EVALUERING AF SCLEROSEFORENINGENS STRUKTUR

Transkript

1 EVALUERING AF SCLEROSEFORENINGENS STRUKTUR Rapport fra arbejdsgruppe nedsat af foreningens Hovedbestyrelse September 2012 Behandlet i Hovedbestyrelsen den 27. september 2012

2 INDHOLDSFORTEGNELSE: 1. Forord Side 3 2. Indledning Side 4 3. Opfyldelse af intentioner bag strukturændringen i 2006 Side 5 4. De demokratiske processer i foreningen Side 9 a. Beskrivelse af foreningens demokratiproces b. Medlemmer og frivilliges vurdering af de demokratiske processer 5. Roller, ansvar og funktioner i organisationen Side 11 a. Formandsskabets rolle b. Scleroseforeningens vedtægter c. Forretningsordener d. De regionsvalgtes rolle e. Eksterne og interne repræsentationer 6. Samspillet mellem organisationens enheder Side 17 a. Beslutningskompetence mellem Hovedbestyrelsen og udvalg b. Samarbejdet mellem udvalgene c. Samarbejdet mellem udvalg og ressourcepersoner d. Involvering og information 7. Lokalafdelingernes behov for sekretariats-bistand Side Bilagsfortegnelse Side Bilag 1-17 Side 22 SEPTEMBER

3 1. FORORD Strukturgruppen blev nedsat for at evaluere Scleroseforeningens organisation. Gruppen har arbejdet med at besvare en del af de spørgsmål, der er naturlige at stille efter nogle års erfaringer med en ny struktur, f.eks.: - Hvordan fungerer strukturen? - Lever den op til intentionerne fra 2006? - Er vi demokratiske i vores måde at arbejde på? - Er vi tidssvarende i vort foreningsarbejde? Strukturgruppen har indhentet viden fra telefonundersøgelser, spørgeskemaer og spørgerunder via mails blandt frivillige. Endelig har vi haft enkelte grupper på besøg for at få uddybet sammenhænge og problemstillinger. Vi har erfaret, at organisationen med opdeling i lokalafdelinger, udvalg, hovedbestyrelse og delegeretmøder generelt fungerer godt, men der behov for tilpasninger og ændringer. Vi skal have for øje, at vi er en stor organisation, hvor 2/3-dele af medlemmerne ikke deltager i lokalafdelingernes arbejde og arrangementer, men er glade for foreningens øvrige tilbud. Vi lever i et samfund under konstant forandring, også når det gælder kommunikation og foreningskultur. Derfor skal vi være omstillingsparate, så vi fortsat kan være én organisation for alle medlemmer, hvor det er rart og givende at være frivillig. 19. september 2012 Ulla Wæber, formand for arbejdsgruppen Rapporten blev behandlet i Hovedbestyrelsen den 27. september Samtlige anbefalinger blev gennemgået. De fleste blev tiltrådt af Hovedbestyrelsen, mens enkelte blev ændret/justeret. i denne version af rapporten er det angivet, hvilke anbefalinger der er tiltrådt uændret, og hvilke der er ændret/justeret af Hovedbestyrelsen. Desuden er der sket redaktionelle ændringer i bilag 7 i forbindelse med behandlingen i Hovedbestyrelsen. SEPTEMBER

4 2. INDLEDNING Strukturgruppen har forsøgt at levere en rapport, som på overskuelig måde fremstiller det omfattende og til tider komplicerede materiale. Dette er medvirkende til forholdsvis mange bilag. Vi har valgt at fremstille resultatet af det omfattende evalueringsarbejde i en logisk opbygning og rækkefølge, selv om denne ikke følger kronologien i kommissoriet. Vi mener dog alligevel at have levet op til det kommissorium, Hovedbestyrelsen (HB) stillede. (bilag1) I rapportens første afsnit evalueres strukturen med direkte relation til de intentioner, der lå bag strukturændringerne i I de øvrige afsnit evalueres i forhold til, hvordan organisationen vurderes til at fungere her og nu, blandt andet gennem en række undersøgelser blandt medlemmer og frivillige. Med den faste overskrift Sådan er det gået beskrives strukturgruppens opfattelse af situationen, som den tegner sig her og nu. Med den faste overskrift Anbefaling beskrives de tiltag, som strukturgruppen finder vil være hensigtsmæssige for Scleroseforeningen. Strukturgruppens medlemmer er enige i samtlige konklusioner og anbefalinger. Strukturgruppens medlemmer: Ulla Wæber (HB-medlem, form. for strukturgruppen) Jan Deebmann (HB-medlem) Jacob Monies (HB-medlem) Jette Bay (HB-medlem) Eddie Sørensen (lokalafdelingsformand) Direktør Mette Bryde Lind Vicedirektør Torben Damsgaard Organisationskonsulent Eva Kylov (sekretær for arbejdsgruppen) SEPTEMBER

5 3. OPFYLDELSE AF INTENTIONER BAG STRUKTUR- ÆNDRINGEN I 2006 Scleroseforeningen ændrede struktur i 2006 efter en flerårig proces. Årsagerne til ændringen var, at den gamle struktur havde fungeret i mange år uden tilpasninger, og mange medlemmer oplevede strukturen gammeldags, tung, usammenhængende m.v. I årenes løb var der kommet et antal udvalg, mange underudvalg og arbejdsgrupper til, som gjorde organisationen større og uoverskuelig m.h.t. ansvar og opgaver. Den direkte anledning til strukturændringen i foreningen blev kommunalreformen, hvor 271 kommuner blev til 98, og hvor 15 amter blev til 5 regioner. Der findes ikke et notat om intentionerne fra processen i , men strukturgruppen har beskrevet de mål og intentioner, der kendes og vides at ligge bag strukturændringen. Den giver desuden et bud på i, hvilken udstrækning målene er nået. (bilag 2) INTENTION I 2006 Ændring af de lokale selvstændige scleroseklubber til lokalafdelinger, der som en del af foreningen dækker alle 98 kommuner og varetager tre opgaver: Netværks-/sociale aktiviteter for medlemmerne, lokale info-, kampagne- og indsamlingsaktiviteter samt lokalpolitisk arbejde. Sådan er det gået: Den nuværende struktur har i stor udstrækning levet op til intentioner for ændringer. Der er lokalafdelinger spredt over hele landet, og de 50 afdelinger dækker de 98 kommuner. Lokalafdelinger varetager de tre formål, men i forskelligt omfang har de ressourcer til opgaverne. Det kan være svært at rekruttere til især bestyrelsesposterne. I dag vælges til bestemte bestyrelsesposter. Hvis den ledige post er lokalpolitisk ansvarlig, og et medlem ikke har interesse for det, stiller pågældende ikke op, og bestyrelsen får ikke egnede kandidater ind i bestyrelsen. Derfor ønsker strukturgruppen, at der blødes op på princippet af valg til bestemte poster. (Se anbefalinger side 13.) En medlemsundersøgelse fra 2011(bilag 3) viser, at kun ca. 33 % af foreningens medlemmer med MS benytter eller har benyttet lokalafdelingens tilbud. Der er altså 67 % af medlemmerne som ikke er forankret i lokalafdelingerne. INTENTION I 2006 Ønske om et større tilhørsforhold og direkte samspil organisatorisk og opgavemæssigt mellem de lokale afdelinger og foreningen centralt. Sådan er det gået: Der er etableret et tættere samspil mellem lokalafdelingerne, hovedbestyrelse, udvalg og sekretariat ved formandsmøder, delegeretmøder, regionsmøder, ugentlig nyhedsbreve m.v. Men den tætte kontakt er først og fremmest ved muligheden for løbende kontakt med organisationskonsulenterne. En tilfredshedsmåling blandt medlemmer og frivillige i lokalafdelingerne (bilag 4) viser en stigende tilfredshed med hele samspillet om prioriteringer, beslutninger, opgaver og samspil, men samarbejdet kan stadig udvikles. SEPTEMBER

