BLØDERNYT. Årsmødet 2015 NR. 1 JUNI Generalforsamling Råd til rejseglade blødere år som formand

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "BLØDERNYT. Årsmødet 2015 NR. 1 JUNI 2015. 04 Generalforsamling 2015 08 Råd til rejseglade blødere 12 30 år som formand"

Transkript

1 MEDLEMSBLAD FOR DANMARKS BLØDERFORENING NR. 1 JUNI Generalforsamling Råd til rejseglade blødere år som formand BLØDERNYT Årsmødet 2015

2 06 INDHOLD 03 Leder: Nedslag i dagbog for april 04 Generalforsamling Handlingsplan Årsmødet i billeder 07 Telemedicin et projekt i støbeskeen 08 Råd til rejseglade blødere 10 Bærer-problematikker under lup 11 ITP hos børn World Hemophilia Day år som formand 13 Nyt fra centrene 14 Støtte til bil og kørselsfradrag 14 Guldkunde i det sociale system 15 Kalender og medlemsaktiviteter 16 Støt Danmarks Bløderforening 12 ISSN NR: X (elektronisk) Danmarks Bløderforening Kompagnistræde 22, København K Telefon: Kontonummer: Redaktion Terkel Andersen (ansvarshavende) Maria Christensen (redaktør) Karen Binger Holm Artikler, kommentarer, ris og ros er velkomne. Eventuelle bidrag sendes til Danmarks Bløderforening på Næste deadline: 1. oktober 2015 Layout og produktion: Synergi Reklamebureau Webbureau Oplag: Kontakt til bestyrelsen Terkel Andersen (formand), tlf Jacob Bech Andersen (næstformand), tlf Tem Folmand (kasserer), tlf Theis Bacher, tlf Naja Skouw-Rasmussen, tlf Lars Lehrmann, tlf Palle Skovby, tlf Christian Krog Madsen, tlf Palle Lykke Ravn, mail: Henrik Kejlberg (suppleant), tlf Sine Lyons (suppleant), tlf Sekretariatet Karen Binger Holm (sekretariatsleder) Maria Christensen (kommunikationsmedarbejder) Susanne Romlund (regnskabsmedarbejder) Naja Skouw-Rasmussen (projektmedarbejder foråret 2015) Cammilla Bundgård Toft (studentermedarbejder) Sekretariatets åbningstider Mandag-torsdag kl , fredag lukket

3 Leder Nedslag i dagbog for april Årsmødet i Danmarks Bløderforening samler altid rigtig mange medlemmer. Her er altid spændende temaer i et program, som vi forsøger at designe til så bredt et felt af interesser og livssituationer som muligt. I år havde vi også fornøjelsen af at kunne samle ungegruppen, som lærte hinanden bedre at kende med teambuilding, og også deltog i relevante oplæg sammen med resten af blødergruppen. Foto: Joachim Rode Kobæk Strand var den behagelige ramme i år. Det skal være passende alvorligt, men må også gerne være sjovt. Så her var cirkusartister, som efter få timer havde trænet de kære små op til at være akrobater, linedansere og jonglører på én gang. Der var en fysioterapeut, der fik krumbøjede blødere ned på gulvet og heldigvis også fortalte, hvordan man kunne komme op igen. Der var historisk byvandring i Skælskør, lotteri til fordel for sommerlejren og demo på kite surfing ved seje Naja fra bestyrelsen, da vinden blæste op søndag. Ind imellem er der også plads til alt det seriøse: Sessioner om at rejse med blødersygdom især alt det svære omkring forsikringsforhold telemedicinens muligheder for os som gruppe, ITP, og piger og unge kvinder med blødersygdom. Er vi på omgangshøjde med de udfordringer, som unge kvinder skal forholde sig til som bærere eller som bløderpatienter? Det var alle nogle fine sessioner. Det lægefaglige hæmofili-oplæg var kompetent tilrettelagt af afdelingslæge Marianne Hutchings Hoffmann og sygeplejerske Maj Friberg Birkedal fra Rigshospitalet og for ITP-workshoppens vedkommende af læge Mimi Kjærsgaard fra Skejby. Læs referater fra de lægefaglige oplæg på side 10 og 11. Endelig rummer årsmødet også det formelle: Generalforsamlingen var i år ledet diskret og sikkert af Slagelses borgmester, Stén Knuth. Der var både kampvalg og gode debatter, blandt andet om den gode balance mellem kontinuitet og fornyelse i bestyrelsen. Læs mere om generalforsamlingen på side 4-5. En fantastisk weekend er forbi med fine møder mellem generationer, mellem landsdele og endda med gæster fra Færøernes få bløderfamilier, der tydeligvis ikke har det let. Terkel Andersen, formand Blødergruppen er lille, og sygdommene sjældne. Men på en måde spejles det store i det små. En uge efter var det World Hemophilia Day. Vi markerede i år den 17. april i samarbejde med Novo Nordisk Haemophilia Foundation, der havde inviteret os med i en fotoudstilling på Nytorv i København. Fotoudstillingen var fondens markering af sit 10 års jubilæum. Det var en fin lejlighed til at vise lidt om vores lille hjørne af verden set i bløderperspektiv og ikke mindst vores forenings indsats for blødere i Indien gennem 20 år. Fotoudstillingen, der bærer navnet Faces of Haemophilia, har kunnet ses på Nytorv i centrum af København frem til den 17. maj. Læs mere om World Hemophilia Day på side 12. I åbningen af fotoudstillingen deltog også en bløder fra Kenya, James Kago. Han fortalte om den svære start på noget af det, som forhåbentlig vil være deres rejse mod bedre chancer for et bedre og længere liv med blødersygdom, hjulpet på vej af Novo Nordisk Haemophilia Foundation. Blødergruppen er lille, og sygdommene sjældne. Men på en måde spejles det store i det små. BLØDERNYT 01/15 3

4 Bestyrelsen. Fra venstre ses: Lars Lehrmann, Jacob Bech Andersen, Sine Lyons, Palle Skovby, Palle Lykke Ravn, Henrik Kejlberg, Terkel Andersen, Christian Krog Madsen, Theis Bacher, Tem Folmand og Naja Skouw-Rasmussen. Generalforsamling 2015 Søndag den 12. april 2015 dirigerede Slagelses borgmester, Stén Knuth, Danmarks Bløderforenings medlemmer igennem årets generalforsamling, hvor der var kampvalg til bestyrelsen, og forsamlingen godkendte en handlingsplan frem til Af Maria Christensen I sin mundtlige beretning kunne formand Terkel Andersen fortælle, at især det politiske arbejde i forhold til hæmofilicentrene har fyldt og stadig fylder en del i foreningens og bestyrelsens arbejde: - Vi har brugt utrolig meget tid på opfølgning efter den voldsomme personaleudskiftning på Rigshospitalet for halvandet år siden. Vores indtryk er, at det går klart den rigtige vej. Vi har nu igen et dedikeret hæmofiliteam til at varetage behandlingen, og via halvårlige møder med klinikledelsen er vi i stand til at følge udviklingen og de mål, der sættes for øget kvalitetssikring, nøje, forklarede formanden. Terkel Andersen fortalte videre, at man stadig arbejder med en række opmærksomhedspunkter som fx vagtordningen. Bestyrelsen er også opmærksom på, at der er flere voksenpatienter, der oplever kontakten med hæmofilicentret som upersonlig. Samtidig beretter centrene om manglende fremmøde eller afbud ved de planlagte kontroller: - Det er selvfølgelig tankevækkende, påpegede formanden, og opfordrede derefter alle til at møde op til kontrollerne, selvom man måske ikke er helt tilfreds med behandlingen: 4 BLØDERNYT 01/15

5 - Lad os udnytte tiden og ressourcerne bedst muligt og sammen arbejde på at få højnet kvaliteten og rammerne, understregede formanden. Den økonomiske virkelighed Foreningen har i 2014 haft indtægter og udgifter på 2,5 mio. kr., og kommer ud af året med et samlet driftsunderskud på godt kr. Kasserer Tem Folmand lagde i sin beretning ikke skjul på, at foreningen stadig står overfor en stor opgave med at tilpasse sig den nye økonomiske virkelighed: - Vi tilpasser fortsat sekretariatet, men vil jo samtidig også gerne bevare et højt aktivitetsniveau. Og det er svært! Vi skærer ind til benet, men vi er desværre ikke færdige med at reducere endnu, forklarede kassereren. Fremadrettet må foreningen tilpasse sig yderligere, idet foreningens indtægter er faldet markant efter Derfor arbejder foreningen fortsat på at videreudvikle fundraisingen og projektarbejdet i foreningen. Bestyrelsesmedlem Naja Skouw-Rasmussen har i foråret 2015 været ansat 26 timer om ugen for at være med til at kickstarte det arbejde. Beretning fra Forsknings- og Støttefonden Formand for Forsknings- og Støttefonden, Theis Bacher, aflagde mundtlig beretning fra fonden, og kunne fortælle, at fonden i 2015 har stærkt begrænsede midler. Tidligere har fonden fået bidrag fra foreningen, men grundet den økonomiske situation, kan der i år ikke tilføres nye midler til fonden. Forsknings- og Støttefonden eksisterer dog fortsat, mens fondsbestyrelsen arbejder på at sikre dens overlevelse. Ny suppleant til bestyrelsen Mikael Frausing valgte tidligere på året at træde ud af bestyrelsen, og ved den lejlighed blev suppleant Palle Lykke Ravn konstitueret som bestyrelsesmedlem. Der var flere, der var interesserede i at stille op til bestyrelsen, men de fem, der var på valg, blev alle genvalgt. Henrik Kejlberg blev genvalgt som suppleant til bestyrelsen for en toårig periode, mens Sine Lyons, der er mor til en dreng med hæmofili A i svær grad, blev valgt ind som ny suppleant til bestyrelsen for en etårig periode. Forslaget om bestyrelse på åremål affødte en god debat om foreningens repræsentation og kontinuitet i bestyrelsesarbejdet. Selve forslaget blev ikke vedtaget. Find kontaktinformationer på bestyrelsen på Handlingsplan Foreningens største aktiv er den kollektive viden, der er blevet opbygget gennem de sidste 45 år. For at bringe den viden bedre i spil har foreningen udarbejdet en handlingsplan frem mod Planen blev præsenteret og enstemmigt vedtaget på generalforsamlingen. Af Maria Christensen Livskvalitetsundersøgelsen blandt danske blødere i 2012 viste, at danske blødere stadig står overfor en række udfordringer. Undersøgelsen viste blandt andet, at danske blødere på trods af adgang til effektiv behandling, stadig får ledskader og andre følger af blødersygdommen blot i en senere alder end tidligere. Med udgangspunkt i disse problemstillinger mødtes bestyrelsen i november 2014 for at lægge de første grundsten til en handlingsplan, hvis overordnede fokus er styrkelse af blødernes egenomsorg. Projekter i støbeskeen Med handlingsplanen vil foreningen frem mod 2020 arbejde for at udvikle og realisere en række projekter, såfremt der kan findes ekstern finansiering hertil. Arbejdet starter allerede på medlemsaktiviteterne i efteråret 2015, hvor de enkelte medlemsgruppers behov og muligheder skal afklares og beskrives. Handlingsplanen rækker ud til alle medlemmer og medlemsgrupper og vil løbende blive udbygget. I første omgang fokuseres på hiv-gruppen og børn med ITP, ligesom de førststående projektindsatser bliver telemedicinske løsninger og overgangen fra ung til voksen bløder. Læs Egenomsorg Handlingsplan for det gode bløderliv på vision. BLØDERNYT 01/15 5

