Hjemmetræning af apopleksipatienter: effekter, økonomi og organisation

Transkript

1 Manus til Årsmøde 2004 i Forum for Sundhedstjenesteforskning Hjemmetræning af apopleksipatienter: effekter, økonomi og organisation Af Torben Larsen, CAST, Syddansk Universitet ( tla@cast.sdu.dk) Indledning Hjemmetræning har en årrække været udforsket som et billigt alternativ til konventionel rehabilitering af apopleksiramte i sygehusregi på grund af den hurtigere udskrivning af patienterne. Siden 2000 har der imidlertid også været indikation for, at hjemmetræningen giver bedre rehabiliteringsresultater for patienterne, Da det i øvrigt drejer sig om en relativt stor patientgruppe med mere end 5000 nye rehabiliteringskrævende patienter hvert år, har det relativt store sundhedsmæssige perspektiver at få afklaret, om de mulige gevinster nu også kan opnås i praksis. Ved hjemmetræning forstås i nærværende rapport en rehabiliteringsform med 1) Tidlig udskrivning, 2) Træning i patientens hjem, 3) Et multifagligt og sygehusbaseret træningsteam. Indholdet i hjemmetræningen ligner et langt stykke af vejen sygehusenes konventionelle rehabilitering i ambulatorier eller daghospitaler ved at lægge megen vægt på motoriske øvelser, træning af almindelige, hverdagslivets gøremål (ADL) og identifikation af passende hjælpemidler og boligændringer. Til forskel fra sygehusenes konventionelle rehabilitering anvendes omkring 25% af terapeut tiden i hjemmetræning imidlertid til information og instruktion af pårørende og de kommunale terapeuter og hjemmehjælpere, som skal tage over, hvor sygehusets terapeuter slutter Den følgende sammenfatning er baseret på rapporten»medicinsk Teknologivurdering af hjemmetræning af patienter med følger efter apopleksi«. Denne rapport samt tilhørende bilag kan læses på under publikationer. Effekter En systematisk litteratursøgning har identificeret seks udenlandske randomiserede hjemmetræningsforsøg med i alt 994 patienter jf. nøglereferencer. En kvantitativ analyse forsøgsmaterialet på tværs af enkeltforsøg (metaanalyse) giver følgende hovedresultater: Den vigtigste effekt af apopleksirehabilitering er forebyggelsen af negative endepunkter som f.eks. død eller henvisning til plejehjem. Hjemmetræning reducerer risikoen for død eller institutionalisering fra 27,6 % i kontrolgruppen til 16,2 % i forsøgsgruppen. I statistiske termer har det resultat følgende Odds Ratio (OR) med 5%-signikansgrænsen anført i parentes: OR=0,59 (0,41-0,83). Styrken af det resultat indikeres af det antal, som skal behandles for at undgå ét endepunkt (NNT): Hjemmetræningen har NNT=9. Det resultat er lidt bedre end en sammenlignelig metaanalyse af et bredere forsøgsmateriale (Langhorne, 2003) omfattende 10 forsøg med 1574 patienter, som gav OR=0,74 (0,57-0,97). Det forbedrede resultat i nærværende metaanalyse beror på den specifikke definition af hjemmetræning. 1

2 En underopdeling af forsøgsmaterialet efter opfølgnings tid viser endvidere en signifikant hjemmetræningsfordel allerede ved udskrivelsen. Efter 12 måneders opfølgning er denne effekt stadig grænsesignifikant og på samme niveau som ved udskrivelsen jf. Figur 1: Figur 1: Hjemmetræningens Odds Ratio 1,4 1,2 Odds Ratio (OR) 1 0,8 0,6 0,4 0,2 Øvre KI Gns. Nedre KI. 0 Udskrivelse 3 måneder 6 måneder 12 måneder Grandtotal Disse data viser sammen med flere forsøgs dokumentation af stor patienttilfredshed, at effekten af hjemmetræning hænger sammen med forventningens glæde hos apopleksipatienter, som efter få dages indlæggelse får stillet i udsigt, at de vil kunne genoptrænes til at fungere i eget hjem. At en service, som bedre opfylder brugernes behov, giver bedre resultater, har været kendt i organisationsteorien siden Mellemkrigstidens Hawthorne-eksperiment i USA med kvindelige samlebåndsarbejdere, som