kvartal 2012 PARKINSON-EXPRESSEN juli kvartal 2012 Oplag: 150 REDAKTION: Bent Folkmann Fabrksvej 4 3700 Rønne 56 97 44 79 jbfolkmann@mail.dk Husk at

Læs mere

Referat af DK-TUG Generalforsamling lørdag den 28. september 2002, Datalogisk Institut, Aarhus Universitet

Referat af DK-TUG Generalforsamling lørdag den 28. september 2002, Datalogisk Institut, Aarhus Universitet Referat af DK-TUG Generalforsamling lørdag den 28. september 2002, Side 1/5 Referat af DK-TUG Generalforsamling lørdag den 28. september 2002, Datalogisk Institut, Aarhus Universitet Før selve referatet

Læs mere

NYHEDSBREV NYT FRA FORMANDEN JANUAR 2015 NYT FRA FORMANDEN

NYHEDSBREV NYT FRA FORMANDEN JANUAR 2015 NYT FRA FORMANDEN NYHEDSBREV JANUAR 2015 NYT FRA FORMANDEN GENERALFORSAMLINGEN NY CAFÈ +35 I ÅRS NY PÅRØRENDEGRUPPE FACEBOOKGRUPPER BØRN/UNGEGRUPPER HALVÅRLIGT PROGRAM NYT FRA FORMANDEN Kære medlemmer. Godt nytår til jer

Læs mere

PATIENTOPLEVET KVALITET 2013

PATIENTOPLEVET KVALITET 2013 Patientoplevet kvalitet Antal besvarelser: 65 Svarprocent: 50% PATIENTOPLEVET KVALITET 2013 TIDSBESTILLING OG KONTAKT MED 01 13. Har du kommentarer til tidsbestilling og kontakt med klinikken? Altid god

Læs mere

Nyhedsbrev februar 2012

Nyhedsbrev februar 2012 Nyhedsbrev februar 2012 Kære medlemmer, kære partnere Så viser kalenderen 2012, og endnu et halvt år er gået siden sidste nyhedsbrev fra Moment Talent. Vi håber I alle er kommet godt og sikkert ind i det

Læs mere

Marts 2011. Kære alle WS ere med familie,

Marts 2011. Kære alle WS ere med familie, Nyhedsbrev Marts 2011 Kære alle WS ere med familie, Fastelavn er mit navn.. Fastelavn er just overstået og straks er tankerne i årsmøde planlægning. 2011 er for Dansk forening for Williams Syndrom et lidt

Læs mere

HIV, liv & behandling. Ambulatoriebesøget

HIV, liv & behandling. Ambulatoriebesøget HIV, liv & behandling Ambulatoriebesøget Denne folder er beregnet til hiv-smittede, der går til regelmæssig kontrol på et infektionsmedicinsk ambulatorium. Folderen indgår i serien Hiv, liv og behandling,

Læs mere

Danmarks Bløderforening

Danmarks Bløderforening Danmarks Bløderforening Å r s b e r e t n i n g Indhold 3 Resultater til fremtiden 4 Imellem blødere i 2009 6 2009 i tal 7 Aktiviteter i 2009 8 Ældre i søgelyset 10 Videre i livet 11 Livskvalitet og ID-kort

Læs mere

Bestyrelsesmøde i Vandpyttens Støtteforening

Bestyrelsesmøde i Vandpyttens Støtteforening Bestyrelsesmøde i Vandpyttens Støtteforening 22-02-2012 19:00 Hos i Fredensborg Mødetype: Bestyrelsesmøde /opfølgning Referent: Helle Ordstyrer: Deltagere: (kasserer og bedstemor til ra, Victor og Emma)

Læs mere

Referat fra generalforsamling

Referat fra generalforsamling Referat fra generalforsamling På Rønbækskolen, lokale 151 Tirsdag den 27. marts 2008 kl. 19.30 Dagsorden: Antenneforeningen Rønege www.roenege.dk 1. Valg af dirigent A. Optælling af stemmeberettigede medlemmer

Læs mere

Ejby IF Gymnastik afdelingen

Ejby IF Gymnastik afdelingen Ejby IF Gymnastik afdelingen Referat af generalforsamling i Ejby Gymnastik den 20. marts 2013 kl. 19.00 i Klubhuset 1. Valg af dirigent Hanne Olesen blev valgt som dirigent. Hanne konstaterede at generalforsamlingen

