Bidrag til redigeringen: Jacobsen M. H. & Haakonsen M. Memento Mori døden i Danmark i tværfagligt lys. Viborg; Syddansk Universitetsforlag 2008.

Transkript

1 Bidrag til redigeringen: Jacobsen M. H. & Haakonsen M. Memento Mori døden i Danmark i tværfagligt lys. Viborg; Syddansk Universitetsforlag Kapitel 11. Dødsnavigering psykologiens bidrag til den postmoderne død 1 Af Niels Peter Agger Kunsten er at være medrejsende i sidste del af livsnarrativet at følge den døende så langt ud i dødens hav som muligt. (Agger 1990 s. 29) Indledning Livsafslutningspsykologi er et relativt nyt sundhedspsykologisk diskursområde i Danmark som stadig er under teoretisk og metodemæssig etablering I postmoderniten anskues sandheder som historiske, lokale og underlagt kontinuerlig konstruktion. Står i kontrast til modernitetens fastfrosne virkelighedsbilleder. 2 End of life psychology.

2 Diskurs betegner her et fagligt felt med indforstået kodesprog, begrebsterminologi, metodevalg samt fælles fortællinger. En magtcentrering der definere og udgrænser ikkedomæneberettigede og bestemmer ekspert agentpositionerne. Udviklingen i dødsarbejdet er et klart eksempel på dette. Medlemskab kan opnås gennem palliative efteruddannelser hvor domæneejerne er undervisere. Hvor man optager diskursen verdensbillede og bliver godtaget som anerkendt aktør. 3 Det er denne domæne udvikling vi skal belyse i det følgende. Psykologernes dødsspeciale blev grundlagt i 1980 erne, hvor hovedvægten lå på de dødsbevidstheds- og følelsesmæssige dimensioner (kriseforståelse) og etablerede sig i løbet af 90 erne i tæt samspil med et voksende 3 De centrale domæneejere er den faglige organisation Foreningen for Palliativ Indsats/Omsorg ved livets afslutning, Sammenslutningen af Hospicechefer, Selskabet for Palliative Medicin, det offentligheds åbne Hospiceforum, Kræftens Bekæmpelse samt det skandinaviske palliative blad Omsorg. 2

3 palliative/hospiceområde som blev civilisatorisk påkrævet i takt med at dødsstabuet mistede sin afskærmende, liv/død grænsesættende potens. Det teoretiske fokus blev flyttet mod coping/mestringsstrategier (stressopfattelse), til temafelter som meningssøgen (ud fra et eksistentielt grundlag) og i det nye årtusinde breder viften sig ud og inkluderer livsfortællings/narrativ teori (socialkonstruktivismen), elementer fra positivpsykologi (benefit-finding, empowerment) samt dele af (3. generations) kognitiv/adfærds teori (KAT). Der sker også en genstandsfeltsbevægelse fra den døende til familien/nærmiljøet. Ægtefællen inddrages sammen med børns reaktioner på at leve tæt ved sygdom/forventet død og der sker en kolossal vækst i sorgmarkedet som inddrager børn der mister forældre ved død (ca årligt). 3

4 4 Med andre ord markedsandelen for psykosocial dødsstøtte mangedobles. Endelig kan to-spors sorgopfattelsen fremhæves. De markerer en paradigmeskift fra en freudiansk sorg gennembearbejdnings model til interagerende sorgprocesser, der veksler mellem afknytning og gentilknytning samt erkendelse af sorg som kontinuerlig, livslang proces. Det gamle tabubelagte sørgeår forstyrrer postmodernitetens evige kom nu videre udviklingsprojekt og passer ikke til tidens networking person, der kontinuerligt må droppe udtjente, ikkekarriereskabende relationer. Teoriens udgangspunkt er Bowlbys forsimplede tilknytningsteori om sikre/usikre/ambivalente/undvigende baser, som former persongrundlaget i barndommen, præger parvalg, sorgevne samt måden hvorpå bortgangen