6 Årsmødet i billeder Foto: Christian Krog Madsen Unge i Danmarks Bløderforening mødtes i forbindelse med årsmødet til en hyggelig weekend med teambuilding. Læs mere på Foto: Tem Folmand I weekenden den april samledes knapt 100 medlemmer af Danmarks Bløderforening til årsmøde og generalforsamling i skønne omgivelser i Skælskør. Programmet var for de voksnes vedkommende spækket med faglige oplæg om bl.a. rejsesygesikring og telemedicin, erfaringsudveksling og social hygge. Børnene boltrede sig med dygtige gøglere fra Circostancia. Foto: Tem Folmand Foto: Tem Folmand Specialkonsulent Signe Struberga fra Patientombuddets afdeling for International sygesikring holdt oplæg om den offentlige rejsesygesikring. Foto: Tem Folmand Foto: Maria Christensen Foto: Tem Folmand Foto: Tem Folmand Tem og hans kone Tina, der står for sommerlejren, havde igen i år samlet imponerende mange gaver ind, som indgik i et lotteri lørdag aften. 6 BLØDERNYT 01/15

7 Telemedicin et projekt i støbeskeen Foreningen vil arbejde for bedre udnyttelse af telemedicin for blødergruppen, og de første spadestik blev taget på årsmødet. Et samarbejde mellem regionerne, hæmofilicentrene og foreningen skal være med til at sikre nemmere mulighed for bl.a. at registrere faktorforbrug og blødninger og bedre adgang til specialisterne. Hvad er telemedicin? Telemedicin kan kort defineres ved digitalt understøttede sundhedsfaglige ydelser over afstand, og dækker over en række forskellige ydelser, som overvågning, behandling og kommunikation. Kilde: Danske Regioner Læs mere om telemedicin i den nationale strategi for udbredelse af telemedicin fra 2012 på Digitaliseringsstyrelsens hjemmeside: Digital velfæld / Telemedicinsk handlingsplan. Af Maria Christensen Et nationalt register med mulighed for let og hurtigt at registrere sine blødninger og sit faktorforbrug har været på ønskelisten siden Danmarks Bløderforening blev stiftet i Sidste år kunne de danske hæmofilicentre tage det såkaldte Malmø-register i brug, og håbet om et nationalt register for bløder sygdomme rykkede således et stort skridt tættere på i Møde med regionerne Foreningen ser dog mange flere muligheder for blødergruppen: - Som gruppe er bløderne og deres familier vant til at tage et stort ansvar for behandling i hjemmet, for monitorering og egenomsorg. Vi vil med projektet her gerne undersøge, hvordan telemedicinske løsninger kan være med til at hjælpe blødergruppen i dagligdagen, så den enkelte bløder kan få den mest hensigtsmæssige behandling til gavn for både individet og samfundsøkonomien, fortæller bestyrelsesmedlem Lars Lehrmann, der er én af kræfterne bag projektet. Fredag den 10. april holdt projektgruppen møde med repræsentanter fra Region Midtjylland og Region Hovedstaden for at afsøge mulighederne for, at regioner, hæmofilicentre og forening kan arbejde sammen om bedre udnyttelse af telemedicin i bløderbehandlingen. Arbejdet igangsat på årsmødet For at projektet kan blive til virkelighed, skal ideer og gruppens behov afklares, og de økonomiske såvel som behandlingsmæssige gevinster skal sandsynliggøres. De første spadestik til arbejdet blev taget på årsmødet, hvor Tove Lehrmann, Lars Lehrmann og Christian Krog Madsen fra bestyrelsen holdt workshop og bad deltagerne om at komme med bud på, hvor telemedicin kan hjælpe dem i dagligdagen. Projektgruppen arbejder nu videre med idéerne fra workshoppen, så der kan udarbejdes en egentlig projektbeskrivelse i løbet af 2015, for derefter forhåbentlig at kunne opnå ekstern finansiering, så projektet kan blive til virkelighed. Tove Lehrmann, Lars Lehrmann og Christian Krog Madsen holdt workshop på årsmødet. Udpluk fra idékataloget App til smartphone/computer, så man let og hurtigt kan registrere blødninger og faktorforbrug Alarmfunktion i app, der kan minde om profylaktisk behandling, og vise lagerbeholdning af faktor m.m. Videokonferencer med læger og sygeplejersker At sende billeder/video til læger, når man har behov for vurdering af en blødning Udvikling af spil-elementer ( gamification ) til at påvirke børn og unge til dels at tage medicin på de rigtige tidspunkter og dels at få registreret deres forbrug af medicin korrekt BLØDERNYT 01/15 7

8 Bestyrelsesmedlem Naja Skouw-Rasmussen (yderst til venstre) har i sit 28-årige lange liv rejst en del. På årsmødet delte hun ud af sine rejseerfaringer, og specialkonsulent Signe Struberga (nummer to fra højre) fra Patientombuddets afdeling, International Sygesikring, fortalte om reglerne for sygesikring i EU/EØS/Schweiz. Råd til rejseglade blødere Hvordan forbereder man sig bedst på en rejse, når man har en blødersygdom med i bagagen? Hvad gør man, hvis man pludselig får en blødning i udlandet? Og hvornår dækker forsikringen egentlig? Læs med her og bliv opdateret på råd og regler. Af Maria Christensen Kontakt hæmofilicentret Det kan være en god ide at kontakte hæmofilicentret inden afrejse. De kan være behjælpelige med generelle opmærksomhedspunkter og kender måske endda konkrete detaljer om det land, du planlægger at besøge. European Haemophilia Consortium har udarbejdet en tjekliste, som du også kan lade dig inspirere af. Find den på bleeding-disorders/useful-information. Husk, at hæmofilicentret ikke er længere end et telefonopkald væk. Hvis du står i udlandet og har et akut problem, kan du altid ringe for råd og vejledning. Medicin opbevaring og dokumenter Inden du rejser, bør du også have overvejet, hvor meget medicin, du skal have med på rejsen, og hvordan det skal opbevares. Skal det fx opbevares i køleskab? Kan du selv have al medicinen med dig, 8 BLØDERNYT 01/15

9 eller er det nødvendigt og muligt at få udleveret medicin i det land, du rejser til? Hæmofilicentret kan hjælpe dig med svar på de spørgsmål. Det er også vigtigt, at du får hæmofilicentret til at udarbejde et rejsedokument til dig, hvor der står, hvad du fejler, og hvorfor du medbringer medicin. Først og fremmest skal du sørge for at få hæmofilicentrets rejsedokument (på engelsk). Dokumentet indeholder en oversigt over din helbredssituation: Her står, hvad du fejler, hvor meget og hvilken medicin, du skal have, og eventuelt også dine seneste blodprøvesvar. Hav styr på dine dokumenter Først og fremmest skal du sørge for at få hæmofilicentrets rejsedokument (på engelsk). Dokumentet indeholder en oversigt over din helbredssituation: Her står, hvad du fejler, hvor meget og hvilken medicin, du skal have, og eventuelt også dine seneste blodprøvesvar. Det kan også være en god ide at have andre vigtige papirer, såsom behandlingsplan eller en oversigt over din sygehistorik med dig. Husk, også altid at have dit bløder id-kort på dig. Overvej også, hvordan du opbevarer dine dokumenter. Fysiske papirer kan blive beskadigede eller helt væk så det kan være vigtigt at have ekstra kopier eller dokumenterne med i elektronisk form. Det er fx muligt at bestille et såkaldt ICE-tag (In Case of Emergency), som er et lille elektronisk kort, du kan opbevare i fx en halskæde. ICE-tags kan bestilles via internettet. Lokaliser nærmeste hæmofilicentre Inden afrejse er det også en god ide at lokalisere, hvor de nærmeste hæmofilicentre ligger. World Federation of Hemophilia og EUHANET har begge virtuelle oversigter over behandlingssteder i hele verden. Listerne opdateres løbende, men er afhængig af det enkelte behandlingssteds feedback. Derfor anbefales det altid selv at kontakte behandlingsstedet inden afrejse for at sikre sig, at man har de korrekte oplysninger. Find lokale behandlingssteder på www. euhanet.org/centrelocator eller www. wfh.org Find a treatment centre. Hav altid kopier af telefonnumre og adresser på behandlingssteder i det pågældende land på dig. Kontakt eventuelt bløderforeningen i det pågældende land. De kan som oftest også være behjælpelige med nyttige informationer. Fortæl det til dine rejsefæller Hvis uheldet er ude på rejsen, er det en god ide, at du har fortalt dine rejsefæller, din rejseleder eller en anden person tæt på dig, om din sygdom og hvad, de skal gøre, hvis uheldet er ude. Det kan være en god ide, at du fx har givet dem en kopi af dit rejse-kit, så de ved, hvem de skal ringe til, og hvad de skal sige, hvis du er kommet til skade. Forsikring Vær altid opmærksom på, hvordan du er forsikret på rejsen. Offentlig rejsesygesikring Siden 1. august 2014 har man skullet have det blå EU-sygesikringskort for at være sygesikret på rejser udenfor Danmark, Færøerne og Grønland. Rejser man udenfor EU-lande, EØS-lande og Schweiz findes der ingen offentlig dækning. Det blå EU-sygesikringskort dækker den behandling, der bliver medicinsk nødvendig under midlertidigt ophold. Hvor længe et midlertidigt ophold er defineret som, afhænger af det pågældende land. Det blå EU-sygesikringskort giver dig ret til samme behandling, som offentligt sikrede borgere i det land, du rejser i. Typisk dækker kortet altså ikke privatlæger og på privathospitaler. I nogle lande tilbydes behandling af blødersygdom ikke i offentligt regi, og det kan derfor potentielt blive en meget dyr tur, hvis du forlader dig på det blå EU-sygesikringskort. Hvis du helt vil undgå egenbetaling, bør altså du tegne en privat rejseforsikring også ved rejser indenfor Europa. Du kan læse mere om reglerne på Det er også altid muligt at ringe til Patientombuddets afdeling, International Sygesikring, for at få råd og vejledning. Læs mere på ombuddet.dk. Privat forsikring Rejser du udenfor EU-lande, EØS-lande og Schweiz er det nødvendigt at tegne en privat rejseforsikring, hvis du vil være dækket på rejsen. Husk altid at tjekke op på, præcis hvad din forsikring dækker. Rejseforsikringer dækker kun ved akut opstået sygdom og skader på rejsen. Selvom du har tegnet en forsikring, er det derfor vigtigt, at du ved hver rejse undersøger, om du har brug for en medicinsk forhåndsgodkendelse inden afrejse. Læs mere om medicinsk forhåndsgodkendelse på eller kontakt dit forsikringsselskab. Læs mere om råd og regler på BLØDERNYT 01/15 9

