AT LEVE MED MULTIPEL SKLEROSE FÅ OPTIMALT UDBYTTE AF DIN BEHANDLING

Transkript

1 AT LEVE MED MULTIPEL SKLEROSE FÅ OPTIMALT UDBYTTE AF DIN BEHANDLING 1

2 Følger du din behandling punktligt, særligt i perioden lige efter du påbegynder den - de første tre måneder - kan det lettere blive en vane for dig at følge behandlingen fremadrettet. Møder du udfordringer med at følge din behandling, er det en fordel at vide, hvordan du kan håndtere dem, og hvor du kan søge støtte og få vejledning. FÅ OPTIMALT UDBYTTE AF DIN BEHANDLING Hvorvidt du får det optimale udbytte af din behandling, afhænger blandt andet af hvor godt du følger den vejledning du har fået af din læge eller sygeplejerske. Denne folder giver dig nogle gode råd til, hvad du selv kan gøre med henblik på at følge din behandling og dermed gøre dit til at være velbehandlet. For nogle mennesker med multipel sklerose er det lettere at følge den behandling, som lægen og sygeplejersken anbefaler, end det er for andre. Det kræver en indsats at følge sin behandling. Hvis du skal påbegynde en ny behandling, kan du med fordel starte med at overveje, hvor parat du er: Er der barrierer i form af tvivl eller manglende viden om lægemidlet, der står i vejen for at påbegynde din behandling? Er der noget, du er usikker på med hensyn til din behandling? Forventer, eller tror du, at din behandling gør en positiv forskel for dig? Vil din hverdag ændre sig og påvirke dine rutiner, dit arbejde eller din fritid? KEND DIN BEHANDLING Multipel sklerose er en kronisk sygdom, og det lægemiddel du tager, vil ikke helbrede dig men minimere risikoen for, at din sygdom forværres. Attakvis multipel sklerose er kendetegnet ved større eller mindre udbrud af nye symptomer, der går helt eller delvist i sig selv igen. Et symptomudbrud kaldes et attak. Et attak varer mindst 24 timer og kan vare op til flere dage, uger eller måske måneder. Attaksymptomerne aftager og kan bedres helt op til et halvt år efter, og der kan være attakfrie perioder på uger, måneder eller år. Attakkerne efterlader sig spor i hjernen i form af såkaldte plakdannelser. Undersøgelser peger på, at velbehandlede mennesker med multipel sklerose, opnår en række fordele, som færre attakker og afledt heraf færre indlæggelser, mindre handikapudvikling og bedre livskvalitet. 2 3

3 Du kan ikke mærke, at behandlingen virker, og hverken du eller din læge ved, hvornår du har undgået et attak på grund af den behandling du får. Men virkningen af sygdomsmodificerende lægemidler, der gives til mennesker med multipel sklerose, er grundigt undersøgt. Derfor er det vigtigt, at du forholder dig til den viden, der er om det lægemiddel, du tager. En god forudsætning for at tage behandlingen som foreskrevet er at være velinformeret om den. Det er hensigtsmæssigt at vide, hvordan din behandling virker. Ved du eksempelvis, hvordan din behandling forebygger udviklingen af dine attakker, så har du en god grund til at følge din behandling, fordi den giver mening for dig. ERKEND DIN SYGDOM At erkende at du har multipel sklerose, har stor betydning for, hvordan du lever med sygdommen. Det kan være vanskeligt at erkende sygdommen særligt i den første tid efter diagnosen er stillet. At erkende eller acceptere sygdommen er ikke det samme, som at du skal kunne lide den. Når du erkender, at du har sygdommen, så forliger du dig samtidig med, at tilværelsen har fået en ny dimension. Denne erkendelse kan også hjælpe dig, når du skal i gang med en medicinsk behandling. Erkendelse er en proces, der ofte kræver støtte og mod til at turde tale om de tanker og følelser, der følger efter en diagnose. Jo mere du tør konfrontere evt. ubehagelige tanker eller følelser, desto mindre risikerer du, at de står i vejen for glæderne i livet. DEFINER DIT FORMÅL MED BEHANDLINGEN Mange er tilbøjelige til at tænke, at de skal følge deres behandling fordi lægen siger, at de skal. Men du skal også følge den for at undgå attakker og for at opretholde et liv med størst mulig værdi. Dine værdier kan anskues som dit kompas. Et kompas hjælper dig med at orientere dig i verden og gøre det lettere at finde vej. På rejsen gennem livet gør vores værdier det samme som nålen i kompasset de viser retningen. Det er særlig vigtigt at holde fast i det, der er værdifuldt, når man møder forhindringer i form af sorger, bekymringer eller frustrationer i livet. Men vi er ikke altid gode til at vælge det, der gør vores liv værdifuldt. Det kan blandt andet skyldes, at vi ikke er bevidste om vores egne værdier. Prøv at tænke over hvad der gør dit liv værdifuldt. Du kan evt. skrive det ned, så du får et bedre overblik over dine værdier. 4 5

