Evaluering af apopleksibehandling i Danmark med fokus på organisation og struktur

Transkript

1 Evaluering af apopleksibehandling i Danmark med fokus på organisation og struktur Sundhedsstyrelsen Center for Evaluering og Medicinsk Teknologivurdering

2 Evaluering af apopleksibehandling i Danmark med fokus på organisation og struktur Sundhedsstyrelsen Center for Evaluering og Medicinsk Teknologivurdering

3 Evaluering af apopleksibehandling i Danmark Udgivet af Center for Evaluering og Medicinsk Teknologivurdering Sundhedsstyrelsen Islands Brygge 67 Postbox København S cemtv@sst.dk Hjemmeside: Center for Evaluering og Medicinsk Teknologivurdering, 2002 ISBN trykt udgave: ISBN elektronisk udgave: Denne rapport citeres således: Center for Evaluering og Medicinsk Teknologivurdering Evaluering af apopleksibehandling i Danmark Center for Evaluering og Medicinsk Teknologivurdering, 2002 Layout & sats: Schultz Grafisk Tilrettelægning: Schultz Grafisk Tryk: Schultz Grafisk

4 Indholdsfortegnelse Forord Sammenfatning og konklusioner Danish stroke treatment Summary and conclusions in English Indledning Baggrund og evalueringsopgaven Ressourcer og projektorganisering Metode Rapportens opbygning Litteraturgennemgang Registerundersøgelse Spørgeskemaundersøgelse Audit af danske og udenlandske afdelinger Tidsvinduer Opsummering af litteraturgennemgang Retningslinier og oplysningsbehov Forekomst og forebyggelse Organisering af behandlingstilbudet ved apopleksi Diagnostik, akut behandling og genoptræning Behandlingsresultater Økonomiske aspekter ved apopleksi Resultater af registerundersøgelse Resultater af spørgeskemaundersøgelse Resultater af audit af danske og udenlandske afdelinger

5 7. Virkemidler i dansk apopleksibehandling opsummering Lederskab Mål og strategier Personale og kompetence Ressourcer Arbejdsprocesser Resultater i dansk apopleksibehandling Brugertilfredshed Medarbejdertilfredshed Behandlingsresultater Bilag 1. Definitioner og udtræk i Apopleksiprojektet Bilag 2. Følgebrev til afdelinger om spørgeskema Bilag 3. Udsendt spørgeskema Bilag 4. Interviewguide brugt ved audit af afdelinger Bilag 5. Helsingborgdeklarationen sammendrag Bilag 6. Guidelines UK Concise Guide Bilag 7. Sammenligning af tre forskellige guidelines Bilag 8. Forebyggelse af apopleksi Bilag 9. Faggrupper i et apopleksiteam Bilag 10. Diagnostik, akut behandling og genoptræning Bilag 11. Målemetoder Bilag 12. Benchmarking af apopleksibehandling i USA

