Børn med defekte eller manglende dele af arme og/eller ben. Vejledning til forældre og fagfolk omkring barnet

Transkript

1 Børn med defekte eller manglende dele af arme og/eller ben Vejledning til forældre og fagfolk omkring barnet

2 Forord Mange forældre bliver chokerede og psykisk berørte, når de får et barn med defekter/mangler på arme/ben. Forældrene tænker med det samme mange år frem og bekymrer sig om alt det, barnet formentlig ikke bliver i stand til selv at klare. Der fødes omkring 25 børn årligt med defekter/mangler på arme eller ben i et omfang, der medfører særlig indsats, opmærksomhed og støtte under barnets opvækst. Denne publikation beskriver bl.a. typer og medicinsk klassifikation af defekter og den første tids nødvendige lægelige undersøgelser og mulige operationer. barnets behov for støtte til udvikling af funktioner med eller uden protese/hjælpemidler. vejledning og råd til forældre og lokale fagpersoner. barnets psykiske udvikling og støtte hertil. Publikationen er tænkt som en støtte til forældre og lokale fagpersoner omkring barnet med det formål, at der bliver større viden og en positiv opfattelse af barnets muligheder for at blive så psykisk og socialt udviklet som andre, så voksne får positive forventninger til barnet, hvilket er en forudsætning for en normal udvikling. Det anbefales derfor, at publikationen udleveres til f.eks. sundhedsplejerske, dagplejer eller daginstitutionspædagog, lærer, sagsbehandler og familielægen. Publikationen kan rekvireres hos: Landsforeningen af arm/ben defekte Egebæksvej Højbjerg Telefon Der informeres ligeledes om relevant litteratur. adresser på organisationer/institutioner, som kan give yderligere oplysninger eller støtte. Karsten Torst Pedersen December 2004

3 Indhold Børn med defekter af arme eller ben... 5 Undersøgelse, behandling og opfølgning af barnet... 7 Støtte og vejledning til forældre... 9 Vejledning de kommende år Vejledning og behov i barnets skoleperiode Vejledning om fremtiden med uddannelse, arbejde og et selvstændigt liv Fritidsaktiviteter De motoriske funktioner Den psykiske udvikling Hvordan styrkes barnet psykisk? Selvhjælpsområder Generelt om den praktiske hjælp Specialrådgivning til forældre og fagfolk omkring barnet. 25 Oversigt over evt. indsats/støtte til barnet i alderen år som en erindring for forældre. Social Støtte efter lov om social service Genetisk vejledning Litteratur Adresser Forældre fortæller om deres reaktioner og erfaringer 31 Louises oplevelser og tanker... 35

4 Børn med defekter af arme eller ben Der fødes hvert år ca. 25 børn i Danmark med middelsvære eller svære deformiteter eller mangler på arme eller ben. Disse forskellige deformiteter eller mangler kan være på en eller begge arme/ben. Fødsel af disse børn virker chokerende for forældre og de fagpersoner, der hjælper til ved fødslen. Forældrene kommer ofte i krise og har et grundlæggende behov for at komme igennem sorgen over ikke at have fået et "normalt" barn. Jordemoder og sundhedsplejerske har ofte de bedste muligheder for at være de første til at støtte forældrene. De kan bl.a. hjælpe dem med at skaffe kontakt til andre, der har større forudsætninger for at gå mere direkte ind i støtten til familien. Landsforeningen for arm/bendefekte Rådgivning og vejledning tilbydes til forældre, børn og unge med arm/bendefekter. I dette arbejde deltager unge og voksne med disse defekter samt forældre med erfaring fra eget barn. Da det er vigtigt, at forældre så tidligt som muligt får talt om deres situation og om barnets muligheder for udvikling, vil der i det følgende være information om behov og muligheder for støtte til forældre og barn. Beskrivelse af arm/ben defekte I fagkredse anvendes fællesbetegnelserne Dysmeli (græsk) eller congenital limb deficiency (engelsk). Denne betegnelse er ikke en diagnose men en diagnosegruppe, som er en beskrivelse af en gruppe mennesker med medfødte misdannelser af arme/ben. Klassificering International standard ISO er et internationalt klassificeringssystem, som beskriver den enkelte persons tilstand, såsom hvilken side, der har mangler/defekter samt hvilke knogler, der mangler og hvilke dele, der findes. transverselle (tværgående) mangler/defekter longitudinelle (langsgående) mangler/defekter Tværgående mangler/defekter Disse kan se ud som en amputation. Ofte betegnes den eksisterende del af arm/ben som "stump" eller "lille arm/ben". Eksempler på tværgående mangler/defekter Overarm, albue og nogle få centimeter af underarmens 2 knogler radius og ulna) findes. Der er ofte små "fingerdutter" på enden af armstumpen. Yderste del af fingre eller tæer på en hånd eller fod mangler. Foden mangler, så benet slutter ved enden af de 2 knogler i underbenet (tibia og fibula). Tværgående armdefekt. Underarm med ca. 1 A af begge underarmsknogler og "fingerknopper". Langsgående mangler/defekter En eller flere knogler i arm eller ben mangler helt eller delvis. Nogle knogler er mindre udviklet end normalt. Andre knogler længere væk fra kroppen kan helt eller delvis være til stede. Eksempler på langsgående mangler/defekter En eller flere fingre evt. med tilhørende meilemhåndsben mangler eller er evt. kombineret med mangel på den ene af de 2 underarmsknogler. En eller flere tæer, evt. med tilhørende mellemfodsben mangler, evt. kombineret med mangel på den ene af de 2 lægben. Klassificeringsmetoden deles op i 2 grupper