10 Bærer-problematikker under lup Kvindelige blødere og bæreres udfordringer har længe været et overset problem, som der dog nu sættes mere og mere fokus på i den traditionelt mandsdominerede bløderverden. Afdelingslæge Marianne Hutchings Hoffmann og sygeplejerske Maj Friberg Birkedal fra børne-hæmofilicentret på Rigshospitalet var med til at sætte fokus på bærer-problematikker, da de holdt oplæg og workshop herom på foreningens årsmøde. Af Maria Christensen Hvornår skal man teste for, om en pige er bærer af hæmofili? Tidligst muligt? Inden hun får tænder? Inden første menstruation? Inden hun bliver gravid? Der findes ingen generelle retningslinjer på området, og derfor stillede Marianne Hoffmann og Maj Birkedal det spørgsmål og en række andre til de hæmofili-interesserede deltagere på årsmødet. På den måde kunne medlemmernes tanker og erfaringer være med til at give input til hæmofilicentrets videre arbejde. Hvad vil du vide hvornår? I diskussionerne viste der sig blandt andet en generel enighed om, at alle bærer-piger bør være tilknyttet et hæmofilicenter og ligeledes have udstedt et bløder id-kort, uanset om de oplever blødningsproblemer eller ej. Det var straks sværere at finde frem til endegyldige svar på, hvor ofte en bærer fx bør indkaldes til kontrolbesøg. Her blev det blandt andet diskuteret, om en bærer uden blødningsproblemer kan opleve at føle sig stigmatiseret som syg, hvis hun indkaldes til kontroller. 10 BLØDERNYT 01/15 Individuelle forløb Afdelingslæge Marianne Hutchings Hoffmann fortalte, at hun ikke opdeler folk i kategorierne syg eller rask, men hellere går ud fra den enkelte og ser på, om personen oplever problemer: - Vores mission er ikke at trække en diagnose ned over hovedet på nogen. Men hvis man har en blødersygdom, kan det hjælpe at erkende det, så man kan få den nødvendige hjælp, understregede afdelingslægen. Hun fortalte også, at behov og hensyn er meget individuelle, og at hæmofilicentret derfor ikke kan lave en generel vejledning for alle, men derimod en oversigt over de overvejelser, man bør gøre sig. Det er her, medlemmernes input spiller ind. I forhold til, hvornår man skal teste for bærer-status, kan sikkerhed, faktorniveau, kultur, etik, religion og økonomi for den enkelte blandt andet spille ind. Kulturændringer på vej Sygeplejerske Maj Friberg Birkedal lagde vægt på, at hele emnet omkring bærerproblematikker er relativt nyt i bløderverdenen, og at der derfor er større kulturændringer på vej på området. På Rigshospitalet arbejder de videre med det øgede fokus på de kvindelige blødere og bærere, så de ligesom drengene og mændene får tilbudt den mest relevante behandling. Marianne Hutchings Hoffmann og Maj Friberg Birkedal på årsmødet. Definitioner og terminologier En person (mand eller kvinde) med 5-40 pct. af det normale faktorniveau i blodet har mild hæmofili. En person (mand eller kvinde) med 1-5 pct. af det normale faktorniveau har moderat hæmofili. En person (mand eller kvinde) med under 1 pct. af det normale faktorniveau har svær hæmofili. Nogle kvinder oplever symptomer selvom deres faktorniveau er over 40 procent. En kvinde med et faktorniveau på mellem pct. af det normale og som har blødningsproblemer kaldes en symptomatisk bærer. Kilde: World Federation of Hemophilia

11 ITP hos børn Der er som udgangspunkt ikke særlige restriktioner for børn med ITP, men man skal bruge sin sunde fornuft, lære, hvad man skal kigge efter, og dernæst vide, hvordan man skal reagere. Det var konklusionen, da læge Mimi Kjærsgaard, Børneafdelingen, Aarhus Universitetshospital, holdt oplæg på Bløderforeningens årsmøde den 12. april Af Karen Binger Holm Langt de fleste tilfælde af ITP (Immun Trombocytopeni) blandt børn opstår akut og som følge af en virus. I Danmark diagnosticeres op til 50 børn mellem 0-15 år årligt med ITP, og lykkeligvis er sygdommen ofte forbigående. Hos cirka hvert femte barn bliver sygdommen længerevarende eller kronisk. Det betyder dog ikke nødvendigvis, at den varer resten af livet. Observation og sund fornuft ITP er en sygdom med risiko for alvorlige blødninger, men det enkelte barns forløb er svært at forudse. Ingen prøve eller test kan forudsige barnets blødningsgrad. Derfor bruger lægerne ofte de første måneder på at observere barnet ved fx at se på, hvor alvorlig blødningstendensen er, og om der overvejende er tale om blødninger i huden (petekkier) eller såkaldte våde blødninger (fx næseblod eller slimhindeblødninger). Indtil man kender det enkelte barn lidt bedre, kan der være flere begrænsninger og restriktioner for barnets færden. Desuden er tilstanden ofte forsvundet inden for få måneder hos de fleste, og det spiller også en rolle, når man i begyndelsen, måske møder lidt anderledes anbefalinger end senere i et ITP-forløb. Børn med ITP oplever at få blå mærker og petekkier, og kun få har egentlige blødningsepisoder. Børnene kan sagtens have et meget lavt blodpladetal, uden det giver anledning til fx friske blødninger som næseblod. Derfor er det vigtigt, at både børn og forældre lærer, hvad man skal kigge efter og vide, hvordan man skal reagere: - Stol på, at I kan se, når symptomerne som fx petekkier tager til, eller der er våde blødninger. Når I ser symptomer på lave blodpladetal, så er det helt ok at sige, at barnet lige må vente med at prøve de nye rulleskøjter til i næste uge. Det handler om at bruge sin sunde fornuft, forklarede læge Mimi Kjærsgaard. Flere børn oplever også træthed og humørsvingninger, når blodpladerne er lave. Det er ikke bevist videnskabeligt, at der er en sammenhænge mellem lave blodpladetal og ændret humør, men en del familier fortæller om det. Behandling eller ej Læge Mimi Kjærsgaard forklarede, at børn generelt ikke behøver behandling for deres ITP, og at man i de lægefaglige vejledninger er gået helt væk fra en nedre grænse for blodpladetal for behandling. Ved betydelig blødning eller kronisk ITP med betydende symptomer kan behandling komme på tale. Eventuel behandling bør opfylde tre krav: Den skal være effektiv, barnets livskvalitet skal øges, og behandlingen skal ikke være forbundet med større risiko end sygdommen. I særlige tilfælde, hvor man gerne vil have sikre blodpladetal i nogle uger, fx i forbindelse med udlandsrejser eller lejrskoler, kan barnet også behandles med fx Anti-D. Læs mere Dansk Pædiatrisk Selskab har udarbejdet vejledning til behandling af børn med persisterende (dvs. vedvarende) og kronisk ITP: Bløderforeningen har udarbejdet håndbogen Immun Trombocytopeni en håndbog for patienter og pårørende og andet materiale om ITP. Se mere på Familier med børn med ITP har oprettet en Facebookgruppe, hvor man kan udveksle erfaringer om livet som ITP-familie. Find den på groups/ BLØDERNYT 01/15 11