6 Forord Denne rapport er resultat af en evaluering, der blev planlagt af EvalueringsCenter for Sygehuse (ECS) og videreført efter virksomhedssammenlægningen mellem EvalueringsCenter for Sygehuse og Statens Institut for Medicinsk Teknologivurdering til Center for Evaluering Medicinsk Teknologivurdering (CEMTV) i Sundhedsstyrelsen. Rapporten er en evaluering af apopleksibehandlingen i Danmark i perioden med fokus på organisation og struktur. Evalueringen indeholder en status over organisering af apopleksibehandlingen i Danmark samt angiver en række bud på, hvad undersøgelsen har vist af dels stærke sider i dansk apopleksibehandling dels områder, hvor der med fordel kan ske forbedringer. Cap Gemini Ernst & Young, Norge, stod for den praktiske del af projektet, og cand.scient.adm. Lise Åkerman var projektleder. Herudover har en tværfaglig ekspertgruppe ydet en stor indsats i arbejdet med projektet. Evalueringen viser, at Danmark er godt med både mht. indsats og resultater inden for apopleksibehandling. Siden referenceprogrammet i 1994 er der etableret apopleksiafsnit i alle amter, 65-70% af apopleksipatienterne behandles i specialiserede apopleksiafsnit, og Danmark har nået målet om en dødelighed på under 20% i de første 30 dage efter en apopleksi. Det gennemsnitlige antal sengedage for apopleksipatienter har været faldende i perioden , og flere amter har dokumentation for, at 70% eller flere af de overlevende udskrives til hjemmet. Herudover har det sundhedsfaglige personale i afsnittene integreret de kliniske retningslinier, og personalet opleves at være fagligt kompetente og opdateret med ny viden. Evalueringen sætter endvidere fokus på en række områder, som vurderes vigtige i den fremtidige udvikling af apopleksibehandlingen i Danmark. Siden evalueringen blev startet midt i 2000, er der allerede sat en række initiativer i gang, som på nogle områder er i forlængelse af de forslag, rapporten giver på forbedringer. Her tænkes der specielt på Det Nationale Indikatorprojekt, der har valgt apopleksi som et af de første områder til udvikling af indikatorer samt på det danske Sekretariat for Referenceprogrammer, som er ved at udarbejde et nyt referenceprogram for apopleksi. Der har ligeledes været stiftende generalforsamling i Dansk Selskab for 5

7 Apopleksi i maj Dette er alle initiativer, som evalueringen har vist et behov for. Juni 2002 Finn Børlum Kristensen Centerchef 6

8 Sammenfatning og konklusioner Apopleksi er én af de store folkesygdomme i Danmark, den tredje hyppigste dødsårsag, den hyppigste årsag til alvorlig funktionsnedsættelse hos voksne, og sygdommen har store konsekvenser for den enkelte, for sundhedsvæsenet og for samfundet. Sygdommen trækker på så mange ressourcer i sygehusvæsenet og i den kommunale sektor, at selv små forbedringer på området har positiv effekt på ressourceforbruget i både sundheds- og socialvæsenet. Apopleksi koster hvert år det danske samfund ca. 8 mia. kr. (direkte og indirekte omkostninger), og bare ved førstegangsindlæggelser forbruges der årligt ca sengedage på danske sygehuse. Herudover er apopleksi plejemæssigt én af de tungeste grupper for personalet. CEMTV har med udgangspunkt i sygdommens alvorlighed og ressourcetræk ønsket at gøre status vedr. organisering af behandlingen af apopleksipatienter på landets sygehuse, bl.a. med det formål at lave en national opfølgning på anbefalingerne i den vejledning og det referenceprogram, som Sundhedsstyrelsen udsendte i Indspil og data til denne evaluering er kommet fra en ekspertgruppe, kontakter med fagpersoner uden for Danmark, analyse af data fra Landspatientregisteret (LPR), spørgeskema til sygehuse, besøg ved Clinical Effectiveness and Evaluation Unit i London, som evaluerer britisk apopleksibehandling, audit af fire danske, et svensk og et engelsk apopleksiafsnit samt interview med repræsentanter for patientforeningen Hjernesagen. Selve den praktiske del af evalueringsarbejdet er udført af Cap Gemini Ernst & Young, Norge, i samarbejde med CEMTV. Evalueringen viser, at der er en række positive kendetegn ved apopleksibehandlingen i Danmark: Danmark var med Referenceprogrammet fra 1994 forud for sin tid sammenlignet med andre europæiske lande, og dette gav mange gode forspring for den videre satsning på apopleksibehandling. Videre bidrog danske fagfolk også i udarbejdelse af den efterfølgende WHO- Helsingborgdeklaration fra 1995, som gav yderligere konkretisering af mål og virkemidler i apopleksibehandling. Flere amter har lagt et betydeligt arbejde i at tilpasse apopleksiafsnittene til befolkningsgrundlag, geografi og eksisterende sygehusstruktur. 7