6 Der er udarbejdet visioner for foreningens arbejde. Visionerne, som er gældende nu, er vedtaget af HB i juni 2011 og godkendt på delegeret møde november Der udarbejdes hvert år handlingsplaner for hvert udvalg, som lokalafdelingerne kan komme med input til på formandsmødet i foråret, og godkende på delegeret møde i november. INTENTION I 2006 Mere demokrati i foreningen mere tydelige valgprocedurer i HB og udvalg. Mere direkte indflydelse hos medlemmerne. Alle medlemmer af foreningen, er samtidig medlem af en lokalafdeling. Hver lokalafdeling sender to repræsentanter til det årlige delegeretmøde, hvor de hvert år godkender udvalgenes handlingsplaner og budget. Hvert andet år vælger repræsentanterne medlemmer til HB og 4 af 6 udvalg (excl. Attak og forskningsudvalg). Alle HB og udvalgsreferater lægges på ekstranet og sendes til lokalafdelingernes formænd. Lokalafdelingernes kan via deres regionsrepræsentant få emner eller spørgsmål taget op i HB. Sådan er det gået: Scleroseforeningen har et repræsentativt demokrati med lokalafdelingerne, som dem der vælger foreningens ledelse. Der er således ikke direkte valg, hvor alle medlemmer kan stemme. Hvis man som medlem vil gøre sin indflydelse gældende skal det ske gennem en lokalafdeling. Det betyder, at den største del af foreningens medlemmer ikke bruger deres mulighed for gennem lokalafdelingen at vælge medlemmer til diverse bestyrelse og udvalg. Strukturgruppen har ikke arbejdet videre med forskellige demokratimodeller. INTENTIONER I 2006 Slankning af både HB og udvalgsstrukturen. Klar ansvarsfordeling og effektivt samarbejde mellem udvalg og hovedbestyrelse. Den nye struktur medførte færre medlemmer af HB (fra 22 medlemmer til 14) og færre udvalg/underudvalg. Nedlæggelsen af de 15 amtskredse og dermed de 15 faste medlemmer af HB har medført en slankning og en mere entydig ansvarsfordeling. Indstilling af kandidater til hovedbestyrelsen, udvalgsformænd og regionsrepræsentanter: Alle foreningsmedlemmer kan stille op til HB og udvalgene. Lokalafdelingsformænd i regionerne indstiller kandidater som regionsrepræsentant. Valg sker på regionsmøder i efteråret i lige år. Strukturgruppen er inspireret af lokalafdelingsbestyrelsernes praksis. Den afgående bestyrelse indstiller i dag kandidater til bestyrelsesposterne. Samme praksis kunne med fordel anvendes på udvalg og HB. Se anbefalinger Formandskabets rolle side 11. Mere professionelt arbejdende udvalg og HB. Formand, næstformand og kasserer vælges direkte til posten på delegeret møde. De 5 faste udvalg, vælger en formand, som repræsenterer dem fagligt i hovedbestyrelsen. Forskningsudvalgets formand er ligeledes født medlem af hovedbestyrelsen. De sidste 5 medlemmer af hovedbestyrelsen er regionsrepræsentanterne. De vælges af lokalafdelingerne i de enkelte regioner og til at repræsentere sig i hovedbestyrelsen. Alle hovedbestyrelsesmed- SEPTEMBER

7 lemmer vælges derfor på baggrund af deres personlige og/eller faglige evne til at varetage en funktion og lede foreningen. Sådan er det gået: Strukturgruppen finder, at den nuværende struktur giver en professionel hovedbestyrelse og udvalg med mange kompetente medlemmer. INTENTION I 2006 Etablering af en selvstændig del af foreningen for medlemmer med MS under 40 år. Sådan er det gået: Det viste sig fra starten, at det ikke er muligt at finde ungekontakter i alle lokalafdelinger. Derfor har der ikke mange steder været interesse for eller for få unge til lokale arrangementer. Det har heller ikke været muligt at få tiolslutning til ungearrangementer, selv om de blev holdt sammen med nærliggende lokalafdelinger. (bilag 1) De unge fra år er en alt for differentieret gruppe. Efter strukturgruppens møde med Attaks formand og repræsentant for Attak og på baggrund af gennemgangen af ATTAKs forretningsorden, opsummering og evaluering af formålet med ATTAKs struktur (bilag 5: Intentionerne med ATTAK og statusbeskrivelse SDN og RG ) og Målgruppeundersøgelse af de unges interesser fra 2008 konkluderer strukturgruppen, at den nuværende struktur ikke er optimal i forhold til at varetage de yngre medlemmers interesser. Derfor har strukturgruppen udarbejdet en ny model, som kan anvendes til såvel unge som til alle andre målgrupper. Præmisser for en ny model: De unge tiltrækkes generelt ikke af og forpligter sig ikke til langvarige traditionelle organisatoriske opgaver. Deres deltagelse præges af, at de har mange andre primære interesser og svingende lyst og ressourcer. Målgruppen for ATTAK-udvalgets arbejde (yngre medlemmer mellem 18 og 40 år) er ikke en ensartet gruppe, men en kompleks gruppe af medlemmer med vidt forskellige interesser og behov. Formålet med en ny model: Formålet med modellen er - at sikre, at de unge bliver hørt i foreningen, - at der er aktiviteter, der er målrettede til forskellige målgrupper af yngre medlemmer, og - at de unge har en plads i organisationen. Aldersrammen i en ny model: Når der i den nye model tales om yngre medlemmer, er der tale om medlemmer, som er mellem år. Den nedre aldersgrænse på 22 år fastsættes ud fra den aldersramme som Ungdomsmedicinsk Videnscenter arbejder med. På Ungdomsmedicinsk Videnscenter afgrænser man unge til at være mellem år, denne aldersramme sættes ud fra hjernens udvikling. Personer som er over 22 år er ifølge Ungdomsmedicinsk Videnscenter unge voksne. Unge mellem år har mange livs temaer tilfælles, hvorimod der sker en differentiering når man går ind i voksenlivet. Den øvre grænse på 35 år fastsættes ud fra, at man i internationale sammenhænge har 35 år som den øvre grænse. Med denne aldersramme er der stadig tale om en kompleks gruppe af medlemmer. SEPTEMBER