5 Underarm/overarm kan være for kort eller mangle, medens hånd og fingre findes, sådan at hånden kan være fæstnet direkte på albue eller skulder. Øverste del af lårbenet mangler, medens resten af benet er til stede (proximal femur dysplasi = PFD). Tilsvarende kan hele eller del af ben eller lår mangle, medens foden findes og sidder på knæ eller hofte. Langsgående defekt af underarm/hånd. En underarmsknogle, noget af håndrodsknoglen. Tommel og to fingre er til stede. Langsgående defekt af lægben. Tibia (lægknoglen), fodrodsknogle og tre tæer er til stede. Langsgående mangler/defekter betyder ofte det samme eller næsten det samme som mangler/defekter på begge arme/ben. Når dele af arm eller ben mangler bliver muskler, sener, blodårer og nervetråde ikke fuldt udviklet. Den del af arm eller ben, som findes vil blive tyndere (manglende muskelfylde) og lidt kortere. Andre former for mangler/defekter på arme eller ben Syndaktyli sammenvoksede fingre eller tæer Polydaktyli for mange fingre eller tæer Syndromer I nogle tilfælde er det at have symmetriske mangler/defekter på arme eller ben en del af en genkendelig samling symptomer - et syndrom. Dette er som oftest langsgående mangler/defekter. Disse personer har ligeledes ofte andre misdannelser eller problemer. Nogle af disse tilstande har fået eget navn, som f.eks. TAR-syndrom VATER/VATERS/VACTERL og VACTERLS Holt-Oram syndrom Amnionbånd syndrom Poland syndrom Personer med syndromer kan have kæbe- og tandproblemer, som bør vurderes af specialtandlæge. De bør evt. have tilbudt behandling på Tandlægehøjskolen. Årsager I de fleste tilfælde er årsag til mangler/defekter af arme/ben ukendt. Arme og ben anlægges allerede i svangerskabsuge. Arme anlægges lidt før ben. Mangel og defekt kan skyldes, at noget er gået galt i udviklingen af fosteret tidligt i svangerskabet, som f.eks. en infektion. I forbindelse med tværgående mangler/defekter er der en teori om, at der på et tidligt tidspunkt har været en forstyrrelse af blodtilførslen til det aktuelle lem. Udviklingen af det yderste af lemmet er ophørt og derefter opløst. Arvelighed Nogle typer af mangler/defekter af arme/ben er arvelige, så nogle af de tidligere nævnte syndromer er arvelige. Det anbefales, at forældre og kommende forældre, der har arm/ben defekter eller mangler, får en samtale med en genetiker for evt. at få en genetisk undersøgelse, såfremt man ønsker at få kendskab til evt. risiko for arvelighed, {se side 28)

6 Undersøgelse, behandling og opfølgning af barnet Der bør kort tid efter fødslen foretages en klinisk undersøgelse ved en ortopædkirurg. Dette må gentages, indtil det er klarlagt, hvad der mangler, og hvad der findes af knogler, muskler og led. Det kan hos nyfødte f.eks. være svært at vurdere evt. fejl i knogler. Desuden er det vigtigt, at barnet undersøges hos en neuropædiater (specialbørnelæge) for at afklare, om der er misdannelser eller mangler i indre organ systemer, som f.eks. kan være tilfældet, når der er tale om syndromer kombineret med arm/bendefekt. I det videre forløb kan der være behov for opfølgning og behandling af specielt erfaren ortopædkirurg, som kan vurdere behovet for røntgenbilleder af lidt ældre småbørn, når knoglevæv og knoglekerne er mere synligt. Hvis der f.eks. er et forkortet lårben (PFD), er det vigtigt, at forholdene i bækken, hofte, lår, knæ og fod afklares m.h.p. evt. korrektionsmuligheder eller senere benforlængelse ved operation. Sammen med forældre må ortopædkirurg, fysioterapeut og bandagist udarbejde en plan for de kommende års opfølgning og evt. operation. Det bør indenfor det første år vurderes, om en operation kan øge hånd/gribefunktioner eller kan give en bedre gangfunktion uden eller med en benprotese. Det anbefales, at disse vurderinger foretages af erfarne håndkirurger eller kirurger med speciale i børn med arm/hånd eller ben/ hofte problemer. Til dette anbefaler Sundhedsstyrelsen de landsdelsdækkende centre i København, Odense og Århus, hvortil der er frit sygehusvalg. Forældre kan ved henvendelse til foreningens sekretariat få oplysning om navn, adresse og tlf.nr. på aktuelle speciallæger og angående det frie sygehusvalg. Ved hånd- eller fingerdefekter er det afgørende, om der vil blive en anvendelig gribefunktion, eller om det er nødvendigt med en operation for at opnå en gribefunktion. Efter en håndoperation kan der være behov for ergoterapeutisk optræning i kortere perioder. Hvis der foreslås en benoperation for at få en bedre gangfunktion med eller uden benprotese, er det vigtigt, at ortopæd, bandagist og fysioterapeut sammen med forældre aftaler operationen, for at en benprotese kan anvendes optimalt. Efter operation af ben kan der i en periode være behov for fysioterapeutisk træning af balance og gang med protese og motivering af barnet til at gå, balancere, hoppe m.v. Eksempler på metoder for operation fjerne eller dele sammenvoksede fingre eller tæer flytte en del af en tå til hånd for at bruge tåen som finger m.h.p. et greb flytte finger til tommelposition for at lave et greb lukning af spaltehånd flytte sener for at få bevægelse, styrke eller stabilitet korrigere stilling i led, centralisering af hånd, fod eller knæ forlængelse af knogler ændre arm/benstump for at give bedre protesetilpasning Aktuelle problemer med asymmetri og rygskævhed Armen/benet, som er mangelfuldt udviklet, får normalt mindre udviklede muskler med mindre muskelfylde (er tyndere). Dette vil være sådan hele livet, uanset hvor meget der trænes. Muskelstyrken er dog oftest normal. Barnet bør derfor stimuleres til at bruge de afkortede eller defekte lemmer mest muligt, så der bliver bedst mulig symmetri af funktioner/muskelstyrke. Asymmetrien mellem højre og venstre kropsdel vil ofte få indvirkning på resten af kroppen, som bruges anderledes i forskellige situationer. Dette kan udvikle en rygskævhed fskoliose), hvis den ikke er til stede ved fødslen. Nogle af disse rygskævheder kan afhjælpes/forebygges. Det gælder f.eks., når der er afkortning af ben ved indlæg i sko eller opbygning af sål, eller benprotesens længde i forhold til det andet ben.

7 Årsager til rygskævhed er ikke altid kendt men kan bl.a. skyldes forskel på benlængde mangelfuld udvikling af muskulatur i skulderbuen eller ryggen misdannelser i ryghvirvler skævhed i bækkenet Børn, unge og voksne med bendefekter tilrådes, at egen læge eller fysioterapeut 1 x årligt kontrollerer rygskævhed, hofte- og knæfunktion. Vurdering og kontrol af de fysiske funktioner Nogle børn med armdefekter kan p.g.a. enten for tung protese eller for let og inaktiv armstump udvikle en rygskævhed. Fra 12 års alderen bør forældrene være opmærksomme på dette og lade en læge/fysioterapeut vurdere rygudviklingen med mellemrum. Bruges barnets armstump aktivt og evt. med et let hjælperedskab, er der betydelig mindre risiko for, at der udvikles rygskævhed, Ved spørgeskemaundersøgelse blandt børn i foreningen er der ikke hos børn under 11 år med arm/hånd defekter uden protese konstateret belastningsskader. Flere unge og voksne med armdefekter oplever smerter i muskler, sener og led i f.eks. nakke og skuldre på den side, hvor der er mangel eller defekt. Det kan også opleves, at normale arm og hånd overbelastes, fordi den normale hånd og arm altid bruges mest. Disse smerter er hos flere kombineret med rygsmerter/hovedpine. Børn med benprotese eller forkortet ben bør jævnligt kontrolleres af ortopæd m.h.p. risiko for at udvikle hofte- og rygskævhed eller dårlig knæfunktion. Forældrene må være opmærksomme på evt. overvægt hos barnet, da det vil påvirke gangfunktionen. Unge/voksne med bendefekter/mangler har ofte smerter i ryg og bækkenparti/hofter, oplever et ustabilt knæ og føler smerte på det korte/defekte ben. På det normale ben kan opleves belastninger, der giver trætte muskler og smerter i knæ og evt. ankelled. Der vil således være behov for fysioterapeutisk behandling/træning i perioder for at undgå eller mindske uhensigtsmæssig gang, der medfører svag- og skævheder i hofte og ryg. Unge/voksne med arm/bendefekter må opfordres til, at tilrettelægge de fysiske aktiviteter på en sådan måde, så der kan undgås for megen belastning i hverdagen. Det kan f.eks. ske ved at indrette hjem og arbejdsplads, så kroppen ikke unødigt belastes, og bruge et hjælpemiddel i f.eks. køkken- eller badesituation. På samme måde kan vælges fritids- og idrætsaktiviteter, der kan vedligeholde eller øge konditionen.

