Forsikringsaftalelovens 3a; ude af trit med den genomiske medicins æra

Transkript

1 Forsikringsaftalelovens 3a; ude af trit med den genomiske medicins æra I 1991 tog danske lovgivere initiativ til at regulere anvendelsen af genetiske tests indenfor forsikrings- og pensions- og arbejdsmarkedsområderne. Denne artikel undersøger forholdet mellem forsikrings- og pensionsselskabers ret til at bruge en potentiel forsikringstagers slægtninges sygdomshistorie (familieanamnese), jf. forsikringsaftalelovens (FAL) 3a, stk. 1, 2. pkt. og intentionen med lovgivningen. Der drages paralleller til Helbredsoplysningsloven (HOL), som ikke tillader brug af familieanamnese. Der argumenteres for, at familieanamnesen, det forfatterne kalder den lille gen-test, har en række negative - og utilsigtede - konsekvenser for begge aftaleparter. En ophævelse af FAL 3a, stk. 1, 2. pkt. vil efter forfatternes opfattelse være i samfundets, forsikringstageres og forsikrings- og pensionsselskabernes interesse og bringe lovgivningen i overensstemmelse med lovgivers oprindelige intention. Af stud. jur. Jakob Skov Bundgaard, Københavns Universitet og professor, overlæge, dr.med. Henning Bundgaard, Hjertecentret, Rigshospitalet, Københavns Universitet 1. Problemet Hovedparten af voksne danskere har en pensionsordning og en livsforsikring. (1) Personer, der er ansat i større virksomheder eller i det offentlige, vil oftest indgå i pensionsordninger uden krav om at afgive helbredsoplysninger. Imidlertid vil privatpersoner, der ønsker at tegne pensionsordning eller livsforsikring, som hovedregel blive mødt med krav om at afgive helbredsoplysninger. Dette krav motiveres af selskabernes ønske om at kunne estimere forsikringstagerens risiko for fremtidigt at udvikle sygdom, for forværrelse af evt. bestående sygdom eller for tidlig tab af erhvervsevne eller for tidlig død. For forsikringstageren motiveres ønsket om at etablere pensionsordning eller livsforsikring ikke alene af at kunne sikre sig selv og sin families forsørgelse i tilfælde af sygdom eller død, men pensionsordning og livsforsikring vil i mange tilfælde også kræves af banker og andre finansieringsinstitutter for, at man f.eks. kan optage et huslån. Forsikringsaftaleloven (FAL), der bl.a. regulerer, hvilke helbredsoplysninger pensions- og forsikringsskaber kan kræve udleveret, kan dermed potentielt påvirke mange personers økonomiske grundlag og råderum. Side 1 af 15

2 Der foregår en intensiv videnskabelig udvikling inden for det medicinsk-genetiske område. (2) Udviklingen øger mulighederne for tidlig identifikation af syge og af personer i risiko for at udvikle sygdom. En sådan tidlig diagnostik tilbyder sundhedsvæsenet for at kunne tilbyde tidlig behandling, der kan minimere eller måske helt eliminere - manifestationerne af genetisk betingede, dvs. arvelige sygdomme. Udviklingen medfører samtidig et skred i sygdomsbegrebet. Ved udarbejdelsen af FAL har man fra lovgivers side ikke tilladt pensions- og forsikringsselskaber adgang til at kunne forudsige fremtidig sygdom gennem anvendelse af genetiske testresultater ved indgåelse af pensions- eller livsforsikring. Forsikring- og pensionsselskaberne fik imidlertid ret til at udspørge forsikringstageren om andre personers nuværende eller tidligere helbredstilstand, dvs. familieanamnesen den lille gen-test (3) hvilket giver anledning til en række overvejelser, navnlig om, hvorvidt bestemmelsen er i overensstemmelse med lovgivers intention. I FAL gav man således forsikrings- og pensionsselskaberne, gennem adgang til familieanamnesen, en vis mulighed for at anvende oplysninger om forsikringstagerens fremtidige risiko for sygdom, hvorimod arbejdsgiveren med HOL ikke fik denne mulighed. Endvidere tyder en række forhold i udviklingen efter lovens ikrafttræden i 1997 på, at selskabernes ret til at bruge familieanamnesen er uhensigtsmæssig. Ny forskning har således vist, at selv for den raske person, der har en kendt genfejl, har dette fund en lav prædiktiv værdi for mange sygdomme. Yderligere er forsikringstagerens familieoplysninger ofte behæftede med stor usikkerhed og familieanamnesen kan dermed føre til fejlestimering af den forsikringsmæssige risiko. 2. Oprindelse og proces Reguleringen af anvendelsen af informationer om arvemateriale i helbredsoplysninger har sin oprindelse i folketingsbeslutning B 8 af 25. april 1991, hvori regeringen blev pålagt at fremsætte lovforslag om forbud mod anvendelse af genetiske tests i forbindelse med ansættelser og ved tegning af pensioner og forsikringer. En del af baggrunden herfor var et ønske om ikke at opdele befolkningen på baggrund af genetisk betingede anlæg for sygdom. (4) Der blev herefter udarbejdet et udkast til lovforslag, der blev sendt i høring i slutningen af På baggrund af de fremkomne høringssvar udarbejdedes lovforslag L 272, der herefter blev fremsat i april Forslaget nåede imidlertid ikke at blive færdigbehandlet, grundet sommerferie. Et enslydende forslag blev herefter fremsat den 8. oktober (5) Lovforslaget var udformet som et forbud mod anvendelse af genetiske tests defineret som DNA analyser. Socialistisk Folkeparti fremsatte herefter den 12. februar 1993 et andet lovforslag (6), som var udformet som et forbud Side 2 af 15