Læs mere

Referat af det ordinære repræsentantskabsmøde lørdag den 07. maj 2011 kl. 15:00 i Valby Kulturhus

Referat af det ordinære repræsentantskabsmøde lørdag den 07. maj 2011 kl. 15:00 i Valby Kulturhus Dato: 07-06-2011 Referat af det ordinære repræsentantskabsmøde lørdag den 07. maj 2011 kl. 15:00 i Valby Kulturhus Formanden, Bent R. Nielsen, bød velkommen til de 7 fremmødte fra i alt 3 foreninger. 1.

Læs mere

Mammen Friskole Mammen Byvej 69 8850 Bjerringbro Tlf. 86685850

Mammen Friskole Mammen Byvej 69 8850 Bjerringbro Tlf. 86685850 REFERAT af åbent bestyrelsesmøde tirsdag den 11. marts 2008. I mødet deltog følgende: Dynes Skovkjær Sand (skoleleder deltog fra kl. 18.20), Ole Pedersen, pædagog (deltog ikke under punkt 6 og 7), Helle

Læs mere

Referat fra generalforsamling

Referat fra generalforsamling Referat fra generalforsamling På Rønbækskolen, lokale 151 Tirsdag den 27. marts 2007 kl. 19.30 Antenneforeningen Rønege Dagsorden: 1. Valg af dirigent A. Optælling af stemmeberettigede medlemmer og fuldmagter

Læs mere

Personalepolitik for Aarhus Universitetshospital

Personalepolitik for Aarhus Universitetshospital Personalepolitik for Aarhus Universitetshospital Kære ledere og medarbejdere på Aarhus Universitetshospital Du sidder nu med personalepolitikken for Aarhus Universitetshospital. Personalepolitikken er

Læs mere

Endometriose Foreningen Beretning 2016

Endometriose Foreningen Beretning 2016 1 Endometriose Foreningen Beretning 2016 En pessimist ser forhindringer, mens en optimist ser muligheder i enhver forhindring, de måtte støde på. Så når vi i Endometriose Foreningens bestyrelse skal se

Læs mere

Bestyrelsens beretning 2014

Bestyrelsens beretning 2014 Bestyrelsens beretning 2014 Bålfest Bålfest deltager vi traditionelt i hvert år, i det forgangne år kom vi ved arrangementet igennem med stor succes,der var bred forældre opbakning af både børnehave forældre,

Læs mere

Vedtægter. Foreningens navn og adresse. Foreningens adresse er hos formand, næstformand eller sekretær. Foreningen er uafhængig og landsdækkende.

Vedtægter. Foreningens navn og adresse. Foreningens adresse er hos formand, næstformand eller sekretær. Foreningen er uafhængig og landsdækkende. Vedtægter 1 Foreningens navn og adresse Foreningens navn er: Patientforeningen Netværk for Kræftbehandling i Udlandet NETKU. Foreningens adresse er hos formand, næstformand eller sekretær. Foreningen er

Læs mere

Referat DSIM bestyrelsesmøde 17. juni 2015

Referat DSIM bestyrelsesmøde 17. juni 2015 Referat DSIM bestyrelsesmøde 17. juni 2015 Til stede: Britt Falskov, Pia Nimann Kannegaard, Susanne Bro, Ingrid Titlestad, Anders Rinnov, Rikke Krogh-Madsen 1) Konstituering af bestyrelsen: Pia Nimann

Læs mere

Referat fra generalforsamlingen den 30.april 2011-6½ års jubilæum i dag

Referat fra generalforsamlingen den 30.april 2011-6½ års jubilæum i dag Referat fra generalforsamlingen den 30.april 2011-6½ års jubilæum i dag Ad a Dirigent: Palle Referent: Dorthe Stemmeudvalgspersoner: senere, hvis behov Ad b Formandens beretning: godkendt (bilag 1) Ad

Læs mere

En guide til etablering af nye lokalforeninger. Indholdsfortegnelse. 1.1 Etablering af ny lokalforening