forøgede deres produktivitet 20% ved at få forbedret deres arbejdsforhold f.eks. tidligere fri. Virkningsmekanismen i hjemmetræning på den baggrund betegnes som apopleksirehabiliteringens Hawthorne-effekt. I de første hjemmetræningsforsøg var funktionsevnen i forhold til almindelige hverdagsopgaver som påklædning, gang, toiletbesøg, spisning, mv. som den opgøres ved hjælp af Barthel Index (BI) det vigtigste effektmål. Der er på den baggrund gennem en metaanalyse af en effektstørrelse i de enkelte forsøg, der er opgjort som den gennemsnitlige forskel i BI på opfølgningstids-punktet i forhold til den kombinerede standardafvigelse i forsøgs- og kontrolgruppen. Denne beregning viser en gennemsnitlig effektstørrelse på 1,3. Selvom det er mindre end den standardeffekt på 1,96, som kræves til dokumentation af en signifikant forsøgseffekt, anses det for en stærk effekt, når der som her er baseret på metaanalyse af en serie på seks småforsøg. Efter gennemgang af de forsøgsmæssige in- og eksklusionskriterier er det beregnet, at 47% af alle nydiagnosticerede apopleksipatienter vil kunne have gavn af hjemmetræning. Det er en ganske stor andel, når det tages i betragtning, at 10% dør og 30% bliver selvhjulpne indenfor den første uges indlæggelse. Et implementeringsprojekt i Svendborg bekræfter, at knapt halvdelen af alle nydiagnosticerede egner sig til hjemmetræning. I absolutte tal svarer 47% af de nydiagnosticerede patienter til ca patienter årligt på landsbasis. Det 2

3 indebærer, at ca. 500 poor outcomes om året vil kunne forebygges. Allerede i 2010 forventes antal egnede til hjemmetræning imidlertid at være steget til Der er andre hjerneskadegrupper, f.eks. hjerneskader efter trafikulykker, som umiddelbart synes at kunne have samme gavn af hjemmetræningen som apopleksipatienter. Der advares imidlertid mod en ukritisk udvidelse af EHSD-konceptet til andre rehabiliteringsgrupper uden forhåndsevidens for f. eks. en tilsvarende afkortning af sygehusenes liggetid og reduktion af poor outcomes. Økonomi Til sundhedsøkonomisk vurdering af de kliniske forsøgsresultater er der opstillet et samlet regnskab over interventionens effekter og omkostninger opgjort efter et gennemsnitsomkostningsprincip, hvilket vil sige, at både faste og variable omkostninger indgår. Der er endvidere foretaget en vurdering af forsøgsresultaternes anvendelighed på danske forhold ved at sammenligne kontrolgruppernes nøgletal med repræsentative nøgletal for den aktuelle rehabilitering af apopleksipatienter i Danmark. Den sundhedsøkonomiske vurdering baserer sig dermed på danske forhold, hvorved resultaterne godt kan være anderledes for andre lande. Der er på det grundlag beregnet følgende nøglefaktorer til den sundhedsøkonomiske vurdering: Den gennemsnitlige liggetid i forsøgsmaterialets kontrolgrupper er 33 dage. I Danmark er den gennemsnitlige liggetid for rehabiliteringskrævende apopleksipatienter i Vejle Amt opgjort til 25 dage. En tilsvarende liggetid gælder for Frederiksborg Amts apopleksipatienter på Esbønderup Sygehus og på Sygehus Fyn Svendborg. Når liggetiden for danske apopleksipatienter er 8 dage kortere end i forsøgsmaterialets kontrolgrupper hænger det formentlig sammen med en større rehabiliteringsindsats i ambulatorier og daghospitaler. På den baggrund bygger den økonomiske vurdering på den forudsætning, at der kun forventes at kunne spares tre liggedage i Danmark svarende til forskellen mellem en aktuel dansk liggetid på 25 dage og hjemmetræningsgruppen gennemsnitlige liggetid på 22 dage. Med en gennemsnitsomkostning pr. sengedag på kr. svarer det til en omkostningsbesparelse på kr. Ud fra forsøgsmaterialet forventes der i gennemsnit behov 10 for hjemmetræningssessioner pr. patient, hvorved der typisk spares et tilsvarende antal ambulatoriebesøg