3 mod enhver undersøgelse, der har til formål eller giver mulighed for at fastslå en persons sandsynlighed for fremtidig sygdom, modtagelighed for ydre påvirkninger eller besidden af bestemte egenskaber som følge af, at personen er bærer af bestemte arveanlæg. Disse genetiske tests kan udføres med forskellige teknikker på forskellige niveauer som kromosomer, gener, DNA, proteiner, væv og organer, eventuelt suppleret med medicinsk anamnese, herunder familiær anamnese. Folketingets Arbejdsmarkedsudvalg afholdte den 24. maj 1993 høring over begge lovforslag. Under høringen var der bred enighed om, at oplysninger, der stammer fra en gentest, ikke uden videre lader sig afgrænse over for oplysninger om arvemæssige egenskaber generelt, der igen ikke uden videre kan afgrænses over for andre helbredsoplysninger. (7) Folketingets Arbejdsmarkedsudvalg udgav den 9. september 1993 en beretning, hvori udvalget anførte, at det ikke fandt, at de ansættelsesmæssige og forsikrings-/pensionsmæssige problemstillinger skulle løses på samme måde, da der på det forsikrings-/pensionsmæssige område gjorde sig særlige hensyn gældende, som nødvendigvis må tilgodeses. (8) Arbejdsmarkedsudvalget opfordrede til, at der skulle nedsættes et udvalg, der skulle udarbejde et lovforslag om de arbejdsmarkedsmæssige forhold. Dette førte til nedsættelsen af Gentestudvalget. Problemstillingerne på henholdsvis arbejdsmarkedsdelen og forsikrings- og pensionsdelen blev derefter skilt ad, hvorefter Gentestudvalget i 1994 afgav betænkning nr om helbredsoplysninger på arbejdsmarkedet. Folketinget vedtog på baggrund af betænkningen fra Gentestudvalget lov om brug af helbredsoplysninger m.v. på arbejdsmarkedet lov nr. 286 af 24. april helbredoplysningsloven. For forsikrings- og pensionsdelen vedtog Folketinget året efter lov nr. 413 af 10. juni 1997 lov om ændring af lov om forsikringsaftaler og lov om tilsyn med firmapensionskasser, hvorefter 3a blev indsat i forsikringsaftaleloven. Europarådet udarbejdede i december 2015 et udkast til rekommandation (9) der behandler anvendelse af helbredsoplysninger i forbindelse med tegning af forsikring. Rekommandationen bygger videre på Rådets rekommandation fra 1992 (10), hvor det anførtes, at det bør forbydes forsikringsselskaber at kræve genetiske tests udført eller at bruge resultatet af tidligere udførte genetiske tests i forbindelse med indgåelse eller ændring af forsikringsaftaler. Denne formulering stemmer overens med den regulering, der i 1997 blev indsat i FAL 3 a, stk. 1, 1. pkt. Det anbefales i det nye rekommandationsudkast, at hverken genetiske tests eller familieanamnesen Side 3 af 15