8 Støtte og vejledning til forældre Forældres første reaktioner og behov Er mit barn velskabt? Det er den første tanke hos de fleste forældre, og det første spørgsmål fra moderen, når hun har født sit barn. Der er hos de fleste forældre til et nyfødt barn en naturlig frygt for, at barnet skal være vanskabt - anderledes. Børn med medfødte synlige mangler eller større deformiteter skaber meget kraftige følelsesmæssige reaktioner hos begge forældre - i flere tilfælde bringes forældrene i choktilstand. Det skyldes først og fremmest sorg over ikke at have fået et "normalt" barn, men også fordi forældre i sådan en situation tænker flere år frem og synes, at der er uoverskuelige problemer for barnet. Det er ofte faderen, der får voldsomme sorgfaser, efter at have besøgt mor og barn på hospitalet. Dette kan f.eks. medføre, at han isolerer sig fra andre. Familiens hverdag Det kan være en umiddelbar psykisk lettelse at få barnet hjem, for nu bliver moderen ikke dagligt konfronteret med andres velskabte småbørn. Men så kommer andre problemfyldte oplevelser, idet forældrene nu møder familien og nære venners følelsesmæssige reaktioner. Hvis de i det hele taget møder op, for det er svært for dem at vide, hvordan forældrene reagerer. Mange mødre fortæller således, at det er sjældent, at andre ønsker dem til lykke med barnet - og det gør ondt. Forældre er i denne periode uhyre opmærksomme på andres reaktioner. Barnets mangler eller deformiteter er synlige, og derfor må man regne med, at andres reaktioner vil fortsætte. Dette kan blive en belastning for forældrene og senere måske også for barnet. At komme hjem til hverdagen kan derfor på forskellige måder blive svært for forældrene, for der opstår f.eks. spørgsmål som hvad er årsagen til barnets deformiteter eller mangler? kan barnet klare sig blandt andre børn? kan barnet klare at andre kigger, spørger eller på anden måde reagerer? får barnet legekammerater? skal barnet udstyres med en protese, så manglerne ikke ses? hvor meget praktisk hjælp er nødvendigt fremover? kan barnet klare en almindelig skolegang? hvad kan vi som forældre gøre? hvor skal vi begynde? Hjemme er forældrene ofte overladt til sig selv uden at have nogen at tale med om deres særlige problemer eller til at svare på deres mange spørgsmål. De må selv klare deres kriser og har sjældent mulighed for at støtte sig til fagfolk med erfaring med sådanne børn, da antallet af disse børn ikke er så stort.

9 Støtte til forældre Hvordan kan forældrene støttes i den første periode efter fødslen af et barn med defekte eller manglende arm eller ben? Forældrene møder først jordemoderens og lægens reaktioner. Det er forståeligt, at disse fagpersoner kan blive følelsesmæssigt involverede, hvis de ikke tidligere har mødt sådanne børn og dermed ikke kender til barnets muligheder. Sådanne reaktioner er imidlertid ikke til nogen støtte for forældrene. Det er vigtigt, at barnet efter fødslen bliver lagt op til moderen ligesom andre børn, og at der snarest gives den første information om defekterne, medens begge forældre er til stede. Denne information bør følges op af en grundigere information, så snart barnet er undersøgt af børnelæge m.h.p. evt. andre komplikationer. Efter den første information må forældrene have mulighed for at være alene med barnet og sørge sammen, men også for at få talt om, den for dem, nye situation. Det er vigtigt, at forældrene sammen får bearbejdet den sorg og evt. krise, der er opstået. Ved den efterfølgende information vil det være vigtigt at orientere om muligheden for at få en samtale med en erfaren person, for at få oplysning om barnets muligheder. Herunder hvilke forhold forældrene må være opmærksomme på under barnets opvækst. Jordemoder, sygeplejerske eller læge på sygehuset bør derfor tilbyde at formidle kontakt til Landsforeningen af arm/bendefekte eller Solbakkens Rådgivningscenter for bevægelseshandicap m.h.p. en sådan samtale (se adresser bag i pjecen}. Forældrene bør have dette tilbud inden eller umiddelbart efter hjemkomsten fra sygehuset. Såfremt forældrene på dette tidlige tidspunkt er i en ubearbejdet krise, vil de måske afslå at tale med nogen. Jordemoderen eller lægen bør i så fald foreslå det senere eller sikre sig, at den lokale sundhedsplejerske følger det op. Det skal bemærkes, at der ikke bør involveres for mange personer på dette tidlige tidspunkt. Forældrene skal have mulighed for at bevare deres rolle og ansvar som forældre. Vejledning og rådgivning fra en person med erfaring Det har vist sig, at forældre har lettere ved at bearbejde sorg og krise, hvis de på et meget tidligt tidspunkt får talt med en erfaren person om deres barns muligheder og herunder får kendskab til, hvordan både forældre og fagpersoner kan støtte barnet i dets udvikling. Det vil normalt også have stor værdi, hvis forældrene møder andre familier med børn i samme situation. Forældrene får derved mulighed for at blive bekræftet i, at de har fået et barn, der med den nødvendige støtte kan udvikle sig til at blive et "godt" barn. Landsforeningen af arm/ben defekte kan sætte familien i forbindelse med andre forældre. Den tidlige vejledning Vejledning til forældre umiddelbart efter fødsel af barn med defekte eller manglende arme/ben er den bedste støtte for barnet. I denne tidlige vejledning er det vigtigt at oplyse om, at barnets defekt eller mangel ikke nødvendigvis behøver at indskrænke dets muligheder for at klare hverdagen. Barnet vil ofte bruge de eksisterende dele af arme og ben på en anden måde, end vi er vant til at se. barnet skal stimuleres og hjælpes til at bruge sin krop og sine defekte lemmer så meget som muligt for at opnå bedst mulig kropsopfattelse og anvendelighed af lemmerne. Dette sker gennem rigtig håndtering og senere gennem tumle- og bevægelseslege m.v. Der kan tilbydes fortløbende vejledning herom fra Solbakkens Rådgivningscenter. forældre må have naturlige forventninger til, at barnet kan lære at klare, de fleste daglige færdigheder. forældrene orienteres om evt. mulige operationer af hånd eller ben, for at give bedre funktioner. forældrene orienteres om mulighed for hjælpemidler eller protese. Landsforeningen af arm/bendefekte og Solbakkens Rådgivningscenter for Bevægelseshandicap vil kort tid efter barnets fødsel tilbyde forældrene et 3 dags kursus med barnet. Fagfolk og andre forældre vil her fortælle de nye forældre, hvordan de bedst kan støtte deres barn i dets udvikling. Samtidig får man også mulighed for at udveksle erfaringer med andre forældre. 10