eller daghospitalsdage på sygehuset. Implementeringsprojektet i Svendborg giver ikke anledning til at ændre den forventning. Nettoudgiften til et sådant hjemmetræningsprogram er på basis af implementeringsbudgettet i Svendborg anslået til kr. efter modregning af patientens besparelser på transport til sygehusets ambulante tilbud. Der forventes ingen systematisk ændring i patienternes hjemmehjælpsbehov. Der afsættes imidlertid kr. pr. patient til ekstra kommunale hjemmebesøg/møder i forbindelse med den tættere tværsektorielle koordinering af rehabiliteringsindsatsen. Det forventes, at hjemmetræningspatienterne i Danmark som i forsøgsmaterialet forbruger fire procentpoint mindre plejehjemspladser eller tilsvarende ressourcetunge kommunale plejeforanstaltninger. Med en gennemsnitlig plejehjemsudgift på kr. pr. år vil det give en kommunal besparelse på kr. pr. patient. Denne besparelse dækker både den direkte plejehjemsbesparelse og den indirekte plejebesparelse, som følger af, at den gennemsnitlige hjemmetræningspatient ved 6-måneders opfølgningen har en bedre funktionsevne målt på BI. 3

4 Hjemmetræningsfordelen optræder allerede på udskrivelsestidspunktet og er dokumenteret at holde mindst hele det første år efter udskrivelsen. I basisberegningen forudsættes på den baggrund ét års varighed af plejehjemsbesparelsen. Som sensitivitetsanalyse udarbejdes for det første et alternativ, som viser hvor meget sengedags- og plejehjemsbesparelserne kan reduceres uden at nettobesparelsen bliver negativ. For det andet udarbejdes et maksimumsalternativ med halvandet års varighed af plejehjemsbesparelsen svarende til en lineær aftrapning af effekten i løbet af det andet år efter udbruddet af apopleksien. Til supplering af ovenstående omkostnings- og besparelseselementer er der endvidere foretaget en beregning af den benefit, som knytter sig til, at patienten får en forbedret livskvalitet i ét år efter udskrivelsen fra sygehuset i form af en nedsat risiko for poor outcome og en forbedret funktionsevne mål på BI. Denne beregning forudsætter for det første en vurdering af rehabiliteringskrævende apopleksipatienter gennemsnitlige livskvalitet. Der foreligger her undersøgelser, hvor denne gruppe patienter under konventionel rehabilitering på sygehus selv oplever deres livskvalitet (QALY Quality Adjusted Life Years) som værende ca. 40 % af et normalt liv. Metaanalysen af poor outcome viser en risikoreduktion på 11 procentpoints svarende til en QALY-gevinst på 0,4*0,11 = 0,044. I en nyere økonometrisk undersøgelse er værdien af én QALY beregnet til kr. På det grundlag kan QALY- værdien af hjemmetræning beregnes som 0,044* svarende til godt og vel kr. På basis af ovenstående beregningelementer forventes hjemmetræningen at give en nettobesparelse svarende til sengedagsbesparelsen (6.000 kr.) plus plejehjemsbesparelsen ( kr.) minus summen af hjemmetræningsomkostningerne på sygehuset (9.000 kr.) og i bopælskommunen (1.000 kr.). Det betyder en forventet nettobesparelse på kr. pr. patient. Hertil kommer den beregnede QALY-gevinst på kr., hvorved den samlede nettobenefit må vurderes til i alt kr. pr. patient. Denne økonomiske vurdering ud fra danske forhold er tæt på en tilsvarende vurdering ud fra australske forhold. Robustheden af det resultat illustreres af, at udmøntningen af sengedags- og plejehjemsbesparelserne kan reduceres med 33% i forhold til standardberegningen før nettobesparelsen forsvinder, så projektets nettobenefit begrænses til den beregnede QALY-effekt. Med en realistisk forventning om 1,5 års varighed af plejebesparelsen stiger nettobenefit til kr. pr. patient. Organisation og patientforhold I overensstemmelse med god MTV-praksis er patientforhold og organisation analyseret hver for sig i henholdsvis kapitel 5 og 6. I relation til