5 i dødssengen håndteres (Walsh & McGoldrick 2004). I den overordnede psykologiske domænebevægelse er hovedkampen, at den akademiske/evidensbaserede psykologi udgrænser de klinisk baserede/fænomenologiske /fortællingsteorier, som ikke videnskabeligt kan dokumentere virkningseffekt - og overflytter disse til selvhjælps/folkepsykologi kassen. Banalpsykologi. Mange af de dødsnavigerings teorier der behandles i det følgende har ingen gyldighed i dette randomiserede kontrolgruppe univers. 5 Praksisfelt I løbet af tidsperioden etablerer livsafslutnings psykologerne sig som en rimelig fast professionsgruppe af dødsarbejdere - ansat som hospitals somapsykologer, ved hospices, i

6 palliative teams samt diverse patient/sygdomsbekæmpende foreninger. 4 Flertallet betjener kræftdøende langsom, udtrukken død, hvilket er usædvanligt i international sundhedspsykologi, hvor hjerte/kar området udgør det brede psykosociale arbejdsfelt mens få psykologer arbejder i palliation. Døden er tankevækkende nok stort set ikkeeksisterende i det USA dominerede indlæringsbaserede sundhedspsykologiske domæne (Nielsen 2006). Pludselig, uventede traumadød er i ekstrem grad blevet et indtægtsområde for katastrofepsykologer efter at private firmaer har føjet psykisk førstehjælp/kriseydelse til deres brandingprofil og opdaget at der er profit i at afdæmpe nedslag fra risikosamfundet. Kriseindustrien. 6 4 Flertallet er løseligt organiseret i HOP gruppen - Hospitalsansatte Organiserede Psykologer - en underafdeling af Sundhedspsykologisk selskab.

7 7 Ud over kernegruppen af konsoliderede palliative psykologer har en del privatpraktiserende (sygesikrings tilskudsberettiget) mange somatisk syge klienter og dermed også dødsproblematikken tæt på. 5 Psykologindsatsen foregår via individuelle samtaler, gruppe-, par/familieterapi (evt. i hjemmet). Og dødspsykologer har en væsentlig funktion som personalesupervisorer, koordinatorer for hospicefrivillige/besøgsvenner samt som teoriformidlere/undervisere bl.a. på det stigende antal patientkurser der nu tilbydes ikke-helbredelige syge samt deres pårørende. På disse lære deltagerne tidens opfattelse af de rette måder at cope med og ritualisere kommende død den værdige, ikke ensomme, velforberedte død samt sorgproces udformningen. Skriv et afskeds brev. 5 Sygesikringsordningen omfatter alvorlig sygdom samt efterlevende op til et halvt år efter dødsfald. Klienten skal betale ca. halvdelen af udgiften.

8 I det følgende skal vi belyse udviklingen i den indholdsmæssige side af livsafslutnings psykologers arbejde og deres funktion som guides i forhold konstruktion af god død. Og især undgåelse af rærlig død. 8 Dødsnavigatør Den fremherskende kulturmetafor for død i det folkekirkekristne Danmark er livet som rejse og døden som afslutning på denne. Rejsen ud i dødens mørke hav henover afskedens revler. Rejsende behøver rejsekort og forskellige kulturer har altid etableret metafysiske døds-topografier som beskriver rejsen ind under døden, dødsprocessen/dødsoplevelsen og hvad der venter i tusmørket på den anden side (Agger 1990).

9 9 Rejser ind i det ukendte kræver en navigatør en styrmand eller vis medrejsende der fastholder kursen og får skuden tilbage på ret køl når den har været i uvej, er stødt på undersøiske rev (hvilke der er mange af på den sidste rejse) eller når sejladsen nærmer sig dødskanten faldet ud i the beyond. Piloten skal være i besiddelse af et meningskompas der udstikker en overordnet bevægelsesretning som altid er indlejret i den herskende kulturelle dødsdiskurs. En dødskaos pilot. En med-lidende der ikke er angst for selv at blive opslugt af Skyllas og Charybdis tænder. Det nyeste skud i palliationen er licensuddannelser hvor sundhedsarbejdere uddannes til sygdomscoach eller sygdoms mentorer der løbende skal støtte den syge i