En guide til etablering af nye lokalforeninger. Indholdsfortegnelse. 1.1 Etablering af ny lokalforening En guide til etablering af nye lokalforeninger Indholdsfortegnelse 1.1 Etablering af ny lokalforening... 1 1.2 Roller i lokalforeninger... 3 1.3 Ansvarsområder i lokalforeninger... 4 1.4 Eksempel på en

Læs mere

HIV, liv & behandling. Krop og psyke

HIV, liv & behandling. Krop og psyke HIV, liv & behandling Krop og psyke Denne folder er beregnet til hiv-smittede, som ønsker information om de fysiske og psykiske sider ved at leve med hiv. Folderen indgår i serien Hiv, liv og behandling,

Læs mere

Guide til det frivillige arbejde i Red Barnet

Guide til det frivillige arbejde i Red Barnet Guide til det frivillige arbejde i Red Barnet 1 Indholdsfortegnelse 1. Stiftelse af lokalforening...side 5 2. Aktiviteter...side 5 3. Økonomi...side 7 4. Frie midler...side 7 5. Medier og layout...side

Læs mere

Endagadgangen enhistoriefrablødersagen

Endagadgangen enhistoriefrablødersagen Endagadgangen enhistoriefrablødersagen Anmeldelse af Birgit Kirkebæk Palle mødtes stadig med andre hiv smittede blødere. Som Palle selv følte de andre sig også efterladt af samfundet. De var blevet smittet

Læs mere

Notat om Krop og Kræft

Notat om Krop og Kræft Regionshuset Viborg Nære Sundhedstilbud Skottenborg 26 Postboks 21 DK-8800 Viborg Tel. +45 7841 0000 kontakt@rm.dk www.rm.dk Notat om Krop og Kræft Krop og kræft er et tilbud ved Onkologisk og Hæmatologisk

Læs mere

Generalforsamling i BOS Danmark den 29. april 2008 kl. 18.30.

Generalforsamling i BOS Danmark den 29. april 2008 kl. 18.30. Generalforsamling i BOS Danmark den 29. april 2008 kl. 18.30. Medborgerhuset, Kapelvej 44, 2200 København N Dagsorden 1) Valg af dirigent og referent 2) Formandens beretning 3) Godkendelse af regnskab

Læs mere

1. Hvad er LyLe? LyLe fordi vi har brug for hinanden! Du er ikke alene Kend din sygdom

1. Hvad er LyLe? LyLe fordi vi har brug for hinanden! Du er ikke alene Kend din sygdom 1. Hvad er LyLe? LyLe fordi vi har brug for hinanden! Hvert år får ca. 2.500 danskere enten lymfekræft, leukæmi, MDS eller andre blodkræftsygdomme, og godt 20.000 lever i dag med en af disse sygdomme.

Læs mere

Referat - Minutes of Meeting

Referat - Minutes of Meeting Referat - Minutes of Meeting Dansk Canadisk Amerikansk Venskabsforening Møde Generalforsamling Dato 12. marts 2011 Sted Deltagere Referent Antal sider HornstrupCenteret, Kirkebyvej 33, Vejle 22 medlemmer

Læs mere

Sådan får I afdelingsbestyrelsen til at fungere godt

Sådan får I afdelingsbestyrelsen til at fungere godt Kære afdelingsbestyrelse DUAB-retningslinie nr. 8 til afdelingsbestyrelserne: Sådan får I afdelingsbestyrelsen til at fungere godt Hellerup 28.02.2008 DUAB s organisationsbestyrelse har besluttet disse

Læs mere

Danmarks Bløderforening. Årsberetning 2006 INTERNATIONALT UDSYN INFORMATION UDFORDRING FÆLLESSKAB

Danmarks Bløderforening. Årsberetning 2006 INTERNATIONALT UDSYN INFORMATION UDFORDRING FÆLLESSKAB Danmarks Bløderforening Årsberetning 2006 INTERNATIONALT UDSYN INFORMATION UDFORDRING FÆLLESSKAB Indhold 3 2006 - kort fortalt 4 2006 - i ét blik 6 2006 - i tal 8 Et år med udfordring og forandring 9 Bløderliv

Læs mere

Fokusgruppeinterview. Gruppe 1

Fokusgruppeinterview. Gruppe 1 4 Fokusgruppeinterview Gruppe 1 1 2 3 4 Hvorfor? Formålet med et fokusgruppeinterview er at belyse et bestemt emne eller problemfelt på en grundig og nuanceret måde. Man vælger derfor denne metode hvis

Læs mere

Nyhedsbrev 11-09. Telefon: Foreningens telefonnummer er nu kun et nummer, nemlig 2627 5913.