10 Vejledning de kommende år Forældrene kan i de første år have behov for vejledning i f.eks. at have realistiske forventninger til deres barn. Hvis disse forældrebehov i møde kommes, udvikles børnene til psykisk stærke, glade og velfungerende børn, der på længere sigt ofte vil vise sig at modnes tidligere end jævnaldrende uden handicap. Barnet med defekte arme eller ben skal fremover kunne fungere sammen med andre børn, unge og voksne. Det er derfor vigtigt, at barnet fra 3-4 års alderen optages i normal daginstitution, hvor det hurtigt vil blive opfattet som et almindeligt barn af de andre børn. I daginstitutionen vil barnet desuden tilegne sig de fleste af de normale færdigheder, ligesom det i samværet med andre børn kan blive psykisk robust og lære sine stærke sider at kende. Da det er sjældent, at daginstitutionspædagoger møder børn med arm/bendefekter, har de normalt få eller ingen forventninger til barnet. Der vil derfor ofte blive bedt om mere hjælp i f.eks. børnehaven, end der er brug for. Det er vigtigt, at det nøje vurderes og beskrives i hvilke situationer barnet skal hjælpes og hvordan. En sådan vurdering bør foretages af forældre i samarbejde med de pædagoger, der skal have ansvaret for barnet. Hvis familien vejledes fra kommunen eller Solbakkens Rådgivningscenter for Bevægelseshandicap anbefales det, at forældre i samarbejde med daginstitutionen evt. anmoder om vejledning vedr. særlige pædagogiske behov og vurdering af behov for praktisk hjælp, hjælpemidler m.v. For at blive mest mulig selvstændig og selvhjulpen skal barnet kun have den hjælp, der skønnes nødvendig. Vurdering af behov for praktisk hjælp og evt. hjælpemidler bør foretages en gang årligt. (Se afsnittet Generelt om den praktiske hjælp og Selvhjælpsområder). For at styrke disse børns tidlige identitetsudvikling er det nødvendigt, at de 2-3 gange årligt under deres opvækst møder jævnaldrende, ældre børn og unge med samme vanskeligheder. Det er for børnene en psykisk god oplevelse, hvor de dels lærer af hinandens færdigheder og dels oplever, at der er andre i samme situation. Det må ikke glemmes, at forældrene også har behov for løbende at møde andre forældre og få udvekslet erfaringer. Forældrene kan især have behov for at få kendskab til "tricks" eller hjælpemidler, hvorved deres barn kan klare de almindelige daglige opgaver som personlig hygiejne, af- og påklædning, spisning m.v. Forældrene kan møde andre forældre på foreningens aktivitetsdage/lejre eller på kurser, der afvikles af Solbakkens Rådgivningscenter for Bevægelseshandicap.

11 Vejledning og behov i barnets skoleperiode Overvejelser ved skolestart Perioden omkring skolestart kan give spekulationer og måske usikkerhed om, hvordan barnet vil klare skolens krav, de praktisk betonede fag og samværet med kammeraterne. Forældre og pædagog fra daginstitutionen, der kender barnets muligheder og evt. begrænsninger har gode forudsætninger for at orientere skolen om barnets muligheder. Det kan anbefales, at skolens inspektør i god tid forud for elevens skolestart opfordres til, at skolens specialcenter mødes med forældre, daginstitutionspædagog og børnehaveklasseleder samt evt. konsulent fra det vejledningsteam, der har vejledt familien, for at drøfte barnets evt. undervisningsmæssige og praktiske behov så præcist som muligt. Det giver skolen gode muligheder for at kunne løse de behov, der evt. måtte være. For børn med arm/hånddefekter kan der være tale om f.eks. en nedsat hastighed ved skrivning og udførelse af praktiske opgaver. Der kan derfor senere blive behov for enkelte undervisningshjælpemidler. For børn med bendefekter kan der være problemer med at deltage fuldtud i gymnastik, og barnet kan måske ikke klare at gå lange ture uden at bruge cykel eller el-kørestol. Det er vigtigt, at skolens inspektør og barnets lærer får kendskab til evt. lægelige eller fysio/ergoterapeutiske vurderinger barnets evt. behov for hjælpemidler og praktisk hjælp i hver dagen hvem der hidtil har vejledt forældre og barn hvem skolen kan henvende sig til, hvis de får behov for at drøfte evt. problemer Forhold der bør drøftes og overvejes med skolens inspektør (og evt. specialcenter) og lærere før skolestarten evt. behov for undervisningshjælpemidler, tekniske hjælpemidler (PC) eller speciel bord/stol. fysio- eller ergoterapeut inddrages m.h.p., at eleven får den rigtige arbejds- og siddestilling i f.t. sit handicap. evt. behov for personlig assistance m.h.p. at afhjælpe elevens praktiske vanskeligheder i forbindelse med skolegangen (om klædning v/gymnastik/svømning, lejrskole og praktiske fag). hvor søger skolen rådgivning i relation til gymnastik/idræt? (specielt for bendefekter) evt. behov for transport mellem skole og hjem. skolens fysiske rammer, så barnet kan fungere. Hvilke ændringer skal foretages inden skolestarten? special/socialpædagogisk rådgivning til forældre, lærere, prak tisk hjælper og evt. pædagog i skolens fritidsordning. Hvorfra ydes denne rådgivning/vejledning? information til klassens lærere om elevens handicap, funktionsniveau, udviklingsmuligheder og evt. psykosociale problemområder. hvem udpeges som gennemgående kontaktperson mellem skole og hjem? Denne information kan ofte gives af forældre eller kan tilbydes af Solbakkens Rådgivningscenter for Bevægelseshandicap.