8 DEN NYE MODEL Modellen består af tre dele, som tilsammen har til formål at skabe højere grad af inddragelse af yngre medlemmer, at skabe relevante tilbud til denne gruppe af medlemmer og at skabe en sjov og attraktiv form for det frivillige arbejde, som kan give yngre medlemmer lyst til at blive aktive i kortere eller længere perioder. 1. Regionale ungemøder På de regionale ungemøder udvikles idéer til aktiviteter for unge medlemmer. Alle medlemmer mellem år, som bor i det geografiske område inviteres til at deltage i et årligt møde i regionen. Arrangementet består både af en netværksdel (underholdning, foredrag, festlighed eller andet der kan tiltrække de unge) og af en organisatorisk del, hvor de unge inddrages og høres i udviklingen af det kommende års aktiviteter. Økonomien til møderne er i et særskilt budget under netværksudvalget. Det er sekretariatet, som står for at arrangere disse møder gerne i samarbejde med de unge. På disse møder rekrutteres medlemmer til Ungepanelet. 2. Ungepanelet Panelet består af (op til) 15 personer. Alle medlemmer mellem år kan deltage i panelet. Medlemmerne til panelet rekrutteres på de regionale ungemøder. Panelet mødes efter behov forskellige steder i landet. Panelets opgave er, at være de unges stemme i foreningen. Alle udvalg kan bruge panelet som sparringspartner omkring forskellige emner og projekter. Panelet kan sende en repræsentant til Hovedbestyrelsens møder, det kan enten være den samme person eller skiftende personer eller slet ingen men muligheden for at deltage i Hovedbestyrelsens møder sikres. Panelet kan vælge at lade sig repræsentere i Netværksudvalget, eller evt. indgå i arbejdsgrupper. Desuden er det blandt panelets medlemmer, man rekrutterer unge repræsentanter til det internationale arbejde. 3. Virtuelt panel Det virtuelle panel består af alle medlemmer mellem år, idet man automatisk bliver medlem af panelet ved indmeldelse. Dette panel mødes aldrig, men eksisterer kun virtuelt. Alle udvalg og arbejdsgrupper kan spørge panelet og på en nem måde få en hurtig temperatur måling i forhold til aktuelle spørgsmål. I praksis fungerer det ved, at panelets medlemmer modtager en mail med et link til et sted på hjemmesiden, hvor de svarer på nogle få spørgsmål som en arbejdsgruppe stiller til dem. Generelt om Modellen: Ungearbejdet er tilknyttet Netværksudvalget. Herunder ligger et øremærket budget til ungearbejdet. Der arbejdes hensigtsmæssigt med rammebudgetter. Der udarbejdes ikke nødvendigvis handlingsplaner for panelerne. Sekretariatet sørger for, at der er tilstrækkelig og kvalificeret konsulentressourcer til rådighed for opgavevaretagelsen. Overgangsordning: ATTAK-udvalgets medlemmer indtræder umiddelbart i Ungepanelet. SEPTEMBER

9 4. DE DEMOKRATISKE PROCESSER I FORENINGEN Strukturgruppen har drøftet foreningens demokratiske opbygning og undersøgt medlemmers og frivilliges kendskab til og vurdering af de demokratiske processer i foreningen. A. Beskrivelse af foreningens demokratiproces. Grundlaget for foreningens repræsentative demokrati er lokalafdelingerne. Lokalafdelingerne sender hvert år 2 stemmeberettigede repræsentanter til delegeretmødet, hvor handlingsplaner, budgetter og regnskaber godkendes. Hvert andet år vælger lokalafdelingerne direkte 8 ud af 14 HB-medlemmer samt et antal medlemmer til de faste udvalg. Lokalafdelingerne vælger via det repræsentative (indirekte) demokrati frivillige til at varetage deres interesser og foreningens ledelse mellem delegeretmøderne. En medlemsundersøgelse (bilag 3) har vist, at ca. 33 % af foreningens medlemmer med sclerose gør brug af lokalafdelingernes tilbud. Konklusion Scleroseforeningen skal have øget opmærksomhed på, og overveje konsekvenserne af, at 67 % af medlemmerne med sclerose ikke deltager i lokalafdelingernes aktiviteter og årsmøder og dermed ikke deltager i foreningens demokrati og beslutninger. Over for det står, at foreningen skal varetage ønsker og behov hos alle medlemmer med MS og deres pårørende. Derfor er der en udfordring i at sikre, at foreningen til stadighed har de rigtige tilbud, så alle medlemmers behov forsøges dækket. ANBEFALING tiltrådt af Hovedbestyrelsen At foreningen fremover har lige stor opmærksomhed på behov og ønsker hos de medlemmer med MS, som ikke benytter lokalafdelingernes tilbud (67%), som behov og ønsker fra lokalafdelingerne (33%). Behov og ønsker hos de, der ikke repræsenteres af lokalafdelingerne undersøges løbende ved f.eks. medlemsundersøgelser, og forslag til aktiviteter besluttes ud fra dem. Direkte inddragelse af foreningsmedlemmerne ved hjælp af høringer. Dette kan f.eks. ske på virtuelle platforme / paneler (som anbefalet under ungemodellen). B. Medlemmer og frivilliges vurdering af de demokratiske processer Strukturgruppen har inddelt foreningens medlemmer i tre kategorier: Frivillige (medlemmer som arbejder frivilligt i foreningen), foreningsmedlemmer (medlemmer med personligt medlemskab eller familiemedlemskab) og støttemedlemmer, som ikke har de demokratiske rettigheder i foreningen. Strukturgruppen har fået det professionelle firma for markedsundersøgelser, Norstat, til at gennemføre en telefonundersøgelse af frivillige og medlemmers vurdering af demokratiet. Den samlede konklusion i undersøgelsen er: at medlemmerne har tillid til Scleroseforeningen og den demokratiske proces og, at de er tilfredse med den måde, det foregår på. Men der synes også at være mulighed for at give mere/lettere adgang til information om den demokratiske proces og det at have indflydelse til foreningsmedlemmerne. (Bilag 6) SEPTEMBER

10 Konklusion: Strukturgruppen konstaterer, at der er stor tilfredshed med det repræsentative demokrati i foreningen, men finder, det er bekymrende, at det er et fåtal af medlemmer, som vælger beslutningstagerne i foreningen, og at det ikke tydeligt fremgår af hjemmeside m.v., hvordan demokratiet virker i foreningen. Ud over hvad Norstat-undersøgelsen har vist, er det strukturgruppens klare oplevelse, at medlemmerne har svært ved at skelne mellem Scleroseforeningen, Dronningens Ferieby og Sclerosehospitalerne. Det er uklart for mange medlemmer, at det er tre selvstændige juridiske enheder med hver deres bestyrelse og økonomi. ANBEFALING tiltrådt af Hovedbestyrelsen efter justering Der udarbejdes en tydelig beskrivelse af, hvordan demokratiet fungerer, og at det er et repræsentativt demokrati Der udarbejdes en tydelig beskrivelse af beslutningsgange og ansvarsfordeling i foreningen mellem HB, udvalg og lokalafdelinger (se side 17) og HB, udvalg, lokalafdelinger og sekretariat Beskrivelsen af demokratiet skal have en styrket position på hjemmesiden eller på anden vis være nemt at finde Der udarbejdes en tydelig beskrivelse af ansvars- og opgavefordelingen mellem Scleroseforeningen, Dronningens Ferieby og Sclerosehospitalerne evt. på hjemmesiden. Gentagelse af demokratiundersøgelsen, når de nye ændringer er implementeret og har fungeret i ca. 2 år. Tidspunktet fastsættes, når vi kender tidspunktet for ikrafttrædelsen af ændringerne. SEPTEMBER