4 anvendes i forbindelse med tegning af forsikringer, medmindre det udtrykkeligt er hjemlet i lovgivningen, hvilket det på nuværende tidspunkt er for familieanamnesens vedkommende i FAL 3 a, stk. 1, 2. pkt. Baggrunden for at forbyde anvendelsen af familieanamnesen er Rådets betænkeligheder i forhold til relevans, proportionalitet og beskyttelsen af personoplysninger. Yderligere er familieanamnesen som risikomarkør for forsikringstageren blevet anfægtet og endelig er det anført, at der bør tages hensyn til, at slægtninges helbredsoplysninger behandles fortroligt. Anbefalingerne forventes forelagt Ministerkomiteen i september Helbredoplysningsloven HOL regulerer anvendelsen af helbredoplysninger på arbejdsmarkedet, og har til formål at sikre, at helbredoplysninger ikke uberettiget anvendes til at begrænse lønmodtageres muligheder for at opnå eller bevare ansættelse. Dette gælder, uanset om oplysningerne hidrører fra genetiske undersøgelser, almindelige undersøgelser eller andre kilder, jf. 1, stk. 1. Det fremgår desuden af lovens 1, stk. 3, at ved anmodning om og ved indhentning af helbredsoplysninger forstås i denne lov tillige foretagelse af undersøgelser, i det omfang disse er nødvendige for at tilvejebringe de pågældende helbredsoplysninger. Arbejdsgiver må altså ikke anmode om, indhente eller modtage og gøre brug af helbredsoplysninger med det formål at få belyst lønmodtagerens risiko for at udvikle eller pådrage sig sygdomme. (11) Dette gælder uanset om oplysningerne hidrører fra genetiske undersøgelser eller andre kilder. Arbejdsgiveren må dog gerne anmode om oplysninger om lønmodtagerens nuværende eller tidligere sygdom, når helbredsoplysningerne vil have væsentlig betydning for lønmodtagerens arbejdsdygtighed ved det pågældende arbejde. (12) HOL giver yderligere mulighed for - som et beskyttelseshensyn i forhold til lønmodtageren - at en arbejdsgiver kan tilbyde, at der indhentes helbredsoplysninger (herunder, at der foretages genetiske undersøgelser) med det formål at få belyst lønmodtagerens risiko for at udvikle eller pådrage sig sygdomme, hvis forhold i arbejdsmiljøet gør det rimeligt og hensigtsmæssigt af hensyn til lønmodtageren selv eller andre ansatte. (13) Derudover har lønmodtageren pligt til at oplyse, om vedkommende lider af en sygdom, som vil have væsentlig betydning for vedkommendes arbejde. (14) Det skal således understreges, at HOL ikke forbyder anvendelse af genetiske undersøgelser på arbejdsmarkedsområdet. Indhentning af helbredsoplysninger begrænses altså udelukkende til, at de skal belyse om lønmodtageren lider af eller har lidt af en sygdom, der vil have væsentlig betydning Side 4 af 15

5 for lønmodtagerens arbejde, hvorimod arbejdsgiver ikke må indhente, modtage eller bruge oplysninger om risiko for udvikling af sygdom. Loven blev udarbejdet på baggrund af betænkning fra Gentestudvalget, hvis hovedopgave var at udarbejde lovforslag, der skal sikre mod sortering af arbejdskraften på baggrund af en ureguleret og vilkårlig anvendelse af oplysninger om de arvemæssige egenskaber. (15) Udvalget fandt det praktisk at skelne mellem tidligere eller nuværende sygdomme og risici for fremtidige sygdomme såvel som mellem relevante og irrelevante sygdomme. (16) I den forbindelse fandt udvalget, at en arbejdsgiver ikke skal kunne forlange oplysninger om, hvilke sygdomme en lønmodtager evt. vil kunne udvikle i fremtiden. (17) Man ønskede på denne måde at beskytte lønmodtagere mod at blive frasorteret på baggrund af deres arvemæssige egenskaber. Udvalget udarbejdede en grunding afgrænsning af definitionen på genetisk undersøgelse. (18) Udvalget definerede en genetisk undersøgelse som en undersøgelse, der kan udsige noget om en persons arvemasse, dvs. en undersøgelse som bl.a. kan afklare, om en person besidder bestemte arveanlæg eller bestemte arveligt betingede egenskaber, herunder sygdomme eller arveligt betingede risici for udvikling af sygdom. Det bemærkes, at en genetisk undersøgelse kan foretages på mange niveauer: kromosomer, DNA, RNA, protein, stofskifte, helbred, fromtoning, eller familiens sygehistorie (familieanamnese). (19) 4. Forsikringsaftaleloven Den anden del af den oprindelige folketingsbeslutning, vedrørende tegning af forsikring og pension blev ved lov nr. 413 af 10. juni 1997 lov om ændring af lov om forsikringsaftaler og lov om tilsyn med firmapensionskasser - indsat i FAL som 3a. Bestemmelsen indeholder forbud mod anvendelse af visse helbredsmæssige oplysninger ved tegning m.v. af forsikringer og pensioner. Nærmere bestemt må et selskab ikke i forbindelse med eller efter indgåelse af aftaler efter denne lov anmode om, indhente eller modtage og bruge oplysninger, der kan belyse en persons arveanlæg og risiko for at udvikle eller pådrage sig sygdomme, herunder kræve undersøgelser, som er nødvendige for at tilvejebringe sådanne oplysninger. Det gælder dog ikke oplysninger om den pågældendes eller andre personers nuværende eller tidligere helbredstilstand. I praksis betyder forbuddet, at der ikke må indhentes oplysninger om personers arvebærende kemiske substans (genomet), dvs. hovedsageligt DNA og RNA testresultater, men også f.eks. vævs- og blodtypeundersøgelser. (20) Dette er i overensstemmelse med Europarådets Konvention om Side 5 af 15