12 Fornyede overvejelser i skoleforløbet Der bør være opmærksomhed om, hvorvidt der fortsat er behov for den støtte og de evt. hjælpemidler, der er aftalt som nødvendige. Dette må vurderes hvert år forud for det kommende skoleår sammen med forældrene og barnet. (Den udpegede kontaktperson indkalder). Behovene kan variere, men det må altid være målet, at barnet udvikler selvstændighed og ikke får mere hjælp eller støtte, end der absolut er behov for. skoleforløbet er det således naturligt, at barnets synspunkter omkring praktisk hjælp og hjælpemidler indgår i vurderingerne af støttens omfang. skolens specialcenter efter aftale med forældrene søger støtte i vurderingen, hos den lokale skolekonsulent for bevægelseshandicap eller hos Solbakkens Rådgivningscenter for Bevægelseshandicap det vurderes, om der er behov for længere tid ved prøver eller eksamen p.g.a. nedsat arbejdstempo.

13 Vejledning om fremtiden med uddannelse, arbejde og et selvstændigt liv Inden Folkeskolen afsluttes gives der erhvervsvejledning vedr. kommende uddannelse og arbejde. Erhvervsvejlederen kan ofte have vanskeligt ved at rådgive om arbejde, da pågældende ikke altid er sikker på, om det er praktisk muligt. Elever med arm/ben defekter har normalt selv et ønske/interesse for et eller flere arbejdsområder, og der må naturligvis tages udgangspunkt i disse ønsker. Eleven har helt klart en opfattelse af at kunne klare det ønskede job, som evt. har været praktikjobbet. Hvis der opstår tvivl om elevens jobmulighed, kan man foreslå en arbejdsprøvning i en periode. I uddannelsesforløbet må vurderes evt. behov for praktisk eller undervisningsmæssige hjælpemidler (dataudstyr, tilpasning af bord og stol m.v.) praktisk hjælp ved undervisningen transport til og fra undervisning ekstra tid ved prøver og eksamen Forsørgelsesgrundlaget må aftales med den kommunale sagsbehandler. Der kan være tale om almindelig SU revalideringsydelse, hvis der er en stor og varig nedsat funktionsevne særligt SU ved visse videregående uddannelser Landsforeningen af arm/bendefekte afholder efter behov særlige kurser for unge sammen med Rådgivningscenter for Bevægelseshandicap vedr. uddannelse, arbejde og et selvstændigt liv. Det anbefales, at der rettes henvendelse til disse vedr. forberedelse til uddannelse og erhvervsvalg. Indenfor alle uddannelser er det uddannelsesvejlederen, der skal tage sig af dette, inden uddannelsen begyndes. Der er lovregler for, hvem der skal betale disse udgifter.

14 Fritidsaktiviteter Det er normalt, at barnets skoledag kombineres med ophold i skolepasningsordning eller fritidshjem og deltagelse i organiseret fritidsaktivitet. Denne kombination er betydningsfuld, fordi aktiviteter og samvær i fritidsordning/fri leg og især i organiseret fritidsaktivitet er med til at styrke barnets selvfølelse, selvstændighed og sociale adfærd. Det anbefales, at forældre og voksne omkring familien er meget opmærksomme på, at barnet får begyndt at dyrke fritidsinteresser inden skolestarten. Lyt først og fremmest til barnets interesser, og selv om forældre og andre voksne umiddelbart synes, at det vil være svært eller umuligt for barnet, så følg barnets eget ønske. De fleste kender deres egne muligheder og begrænsninger, så det de vælger, mener de også at kunne klare. Det kan barnet for øvrigt i de fleste tilfælde, indtil det en dag er på konkurrenceplan, men til den tid vil barnet sandsynligvis selv erkende sine begrænsninger og melde fra. Ridning og svømning er ofte det foretrukne blandt forældre og voksne, for her kan barnet klare sig, men det er begge individuelle aktiviteter. Der må også være aktiviteter, hvor barnet er en del af en gruppe/et hold. Her vil barnet lære mest om sig selv i forhold til andre og blive bevidst om sine stærke sider i samspil med andre. Det kan bruges positivt fremover. Børn med arm/bendefekter viser sig normalt at have mange forskellige fritidsinteresser, når de får begyndt tidligt. Det er ligeledes en erfaring, at når barnet bliver dybt engageret i et par fritidsinteresser, får det ikke større kriser end hos andre 8-9 årige, samt at det på længere sigt ikke føler at have et handicap, (se side 20) Fritidsaktiviteter kan derfor være af meget stor betydning for barnets psykiske og sociale udvikling. Specielle hjælpemidler til fritiden Er der behov for individuelt fremstillet hjælpemiddel for bedre at kunne klare en aktivitet kan dette ofte laves hos en bandagist. Spørg evt. på Landsforeningens seketariat. Har barnet ønske om/behov for at dyrke idræt på konkurrenceplan foreslås kontakt til Dansk Handicap idrætsforbund (DHIF, se adresser) og få oplyst, hvem der er regional konsulent for familiens lokalområde.

15 De motoriske funktioner For at udvikle barnets kropsbevidsthed er det vigtigt, at det føler på, tager fat på og sutter på hånd, arm og ben med defekt/mangler. Forældrene og andre voksne må nulre og kærtegne den defekte hånd, arm eller ben, så barnet bliver opmærksom på den defekte del og oplever, at den er dejlig for andre (positiv oplevelse). Hvis der er store mangler på armene, bruger barnet tidligt og naturligt mund og fødder, hvor man ellers ville bruge hænderne. De fleste børn med arm/hånddefekter/mangler vil normalt lære sig de samme færdigheder som andre til normal tid, hvor de finder på trick og egne muligheder for at gøre det. På samme måde vil de rulle eller numse sig frem, hvis de ikke kan kravle. For at barnet skal lære at bruge sin afkortede/defekte arm/hånd mest muligt, er det vigtigt, at forældrene og andre voksne i leg med barnet motiverer det til at bruge "stumpen" mest muligt, som støtte til den normale arm/hånd, løfte m.v., så musklerne udvikles og styrkes mest muligt. Hvis barnet har en bendefekt/mangel vil det prøve eller lære at stå til normal tid. Selv med en lille eller meget defekt fod kan barnet stå/gå med balance. Når der er et forkortet ben og forskel på benlængden, kan der blive tale om en benprotese eller forhøjning under skoen på det korte ben. Benprotese skal bruges på det tidspunkt, barnet vil rejse sig og stå/gå. Når et barn har defekter/mangler på både arm og ben, må det vurderes, hvordan barnet kan bruge en benprotese for at komme omkring. For at mindske de fysiske belastninger anbefales, at barnet kan skifte med at gå og, især udendørs, bruge kørestol. Barnet kan så lettere følge med jævnaldrende. Funktioner med eller uden armprotese Når der er en afkortning af den ene underarm under albuen, og der ikke er fingre og nogen gribefunktion, vil fagpersoner måske foreslå en armprotese. Det er vigtigt, at forældrene orienterer sig grundigt om konsekvenserne ved at vælge protese for barnet. Da man sjældent kender anvendelsesmuligheder og konsekvenser af, at barnet bruger protese anbefales, at forældrene overvejer nøje et så afgørende valg og får talt og udvekslet erfaringer med andre forældre, der har et barn med protese samt forældre med et barn, der klarer sig uden protese. Om muligheder for at bruge armprotese En afkortning mellem nogle centimeter under albuen og nogle centimeter før håndleddet giver de bedste muligheder for at bruge en protese. Afkortning af arm over albue vil ikke give gode funktioner med armprotese. Der findes proteser med klo og snoretræk, myoelektrisk protese og kosmetisk protese. Det frarådes, at der til børn vælges arm/hånd protese af kosmetiske grunde. Man kan ikke skjule en mangel. Såfremt forældrene vælger, at barnet skal bruge protese, er det vigtigt, at man ikke tvinger barnet til at bruge den dagligt eller hele dagen. Barnet må have mulighed for gennem f.eks. legesituationer, at blive fortrolig med den og derved finde frem til, om det har behov for protesen. Hvis barnet tvinges til at bruge den, vil det reagere mod protesen på et senere tidspunkt og vil så ikke bruge den. Børn med armprotese har i starten behov for optræning/træning hos en erfaren ergoterapeut. Børn og unge der bruger armprotese vil komme i situationer, hvor protesen ikke er praktisk og må tages af (svømning, fodbold, strandbad). I sådanne situationer skifter barnet identitet overfor andre, hvilket kan være psykisk belastende.