hjemmetræning er der imidlertid et særligt tæt samspil mellem organisation og patientforhold, idet tilfredsheden hos patienter og pårørende i høj grad beror på om organisationen lever op til moderne servicemanagement principper, derfor integreres nærværende sammenfatning af disse to delaspekter. I rehabiliteringen har denne udviklingslinie i øvrigt fået sin egen selvstændige gren det seneste 10-år med udformningen af den såkaldte Movement Science (MS), som er en multiprofessionel videnskab, der beskæftiger sig med bevægelsers udvikling, kontrol og læring. MS er basis for den rehabiliteringsmetode, som betegnes ABC-konceptet efter sine ophavsmænd neuropsykologen Affolter, terapeuterne Bobath og talepædagogen Coombs. Et hjemmetræningsforløb i tæt overensstemmelse med ABC-konceptet er 4

5 udviklet på Lemvig Sygehus og reproduceret i nærværende projekts implementering af hjemmetræning i Svendborg. Nedenstående Figur 2 illustrerer hjemmetræningens standardmodel, som den er struktureret i fem forskellige faser: 1. Allerede i akutfasen, hvor den medicinske udredning og behandling er i centrum, forberedes den terapeutiske rehabilitering med kontakter til de relevante terapeuter med henblik på et internt sygehusmøde om forventninger og mål. Kommunen orienteres om de herved indgåede aftaler. 2. Rehabiliteringsfasen starter med terapeutiske øvelser så snart patienten medicinsk set er stabil. I flere af primærreferencerne har det været en eksplicit inklusionsbetingelse, at egnetheden til hjemmetræning kunne træffes indenfor de første 72 timer efter indlæggelsen og i hvert fald helst indenfor den første uge. Mens træningen på sygehuset fortsættes, igangsættes hjemmetræningen efter forudgående hjemmebesøg med henblik på midlertidige boligændringer. 3. Et særligt træk ved Lemvig-modellen er en udslusningsfase, hvor udskrivelsen planlægges, mens træningen hjemme og på sygehuset fortsætter. Selve udskrivelsen forventes typisk at ske i løbet af 3. uge efter indlæggelsen, men liggetiden vil være meget individuel. I øvrigt planlægges den videre rehabilitering og der udfærdiges en genoptræningsplan til patienten. Det aftales ud fra patientens behov og ønsker, hvornår de kommunale terapeuter evt. overtager den planlagte genoptræning, så der opstår en glidende overgang fra primær til sekundær sektor. Sygehusets rehabiliteringsindsats afsluttes med en overleveringssamtale med de kommunale terapeuter. 4. I vedligeholdelses- og resocialiseringsfasen aftaler patienten og de pårørende det videre behov for eventuel hjemmehjælp og vedligeholdende træning med kommunen. 5. Opfølgningsfasen ligger i overensstemmelse med internationale anbefalinger 6 måneder efter udslusningen, hvor patienten af kontaktterapeuten eller sygeplejersken indkaldes til ambulatoriet / kontaktes i hjemmet med henblik på udførelse af de afsluttende funktionstests og besvarelse af tilfredshedsskema. En hensigtsmæssig formel ramme om hjemmetræningen har i referenceforsøgene været et multifagligt, sygehusbaseret træningsteam af sygeplejepersonale, fysio- og ergoterapeuter. Dette team har en fast projektleder, men derudover er det hensigtsmæssigt for udviklingen af det tværfaglige miljø på apopleksiafsnittet, hvis så mange terapeuter som muligt deltager ad hoc i hjemmetræningen. Af hensyn til den tværsektorielle koordinering er det ønskeligt, at dette træningsteam også omfatter en kommunal terapeut, som det f.eks. er tilfældet i Lemvig-projektet. I Svendborg har den tværsektorielle koordinering fungeret tilfredsstillelse på basis af en skriftlig samarbejdsaftale mellem sygehuset og kommunen uden direkte kommunal deltagelse i det udgående sygehusteam. Resultaterne af en serie kvalitative interviews med afsluttede patienter fra Svendborg-projektet præsenteres i særskilt bilag, som er udarbejdet af Anne Lee. Med hensyn til andre praktisk-organisatoriske aspekter ved en konkret iværksættelse af EHSD, herunder brugen af enkle planlægnings- og informationsredskaber henvises til kapitel 6 i MTVrapporten. Med baggrund i konkrete forløbseksempler sammenfattes i kapitel 6 de praktiske anvisninger, der kan udledes af erfaringerne på Lemvig Sygehus og Sygehus Fyn Svendborg. Figur 2: Standardforløb for hjemmetræning af en patient med apopleksi 5