10 navigering gennem sygdomsdomænet og ud til bortgangen, hvis sygdommen er uhelbredelig. Være i besiddelse af en døds PGS. Der er ingen tvivl om at den postmoderne medrejsendeposition med en ligestillet magtsymmetri mellem den sygdomsramte og en betalt hjælpercoach, vil erstatte fortidens (den moderne psykologi) mere autoritære terapeut/supervisor rolle, hvor magt asymmetri er indbygget i selve relationen one up, one down. Og hvor funktionen er symptomfjerner/problemknuser end at være positioneret som medforstående medrejsende (Jørgensen 2004). I Danmark findes der ingen officiel efteruddannelse for psykologer i palliation. Disse kan (efter autorisation) opnå generel specialistgodkendelse i sundhedspsykologi, men 10

11 den sikre langtfra at man er velbevandret indenfor thanatologi/dødspsykologi. 6 Den manglende ensretning er årsag til at det palliative psykologområde stadig er præget af så stor metodemæssig diversitet. På godt og ondt som skal belyses i det følgende. Men lad os først belyse grundlaget for og diversiteten i dødsudformningen. 11 Dødsnavigerings kort: Traditionen - dødskulturformer Traditionen fungerede tidligere som det overordnede livsafslutnings rejsekort. I vores kulturkreds var det underlagt kristendommens historiske konstruktioner af himmel/paradis/helvedes billeder med vægt på 6 Der arbejdes på at oprette en tværfaglig masteruddannelse ved Ålborg universitets center..

12 syndefald, domsafsigelse samt genopstandelse - når evighedens rige med trompetfanfarer manifesterer sig i øst - og endegyldigt løser urkonflikten mellem det onde/mørket og det gode/lyset (Troels-Lund - årstal ikke forlagsopgivet). Traditionen bestemmer døds-habitus eller dødsskikke/rammer for dødens iscenesættelse i hverdagslivet. Selv om traditionen har mistet store dele af sin livsudforningsmagt i det individualiserede samfund, eksisterer rejsekortet stadigt som vores store underliggende grundmyte/hovedfortælling. Hvis de danskere, der dør årligt, underopdeles i livsformssegmenter finder vi at barnetroen stadig er værdigrundlaget for traditionalisterne de traditionsstyrede (Walter 1994). (Den autoritetstro patient) 12

13 Blandt etniske nydanskere ( ) som i stigende grad vil præge palliationen tilhører muslimerne, der er dybt traditionelle i forhold til himmel/helvede efterlivstroen også bogens/biblens folk. De 48 jomfruer Det moderne menneske (den jegstærke person) som er følelses reserveret, holder på facaden og hyller privathed er mere skeptisk indstillet overfor efterlivsmyten men underordner sig ofte hovedkulturens formelle ritualiseringer. (Den ekspertforventende patient) Det postmoderne (narcissistiske) individ, caffè-latte segmentet - supplerer uhæmmet den kristne døds-transcendens fortælling med bidrag fra andre verdensreligioner. Især buddhismens reinkarnationsforståelse er markant. Vi genfødes indtil vi via opsparet karma udfries af reinkarnationens hjul og opsuges i Nirvanas evige hvile. Mange hylder animismen troen på et 13

14 åndeligt besjælet univers hvor vi evigt indgår i materiens universelle kredsløb. Frit køb på alle hylder. (Den serviceorienterede, krævende patient) 7 Overnævnte livsforms opdeling afspejler fortidens klassesamfund og undersøgelser viser, at klassetilhørsforhold er medbestemmende for dødsmådens udformning (Lawton 2001). 8 Ifølge hendes forskning foretrækker arbejderklasse personer (i England) overfyldte hospitalsafdelinger, hvor der er liv frem for kedelige hospicestuer, hvor privathed dominerer. Der er større uenighed om hvorvidt køn påvirker dødmødet om mænd og kvinder død forskelligt. Walters (1994) bestemmelse af de samtidsfungerende dødskulturer fremtrækkes, 14 7 Socialkarakterdannelsen i spydspidsen af postmoderniteten, tenderer mod borderline personligheden hvor følelser og adfærd ikke moralsk hænger sammen. Hvor selvet er flydende og interaktionsbestemt. Dødsforholdet er præget af en digital/internet bestemt, ikke-kropslige virkelighed og fremtræder diffust. 8 Reisman, David (1961) Det ensomme massemenneske. København: Gyldendal.