6 Menneskerettigheder og Biomedicin, Artikel 12. (21) Imidlertid giver indskrænkelsen om oplysninger om andre personers nuværende eller tidligere helbredstilstand selskaberne ret til at stille spørgsmål til familieanamnesen. På baggrund heraf kan selskaberne forsøge at kalkulere forsikringstagerens potentielle risiko for at udvikle sygdomme, ud fra forsikringstagerens videregivelse af oplysninger om slægtninges helbredsforhold. (22) De oplysninger, som i denne sammenhæng er relevante for forsikringsselskabet, vedrører helt overvejende slægtningenes evt. arvelige sygdomme, da dette belyser forsikringstageres risiko for at have arvet den genfejl, der måtte føre til en sådan sygdom. Formålet med disse informationer er således at belyse forsikringstagerens risiko for at udvikle sygdom, den lille gen-test. En persons egenskaber er resultatet af et samspil mellem arv og miljø. Mange sygdomme påvirkes tilsvarende både af arvelige og af miljømæssige forhold. Information om slægtninges helbredsforhold kan dermed også være relevant i forsikringsmæssig øjemed, pga. familiemedlemmers fælles miljø. Overvejelserne om den miljømæssige betydning for udvikling af sygdom blev kun helt kort berørt i Gentestudvalgets betænkning (23) og blev ikke berørt i bemærkningerne til FAL. Baggrunden for indførelsen af FAL 3a var et ønske om at beskytte forsikringstager i forbindelse med afgivelse af helbredsoplysninger ved etablering af forsikring eller pensionsordning. Formålet var i forlængelse heraf at beskytte den personlige integritet. (24) Truslen imod denne bestod i en potentiel forskelsbehandling på grundlag af arveanlæg ved tegning af forsikring eller pension. Der skulle ikke gøres forskel mellem personer, der måtte være bærere af en genændring, der potentielt kunne føre til sygdom, og personer, der ikke bærer en sådan genændring. Der skulle heller ikke ske forskelsbehandling mellem personer, der ønskede at få fortaget gen-tests og personer, der ikke var interesserede i sådanne tests man ville beskytte retten til ikke at vide. (25) Det blev i bemærkningerne til lovforslaget anført, at man ikke ville begrænse selskabernes brug af oplysninger om tidligere og aktuelle sygdomsforløb m.v., herunder familieanamnesen. (26) Adgangen til at indhente information om familieanamnesen blev motiveret med, at sådanne oplysninger kunne medvirke til, at visse personer, der tidligere fik afslag, hermed ville kunne tegne forsikringer på skærpede vilkår. (27) I bemærkningerne angives der imidlertid ikke nærmere herom, og der gives ikke eksempler herpå. 5. Misforhold mellem FAL og HOL og lovgivers intention Side 6 af 15

7 Med baggrund i Arbejdsmarkedsudvalgets beretning fra 1993 adskilte man lovgivningsarbejdet for forsikrings- og pensionsdelen fra arbejdsmarkedsdelen, hvorefter områderne udmøntede sig i to separate regelsæt. For arbejdsmarkedsdelen skulle Gentestudvalget undersøge, hvorledes man kunne sørge for, at der ikke skete en ureguleret og vilkårlig anvendelse af oplysninger om de arvemæssige egenskaber til at foretage sortering af arbejdskraften. Gentestudvalgets sammensætning repræsenterede en bred vifte af interesser og ekspertise inklusive Dansk Arbejdsgiverforening, Landsorganisationen i Danmark, en række andre lønmodtager repræsentanter, Kommunernes Landsforening, Amtsrådsforeningen, Finans-, Justits- og Arbejdsministeriet, Den almindelige Danske Lægeforening og Det Etiske Råd. Det efterfølgende lovarbejde vedrørende FAL blev foretaget uden tilsvarende udvalgsarbejde. I HOL sikrede man, på baggrund af Gentestsudvalgets betænkning, beskyttelsen af lønmodtageren gennem et forbud mod anvendelsen af helbredsoplysninger, der prædikterer udviklingen af fremtidig sygdom. I denne prædiktion indgår, at der heller ikke må anvendes genetiske undersøgelser, som Udvalget helt specifikt også fandt indbefatter oplysninger om familieanamnese. Året efter vedtog Folketinget FAL, hvori forsikringstageren beskyttes mod forskelsbehandling på baggrund af helbredsoplysninger, der kan belyse en persons arveanlæg eller risiko for at udvikle sygdomme. Dog tillod man indhentning af familieanamnese. Det bemærkes, at der i bemærkningerne til FAL ikke blev refereret til Gentestudvalgets betænkning, hvori oplysninger om familieanamnese netop blev betragtet som en genetisk undersøgelse, der belyser en persons arveanlæg og dermed risikoen for at udvikle sygdom. Den oprindelige begrundelse for at adskille reguleringen på arbejdsmarkedet og på området for forsikring og pension var, at der for sidstnævnte gjorde sig særlige hensyn gældende. (28) Det anføres i forarbejderne til FAL, at der var et hensyn at tage til, at man ved at lade forsikrings- og pensionsselskaberne anvende familieanamnese muliggjorde, at selskaberne kunne tilbyde personer, som man ellers ville have afvist, en forsikring på skærpede vilkår - eksempelvis med højere præmier. Herudover er der ikke angivet anden motivation for adskillelsen i Gentestudvalgets beretning eller i bemærkningerne til FAL. I både HOL og FAL var lovgivers intention at undgå opdeling af personer på baggrund af arvemateriale og dermed risiko for udvikling af fremtidig sygdom, hvorimod man som tidligere tillod arbejdsgiver henholdsvis forsikrings- og pensionsselskaber at indhente oplysninger om Side 7 af 15