Nyhedsbrev 11-09. Telefon: Foreningens telefonnummer er nu kun et nummer, nemlig 2627 5913. Nyhedsbrev 11-09 Kontingent: Kontingent for 2010 er 175,00 kr. Man kan fra 2010 tilmelde sig betalingsservice (BS) Betalingsservice. I 2011 og 2012 foreslår bestyrelsen et kontingent på 200,00 pr. år Bestyrelsen:

Læs mere

BløderNyt. Mette har hæmofili C Tema: Meget sjældne blødersygdomme. 12: Patient Haemophilia Day. 16: ITP: Reda fik fjernet milten

BløderNyt. Mette har hæmofili C Tema: Meget sjældne blødersygdomme. 12: Patient Haemophilia Day. 16: ITP: Reda fik fjernet milten Medlemsblad for Danmarks Bløderforening Nr. 2 December 2011 12: Patient Haemophilia Day 16: ITP: Reda fik fjernet milten 20: Forsikring på rejsen BløderNyt Mette har hæmofili C Tema: Meget sjældne blødersygdomme

Læs mere

Formandens beretning fra marts 2013 til marts 2014

Formandens beretning fra marts 2013 til marts 2014 Formandens beretning fra marts 2013 til marts 2014 1 Formandens beretning fra marts 2013 til marts 2014 ved Ingrid Lysholdt Den nuværende bestyrelse består ud over undertegnede Ingrid Lysholdt, af Næstformand

Læs mere

Nyt tilbud til hjerneskadede bilister

Nyt tilbud til hjerneskadede bilister Nyt tilbud til hjerneskadede bilister Annette Kjærsgaard og kollegaerne på Hammel Neurocenter leder efter forsøgspatienter til pilotprojektet i foråret 2014. FOTO: Simon Thinggaard Hjortkjær Et nyt tilbud

Læs mere

Referat fra informationsmøde på Frederiksberg Synkopecenter 7. maj, 2015

Referat fra informationsmøde på Frederiksberg Synkopecenter 7. maj, 2015 Referat fra informationsmøde på Frederiksberg Synkopecenter 7. maj, 2015 Repræsentanter for Frederiksberg Synkobecenter: Jesper Mehlsen (JM), overlæge og forskningschef og læge Louise Brinth (LB) Referent:

Læs mere

Foreningen af mejeriledere og funktionærer Sydjylland.

Foreningen af mejeriledere og funktionærer Sydjylland. MØDEREFERAT Mødedato og tid 28. August 2013 Sted Rødekro-kro Mødedeltagere Fra Emne Ole O. Madsen Generalforsamling i Sydjysk Mejeristforening (FMF), landsdelskreds nr. 4 Bestyrelsen afholdte et lille

Læs mere

Workshops. Konference 30/11-16 Telemedicin & forandringer Center for Telemedicin WORKSHOP 1. Tilmeld dig på

Workshops. Konference 30/11-16 Telemedicin & forandringer Center for Telemedicin WORKSHOP 1. Tilmeld dig på Workshops WORKSHOP 1 1. Digitale dilemmaer: diagnostik og behandling over nettet Når behandling og diagnosticering går digitalt, stiller det nye krav til patienterne og behandlerne. Funktionelle Lidelser,

Læs mere

Strategi for Telepsykiatrisk Center ( )

Strategi for Telepsykiatrisk Center ( ) Område: Psykiatrien i Region Syddanmark Afdeling: Telepsykiatrisk center Dato: 30. september 2014 Strategi for Telepsykiatrisk Center (2014-2015) 1. Etablering af Telepsykiatrisk Center Telepsykiatri og

Læs mere

Egenomsorg - Handlingsplan for det gode bløderliv 2015-2020

Egenomsorg - Handlingsplan for det gode bløderliv 2015-2020 Egenomsorg - Handlingsplan for det gode bløderliv 2015-2020 Formålet med handlingsplanen er at skabe en retningsgivende ramme for Danmarks Bløderforenings arbejde frem mod 2020 og er et dynamisk værktøj,