11 5. ROLLER, ANSVAR OG FUNKTIONER I ORGANISATIONEN Målt på økonomi, ledelses- og driftsopgaver kan Scleroseforeningen på mange måder sammenlignes med en mellemstor dansk virksomhed med en omsætning på ca. 60 mio.kr. i Det kræver derfor, at foreningen har såvel en professionel frivillig ledelse, som en professionel ansat ledelse med en række nærmere beskrevne kvalifikationer. A. Formandskabets rolle Strukturgruppen har lavet en beskrivelse af, hvilke opgaver formandskabet (formand, næstformand og kasserer) varetager i dag. (bilag 7, justeret efter HBs behandling). Beskrivelsen viser en stor variation i formandskabets opgaver. Dette fordrer, at formand, næstformand og kasserer udgør et team, der tilsammen dækker de mange forskellige opgaver. Konklusion Strukturgruppen er enig om, at formandskabets overordnede ledelsesmæssige opgaver samt opgaver vedr. repræsentationer i nationale og internationale paraplyorganisationer DH, DP, EMSP, MSIF, NMSR samt i sundheds- og socialpolitiske arbejds- og styregrupper er vigtige. Strukturgruppen lægger vægt på, at posten som formand eller næstformand skal besættes af et medlem med sclerose. Visse af opgaverne er tidskrævende. Det er vigtigt og ofte et krav, at posterne varetages af en frivillig med særlige kompetencer og plads i foreningens øverste ledelse. Strukturgruppen finder, at der er behov for at styrke: 1. Udvalgsformændenes overblik over opgaver og aktiviteter på tværs af alle de stående udvalg (minus forskningsudvalget). 2. Overblik og indsigt i organisationen hos foreningens repræsentanter i nationale og internationale paraplyorganisationer som DH, DP, EMSP, MSIF og NMSR. Det samme gør sig gældende for de, der repræsenterer foreningen i sundheds- og socialpolitiske arbejdsgrupper. Det er hensigtsmæssigt og ofte et krav, at disse opgaver varetages af frivillige med særlige kompetencer og plads i foreningens øverste ledelse. Strukturgruppen finder endvidere, at der er behov for at styrke relationerne mellem Hovedbestyrelse/udvalg og lokalafdelinger. ANBEFALING fra strukturgruppen Med hensyn til at styrke udvalgsformændenes overblik samt øge kompetencerne hos foreningens repræsentanter i paraplyorganisationer samt eksterne arbejds- og styregrupper ser styregruppen to forskellige løsningsmuligheder. a. I den eksisterende organisation Udvalgsformændenes situation kan løses ved, at der jævnligt holdes koor dinerende og informerende møder mellem de fire udvalgsformænd/næstformænd. Repræsentationsudfordringerne kan løses ved at de forskellige repræsentationsopgaver fordeles blandt flere HB-medlemmer. SEPTEMBER

12 b. To næstformænd Med to næstformand i stedet for én bliver det mere realistisk for formand skabet at deltage i alle udvalgsmøder samt at dele og varetage de mange eksterne repræsentationsopgaver. (Der er ikke enighed i strukturgruppen om at anbefale den ene løsningsmodel frem for den anden.) Med hensyn til at styrke relationerne mellem Hovedbestyrelse/udvalg og lokalafdelinger mener strukturgruppen, at dette kan løses af Netværksudvalget inden for den nuværende struktur, f.eks.: a. Netværksudvalgets formand/næstformand deltager fast i regionsmøderne i de fem regioner. b. Netværksudvalgets formand/næstformand holder jævnlige møder med HBrepræsentanterne fra de fem regioner. HB besluttede at bede Strukturgruppen beskrive den mulige fordeling af opgaver mellem to næstformænd, inden der træffes afgørelse om, hvilken løsning, HB vil indstille til delegeretmøde. Dette punkt drøftes i HB den 22. november. ANBEFALING tiltrådt af Hovedbestyrelsen - i forhold til rekruttering af kandidater til hovedbestyrelse, udvalgsformænd og regionsrepræsentanter. At Scleroseforeningen fastholder den nuværende HB- og udvalgsstruktur og fortsat arbejder på at få en bredt sammensat og kompetent hovedbestyrelse og udvalg. At der arbejdes videre med at finde valgprocedurer til HB og udvalg, der også involverer det flertal af medlemmer, som ikke kommer i lokalafdelingerne Hovedbestyrelsen udpeger 3 personer i HB, som søger efter egnede kandidater til formands-, næstformands- og kassererposterne i HB. Hovedbestyrelsen indstiller herefter kandidater til valget. Derudover kan andre kandidater også stille op til valget. I udvalgene nedsættes grupper, som arbejder for at finde kandidater til posterne i udvalget. Derudover kan andre kandidater også stille op til valget. Lokalafdelingsformændene i regionerne arbejder for at finde kandidater til posten som regionsrepræsentant. Derudover kan andre kandidater også stille op til valget. De lokale bestyrelser i lokalafdelingerne arbejder for at finde kandidater til bestyrelsesposterne i lokalafdelingen. Derudover kan andre kandidater også stille op. Valghandlingen skal beskrives. Den måde kandidater indstilles og rekrutteres på, er således ens i lokalafdelingerne, regionerne, udvalgene og hovedbestyrelsen. SEPTEMBER

13 B. Scleroseforeningens vedtægter Strukturgruppen har gennemgået vedtægterne ANBEFALING ændret af Hovedbestyrelsen i forhold til nyvalg af lokalafdelingsbestyrelser Strukturgruppen mener ikke, at der er behov for ændringer, udover hvad der er direkte følger/konsekvensrettelser af gruppens øvrige anbefalinger i dette notat. Gruppen anbefaler dog et foreliggende forslag om at rette en juridisk fejl i vedtægterne, der udelukker muligheden for at foranstalte nyvalg af lokalafdelingsbestyrelser, som ikke arbejder loyalt ifølge forretningsordenen for lokalafdelinger.. C. Forretningsordener Strukturgruppen har gennemgået alle forretningsordener. Formålene, udvalgssammensætning og opgaver er således præciseret. Strukturgruppen anbefaler, at ændringerne vedtages af Hovedbestyrelsen. Hovedbestyrelsens forretningsorden (bilag 8): ANBEFALING tiltrådt af Hovedbestyrelsen At det første bestyrelsesmøde efter valget, er et to dages seminar, hvor man afstemmer forventninger til opgave- og ansvarsfordeling mellem HB, udvalg og sekretariat. Dvs. dels mellem HB og Udvalg og dels mellem HB, udvalg og sekretariat. Lokalafdelingernes forretningsorden (bilag 9): Strukturgruppen har fået en beskrivelse af lokalafdelingernes arbejdsvilkår fra organisationskonsulenterne. ANBEFALING tiltrådt af Hovedbestyrelsen Der er valg hvert år. Formanden og 3 øvrige bestyrelsesmedlemmer vælges i lige år og kassereren og 2 øvrige bestyrelsesmedlemmer vælges i ulige år. Der skal være minimum 5 og maksimum 7 personer i bestyrelserne. Formålene: netværk, synlighed, herunder deltagelse i landsdækkende aktiviteter og indsamlinger, samt politik skal bevares. Det pointeres, at lokalafdelingerne tilpasser opgaverne efter de frivilligressourcer der er til stede i bestyrelsen samt blandt øvrige frivillige i lokalafdelingen (frivilligliste m.v.). Strukturgruppen anbefaler, at man bevarer de nuværende regioner og strukturgruppen lægger op til, at man i lokalafdelingerne indgår samarbejde med hinanden efter behov. Forskningsudvalgets forretningsorden (bilag 10): ANBEFALING tiltrådt af Hovedbestyrelsen Forskningsudvalget forretningsorden konsekvensrettes, så den synkroniseres med de andre forretningsordener: administration rettes til sekretariat og handlingsprogram til handlingsplan. SEPTEMBER