6 Indlæggelse Forventnings- 1.hjemmebesøg Udskrivelse Overleverings- Distrikt dannelse samtale møde 1. Akut fase 2. Rehabili- 3. Udslusnings- 4. Resocialiseringsfase teringsfase fase Kontakt Foreløbig Behandling på Endelig Behandling i hjemmet/og trænings- rehabilite- sygehus og/eller i genoptræ- eller på sygehus afsluttes. personer ringsplan hjemmet ningsplan Tidspunkt: Ca. 1 uges Ca. 3.ugers liggetid liggetid Note 1: 6 måneder efter afslutning af sygehusets behandling gennemføres 5. Opfølgningsbesøg i ambulatoriet med funktionstest og tilfredshedsundersøgelse. Fra implementeringsprojektet i Svendborg rapporteres i kapitel 5 en interviewserie med de første afsluttede hjemmetræningspatienter i projektet. Denne interviewserie bekræfter den opfattelse, at hjemmetræning er så stærk en motivationsfaktor, at det ikke alene muliggør, men direkte lægger op til en individualiseret afslutning af rehabiliteringen, som går et skridt videre end den konventionelle sygehusrehabilitering. Det kan for eksempel handle om, at en person som før sin apopleksi nød at cykle ikke blot rehabiliteres til at kunne klare en standard gangtest, men direkte støttes til at få modificeret sin cykel og genoptage cyklingen. Det kræver imidlertid en terapeutisk improvisationsevne, som er forskellig fra de standardprocedurer, som ofte vil være gældende for en sygehusafdeling. Terapeutisk improvisationsevne skal ikke forstås som nogen radikal nyskabelse, men som et slutprodukt af det overblik og den selvstændighed, som følger med stor erfaring på området. Det er derfor vigtigt, at hjemmetræningspersonalet har viljen til at lære af deres nye erfaringer, så de skridt for skridt bliver bedre til at udnytte hjemmetræningens nye muligheder. Anbefalinger Det forhold, at samfundsøkonomiske hensyn og ønsket om den bedst mulige rehabiliteringskvalitet forstærker hinanden i hjemmetræningen (EHSD), gør den til en enestående konkurrencedygtig intervention. De vigtigste rehabiliteringsfaglige, driftsøkonomiske og organisatoriske basiselementer i EHSD er sammenfattet i de ovenstående afsnit. Herudover er det imidlertid også relevant at finde løsninger på de praktiske barrierer, som alligevel måtte være til hindring for indførelsen af hjemmetræning. Der skitseres derfor afslutningsvis en løsningsmodel, som søger at afbalancere den lokale organisationskompetence med nationale fordelingshensyn: 1. I praksis møder implementeringen af hjemmetræning en finansiel interessekonflikt mellem sygehuset og bopælskommunen, fordi det sygehus, som iværksætter hjemmetræning, vil få et finansieringsproblem, hvorimod bopælskommunen uden nogen speciel ressourceindsats vil kunne indkassere plejebesparelsen. Til overvindelse af denne barriere skitseres en fleksibel finansieringsmodel, hvor sygehusene lokalt kompenseres af amtet/regionen for udgifterne til udgående terapeuter på linie med kommunale terapeuters varetagelse af genoptræningsfunktioner 6