9 Sygehuse og apopleksiafsnit har været dygtige til at integrere Referenceprogrammet og Helsingborgdeklarationen i sine interne rutiner. bl.a. kan mange apopleksiafsnit dokumentere patientforløbsbeskrivelser, som omsætter de nationale mål til afdelingsspecifikke, realiserbare mål. Personalet er fagligt dygtigt og godt opdateret. Personalet er specialtrænet, og teamarbejdet er tværfagligt funderet og synes at fungere godt både fagligt og kommunikationsmæssigt. Mange apopleksiafsnit har udarbejdet gode skriftlige procedurebeskrivelser, checklister og patientforløbsbeskrivelser til nytte både for personale, patienter og pårørende. Dette bidrager til god kommunikation med og information til patienter og pårørende. Flere apopleksiafsnit har god kontakt til primærsektoren og gode rutiner ved udskrivning. CEMTV vurderer, at Danmark internationalt set er blandt de 5-10 bedste lande i verden, når det gælder de samlede virkemidler og resultater i apopleksibehandling. I den medicinske historie er det sjældent, at et organisatorisk tiltag i sig selv er så godt dokumenteret og har så stor og sikker betydning for behandlingsresultaterne som etableringen af apopleksiafsnit. Netop her har Danmark, sammenlignet med andre lande, været særlig ihærdig med at etablere mange apopleksiafsnit over en kort periode og på mange måder taget tyren ved hornene. Siden Referenceprogrammet i 1994 er tilbudet til apopleksipatienter i Danmark blevet betydelig forbedret. I 1994 var der seks apopleksiafsnit, mens der nu er 59 apopleksiafsnit med tilsammen 947 senge (gennemsnitlig 16 senge), jf. kapitel 6. Evalueringen havde som et delmål at undersøge hvilke typer af apopleksiafsnit, der fungerer bedst. Som nævnt ovenfor er der god dokumentation for, at etablering af apopleksiafsnit i sig selv har betydning for behandlingsresultaterne, men der er ingen klare anbefalinger i litteraturen vedr. eksempelvis størrelsen af det enkelte apopleksiafsnit. Dette underbygges af registerdata, som viser en tendens til, at Danmark har en forholdsvis lille variation i dødeligheden trods forskelle i organisering af behandlingen i amterne/h:s. Evalueringen påpeger dog, at der ud fra personale- og normeringsmæssige overvejelser kan være fordele ved større apopleksiafsnit, jf. kapitel 8. Herudover viser evalueringen, at: Dødeligheden af apopleksi har været faldende i sidste halvdel af 1990 erne, og Helsingborgdeklarationens mål om en dødelighed på under 20% for de første 30 dage er nået. Flere amter eller apopleksiafsnit har dokumentation for, at 70% eller flere af de overlevende udskrives til hjemmet. 8

10 Ca % af danske apopleksipatienter får behandling i specialiserede apopleksiafsnit. Denne evaluering finder i lighed med tidligere undersøgelser gode indikationer på, at etablering af apopleksiafsnit totalt set er samfundsøkonomisk gunstig. Flere apopleksiafsnit har god støtte i lokalbefolkningen og samarbejder med denne uden for sygehuset gennem fælles aktiviteter som temadage og informationsmøder. Evalueringen sætter endvidere fokus på en række områder, som vurderes vigtige i den fremtidige udvikling af apopleksibehandlingen i Danmark, jf. kapitel 7 og 8, der opsummerer virkemidler og resultater i dansk apopleksibehandling. Af mere overordnede forbedringsområder fremhæves mål for og registrering af bruger- og medarbejdertilfredshed samt: At revidere og modernisere Referenceprogrammet og opstille mål og strategier for dansk apopleksibehandling for en planlægningshorisont på fem år. En revision af Referenceprogrammet er igangsat i Sekretariatet for Referenceprogrammer. At vurdere, om der skal ske en forskydning af ressourcerne mod mere dagbehandling, ambulante kontroller og hjemmebehandling inden for apopleksibehandling. At sætte som mål, at Danmark får en national klinisk kvalitetsdatabase for apopleksi på højde med det svenske Riks-Stroke, bl.a. til brug for dokumentation og analyser af sammenhænge mellem behandlingsindsats og -resultater (et forarbejde er igangsat under Det Nationale Indikatorprojekt). 9