8 personens tidligere eller nuværende helbredsforhold. Der synes at være et misforhold vedrørende brug af familieanamnesen, da den i HOL forbydes anvendt med begrundelsen, at det er en genetisk undersøgelse, hvorimod man efterfølgende i FAL tillader brug af familieanamnesen. Med den lille gen-test i henhold til FAL 3a, stk. 1, 2. pkt. kan der således sættes spørgsmålstegn ved, om lovgivers intention om at sikre den personlige integritet, menneskers ret til ikke-viden og at værne mod forskelsbehandling på grundlag af arvemasse, blev opnået. Ledernes Hovedorganisation påpegede i Gentestudvalgets betænkning den omgåelsesmulighed, der ligger i, at en arbejdsgiver vil kunne stille som betingelse, at den pågældende kan optages i en nærmere specificeret pensionsordning. Altså kan muligheden for at anvende familieanamnese i FAL 3a også have betydning for reguleringen i HOL. (29) Udover den arvemæssige disposition kan familieanamnesen også belyse risikoen for udvikling af sygdom på grund af familiemedlemmers fælles miljø. I HOL sikres arbejdsgiveren kun adgang til oplysninger om personens tidligere eller nuværende helbredsforhold. Således gives ikke adgang til oplysninger, der belyser fremtidige risici for sygdom hvilket må gælde for oplysninger om både arvelige og miljømæssige forhold. I modsætning hertil vil oplysninger om miljøforhold gennem familieanamnesen under FAL kunne anvendes af forsikringsselskaberne. Dette er dog ikke omtalt i bemærkningerne til FAL og der findes heller ikke retspraksis herfor. 6. Følger af den lille gen-test Der er en række følger af, at forsikrings- og pensionsselskaber er berettigede til at indhente, modtage og bruge familieanamnese - den lille gen-test. Dette knytter sig til dels til usikkerheden i forbindelse med indhentning af denne information, men også til informationernes validitet og anvendelighed. 6.1 Forsikringstagers manglende krav på oplysninger om sine slægtninges helbredsforhold. Man har ikke krav på, at ens slægtninge ellers disses behandlende læge - udleverer oplysninger om deres helbredsforhold. Det er således juridisk uholdbart, at man på tro og love skal videregive såvel positive som negative oplysninger om sine slægtninges helbredsforhold, når man ikke er sikret adgang til sådanne oplysninger. Side 8 af 15