15 fordi opdelingen belyser modsætninger i den herskende palliative kultur (målgruppe fitmønstret ) og er vigtig i forhold til at bedømme dødspykologiens praksis/teori relevans. Livsafslutnings psykologien modtager på denne måde i stigende grad konstruktive input fra en stadig udviklende dødssociologi (Jacobsen 2001). 15 Teoriproduktion Overordnet set anskuer den socialkonstruktivistiske diskursforståelse tidens produktion af psykologisk teoridannelse som udtryk for behovet for funktionelle psykedisciplinerings/beherskelsesteknikker, der kan fikse/legitimere samtidens problemfelter (Jørgensen 2002). Det er længe siden man udiskuteret kunne postulere at psykologisk teori var universel/ahistorisk sandhedsudsagn.

16 Teorien om det kompetente barn træder fx. ind på scenen når børnene placeres i institutioner fra de er helt spæde, fordi vi underlægger os karrieresystemet som selvrealiserings agenda. Stress etableres i løbet af ingen tid som tidens sygdomsteori og tilslører udbytning/nedslidning i arbejdssfæren ved at afkollektivisere og individualisere den. Dødslejesituationen omformes forståelsesmæssigt til en højstressor situation som kan bemestre via gode psykologiske copingstrategier ud fra ressourcetilgængelighed og løsnes fra den religiøse ritualsfære. Sorg opsuges i depressions og PTSD diagnosen (Post Traumatisk Stress Disorder) - og bliver pludseligt til medicinske behandlingsområder. Det centrale i psyke-teoriproduktionen er, at vi uden traditionens drivanker og relevant nærmiljø støtte lynhurtigt overtager teoriernes univers i 16

17 forhold til udformningen af følelsesmæssige og adfærdsmæssige reaktioner. Og i forbrugersamfundet er nye produkter altid bedre/sælger bedre end gamle. I krisetiden lærte vi fx. at sprogliggøre og placere vores tabsreaktioner i forhold til chok/reaktion/bearbejdning/nyorienterings faser med angivelse af hvor lang tid det enkelte stadie tog. Følelser skulle slippes løs for at nå frem til heling. Det gjaldt også døende, som dog havde problemer med reinvestering af den tilbagetrukne energi. I dag er krisereaktioner umoderne mens depressionsområdet står helt åbent. Vi får presset disse psykiske reaktionsrammer ind mentalt via livsstilsmagasiner, TV programmer, psykologiundervisning mv Man kan ironisere over hvordan folk magtede at dø før der var palliative eksperter til at udstikke retningslinierne. Det må have været ret så rodet.

18 Det er faktisk dybt imponerende hvor hurtigt teorierne forlader designerskrivebordene og absorberes som sådan reagere/gør man i den almene befolkning. Teorierne legitimeres via ekspert salgsudsagn og randomiserede undersøgelser som øger impactfaktoren.. Hvis denne optik vendes mod tidens palliative kultur, dens teori/forståelses univers hvilke billeder træder så frem? Lad os følge fortællingen. 18 Hospicebevægelsen I Danmark blev det første hospice under sygeplejerske faglig ledelse etableret i Tyve år efter at den internationale hospicebevægelse startede i England. Folketingets vedtagelse af plejevederlagsordningen dengang var central i diskursåbningen. Den medvirkede til at flytte

19 døden ud af institutionerne og fremme hjemmedød som 80% af befolkningen ønsker. 23 % af alle dødsfald sker i hjemmet. 65 % på hospital og plejehjem. Hospicedød døden på første klasse - udgør stadig under 1 % (Agger i Friis-Hasché mv. 2004). I starten var fokus for pioner palliationen rettet mod samfundets generelle dødstabu - dødshospitaler er ej til dansk mentalitet - og de uværdige dødsforhold som flertallet var underlagt på institutionerne. Det var en kamp mod det medicinske domæne der nok ejede døden men som også så den som en negation af en voksende alt kan helbredes/ressourcer nok ideologi og derved generelt udgrænsede de døende til fiaskokassen. På værdiplanet baserede den gryende palliativ kultur sig på værdier som: god død (ro, værdighed, kontrol), naturlig død, værdig død 19