Læs mere

Referat af Bestyrelsesmøde Guldborgsund Frivilligcenter Mandag d. 6. oktober kl. 16 18, Banegårdspladsen 1A. Afbud fra: Erling, Margrit, Susanne, Bo

Referat af Bestyrelsesmøde Guldborgsund Frivilligcenter Mandag d. 6. oktober kl. 16 18, Banegårdspladsen 1A. Afbud fra: Erling, Margrit, Susanne, Bo Referat af Bestyrelsesmøde Guldborgsund Frivilligcenter Mandag d. 6. oktober kl. 16 18, Banegårdspladsen 1A. Afbud fra: Erling, Margrit, Susanne, Bo 1. Bemærkninger til referat den 12. august 2014? Nej

Læs mere

MØDEINDKALDELSE. Skolebestyrelsesmøde. Børn og Unge - Uddannelse og Læring - Højen Skole. 19.august 2014 19.00. Personalerummet 16.30.

MØDEINDKALDELSE. Skolebestyrelsesmøde. Børn og Unge - Uddannelse og Læring - Højen Skole. 19.august 2014 19.00. Personalerummet 16.30. Emne: Skolebestyrelsesmøde Mødedato 19.august 2014 Mødested/lokale Personalerummet Mødetidspunkt kl. 16.30 Forventet sluttidspunkt kl. 19.00 Deltagere Evt. afbud bedes meddelt til Kontoret Direkte telefonnr.

Læs mere

Vi takker alle vore annoncører for sponsorstøtte til Tikøb Jagtforening

Vi takker alle vore annoncører for sponsorstøtte til Tikøb Jagtforening RÆVEN JANUAR 2013 Indhold Bestyrelsen side 3 Udvalg side 4 Indkaldelse til generalforsamling side 5 Forslag til vedtægtsændringer side 6 Formanden har ordet side 7 Gravreparation / ny grav side 8 Gravreparation/ny

Læs mere

Ungdom. spot på sporten // MARTs 2012. Ligatræning - her Jacob Østergaard med U14 drengene. Hovedsponsor:

Ungdom. spot på sporten // MARTs 2012. Ligatræning - her Jacob Østergaard med U14 drengene. Hovedsponsor: Ungdom Ligatræning - her Jacob Østergaard med U14 drengene spot på sporten // MARTs 2012 Hovedsponsor: Ungdom FORÅRET ER PÅ VEJ - ØV :-) Foråret er på vej - både i flg. kalenderen og når vi kigger ud mod

Læs mere

Den 2. April 2015 Referat af generalforsamling i EIF Håndbold den 25.3.2015 1. Valg af dirigent 2. Formandens beretning Aktiviteter:

Den 2. April 2015 Referat af generalforsamling i EIF Håndbold den 25.3.2015 1. Valg af dirigent 2. Formandens beretning Aktiviteter: Den 2. April 2015 Referat af generalforsamling i EIF Håndbold den 25.3.2015 Til stede fra bestyrelsen: Linnea Christensen (afgående formand), Susanne Skarby (kasserer), Peter Rask, Anne Erben. Afbud fra

Læs mere

Læs disse sider og stem. Sammenligning af Forening og Diagnosenetværk

Læs disse sider og stem. Sammenligning af Forening og Diagnosenetværk Læs disse sider og stem Sammenligning af Forening og Diagnosenetværk Gældende bestemmelser vedrørende: Navn, formål og tilhørsforhold Medlemskab Forening Gigtforeningens kommentarer i nedenstående er tilføjet

Læs mere

Referat fra General forsamling modelsejlklubben 28.02.15. Formanden bød velkommen og spurgte Hr. Lasse Rand om han ville være mødets dirigent.