11 10

12 Danish stroke treatment Summary and conclusions in English Stroke is a common disease in Denmark (5.3 million inhabitants), the third most frequent cause of death, the most frequent cause of severe disability in adults, and the disease has large consequences for individuals, the health care system and the community. Stroke patients consume a lot of resources in hospitals as well as in the primary health service. Even small, positive changes will have a large, positive impact on the resources spent in hospitals and primary health services. In addition, there was a great need for a re-evaluation of the Danish National Reference Program for Stroke from Stroke patients occupy a large amount of the Danish health care resources. Annual cost for the Danish society is here estimated to about 8 billions DKK (direct and indirect costs) and days spent in the primary phase in Danish hospitals are about 200,000 a year. On this background the Danish Centre for Evaluation and Medical Technology Assessment (CEMTV) has conducted an evaluation of the Danish stroke treatment for the period The evaluation is based on data from and discussions with a multiprofessional expert group and contacts with specialists in stroke treatment outside Denmark. The Clinical Effectiveness and Evaluation Unit in London was visited, and especially the British audits were discussed. In addition, the evaluation is based on analysis of the national patient data file (LPR), 78 questionnaires received from stroke units, audit of four Danish stroke units, one Swedish (Umeå) and one British stroke unit (Bournemouth). Representatives from the patient organisation Hjernesagen were also interviewed. Cap Gemini Ernst & Young, Norway, performed the evaluation in close cooperation with the CEMTV. Based on the results of this evaluation, CEMTV suggests ranking Danish stroke treatment among the 5 to 10 best in the world. The positive effects of establishing new stroke units have been well documented by others and influence the results of the treatment significantly. Organisational initiatives with this kind of results are rare in medical history. Compared to other countries, Denmark has established many stroke units in a short period of time (from 6 in 1994 to the present 59). 11

13 A total of 59 stroke units exceeds the number that was recommended in 1994 and shows the positive effect of a national initiative with a clearly stated message. It is reasonable to believe that the establishment of the stroke units has had a major influence on the positive treatment results gained in Denmark. Some strong aspects of the Danish stroke treatment are: Several communities have worked hard to adjust the stroke units to correlate with demographics, geography as well as existing hospital structure. Hospitals and stroke units have done a great job integrating the Reference program and the Helsingborgdeclaration with their routines. Several units have well documented patient processes where they have been able to convert national goals into realizable goals. Staff is competent and its knowledge is up to date. The multiprofessional teamwork is well integrated with the treatment and seems to be working well professionally and communication wise. There seems to be a broad national consensus on the existing standards for stroke treatment including nursing, physiotherapy and occupational therapist. Several stroke units have described procedures for emergency care, examination, treatment and rehabilitation in an exceptional way. About 65-70% of Danish stroke patients receive treatment in specialised stroke units. This evaluation supports the earlier findings from other countries that stroke units reduce the national costs compared to treatment in general departments. During the period 1990 to 1999 the length of stay for stroke patients has decreased from 33 to 20 days (mean). This indicates better utilisation of the resources as well as improved patient processes. Several stroke units have a strong support in the local community and cooperate with patient organisations. Denmark has reached an important goal regarding the mortality rate as the overall 30-day mortality for the period was 17%. Several communities or stroke units can verify that 70% or more of the patients are discharged to their home. The evaluation also presents some areas for discussion in the future development of the stroke treatment in Denmark. The following are some of the more general areas for discussion presented in the report: To coordinate the review of national guidelines. To consider a shift toward more day- and home-treatment. 12