20 20 samt liv indtil døden og holdninger om åbenhed, information og respekt for døendes rettigheder. Gode salgsslogans. Optikken død er lidelse var også central - offerkultur med kristne undertoner (Hansen 2003). Hospicedomænet blev modkulturelt konstitueret via vægtningen af dødærligheds kulturen. Modpol var fortidens fortielsesparadigme, der historisk udsprang af 2. verdenskrigs uhæmmede slagterier og tilværelsen uden den atomar trussel/den kolde krig. Dødsfortielsen dominerede sygdomssystemet (plus psykiatrien/psykologien) langt op i 1970`erne og patienternes dødsfornægtelse var dengang i fin overensstemmelse/compliance med diskursforståelsen om, at mennesket ikke er i stand til at leve med forudsigelig, formuleret død. Og man opretholdt et patriarkalsk, håbs-

21 optimistisk, ikke-fortælle patientforhold mens udvalgte pårørende informeredes om at det stunder til. Disse placeredes derved i en ambivalent situation præget af groteske interaktionshæmmende hemmeligheder. Ærlighedskulturens fremmarch afspejlede tidens voksende demokratisk læge/patient forhold, hvor patienter fik afgang til journal/cardex og ret til at al information foregår gennem disse hvilket umuliggjorde fortidens måske nådige - rollespils virkelighed. Dødsåbenheden skyldtes også at det især var den langtrukne kræftdød der prægede de palliative miljøer Indenfor andre uhelbredelige sygdomskategorier som sclerose, muskelsvind, KOL (kronisk obstruktiv lungesygdom) gigt, dialysepatienter/ sukkersyge opretholder man stadig en udpræget døds-benægtelses diskurs (Bache & Østerberg 2005) (Jacobsen 2000). 21

22 22 Psykologernes terapeutiske orientering var central i etablering af afmontering af falsk overlevelseshåb/fremme af realiserbare delhåb kulturen med begrænset forståelse for, at gulvtæppet tit blev trukket væk fra folk der levede med ryggen til døden (traditionalisterne) og de derved måske blev sendt over i krise/depressionsland. (Diagnosechokket) Konflikten udspilles i dag især i forhold til patienter fra tredje verdens kulturer, hvor kræft stadig er unævnelig/lig med død. Symptom/smertekontrol blev et teknisk specialistområde med sygeplejerfaglig/lægelig dominans (Madsen & Madsen 2001). Lægerne vedblev ofte med livsforlængende behandling uden at vægte de enorme livskvalitets forringende bivirkninger som indirekte skaber behov for symptombehandling. Forlænget død der

23 23 udtærer alle (Lawton 2001). Man kreerer også den medicinerede død morfin døden - hvor den døende mentalt ikke er til stede. Faggrupper som hospicepræster, socialrådgivere, fyso/ergoterapeuter, psykologer blev ansat i palliationen til at udvande den lægelige dominans og en tværfaglig, holistiske grundforståelse blev langsomt cementeret i medarbejderkredsen. Stormtropperne blev især sat ind når de døende ikke underlagde sig hospicekulturens hovednarrativ om den gode død, men var aggressive, kaotiske, benægtende/valgte at dø baglæns, blev konfuse, sjofle og ikke ville forholde sig til dogmet om: at når vi befinder os i sidste kapitel af livsfortællingen, skal der gøres livsregnskab, skylds- og gældskontoen skal lukkes og man indgår tappert i cirklen af farvelsigen indtil der kun er afskeden med ens eget

24 individuelle besøg på den blå planet tilbage. (Kaosnarrativet) Døden forblev ideologisk placer under sygdomsvæsnet og er derved stadig løstrukket fra en ny diskurs om døden som ikke sygdom men en naturlig del af livsfasepsykologien. Eller måske - at dødsfeltet bør tilbageføres til det teologiske domæne, hvor det historisk tidligere har været solidt placeret. Der sker et væsentligt skred i hospicediskursen da man i 1996 erstatter den gamle domæneopdeling mellem helbredelig og uhelbredelig/terminal patient med det nye palliative begreb som betegner, at nok er man døende men der kan stadig tilbydes symptomlindrende behandling. 10 Indførelsen modererede positivt overgangskanten mellem livet og døden men sprog/diskurskonstruktionen har også den bivirkning at døden som realitetskategori igen Denne dikotomi blev ophævet indenfor psykiatrien allerede i 1960 erne.