12 World Hemophilia Day 2015 Fredag den 17. april var det World Hemophilia Day den internationale opmærksomhedsdag for blødersygdomme. Danmarks Bløderforening markerede dagen med et åbent hus-arrangement og ved at deltage i åbningen af fotoudstillingen Faces of Haemophilia på Nytorv i København. På World Hemophilia Day samles blødere og bløderforeninger over hele verden i et fælles budskab for at sætte fokus på livet med blødersygdomme. Der hersker stadig stor ulighed i viden og adgang til behandling i verden, og på World Hemophilia Day samles alle i fælles solidaritet. I Danmark deltog foreningen og dens medlemmer i år aktivt i åbningen af fotoudstillingen Faces of Haemophilia på Nytorv i centrum af København. Udstillingen, der er blevet til i et samarbejde mellem den danske fotograf Jesper Westley og fonden Novo Nordisk Haemophilia Foundation, illustrerer fondens arbejde for at forbedre forholdene for mennesker med blødersygdom i en række udviklingslande. Efterfølgende var Danmarks Bløderforening vært ved en reception i lokalerne på Kompagnistræde. Her mødtes medlemmer, bestyrelse, læger, samarbejdspartnere og repræsentanter fra medicinalindustrien til en fælles markering af World Hemophilia Day. Læs mere og se billeder fra dagen på 30 år som formand Terkel Andersen har i år været formand for Danmarks Bløderforening i 30 år. Foreningens medlemmer fejrede formandens jubilæum på årsmødet. Terkel var blot 28 år, da han i 1985 overtog formandsskabet for Danmarks Bløderforening. Foreningen og det danske blødersamfund befandt sig i de år midt i en af de største medicinal-skandaler i nyere tid, og som formand blev det Terkels opgave at gå forrest i foreningens retssager og stå i spidsen for foreningen i de skæbnesvangre år. På årsmødet fejrede foreningens medlemmer deres formand gennem 30 år. Næstformand Jacob Andersen takkede Terkel for hans stadigt store engagement i foreningen, og dernæst kunne Terkel skære for af en kæmpe jubilæums-lagkage til glæde for både store og små. Danmarks Bløderforening ønsker formanden stort tillykke med jubilæet. 12 BLØDERNYT 01/15

13 Nyt fra centrene Danske hæmofililæger opretter nationalt hæmofiliråd I november 2014 stiftede lægerne fra de to hæmofilicentre i Danmark et nationalt hæmofiliråd, der har til formål at styrke det nationale samarbejde indenfor hæmofiliområdet og øge kvaliteten af behandlingen af hæmofilipatienter på tværs af landet. Rådet fungerer som et samarbejdsforum for de speciallæger, der har diagnostik og behandling af hæmofili som en del af deres hovedarbejdsområde. Herudover fungerer rådet også som en national lægefaglig instans, der kan rådgive i hæmofilispørgsmål. Rådet beskriver selv deres formål: - Rådet vil sikre ensartet behandling af og rådgivning om hæmofili, implementering af nordiske guidelines, og arbejde for, at begge danske hæmofilicentre kan blive certificeret som European Comprehensive Care Haemophilia Centre i henhold til den europæiske standard for hæmofilicentre. Et nationalt hæmofiliråd er et af kravene, som nu er opfyldt. Derudover vil rådet støtte etablering og drift af et nationalt bløderregister, der er en forudsætning for en tidssvarende hæmofiliservice på et internationalt niveau. Det Nationale Hæmofiliråd består af Overlæge Lone Hvitfeldt Poulsen, Aarhus Universitetshospital, Skejby (formand) Afdelingslæge Marianne Hutchings Hoffmann, Rigshospitalet (næstformand) Overlæge Peter Kampmann, Rigshospitalet (sekretær) Overlæge Niels Clausen, Aarhus Universitetshospital, Skejby (bestyrelsesmedlem) Overlæge Birgitte Klug Albertsen, Aarhus Universitetshospital, Skejby (bestyrelsesmedlem) Afdelingslæge Eva Funding, Rigshospitalet (bestyrelsesmedlem) VEST ØST Susanne K. Sørensen er stoppet på Skejby Sygeplejerske Susanne Klit Sørensen stoppede pr. 31. december 2014 på hæmofiliafsnittet på Aarhus Universitetshospitals børneafdeling. Børneafdelingen arbejder i øjeblikket på at ansætte en ny sygeplejerske, der skal varetage sygeplejerskeopgaverne i hæmofili-teamet sammen med sygeplejerske Bente Lübker. Speciallæge til børnehæmofilicentret Speciallæge i børnesygdomme Katja Harder har fra januar 2015 været fast tilknyttet børnehæmofilicentret på Rigshospitalet. Katja Harder er ved at uddanne sig til specialist i blod- og kræftsygdomme hos børn og unge. Katja vil sammen med Marianne Hutchings Hoffmann varetage børne-hæmofiliområdet. Ny sygeplejerske Sygeplejerske Anne-Lise Lauritsen er pr. 1. marts blevet tilknyttet børnehæmofilicentret. Anne-Lise vil varetage de sygeplejefaglige hæmofili-opgaver på børneafdelingen, når Maj Friberg Birkedal ikke er til stede. BLØDERNYT 01/15 13

BLØDERNYT. Tema: Kvinder og blødersygdom NR. 2 DECEMBER 2014

BLØDERNYT. Tema: Kvinder og blødersygdom NR. 2 DECEMBER 2014 MEDLEMSBLAD FOR DANMARKS BLØDERFORENING NR. 2 DECEMBER 2014 04 Kvinder og blødersygdom 12 Ny ITP-håndbog udgivet 14 Hepatitis C virussen er (måske) død BLØDERNYT Tema: Kvinder og blødersygdom 04 INDHOLD

Læs mere

PARKINSON EXPRESSEN PARKINSONFORENINGEN BORNHOLM April kvartal 2013

PARKINSON EXPRESSEN PARKINSONFORENINGEN BORNHOLM April kvartal 2013 PARKINSON EXPRESSEN PARKINSONFORENINGEN BORNHOLM April kvartal 2013 PARKINSON-EXPRESSEN April kvartal 2013 Oplag: 165 REDAKTION: Bent Folkmann Fabrksvej 4 3700 Rønne 56 97 44 79 jbfolkmann@mail.dk Husk

Læs mere

BløderNyt. Mette har hæmofili C Tema: Meget sjældne blødersygdomme. 12: Patient Haemophilia Day. 16: ITP: Reda fik fjernet milten

BløderNyt. Mette har hæmofili C Tema: Meget sjældne blødersygdomme. 12: Patient Haemophilia Day. 16: ITP: Reda fik fjernet milten Medlemsblad for Danmarks Bløderforening Nr. 2 December 2011 12: Patient Haemophilia Day 16: ITP: Reda fik fjernet milten 20: Forsikring på rejsen BløderNyt Mette har hæmofili C Tema: Meget sjældne blødersygdomme

Læs mere

Bestyrelsesmøde Sønderjylland d. 20-08- 2014

Bestyrelsesmøde Sønderjylland d. 20-08- 2014 Bestyrelsesmøde Sønderjylland d. 20-08- 2014 Til stede: Formand :Martin T. Christensen Næstformand: Lone Marquardt Kasserer: Erik Grønnehave Hansen Annelise Klausen: Medlem Henning (Bruger af Oasen og

Læs mere

protein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace

protein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace PND protein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace Generalforsamling 2011 4 5 6 7 8 Indhold madlavningskursus Samarbejde med PKU Generalforsamlingen 2011 Sjældne Diagnoser

Læs mere

Info om forsikringsforhold for elever under skolerejser med Vojens Gymnastik- og Idrætsefterskole.

Info om forsikringsforhold for elever under skolerejser med Vojens Gymnastik- og Idrætsefterskole. - REJSEFORSIKRING Info om forsikringsforhold for elever under skolerejser med Vojens Gymnastik- og Idrætsefterskole. VGIE har tegnet en skolerejseforsikring for skolens elever. Rejseforsikringen er tegnet

Læs mere

Danmarks Bløderforening. Bløderliv under forandring. et bidrag til at ældre blødere får bedre muligheder for at leve et aktivt liv

Danmarks Bløderforening. Bløderliv under forandring. et bidrag til at ældre blødere får bedre muligheder for at leve et aktivt liv Danmarks Bløderliv under forandring et bidrag til at ældre blødere får bedre muligheder for at leve et aktivt liv 4 Indledning og baggrund 5 Bløderne bliver ældre 7 Udfordringerne bliver flere 9 Aktiv

Læs mere

VONWILLEBRANDSSYGDOM,

VONWILLEBRANDSSYGDOM, VONWILLEBRANDSSYGDOM, VON WILLEBRAND-FAKTOR OG P-PILLER Julie Brogaard Larsen, lægestuderende Center for Hæmofili og Trombose Aarhus Universitetshospital DAGENS PROGRAM Lidt von Willebrand-historie von

Læs mere

Referat af det ordinære repræsentantskabsmøde lørdag den 07. maj 2011 kl. 15:00 i Valby Kulturhus

Referat af det ordinære repræsentantskabsmøde lørdag den 07. maj 2011 kl. 15:00 i Valby Kulturhus Dato: 07-06-2011 Referat af det ordinære repræsentantskabsmøde lørdag den 07. maj 2011 kl. 15:00 i Valby Kulturhus Formanden, Bent R. Nielsen, bød velkommen til de 7 fremmødte fra i alt 3 foreninger. 1.

Læs mere

Februar 2011. Der deltog i alt ca. 20 medlemmer i generalforsamlingen

Februar 2011. Der deltog i alt ca. 20 medlemmer i generalforsamlingen Februar 2011 REFERAT AF GENERALFORSAMLING I FORBINDELSE MED SELSKABETS ÅRSKURSUS Fredag den 28. januar 2011, kl. 16.30 Hotel Nyborg Strand, Østerøvej 2, 5800 Nyborg Dagsorden: 1. Valg af dirigent 2. Formandens

Læs mere

PROTOKOL GENERALFORSAMLING

PROTOKOL GENERALFORSAMLING Ordinær generalforsamling i Kaj Lykke Golfklub - 2015 Tidspunkt: Tirsdag den 24. februar 2015 Sted: Bramming Kultur & Fritidscenter, Idræts Alle 10, 6740 Bramming Tidspunkt: kl. 19:00 Dagsorden: 1. Valg

Læs mere

Forældretilladelse. Påske klatrer lejr Provence Frankrig

Forældretilladelse. Påske klatrer lejr Provence Frankrig Undertegnede giver hermed tilladelse til at min datter/søn deltager i påske klatrer lejren til Provence, Frankrig, lørdag den 28. marts til lørdag den 4. april 2015. Pris 1950kr., heraf betales 500kr.

Læs mere

Generalforsamling i BOS Danmark den 29. april 2008 kl. 18.30.