Referat fra General forsamling modelsejlklubben 28.02.15. Formanden bød velkommen og spurgte Hr. Lasse Rand om han ville være mødets dirigent. Referat fra General forsamling modelsejlklubben 28.02.15. Formanden bød velkommen og spurgte Hr. Lasse Rand om han ville være mødets dirigent. Lasse takkede for valget og satte mødet i gang med at konstatere

Læs mere

Formandens beretning 2016

Formandens beretning 2016 Formandens beretning 2016 Kære alle fremmødte, forældre, medarbejdere og skoleledelse Skoleåret 2015/2016 har budt på en lang række forandringer. Forandringer der er kommet til med det mål, at gøre tingene

Læs mere

TALEPAPIR. Det talte ord gælder. Åbent samråd om det blå EU-sygesikringskort. Tid og sted: Torsdag den 21. juni 2007 kl. 10.00, vær.

TALEPAPIR. Det talte ord gælder. Åbent samråd om det blå EU-sygesikringskort. Tid og sted: Torsdag den 21. juni 2007 kl. 10.00, vær. Sundhedsudvalget SUU alm. del - Svar på Spørgsmål 625 Offentligt TALEPAPIR Det talte ord gælder Tilhørerkreds: Anledning: Taletid: Folketingets Sundhedsudvalg Åbent samråd om det blå EU-sygesikringskort

Læs mere

Vision: at påvirke den sygeplejefaglige udvikling med udgangspunkt i patientens perspektiv.

Vision: at påvirke den sygeplejefaglige udvikling med udgangspunkt i patientens perspektiv. Referat fra Generalforsamling Fagligt Selskab for udviklingssygeplejersker og kliniske oversygeplejersker Den 29. september 2009 på Helnan Marselis Hotel, Århus. Dagsorden: 1. Valg af dirigent 2. Valg

Læs mere

Indkaldelse til ekstraordinær generalforsamling i Dansk Selskab for Geriatri

Indkaldelse til ekstraordinær generalforsamling i Dansk Selskab for Geriatri Indkaldelse til ekstraordinær generalforsamling i Dansk Selskab for Geriatri Dato Torsdag den 23. oktober 2014 Tid kl. 17.30 efter efterårsmødet Sted Odense Universitetshospital, Kirkesalen Dagsorden 1.

Læs mere

Efterårsudsendelse 2015

Efterårsudsendelse 2015 Efterårsudsendelse 2015 Indhold 1. Indkaldelse til generalforsamling Generalforsamlingen afholdes lørdag d. 30. januar 2016 i Den Grimme Ælling, Hans Jensens Stræde 1, Odense BEMÆRK at mødet er i januar

Læs mere

PATIENTINFORMATION TELECARE NORD ET PROJEKT DER UNDERSØGER OM TELEMEDICIN KAN GØRE EN FORSKEL FOR DIG MED HJERTESVIGT

PATIENTINFORMATION TELECARE NORD ET PROJEKT DER UNDERSØGER OM TELEMEDICIN KAN GØRE EN FORSKEL FOR DIG MED HJERTESVIGT PATIENTINFORMATION TELECARE NORD ET PROJEKT DER UNDERSØGER OM TELEMEDICIN KAN GØRE EN FORSKEL FOR DIG MED HJERTESVIGT LÆS OM PROJEKTET OG DINE MULIGHEDER FOR DELTAGELSE PATIENTINFORMATION TELECARE NORD

Læs mere

HIV, liv & behandling. Behandlingsstart

HIV, liv & behandling. Behandlingsstart HIV, liv & behandling Behandlingsstart Denne folder er beregnet til personer, som overvejer at begynde på medicinsk behandling mod deres hiv-infektion. Folderen indgår i serien Hiv, liv og behandling,

Læs mere

TIL FRIVILLIGE PÅ HOSPICE SJÆLLAND NYHEDSBREV MAJ 2015

TIL FRIVILLIGE PÅ HOSPICE SJÆLLAND NYHEDSBREV MAJ 2015 TIL FRIVILLIGE PÅ HOSPICE SJÆLLAND NYHEDSBREV MAJ 2015 Kære alle, Med disse smukke blomstrende grene plukket af Lena Løbner - vil jeg ønske jer en god maj måned. Så kan jeg fortælle jer, at jeg er blevet

Læs mere

VONWILLEBRANDSSYGDOM,

VONWILLEBRANDSSYGDOM, VONWILLEBRANDSSYGDOM, VON WILLEBRAND-FAKTOR OG P-PILLER Julie Brogaard Larsen, lægestuderende Center for Hæmofili og Trombose Aarhus Universitetshospital DAGENS PROGRAM Lidt von Willebrand-historie von