9 6.2 Kvaliteten af videregivne oplysninger om slægtningenes helbredsforhold. Helbredsoplysninger om slægtninge vil helt overvejende være mundtlige videregivelser. Patienters opfattelse af deres sygdom, sygdommes korrekte betegnelse, såvel som sygdommens specifikke årsag er ofte utilstrækkelig, og kan være tilsigtet - eller utilsigtet fejlagtig. Særlig spørgsmålet om evt. arvelighed som årsag til sygdomme kan være særdeles vanskeligt at besvare ikke kun for patienter men også for den behandlende læge. 6.3 Hvad er sygdom? Hvis en rask slægtning f.eks. i en screeningsundersøgelse eller via privat-udbyder på internettet (30) har fået påvist en gen-ændring, der øger vedkommendes risiko for den sjældne arvelige skjoldbruskkirtel-sygdom med 10 % - er der så tale om en arvelig sygdom, som forsikringstageren eller dennes slægtninge skal informere forsikringsselskabet om? Sådanne tests bliver der foretaget et stort og stigende - antal af, og ofte vil den enkelte person blive oplyst om 10 måske 25 sygdomme, som vedkommende har en let øget risiko for at udvikle. I takt med, at et stigende antal danskere får foretaget flere og flere af sådanne mere og mere detaljerede genetiske undersøgelser (særlig omfattende undersøgelser er muliggjort ved hjælp af next generation sequencing (NGS) teknologier), bliver håndteringen af informationen om slægtningenes helbredsforhold til selskaberne tiltagende vanskelig. Ifølge Danske Regioner Handlingsplan for Personlig Medicin fra 2014 skal raske og syge danskere tilbydes undersøgelse af hele deres genom, dvs. af alle deres gener. Målet er, at alle danskere skal undersøges. Den genetiske viden, som vil genereres ud fra disse undersøgelser og herunder om sygdomme blandt slægtninge identificeret gennem gentests - må antages at blive uoverskuelig at anvende i forsikrings- og pensionsmæssig sammenhæng. 6.4 Anvendeligheden af oplysninger om slægtninges arvelige sygdomme. Hovedparten af de arvelige sygdomme arves dominant, dvs. halvdelen af de nære slægtninge (forældre, søskende og børn) vil være i risiko for at bære det syge gen, og vil dermed være i risiko for, at den arvelige sygdom udvikler sig. Dette betyder modsvarende, at halvdelen af de nære slægtninge ikke har arvet det syge gen og, at de dermed ikke i risiko for at udvikle sygdommen. Hvis selskabet baserer deres vurdering på oplysning om arvelig sygdom hos en slægtning vil selskabet derfor i halvdelen af tilfældene fejlagtigt vurdere, at forsikringstageren bærer det syge gen og er i risiko. Side 9 af 15

10 Omfattende forskning i genetiske sygdomme har vist, at det langt fra er alle, der bærer et sygt gen, der udvikler sygdom. Dette medfører, at det faktiske antal, der er i risiko, er under halvdelen. Således vil forsikringsselskabets risikovurdering være forkert i mere end halvdelen af sådanne tilfælde, for visse sygdomme i over 90% af tilfældene. 6.5 Sammenstød mellem FAL 3a og sundhedsvæsenets ønske om at tilbyde forebyggende behandling til personer identificeret gennem screeningsprogrammer. I Danmark tilbyder sundhedsvæsenet screening af slægtninge til patienter med arvelige sygdomme. Det drejer sig hovedsageligt om hjerte- og kræftsygdomme. Formålet med screeningen er at kunne tilbyde afficerede slægtninge forebyggende behandling for at reducere sygelighed og dødelighed af disse sygdomme. Screening tilbydes udelukkende, hvis der er en effektiv behandling af den pågældende sygdom. Familie-screeningen igangsættes ved, at man fra sundhedsvæsenets side opfordrer patienten med den arvelige sygdom til at fortælle sine slægtninge om, at vedkommende har sygdommen og om tilbuddet om screening. Dermed er slægtningen blevet gjort opmærksom på andre personers. helbredstilstand. Vedkommende vil herefter være forpligtet til at viderebringe denne information ved etablering af forsikring. Hvis slægtningen herefter bliver undersøgt og findes rask og har en gen-test, der viser, at han ikke bærer det syge gen, vil selskabet ikke kunne bruge gen-svaret, idet selskabet ikke må indhente eller modtage og bruge oplysninger, der kan belyse en persons arveanlæg. Denne slægtning har således ingen mulighed for at blive frikendt fra selskabets risikovurdering, som jo udelukkende er baseret på oplysningen om arvelig sygdom i familien. Dermed betyder bestemmelsen altså også, at forsikringsselskaberne går glip af potentielle kunder, der lægefagligt dokumenteret ikke er i risiko for at udvikle den pågældende sygdom. Endvidere vil risikoen for udvikling af sygdom hos screenede familiemedlemmer gennem ny og effektiv behandling ofte være reduceret eller måske endog helt elimineret og tilsvarende gælder dermed også den forsikringsmæssige risiko. 6.6 Aktuarens anvendelse af familieanamnesen i risikovurderingen af forsikringstageren. I forsikringsselskaberne foretages risikovurdering på et aktuarisk og forsikringsmedicinsk grundlag. Så vidt det kan oplyses, er denne medicinske statistik helt overvejende baseret på risikoen hos den manifest syge patient. Der findes medicinske statistikker over risikoen for personer, der bærer visse Side 10 af 15