25 bliver historisk utydelig. 11 Især fordi patienterne overfører deres irrationelle livsklyngende overlevelseshåb til den lindrende behandling selv om personalet vedvarende informerer dem om det modsatte. På samme tid blev det offentligt kendt, at Danmark havde en kræftoverdødelighed på 10% i forhold til nabolandene og på trods af en kæmpe økonomiske indsats er vi stadig langt overlevelsesmæssig kommet op på niveau. Dvs. at hver tiende døende kræftpatient ikke burde være placeret i dødsposition. 12 Hospicebevægelsen blev en kæmpe succes. Vi har 11 hospicer med flere på vej, adskillige palliative afdelinger, palliative teams der støtter ved hjemmedød samt et stort frivilligområde som alle afspejler behovet for den velordnede kontrollerede død. Behandlingsresultaterne er 11 Terminal begrebet bruges nu stort set kun til at bestemme plejeorlov hvor man forventer at døden indtræder indenfor et halvt år. Al medicin er gratis i den terminale fase. 12 Ca. 28 % dør af kræft (stigende), 38 % af hjerte/kar (faldende) og resten af andre sygdomme eller alderdom. Levetiden er samtid vokset til 76 år for mænd og 81 for kvinder. 25

26 26 også blevet bedre således at flere nu lever længere med uhelbredelig sygdom der ofte antager kronisk karakter. Centralt i hospiceideologien var fokuseringen på weelness faktorer som gode fysiske/afinstitutionaliserede rammer, kvalitets mad, underholdningsmæssige indslag, pårørende inddragelse og massage/musik/billede/aroma terapi. Hospice området er for længst kommet ud over pionerstadiet og har konsolideret sig som en accepteret del af sundhedsvæsnet. Der fokuseres mere og mere på vedligeholdelses aktiviteter som uddannelse og opkvalificering af personalegruppen samt legitimeringsforskning der er acceptabel i det medicinske domæne. Dette sker måske på bekostning af tidligere tiders radikalitet og en stiltiende accept af at dødstabuet stadig eksistere i bedste velgående og at man er

27 27 blevet situeret som acceptable dødsoaser mens hovedsamfundet stadig drøner videre i sin ekstreme materielle udialektiske livsdans. Men lad os nu fokusere direkte på de rejsekort/dødsteorier som psykologien har produceret og som indholdsmæssigt udfylder de overordnede rammekort over palliationen, vi overordnet har optegnet. Dødspsykologiske navigeringskort I 1969 fremførte Kübler-Ross sin store dødsfase teori: fornægtelse, vrede, forhandling, depression og accept (Kübler-Roos 1979). Freud havde tidligere (1922) rystet sin samtid ved at postulere at mennesket fra fødslen var underlagt et dødsprincip Thanatos, som var i evig kamp mod livsprincippet Eros, der betegnede seksualitets/overlevelsesdriften (libido) indtil

28 28 aggressor til sidst fik overmagten og via døden sikrede personens tilbagevenden til materiens langsomme pulsslag (Freud 1959). Teorien er siden ihærdigt blevet udraderet som spekulativ, udtryk for Freuds kæbecancer dødsangst, forsøg på at forklare slagterierne under 1. verdenskrig og udtryk for en instinktdeterminisme der virker krænkende på det frisatte moderne/postmoderne menneske, som er udviklingsorienteret, fri for ubevidst styring samt yderst tvivlrådig m.h.t. sjælens reelle eksistens (Kastenbaum 2000). De to teorier har det tilfældes, at døden placerer ind som en naturlig del af livet: Freud - når bevægelsen i cellerne hører op. Kübler-Ross: - døden som en gradvis tilbagetrækningsproces en trækken sig ud af livet. Hun var en sand pioner (med Cicely Saunders i England) i forhold til at bryde den tidligere omtalte dødsfortielses kultur