16 Det er muligt, at man som voksen får behov for en arbejd s protese, som så kun anvendes på arbejde, som et decideret hjælpemiddel på arbejdet. Uanset om man bruger protese eller ej, vil man altid primært bruge den normale hånd, som de fleste har. Hvis forældrene fravælger protesen, vi! barnet helt naturligt vænne sig til at klare ting med den normale hånd og stumpen, eller med 2 defekte hænder eller armstumper. Forældrene må da opmuntre barnet til at lege eller udføre opgaver, hvor begge arme/hænder involveres. Det er naturligvis nødvendigt, at forældre har forventninger til, at barnet kan, og at de tror på barnets muligheder. Fagpersoner vil i opvæksten tilbyde forskellige hjælpemidler/redskaber, for at barnets selvhjælp kan øges, hvilket er godt, men normalt vil barnet i løbet af kortere tid finde ud af at klare sig uden hjælpemidler. Hjælpemidlet har givet barnet ideer til selv at gøre det. Nogle børn bruger en speciel Britt-protese for f.eks. bedre at kunne spise med kniv og gaffel. Det er et hjælpemiddel, hvor man placerer stumpen i et let protesehylster (se tegning). En bandagist eller ergoterapeut kan ofte lave eller finde det rigtige hjælpemiddel. Britt-protese Et barn, der vokser op og bruger sin defekte arm/hånd sammen med den normale hånd, får stor grad af kropsbevidsthed. Barnet lærer sig mange tricks med kroppen for at opnå selvhjælp og bevarer sin identitet med de defekter/mangler, det er født med eller har mistet i en tidlig alder. Hvis barnet er født uden arme eller kun med en lille armstump, vil det være vigtigt, at barnet lærer at anvende sine fødder for at kunne klare de fleste af hændernes opgaver. Denne oplæring skal startes omkring 1 års alderen ved leg med fødderne evt. sammen med en ung/voksen, der kan bruge fødderne og derved være rollemodel for barnet. Funktioner med benprotese Hvis det er fysisk muligt, vil børn med defekt/manglende del af ben lære sig at stå og gå. Barnet vil gå på tå, med et ben eller overføre tyngden fra det korte til det lange ben. Hvis der er manglende udvikling af foden med en lille defekt fod, lærer barnet sig ofte at balancere med det. Brug af benprotese Når der er en del forskel på benlængderne, er det nødvendigt at bruge en benprotese. Benprotese, indlæg i sko eller forhøjelse af sko udligner længde- og vægtforskel og giver en mere symmetrisk belastning af kroppen. Protesebehandlingen skal senest startes omkring mdr. alderen, når barnet vil stå eller gå. At gå med benprotese kræver mere energi, end når gangen er normal. I starten kan det være svært at finde en god balance. Under opvæksten må der være megen opmærksomhed omkring protesebenets længde i f.t. det normale ben, der vokser, idet en benforskel naturligvis påvirker gangmønstret og derved kan belaste ryg, hofter og knæ. Børn med større defekter eller mangler i et eller begge ben får problemer med at kunne gå over længere afstande. Ved at kunne veksle mellem at gå og bruge en kørestol, vil der være en mindre belastning, og barnet bliver ikke så hurtigt træt.

17 Barnet bør derfor have mulighed for at bruge en kørestol, som det selv kan køre fra 2-3 års alderen. For at komme omkring udendørs og kunne følge med andre børn, vil nogle tidligt have behov for en elektrisk kørestol. De fleste vil senest ved skolestart have behov for en el-kørestol med en hastighed, som gør det muligt at følge cyklende kammerater samt komme omkring som andre, uden at skulle hjælpes. Proteser kan give problemer Proteser er fæstnet til kroppen ved et hylster, som holdes på plads med hjælp af friktion mellem huden og protese materialet. Huden under protesen må observeres og passes for at tåle den unormale belastning. Protesehylstret må vaskes og vedligeholdes. Hvis protesen trykker eller gnaver kan der opstå vabler eller sår, som ikke heles så længe trykket varer ved. Protesen må justeres eller hylstret må laves om/fornyes. Nogle udvikler allergi med udslet. Dette må diskuteres med producenten af protesen, og andre materialer må afprøves. Det er vigtigt at passe godt på benstumpen og være opmærksom på evt. gener. Bandagisten kan også give gode råd og ideer på dette område. Belastnings-/slidskader Børn og unge født med mangel eller defekt på arm/hånd vil bruge kroppens muskler anderledes end andre. Hvis børn opfordres til at bruge den defekte arm optimalt i sine lege og aktiviteter, bliver de ofte meget aktive med denne arm/hånd på en for dem naturlig måde - og bevægelighed og styrke øges. Disse børn kommer til at klare det meste i hverdagen ligesom andre børn, men de gør det på deres egen måde med selvlærte tricks. De bruger musklerne på en for dem mere praktisk måde, og deres kropsbevægelser bliver lige så frie og afslappede, som andres, men der er risiko for som voksen, at de får belastnings- eller slidskader. Uanset om man bruger protese på den ene arm uden hånd, eller ikke bruger protese, så vil den gode hånd altid blive den førende. Konsekvensen heraf er ofte seneskedeproblemer i håndleddet på den gode hånd. På samme måde viser det sig, at uanset om man bruger armprotese, er der risiko for at få rygskævhed/-smerter. I en dansk/norsk undersøgelse blandt voksne protesebrugere med medfødte arm/ hånddefekter har 86% belastningsskader, som primært er i ryg, skuldre, nakke, hofte og den gode arm. En dansk spørgeskemaundersøgelse blandt 6-17 årige med medfødte defekter/mangler uden armprotese, oplever 6% belastninger af den gode arms albue, skulder og håndled eller smerter i armen med manglende fingre samt muskelspændinger i ryg. Problemet er således ikke stort blandt børn og unge. Børn og unge med bendefekt vil i den første tid udvikle/styrke det defekte bens muskler, indtil de får benprotese fra omkring 1 års alderen. Når de bruger benprotese vil især benets, hoftens og ryggens muskler blive brugt på en anden måde for at kunne gå med en god balance. Ensidige ben protese brugere bevæger sig undertiden rundt ved at hoppe på ét ben. Dette frarådes på det kraftigste, da det helt sikkert på længere sigt vil belaste det gode ben og giver varige skader. I dansk spørgeskemaundersøgelse blandt årige med bendefekter på det ene ben har 85% belastningsskader/smerter i ryg, hofte, nakke, skuldre, knæ og det gode bens knæ. I tilsvarende dansk undersøgelse blandt voksne med benprotese har 83% belastningsskader/smerter i ryg, lænd og hofte. Desuden træthed ved belastning af det gode ben. Børn, unge og voksne med bendefekt/ben prate se må således regne med stor mulighed for belastningsproblemer. Der vil i perioder være behov for fysioterapeutisk behandling og aflastning af gangfunktion ved at bruge kørestol og bil. Det må opfordres til, at man vedligeholder og træner sin krop ved f.eks. at dyrke helsesport samt jævnligt får kontrolleret, at benlængden er ens med protese.