11 helt bestemte gen-ændringer. Der er også statistikker, der omend med betydelig usikkerhed belyser risikoen hos personer med lægefagligt vurderet arvelig sygdom i familien. Derimod er der fra lægefaglig side ikke kendskab til statistikker over risikoen for personer, der selv oplyser om arvelig sygdom i familie. Dette svækker det forsikringsmæssige princip om en objektiv risikovurdering. 7. Praksis Praksis begrænser sig hovedsageligt til kendelser fra Forsikringsankenævnet. I kendelse afsagt af Forsikringsankenævnet den 4. august 1999, i sag nr ønskede forsikringstageren at tegne en livsforsikring. Forsikringsselskabet afslog at tegne en forsikring for vedkommende med henvisning til, at selskabet havde modtaget en helbredsattest, hvoraf det fremgik, at den forsikringssøgende havde været til konsultation hos sin læge angående genetisk rådgivning, da vedkommendes far havde haft sygdommen Chorea Huntington. Den forsikringssøgende havde efter konsultationen besluttet sig for ikke at få foretaget yderligere undersøgelser. Nævnet fandt ikke grund til at kritisere selskabets standpunkt. Det samme blev resultatet i kendelse afsagt af Forsikringsankenævnet den 30. december 2009, i sag nr I dette tilfælde havde selskabet afvist en forsikringstager, der ønskede at etablere en pensionsordning med ret til invalidepension, sum ved kritisk sygdom og præmiefritagelse med den begrundelse, at klageren havde en familiær disposition for kræft i tyktarmen. Oplysningerne stammene fra en helbredsattest, som klageren havde udfyldt. I begge tilfælde afviste selskabet at tegne forsikring med henvisning til familieanamnesen. Forsikringsselskaberne anvendte dermed familieanamnesen som en positiv gen-test til at vurdere risikoen for fremtidig sygdomsudvikling, endog selvom begge maksimalt havde 50% s risiko for at bære de pågældende genfejl. Anvendelsen af familieanamnesen førte heller ikke til, at de pågældende kunne tegne forsikring på skærpede vilkår, som der i bemærkningerne til lovforslaget var blevet lagt op til. 8. Konklusion Side 11 af 15

12 Lovgivers initiale initiativ til at regulere anvendelsen af informationer om arvemateriale i helbredsoplysninger indledtes med, at Folketinget i 1991 ved folketingsbeslutning pålagde regeringen at fremsætte lovforslag om forbud mod anvendelse af genetiske test i forbindelse med ansættelse og i forbindelse med tegning af pensioner og forsikringer. Disse to områder blev imidlertid adskilt. Et omfattende udredningsarbejde i Gentestudvalget var baggrunden for HOL, hvori arbejdsgivere under ansættelse eller efterfølgende ikke må indhente oplysninger, der belyser lønmodtagerens risiko for at udvikle sygdom. Heri indgik, at arbejdsgiver ikke må indhente familieanamnesen, da denne er at betragte som en genetisk undersøgelse, der kan anvendes til at prædiktere sygdom. Efterfølgende blev 3a indsat i FAL, med det formål at beskytte den personlige integritet gennem et tilsvarende forbud mod, at forsikrings- og pensionsselskaber anvender oplysninger, der kan belyse en persons arveanlæg og risiko for at udvikle eller pådrage sig sygdomme. Dog fik forsikrings- og pensionsselskaber modsat arbejdstagere tilladelse til at anvende familieanamnesen. Praksis tyder på, at selskaberne anvender familieanamnesen til at forudsige risikoen for fremtidig sygdomsudvikling - parallelt til anvendelse af en gentest. Denne anvendelse af familieanamnesen den lille gen-test - synes at stride mod den beskyttelse af den personlige integritet, som var intentionen med at indføre FAL. Forsikrings- og pensionsmæssigt betyder anvendelsen af familieanamnesen, at en række danskere mod lovgivers intention og trods familieanamnesens lave validitet, ikke kan tegne forsikring og dermed får indskrænket deres økonomiske grundlag og råderum. Dertil kan føjes, at forsikringsselskaberne på grund af de mange usikkerhedsmomenter ved at anvende familieanamnesen, går glip af forsikringstagere, der aldrig bliver syge. Samlet set synes FAL 3a, stk. 1, 2. pkt. derfor ikke at være i overensstemmelse med lovgivers intention samt at have en række utilsigtede og negative følger, som hverken er i forsikringstagers eller forsikrings- og pensionsselskabernes interesse Medicinsk Kompendium, Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck København, 2013, 18. udgave, bind 2, kapitel Med den lille gen-test menes altså ikke en egentlig gen-test, men derimod en test baseret på familieanamnese i stedet for laboratorieanalyse. Formålet med familieanamnesen er principielt det Side 12 af 15