Læs mere

aktiviteter forår 2016 Fyn

aktiviteter forår 2016 Fyn aktiviteter forår 2016 Fyn Velkommen til et nyt spændende forår med arrangementer og kurser i ABF! Du modtager hermed en samlet oversigt over de mange arrangementer og kurser, som ABF tilbyder i Kreds

Læs mere

Nr. 9, november 2007

Nr. 9, november 2007 Nr. 9, november 2007 [4H WEEKEND PÅ SKOVLY] Sang + debat + julefrokost + værksteder = succes på Skovly Der var liv og glade dage på Skovly i weekenden den 9.-11. november, da 90 4Here fra hele landet var

Læs mere

Referat fra generalforsamling

Referat fra generalforsamling Referat fra generalforsamling På Rønbækskolen, lokale 151 Tirsdag den 18. juni 2009 kl. 19.30 Dagsorden: Antenneforeningen Rønege www.roenege.dk 1. Valg af dirigent A. Optælling af stemmeberettigede medlemmer

Læs mere

29. maj 2015. Årsrapport 2014

29. maj 2015. Årsrapport 2014 29. maj 215 Årsrapport 214 Indhold Indhold... 2 GCP-enhedens mission... 3 GCP-enhedens vision.... 3 Organisation... 4 Organisatorisk tilknytning... 4 Styregruppe... 4 Finansiering... 4 Personale... 4 Aktiviteter...

Læs mere

Formandens beretning - udkast. Karin Brorsen. VikarBranchens generalforsamling 8. maj 2015

Formandens beretning - udkast. Karin Brorsen. VikarBranchens generalforsamling 8. maj 2015 Formandens beretning - udkast Karin Brorsen VikarBranchens generalforsamling 8. maj 2015 Velkommen til Generalforsamlingen i VikarBranchen. For anden gang står jeg nu som formand, og skal aflægge beretning

Læs mere

Beredskabsbunkeren i Bernstorffsparken

Beredskabsbunkeren i Bernstorffsparken 14. årgang Kære Venner af Fortet Dette FORTNYT er en udgave med forskellige praktiske informationer til medlemmerne; først og fremmest invitationen til udflugten til Beredsskabsbunkeren i Bernstorffparken.

Læs mere

TØNDER SYGEHUS TØNDER SYGEHUS. for FREMTIDEN. fremtidens model for nærsygehuse

TØNDER SYGEHUS TØNDER SYGEHUS. for FREMTIDEN. fremtidens model for nærsygehuse TØNDER SYGEHUS fremtidens model for nærsygehuse TØNDER SYGEHUS for FREMTIDEN En nytårshilsen til politikerne i Region Syddanmark fra Tønder. Vi anbefaler: Et rettidigt tilbud til ALLE borgere i Region

Læs mere

Specifikation af ændringer i forslag til nye vedtægter for Cystisk Fibrose Foreningen i forhold til nuværende vedtægter.

Specifikation af ændringer i forslag til nye vedtægter for Cystisk Fibrose Foreningen i forhold til nuværende vedtægter. Specifikation af ændringer i forslag til nye vedtægter for Cystisk Fibrose Foreningen i forhold til nuværende vedtægter. Tekst markeret med rødt i NUVÆRENDE TEKST bliver enten ændret eller udgår i den

Læs mere

Landsforeningen Lænken. Nyhedsbrev forår 2016

Landsforeningen Lænken. Nyhedsbrev forår 2016 Landsforeningen Lænken Nyhedsbrev forår 2016 Opfølgning på Ide & Aktiv Opfølgningen på idéerne fra Ide & Aktiv konferencen i 2015 er sendt til alle lokalforeninger. Anbefalingerne er blevet skrevet ind

Læs mere

Referat af Stiftende generalforsamling

Referat af Stiftende generalforsamling Referat af Stiftende generalforsamling Mandag den 18. maj 2015 kl. 18.30 19.30 Center for Kræft og Sundhed, Nørre Allé 45, 2200 København Mødezone Tilstede: 11 medlemmer. 1. Valg af dirigent og referent.