18 Generelt for arm- og bendefekte Når man har en arm/bendefekt, indretter kroppens vægtbalance sig efter den anderledes måde, kroppens muskler bruges på. Enkle, praktiske råd mest mulig symmetrisk brug af kroppen undgå unødig belastning i arbejdsopgaver brug forflytningshjælpemiddel, hvis forflytning er belastende Gode arbejdsstillinger God udgangsstilling med understøttelse af begge kropshalvdele - samme vægt på begge siders siddeballe ved siddende arbejde og på begge ben ved stående arbejde. God understøttelse af begge arme ved aktiviteter på bord Det er lettest at arbejde tæt ved kroppen (ved armdefekt} Store muskler og store led må tage den største belastning Få som voksen med mellemrum undersøgt/vurderet hos fysioterapeut eller læge, om ryg, nakke og hofter er i rigtig stilling Solbakkens Rådgivningscenter for Bevægelseshandicap kan kontaktes vedr. evt. forebyggelse af belastningsskader.

19 Den psykiske udvikling Barnet har de normale behov for oplevelser, fysisk aktivitet, leg, opdragelse, selvhjælp og selvstændighed som andre. Legen er særlig vigtig for barnets fysiske, psykiske og sociale udvikling, både når det leger selv eller sammen med andre børn. Hvis barnet har både arm- og bendefekt eller defekt på begge ben, vil det ofte omkring 3 års alderen have fået et hjælpemiddel for at komme omkring så hurtigt som sine legekammerater, hvilket er en begyndende udvikling af selvtillid og selvstændighed. I skolealderen vil de samme børn have behov for en mere terrængående elektrisk kørestol for at kunne få udbytte af kammeratskab, fritidsaktiviteter og selv kunne køre i skole. En væsentlig del af den psykiske udvikling foregår i samvær med jævnaldrende børn i børnehave, skole og fritid, hvor de fysisk normalt fungerende børn er med til at lære barnet, hvad det kan, og hvad det ikke kan. Barnet kan i skoleperioden fortsat opleve sine svagheder/mangler i samværet med jævnaldrende, og det kan i perioder mærkes på barnets psyke. Barnet kan f.eks. i perioder være mut, irritabel og isolere sig, fordi det ikke kan, men gerne vil. Men det er på den måde, at barnet lærer at fungere med sit handicap. Det vil finde andre måder at klare sig på eller erkende at må bede om hjælp. Denne vekslen mellem positive og negative oplevelser, personlige sejre og nederlag og andres blikke er med til at gøre barnet psykisk robust. Den første egentlige krise p.g.a. forannævnte kan opleves i 2-3 års alderen, men kan forstærkes i 8-9 års alderen, hvor barnet kan få problemer med egen identitet, selvhjælp, evt. hjælp fra andre, begyndende pubertet og det andet køn. Alle børn har næsten lignende problemer omkring 9 års alderen, men det er tendensen, at barnet føler, at problemerne opstår pga. arm/bendefekterne. For at styrke selvfølelse og identitetsudvikling (kendskab til egen person i relation til andre) er det vigtigt, at barnet inden skolestart bliver aktivt engageret i fritidsaktiviteter, der stiller krav til dets medvirken, og at det sker i et socialt samspil med andre. Men det er ligeså vigtigt, at barnet 2-3 gange årligt oplever samvær med ligestillede børn/unge, møder andre, der ser ud som en selv, har de samme mangler/defekter og måske klarer sig anderledes med sine defekter. Barnet får her mulighed for at tale med ligestillede om ting, som ikke andre har forståelse for. Det viser sig i praksis, at dette for nogle børn/unge er et uhyre vigtigt element i deres identitetsopfattelse og er med til at styrke den psykiske udvikling. Landsforeningen af arm/bendefekte tilbyder familielejre, børne- og teenageweekend/lejre, hvor der er samvær med ligestillede. Solbakkens Rådgivningscenter for Bevægelseshandicap afholder årlige kurser for forældre med deres børn i samarbejde med Landsforeningen for arm/bendefekte.