4 Følgende spørgsmål kan hjælpe dig til at blive bevidst om dine egne værdier skriv de tanker ned, som opstår, når du læser spørgsmålene: Hvornår trives du bedst - og hvorfor? Alle mennesker oplever modgang. Kan den modgang, du mærker, hjælpe dig til at se, hvad der betyder noget for dig? Hvad gør dig nysgerrig og får dig til at undre dig? Når du kender dine værdier, ved du hvilke skridt du kan tage for at bringe dig mere i overensstemmelse med dem. Hvad kan du eksempelvis gøre allerede i dag eller i morgen, der bringer dig tættere på dine værdier? Nu ved du i højere grad, hvilket liv du gerne vil leve. Du har nu to gode grunde til at være velbehandlet. Den ene grund er at undgå attakker og begrænse sygdoms- og handicapudvikling, og den anden grund er at kunne leve dit liv mest muligt i overensstemmelse med dine værdier. Du kan gøre det nemmere at følge din behandling ved at indarbejde nye rutiner: Læg din behandling op af andre vaner i hverdagen. Det kan være ved tandbørstning. Brug kalenderfunktionen eller en app i din telefon til at minde dig om tidspunktet for din behandling. Sæt en post-it eller en anden påmindelse på et sted, du ofte kigger det kan være badeværelsesspejlet eller kanten af din computerskærm. Tal også gerne med din læge og sygeplejerske om deres erfaringer med gode strategier til at komme godt i gang med en ny behandling. HÅNDTER BARRIERERNE OG INDARBEJD RUTINER Mennesker, der tager mange forskellige lægemidler, risikerer lettere at springe enkelte doser over eller helt at stoppe med en behandling. Der findes også andre kendte barrierer, der gør, at du ikke tager din behandling som anbefalet. Blandt de mest velkendte er glemsomhed, bivirkninger, depression, tvivl om behandlingens virkning og manglende rutiner. 6 7

5 VÆR OPMÆRKSOM PÅ DIT MENTALE HELBRED Alle oplever op- og nedture, men skulle du få en depression i lettere, moderat eller svær grad, kan der være behov for hjælp til at komme videre. Det er i de fleste tilfælde muligt at forebygge og behandle depressioner, særligt hvis man tager de første symptomer alvorligt og søger hjælp i tide. Forskning viser, at depression, men også stress og angst, kan påvirke evnen til at følge en behandling. Opsøg din MS-læge, sygeplejerske eller din praktiserende læge for yderligere råd til at forebygge eller afhjælpe en eventuel depression. FIND SOCIAL OG FAGLIG STØTTE Et vigtigt led i at være og forblive velbehandlet er at opsøge og tage imod den bedst mulige støtte. Det kan være faglig støtte fra din læge eller din sygeplejerske, men det kan også være støtte fra familie og venner. På din MS-klinik har de stor erfaring med din behandling. De kan fortælle dig om hvordan lægemidlet virker, og måder at håndtere bivirkninger og andre barrierer på. Tal også med din familie om, hvordan de bedst kan hjælpe dig til at være velbehandlet. Er der noget, de kan støtte dig særligt med? Fortæl dem eventuelt, hvordan behandlingen virker. Din motivation til at være velbehandlet vil blive drevet af din overbevisning om at det nytter at følge din behandling. Medicinsk behandling er mere end at tage sine injektioner, tabletter eller lignende. Det er et spørgsmål om at bygge en forståelse og mening op med behandlingen en mening, der motiverer dig til at være velbehandlet. Du kan med fordel sætte dig nogle mål med din behandling. Målene bør være konkrete og opnåelige, dvs. sæt dig ikke større mål, end du kan indfri. Skriv gerne dine mål ned - hvordan du vil opnå dine mål med din behandling. Et mål kan eksempelvis være, at du vil tænke positivt om din behandling, at du vil tale med din læge eller sygeplejerske om eventuelle bivirkninger, eller at du vil give dig selv en belønning, når du har fulgt behandlingen i tre måneder. SØG STØTTE HOS ANDRE MED MULTIPEL SKLEROSE For nogle kan det være en hjælp at opsøge mennesker, som er i samme situation. Det er ofte med til at skabe større klarhed og motivation. Andre mennesker med multipel sklerose vil som regel have haft oplevelser og tanker, der ligner dem, du har. Derfor kan I have glæde af at udveksle erfaringer og råd om, hvordan man bedre lever med multipel sklerose i hverdagen. Scleroseforeningen kan hjælpe dig med at finde en lokal gruppe i nærheden af, hvor du bor. 8 9

6 YDERLIGERE OPLYSNINGER OM MULTIPEL SKLEROSE Vi håber, at denne folder har givet dig lidt mere viden og praktiske råd om, hvordan du kan leve med multipel sklerose. Selvom du har multipel sklerose, vil du finde ud af, at du stadigvæk kan leve et rigt liv, hvis du blot tilpasser dig de nye og ændrede forhold. Ønsker du yderligere oplysninger om multipel sklerose, og vil du gerne i kontakt med andre i samme situation, så klik ind på en af disse hjemmesider:

7 T R Y K S A G ALL-DK December 2016 Biogen (Denmark) A/S Ørestads Boulevard København S Tlf.: ms@biogen.com