Generalforsamling i BOS Danmark den 29. april 2008 kl. 18.30. Generalforsamling i BOS Danmark den 29. april 2008 kl. 18.30. Medborgerhuset, Kapelvej 44, 2200 København N Dagsorden 1) Valg af dirigent og referent 2) Formandens beretning 3) Godkendelse af regnskab

Læs mere

Love og vedtægter. Selskabets navn er Dansk Selskab for Intensiv Terapi (The Danish Society of Intensive Care Medicine).

Love og vedtægter. Selskabets navn er Dansk Selskab for Intensiv Terapi (The Danish Society of Intensive Care Medicine). Love og vedtægter for Dansk Selskab for Intensiv Terapi 1. Navn Selskabets navn er Dansk Selskab for Intensiv Terapi (The Danish Society of Intensive Care Medicine). Stk. 2. Sekretariatets adresse angiver

Læs mere

Referat fra informationsmøde på Frederiksberg Synkopecenter 7. maj, 2015

Referat fra informationsmøde på Frederiksberg Synkopecenter 7. maj, 2015 Referat fra informationsmøde på Frederiksberg Synkopecenter 7. maj, 2015 Repræsentanter for Frederiksberg Synkobecenter: Jesper Mehlsen (JM), overlæge og forskningschef og læge Louise Brinth (LB) Referent:

Læs mere

Visionsplan 2020 for dansk nefrologi

Visionsplan 2020 for dansk nefrologi Visionsplan 2020 for dansk nefrologi Kronisk nyresygdom For højt blodtryk Akut nyresvigt Autoimmune nyresygdomme Transplantation Dialyse Medicinsk behandling og lindring af nyresvigt Medfødte og arvelige

Læs mere

Vedtægter. Foreningens navn og adresse. Foreningens adresse er hos formand, næstformand eller sekretær. Foreningen er uafhængig og landsdækkende.

Vedtægter. Foreningens navn og adresse. Foreningens adresse er hos formand, næstformand eller sekretær. Foreningen er uafhængig og landsdækkende. Vedtægter 1 Foreningens navn og adresse Foreningens navn er: Patientforeningen Netværk for Kræftbehandling i Udlandet NETKU. Foreningens adresse er hos formand, næstformand eller sekretær. Foreningen er

Læs mere

Den 2. April 2015 Referat af generalforsamling i EIF Håndbold den 25.3.2015 1. Valg af dirigent 2. Formandens beretning Aktiviteter:

Den 2. April 2015 Referat af generalforsamling i EIF Håndbold den 25.3.2015 1. Valg af dirigent 2. Formandens beretning Aktiviteter: Den 2. April 2015 Referat af generalforsamling i EIF Håndbold den 25.3.2015 Til stede fra bestyrelsen: Linnea Christensen (afgående formand), Susanne Skarby (kasserer), Peter Rask, Anne Erben. Afbud fra

Læs mere

Nr. 9, november 2007

Nr. 9, november 2007 Nr. 9, november 2007 [4H WEEKEND PÅ SKOVLY] Sang + debat + julefrokost + værksteder = succes på Skovly Der var liv og glade dage på Skovly i weekenden den 9.-11. november, da 90 4Here fra hele landet var

Læs mere

Danmarks Bløderforening. Livet med ITP

Danmarks Bløderforening. Livet med ITP Danmarks Bløderforening Livet med ITP Livet med ITP ISBN 978-87-90861-04-9 ITP er en svær sygdom, Redaktion Terkel Andersen (ansvh.) Thilde Marie Skaanning (red.) Lene Jensen Design og produktion Synergi

Læs mere

Immun Trombocytopeni (ITP)

Immun Trombocytopeni (ITP) Immun Trombocytopeni (ITP) - en håndbog for patienter og pårørende Danmarks Bløderforening Immun Trombocytopeni (ITP) en håndbog for patienter og pårørende ISBN: 978-87-90861-19-3 ISBN: 978-87-90861-20-9

Læs mere

Generalforsamling d. 12.11.09

Generalforsamling d. 12.11.09 Generalforsamling d. 12.11.09 Til stede: Jytte Kjærgaard Isaksen, Stine Kjær, Anne-Mette Veber, Annesofie Ishøy Nielsen, Rikke Vang, Mille Hess, Maria Nauta, Bjarne Dammsbo Nissen, Ellen Lomholt, Lene

Læs mere

Nyhedsbrev 11-09. Telefon: Foreningens telefonnummer er nu kun et nummer, nemlig 2627 5913.

Nyhedsbrev 11-09. Telefon: Foreningens telefonnummer er nu kun et nummer, nemlig 2627 5913. Nyhedsbrev 11-09 Kontingent: Kontingent for 2010 er 175,00 kr. Man kan fra 2010 tilmelde sig betalingsservice (BS) Betalingsservice. I 2011 og 2012 foreslår bestyrelsen et kontingent på 200,00 pr. år Bestyrelsen:

Læs mere

Læs disse sider og stem. Sammenligning af Forening og Diagnosenetværk

Læs disse sider og stem. Sammenligning af Forening og Diagnosenetværk Læs disse sider og stem Sammenligning af Forening og Diagnosenetværk Gældende bestemmelser vedrørende: Navn, formål og tilhørsforhold Medlemskab Forening Gigtforeningens kommentarer i nedenstående er tilføjet

Læs mere

Dette notat er er en sammenskrivning af afrapporteringen af spørgeskemaundersøgelsen Et langt liv med blødersygdom.

Dette notat er er en sammenskrivning af afrapporteringen af spørgeskemaundersøgelsen Et langt liv med blødersygdom. Sammenfatning af resultaterne af spørgeskemaundersøgelse 8/9 1 Fakta Deltagerne i projektet Bløderliv under forandring er alle over 4 år og har hæmofili A eller B i moderat eller svær grad eller von Willebrand

Læs mere

Husk Sæsonafslutning tirsdag den 31. marts kl. 19.00 Udflugt til Fugleparken søndag den 10. maj

Husk Sæsonafslutning tirsdag den 31. marts kl. 19.00 Udflugt til Fugleparken søndag den 10. maj www. blistrup-graested-folkedansere.dk Marts 2015 Nr. 1 28. årgang Indhold: Formandens indlæg side 2 Referat fra generalforsamling side 2 Bestyrelse og udvalg side 3 Sæsonprogram forår/sommer 2015 side

Læs mere

Beredskabsbunkeren i Bernstorffsparken

Beredskabsbunkeren i Bernstorffsparken 14. årgang Kære Venner af Fortet Dette FORTNYT er en udgave med forskellige praktiske informationer til medlemmerne; først og fremmest invitationen til udflugten til Beredsskabsbunkeren i Bernstorffparken.

Læs mere

Nr. 2 december 2010. 04: Tema: 40-års jubilæum. 08: Ingen kritik i Andreas-sagen. 15: Ny behandlingsform for ITP. BløderNyt

Nr. 2 december 2010. 04: Tema: 40-års jubilæum. 08: Ingen kritik i Andreas-sagen. 15: Ny behandlingsform for ITP. BløderNyt M e d l e m s b l a d f o r D a n m a r k s B l ø d e r f o r e n i n g Nr. 2 december 2010 04: Tema: 40-års jubilæum 08: Ingen kritik i Andreas-sagen 15: Ny behandlingsform for ITP BløderNyt 2 Indhold

Læs mere

Dagsorden til bestyrelsesmøde nr. 2-2013.

Dagsorden til bestyrelsesmøde nr. 2-2013. Dagsorden til bestyrelsesmøde nr. 2-2013. Sted: Sortemosevej 39, 5892 Gudbjerg Dato: 3. Marts 2013 Tid. 11.00 Indkaldte Deltagere: Pernille Skytte Nilsson(PSN), Christina Arslan (CA), Fleur Trubka (FT),

Læs mere

Referat, ordinær generalforsamling i Snekkersten Badelaug 30 sept. 2012 kl. 14

Referat, ordinær generalforsamling i Snekkersten Badelaug 30 sept. 2012 kl. 14 Referat, ordinær generalforsamling i Snekkersten Badelaug 30 sept. 2012 kl. 14 Sted: Klubhuset, Snekkersten Havn Dagsorden jf udsendt indkaldelse. 1. Valg af dirigent. 2. Aflæggelse af bestyrelsens beretning

Læs mere

Referat af MAF- Danmarks generalforsamling

Referat af MAF- Danmarks generalforsamling Referat af MAF- Danmarks generalforsamling MAF Danmark generalforsamling - 5. april 2014 i Jacobskirken, Odense Generalforsamlingen begyndte kl. 15.30 og sluttede kl. 16.30. Formanden Arne Puggaard bød

Læs mere

E. Fremlæggelse og godkendelse af budget, herunder fastlæggelse af kontingent.

E. Fremlæggelse og godkendelse af budget, herunder fastlæggelse af kontingent. Generalforsamling Nordisk Film, Valby Den 27. marts 2014 Referat fra den ordinære generalforsamling i Dansk Rengøringsteknisk Forening Dagsorden: A. Valg Af dirigent. B. Formandens beretning. C. Regnskab

Læs mere

DELTAGERINFORMATION. Information om projektet. EsoLife

DELTAGERINFORMATION. Information om projektet. EsoLife DELTAGERINFORMATION Information om projektet EsoLife En spørgeskemaundersøgelse om operation for kræft i spiserøret og helbredsrelateret livskvalitet VIL DU DELTAGE I ET VIDENSKABELIGT PROJEKT? I det følgende

Læs mere

Guide til nye lokale afdelinger af BROEN

Guide til nye lokale afdelinger af BROEN Guide til nye lokale afdelinger af BROEN - om at komme godt i gang som ny forening hjælper udsatte børn til en aktiv fritid www.broen-danmark.dk Indhold Etablering af ny lokalafdeling af BROEN 3 Stiftende

Læs mere

PATIENTFORENING. Ectodermal Dysplasi. Vedtægter. Bestyrelsen V E D T A G E T P Å G E N E R A L F O R S A M L I N G D. XX XX XXXX