Læs mere

Referat Generalforsamling i Gammel Garder, 16. marts 2013, på Holbæk Vandrehjem

Referat Generalforsamling i Gammel Garder, 16. marts 2013, på Holbæk Vandrehjem Referat Generalforsamling i Gammel Garder, 16. marts 2013, på Holbæk Vandrehjem 1. valg af dirigent Johnny Gybel blev valgt som dirigent med applaus og kunne efterfølgende bekræfte at Generalforsamlingen

Læs mere

Generalforsamling. Torsdag 13/3 2014 kl. 19.00

Generalforsamling. Torsdag 13/3 2014 kl. 19.00 Generalforsamling Bjerringbro IF inviterede til generalforsamling Torsdag 13/3 2014 kl. 19.00 Generalforsamlingen blev liver afholdt i Bjerringbro IFs klubhus Dagsorden: 1) Valg af dirigent og referent

Læs mere

Referat af generalforsamling 24. marts 2014

Referat af generalforsamling 24. marts 2014 Referat af generalforsamling 24. marts 2014 1. Valg af dirigent Tim er valgt som dirigent Der er indkaldt efter vedtægterne 2. Valg af referent Rikke Andersen er valgt som referent 3. Bestyrelsens beretning

Læs mere

Generalforsamling BROEN Danmark

Generalforsamling BROEN Danmark Generalforsamling BROEN Danmark Sted: Byskolen, Fussingsvej 6, 1. sal, 8700 Horsens Dato: 11/3 2015 Klokkeslæt: 19:00 Deltagere: Hans Søgaard, Judith Winther, Peter Poulsen, Jette Madsen, Per Løkken, Henrik

Læs mere

12. april. 2014 kl. 11.00 11.45/delt oplæg med Region Syddanmark

12. april. 2014 kl. 11.00 11.45/delt oplæg med Region Syddanmark Tale DALYFO`s årsmøde lymfodem Tid Opgave 12. april. 2014 kl. 11.00 11.45/delt oplæg med Region Syddanmark Tale og besvarelse af spørgsmål. 07-04-2014 Sag nr. 14/1588 Dokumentnr. 19965/14 Josefina Hindenburg

Læs mere

Dette notat er er en sammenskrivning af afrapporteringen af spørgeskemaundersøgelsen Et langt liv med blødersygdom.

Dette notat er er en sammenskrivning af afrapporteringen af spørgeskemaundersøgelsen Et langt liv med blødersygdom. Sammenfatning af resultaterne af spørgeskemaundersøgelse 8/9 1 Fakta Deltagerne i projektet Bløderliv under forandring er alle over 4 år og har hæmofili A eller B i moderat eller svær grad eller von Willebrand

Læs mere

Referat, ordinær generalforsamling i Snekkersten Badelaug 30 sept. 2012 kl. 14

Referat, ordinær generalforsamling i Snekkersten Badelaug 30 sept. 2012 kl. 14 Referat, ordinær generalforsamling i Snekkersten Badelaug 30 sept. 2012 kl. 14 Sted: Klubhuset, Snekkersten Havn Dagsorden jf udsendt indkaldelse. 1. Valg af dirigent. 2. Aflæggelse af bestyrelsens beretning

Læs mere

GUIDE. Sådan starter I en ny forening

GUIDE. Sådan starter I en ny forening GUIDE Sådan starter I en ny forening Udskrevet: 2016 Sådan starter I en ny forening Et formål, en bestyrelse, et sæt vedtægter og et stiftende møde - det er alt, hvad I behøver for at starte en forening.

Læs mere

KFUM Spejderne, Ballerup Gruppe årgang 52 nr. 2

KFUM Spejderne, Ballerup Gruppe årgang 52 nr. 2 KFUM Spejderne, Ballerup Gruppe årgang 52 nr. 2 Find os på facebook, og vores hjemmeside se mere på side 2... Jacob har været i Ballerup Gruppe i 25 år Tillykke! Køb Dine Spejderting hos 55 grader nord.

Læs mere

Skriftligt bidrag til RADS fagudvalg om behandling af blødersygdomme

Skriftligt bidrag til RADS fagudvalg om behandling af blødersygdomme Skriftligt bidrag til RADS fagudvalg om behandling af blødersygdomme Med dette bidrag ønsker Danmarks Bløderforening at uddybe de emner, som foreningen fik mulighed for at tage op og kommentere på møde

Læs mere