7 for amtet/regionen. På et overordnet regionalt eller nationalt plan kan der så forhandles en passende kompensation fra primærkommunerne via det generelle, statslige bloktilskud. Såfremt den mellem regeringen og Dansk Folkeparti aftalte strukturreform gennemføres som aftalt 1 vil det betyde, at ansvaret for genoptræning overgår fra de nuværende amter til de nye primærkommuner. Det indebærer, at de nye regioner får ret til at opkræve en standardtakst fra kommunerne for genoptræningsydelser. Det betyder, at det nuværende finansieringsproblem for hjemmetræning i princippet vil være løst i den nye struktur. Det forudsætter dog også, at de ekstra transportomkostninger i forbindelse med hjemmetræningen kan dækkes af takstregulativet mellem regioner og kommuner. 2. Det anses for vigtigt for at få den bedst mulige kvalitet i hjemmetræningen, at afdelingsledelser med ansvar for apopleksiafsnit bliver så centralt placeret som muligt i den praktiske implementering. Da evidenskriteriet anses for afgørende for afdelingsledelsers kliniske beslutninger skitseres i afsnit 7.2 en relativ enkel metode til beregning af en konkret afdelings Number Needed to Treat (NNT) ved indførelse af hjemmetræning. Det vil sige, hvor mange patienter der skal hjemmetrænes for at én patient mindre dør eller henvises til plejehjem. En metode som dels bygger på udtræk fra patentregistreringen til opgørelsen af målgruppen og dens dødelighed i det hidtidige rehabiliteringsregime dels på supplering af dette materiale med et udtræk fra de elektroniske kommunale registreringssystemer (Fælles Sprog) af målgruppens hidtidige forbrug af plejeressourcer. Herved vil afdelingsledelsen samtidig på en naturlig måde komme i dialog med sin organisatoriske samarbejdspartner i den kommunale socialforvaltning, hvorved der samtidig skabes en primær samarbejdsakse til etablering af et implementeringsprojekt. Ved på den måde at kunne sammenligne det forventede NNT ved hjemmetræning med NNT for en alternativ forebyggelsesforanstaltning som f.eks. hypertensionsbehandling skulle princippet om evidensbaseret medicin være ført helt igennem fra basisforskningen til den kliniske praksis. Såfremt denne effektivitetssammenligning, som formodet, falder ud til fordel for hjemmetræningen, kan der udarbejdes et budgetoverslag til brug for den videre politisk-administrative beslutningsproces. Primære forsøgsreferencer 1a. Anderson, C., Rubenach, S., Mhurchu, C. N., Clark, M., Spencer, C., & Winsor, A (2000): Home or hospital for stroke rehabilitation? results of a randomized controlled trial : I: health outcomes at 6 months. Stroke 31[5], b. Anderson C, Mhurchu, CN, Rubenach S, Clark M, Spencer C. & Winsor A (2000): "Home or hospital for stroke Rehabilitation? Results of a randomized controlled trial : II: cost minimization analysis at 6 months", Stroke, vol. 31, no. 5, pp Bautz-Holtert E, Sveen U, Rygh J, Rodgers H, & Wyller TB (2002): "Early supported discharge of patients with acute stroke: a randomized controlled trial", Disabil.Rehabil., vol. 24, no. 7, pp Beech R, Rudd AG, Tilling K, Wolfe CD (1999): Economic consequences of early inpatient discharge to communitybased rehabilitation for stroke in an inner-london teaching hosp. Stroke 30.4: Indredavik B, Fjaertoft H, Ekeberg G, Loge AD, & Morch B (2000): "Benefit of an extended stroke unit service with early supported discharge: A randomized, controlled trial", Stroke, vol. 31, no. 12, pp a. Rodgers H, Soutter J, Kaiser W, Pearson P, Dobson R, Skilbeck C & Bond J (1997): "Early supported hospital discharge following acute stroke: pilot study results", Clin.Rehabil., vol. 11, no. 4, pp Se specielt aftalens kapitler 1-2 på under punktet Strukturreform. 7