13 samme som formålet med gen-testen nemlig at belyse forsikringstagerens arvemasse, herunder vedkommendes prædisposition til udvikling af sygdom i fremtiden. 4. Forslag til lov om ændring af lov om forsikringsaftaler og lov om tilsyn med firmapensionskasser, bemærkninger til lovforslaget, pkt Folketingstidende , tillæg A, spalte 1277ff 6. Folketingstidende , tillæg A, spalte 6949ff 7. Betænkning 1994 nr gentestudvalgets betænkning om helbredsoplysninger på arbejdsmarkedet, side Beretning udgivet af Arbejdsmarkedsudvalget den 9. september 1993 over I. Forslag til lov om forbud mod anvendelse af genetiske test ved ansættelser og ved tegning af pensioner og forsikringer II. Forslag til lov om forbud mod anvendelse af genetiske test ved ansættelser og ved tegning af pensioner og forsikringer 9. Commitee on Bioethics (DH-BIO) Draft Recommendation on the processing of personal healthrelated data for insurance purposes, including data resulting from genetic tests finalised by the DH- BIO at its 8th plenerary meeting (1-4 December 2015) 10. Recommandation No. R (92) 3 on genetic testing and screening for health care purposes 11. lov nr. 286 af 24. april 1996 om brug af helbredsoplysninger mv. på arbejdsmarkedet 2, stk. 4. Se desuden Marie-Louise Pold Christensen i JUR 1997 s lov nr. 286 af 24. april 1996 om brug af helbredsoplysninger mv. på arbejdsmarkedet 2, stk lov nr. 286 af 24. april 1996 om brug af helbredsoplysninger mv. på arbejdsmarkedet 3. Som eksempel herpå nævnes af arbejdsministeren, at man på medicinalvirksomheder, hvor man arbejder med en række allergifremkaldende stoffer, kan tilbyde kommende lønmodtagere en helbredsundersøgelse, der belyser risikoen for at udvikle allergi. Lønmodtageren kan afslå tilbuddet, men hvis det accepteres, tilhører oplysningerne lønmodtageren - de videregives altså ikke til arbejdsgiveren. 14. lov nr. 286 af 24. april 1996 om brug af helbredsoplysninger mv. på arbejdsmarkedet 6, stk Betænkning 1994 nr gentestudvalgets betænkning om helbredsoplysninger på arbejdsmarkedet, side Betænkning 1994 nr gentestudvalgets betænkning om helbredsoplysninger på arbejdsmarkedet, side Betænkning 1994 nr gentestudvalgets betænkning om helbredsoplysninger på arbejdsmarkedet, side s Betænkning 1994 nr gentestudvalgets betænkning om helbredsoplysninger på arbejdsmarkedet, kap. 3. Side 13 af 15

14 19. Betænkning 1994 nr gentestudvalgets betænkning om helbredsoplysninger på arbejdsmarkedet, side Forslag til Lov om ændring af lov om forsikringsaftaler og lov om tilsyn med firmapensionskasser, bemærkninger til lovforslaget, pkt Konventionen er ratificeret i Danmark i henhold til kgl. resolution af 14. juli 1999, og efter Folketinget den 11. maj 1999 havde meddelt samtykke hertil. Af Artiklen fremgår, at tests, som kan forudsige genetiske sygdomme, eller som enten kan identificere personen som bærer af et gen, der er ansvarlig for en sygdom, eller afdække en genetisk prædisposition eller modtagelighed for en sygdom, må kun udføres af helbredsmæssige grunde eller i forbindelse med forskning med et sundhedsmæssigt formål og under forudsætning af passende genetisk rådgivning. Se desuden Europarådets rekommandation (R(92)3), princip 7, hvor det anføres, at det bør forbydes forsikringsselskaber at kræve genetiske test udført eller at bruge resultatet at tidligere udførte genetiske test i forbindelse med indgåelse eller ændring af forsikringsaftaler. 22. Selskaberne kan altså forsøge at udregne sandsynligheden for at vedkommende udvikler denne sygdom. Denne er dog svær at udregne, da det for det første ikke er sikkert, at vedkommende har arvet genfejlen og, hvis det er tilfældet, er det ikke sikkert, at vedkommende dermed bliver syg. Dette har derfor i flere tilfælde ført til afvisning af forsikringstageren. 23. Betænkning 1994 nr gentestudvalgets betænkning om helbredsoplysninger på arbejdsmarkedet, side Forslag til lov om ændring af lov om forsikringsaftaler og lov om tilsyn med firmapensionskasser, bemærkninger til lovforslaget, pkt Forslag til lov om ændring af lov om forsikringsaftaler og lov om tilsyn med firmapensionskasser, bemærkninger til lovforslaget, pkt Forslag til lov om ændring af lov om forsikringsaftaler og lov om tilsyn med firmapensionskasser, bemærkninger til lovforslaget, pkt Forslag til Lov om ændring af lov om forsikringsaftaler og lov om tilsyn med firmapensionskasser, bemærkninger til lovforslaget, pkt Beretning udgivet af Arbejdsmarkedsudvalget den 9. september 1993 over I. Forslag til lov om forbud mod anvendelse af genetiske test ved ansættelser og ved tegning af pensioner og forsikringer II. Forslag til lov om forbud mod anvendelse af genetiske test ved ansættelser og ved tegning af pensioner og forsikringer Side 14 af 15

15 29. Betænkning 1994 nr gentestudvalgets betænkning om helbredsoplysninger på arbejdsmarkedet, side Se f.eks. Side 15 af 15