14 Sundhedsudvalgets forretningsorden (bilag 11): ANBEFALING tiltrådt af Hovedbestyrelsen Sundhedsudvalget ændrer navn til: Sundhedspolitisk udvalg 4 udvalgsmedlemmer vælges på delegeretmøde herunder formanden Enten formand eller næstformand har MS Præcisering af formålsparagraffen: Sundhedspolitiskudvalgs formål er inden for rammerne af hovedbestyrelsens retningslinjer og bevillinger i samarbejde med sekretariatet og lokalafdelingerne: at sikre mennesker med sclerose optimale konventionelle og komplementære sundhedstilbud i form af sundhedsfremme, forebyggelse, behandling og rehabilitering på det lokale, regionale og statslige plan at beskæftige sig med sundhedspolitiske problemstillinger for mennesker med sclerose og søge størst mulig indflydelse på løsningen af disse i samarbejde med relevante samarbejdspartnere at understøtte lokalafdelingernes repræsentation/indflydelse i lokale råd og nævn vedr. sundhedspolitiske problemstillinger. at støtte det enkelte menneske med sclerose med tilbud om direkte rådgivning. at beskæftige sig med social- og sundhedsøkonomiske problemstillinger. at beskæftige sig med natur-, samfundsvidenskabelige - og humanistiske metoder til at forbedre sundhedstilbuddene til mennesker med sclerose. Politisk udvalgs forretningsorden (bilag 12): ANBEFALING tiltrådt af Hovedbestyrelsen Politisk udvalg ændrer navn til: Social og handicappolitisk udvalg. 4 udvalgs medlemmer vælges på delegeret møde, herunder formanden. Enten formand eller næstformand har MS. Præcisering af formålsparagraffen: Social og handicappolitisk udvalgs formål er inden for rammerne af hovedbestyrelsens retningslinjer og bevillinger i samarbejde med sekretariatet og lokalafdelingerne: at understøtte lokalafdelingernes repræsentation/indflydelse i lokale råd og nævn. at beskæftige sig med lokale og landsdækkende social- og handicappolitiske problemstillinger og søge størst mulig indflydelse på beslutninger, der vedrører mennesker med scleroses/handicappedes dagligdag. at støtte det enkelte menneske med sclerose med tilbud om direkte rådgivning. Netværksudvalgets forretningsorden (bilag 13): ANBEFALING tiltrådt af Hovedbestyrelsen 4 udvalgsmedlemmer vælges på delegeret møde, herunder formanden Enten formand eller næstformand har MS SEPTEMBER

15 Info- og PR udvalgets forretningsorden (bilag 14): Strukturgruppen har gennemgået Info- og PR-udvalgets forretningsorden samt haft et uddybende møde med udvalgets formand og næstformand. ANBEFALING tiltrådt af Hovedbestyrelsen 4 udvalgsmedlemmer vælges på delegeret møde, herunder formanden Enten formand eller næstformand har MS Præcisering af formålsparagraffen: Info- & PR-udvalgets formål er inden for rammerne af hovedbestyrelsens retningslinier og bevillinger i samarbejde med sekretariatet og lokalafdelingerne at udbrede kendskab til sygdommen at udbrede kendskabet til foreningen at understøtte foreningens marketing- og fundraisingaktiviteter f. eks. ved indsamlinger og indtægtskabende events at fremme tilvejebringelsen af midler til foreningen ATTAK udvalgets forretningsorden: ANBEFALING Foreningen ændrer det nuværende ATTAK-udvalg samt de lokale ungekontakter og indfører en ny struktur for ungearbejdet i foreningen. Det bliver et forsøg, som evalueres om ca. 2-3 år. Modellen er beskrevet under afsnit 1. Ændret anbefaling fra Hovedbestyrelsen Foreningen ændrer det nuværende ATTAK-udvalg samt de lokale ungekontakter og ind fører en ny struktur for ungearbejdet i foreningen. I forhold til modellen under afsnit 1 ændres de unges repræsentation, således at det bliver samme person, der i en periode repræsenterer de unge i HB. Det bliver et forsøg, som evalueres om ca. 2-3 år. Der opstil les på forhånd klare mål, som evalueringen kan tage udgangspunkt i. D. De regionsvalgte: Strukturgruppen har undersøgt de regionsvalgtes rolle og opgaver (bilag 15). Intentionerne med regionsvalgte var og er gode. Det har dog vist sig, at det er svært at fylde rollen som regionsvalgt ud, og opgaven løses på meget forskellig måde rundt om i regionerne. Det handler bl.a. om en kulturændring hos lokalafdelingerne i brugen af regionsrepræsentant, og det kan udvikles meget mere inden for den eksisterende ramme. Beskrivelse af den regionsvalgtes opgaver og arbejde kan med fordel udvikles. ANBEFALING tiltrådt af Hovedbestyrelsen Hovedbestyrelsen udvikler i samarbejde med lokalafdelingerne en mere præcis beskrivelse af de regionvalgtes opgaver og virksomhed. SEPTEMBER

16 E. Eksterne og interne repræsentationer: ANBEFALING tiltrådt af Hovedbestyrelsen Der udarbejdes en profilbeskrivelse af udvalgsmedlemmer både i forhold til de som er udpeget til de eksterne repræsentationer i DH og DP og til de interne repræsentationer i Dronningens Feriebys bestyrelse, bestyrelsen for Sclerosehospitalerne, samt for Nordisk MS Råd, EMSP, MSIF. Det anbefales, at der også udarbejdes profilbeskrivelse til brugerrådsrepræsentanten til Sundhedspolitisk udvalg. Ved profilbeskrivelserne skal der ses på i, hvilke tilfælde kontinuiteten vægter højt og i disse tilfælde kan man overveje om, der skal vælges til mere end 2 år og evt. forskudt, så der ikke er valg til alle pladser samtidig. Vedr. valg til brugerrådet er det hospitalerne, som foretager hele valgproceduren. De, der kan vælges, er blandt de, som har været indlagt de sidste 5 år, og det er også disse mennesker der kan stemme på kandidaterne. Strukturgruppen er vidende om, at der kan komme ændringer af bestyrelsessammensætningen i Dronningens Ferieby pga. krav fra Erhverve- og Selskabsstyrelsen. SEPTEMBER