29 Ingen af teorierne syntes at fungere som gode navigeringskort i dag hvor de store fortællinger er punkteret, de gode, tryghedsskabende faseteorier afskaffet og vi arrogant mener, at vi har styr på livsudformningen og kan udsætte dødsmødet indtil alle udviklingspotentialer er endegyldigt opbrugt. 13 Men alligevel ligger grundteorierne der og må stadig fremhæves som de eneste reelle store dødspsykologiske teorikonstruktioner. En del palliative psykologer har stadig en psykoanalytisk/psykodynamisk orientering og bruger dets højt udviklede teorisystem - det ubevidste, tidligere oplevelsers betydning - og metodeforståelsen/overføringsproblematikker i arbejdet med de reaktiveringer og forandringer, der sker i den døendes psyke Kübler-Ross s teori anvendes dog tit i familiedynamisk arbejde. Følges familien ad eller er den døende i acceptfasen mens børnene befinder sig fornægtelse og mener, at hvis hun bare ville følge den alternative behandlers kur, så ville kræften forsvinde.

30 En anden fase teori var Pattinsons 1970`er tilbagetrækningsteori om, at den døende først dør social trak sig (energien) ud af de perifere og funktionsprægede relationer/livets tummel dernæst psykologisk/individueringens ophør og til sidst fysiologisk/biologisk. Den har i højere grad overlevet tidens tand (Pattison 1977). Den sociale død er nu i høj grad anerkendt i den palliative diskurs og udgør et vigtigt dødspsykologisk navigeringspunkt (Lawton 2001) (Dalgaard 2004). Psykologer er tit involveret i problematikarbejdet i den fase. Centralt er den døendes bekymringstanker over hvordan det skal gå de efterlevende: er økonomien i orden, kan hun blive i huset (mænd), er børnene i vej (kvinder). De er involveret i livsafskedstagen: den sidste fødselsdag, hvor alle venner/kollegaer er inviteret afskedsreceptionen på arbejdet, eller 30

31 den endegyldige familie farvelrunde ved dødssengen. Men lad os endnu engang træde tilbage og belyse livsafslutnings psykologiens etablering i Danmark.. 31 Dødspsykologiens rødder - dødsbevidsthed Vi skal tilbage til 80 erne. Det terapeutiske marked buldre der ud af. Og det er en rå terapeutisk kultur, hvor man skal slippe alle forsvarsmekanismer, give slip på sine dybeste følelser og opnå en selvrealiseret bevidsthed om ego-tilværelsen fra fostertilstanden gennem fødselstraumet og barndommens dæmonfyldte verden - og kæmper mod voksenlivets reaktivering at tidligere grundbrister indtil dødsøjeblikket. Sundhedspsykologiens første pionerer organisere sig i soma-basisgrupper og begynder at presse

32 deres krav om at sygdom også har psykosociale konsekvenser ind i den medicinske pyramide (Agger m.v. 1991). Tidsånden er præget af troen på psykens magt over kroppen/somatiske processer. Simontons teori om at onde, destruktive kræftceller kan bekæmpes af gode, vibrerende immunforsvarsceller (lymfocytter) har stor indflydelse og dogmet er, at det gælder om at have et aktivt/konfronterende forhold til sygdom mens passive copingstrategier (skæbnetro/depressiv resignation) er direkte levetids forkortende (Zacharie 1992). Ironisk nok viser datidens psykosociale undersøgelser at benægtelse er den ypperste strategi. Danske somagrupper var præget af den amerikanske psykolog Sneider, der afholdt kurser ud fra præmissen, at hvis professionelle vil 32

33 arbejde med døende, må vedkommende have et afklaret forhold til egen død have renset ud i sin dødsangst/afmonteret de traumatiske dødsskemaer. Metodemæssigt benyttedes fantasirejser som begravelsesøvelsen, hvor man ligger i kisten, oplever sin begravelse samt hvordan netværkspersonerne reagerer. Sige-farvel-øvelsen hvor man gennemlever dødsstunden. Hvordan kroppen/sanserne lukker ned. Hvad det sidste er - man vil omfavne, sige, lugte, smage, se, røre ved og høre før man glider ud over kanten. Man skulle også skrive afskedsbreve til sine kære, sin egen nekrolog mv. (Agger 1990). Overskriften var udvikling af dødsbevidsthed. Når perioden trækkes så markant frem er det fordi den stadig udgør en ikke uvæsentlig del af nutidens psykologiske dødsnavigationskort. 33