8 5b. McNamee P, Christensen J, Soutter J., Rodgers H, Craig N, Pearson P, & Bond J. Cost Analysis of early supported hospital discharge for stroke. Age Ageing 27: von Koch L, Pedro-Cuesta J, Kostulas V, Almazan J & Widen HL (2001): "Random. controlled trial of rehab. at home after stroke: one-year follow-up of patient outcome, resource use and cost", Cerebrovasc.Dis., vol. 12, no. 2, pp Hvid M og Projektgruppen (2001): Rehabilitering i hjemmet gør en forskel. Systime. Hjemmetræning af apopleksiramte. Indlæg til Dansk Forum for Sundhedstjenesteforsknings 10. årsmøde. Bilag: Interview af fire apopleksiramte, som havde deltaget i et hjemmetræningsprojekt. Af Anne Lee, CAST, Syddansk Universitet ( ale@cast.sdu.dk) Baggrund: I forbindelse med en Medicinsk Teknologivurdering (MTV) af hjemmetræning efter Apopleksi blev et nyligt opstartet interventionsprojekt i Svendborg fulgt. Dette gav en mulighed for, at forskeren kunne få et indblik i hvad hjemmetræningen betød for de apopleksiramte uafhængigt af den litteraturbaserede del af MTV en. Da jeg tidligere har lavet kvalitative interviews med sygdomsramte mennesker blev jeg bedt om at forestå udarbejdelsen af en undersøgelse blandt apopleksiramte, som havde deltaget i et hjemmetræningsprojekt. Det blev til en række kvalitative interviews med de første personer, som havde deltaget i Svendborgs hjemmetræningsprojekt. Implementeringsprojektet på Svendborg sygehus: Projektet foregår på medicinsk afdeling, med deltagelse af en leder og et tværfagligt projektteam. Rehabiliteringen starter så snart patienten er medicinsk stabil. Indenfor de første 72 timer (alternativt den 1. uge) vurderes det hvorvidt patienten er egnet til hjemmetræning. Sideløbende 8

9 med genoptræningen på sygehuset igangsættes en hjemmetræning. Hjemmetræningen forudgås af et hjemmebesøg, hvor behovet for boligændringer vurderes. Antallet og indholdet af hjemmetræningen tilrettelægges individuelt og foregår ved at den apopleksiramte og en fra projektteamet tager ud i hjemmet. Ved udskrivelsen planlægges det videre forløb mellem den apopleksiramte, evt. familie, projektteamet og den kommunale hjemmepleje. Projektteamet foretager en opfølgning på hjemmetræningen efter seks måneder. Interviewundersøgelsen: Formålet med interviewundersøgelsen var ikke at evaluere Svendborg projektet men derimod at få et mere generelt indtryk af, og forståelse for, hjemmetræningens betydning for de apopleksiramte. Metode: På baggrund af en selektiv litteraturgennemgang, blev der udarbejdet en semistruktureret interviewguide således at samtalen tog udgangspunkt i den enkeltes oplevelser i forbindelse med apopleksien og hjemmetræningen. I interviewguiden blev der spurgt til oplevelser i forbindelse med apopleksien; tiden lige efter apopleksiens udbrud, at komme hjem den første gang, betydningen af at træne hjemme og udskrivelsen fra sygehuset. Kontakten til informanterne gik gennem projektlederen. De første seks personer der var afsluttet i projektet blev mundtligt og skriftligt orienteret om interviewundersøgelsen kort tid efter deres udskrivelse. De fire sagde ja til et interview, hvorefter deres navn og adresse blev udleveret til de to forskere, som foretog interviewet. Interviewene foregik i informanternes hjem og varede mellem 45 og 90 minutter. Interviewene blev optaget på bånd. Informanterne var to kvinder på henholdsvis 77 og 84 år og to mænd på henholdsvis 46 og 88 år. De to kvinder boede alene, den yngste mand boede sammen med sin hustru og en teenagedatter, den anden sammen med sin hustru. Interviewdata blev analyseret med baggrund i tre niveauer beskrevet bl.a. af Steiner Kvale (1). På baggrund af det enkelte interview og en efterfølgende gennemlytning af båndet blev den enkelte informants selvforståelse tolket og sammenfattet i temaer. De enkelte interviews blev relateret til hinanden, og til anden viden fra litteraturen, hvorefter der blev udviklet gennemgående temaer og fortolket, ud fra en hverdagslivsteori beskrevet af Birthe Beck-Jørgensen (2). Resultater: Interview med fire personer er ikke meget, at konkludere på men det var i dette tilfælde tilstrækkeligt til at tegne en noget rå og foreløbig skitse til forståelse af hjemmetræningens betydning for de apopleksiramte. En skitse som senere bør følges op og udbygges. Det var vigtigt for de apopleksiramte, at der hurtigt skete fremskridt i deres fysiske formåen. Derudover var det var vigtigt for dem at komme hjem for her, at genoptage det daglige liv. De kunne ikke sige hvorfor, det forekom dem bare vigtigt. Jeg kan ikke forklare hvorfor (at det er vigtigt at komme hjem) 9