17 6. SAMSPILLET MELLEM ORGANISATIONENS ENHEDER Strukturgruppen mener ikke, at opgave- og ansvarsfordelingen samt samarbejdsrelationerne mellem organisationens enkelte elementer har været tilstrækkeligt godt afklaret og beskrevet. Gruppen foreslår derfor: ANBEFALING tiltrådt af Hovedbestyrelsen i forhold til afgrænsning af roller: Forventningsafstemning mellem HB, udvalg og sekretariat: Det første Hovedbestyrelsesmøde efter valget, er et to dages seminar, hvor man afstemmer forventninger til opgave- og ansvarsfordeling mellem HB, udvalg og sekretariat. Dvs. dels mellem HB og Udvalg og dels mellem HB, udvalg og sekretariat. Årlig forventningsafstemning mellem ressourceperson og udvalgsformand. Desuden skal der være en årlig forventningsafstemning mellem ressourceperson og hele udvalget. a. Beslutningskompetencen mellem Hovedbestyrelsen og udvalgene Skillelinjen mellem hovedbestyrelsens og udvalgenes beslutningskompetencer har været uklar. Der fremgår ikke i HB s forretningsorden, hvornår et emne skal tages op i HB til orientering eller beslutning, eller om udvalget selv beslutter/ konkluderer på det. Konklusion Der skal skabes klarhed over, hvornår en sag er til orientering i HB, og hvornår den er til beslutning. Der er mulighed for at anvende forskellige modeller. Strukturgruppen har set på tre forskellige: 1. Alle beslutninger træffes i HB efter sagsfremstilling i udvalgene. Det vil medføre at HB bliver meget sagsbehandlende og kræve mange flere HB møder. 2. Udvalgene træffer selv beslutningerne i henhold til deres specifikke kompetenceområder, og HB underrettes efterfølgende. 3. Et kompromis af modellerne 1 og 2, således at udvalgenes kompetencer bidrager til at højne niveauet for HBs beslutninger. Udvalgene har stor selvbestemmelse, og det faglige input vægtes i forhold til beslutninger. Opgaver og projekter fra udvalgenes handlingsplaner er generelt kun til orientering i HB. Beslutninger, der er store og generelle med indflydelse på hele foreningen, drøftes og vedtages i HB. Her er tale om beslutninger vedr. visioner og strategier, politikker vedr. vedtægtsbestemte formål og politiske og etiske holdninger, som foreningen melder ud i offentligheden. ANBEFALING tiltrådt af Hovedbestyrelsen Strukturgruppen anbefaler den sidste model. SEPTEMBER

18 b. Samarbejdet mellem udvalgene Undersøgelsen af samarbejdet mellem udvalgene peger på, at udvalgsformændene ikke mener, at der er etableret et tilstrækkeligt samarbejde og koordinering udvalgene imellem. Konklusion Der er allerede taget flere skridt mod at fremme det samarbejde ved fx møder før hovedbestyrelsesmøder, fælles temadage i handlingsplanerne for 2013 mv. men der kan udvikles på tiltagene. ANBEFALING tiltrådt af Hovedbestyrelsen At der sættes en fast ramme for samarbejdet mellem udvalgene. F.eks. ved at udnytte de faste møder for udvalgsformændene som fx mødes forud for Hovedbestyrelsesmøderne. Møderne kan bruges til at informere om projekter og koordinere arbejdet ved opgaver, der involverer flere udvalg. At udvalgenes ressourcepersoner formidler beslutninger og forslag mellem udvalgene. C. Samarbejdet mellem udvalgsformænd og ressourcepersoner: ANBEFALING tiltrådt af Hovedbestyrelsen Udvalgsformænd og ressourcepersoner benytter sig af den beskrevne samarbejdsaftale for udvalgsformænd og ressourcepersoner (bilag 16) D. Involvering og information Beslutningsgange og processer er tæt forbundet med de frivilliges oplevelse af demokratiet i foreningen. Derfor har strukturgruppen valgt at komme med anbefalinger i forhold til involvering af frivillige i projekter samt information om beslutninger. Konklusion De styrende værktøjer for arbejdet i foreningen er udvalgenes handlingsplaner. Men ud over de projekter som ligger i dem, foregår der en række større eller mindre projekter i sekretariatet som trækker på ressourcerne. Derfor laver sekretariatet årligt en forretningsplan, som beskriver de største projekter. Den plan får hovedbestyrelsen til orientering i 1. kvartal. Processen er ikke ordentlig indarbejdet i organisationen, og derfor er der fortsat brug for værktøjer til denne implementering. ANBEFALING tiltrådt af Hovedbestyrelsen Ved opstart af projekter, som involverer medlemmerne, skal frivillige inddrages tidligt i processen. Der skal udarbejdes en skabelon for projektbeskrivelser. Projektbeskrivelserne tydeliggør, hvornår man vil inddrage/høre frivillige og medlemmer, hvornår udvalget/sekretariatet arbejder videre med de inputs, der er kommet osv. Det fremgår også af projektbeskrivelsen, hvad man som frivillig kan inddrages og/ eller høres i. Projektbeskrivelsen tydeliggør således processen og tidsrammen. Projektbeskrivelsernes form er kort og klar. SEPTEMBER

19 De fleste projekter er forankrede i udvalg eller Hovedbestyrelsen. Enkelte projekter er udelukkende forankret i sekretariatet. Løbende kommunikation om projekter til udvalg og Hovedbestyrelse. Man kan lave en kort beskrivelse, som viser, hvor langt projektet er i forhold til planen. Ved opgaver, som er længerevarende eller f. eks. strækker sig over flere år, tydeliggøres milepæle i handlingsplanen. Det samme sker med opgaver, der arbejdes med i indeværende år. SEPTEMBER

20 7. LOKALAFDELINGERNES BEHOV FOR SEKRETARIATSBISTAND Strukturgruppen har taget afsæt i trivselsundersøgelsen blandt de frivillige (bilag 4) samt organisationsafdelingens arbejdsopgaver (bilag 17). På baggrund af disse bilag konkluderer strukturgruppen at sekretariatets ressourceanvendelse er vel afbalanceret i forhold til lokalafdelingernes behov og ønsker om hjælp. ANBEFALING tiltrådt af Hovedbestyrelsen Undersøgelsen gentages, dette er allerede vedtaget i netværksudvalgets handlingsplan. Mulighed for at medtage ekstra spørgsmål i undersøgelsen efter behov. Der udarbejdes en beskrivelse af samarbejdet mellem den lokale formand og organisationskonsulenten jf. samarbejdsaftalen mellem udvalgsformand og ressourceperson. Samarbejdet er gensidigt forpligtende. Beskrivelsen laves i fællesskab mellem formand og konsulent. SEPTEMBER