14 To establish a national database of stroke treatment similar to the Swedish Riks-Stroke. To improve the documentation describing how well goals are met (for example status after the patient has been discharged, effects of secondary prevention, user- and employee satisfaction). 13

15 14

16 1 Indledning 1.1. Baggrund og evalueringsopgaven Apopleksi er én af de store folkesygdomme i Danmark, den tredje hyppigste dødsårsag og den hyppigste årsag til alvorlig funktionsnedsættelse hos voksne. Sygdommen har endvidere store konsekvenser for den enkelte, for sundhedsvæsenet og for samfundet. Apopleksi omfatter såvel hjerneblødning som blodprop i hjernen. Apopleksia cerebri (stroke) er af WHO defineret som pludselig opstået fokal eller global forstyrrelse af cerebrale funktioner med vaskulær årsag ( rapidly developed signs of focal (or global) disturbance of cerebral function lasting more than 24 hours (unless interrupted by surgery or death), with no apparent nonvascular cause ). 1 Fokale forstyrrelser i hjernen kommer til udtryk i form af neurologiske udfald som lammelser, sansetab, taleforstyrrelser eller bevidsthedsforstyrrelser. Med vaskulær årsag menes, at årsagen til apopleksien er svigt i blodtilførslen til dele af hjernen, eller at der er blødning i hjernen. Ved tilstopning af blodforsyningen opstår en manglende ilttilførsel (iskæmi), som hvis cirkulationsforstyrrelsen fortsættter medfører død af hjerneceller (hjerneinfarkt). I 85% af tilfældene skyldes dette en tilstopning af ét af blodkarrene i hjernen på den arterielle side, enten forårsaget af en lokal produceret tilstopning (trombose) eller en blodprop, som kommer fra en anden del af karsystemet eller hjertet (emboli). I ca. 10% af tilfældene skyldes cirkulationsforstyrrelsen et bristet kar i hjernen (hjerneblødning) og i 5% en blødning mellem hjernen og hjernehinden (subarachnoidalblødning). Patienter med subarachnoidalblødning behandles hovedsagelig i neurokirurgiske afdelinger, og denne evaluering har derfor ikke vurderet behandlingstilbudet for disse patienter. Hvis cirkulationsforstyrrelsen er kortvarig med symptomer, som varer mindre end 24 timer, kaldes dette et transitorisk cerebral iskæmi (TCI). Denne evaluering omfatter således ikke TCI, som kun drøftes i forbindelse med sekundær forebyggelse. 1. Thorvaldsen P, Asplund K, Kuulasmaa K, Rajakangas AM, Schroll M. Stroke Incidence, Case Fatality, and Mortality in the WHO MONICA Project. Stroke, 1995;26:

17 Ifølge tidligere undersøgelser på baggrund af tal fra Landspatientregisteret (LPR) i 1991 og 1992 var der omkring førstegangsindlæggelser årligt med diagnosen apopleksi. Heraf tegnede aldersgruppen over 70 år sig for 63% af indlæggelserne. Det samlede sengedagsforbrug var omkring sengedage af totalt 7,4 mio. sengedage i 1991 (ca. 3%). Apopleksi er den enkeltstående sygdom, som lægger beslag på flest ressourcer i sygehusvæsenet ifølge Sundhedsstyrelsen 5% af de samlede sygehusudgifter. 2 For næsten samtlige patienter eksisterer der endnu ingen egentlig medicinsk behandling, der kan reducere skaderne ved akut svigt af blodforsyningen til hjernen. Ganske få patienter (< 5%) kan drage nytte af blodpropopløsende behandling. Undersøgelser dokumenterer (se kapitel 4), at akut behandling og genoptræning på specielle apopleksiafsnit fører til nedsat dødelighed, kortere indlæggelsestid og bedre funktionsniveau end ved indlæggelse på afdelinger uden speciel interesse for apopleksi. Sygdommen var i 1998 den tredje hyppigste dødsårsag i Danmark med 13,8% af alle dødsfald. 3 Livssituationen for de patienter, der overlever, ændres i de fleste tilfælde radikalt efter en apopleksi. Sygdommen kræver ofte langvarig indlæggelse og genoptræning, og en stor del af apopleksipatienterne får meget nedsat livskvalitet. En vigtig forudsætning for genoptræningen, som påbegyndes under indlæggelsen og fortsættes ved udskrivningen, er, at der eksisterer et godt samarbejde mellem sygehuset og personalet i den pågældende kommune, samt at kommunen kan tilbyde et relevant genoptræningstilbud. Apopleksi som prioriteret område i sundhedsvæsenet I 1990 erne kom apopleksi på dagsordenen i sundhedsvæsenet. Dette blev særlig udtrykt i udgivelse af vejledning og referenceprogram for fremtidig organisering af apopleksibehandling i Danmark fra Sundhedsstyrelsen i Apopleksi kom også på dagsordenen gennem eksempelvis følgende: Amternes sundhedsplaner (i næsten alle amter var et af hovedtemaerne genoptræning). Hjerneår med mange udadvendte aktiviteter. Aktive og synlige patientforeninger i medierne. 2. Sundhedssektoren i tal. Sundhedsanalyser Nyt Nordisk forlag, Arnold Busck

18 CEMTV har ønsket at evaluere apopleksibehandlingen på sygehusene, fordi: Det er en sygdom, som rammer mange, og som ændrer disse menneskers hverdag væsentligt, og derfor er små fremskridt i behandlingen af stor betydning for disse mennesker. Det er en sygdom, som trækker på så mange ressourcer i sygehusvæsenet og i den kommunale sektor, at selv små forbedringer på området har positiv effekt på ressourcerne i både sundheds- og socialvæsen. Der ikke er foretaget en national opfølgning på resultaterne af det referenceprogram, som Sundhedsstyrelsen udsendte i Der ikke er etableret en landsdækkende klinisk database for resultaterne af apopleksibehandlingen, som gør det muligt at følge kvaliteten på området. Evalueringsopgaven Det overordnede formål med projektet var at gøre status over apopleksibehandlingen i Danmark over en 10-årig periode, herunder at: Analysere forskelle i organiseringen af apopleksibehandlingen. Undersøge hvilken type afdelinger/apopleksiafsnit, der fungerer bedst Ressourcer og projektorganisering Projektet startede i september 2000 og er afsluttet december Fra CEMTV deltog: Lise Åkerman (cand.scient.adm.) som projektleder. Mette Kringelbach (læge) som projektmedarbejder (indtil september 2001). Lars Endahl (statistiker) som projektmedarbejder vedr. udtræk fra LPR og CPR (indtil marts 2001). 4. Sundhedsstyrelsen udarbejdede dog i 1998 en status for amternes etablering af apopleksiafsnit i forbindelse med en analyse af amternes tilbud om neuropsykologisk diagnostik og behandling. Se Etablering af apopleksiafsnit samt neuropsykologisk behandlingskapacitet i forhold til apopleksipatienter, Statusredegørelse, juni 1998, Sundhedsstyrelsen. 17

19 Til evalueringen var der tilknyttet en ekspertgruppe bestående af: Adm. overlæge Orla Als, Esbønderup Sygehus. Professor, overlæge, dr. med. Gudrun Boysen, Bispebjerg Hospital. Klinisk sygeplejespecialist Doris Christensen, Århus Kommunehospital. Overfysioterapeut Dorte Nielsen, Århus Amtssygehus. Læge Henrik Stig Jørgensen, Amtssygehuset i Gentofte. Ergoterapeut Birthe Schou-Christensen, Frederiksberg Hospital. Adm. overlæge, dr. med. Tom Skyhøj Olsen, Amtssygehuset i Gentofte. Konsulentfirmaet Cap Gemini Ernst & Young, Norge (CGE&Y), har haft hovedansvar for evalueringens praktiske gennemførelse. Følgende konsulenter i CGE&Y s sektorgruppe Public and Health har deltaget: Einar Hannisdal (læge) har været CGE&Y s projektleder. Karin Skaare (sygeplejerske). Helen von Quillfeldt (fysioterapeut). Bjørn Magne Eggen (læge). Erik Normann (læge). Projektdesign og gennemførelse er, så langt det har været muligt og hensigtsmæssigt, udarbejdet i et nært samarbejde med CEMTV og ekspertgruppen. CEMTV tager ansvaret for rapportens indhold, herunder konklusioner. 18