PATIENTFORENING. Ectodermal Dysplasi. Vedtægter. Bestyrelsen V E D T A G E T P Å G E N E R A L F O R S A M L I N G D. XX XX XXXX PATIENTFORENING A Ectodermal Dysplasi Vedtægter Bestyrelsen 2010 V E D T A G E T P Å G E N E R A L F O R S A M L I N G D. XX XX XXXX Indholdsfortegnelse Vedtægter:...3 1 Navn:...3 Hjemsted:...3 Foreningens

Læs mere

Referat Generalforsamling i Gammel Garder, 15. marts 2014, i Forsamlingshuset ved Holbæk Svømmehal

Referat Generalforsamling i Gammel Garder, 15. marts 2014, i Forsamlingshuset ved Holbæk Svømmehal Referat Generalforsamling i Gammel Garder, 15. marts 2014, i Forsamlingshuset ved Holbæk Svømmehal 1. valg af dirigent Johnny Gybel blev valgt som dirigent med applaus og kunne efterfølgende bekræfte at

Læs mere

Marts 2011. Kære alle WS ere med familie,

Marts 2011. Kære alle WS ere med familie, Nyhedsbrev Marts 2011 Kære alle WS ere med familie, Fastelavn er mit navn.. Fastelavn er just overstået og straks er tankerne i årsmøde planlægning. 2011 er for Dansk forening for Williams Syndrom et lidt

Læs mere

TIL FRIVILLIGE PÅ HOSPICE SJÆLLAND NYHEDSBREV MAJ 2015

TIL FRIVILLIGE PÅ HOSPICE SJÆLLAND NYHEDSBREV MAJ 2015 TIL FRIVILLIGE PÅ HOSPICE SJÆLLAND NYHEDSBREV MAJ 2015 Kære alle, Med disse smukke blomstrende grene plukket af Lena Løbner - vil jeg ønske jer en god maj måned. Så kan jeg fortælle jer, at jeg er blevet

Læs mere

HIV, liv & behandling. Krop og psyke

HIV, liv & behandling. Krop og psyke HIV, liv & behandling Krop og psyke Denne folder er beregnet til hiv-smittede, som ønsker information om de fysiske og psykiske sider ved at leve med hiv. Folderen indgår i serien Hiv, liv og behandling,

Læs mere

Der er følgende bilag: - Skematisk oversigt over de centrale ydelser, dækket under det gule og det blå kort.

Der er følgende bilag: - Skematisk oversigt over de centrale ydelser, dækket under det gule og det blå kort. Nr. 1, maj 2007 TEMA-NUMMER OM DEN OFFENTLIGE REJSESY- GESIKRING VS. EU-SYGESIKRINGSKORTET Foranlediget af de sidste dages presseomtale udsendes dette Nyhedsbrev om international social sikring som et

Læs mere

UK Er for alle mellem 14 og 17 år.

UK Er for alle mellem 14 og 17 år. FK & JK Er for alle mellem 10 og 14 år. Kontingent: Pr.. 01.01.2014 586.- kr. pr. måned. Den 1/8. 546.- kr. mdr. Betaling direkte til kommunen. Juli mdr. er betalings fri. Indmeldelse sker i fritidsklubben

Læs mere

Refleks2011. kompetencer der rykker

Refleks2011. kompetencer der rykker Refleks2011 kompetencer der rykker Et kvalitetstilbud til dig der ønsker kompetencer der rykker! Refleks2011 lørdag den 10. september til søndag den 11. september 2011 Refleks2011 Refleks2011 velkommen

Læs mere

Idiopatisk Trombocytopenisk Purpura. - en håndbog for patienter og pårørende

Idiopatisk Trombocytopenisk Purpura. - en håndbog for patienter og pårørende Idiopatisk Trombocytopenisk Purpura - en håndbog for patienter og pårørende IDIOPATISK TROMBOCYTOPENISK PURPURA en håndbog for patienter og pårørende ISBN 87-90861-12-4 Manuskript og layout Danmarks Bløderforening

Læs mere

Mødereferat. Generalforsamling

Mødereferat. Generalforsamling Mødereferat Generalforsamling Tidspunkt: Sted: MAN 9 OKT 2006 kl.1900 Klubhuset Højdevangen 25 3480 Fredensborg Dagsorden 1. Valg af dirigent 2. Formandens beretning 3. Fremlæggelse af foreningens reviderede

Læs mere

1. Information om medlemsweekend år 2010. Lørdag den 9. oktober kl. 14.00 og søndag den 10. oktober 2010 kl. 10.00

1. Information om medlemsweekend år 2010. Lørdag den 9. oktober kl. 14.00 og søndag den 10. oktober 2010 kl. 10.00 1. Information om medlemsweekend år 2010 Lørdag den 9. oktober kl. 14.00 og søndag den 10. oktober 2010 kl. 10.00 Så nærmer sig tiden som mange af os har glædet os til et helt år hvor vi skal mødes igen

Læs mere

Forandring har været det gennemgående ord på Arresødal Hospice i 2013 Det vil denne korte årsrapport handle om

Forandring har været det gennemgående ord på Arresødal Hospice i 2013 Det vil denne korte årsrapport handle om Forandring har været det gennemgående ord på Arresødal Hospice i 2013 Det vil denne korte årsrapport handle om Forandring blev det først og fremmest for de mennesker, der har været tilknyttet hospice eller

Læs mere

Dansk Musiker Forbund Viborg afd.

Dansk Musiker Forbund Viborg afd. Ordinær Generalforsamling Dansk Musiker Forbund Viborg afd. Torsdag d. 27. februar 2014 kl. 18.00 Hjarbæk Kro Bestyrelsen er vært ved en omgang biksemad og hvad der tilhører. Dagsorden: 1. 2. Velkomst

Læs mere

Mammen Friskole Mammen Byvej 69 8850 Bjerringbro Tlf. 86685850

Mammen Friskole Mammen Byvej 69 8850 Bjerringbro Tlf. 86685850 REFERAT af åbent bestyrelsesmøde tirsdag den 11. marts 2008. I mødet deltog følgende: Dynes Skovkjær Sand (skoleleder deltog fra kl. 18.20), Ole Pedersen, pædagog (deltog ikke under punkt 6 og 7), Helle

Læs mere

Bestyrelsens årsberetning for perioden 24. marts 2014 30. marts 2015 aflagt af formanden på den ordinære generalforsamling 30. marts 2015.

Bestyrelsens årsberetning for perioden 24. marts 2014 30. marts 2015 aflagt af formanden på den ordinære generalforsamling 30. marts 2015. Næstved, den 23. februar 2015. Bestyrelsens årsberetning for perioden 24. marts 2014 30. marts 2015 aflagt af formanden på den ordinære generalforsamling 30. marts 2015. Kanaler i TV-pakke 1 Brugerforeningen

Læs mere

Referat af generalforsamling 24. marts 2014

Referat af generalforsamling 24. marts 2014 Referat af generalforsamling 24. marts 2014 1. Valg af dirigent Tim er valgt som dirigent Der er indkaldt efter vedtægterne 2. Valg af referent Rikke Andersen er valgt som referent 3. Bestyrelsens beretning

Læs mere

Referat af beboermøde i Vivaboligs afdeling 4. Tirsdag den 14. april 2015

Referat af beboermøde i Vivaboligs afdeling 4. Tirsdag den 14. april 2015 Referat af beboermøde i Vivaboligs afdeling 4. Tirsdag den 14. april 2015 1. Velkomst: Afdelings formand Christian Vestergaard bød velkommen til alle fremmødte beboere, teamleder Stefan Rask Knudsen, Thorkild

Læs mere

Referat fra generalforsamling i Frederikssund Landsbyråd mandag den 27.10.2014 i Skuldelev Hallen

Referat fra generalforsamling i Frederikssund Landsbyråd mandag den 27.10.2014 i Skuldelev Hallen Referat fra generalforsamling i Frederikssund Landsbyråd mandag den 27.10.2014 i Skuldelev Hallen 31.10.14 Dagsorden: 1. Valg af dirigent 2. Formandens beretning 3. Forelæggelse af revideret regnskab 4.

Læs mere

Alle patienter er dækket af en erstatningsordning, når de bliver behandlet og

Alle patienter er dækket af en erstatningsordning, når de bliver behandlet og Patienterstatningen Kræftens Bekæmpelse Patienterstatningen Kræftens Bekæmpelse Patientskader Patientskader Information til kræftpatienter Information til kræftpatienter Alle patienter er dækket af en

Læs mere

OPSLAGSTAVLEN. www.scthanserne.dk

OPSLAGSTAVLEN. www.scthanserne.dk Marts 2006 2 OPSLAGSTAVLEN www.scthanserne.dk Generalforsamling torsdag 16. marts kl. 19.30 Sidste tilmelding til Eventyrløbet søndag 23. april Teater & Natmad Fredag 19. maj kl. 19.30 Eventyrløbet torsdag

Læs mere

ORDINÆR GENEREALFORSAMLING NORS BOLDKLUB 28. februar 2014

ORDINÆR GENEREALFORSAMLING NORS BOLDKLUB 28. februar 2014 ORDINÆR GENEREALFORSAMLING NORS BOLDKLUB 28. februar 2014 Til den ordinære genrealforsamling var mødt 19 personer incl hovedbestyrelsen undtagen Karen Nielsen, som havde meldt afbud. Derudover deltog repræsentanter

Læs mere

Referat Medlemsmøde 12. marts 2009 Station Amager

Referat Medlemsmøde 12. marts 2009 Station Amager Referat Medlemsmøde 12. marts 2009 Station Amager Der var mødt 21 medlemmer til mødet. Dagsorden: 1. Valg af dirigent 2. Valg af stemmeudvalg 3. Formandens beretning 4. Kassererens beretning fastsættelse

Læs mere

Tirsdag den 18. februar 2014 kl. 19.00 Foredragsaften i Toldkammeret, Havnepladsen 1, 3000 Helsingør, lille sal på 1. sal.