21 8. BILAGSFORTEGNELSE Bilag 1: Kommissorium for strukturgruppen Side 22 Bilag 2: Historik bag strukturændringen i 2006 Side 23 Bilag 3: Medlemsundersøgelse 2011 uddrag Side 25 Bilag 4: Trivselsundersøgelse - uddrag Side 26 Bilag 5: Intentionerne med ATTAK og statusbeskrivelse Side 27 Bilag 6: Rapport om de demokratiske processer Side 29 Bilag 7: Formandskabets rolle Side 42 Bilag 8: Hovedbestyrelses forretningsorden med ændringsforslag Vedlægges Bilag 9: Lokalafdelingernes forretningsorden med ændringsforslag Vedlægges Bilag 10: Forskningsudvalgets forretningsorden med ændringsforslag Vedlægges Bilag 11: Sundhedsudvalgets forretningsorden med ændringsforslag Vedlægges Bilag 12: Politisk udvalgs forretningsorden med ændringsforslag Vedlægges Bilag 13: Netværksudvalgets forretningsorden med ændringsforslag Vedlægges Bilag 14: Info- og PR-udvalgets forretningsorden med ændringsforslag Vedlægges Bilag 15: Input til strukturgruppen vedr. regionsvalgte og regionsmøder Side 44 Bilag 16: Samarbejdet mellem udvalgsformand og ressourceperson Side 46 Bilag 17: Organisationsafdelingens opgaver Side 47 SEPTEMBER

22 BILAG 1 Kommissorium for arbejdsgruppe for evaluering af Scleroseforeningens struktur 2011 Baggrund; I 2006 blev Scleroseforeningens organisatoriske struktur mv. kraftigt justeret og forandret. I de forløbne ca. 5 år er der i det daglige arbejde indhøstet erfaringer, og Hovedbestyrelsen ønsker derfor at iværksætte en undersøgelse af foreningens struktur, særligt erfaringerne i forhold til intentionerne. Arbejdsgruppe: Hovedbestyrelsen har nedsat en arbejdsgruppe (Arbejdsgruppe for evaluering af Scleroseforeningens struktur). Gruppen har følgende medlemmer: Ulla Wæber (næstformand i Scleroseforeningen og leder af arbejdsgruppen) Jette Bay (udvalgsformand) Jan Debmann (udvalgsformand) Jacob Monies (regionsrepræsentant) Eddie Sørensen (lokalafdelingsrepræsentant) Mette Bryde Lind (direktør i Scleroseforeningen) Torben Damsgaard (vicedirektør i Scleroseforeningen) Mikael Freund (organisationskonsulent og sekretær for arbejdsgruppen) Arbejdsgruppens opgave/kommissorium: Arbejdsgruppen har til opgave at undersøge Scleroseforeningens organisatoriske struktur og fremkomme med forslag til eventuelle ændringer. Arbejdsgruppen skal særligt fokusere på: I hvor høj grad har den nuværende struktur, lokalt og nationalt, levet op til intentionerne bag strukturændringen i 2006 Medlemmer - og frivilliges vurdering af de demokratiske processer i strukturen. Roller og funktioner; Hvorledes bliver ansvar og funktioner, der er beskrevet i vedtægter og forretningsorden for bestyrelser og udvalg udfyldt? Samspillet mellem organisationens enkelte enheder - er beslutningsgange og processer hensigtsmæssige? Behovet for og lokalafdelingernes ønsker om hjælp fra foreningen og sekretariatets ressourceanvendelse til at imødekomme dette Forslag til evt. forbedringer med afsæt i ovenstående undersøgelser! Arbejdsgruppens undersøgelser mv. skal være afsluttet senest i juni Arbejdsgruppens møder, tidsplan mv.: Det forventes at arbejdsgruppens opgaver kan gennemføres på 5-6 møder i perioden november 2011 maj 2012 må arbejdsgruppens indstillinger kan behandles på hovedbestyrelsens møde i juni 12. På arbejdsgruppens første møde aftales mødedatoer, mødernes struktur og gruppens arbejdsmåde mv. Arbejdsgruppens forslag til forbedringer og eventuelle vedtægtsændringer kan fremlægges og diskuteres på Delegeretmødet SEPTEMBER

23 Bilag 2: Historik bag strukturændringen De lokale bestyrelser I 2006 blev der etableret ca. 50 lokalafdelinger, som dækker de 98 kommuner. Det har konstant været en stor opgave for lokalafdelingerne og organisationskonsulenterne at rekruttere det nødvendige antal frivillige til bestyrelse, arbejdsgrupper og event og fundraising aktiviteter. De frivillige i bestyrelserne er helt overvejende medlemmer, som selv har sclerose eller er nære pårørende. Lokalafdelingerne er loyale overfor de opgaver, der er beskrevet, men mange lokalafdelinger fordeler opgaverne anderledes, end beskrevet i forretningsordenen. I praksis varetager de samme bestyrelsesmedlemmer flere opgaver, derfor er der et forslag til opblødning i sammensætningen af bestyrelsen i forslag til ændret forretningsorden. Der er løbende udskiftning på bestyrelsesposterne, hvilket er forventeligt, når mange har MS eller er nære pårørende. Ressourcerne i lokalafdelingerne svinger over tid. Ændringsforslag vedr. bestyrelsens sammensætning går rapporten dybere ind i, i efterfølgende afsnit. Netværksaktiviteter i lokalafdelingerne Sociale arrangementer, møder, udflugter og lignende var i høj grad de tidligere Scleroseklubbers kernekompetence og primære aktivitet/interesse. Det er videreført i de nye lokalafdelinger under overskriften Netværksaktiviteter. En medlemsundersøgelse viser, at kun ca. 40 % af foreningens medlemmer med MS benytter/ønsker at benytte lokalafdelingens tilbud. Der er altså 60 % af medlemmerne, som ikke er forankret i lokalafdelingerne. Lokale info-, kampagne- og indsamlingsaktiviteter Intentionen var gennem lokalafdelingens involvering og engagement at være med til at skabe indtægter til foreningens formål. Desuden var intentionen at øge kendskabet til sclerose. Kendskabet til sclerose og Scleroseforeningen er steget efter den nye organisations implementering f.eks. ved presseomtale af fokusmåned og Sclerosetour. Der er med stort engagement fra de fleste lokalafdelinger gennemført PR. og indsamlingsaktiviteter, som har givet foreningen indtægter. F.eks. Byttepengeindsamling (butiksindsamlinger), Bonbox, Rap om Kap og Walk & Talk, m.fl. Politisk arbejde i lokalafdelingerne Intensionen var at starte lokalpolitisk arbejde i alle kommuner. På lokalt plan skulle den lokalpolitisk ansvarlige følge og påvirke beslutningerne i de ansvarsområder, der blev flyttet fra amterne til kommunerne: Primært rehabilitering og genoptræning samt væsentlige dele af handicapområdet fx kriterierne for tilkendelse af hjælpemidler, fleksjob og førtidspension. Etableringen af det lokalpolitiske arbejde er kun lykkedes i begrænset omfang. Kun nogle få lokalafdelinger har etableret egentlige politiske arbejdsgrupper. I flertallet af lokalafdelingerne har et bestyrelsesmedlem påtaget sig opgaven som politisk ansvarlig. I andre lokalafdelinger varetages opgaven ikke. Det har vist sig, at den stærkeste lokalpolitiske påvirkningsmulighed foreningen har, er i samarbejde med DH. Gennem DH udpeges repræsentanter til diverse råd og nævn, f.eks. handicapråd og det lokale beskæftigelses råd(lbr). Det er lykkedes at få valgt repræsentanter fra lokalafdelingerne i rigtig mange af disse råd og nævn. Det er handicaprådene, som er høringspart i kommunernes sager om serviceniveauer, hvilket er centralt i forhold til f.eks. kvalitetsstandarder på servicelovens områder. Større tilhørsforhold og direkte samspil organisatorisk og opgavemæssigt mellem de lokale afdelinger og foreningen centralt. De gamle scleroseklubber var selvstændige foreninger. De modtog et økonomisk tilskud fra foreningen, men var ud over at lave arrangementer for medlemmer, ikke særligt bundet til at varetage opgaver for foreningen på lokalt plan. Scleroseklubberne hørte organisatorisk under amtskredsene, og de- SEPTEMBER