20 2 Metode 2.1. Rapportens opbygning Da denne rapport er en national evaluering, må fokus udvides udover det, som foregår på det enkelte sygehus. I analysen af apopleksibehandling er følgende hovedinddeling brugt til at strukturere rapporten: Virkemidler (indsatsfaktorer). Resultater. Til dette er anvendt en modificeret Excellence model fra Den europæiske forening for kvalitetsledelse (European Foundation for Quality Management EFQM). 5 Den europæiske kvalitetsprismodel blev etableret som et værktøj af EFQM ( EFQM). Modellen giver en helhedsorienteret ramme til at vurdere evne til kvalitetsledelse og kan bruges både som selvevaluering, ekstern evaluering eller for at søge/opnå en kvalitetspris. Formålet er en kontinuerlig forbedring. Den består af i alt ni hovedelementer; fem af disse er knyttet til interne forhold dvs. virkemidler som benyttes for at opnå resultater mens fire elementer på forskellig måde fokuserer på de resultater, som faktisk opnås. Processer, mennesker og teknologi er de virkemidler, som skaber resultaterne. Vores modifikation af modellen indebærer, at vi har udeladt et resultatområde, nemlig virkninger på samfundet (f.eks. virkninger på miljø), da dette anses mindre relevant her. Dermed er præsentationen bygget op i forhold til otte hovedområder. Figuren illustrerer den sammenhæng, der er mellem de forskellige elementer i modellen. Figuren viser, at en evaluering af indsats/virkemidler og deraf følgende resultater må kombineres med en parallel korrektion af egen væremåde og indsats i figuren vist som innovation, forbedring og læring, hvilket understreger lederskabets betydning. 5. European Foundation for Quality Management: Se eller 19

21 Mål og strategier Medarbejdertilfredshed Lederskab Personale og kompetence Behandlingsresultater Arbejdsprocesser Brugertilfredshed Ressourcer 9LUNHPLGOHU 5HVXOWDWHU 5,QQRYDWLRQIRUEHGULQJRJO ULQJ Ved en national evaluering af tilbudet til en stor patientgruppe som apopleksipatienter må der indgå flere niveauer. Ved f.eks. analyse af ledelse ses der på flere niveauer: Nationalt. Amt. Sygehus. Afdeling/afsnit. Indsatsområdet arbejdsprocesser er derfor suppleret med følgende figur over et overordnet patientforløb for apopleksi. Dog mangler illustration af dagbehandling og ambulante kontroller: Akut behandling Profylakse Genoptræning Udskrivning fra sygehus Død Spesialiseret genoptræning Plejehjem Patient i eget hjem Præhospitalt I sygehus Posthospitale forløb Tid 20