10 Tiden lige efter apopleksien blev oplevet som kaotisk og angstfyldt. Apopleksien havde betydet, at der var sket et brud i det der kan betegnes som hverdagslivets symbolske orden. Denne hverdagslivets symbolske orden er struktureret i forhold til bl.a. tid, rum og aktiviteter og har betydning for at mennesker kan opleve den nære verden som nogenlunde pålidelig. Det er en orden som oftest er upåagtet og derfor tages som givet. Det var forfærdeligt, jeg kunne ikke gøre det jeg plejede at gøre Hospitalsopholdet betød samtidig et yderligere skred i denne tidligere orden. Dagene føltes lange, de flød sammen og det var svært at redegøre for forløbet. En af informanterne fik det arrangeret så han kunne sove hjemme, det gav dagen struktur, at tage på sygehuset, og derefter at tage hjem. Det var vigtigt for informanterne at komme hjem. Det var vigtigt at gense sine ting, at vide at det tidligere liv var der, klar til at blive genoptaget når de kunne magte det og det gav en tro på at det faktisk var muligt at komme hjem. Da jeg begyndte at blive mig selv igen var det bare om at blive mig selv så meget at jeg kunne komme hjem Jeg kunne jo ikke bare ligge der, jeg skulle hjem, spille kort, leve livet igen Der er forskel på at vide at man kommer hjem og så at komme hjem Den forandring som apopleksien havde foranlediget søgtes håndteret gennem de tidligere upåagtede aktiviteter. Disse aktiviteter blev nu tillagt betydninger, for gennem dem kunne selvfølgelighedens orden genoprettes og en pålidelighed i den nære verden genskabes. Det blev vigtigt fx at kunne gå ud i haven, at sidde i sin stol og se fjernsyn, at handle, at lave kaffe, at gå i seng når man havde lyst og at sove i sin egen seng. Imidlertid var det ikke umiddelbart muligt at opretholde alle de tidligere aktiviteter, idet betingelserne for dette ikke længere var til stede, fx på grund af lammelser. Derfor måtte der skabes nye måder at håndtere disse aktiviteter på, eller der måtte skabes ny aktiviteter og de forandrede aktiviteter måtte tillægges betydninger i det grænseområde der var opstået mellem selvfølgelighed og kaos. Flere af informanterne havde fundet nye måder at håndtere de tidligere aktiviteter på. Men ingen af informanterne havde en klar fornemmelse af at de havde modtaget hjemmetræning og at denne netop søgte at skabe nye måder at håndtere aktiviteter på. De oplevede at have været på hjemmebesøg. Ud over at aftale evt. ændringer i hjemmets indretning, havde tre af informanterne gået en tur i området med en terapeut. En enkelt havde lavet mad og handlet sammen med terapeuten. Deres forventninger til hjemmetræning var fysisk træning og instruktioner i træning som de selv, eller med hjælp af familien, kunne udføre. Det var vigtigt for informanterne at komme hjem for at genoptage hverdagslivet med dets forskellige aktiviteter, men der var ingen forbindelse mellem hverdagslivet og det, at træne i hjemmet. At skabe denne sammenhæng kræver en træning med udgangspunkt i det, som for den enkelte er hverdagsliv. En træning hvor der måske skal findes nye måder at håndtere dette liv på. 10

11 Derfor er det ikke nok at flytte træningen fra sygehuset til hjemmet, indholdet af træningen må også flyttes, således at den tager udgangspunkt i og sikrer den enkeltes daglige liv. Referencer: 1. Kvale S. InterView. En introduktion til det kvalitative forskningsinterview. København Hans Reitzels Forlag Bech-Jørgensen B. Når her dag bliver hverdag. København. Akademisk Forlag