Tirsdag den 18. februar 2014 kl. 19.00 Foredragsaften i Toldkammeret, Havnepladsen 1, 3000 Helsingør, lille sal på 1. sal. E-mail Nyhedsbrev nr. 31 Kære medlemmer af Scleroseafdelingens Lokalafdeling. Hermed fremsender vi invitation til arrangementer i januar, februar og marts 2014 Vi starter det nye år med en Caféaften med

Læs mere

Referat af ordinær generalforsamling i RYK den 24. maj 2014

Referat af ordinær generalforsamling i RYK den 24. maj 2014 Referat af ordinær generalforsamling i RYK den 24. maj 2014 Afholdt hos Coloplast, Humlebæk. 41 stemmeberettigede deltog. Generalforsamlingen blev åbnet af formand Lotte Tobiasen, som bød velkommen og

Læs mere

Bestyrelsesmøde i FSK

Bestyrelsesmøde i FSK Tirsdag den 6. maj og onsdag 7. maj 2014 Sted: Munkebjerg Hotel, Vejle Afbud: Ditte DAGSORDEN: 1. Valg af ordstyrer og referent ifølge liste 1. Carsten er ordstyrer 2. Birgit er referant 2. Prioritering

Læs mere

BløderNyt. Inhibitor set i bakspejlet. ersonale på hæmofilicentrene lige nu. 08: E uropæiske principper for behandling. reladning og pilatesbolde

BløderNyt. Inhibitor set i bakspejlet. ersonale på hæmofilicentrene lige nu. 08: E uropæiske principper for behandling. reladning og pilatesbolde M e d l emsb l a d f o r Da n marks B l ø d erf o re n i n g Nr. 1 April 2009 07: P ersonale på hæmofilicentrene lige nu 08: E uropæiske principper for behandling 12: Å reladning og pilatesbolde BløderNyt

Læs mere

Referat - Minutes of Meeting

Referat - Minutes of Meeting Referat - Minutes of Meeting Dansk Canadisk Amerikansk Venskabsforening Møde Generalforsamling Dato 12. marts 2011 Sted Deltagere Referent Antal sider HornstrupCenteret, Kirkebyvej 33, Vejle 22 medlemmer

Læs mere

Danske Sortkrudtsskytter

Danske Sortkrudtsskytter Danske Sortkrudtsskytter Forbundet af Danske Sortkrudtsskytteforeninger Medlem af Dansk Skytte Union- Danmarks Idrætsforbund www.sortkrudt.dk Referat af repræsentantskabsmøde Lørdag d. 11. maj 2013 Følgende

Læs mere

Danmarks Mikrobiologiske Selskabs generalforsamling den 20. marts 2013. Dagsorden

Danmarks Mikrobiologiske Selskabs generalforsamling den 20. marts 2013. Dagsorden Danmarks Mikrobiologiske Selskabs generalforsamling den 20. marts 2013 Dagsorden 1. Valg af dirigent. 2. Beretning om selskabets virksomhed i det forløbne år. 3. Fremlæggelse af det reviderede regnskab

Læs mere

Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. 1220 København K tlf. 33140010. mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser.dk

Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. 1220 København K tlf. 33140010. mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser.dk Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. 1220 København K tlf. 33140010 mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser.dk Under protektion af H.K.H. Kronprinsesse Mary Den gode vejledning Sammenskrivning

Læs mere

Referat af Generalforsamling tirsdag den 19. Marts 2013 kl. 1930 i Dalby Forsamlingshus lille sal.

Referat af Generalforsamling tirsdag den 19. Marts 2013 kl. 1930 i Dalby Forsamlingshus lille sal. Referat af Generalforsamling tirsdag den 19. Marts 2013 kl. 1930 i Dalby Forsamlingshus lille sal. Dagsorden: 1: Valg af dirigent 2: Bestyrelsens beretning 3: Det reviderede regnskab forelægges til godkendelse

Læs mere

Sundhed og sygdom hos mennesker med udviklingshæmning

Sundhed og sygdom hos mennesker med udviklingshæmning Sundhed og sygdom hos mennesker med udviklingshæmning EN TVÆRFAGLIG INDSATS - TIL GAVN FOR ALLE - KAN GODT BETALE SIG! Tidlig Opsporing af Kritisk Sygdom (TOKS) kan forebygge indlæggelser og stoppe skaden.

Læs mere

PATIENTOPLEVET KVALITET 2013

PATIENTOPLEVET KVALITET 2013 Patientoplevet kvalitet Antal besvarelser: 65 Svarprocent: 50% PATIENTOPLEVET KVALITET 2013 TIDSBESTILLING OG KONTAKT MED 01 13. Har du kommentarer til tidsbestilling og kontakt med klinikken? Altid god

Læs mere

Vi takker alle vore annoncører for sponsorstøtte til Tikøb Jagtforening

Vi takker alle vore annoncører for sponsorstøtte til Tikøb Jagtforening RÆVEN JANUAR 2013 Indhold Bestyrelsen side 3 Udvalg side 4 Indkaldelse til generalforsamling side 5 Forslag til vedtægtsændringer side 6 Formanden har ordet side 7 Gravreparation / ny grav side 8 Gravreparation/ny

Læs mere

Ministeriet for sundhed og forebyggelse. Sendt pr. e-mail til: iho@sum.dk og jurmed@sum.dk

Ministeriet for sundhed og forebyggelse. Sendt pr. e-mail til: iho@sum.dk og jurmed@sum.dk Ministeriet for sundhed og forebyggelse Sendt pr. e-mail til: iho@sum.dk og jurmed@sum.dk Ændring af sundhedsloven (ophævelse af den offentlige rejsesygesikring) - høringssvar takker for muligheden for

Læs mere

Referat fra den afholdte ordinære generalforsamlinger i Haveforeningen Solvang 2013

Referat fra den afholdte ordinære generalforsamlinger i Haveforeningen Solvang 2013 Referat fra den afholdte ordinære generalforsamlinger i Haveforeningen Solvang 2013 Haveforeningen Solvangs ordinære generalforsamling blev afholdt den tirsdag den 26. marts 2013 på Stationen i Viborg

Læs mere

Sundhedsfagligt personale på alle plejehjem. altid

Sundhedsfagligt personale på alle plejehjem. altid Kommunevalg 2013 sæt demens på dagsordenen Sundhedsfagligt personale på alle plejehjem altid Vikarer og dårlig normering på plejehjem efterlader mennesker med en demenssygdom alene og uden kvalificeret

Læs mere

Grundejerforeningen Kirkeager

Grundejerforeningen Kirkeager Grundejerforeningen Kirkeager Referat generalforsamling marts 2014 Referat: Generalforsamling i Grundejerforeningen Kirkeager (GF), Beder 11. marts 2014 Marianne Grønbæk indtrådte som suppleant for Finn

Læs mere

Afgørelse truffet af: Afgørelsesdato: Uds. dato: Nummer: J.nr. Ankestyrelsen 24-01-2013 28-02-2013 28-13 5200109-12

Afgørelse truffet af: Afgørelsesdato: Uds. dato: Nummer: J.nr. Ankestyrelsen 24-01-2013 28-02-2013 28-13 5200109-12 Afgørelse truffet af: Afgørelsesdato: Uds. dato: Nummer: J.nr. Ankestyrelsen 24-01-2013 28-02-2013 28-13 5200109-12 Status: Gældende Principafgørelse om: merudgifter ved forsørgelsen - børn - ferielejr

Læs mere

REFERAT AF GENERALFORSAMLINGEN I DANSKE ØLDOMMERE, AFHOLDT DEN 29. OKTOBER I AARHUS.

REFERAT AF GENERALFORSAMLINGEN I DANSKE ØLDOMMERE, AFHOLDT DEN 29. OKTOBER I AARHUS. REFERAT AF GENERALFORSAMLINGEN I DANSKE ØLDOMMERE, AFHOLDT DEN 29. OKTOBER I AARHUS. Generalforsamlingen startede kl. 11. Formanden Jens Christian Gam bød velkommen til de fremmødte. Tilstede var 2 fra

Læs mere

Sundhedssikring giver virksomheden. et ekstra løft

Sundhedssikring giver virksomheden. et ekstra løft Sundhedssikring giver virksomheden et ekstra løft Sundhedssikring i Topdanmark Vi er ikke bange for at kalde vores sundhedsforsikring for markedets bedste. Hos os er dag til dag-service, fleksibilitet

Læs mere

Bestyrelsesmøde i Vandpyttens Støtteforening

Bestyrelsesmøde i Vandpyttens Støtteforening Bestyrelsesmøde i Vandpyttens Støtteforening 22-02-2012 19:00 Hos i Fredensborg Mødetype: Bestyrelsesmøde /opfølgning Referent: Helle Ordstyrer: Deltagere: (kasserer og bedstemor til ra, Victor og Emma)

Læs mere

Dansk Initiativ for Etisk Handel. Vedtægter

Dansk Initiativ for Etisk Handel. Vedtægter Dansk Initiativ for Etisk Handel Vedtægter Vedtægter for Medlemsorganisationen Dansk Initiativ for Etisk Handel 1. Navn og hjemsted Medlemsorganisationens navn er Dansk Initiativ for Etisk Handel (DIEH).

Læs mere

1. Bestyrelsesmøde i BIF Klubhusets mødelokale den 6 januar 2014 kl. 19.00

1. Bestyrelsesmøde i BIF Klubhusets mødelokale den 6 januar 2014 kl. 19.00 1. Bestyrelsesmøde i BIF Klubhusets mødelokale den 6 januar 2014 kl. 19.00 Inviterede: Bestyrelsen: Ole, Bent, Kim, Søren, Erik, Marianne Fra afdelingerne: Lars, Ole, Rikke, Solveig, Birger, og Hanne Østergaard.