34 34 Det har vide konsekvenser for folk der i forhold til dødstruslen benytter forsvarsmekanismer som benægtelse og foretrækker at dø baglæns uden at døden italesættes (det moderne menneske) og intens afviser alle døds-omsorgsarbejdere, der vil have dem til at foretage livsafslutningsopgaver. Metaforisk kan dødsbevidsthed beskrives som konstant at leve med døden bag ved venstre skulder. Den er der altid. Forklædt som en flue, sky, en flyvende fugl, billygter og når det stunder til, rykker den nær. Billedet stammer fra den mexicanske troldmand Castaneda hvis beskrivelser af meskalinreligionen havde stor indflydelse på 80 ernes dødskultur. Datidens dødsbevidstheds fokus står i kontrast til nutiden, hvor man oplever, at når man på kurser udspørger palliative professionelle om hvordan de lever med deres død. Så svarer 80% at den er noget der venter langt ude i fremtiden.. Det er

35 ikke fordi jeg er bange for min død. Men jeg har ingen intention om at være tilstede når den finder sted. (Andy Wallhol) Dødsbevidsthedsorientering passer udmærket til det postmoderne menneske men skaber konflikt i forhold til det traditionelle og moderne/reserverede individ. I dag nægter omsorgspersonalet i stort omfang at egen dødsbevidsthed har afgørende betydning for sensitiviteten i dødsarbejdet og indtager positionen: at det drejer sig om andens død - ikke min. Distance relationen i den nuværende palliative dødsdiskurs. Psykolog Foreningen accepterer den gryende sundhedspsykologi som ironisk nok blev formuleret som et positivt alternativ til den diagnose fikserede psykiatri. Individet skulle anskues holistisk og ressourcepræget i stedet for 35

36 36 udelukkende som lidende/handikappet af psykisk sygdom. Dødspædagogik - nærdød Dødsbevidsthedskulten får øget vind i sejlene da AIDS/HIV sidst i firserne hærger vildt i de amerikanske homoseksuelle miljøer. Befolkningssegmentet er den højtuddannede middelklasse og de ønsker ikke passivt at møde uafvendelig død via immunforsvarets gradvise hensygnen, men påtager sig døden som en udviklingsopgave. Noget man kan træne i og mestre. Nærdødspsykologien var et vigtigt orienteringsredskab. Moody indsamlede i halvfjerdserne en lang række enslydende fortællinger fra klinisk døde som blev reddet tilbage til livet (Moody 1977). Først fra personer, der havde været udsat for fald- eller

37 drukneulykker men efterhånden var hovedparten genoplivede hjertestop patienter. Mange oplevede indledningsvis en fase hvor de svæver ud af kroppen og ser personalet stimle sammen om den afdøde krop. Dernæst bliver de suget ind i dødstunnelen som er fyldt med rent hvidt lys og de svæver op gennem den hjulpet af åndevæsner. Flere oplevede af se deres liv passere revy og konfronteres med både gode og dårlige oplevelser. Tunnellen ender ved et gærde, en vold, en port og de fornemmer, at hvis den overskrides, er de endegyldigt over i dødsriget og kan ikke vende tilbage. Tit venter de afdøde pårørende derover. Så blev de hevet tilbage til kropshylsteret. Flertallet følte det var et overgreb i forhold til den fredfyldte tilstand og tit resulterede oplevelsen i at al dødsangst var forsvundet. 37

38 Da teorien blev fremsat vakte den stor opmærksomhed og blev brugt som et tegn på sjælens/det overnaturliges eksistens men også som et vigtigt dødsnavigerings kort. 14 Dødspædagogikken brugte også fødselsforløbet som skabelon for dødsudgangen. Døden som en omvendt fødsel hvor det gælder om at koncentrere åndedrættet om udåndingen samtidig med at man mentalt giver slip - lader gå. Det bedst var at dø i vand med en nærtstående siddende bag ved som åndedragsstøtte og supportgiver. Orienteringen mod buddhismen er et vigtigt element zen udformningen hvor man via meditation bevæger sig op på højere og højere bevidsthedstrin og lærer kontrol over de negative følelser og tanker Lægerne hævder at oplevelseskæden skyldes iltmangel og at den kan fremkaldes ved at stimulere et bestemt hjerneområde.