20 Hvordan styrkes barnet psykisk? Det er meget vigtigt, at barnets psykiske udvikling prioriteres højt under opvæksten. Det vil styrke barnets muligheder for at lære at kompensere for evt. indskrænkede fysiske muligheder, og det bliver lettere at klare andres reaktioner overfor dets defekter. inden- som udendørs eller en el-kørestol, der kan give barnet frihed til at bevæge sig omkring. Barnet har behov for at udvikle en god kropsbevidsthed. lære at bruge sine defekte lemmer bedst muligt i dagligdagen. lege dagligt med andre børn og derved erkende egne muligheder og evt. begrænsninger. opleve det naturligt at være sammen med børn uden defekter og møde deres reaktioner. engang imellem at være sammen med ligestillede og kunne spejle sig i dem. Forældre og f.eks. pædagoger! daginstitutionen kan i praksis styrke barnet psykisk ved at have forventninger til, at barnet selv kan klare daglige færdigheder. stille naturlige krav i opdragelsen. give barnet pligter og opgaver som andre børn, men evt. afpas set efter barnets muligheder. Barn og forældre må lære at leve med andre børns og voksnes reaktioner. Forældrene bør ikke skjule barnets defekter eller mangler ved f.eks. at tildække defekt eller mangel med tøj. Ved at synliggøre manglen på en naturlig måde hjælpes barnet til naturligt at erkende sine defekter eller mangler på arme eller ben. Såfremt barnets bendefekter medfører begrænsede muligheder for at komme omkring, må der omkring 3-års alderen findes mulighed for, at det selv kan komme hen, hvor det ønsker og i samme hastighed som jævnaldrende. Løsningen kan være en specielt indrettet barnecykel, en 4-hjulet minivogn, der med let arm/håndbevægelse kan køre For børn med sværere arm/hånddefekter kan der være selvhjælpsproblemer med f.eks. af/påklædning og toiletbesøg. Enkle hjælperedskaber eller oplevelsen af, hvordan andre klarer det, kan måske løse problemet. Nogle børn med arm/ben defekter bliver omkring 3 års alderen i perioder pirrelige eller grædende, fordi de oplever deres fysiske begrænsninger i samvær med andre børn. De kan måske ikke klatre, følge med de andre eller klare flere af de almindelige dagligdags færdigheder. Dette er barnets første egentlige krise. Hvis forældrene eller daginstitutionspædagogen ser barnets negative oplevelser af sig selv, må de hjælpe barnet med at bekræfte det triste i, at det ikke kan alt det, andre kan. Men samtidig må fremhæves de ting, som barnet er god til. Det er en svær, men heldigvis kort periode for familien. Det er vigtigt, at barnet tages alvorligt, og at det hjælpes over sine vanskeligheder, men det er med til at lære barnet at fungere med sine defekter.

21 Undersøgelser og samtaler med unge/voksne med arm/bendefekter viser heldigvis, at forannævnte oplevelser og kriser hos barnet glemmes, hvis barnet er under 7-8 år, når det opleves. Hos nogle børn opleves igen en kriseperiode omkring 8-9 års alderen, hvor det tydeligt går op for barnet, hvad det har svært ved at klare fysisk, at andre reagerer overfor deres handicap, og at der i nogle tilfælde foregår mobning. Desuden bemærker barnet, at der måske ikke er nogen, der vil holde dem i hånd eller armstump. Forældre og lærere må være opmærksomme på en sådan kritisk periode og tage det alvorligt. Det er ikke sikkert, at barnet vil tale om det, men det kan være en hjælp at få talt med andre. Det kan evt. overvejes, at skolepsykolog eller en ung/voksen med samme handicap tager samtaler med barnet. Pubertetsalderen kan især for piger og specielt for piger med bendefekter være en psykisk svær periode, hvor de f.eks. ikke vil deltage i skolefester o. lign. De har tendens til at være triste og isolerer sig. Det kan bl.a. være et problem ikke at være interessant for drenge. Disse unge kan have det psykisk svært som andre i puberteten, men deres defekt er for dem årsagen, selv om det ikke er sikkert. De har behov for at bearbejde det enten sammen med ligestillede eller evt. med en psykolog. Forældre er altid velkomne til at henvende sig til Landsforeningen af arm/bendefekte eller Solbakkens Rådgivningscenter for Bevægelseshandicap for at få råd i sådanne situationer. Det er vigtigt, at den unge får hjælp til at bearbejde deres psykiske problemer. Det viser sig i øvrigt generelt, at børn og unge med meget synlige mangler/defekter på arme/ben tidligt erkender deres situation, og de bliver derfor tidligt psykisk robuste og modne.

22 Selvhjælpsområder Et vigtigt område i barnets psykiske udvikling/selvstændighed er dets muligheder for selvhjælp. Der kan hos arm/hånddefekte f.eks. være vanskeligheder med at vaske hår, binde snørebånd, klare knapper, spise med kniv og gaffel, dele af af/påklædning, toiletbesøg, sy, strikke, klippe, spille kort, høvle, save, dele af gymnastik m.v. Hos bendefekte kan der være vanskeligheder med at cykle, løbe, deltage i nogle dele af gymnastik, boldspil m.v. De fleste børn lærer at klare det meste selv ved at anvende selvlærte tricks eller enkle hjælpemidler, og det er naturligvis vigtigt, at barnet kan klare mest muligt selv. Der findes mange hjælpemidler, der kan være en god hjælp, men ulempen er, at de skal medbringes for at kunne bruges, når behovet opstår. Derfor anbefales, at hjælpemidler ikke fremskaffes med det samme, når der opleves vanskeligheder for barnet. Brug fantasien og foreslå, hvordan det evt. også kan gøres/klares. Barnet vil blive sat i gang med at finde sine egne muligheder at gøre det på og er interesseret i at finde ud af at gøre flere ting selvstændigt. Der er sat en aktiv og god udvikling i gang. Når det findes nødvendigt at anskaffe enkle hjælpemidler vil det ofte vise sig, at det også kan medføre, at barnet efter nogen tid lærer at klare sig på sin egen måde uden hjælpemidlet. Barnet vil helst klare sig uden specielle hjælperedskaber. Unge, der er vokset op med de samme defekter, vil kunne hjælpe barnet til at kunne mestre mange af dagligdagens praktiske opgaver i selvhjælp m.v. Landsforeningen for arm/ben defekte kan hjælpe med at sætte familien i kontakt med unge/voksne. Selvhjulpen for enhver pris? For børn og unge med arm/bendefekter er det et mål at kunne klare sig selv i dagligdagen. Det er en personlig sejr, når de efter nogen tid med træning, selv kan. Det er typisk for børn med arm/bendefekter, at de gør en ihærdig indsats for selv at kunne klare sig i hverdagen som andre. Det kan tage tid, og der bruges fantasi og kræfter, men de vil og kan selv. Det gælder for såvel aktiviteter hjemme og i lege, spil og konkurrencer udenfor hjemmet. Forældre og andre voksne opmuntrer og støtter barnet i dette, og resultaterne udebliver ikke - de kan selv. De voksne roser naturligt barnet, som bliver stolt og glad, føler sig mere normalt og får selvværd. Dette er positivt. For børn er det ikke svært at klare alt selv, men som voksen er kroppen måske ikke så smidig mere, og det kræver flere kræfter og psykisk energi at klare alt selv. Den unge/voksne er vant til at klare det meste selv og synes, det er et nederlag at bede om hjælp hos andre. Voksne med arm/bendefekter erkender, at de fleste hverdagsaktiviteter kræver flere kræfter og tager mere tid end normalt. For unge/voksne må det blive en afvejning mellem at være helt selvhjulpen eller at klare dele af en aktivitet selv og bede om hjælp til resten. Man må støttes i at vurdere kapacitet, kræfter og tid og derefter prioritere, hvornår man klarer det selv, og hvornår man får hjælp, så der ikke opstår unødige belastnings- og slidskader.