Læs mere

Vi holder kurserne lørdag den 22. marts kl 15 16.30 og søndag den 13. april kl 14.30 16.00. Husk at tilmelde dig i kalenderen

Vi holder kurserne lørdag den 22. marts kl 15 16.30 og søndag den 13. april kl 14.30 16.00. Husk at tilmelde dig i kalenderen Kære medlem Brush up kursus for frigivne roere og turpas Hvis du ikke har fået roet ret meget siden frigivelsen eller måske slet ikke, og er utryg ved at skulle i en kajak til foråret. Så er her et tilbud

Læs mere

AViS. Gl. Toftegaard GRUNDEJERFORENING S OBS! Det første bestyrelsesmøde: GRUNDEJER BESTYRELSE. Årsplan for 2004 og lidt af 2005:

AViS. Gl. Toftegaard GRUNDEJERFORENING S OBS! Det første bestyrelsesmøde: GRUNDEJER BESTYRELSE. Årsplan for 2004 og lidt af 2005: AViS Gl. Toftegaard GRUNDEJERFORENING S Antal husstande 80. Årgang 23. Nummer 1. Marts 2004 GRUNDEJER BESTYRELSE Formand: Leif Andersen, DM 85 Tlf.: 47 17 72 68 Næstformand: Bo Sørensen, DM 17 Tlf.: 47

Læs mere

Du kan være med til at skabe bedre trivsel for børn i dit lokalområde

Du kan være med til at skabe bedre trivsel for børn i dit lokalområde Du kan være med til at skabe bedre trivsel for børn i dit lokalområde Vejledning og gode råd til Red Barnets lokalforeningers dagarrangementer og kortvarige aktiviteter for børn Som frivillig kan du være

Læs mere

Til: Lokalforeningerne, 25.02.2015 Landsudvalgsmedlemmer, Postansvarlige HB

Til: Lokalforeningerne, 25.02.2015 Landsudvalgsmedlemmer, Postansvarlige HB Til: Lokalforeningerne, 25.02.2015 Landsudvalgsmedlemmer, Postansvarlige HB Referat fra kredsgeneralforsamling i kreds 2, d. 23.02.2015 Mødet startede med en præsentationsrunde, da mange af lokalforeningerne

Læs mere

Referat af generalforsamlingen den 25. oktober 2011. i DMs lokaler, Nimbusparken 16, Frederiksberg C.

Referat af generalforsamlingen den 25. oktober 2011. i DMs lokaler, Nimbusparken 16, Frederiksberg C. DM Seniorklub København/Sjælland November 2011-11-08 Referat af generalforsamlingen den 25. oktober 2011. i DMs lokaler, Nimbusparken 16, Frederiksberg C. Der var 35 medlemmer til stede. Til stede fra

Læs mere

Bestyrelsesmøde nr. 3-2013.

Bestyrelsesmøde nr. 3-2013. Bestyrelsesmøde nr. 3-2013. Sted: Hos Christina Arsland Dato: 12 Maj 2013 Tid. 11.00 Indkaldte Deltagere: Pernille Skytte Nilsson(PSN), Christian Arslan (CA), Fleur Trubka (FT), Anders Henriksen (AH) Line

Læs mere

Eksklusivt tilbud fra din Pro

Eksklusivt tilbud fra din Pro Eksklusivt tilbud fra din Pro I samarbejde med The Mental Scorecard Academy, er vi 4 PGA-proer der tilbyder dig 6 dage på et fantastisk golf ressort i det nordlige Spanien, hvor du kommer til at arbejde

Læs mere

Hjemstavnsfolkedansernes Medlemsblad 41. årgang nr. 4 Marts 2015. Fastelavnsholdet 2015. Indkaldelse til generalforsamling findes inde i bladet!

Hjemstavnsfolkedansernes Medlemsblad 41. årgang nr. 4 Marts 2015. Fastelavnsholdet 2015. Indkaldelse til generalforsamling findes inde i bladet! Hjemstavnsfolkedansernes Medlemsblad 41. årgang nr. 4 Marts 2015 Fastelavnsholdet 2015 Indkaldelse til generalforsamling findes inde i bladet! 2 Hjemstavns Folkedanserne på Frederiksberg Hjemstavns Folkedanserne

Læs mere

Referat af generalforsamling i Skovlunde Kirkes Ungdomsgård mandag den 10. marts 2014 kl. 19.30

Referat af generalforsamling i Skovlunde Kirkes Ungdomsgård mandag den 10. marts 2014 kl. 19.30 Referat af generalforsamling i Skovlunde Kirkes mandag den 10. marts 2014 kl. 19.30 21 fremmødte 1. Indledning Det er i dag et vejr nr. 266 i højskoledagbogen 1.1 Valg af dirigent Finn Seerup blev valgt.

Læs mere

u13 FORÆLDREFOLDER Boldklubben Marienlyst Årgang 2001

u13 FORÆLDREFOLDER Boldklubben Marienlyst Årgang 2001 u13 FORÆLDREFOLDER Boldklubben Marienlyst Årgang 2001 Indholds fortegnelse Forord...3 Trænerens ansvar...4 Spillerens ansvar...5 Fælles regler for årgangene...6 Information...6 Deadlines...6 Forældre generelt...7

Læs mere

Bestyrelsens årsberetning for perioden18. marts 2013 24. marts 2014 aflagt af formanden på den ordinære generalforsamling 24. marts 2014.

Bestyrelsens årsberetning for perioden18. marts 2013 24. marts 2014 aflagt af formanden på den ordinære generalforsamling 24. marts 2014. Næstved, den 24. februar 2014. Bestyrelsens årsberetning for perioden18. marts 2013 24. marts 2014 aflagt af formanden på den ordinære generalforsamling 24. marts 2014. Brugerforeningen Stofa Næstved er

Læs mere

Referat af Generalforsamling i Realskolens Venner tirsdag den 1. september 2015

Referat af Generalforsamling i Realskolens Venner tirsdag den 1. september 2015 Referat af Generalforsamling i Realskolens Venner tirsdag den 1. september 2015 Dagsorden 1. Valg af dirigent. 2. Bestyrelsens beretning ved Anne Wolthers. 3. Fremlæggelse af regnskab ved Erik Grave. 4.

Læs mere

Generalforsamling CC 95 Herfølge

Generalforsamling CC 95 Herfølge Generalforsamling CC 95 Herfølge Dato: Mandag 26/1 2015 KL 19:30 i Herfølge Hallerne Tilstede: 50 deltagende medlemmer inkl. bestyrelse 1. Valg af dirigent Leo Støchkel (revisor) blev valgt 2. Valg af

Læs mere

Systemisk Lupus Erythematosus. Præsentation af SLE/Lupus-diagnosenetværk At leve med SLE/Lupus

Systemisk Lupus Erythematosus. Præsentation af SLE/Lupus-diagnosenetværk At leve med SLE/Lupus Systemisk Lupus Erythematosus Præsentation af SLE/Lupus-diagnosenetværk At leve med SLE/Lupus Du har fået stillet diagnosen SLE/Lupus, eller der er mistanke om, at du har sygdommen. Diagnosenetværket Vi

Læs mere

LYLE- LYMFEKRÆFT & LEUKÆMI

LYLE- LYMFEKRÆFT & LEUKÆMI Nyhedsbrev januar 2008 Nyheder fra LYLE Dette nummer er blevet redigeret af Jytte Gamby. Louise Aagaard Nielsen skriver opgave i december og er til eksamen et par gange i januar. Indlæg uden underskrift

Læs mere

Referat fra ordinær generalforsamling i Dansk Sygeplejeråd Kreds Nordjylland

Referat fra ordinær generalforsamling i Dansk Sygeplejeråd Kreds Nordjylland Referat fra ordinær generalforsamling i Dansk Sygeplejeråd Kreds Nordjylland Sted: Aalborg Kongres og Kulturcenter, Aalborg Hallen Dato: 28. oktober 2010 kl. 17.30 Ved indgangen Kontrol af medlemskab.

Læs mere

Tværfaglige konsultationer

Tværfaglige konsultationer Tværfaglige konsultationer Professor, overlæge, dr.med. John R. Østergaard Center for Sjældne Sygdomme Børneafdelingen Aarhus Universitetshospital, Skejby Baggrund Sjældne rapport 2001 Klinik for Sjældne

Læs mere

Vallekilde-Hørve Friskole.

Vallekilde-Hørve Friskole. Vallekilde-Hørve Friskole. 25. april 2014 Fredagsbrev nr. 778 Næste uge: 28. april 29. april 30. april 02. maj UU-besøg 8.kl. PJ fri Skole/hjem indskolingen 8.-9. kl. danseworkshop kl. 9.00 13.00 Lærermøde

Læs mere

Ansøgning om støtte til frivilligt socialt arbejde i Fredericia Kommune (Lov om Social Service 18)

Ansøgning om støtte til frivilligt socialt arbejde i Fredericia Kommune (Lov om Social Service 18) 2960170 L6 LOLOL ZS.L FRED ERICIAKOMMUNE Ansøgning om støtte til frivilligt socialt arbejde i Fredericia Kommune (Lov om Social Service 18) Ansøgningen sendes til: Fredericia Kommune Socialudvalget Rådhuset,

Læs mere

21-årig efter blodprop: 'Arret er noget af det bedste, jeg har'

21-årig efter blodprop: 'Arret er noget af det bedste, jeg har' 21-årig efter blodprop: 'Arret er noget af det bedste, jeg har' Pernille Lærke Andersen fortæller om den dag, hun faldt om med en blodprop, og hele livet forandrede sig Af Karen Albertsen, 01. december

Læs mere

Klitmøller Lystfisker Forening Ørhagevej 156, Klitmøller, 7700 Thisted Telefon klubben: 97 97 56 91, CVR nr: 32 95 26 82

Klitmøller Lystfisker Forening Ørhagevej 156, Klitmøller, 7700 Thisted Telefon klubben: 97 97 56 91, CVR nr: 32 95 26 82 Fremmødt: 48 stemmeberettigede Pkt Forslag/Beslutning (Godkendelse af referater på næste møde) 1. Valg af dirigent Erik Odder blev foreslået som ordstyrer. Erik gennemgik at generalforsamlingen er indkaldt

Læs mere

NYHEDSBREV NR 1 2012. ASF DANSK FOLKEHJÆLP Viborg-Skive afd. En hilsen fra formanden

NYHEDSBREV NR 1 2012. ASF DANSK FOLKEHJÆLP Viborg-Skive afd. En hilsen fra formanden NYHEDSBREV NR 1 2012 ASF DANSK FOLKEHJÆLP Viborg-Skive afd. Allerførst en rigtig trist nyhed. D. 1. februar blev Marianne ramt af en hjerneblødning, hun blev opereret og lagt i coma. I fredags vækkede

Læs mere