22 2.2. Litteraturgennemgang I arbejdet med litteraturgennemgang har det været en udfordring at finde det rette ambitionsniveau. Rapporten er ikke sundhedsvidenskabelig forskning og har f.eks. af tidsmæssige årsager ikke en detaljeringsgrad og præcision, som man finder ved f.eks. litteraturgennemgang i et doktordisputats. På den anden side kræver en analyse af f.eks., i hvilken grad beslutninger er baseret på dokumenteret viden (evidence-based), at evalueringsarbejdet også har kortlagt de vigtigste ændringer af evidensgrundlaget siden Referenceprogrammet fra Den medicinske litteratur er voluminøs, og vi har derfor i dette arbejde valgt hovedsagligt at bruge følgende nøglereferencer: Apopleksibehandling fremtidig organisation. Vejledning og referenceprogram. 6 Refereres senere i rapporten som: Referenceprogram Helsingborgdeklarationen, Refereres senere i rapporten som Helsingborgdeklarationen. Stroke Units: An evidence based approach, Refereres senere som: Stroke Units European Stroke Initiative (EUSI) Recommendations for Stroke Management, Refereres senere i rapporten som: EUSI National Clinical Guidelines for Stroke Refereres senere i rapporten som: UK Guidelines. Stroke. A practical guide to management, Refereres senere i rapporten som: Stroke Apopleksibehandling fremtidig organisation. Vejledning og referenceprogram. Sundhedsstyrelsen Pan European consensus meeting on stroke management. J Intern Med 1996; 240: Langhorne P. Stroke Units. BMJ books, EUSI Recommendations for Stroke Management, European Journal of Neurology 7 (6), , 2000, The Intercollegiate Working Party for Stroke. National Clinical Guidelines for Stroke. Royal College of Physicians, March Warlow CP. Stroke. A practical approach to management. 2 nd edition. Blackwell,

23 Først i projektforløbet blev der foretaget en litteraturgennemgang. Denne blev brugt i det videre arbejde, herunder ved litteratursøgning foretaget af CGE&Y. Der blev søgt på Internet via almindelige søgemaskiner og specielt i PubMed (National Library of Medicine, USA). Der blev også foretaget nogle forespørgsler (telefon og ) til eksperter i Norge, Sverige og England Registerundersøgelse For at studere forekomst, forbrug af sengedage samt dødelighed, blev der foretaget et udtræk fra Landspatientregisteret (LPR) for perioden Oplysninger fra udtrækket for de afdelinger, der behandler apopleksipatienter, blev også brugt til udsendelse af spørgeskema (sendt til afdelinger med 50 eller flere apopleksipatienter i 1999). I LPR er information om diagnose og førstegangsindlæggelse ikke pålidelig vedrørende apopleksi. På Hvidovre Hospital gennemgik to læger i journaler fra forskellige afdelinger, som var registreret i LPR med diagnosen cerebrovaskulær sygdom (CS). For 10% af disse mente begge læger, at patienten ikke havde CS og i 7% var lægerne uenige, om det var CS. Man ved også fra andre opgørelser, at genindlæggelser ved apopleksi kan være fejlagtigt registreret som førstegangsindlæggelser. Der vil derfor være for mange (falske positive) både med diagnosen apopleksi og førstegangsindlæggelser. For at reducere problemet med førstegangsindlæggelser blev perioden matchet mod perioden for at finde første gang, patienten var indlagt med diagnosen apopleksi. Denne rapports arbejde med registerkoblinger og analyser blev foretaget af en statistiker ved CEMTV i samarbejde med en af deltagerne i ekspertgruppen. En mere detaljeret specifikation af dataudtrækket findes i Bilag Spørgeskemaundersøgelse I samarbejde med ekspertgruppen udarbejdede en arbejdsgruppe med deltagere herfra et spørgeskema. Hovedformålet var at kortlægge antal apopleksiafsnit i Danmark, hvilke ressourcer de råder over og rutiner i afsnittet. Der var også spørgsmål, som understøtter en SWOT-analyse af apopleksiafsnittene. En SWOT-analyse søger at have et internt fokus (styrker og svagheder) samt et eksternt fokus (muligheder og trusler). Der blev foretaget en pilottest af spørgeskemaet på fire sygehuse, og enkelte spørgsmål blev ændret på baggrund af pilottesten. Skemaerne blev udsendt til alle afdelinger, som ifølge LPR havde behandlet mere end 50 patienter i Følgebrev og spørgeskema vises i Bilag 2 og 3. Svarprocenten var uden rykkerprocedure 72%, og efter der blev rykket 93%. 22