24 res relation til foreningen var meget bestemt af den interesse, rolle, tid, holdning amtskredsbestyrelsen/formanden lagde i arbejdet. Klubberne følte sig primært som en del af Amtskredsen, mindre som en del af den samlede forening. I den nye struktur er lokalafdelingerne en direkte del af foreningen uden et mellemled. Lokalafdelingerne sender to repræsentanter til delegeret møde, hvor der ved direkte valg, vælges medlemmer til foreningens hovedbestyrelse og 4 ud af 6 udvalg. Attak ATTAK-udvalget blev allerede etableret i foråret ATTAK-udvalget indgik i strukturen i 2006 som et selvstændigt udvalg. Det var tanken at etablere en ungestruktur ved siden af og meget løsrevet fra de gamles forening. Der var to hovedmål med etableringen af ATTAK. ATTAK skulle fokusere på det, der interesserer unge med MS under 40 år, og ATTAK skulle vise lidt rebelsk ungdomsoprør og ad den vej skabe opmærksomhed på yngre MS'eres (og andre handicappedes) livssituation. Da ATTAK blev etableret i 2004, var der otte mere eller mindre velfungerende ungdomsklubber i de daværende 15 amter. Det vil sige, at den daværende struktur dækkede landet sporadisk. Efter mange overvejelser blev ungdomsklubberne nedlagt og i stedet skulle der tilknyttes en ungekontakt til hver af de nydannede lokalafdelinger. På den måde ville der være kortere vej til en ung, og de unge ville være tættere på foreningen. Tanken var, at ungekontakterne i hver lokalafdeling skulle lave lokale arrangementer for unge - enten alene eller sammen med ungekontakter fra nærliggende lokalafdelinger. Derfor er der en række udfordringer at arbejde med: Målgruppen under 40 år er meget bred. Der kan vanskeligt laves arrangementer, der er lige relevante for den unge studerende pige på 22 år og familiefaderen på 36 med job og 2 mindre børn. Unge med MS har ikke ressourcer til at være rebelske og lave store kampagner. De er indignerede over vilkårene for mennesker med handicap/førtidspensionister mm., men de færreste har personlige ressourcer at kaste ind i kampen. I 2006 var der ikke enighed i ATTAK-udvalget om tilknytningen til foreningen og dens udvalg. Udvalget søgte efter formandsskiftet tilbage til foreningens stående udvalg og har siden deltaget i hovedbestyrelses arbejde.. Det har vist sig, at det er svært at rekruttere unge til de andre udvalg. De unge er generelt svære at engagere i det organisatoriske, både lokalt og på udvalgsniveau. Det er svært at rekruttere ungekontakter i lokalafdelingerne. I mange af lokalafdelingernes områder er der meget få under 40 år med MS. Det sætter en naturlig begrænsning på mulighederne for at lave lokalt arbejde for unge. Hvis der kun er 10 unge, er det en succes, hvis der fx dukker to op, men det virker demotiverende for engagerede ungekontakter, der synes, der ikke er opbakning til arrangementerne. Mange lokalafdelinger har aldrig fundet en ungekontakt. Igen er det problematisk med antallet af mennesker under 40 år med MS. Vi skal ikke tvinge unge til at ville lokalafdelingen, men de skal vide, at tilbuddet er der. SEPTEMBER

25 BILAG 3 Uddrag af medlemsundersøgelse 2011 Data indsamling er: Norstat Denmark. Analyse og rapport er: Alpha Research Consultants s9 Ved du at Scleroseforeningen har en lokalafdeling i din kommune? s10 Har du brugt eller bruger du din lokalafdelings tilbud? Nej 15% Ja: Medlemmer vs. pårørende 87 vs. 81 Brugere af tilbud vs. ikke-brugere 100% vs. 78% Større provinsbyer vs. andre steder 92% vs % Ja 38% Ja 85% Nej 62% Base: Total (900) Base: Ved at Scleroseforeningen har en lokalafdeling i kommunen (768) s9 Ved du at Scleroseforeningen har en lokalafdeling i din kommune? s10 Har du brugt eller bruger du din lokalafdelings tilbud? Bruger tilbud - Blandt alle: 33% Nej 15% Hovedstaden: 72% Andre steder: 55-59% Ja 38% Ja 85% Nej 62% Base: Total (900) Base: Ved at Scleroseforeningen har en lokalafdeling i kommunen (768) SEPTEMBER

26 BILAG 4 Udsnit af: Trivselsundersøgelse blandt de frivillige I Scleroseforeningen (side 17) Udarbejdet af Norstat Danmark i Konklusioner & refleksioner Konklusioner Undersøgelsen viser følgende resultater: Profilen på de frivillige er blevet ældre, men der er også en tendens til, at overvægten af kvinder er øget siden Årsagen til at blive frivillig er stadig, at man selv eller pårørende har sclerose, men der er også 12%, som bare gerne vil hjælpe til. Over halvdelen af de frivillige har været frivillig i mere end 5 år som i Den overordnede tilfredshed er høj med over 80%, som er meget tilfreds eller tilfreds. Andelen, der er meget tilfreds, er steget med 14%-point siden Loyaliteten er fortsat på et højt niveau (82%) og anbefalingsgraden har en stigende tendens. Følgende forhold er potentielle indsats-områder, da forskellen mellem tilfredshed og vigtighed er stor: o Vejledninger (-29%-point)* o Formidling (-27%-point)* o Samspil (-24%-point) * o Ressourcer (-23%-point)* o Svartid (-19%-point) o Udfordre (-16%-point) Derudover har vi ét forhold, hvor tilfredsheden er større end vigtigheden, (og hvor forskellen er signifikant): o Anerkendelse af frivilliges indsats (+15%-point) De første 4 indsatsområder er de samme som i 2009 (markeret med *), hvilket betyder at en eventuel indsats bør fortsættes. Sammenlignet med 2009 er vigtigheden konstant på de målte områder, mens tilfredsheden har udviklet sig positivt for: o Organisationens evne til at formidle/forklare de fælles mål (+14%-point) o Lokalafdelingerne behandles individuelt (tilpasning af opgaver til ressourcer) (+16%-point) o Relaterede kursustilbud (+20%-point) o Tilstedeværelseskurser (+18%-point) De to første forhold er indsatsområder fra 2009, hvilket er positivt, om end vi lige har konstateret, at arbejdet med at hæve tilfredsheden bør fortsætte. For de to andre forhold må det siges at være positivt med denne udvikling eftersom disse forhold har høj vigtighed. Tilfredsheden med de krav Landsforeningen stiller i forbindelse med landsdækkende opgaver er øget med 20%-point. SEPTEMBER